segunda-feira, 1 de abril de 2024

PROFETA?

PROJETO DE LEI EM GOIÁS

 

Plano estadual de melhoria da qualidade de vida das pessoas albinas é aprovado em 2º turno

De autoria do deputado Jamil Calife (PP), a proposição nº 1293/23, que visa à criação do Plano Estadual de Melhoria da Qualidade de Vida e Promoção à Saúde das Pessoas Portadoras de Acromatose (Albinismo), foi aprovada em segundo turno.


Com a instituição do plano, o Poder Executivo estadual se responsabilizaria, por exemplo, pelo acesso dos portadores de albinismo aos tratamentos e medicamentos, além do fornecimento de equipamentos como óculos de sol, protetor solar e labial adaptados às necessidades das pessoas portadoras de albinismo.

O autor da matéria lembra que, além das condições de saúde, as pessoas com albinismo sofrem com a invisibilidade social e governamental, o que motiva, conforme o legislador, a criação do referido plano.

EDUCAÇÃO SOBRE DIREITOS ALBINOS


Ufal abre vagas para curso on-line sobre direito da pessoa com albinismo

Está disponível, especialmente para profissionais e estudantes de saúde e da educação básica, mas aberto a todo o público interessado, o curso on-line Direito da pessoa com albinismo. São 40 horas de aulas em formato EAD sem tutoria, e as aulas têm início imediato.

O curso é uma iniciativa da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Alagoas (Famed/Ufal), com financiamento do Ministério da Igualdade Racial. A ideia é realizar capacitação de gestores e demais profissionais e estudantes da área de saúde e da educação básica dos municípios alagoanos sobre as estratégias de inclusão das pessoas com albinismo nos cuidados de saúde e na educação.

Os interessados em participar podem realizar inscrição no site. Após a inscrição a equipe do projeto entrará em contato com as instruções de acesso no Moodle.

As aulas são gratuitas.

O Projeto

O Projeto "Direito à Saúde da Pessoa com Albinismo: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos” é desenvolvido por pesquisadores da Famed/Ufal que tem como objetivo estudar o perfil e diagnóstico situacional da saúde da pessoa com albinismo no agreste alagoano.

Para alcançar esse objetivo, foram visitados 22 municípios alagoanos, e entrevistados 73 indivíduos. Além disso, o projeto desenvolveu conteúdos e formações para os profissionais de saúde e da educação básica sobre a temática.

Dentro das atividades, já foram ofertadas, além dos cursos EaD, oficinas presenciais em alguns municípios alagoanos, como Arapiraca, Olivença e Traipu. O projeto também mantém um canal no Youtube com uma playlist de Educação Inclusiva para Pessoas com Albinismo.

Dúvidas e mais informações no Whatsapp (82) 9403-6530 ou pelo endereço eletrônico: capacitacaoalbinos@gmail.com .

Veja mais no perfil: @direito_albinismo ou no link.

quinta-feira, 15 de fevereiro de 2024

DESAFIOS ALBINOS NO ESPÍRITO SANTO

Os desafios que a comunidade albina enfrenta no Espírito Santo e no Brasil

Marcel Carone – Jornalista, apresentador de TV, empresário, ativista social comprometido com a inclusão, embaixador da Vitória Down, idealizador da “Brigada 21” e do “Pelotão 21”. É diplomado pela Associação dos Diplomados da Escola Superior de Guerra (ADESG) e comendador do 38° Batalhão de Infantaria do Exército Brasileiro.

Com sensibilidade, vontade política e pequenas iniciativas é possível trazer o amparo que os albinos reivindicam, tanto no Espírito Santo quanto no Brasil
Josiane Santos é ativista social em favor dos direitos dos albinos e tem procurado se capacitar, cursando Assistência Social na faculdade.
Foto: arquivo pessoal Josiane

O albinismo é uma condição genética hereditária rara que afeta a produção de melanina no corpo e atinge aproximadamente 21 mil brasileiros, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS). Estima-se que no Espírito Santo o número de pessoas com albinismo chega a aproximadamente 70, segundo dados fornecidos pela Associação de Pessoas com Albinismo do Espírito Santo (APALES). A melanina é o pigmento responsável pela coloração da pele, cabelos e olhos. Quando o corpo não produz melanina suficiente ou nenhuma melanina, ocorre o albinismo.

Existem diferentes tipos de albinismo, sendo o oculocutâneo o mais comum. Nesse tipo, as pessoas geralmente têm pele clara, cabelos brancos ou loiros e olhos claros, que podem variar do azul ao castanho-claro. Além disso, os albinos podem apresentar problemas visuais, como miopia, fotofobia (sensibilidade à luz) e nistagmo (movimentos oculares involuntários). Essa alteração nos olhos é chamada de visão subnormal ou baixa visão, ou seja, ela não pode ser corrigida com o uso de óculos convencionais, lentes de contato, cirurgia e/ou medicamentos.

Uma das preocupações principais para os albinos é a suscetibilidade da pele aos danos causados pelo Sol. Devido à falta de melanina, a pele não possui proteção natural contra a radiação ultravioleta, o que os torna mais propensos a queimaduras solares e ao desenvolvimento de câncer de pele. É extremamente importante que a pele seja protegida com a utilização de roupa de proteção, chapéu, óculos de Sol e protetor solar.

No entanto, é lamentável que os albinos ainda não tenham acesso facilitado a esses itens na rede pública de saúde. Isso é um direito importante, principalmente para aqueles que vivem em condições de vulnerabilidade social. O acesso a esses itens é fundamental para garantir saúde e bem-estar, além de prevenir danos irreversíveis à pele.

Somente mediante uma maior conscientização e ação coletiva poderemos garantir que os albinos tenham os direitos e a proteção que merecem. É fundamental que todos tenham acesso aos cuidados de saúde necessários, independentemente de sua condição genética ou situação social.
O albinismo na infância merece atenção redobrada de toda rede de apoio. Foto: internet

O albinismo afeta pessoas em todo o mundo, independentemente de sua etnia ou origem. Embora seja mais comum em certas regiões, como a África Subsaariana, o albinismo pode ser encontrado em todas as partes do planeta.

Infelizmente, as pessoas nessa condição muitas vezes enfrentam desafios únicos e discriminatórios no dia a dia. Devido à aparência física diferente, os albinos podem ser alvo de preconceito, estigmatização e discriminação em várias áreas da vida, como na escola, no trabalho e na comunidade em geral.

Além disso, a falta de uma legislação apropriada faz com que a comunidade encontre dificuldades no atendimento médico básico e de especialidades. A falta de políticas públicas específicas para essa população provoca isolamento e exclusão social.

É fundamental que as autoridades de saúde e o Poder Público reconheçam a importância de fornecer acesso gratuito e igualitário a itens de proteção solar para os albinos. A matemática deve ser simples! Se temos aproximadamente 70 albinos no Espírito Santo e 21 mil no Brasil, fica mais barato a distribuição desses itens do que o custo com diárias de UTI.

Além disso, é imprescindível que a sociedade aprenda sobre o albinismo, desmistificando os mitos e equívocos comuns associados a essa condição. A conscientização pode ajudar a promover a aceitação e a compreensão, reduzindo assim a discriminação e o preconceito enfrentados pelos albinos e seus familiares.

A luta pelos direitos e pela inclusão é uma responsabilidade de todos. Devemos trabalhar juntos para criar uma sociedade mais justa, humana, igualitária e consciente, onde todas as pessoas, independentemente de sua condição genética, sejam valorizadas, respeitadas e tenham acesso aos cuidados de saúde necessários.

O albinismo não define uma pessoa. O que importa é realmente a vida, a dignidade, os talentos e as contribuições que cada indivíduo pode trazer para o mundo. Isso é inclusão!

Agradeço de coração a contribuição que minha querida amiga e ativista social, Josiane Santos, deu na construção dessa coluna. Muito Obrigado! Estamos Juntos!

terça-feira, 6 de fevereiro de 2024

LINCHAMENTO EM MOÇAMBIQUE

Suspeito de matar criança com albinismo é linchado em Morrumbala

O último fim-de-semana foi agitado na vila-sede distrital de Morrumbala. Um dos três suspeitos da morte de um menor com albinismo acabou linchado até à morte na última sexta-feira, no intervalo das 14 às 15 horas, no bairro Fraqueza.

Na última terça-feira, um menor de idade com albinismo foi morto e as suas pernas foram amputadas, depois de malfeitores entrarem na casa dos pais, de onde o retiraram. Nesta incursão, o pai e a mãe do menor acabaram esfaqueados. O corpo do menor foi achado sem os braços nem as pernas, numa mata, em Morrumbala.

O facto enfureceu a população, que, por sua vez, procurou pelos malfeitores, tendo sido, alegadamente, possível identificar um dos três, o que foi linchado. Em vida, este terá divulgado informações sobre os restantes comparsas.

Já no último sábado, foi achado um dos supostos cabecilhas. Uma multidão pretendia, igualmente, linchá-lo, mas, graças à intervenção da Polícia, foi possível evitar a acção. A Polícia disparou, atingindo cinco pessoas com balas verdadeiras e de borracha. Um jovem de 24 anos morreu e os restantes quatro foram evacuados para o hospital.

Esta segunda-feira, o comando provincial convocou a imprensa para fazer a ocorrência, porém sem muitos detalhes.

“A dada altura dos factos, a Polícia, quando tomou conhecimento, diligenciou uma acção operativa de investigação, que veio a culminar com a neutralização de um dos supostos indivíduos envolvidos neste caso de homicídio. A Polícia neutralizou este e levou-o às celas do comando distrital. Quando os populares tomaram conhecimento da detenção deste indivíduo, que teriam cometido este crime de homicídio qualificado, dirigiram-se ao comando distrital. Munidos de instrumentos contundentes, foram arremessando paus, garrafas e pedras contra as instalações e os membros da PRM que estavam a proteger as instalações naquele dia. Tudo isto com a intenção de invadir as celas do comando distrital, com vista a retirar o arguido que lá se encontrava detido”, disse Miguel Caetano, chefe do Departamento das Relações Públicas no Comando Provincial da Zambézia, frisando que “o objectivo da população enfurecida era linchar o cidadão que estava sob custódia policial. A Polícia posicionou-se, todos os meios de persuasão foram levados a cabo, com vista ao recuo da população, para que não se pudesse materializar aquela acção”, precisou.

Paralelamente a isso, o distrito de Mopeia registou um homicídio qualificado no último domingo. Um cidadão matou a mulher e dois filhos e colocou-se a monte.

sábado, 27 de janeiro de 2024

SERÁ QUE É?



Possível caso inédito de albinismo em saguis é registrado em SP

Animal branco foi avistado em bando de saguis-de-tufos-pretos. Estudos serão necessários para confirmar albinismo na espécie, diz primatólogo.

Por Guilherme Ferraz, Terra da Gente


Um sagui-de-tufos-pretos (Callithrix penicillata) com pelagem branca, pele rosa e olhos claros foi flagrado pelo biólogo Hatus de Oliveira Siqueira, às margens do rio Pardo, próximo a uma usina de cana-de-açúcar, na zona rural de Serrana (SP).
“Durante um trabalho de levantamento de ictiologia (ramo da zoologia que estuda os peixes), no final do ano passado, avistei um indivíduo todo branco em meio ao bando”, conta Hatus.
Siqueira afirmou que nunca ter visto um animal com tal característica em ambiente natural até então. “Fiquei muito surpreso, empolgado e feliz em ver um sagui-de-tufos-pretos possivelmente albino. Peguei a câmera na hora e fiz vários registros”, relembra o biólogo.
O primatólogo e professor do Departamento de Engenharia Florestal da Universidade Federal de Viçosa (UFV) Fabiano Rodrigues de Melo suspeita que o indivíduo seja albino, porém, segundo ele, serão necessárias pesquisas que possam comprovar tal expectativa.
“Estamos diante, potencialmente, de um caso inédito de albinismo em saguis, porém maiores estudos precisariam ser feitos para podermos cravar”, explica Fabiano.

Albinismo

Conforme o docente, albinismo é uma característica genética conhecida por “estar em homozigose e ser recessiva”, ou seja, só vai aparecer quando dois alelos - em outras palavras, duas amostras dela - vierem juntos no mesmo indivíduo.
“Porque quando ela vem misturada, o que chamamos de heterozigose, ela não se expressa, por isso fica escondida entre as gerações. Ela vai aparecer quando a amostra de um indivíduo que é heterozigoto cruzar com uma fêmea heterozigota e o filhote nascer homozigoto (com duas amostras dessa característica), que é o que a gente chama de homozigoto recessivo”, detalha.
O cientista afirma que dificilmente um animal albino vai gerar um filhote também albino. “É um recessivo de baixa frequência, possivelmente escondido em heterozigose, ou seja, passam gerações sem ter albinos e de repente aparece um, pois a mutação está ali 'escondida'", acrescenta.
As condições leucismo e melanismo recessivo também seguem a mesma lógica. Segundo ele, animais com essas peculiaridades não são excluídos ou abandonados pelo bando, pois os bichos se baseiam muito mais em odores do que em cores.
“Até porque eles não enxergam plenamente em cores. Somente algumas poucas espécies de primatas neotropicais apresentam tricomia”, pontua.
Por ter coloração que difere tanto da vegetação brasileira, os animais albinos e leucísticos acabam sendo mais vulneráveis a predadores. Para Fabiano, esse indivíduo sofre menos risco por habitar ambientes urbanos, com menos predadores e suporte alimentar humano, o que ele ressalta ser uma atitude inadequada da parte das pessoas que fornecem.


Diferenças entre animais albinos e leucísticos

Conforme o estudioso, no leucismo os pelos dos animais ficam incolores e, consequentemente, mais brancos, pois não possuem melanina. Porém, a pele continua com pigmento melânico, então o animal não fica com a pele rosa e nem com os olhos claros, características vistas no albinismo.
“Como o próprio nome diz, albinismo quer dizer branco puro, ou seja, é a perda total da melanina no corpo todo do bicho. No leucismo, basicamente, são os pelos que ficam sem melanina e aí o animal fica com o pelo branco, mas com a pele normal”, ensina Fabiano.

Importância dos registros

Ainda segundo ele, é fundamental que as pessoas que observam a fauna, mesmo não sendo especialistas, registrem esses encontros, pois muitos artigos científicos surgem a partir de flagrantes. Tão importante quanto isso, é manter distância dos animais silvestres, principalmente não oferecendo comida para evitar a transmissão de doenças aos bichos e vice-versa. “É de importância crucial nesse processo de ciência cidadã. Se todo mundo que tiver câmera, celular, puder registrar, sempre sem interação física, sem dar comida, sem importunação, é fundamental. E as pessoas que estão fazendo esses registros estão colaborando muito com o conhecimento que a gente tem sobre a ocorrência do fenômeno nas espécies", finaliza.

ASSASSINOS DE ALBINOS DE MOÇAMBIQUE


Detidos cinco indivíduos acusados de matar jovem com albinismo

Quatro indivíduos são acusados de assassinar um jovem com albinismo e tentar vender suas ossadas por 15 milhões de Meticais.

No princípio de Novembro do ano passado, cinco indivíduos, detidos pela Polícia, na cidade da Beira, terão confessado o assassinado de um jovem com albinismo no distrito de Vandúzi, província de Manica, com o objectivo de, posteriormente, vender as ossadas por 15 milhões de Meticais.

Um dos supostos autores do crime contou que aliciaram a vítima, que era amigo de um dos assassinos, com bebidas alcoólicas, e, quando este já estava embriagado, fingiram que queriam acompanhá-lo até à sua residência e, pelo caminho, estrangularam-no.

“Fomos enterrar o corpo num cemitério local. Trinta minutos depois, retornámos ao cemitério, exumámos o corpo e retiramos os ossos que nos interessavam, nomeadamente dos braços e das pernas, segundo orientações da pessoa que pretendia comprá-los.”

O suposto mandante e comprador estava na cidade da Beira, para onde os autores do crime foram, ao seu encontro. Este, que reside em Maputo, nega que seja o mandante.

“Não sou mandante. Apenas fui contactado por um amigo, denominado Domingos, que me perguntou se eu conhecia alguém que pretende comprar ossos de pessoas com albinismo. Liguei a um amigo que responde pelo nome de Helton a lhe perguntar. Esta foi a minha participação neste crime.”

O SERNIC disse que os indiciados foram detidos em flagrante a tentarem negociar os ossos e que está a reunir outros elementos para depois encaminhar todos os supostos envolvidos para o tribunal em Manica, onde ocorreu o crime hediondo.

domingo, 7 de janeiro de 2024

APOIO MATERNO

 


Mãe revela como ajuda filha a enfrentar preconceito associado ao albinismo


"Sempre conversamos abertamente sobre isso e reiteramos que ela pode fazer qualquer coisa que quiser. O albinismo é algo bonito e não é algo do qual nos envergonhamos”, disse Megan McMorri

Quando descobriu que sua filha era albina, Megan McMorri ficou muito preocupada, principalmente em relação ao julgamento que a filha poderia sofrer de outras crianças. Na época, a família passou por um momento muito difícil. "Eu já estava com meu marido há muitos anos, mas foi a primeira vez que o vi chorar", disse ela em entrevista a revista norte-americana Newsweek.

A pequena Louise, hoje com 9 anos, nasceu com Albinismo Oculocutâneo, que afeta a cor dos olhos, cabelos e pele, conforme informações da Associação Americana de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo (AAPOS). A garotinha também tem uma condição conhecida como nistagmo, que faz com que seus olhos se movam involuntariamente. “Quando ela era bebê, lembro-me de ficar triste porque ela nunca fazia contato visual comigo, essa foi uma das coisas mais difíceis”, lembrou Megan.

Devido ao albinismo, Louise tem que tomar algumas precauções, principalmente com o sol. No entanto, para Megan, uma das principais preocupações da família é quanto ao julgamento das pessoas em relação às condições da filha. Ela relata que uma vez ume menino chamou os olhos da pequena de "malucos" por causa do nistagmo. O albinismo também é uma condição muito estigmatizada no mundo. “A aparência física das pessoas com albinismo é frequentemente objeto de crenças e mitos errôneos influenciados pela superstição, que promovem a sua marginalização e exclusão social”, relata a Organização das Nações Unidas (ONU). “Isso leva a várias formas de estigma e discriminação. No mundo ocidental, incluindo a América do Norte, a Europa e a Austrália, a discriminação consiste frequentemente em xingamentos, persistentes provocações e intimidação de crianças com albinismo", a entidade destaca.

Infelizmente, as pessoas com albinismos também sofrem ataques físicos. Na última década, foram registrados centenas de casos de assassinatos de pessoas com albinismo em 28 países da África Subsaariana, afirma a ONU. Um cenário que deixa Megan muito preocupada em relação à segurança da filha. “O que acontece em outras partes do mundo às pessoas que têm albinismo é simplesmente horrível”, disse ela "É difícil de engolir. As pessoas que têm albinismo já passam pelos seus próprios desafios, e adicionar assédio, brutalização e assassinato à mistura por causa de crenças de bruxaria é incompreensível."

Megan conta que ainda não conversou com a filha sobre a situação de pessoas albinas no mundo, porém, admite que não quer varrer a condição da filha para debaixo do tapete. "Sempre conversamos abertamente sobre isso e reiteramos que ela pode fazer qualquer coisa que quiser. O albinismo é algo bonito e não é algo do qual nos envergonhamos”, a mãe destacou. Apesar do apoio dos pais, Louise ainda reconhece que é diferente de muitas outras crianças. “Quando ela está chateada ou frustrada, às vezes, ela diz 'Eu não quero ser albina!' Mas então, ela percebe que tem uma plataforma incrível que construímos para ela através da mídia social e ela quer ser um modelo para outras meninas ou meninos que também estão vivendo a vida com o albinismo. Sim, existem desafios, mas Louise é uma lutadora e geralmente consegue se adaptar a qualquer situação em que se encontra."