quarta-feira, 28 de junho de 2017

BEM ESTAR NO G1 - II

Único projeto de lei que trata dos direitos dos albinos no Congresso está parado há 2 anos

Texto está com o relator da Comissão de Finanças e Tributação da Câmara, Marcus Pestana (PSDB-MG), que diz esperar parecer do Ministério da Saúde.

Por Erick Gimenes, G1 PR

Um dos principais pontos do projeto é a distribuição de protetor solar (Foto: Fabio Tito/G1)

O projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo completa no sábado (1º) dois anos parado na Comissão de Finanças e Tributação da Câmara Federal, desde a aprovação pela Comissão de Seguridade Social e Família, da mesma Casa.

Até agora, esta é a única proposta política em tramitação referente aos direitos de albinos no Brasil. A autoria é do médico e senador Eduardo Amorim (PSDB-SE).

Veja os principais pontos do PL:
Elaboração e implementação de cadastro nacional
Acesso gratuito a protetor solar e a atendimento dermatológico especializado
Acesso a atendimento oftalmológico, com distribuição de lentes especiais a quem for necessário
Formação e capacitação de funcionários do Sistema Único de Saúde (SUS) para lidarem com os diversos aspectos relacionados com a atenção à saúde da pessoa com albinismo

"A ideia é possibilitar que essas pessoas portadoras de albinismo possam ter no SUS o protetor solar que tanto precisam. Para elas, não é luxo, é prevenção, é remédio. São cidadãos brasileiros como todos nós e merecem ser tratados com igualdade no sistema público", explica o senador.

O projeto está no regime de prioridade da Câmara, o que quer dizer que, se aprovado, não vai a plenário e segue direto para aprovação presidencial. No entanto, ainda não há nenhuma estimativa para que a proposta saia do papel.

O texto está nas mãos do relator da Comissão de Finanças e Tributação, o deputado Marcus Pestana (PSDB-MG), que diz ter receio de aprovar o projeto sem a certeza da "eficácia terapêutica" dos protetores aos albinos.

"São centenas de projetos que procuram detalhar o acesso do cidadão aos serviços de benefícios do SUS. Tenho muito receio dessa pulverização de iniciativas, porque o Ministério da Saúde tem protocolos. A grande questão é a eficácia terapêutica. A iniciativa do autor é a mais generosa possível, mas há uma dimensão técnica que deve ser seguida. Como relator, quero ouvir o Ministério antes".

Para comprovar a eficácia, o deputado afirma ter solicitado, em fevereiro deste ano, um parecer técnico do Ministério da Saúde que comprovasse a importância do produto para os portadores da condição genética. Ele estima que a resposta deva vir nas próximas semanas.

Apesar do cuidado com a questão médica, o relator diz que o projeto não tem restrições quanto ao gasto público, o principal ponto para a Comissão de Finanças e Tributação, cuja função é "emitir parecer sobre a compatibilidade e/ou a adequação financeira e orçamentária da proposição", conforme o regimento interno da Câmara.

"Não há nenhum impedimento orçamentário e financeiro, mas eu não quero invadir o território do Ministério da Saúde. É preciso muita prudência e equilíbrio para analisar esses projetos. Minha preocupação é a adequação do mérito, embora esta não seja uma comissão de mérito", diz o deputado.

Pestana garante que os outros pontos do projeto, incluindo o cadastro nacional, são simples de serem feitos. "O problema é só o parecer técnico. O resto é tranquilo para incluir no SUS. Não há dificuldade, por exemplo, de incluir o cadastro dessas pessoas no sistema eletrônico do Ministério da Saúde", afirma.

O G1 entrou em contato com o Ministério da Saúde para saber do parecer, mas, até a publicação desta reportagem, não teve retorno.

Conquista solitária

O aposentado Miguel Naufel conseguiu na Justiça o direito de receber protetor solar por mês da Prefeitura de Mococa, no interior de São Paulo, onde vive. Sem dinheiro, ele foi à Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) e entrou com um pedido chamado "obrigação de fazer", contra a administração municipal.

“No Brasil, temos esse problema sério, principalmente nas áreas de saúde e educação, que são fundamentais. Infelizmente, temos que recorrer à Justiça e, muitas vezes, nem a Justiça resolve. Eu tive sorte de ganhar a ação e conseguir o bloqueador. A gente fica muito triste com tudo isso, com tanta falta de recurso nas áreas mais necessitadas”, lamenta.


Miguel Naufel conseguiu na Justiça o direito de receber bloqueador solar (Foto: Fabio Tito/G1)

Naufel recebe, em média, seis frascos de protetor solar por mês. Quando sobra, ele ajuda quem não tem. "Não tenho saído de casa, tenho saído muito pouco. Então, eu doo o que sobre para albinos que não têm".

Bahia é pioneira

O projeto de lei proposto pelo senador Eduardo Amorim foi baseado em um programa de saúde desenvolvido pela Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), em Salvador, em parceria com as secretarias Municipal e Estadual de Saúde.

Por meio do acordo e por iniciativa dos próprios, albinos baianos passaram fazer parte de um cadastro atualizado no sistema público, em 2006. Pouco tempo depois, conseguiram o direito de receber de graça protetores solares e consultas com dermatologistas.

"Me traz muita satisfação que a gente tenha avançado em algo, mas ainda falta muito a ser feito. Se você pensar, é uma besteira reconhecer que o protetor solar é um medicamento, e não um cosmético. É tão simples, mas como é que não vira lei no Brasil? Não dá para entender. Pra mim, é falta de boa vontade", opina Ana Rita Guerra Ferreira, diretora de ação social da Apalba.

Associados se reúnem na Apalba (Foto: Arquivo pessoal)


Para ter direito ao filtro solar, a pessoa tem que passar por consulta com um dermatologista, obter laudo que comprove o albinismo e receber receitas trimestrais com a prescrição do produto. Com os documentos em mão, ela vai até um posto de saúde e recebe, por mês, oito frascos de 120 ml, de fator 50 ou acima.

Desde 2015, no entanto, o direito a protetores solares passou a ser exclusividade dos soteropolitanos, em virtude do acordo com a prefeitura. Com a mudança de governo estadual, a Secretaria de Saúde da Bahia suspendeu a distribuição do produto aos albinos que moram no interior - segundo a associação, são centenas.

"Esse processo, mesmo em 2017, ainda está incipiente. Há dois anos, surgiram várias dificuldades, com a mudança de governo. Apesar de ainda termos o direito ao protetor em Salvador, é algo provisório, porque é considerado cosmético pelo governo. Enquanto não houver lei, enquanto não houver políticas públicas adequadas, não há segurança de que teremos o que é de nosso direito", comenta o autônomo Joselito Pereira da Luz, o Zelito, membro da associação desde o início.

Para Zelito, além do protetor solar, as políticas públicas voltadas aos albinos devem focar na propagação da informação e, por consequência, da prevenção. "Se o governo quer acabar com a vergonha que é albinos que morrendo de câncer em pleno século XXI, eles deveriam orientar as crianças que nascem albinas e os pais delas. Vamos propagar o autocuidado. Se eu tivesse essa orientação, eu não teria cortado tanta parte do meu corpo como já cortei".

Pedidos via Defensoria

Segundo a Defensoria Pública da União (DPU), foram abertos aproximadamente 40 Procedimentos de Assistência Jurídica (PAJ) referentes ao atendimento de casos de auxílio a pessoas com albinismo nos últimos dez anos.

Neste momento, apenas dez deles estão sem andamento. Apenas um teve provimento - o de dona Aldazete da Conceição, de 55 anos, moradora de Recife. Ela conseguiu na Justiça o direito de receber um salário mínimo por mês como benefício do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS).

"É uma grande vitória. Eu nem sabia que poderia conseguir isso com a Defensoria Pública, mas deu certo, graças a Deus. O dinheirinho que entra já me ajuda bastante, já que não posso trabalhar", comenta Aldazete.

CONTANDO A VIDA 193

SALVAÇÃO POR LEMINSKI

José Carlos Sebe Bom Meihy

Às quartas feira, quase sempre, reservo um tempo para me dedicar às crônicas que escrevo, há cerca de doze anos. É um compromisso moral, comigo mesmo, como se estivesse desenhando meu próprio perfil. Há poucos dias, retracei algo que depois surpreendeu até a mim mesmo. Dizia: não são os livros que nos pertencem, mas pelo reverso, somos nós que pertencemos a eles. É bem possível que tenha ouvido isso antes, mas soou-me tão autêntico que legitimei a expressão. Sim, existe um certo fascínio, algo estranho transitando entre o vício e o fetiche pelos livros. Um sentimento fantasmagórico me prende às páginas imprensas, postas em capas, e adquiridas pela força da vontade de leitura. E como gosto de me perder em livrarias... É como se fosse colocado em ponto de escolhas que indicam caminho para todos os problemas. Dias há em que saio do trabalho e me reconforto buscando títulos que não procuro, mas que se me impõem com graça. Confesso que fiquei intrigado com aquela frase que saiu quase espontânea, como se não governasse minha vontade. E aceitei assim, com inquieta naturalidade, o que brotou do impulso de uma consideração. O instinto existe.
Ainda com o frescor dessa meditação, na intimidade dialógica com meus botões, tentava me distrair das charadas burocráticas inerentes ao meu ofício. Em termos de trabalho, tinha que tomar uma decisão drástica. Pensei muito, admitindo a intermitência da frase escrita sem querer (sem querer?). Envolto nessa problemática, com a decisão encaminhada, pareceu-me ético comunicar a um chefe querido, pessoa que, muito acima de cargo, carreia meu respeito e admiração. Imagine minha perturbação... Considere também que sou paciencioso, discreto e tento cuidar dos efeitos de minhas atitudes professorais. Pois é. Estava assim quando me dirigi à sala da pessoa a quem deveria apresentar meu veredito. O caminho, devo dizer, parecia estrada sem fim. De toda forma, cheguei e ao me anunciar ouço um lacônico: fulano de tal está viajando, só volta na semana que vem. Dois sentimentos atravessaram minha cabeça exaurida. Um, remetia à alívio, pois, afinal, poderia pensar um pouco mais, ou pelo menos domar eventual exaltação; outro, porém pressionava a conformação, sugerindo que independente do dever ético, eu deveria continuar a viagem e ir diretamente para as instâncias e apresentar a demissão. Ao sair frustrado do escritório, perfazendo o roteiro da volta, eis que encontro pessoa querida, com um sorriso espontâneo, sem nada saber, e diz algo próximo disso: mestre, tenho um presente para você. Com zelo medido, abre a mochila e tira um livro, dizendo “é para você, sempre quis lhe dar este presente”.
Logo eu que tanto gosto de mimos, em vez de efusivos agradecimentos, soltei algumas das agruras que me cercavam. Senti na hora que não estava dimensionando o que devia, trocando o agradecimento pela toxina de minha mágoa. Continuei os afazeres, esperei o expediente acabar, e finalmente no retorno para a casa folheei o livro com capa amarela, bem acessa, que, em contraste também berrante dizia em letras negras “Paulo Leminski – Cruz e Souza, Bashô, Jesus, Trótski – Vida: 4 biografias”. Por lógico, comecei a leitura imediatamente, ainda na condução que me levava de volta à minha casa. Já reparou nos rituais de início de leitura!? Tenho os meus tão bem instalados que os cumpri com a mesma mecânica de sempre: dei uma folheada geral, vi o tipo de diagramação, o sumário, li a orelha, a quarta capa e voltei ao autor... No caso, Leminski, não há como deixar a curiosidade amansada. Um poeta de vida intrigante, escrevendo sobre quatro ícones de improváveis combinações. Tudo em um livro dito de biografias. Pronto, estava aberto o céu. O céu e o inferno, pois gostaria de me abstrair da dura realidade profissional e me mudar sem tréguas para aquelas páginas abençoadas que trançavam poemas, reflexões líricas e gravuras. Tudo feito com requinte de alguém que soube se despedir da vida, ainda jovem, não sem antes homenagear seus personagens. Não consegui parar. As interrupções necessárias foram como tortura.

Como acabou a minha história? De forma simples: tive que adivinhar o denominador comum capaz de explicar a junção de Cruz e Souza, Bashô, Jesus e Trotski. Foi na busca de lógicas possíveis que Leminski amarrou poetas e visionários, porém, todos trágicos. Frente a ironia dos fatos e o desconcerto do presente, me veio à mente o imponderável, dito aliás, pelo poeta/biógrafo: acordei bemol/ tudo estava sustenido/ sol fazia/ só não fazia sentido.

terça-feira, 27 de junho de 2017

BEM ESTAR NO G1

NOTA DO DR. ALBEE: OS VÍDEOS SÃO ASSISTÍVEIS APENAS NO SITE DO G1. O LINK ESTÁ AO FINAL DA POSTAGEM.

'Invisíveis': a realidade dos albinos brasileiros

Portadores da condição genética que inibe a produção de melanina convivem com o desamparo do poder público e a desinformação generalizada no país.

Família sem barreiras: Fernanda e Flávio têm duas filhas albinas e um moreno; na casa deles, todos são tratados com igualdade (Foto: Marcelo Brandt/G1)

No Brasil de muitas raças e todas as cores, há um tom de pele deixado de lado. De amplamente notados nas ruas, nos shoppings ou nos metrôs, os albinos passam, contraditoriamente, à completa invisibilidade aos olhos do poder público brasileiro.

Não existe no país, por exemplo, nenhuma política pública em vigor que lhes auxilie, diretamente. Eles também nunca constaram em quaisquer pesquisas demográficas realizadas por aqui.

"A gente sabe quantas geladeiras tem no Brasil, quantas pessoas assinam TV a cabo, mas não sabemos quantos albinos existem, porque não constamos no Censo. Somos invisíveis aos olhos do poder público. Se não existe uma quantificação populacional, como você vai estudar e planejar políticas públicas a uma população que você nem reconhece que existe?", questiona o professor doutor Roberto Bíscaro, criador do blog Albino Incoerente e um dos defensores dos direitos dos albinos no país.

O G1 e o Bem Estar mostram, desta terça-feira (27) até a sexta, uma série de reportagens sobre a realidade dos albinos no Brasil.

Entre a população, albina ou não, muito existe de curiosidade sobre a mutação genética que rende aos portadores olhos, pele e pelos extremamente brancos, mas pouco se tem de informação sobre o que é, de fato, o albinismo. Bíscaro foi vítima desse desconhecimento generalizado quando tentou obter visto para viajar aos Estados Unidos. Veja o relato abaixo.







Professor Roberto Bíscaro fala sobre constrangimento ao tentar visto para os Estados Unidos

O albinismo é uma desordem genética que, de modo geral, inibe a produção de melanina, o pigmento que dá cor a alguns órgãos e nos protege da radiação do sol.

Existem diferentes tipos da mutação, com variados resultados. Atualmente, já foram identificados setes genes ligados ao albinismo no mundo, de acordo com a Santa Casa de São Paulo, referência na área.

"Tem vários graus [de albinismo]. Dependendo do tipo de mutação que acontece, você vai ver desde uma forma em que não se produz nada de pigmento, quando peles e cabelos são completamente brancos, até os que produzem uma certa quantidade de melanina, que são os que têm o cabelo mais amarelado e uma pele que até bronzeia", explica a coordenadora do programa Pró-Albino, da Santa Casa, o único que oferece atendimento especializado e gratuito aos albinos no Brasil.

A limitação dos albinos é puramente de pigmentação – ou seja, eles têm problemas exclusivamente na pele e nos olhos, e não mental, como muitos acham.

Na rotina diária, o principal percalço é a baixa visão. A maioria enxerga menos de 30% da capacidade total dos olhos, o que, se não tratado, provoca grande dificuldade no aprendizado e em situações que podem parecer banais para os outros, como ver qual é a linha do ônibus que vem.

Entenda como funcionam os olhos dos albinos no vídeo abaixo.

Oftalmologista Ronaldo Sano explica como são os olhos de um albino

O grande inimigo dos albinos, contudo, é o câncer. Aliadas a pouca fragilidade da pele, a exposição recorrente ao sol e a falta de tratamento adequado, a doença é a que mais mata os portadores prematuramente.

A dona de casa Aparecida de Souza, de 43 anos, diz ter perdido as contas de quantos tumores já teve espalhados pelo corpo. Só na região da cabeça, foram cinco, que por muito pouco não lhe tiraram a vida. Por desconhecimento, ela passou toda a infância exposta ao sol forte do interior de Minas Gerais, onde vive sua família.

"No tempo que você está ali, tomando sol, não tem problema nenhum. Eu não sabia que era albina, então me preocupava. Mas, no decorrer do tempo, a consequência vem. Eu já perdi as contas de quantas pequenas cirurgias já fiz em todo o corpo, para tirar os tumores. Graças a Deus, encontrei uma equipe médica muito boa, que cuidou de mim com muito carinho e me salvou", diz.

Quando saem de suas casas, os albinos têm que lidar com outro incômodo permanente, além do sol: a zombaria. A lista de apelidos comuns a todos eles é extensa, principalmente na infância e adolescência. Quando estão em multidões, os olhares vidrados e os frequentes mexericos incomodam.

Para muitos, no entanto, isso fortalece. Foi o que aconteceu com a modelo, atriz, engenheira e professora Andreza Cavalli, que usou a raridade de sua pele como matéria-prima do que faz, profissional e artisticamente. Veja o depoimento abaixo.

Andreza Cavalli fala sobre preconceito

As gêmeas Lara e Mara, de 12 anos, também reviraram o estereótipo de que albinos são pessoas limitadas. Ao lado da irmã Sheilla, de 14 anos, elas se tornaram sucesso no mundo da moda e mantém um site, em que relatam a rotina de trabalho e de ativistas contra o preconceito.

"Com a diferença a gente pode descobrir novas coisas, novas maneiras diferentes e com a diferença a gente pode perceber que, se fosse tudo igual, ia ser sem graça", comenta Lara.

"É importante porque, quanto mais a gente fala que a diferença é uma coisa bonita, que quanto mais diferente melhor, as pessoas vão aceitando aos poucos e aí o preconceito vai diminuindo", diz Sheilla.

"Para uma pessoa que sofre preconceito, eu diria que ela deveria não ligar, porque algumas pessoas praticam o preconceito porque elas sofrem ou já sofreram, ou para se sentirem mais populares. Eu diria que elas não deveriam ficar dando bola e para não se chatearem, porque não vai importar o que os outros pensam nem o que os outros dizem, mas sim o que ela é", recomenda Mara.
Irmãs Lara, Sheilla e Mara são sucesso na moda (Foto: Vinicius Terranova/Bawar)

A professora Fernanda Quintiliano e o técnico em segurança do trabalho Flávio André Silva, albinos, também calaram a intolerância e a ignorância. Há sete anos, eles decidiram adotar uma criança diferente dos dois.

Augusto, um menino moreno, chegou à família e preencheu a pequena casa, em Osasco, na Grande São Paulo. Uma semana depois, a surpresa: Fernanda estava grávida de Beatriz, uma menina albina.

"A gente já tinha o plano de adotar. Uma semana depois, eu descobri que estava grávida. O plano inicial era ter dois e adotar um. Começamos a ir atrás da adoção, que é um processo moroso. Aí aconteceu antes", relembra Fernanda.
Irmãos Beatriz e Augusto brincam na casa em que vivem, em Osasco (Foto: Marcelo Brandt/G1)

O plano se concluiu pouco tempo depois: nasceu Clarice, outra portadora de albinismo. "A gente queria logo. Hoje, temos sete anos de casados e os filhos todos que a gente queria", diz a mãe.

Na casa da família completa, os três filhos têm o mesmo tratamento, independentemente de cor, idade ou gênero, afirma a professora. "Aqui em casa é tudo igual: protetor solar para todo mundo, chapéu para todo mundo. Tudo que faz para um, faz para os três. Todo mundo protegido. Proteção demais não faz mal. Albino ou não albino, meus filhos são todos iguais, com tratamentos iguais".

PAIS?


Pais detidos após tentarem vender filha albina de 2 anos por 4 milhões de meticais


Uma criança, de dois anos de idade, com problema de pigmentação da pele, já está livre de prisão coerciva, que sofreu quando a mãe e o pai foram detidos, recentemente, na vila de Moatize, na província de Tete, indiciados de terem tentado vendê-la, por quatro milhões de meticais, alegadamente para saldar dívidas, uma das quais de lobolo da progenitora, no distrito de Dôa, donde são naturais e ao mesmo tempo vivem.
O resgate da criança, disse ao “Diário de Moçambique”, director provincial do Género Criança e Acção Social de Tete, Lourenço Buene, foi uma das melhores formas de proteger os seus nobres direitos, na medida em que ela estava presa inocentemente, visto que apenas estava a acompanhar os pais, após ter sido frustrada a sua venda, para a extracção dos seus órgãos, para efeitos supersticiosos.
A fonte deste matutino assegurou que a menor encontra-se actualmente acolhida num dos centros, sendo que o seu resgate foi possível graças à coordenação entre a instituição de Lourenço Buene e a Administração da Justiça, que está ao ser abordada sobre a necessidade da sua libertação, concordou e ordenou a sua “soltura”, enquanto os processos dos seus progenitores correm os trâmites legais.
Após o resgate, nós iniciamos a prestação de todos os cuidados, à volta da protecção desta menor”, garantiu Buene, quando falava à margem das celebrações de Junho, mês dedicado à criança, por possuir duas efemérides históricas, designadamente 1 e 16 de Junho, dia Internacional da Criança e da Criança Africana, respectivamente.
Foi a Polícia da República de Moçambique (PRM) que frustrou a venda da menor. A criança escapou por um triz, porque, por ironia de sorte, um dos vendedores contactou um agente da corporação trajado à paisana, sem se aperceber que era regulador da Ordem e Segurança, que alertou aos outros, que “estenderam” logo a sua rede, como de teia-de-aranha se tratasse para apanhar as moscas ou outros insectos para a sua alimentação.
Fonte: https://noticias.mmo.co.mz/2017/06/tete-pais-detidos-apos-tentarem-vender-filha-albina-de-2-anos-por-4-milhoes-de-meticais.html#ixzz4kl2v6bRS

TELINHA QUENTE 265

Resultado de imagem para une chance de trop
Roberto Rillo Bíscaro

Harlan Coben é um norte-americano, cujos thrillers religiosamente anuais encabeçam os mais vendidos do New York Times há uma década; é publicado em dezenas de países, tendo vendido respeitáveis 70 milhões de livros. É daqueles escritores que enchem estantes de aeroportos, terminais urbanos e hoje em dia fazem as nuvens da Amazon choverem cântaros de downloads pagos.
Tamanho sucesso não se traduz ou reproduz em Hollywood ou nas emissoras de TV de seu país. Sempre ávidos por emoções baratas (amo, então nem pense em atrelar preconceito ou esnobismo à expressão!), esses centros produtores de narrativas não adaptam as obras de Coben pra nenhum tamanho de tela. Os europeus, ao contrário, amam-no cada vez mais. O cinema francês já lhe filmou um livro; ele já escreveu original pra britânica Sky.
E é da francesa TF1 que veio Une Chance de Trop (2015), baseada no livro No Second Chance. Meia dúzia de capítulos lotados de reviravoltas na trama e destinados a prender o espectador numa rede de eventos que sacrifica muitas vezes a lógica e o bom senso em nome da conveniência pra história. Mas, avisado de que se trata de produto pra pura diversão, a minissérie é deliciosa.
A doutora Alice Lambert vive no conforto classe-média alta de seu subúrbio parisiense com sua filhinha Tara e seu maridão Paul Lambert, cujos pais têm até castelo! Ao preparar a mamadeira da bebê, a Dra. Lambert leva um tiro e, quando desperta do coma, a menina desaparecera e Paul já era. Como se não bastasse o mistério de como e porque tudo aconteceu, começa a odisseia de Alice pra tentar encontrar Tara.
Pra quem está um pouco familiarizado com esse tipo de roteiro, logo de início é possível formular hipótese de quem estará envolvido e algumas situações são demais arbitrárias. Que diabos aquela menina estaria fazendo no meio da noite perto da casa de Alice apenas pra dar vaga dica sobre um caderno de desenhos do falecido Paul? Mas, como não amar trama na qual uma personagem se encontra sem alternativa e outra do nada revela ser agente secreto do governo francês?! Pátria de Rocambole, será por isso que os franceses se renderam à pirotecnia melodramática de Harlan Coben, que aparece no último capítulo?
Une Chance de Trop tem ótimas atuações; lindas tomadas de Paris; um inspetor de polícia irônico e mal-humorado, que daria ótimo protagonista de série própria; (melo)drama; romance; vilã psicopata de cartoon e ganchos pra prender qualquer um que queira escapar do cotidiano, mas com a segurança de que no fim tudo dará certo e a vida do dia-a-dia retornará “como deve ser”.

Indicadíssima pra fazer maratona, tendência crescente entre espectadores pós-modernos de séries. 

segunda-feira, 26 de junho de 2017

CAIXA DE MÚSICA 271 (ALBINA)


Este disco chama atenção para a vulnerabilidade de albinos na Tanzânia 

André Cabette Fábio 


Lançado em junho de 2017, ‘White African Power’ tem canções de membros dessa população perseguida no país africano

O albinismo é uma doença genética hereditária, que leva à ausência parcial ou total da enzima tirosinase, importante na fabricação da melanina. Com pouco ou nenhum pigmento, pele, cabelos e olhos ficam mais vulneráveis à exposição ao sol. O corpo pode desenvolver problemas como queimaduras, câncer de pele e problemas visuais. 
Há relativamente poucos dados a respeito da frequência da doença na população mundial. A ONG Sob o Mesmo Sol afirma, no entanto, que ela afeta uma a cada 20 mil pessoas na Europa e na América.
A Organização Mundial de Saúde aponta uma frequência maior em países da África Subsaariana, que ficam ao sul do deserto do Saara e têm a população majoritariamente negra. Na Tanzânia, as estimativas são de um albino para cada 1.400 pessoas.
Em 2008, uma reportagem da BBC tanzaniana trouxe atenção mundial para a vulnerabilidade dessa população no país: albinos vinham sendo caçados e mortos para que partes de seus corpos fossem vendidas como amuletos devido à crença de que trariam prosperidade.
Muitos acreditam que albinos têm características demoníacas. Há casos de crianças abandonadas ou que têm restrições à participação em atividades sociais, como cantar no coro da igreja ou comer dentro de casa junto à família.
Em 2016, o produtor americano Ian Brennan viajou à ilha tanzaniana de Ukerewe, no lago Vitória, um lugar em que, historicamente, crianças albinas foram abandonadas. Lá, ele trabalhou com membros albinos da comunidade Standing Voice, em workshops de composição de músicas. Ele os encorajou a escrever sobre suas experiências. 
As canções resultantes têm títulos como “A vida é dura”, “Nós vivemos em perigo”, “Eles fofocaram quando eu nasci”, “Eu sou um ser humano” e “Parem os assassinatos”, em uma tradução livre do inglês. Dessas músicas, 23 foram reunidas no álbum “White African Power”, lançado em junho de 2017 pelo grupo White Albinism Collective. Ele está disponível no site musical Bandcamp.


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domingo, 25 de junho de 2017

ALBINA FLOR

Protetor solar, carro com película escura: nasceu uma flor albina na periferia de São Paulo

  • Reinaldo Canato/UOL
    A menina Yasmim, de 8 anos
A menininha desta história mora numa terra muito, muito longe. Quer dizer, longe pode ser o lugar onde a gente mora, e não ela, afinal, é tudo uma questão de referencial. Ela tem um nome que veio lá do Oriente, que designa uma flor bonita e clara reconhecida pelo perfume bom. Ela se chama Yasmim, que significa jasmim.
Esse lugar tão, tão distante, ou tão, tão perto, é a Vila Curuçá Velha, bairro pobre na pontinha do extremo da zona leste da cidade de São Paulo, a cerca de 25 km do centro, um trajeto que supera facilmente duas horas a depender do trânsito.
A Vila Curuçá Velha, no distrito de Vila Curuçá, antigamente era feita quase exclusivamente de chácaras. A família de Yasmim é testemunha, pois vive há décadas por ali. Com o tempo, a região começou a ser ocupada por migrantes principalmente vindos do Nordeste brasileiro, por isso uma das principais avenidas da região se chama Nordestina.
É um lugar meio esquecido pelos governantes, quase sem saneamento básico e onde o rendimento médio do morador é de menos de R$ 500 mensais (segundo o Censo do IBGE), condição agravada agora com a alta do desemprego.
Ali, muitos jovens, espalhados pelas ruas e sem ter muito para onde ir, fazem cara de mau quando a gente que é de fora passa (porque por ali geralmente só passa a polícia, a repressão) para mostrar que, sim, eles existem e têm dignidade.
Quando a menininha dessa história nasceu, no dia 26 de novembro de 2008, o hospital geral da região entrou em festa. Médicos e enfermeiros armaram comemoração por ela, pois Yasmim era um caso único ali.
Que pele mais branquinha ela tinha! Que olhos azuis mais bonitinhos! Que coisa mais fofa! Yasmim foi o primeiro bebê com uma deficiência genética pouco comum, chamada de albinismo, a nascer ali. A menina, filha do porteiro Flávio e da auxiliar de limpeza Mariana, gente pobre e simples, era um fato médico-hospitalar inédito.
Para os pais, a chegada de Yasmim era uma bênção, como o nascimento de um filho deve ser, mas o albinismo não era assim motivo de celebração, não. Ergue muros, muitos muros, embora invisíveis, deixando a gente sempre à sombra de verdade. É que a ausência total (ou quase) de melanina que caracteriza o albinismo --a melanina é a proteína que responde pela coloração e proteção da pele, dos pelos, dos cabelos e dos olhos-- traz restrições severas.
O sol que nos aquece e ilumina é, antes de tudo, uma ameaça até de morte para a pessoa com albinismo, porque, sem a proteção natural da pele, pode queimá-la facilmente e lhe fazer nascer um câncer. Sem falar nos problemas de visão que desencadeia, levando muitas vezes à cegueira ( saiba mais abaixo ).
Reinaldo Canato/UOL

Yasmim e uma das bonecas favoritas em seu quarto

O albinismo outra vez na mesma família

Na família Ventura, que é o nome da família do lado da mãe de Yasmim, o albinismo não é obra do Destino com D maiúsculo, pois já era fato bem conhecido de seus integrantes: três tios de Mariana haviam nascido com a deficiência. Uma tia morreu muito cedo, mas Cláudio e Vera Lúcia testemunharam para todos.
Cláudio morreu aos 65 anos, de AVC (acidente vascular cerebral), mas Vera Lúcia, aos 61 anos, está aqui à frente, com seu vestido de algodão verde-musgo, sorrindo, com certa dificuldade de locomoção e muita de visão (onde estão os óculos, Vera Lúcia? Ela se ataranta e muitas vezes não os encontra) e com algumas lesões na pele alva, encarquilhada e um tanto áspera.
A história se repetia na família, pulando uma geração, muito embora Mariana Angélica Aparecida Ventura, 33, e Flávio Augusto Garcia, 41, não tivessem albinismo, apenas o gene recessivo que o provoca.
"Eu era mãe de primeira viagem e não sabia de nada", recorda Mariana o nascimento da primeira filha. A dificuldade inicial só conseguiu contornar com o apoio da família e da "expertise" no mundo albino. A figura da mãe, Amália Ventura, uma mulher morena, firme e sorridente, se destaca. "Ela me deu força."
A propósito, Yasmim viveu, e ainda vive, grande parte do dia (e também da noite) na casa da avó, próximo de onde mora, e lá faz muitas das refeições. Afinal, Mariana precisava trabalhar fora e ajudar o Flávio com o sustento.
Mas Mariana, auxiliar de limpeza, está desempregada desde o dia 19 de setembro do ano passado, quando retornou da licença-maternidade. Pois é: no dia 27 de abril de 2016 veio à luz a Karolina, a irmãzinha da Yasmim. E ela era alvinha, tão bonitinha, igualzinha à outra.
Na hora do segundo parto, quando tudo se confirmou, não pôde evitar a preocupação: "Mais uma?! Tudo de novo?! Os cuidados e os gastos com o protetor, os óculos... Mas Deus sabe de tudo". Foi o que disse de si para si na hora do parto.
Reinaldo Canato/UOL

A família Ventura Garcia

Um salário mínimo, quatro pessoas

A última parcela do seguro-desemprego de Mariana foi paga em abril último. Desde então, a família vive exclusivamente do salário mínimo (R$ 937) que o marido recebe como porteiro folguista (que cobre folgas de outros porteiros, tendo, por isso, horário de jornada que varia de um dia para o outro) de um edifício residencial no bairro do Jaçanã, na zona norte da capital paulista.
A família não rejeita doações nem ajuda, como alguns frascos de protetor solar de fatores elevados, que são caros, mas insumo de primeira necessidade para eles, como o alimento.
Parte dos eletrodomésticos que se alteiam entre os três cômodos daquela casa simples da rua Água Vermelha, 8F, entre elas uma geladeira parcialmente enferrujada, veio de doações. Assim como também veio a máquina de lavar, que já chegou quebrada e cujo conserto não compensou. Mariana lava as roupas de todos no braço, no tanque, e depois pendura na laje.
dinheiro curto para uma família de quatro pessoas fica ainda menor devido ao aluguel longo: R$ 600 pela casa mais R$ 50 pela vaga da garagem. Há ainda as contas de água e de luz a pagar.
O automóvel Palio da cor prata, ano 2005, não foi luxo incorporado ao dia a dia da família Ventura Garcia, mas obrigação: para não comprometer a saúde e a pele frágil das duas crianças. Flávio ainda aplicou uma película escura nos vidros do veículo para protegê-las do amedrontador sol.
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Proteção automobilística para as filhas
"A gente tem de cuidar com carinho. Aonde a gente vai, passa protetor nelas. É protetor de manhã, de tarde e de noite", ressalta Flávio, um sujeito simpático, de pele muito escura e cabeça raspada diligentemente toda semana, contrastando com a alvura das filhas. Karolina não quer de jeito nenhum sair agora do colo dele, que acabou de chegar da rua.
"Hoje, o que não tive tento oferecer para as meninas", confirma Mariana. "Mesmo apertada, a gente faz festa de aniversário todo ano, nunca falhou. Pode não ser assim um festão, mas pelo menos um bolinho faço. Faço de tudo para elas."
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Yasmim, a tia-avó Vera Lúcia e Karolina mostram como o albinismo atravessa gerações

O Patinho Feio era cisne desde o nascimento

Yasmim Ketllyn Ventura Garcia, hoje com 8 anos, e Karolina Vitória Ventura Garcia, com 1 ano e quase dois meses, dividem o único quarto da casa de três cômodos grandes com os pais. O berço da Karolina fica do lado da cama do casal, e a cama da Yasmim fica junto da parede oposta à porta de entrada, ao lado da janela, que costuma ficar fechada quando as meninas estão por ali.
Muitas bonecas e brinquedos, quase sempre rosa, recobrem a cama de Yasmim. Uma boneca branca e uma boneca negra são suas favoritas, na brincadeira de mamãe e filhinha de que diz tanto gostar.
construção onde vivem se subdivide em cinco casas, para cinco famílias. São duas maiores no térreo, uma de cada lado do corredor, e uma bem pequena ao fundo; no andar de cima, por onde se vai por uma escada em espiral, está a casa da família de Yasmim, do lado direito de quem olha para a rua, através do emaranhado de fios elétricos, e há uma outra ao fundo. Uma haste de madeira na laje, que virou quintal, divide o território.
É na porção sombreada da laje, protegidas do sol intenso desta manhã, sobre o piso feito de cacos de cerâmica, que as meninas brincam. Karolina, de cabelo alaranjado e crespo, ora engatinha, ora executa seus primeiros passos no mundo. Já sobe pelas camas, sofás e gosta mesmo é do colo gostoso do papai. Quando toca uma música (o funk é o ritmo preferido das irmãs), Karolina já se sacode, sorrindo, os olhos azuizinhos.
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Karolina, a prima Cauane e Yasmim no quintal: sempre à sombra
Desde março, Yasmim ostenta feliz o aplique de tranças claras que ganhou no cabelo. Já está pronta para a escola, de camiseta clara e calça comprida. Ela cursa o 3º ano C do turno da tarde na EMEF (Escola Municipal de Ensino Fundamental) Almirante Pedro de Frontin, que fica no vizinho Jardim São Vicente. Sentada sempre na primeira fileira da sala, para poder ver a lição na lousa, vai bem nos estudos e tem predileção pelo inglês. Amarelo? "Yellow!" Chocolate? "É igual."
Ela agora nos chama para mostrar sua habilidade corporal: e no quarto abre espacate, alongando inteiramente as pernas. Faz ginástica olímpica? "Ela gosta mesmo é de balé", conta Cauane, 11, a prima que está sempre por ali e é uma das melhores amigas de Yasmim. 
Yasmim está envergonhada. Fala com voz fininha, sem olhar para o interlocutor. É consciente de sua condição de garota com albinismo, que de certo modo a diferencia da situação de outras meninas e meninos de sua idade. Não conta, ou conta só dias depois, possíveis problemas com que topa no seu dia a dia, talvez oriundos de sua constituição.
"Às vezes ninguém brinca comigo", diz num fiapo de voz, os olhos azuis miúdos por detrás dos óculos de grau com lentes fotossensíveis para a miopia, balançando as tranças, para não seguir adiante com o assunto.
Dos livros de histórias, o seu favorito é "O Patinho Feio", fábula sobre rejeição, transformação e redenção do escritor Hans Christian Andersen, que leu na escola, colando os olhos bem pertinho do Patinho Feio, como sempre faz para poder ler as letras e mexer no celular da mãe.
Yasmim começa a recontar a história do patinho que era rejeitado por sua suposta feiura, mas que no fim descobriu ser um lindo cisne, motivo da admiração geral, e conclui por que tanto gosta dela: "Porque quando ele cresceu ele ficou bonito".
No futuro, quando for grande, promete ajudar o mundo como veterinária, advogada e professora, as profissões que sonha em ter, tudo junto. O futuro dela tem sabor: de um delicioso bolo de cenoura com cobertura de chocolate, sua comida favorita.
E medo, tem de alguma coisa? "Não, não tenho medo de nada", diz, rápido, com firmeza. Mas a mãe se lembra do medo do escuro e de rato que a filha tem. #quemnunca
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Para poder ver e mexer no celular, é preciso deixá-lo bem perto dos olhos

"Eu nasci assim e tem de ser assim"

Da edícula no fundo da casa da avó de Yasmim, onde mora com o irmão, a tia-avó Vera Lúcia Ventura, 61, rememora o passado, talvez o presente, como alvo de discriminação.
"Os outros da rua me chamavam de branquela, de nega-aça. Agora não estou mais ligando para o que os outros falam. Agora sou mais esperta. Eu nasci assim e tem de ser assim. Quem não gosta da minha cor não sabe. Minha pela é bonita, como a sua é, a dele, a do meu irmão. Gosto da cor de todo mundo, do preto, do branco. Não tenho preconceito de gente, não. Gosto de todo tipo. Só porque sou branca acham que eu não sou gente, mas eu sou gente. Quem liga para a cor da pele dos outros é preconceituoso, eu não sou", assegura, compreensiva. 
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Vera Lúcia e as paçoquinhas: doçura
Agora nos faz um reparo: "Só não me chama de senhora, não, viu? Sou moça solteira, sou senhorita. Nunca casei. Apareceu homem interessado, eu é que não quis. Se casasse, não ia poder ir a qualquer lugar quando quisesse".
Da bagunça organizada sobre sua cama, Vera Lúcia retira o frasco de plástico transparente cheio de paçoquinhas de amendoim retangulares que comercializa e agora oferece generosamente a nós visitantes, como cortesia.
Tem outra doçura o doce que foi presenteado por aquelas mãos tão branquinhas e enrugadinhas pela ação do tempo, do albinismo, da vida dura.

Entenda o problema de Yasmim, Karolina e Vera Lúcia

O albinismo é uma desordem genética provocada pela mudança de um gene (unidade fundamental da hereditariedade) envolvido na produção de melanina, a proteína responsável pela cor da pele, dos pelos, do cabelo e da formação e da cor dos olhos, explica a dermatologista Carolina Marçon, coordenadora do programa Pró-Albino, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.
É uma deficiência herdada simultaneamente do pai e da mãe, que podem ou não ter albinismo. Normalmente associada a descendentes de indivíduos negros, mas também verificada em brancos. A deficiência não pega, porque não é contagiosa.
Acontece que o organismo de quem tem albinismo ou não produz melanina ou o faz em baixíssima quantidade, daí a extrema cor clara da pele, dos pelos, do cabelo e até dos olhos. A falta de melanina leva a maioria desses indivíduos a apresentar problemas graves de visão, sendo muitos considerados "legalmente cegos".
Sem a proteção da melanina, tornam-se severamente sensíveis à luz e à exposição solar, queimando-se e podendo ser vítimas de câncer facilmente. Aliás, o câncer de pele é a principal causa da morte dessas pessoas que têm albinismo, e há registros de doentes com câncer já aos 20 anos.
Por isso, no dia a dia dessas pessoas, são obrigatórias medidas protetivas, como o uso de roupas especiais com filtro solar e de loções protetoras.
As roupas amigáveis são fabricadas com tecidos de tramas especiais, mais fechadas (poliamida, principalmente, e também poliéster), embebidas em óxido de zinco e dióxido de titânio, substâncias que protegem contra a radiação ultravioleta. Chapéu e roupas com mangas longas são recomendados.
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Sobre a mesa da cozinha da família de Yasmim e Karolina, DVD orienta sobre cuidados

O uso do protetor solar com fatores elevados (como o 70) deve ser uma constante nas partes do corpo que ficam mais expostas, como o rosto e as mãos. Segundo Carolina Marçon, a aplicação deve ser feita de duas em duas horas. "Precisa aplicar e reaplicar a loção ao longo do dia, porque ela se torna instável ao contato com a pele ao longo das horas."

Também se recomenda o uso regular de óculos com lentes escuras ou fotossensíveis (que escurecem conforme a quantidade de luz presente nos ambientes).
No Brasil, onde não há dados concretos sobre o número de pessoas com albinismo (no Censo do IBGE, por exemplo, não há opção para a pessoa se identificar como portadora de albinismo), estima-se que esse grupo some 10 mil indivíduos (baseado na projeção de 1 pessoa com albinismo para cada 10 mil nascimentos).
No mundo, a incidência da desordem varia muito: a média é de 1 para cada 20 mil nascimentos, mas pode chegar perto de 1 a cada mil nascimentos, que é o caso da Tanzânia, país do leste da África com o maior número de casos.
Na Tanzânia, e em outros países africanos, ter albinismo não exige apenas cuidados dermatológicos e oftalmológicos, mas também policiais. Desde a segunda metade dos anos 2000, o marco é 2008, multiplicaram-se os casos de ataques, mutilações e mesmo assassinatos sobretudo de crianças com albinismo.
Membros, órgãos e sangue dessas crianças transformaram-se num mercado rentável, que serve curandeiros/feiticeiros, contratados por ricos, e com eles preparam poções que se acreditam mágicas. A ONG Under the Same Sun (Sob o mesmo sol), por exemplo, fundada por um empresário canadense que tem albinismo, está protegendo essas crianças, internando-as em escolas seguras e custeando seus estudos.
Um dos programas que auxiliam a população com albinismo no Brasil é o Pró-Albino, da Santa Casa, em São Paulo. Soma 220 pacientes inscritos, sendo 60% crianças --Yasmim e Karolina entre elas.
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A pequenina Karolina
"De modo geral, a população com albinismo é sofrida. Falta para ela informação e acesso a todos os âmbitos de atendimento, de saúde, psicológico, social. O albinismo é uma doença rara, mas presente no país", contextualiza a médica Marçon, coordenadora do Pró-Albino. "Com pequenas atitudes, a gente consegue mudarcompletamente o curso de vida dos pacientes. É muito gratificante", comemora, baseada na experiência de sete anos no programa.
Enquanto caminhamos pelas ruas da Vila Curuçá Velha, a mãe de Yasmim e Karolina vai contando que a informação sobre o albinismo hoje está mais disponível, diferentemente do tempo da tia Vera Lúcia. Mariana participa de grupo de pais de filhos com albinismo no WhatsApp, que traz muita orientação, e sempre que dá espia vídeos sobre o assunto no YouTube. A informação, acredita Mariana, pode superar o preconceito e salvar muitas vidas, mostrando como é irrelevante, superficial, epidérmica de fato, a questão da cor.
Reinaldo Canato/UOL

A escada que leva à rua
Serviço:
Programa Pró-Albino, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo 

Endereço: rua Cesário Motta Jr., 212, Vila Buarque, região central de São Paulo. Tel.: (11) 2176 7000 (ramal 5936) 
Atendimento: gratuito, aberto ao público sempre às quartas-feiras, das 9h às 12h  
Desde 2015, celebra-se a 13 de junho o  Dia Mundial de Conscientização do Albinismo