domingo, 31 de outubro de 2010

SUPERAÇÃO PELA BOLA

Nossa história de superação dominical enovle futebol. Conheçamos algo sobre a vida do jogador Baiano, que já passou pelo Palmeiras, Boca Juniors e outros times. Ele fala sobre as dificuldades econômicas e emocionais, como a morte quase simultânea dos pais, além de preconceito e times que não pagam salários.

sábado, 30 de outubro de 2010

OLHOS NOS OLHOS


Olhe nos meus olhos… Eu disse: nos olhos!
Uma organização belga não governamental de defesa dos direitos dos portadores de deficiência, a CAP 48, publicou um anúncio (acima) de uma mulher sem uma das mãos como se fosse uma peça publicitária de sutiã.

O anúncio diz “Regardez moi dans les yeux … J’ai dit les yeux” (“Olhe nos meus olhos… Eu disse: nos olhos!”).
A moça se chama Tanja Kiewitz e nunca foi modelo.
Johan Stockmann, assessora de comunicação da ong, disse que a proposta do anúncio é tentar mudar a maneira como as pessoas olham as pessoas com deficiência, constrangendo-as. Afirmou que, mesmo no caso de Tanja, uma bela mulher, “as pessoas olham para a amputação”.
Tanja trabalha na agência de publicidade que produziu o anúncio, a Air. Ela disse: “As pessoas geralmente pensam que os deficientes não têm uma personalidade, que são estranhas. Elas têm de ver que eu sou uma mulher acima de tudo, que posso ser bonita e sexy, e que a minha deficiência é algo secundário.”
Ela informou que hesitou em posar para o anúncio. “Meu braço sempre foi algo muito íntimo para mim.” Disse que teve o apoio dos amigos e que, diante do fotografo, só perdeu o nervosismo “depois de alguns copos de vinho”.
Ela não disse por que teve de amputar a mão.
(Encontrado em http://www.inclusive.org.br/?p=17832)

ALBINO GOURMET 10


Alfajor
200 g de chocolate meio amargo em pedaços pequenos
300 g de doce de leite cremoso
6 colheres (sopa) de leite bem gelado
2 colheres (sopa) de fermento em pó químico
2 xícaras (chá) de maisena
2 xícaras (chá) de farinha de trigo
1 colher (sopa) de conhaque
1 colher (sopa) de raspas da casca de limão
2 colheres (chá) de essência de baunilha
3 gemas
1 xícara (chá) de açúcar
1 xícara (chá) de manteiga à temperatura ambiente
Modo de Preparo:
Ligue o forno à temperatura média. Misture numa tigela a manteiga (reserve 1 colher de sopa), o açúcar, as gemas, a baunilha, as raspas de limão e o conhaque até ficar cremoso e homogêneo. Junte, aos poucos, a farinha peneirada com a maisena e o fermento, alternando com o leite. Se necessário, junte mais farinha. Transfira para uma superfície lisa e sove até desgrudar das mãos. Deixe descansar por 15 minutos. Abra a massa numa superfície enfarinhada até obter 1 cm de altura. Corte em 32 círculos de 5 cm de diâmetro, e coloque-os em assadeiras, untadas com a manteiga reservada. Leve ao forno por 15 minutos, ou até dourar. Retire do forno, desenforme e deixe esfriar. ¿Cole¿ os círculos com o doce de leite misturado com a baunilha, formando os alfajores. Cobertura: derreta o chocolate em banho-maria e banhe os alfajores, um a um. Coloque-os numa fôrma forrada com papel-alumínio e leve à geladeira por 20 minutos, ou ficar firme

Empanadas de Escarola e Tomate Seco
Massa:
2 xícaras (chá) de água morna
½ xícara (chá) de óleo
4 xícaras (chá) de farinha de trigo branca
4 xícaras (chá) de farinha de trigo integral
1 colher (sopa) de açúcar mascavo
1 colher (sopa) de fermento biológico fresco
1 colher (sopa) de sal marinho
Recheio:
escarola
tomates secos
Massa básica:
Ferva a água com o sal e o açúcar e deixe amornar. À parte, dissolva o fermento em 1/2 xícara (chá) de água morna. Misture 3 colheres (sopa) de farinha e deixar fermentar por cerca de 15 minutos. Esse procedimento permite a redução da quantidade de fermento, deixando o pão mais digestivo e saudável. Numa bacia, misture as farinhas branca e integral. Adicione a água morna reservada e o óleo e misture. Em seguida, junte o fermento e sove até obter uma massa lisa e homogênea. Cubra a massa e deixe crescer até dobrar de tamanho.
Recheio:
Prepare 1/2 receita da massa básica. Abra a massa numa superfície polvilhada com farelo de trigo e farinha branca na espessura de cerca de 0,5 cm. Corte em círculos e recheie com escarola refogada e pedacinhos de tomate seco. Modele as empanadas e deixe crescer por aproximadamente 30 minutos. Asse em forno médio. A escarola pode ser substituída por outras verduras, por frango ou carne de soja.

Empanadas de Peixe e Camarão
Recheio:
1 colher (sopa) de óleo
1 colher (sopa) de alcaparras em conserva picadas
1 colher (chá) de orégano desidratado
1 lata (400 g) de tomates pelados picados em pedaços pequenos
1 colher (chá) de pimenta-da-jamaica em pó
3 pimentas jalapeño, sem pele e sem sementes
200 g de pescada branca picada
½ kg de camarões pequenos e limpos
2 dentes de alho amassados
1 cebola média picada
1 colher (sopa) de óleo
Modo de preparo:
Aqueça o óleo em uma panela e refogue a cebola e o alho, sem parar de mexer. Junte o camarão e o peixe e cozinhe, mexendo de vez em quando, até o peixe ficar macio. Retire o camarão e o peixe da panela e reserve. Na mesma panela coloque as pimentas, o orégano, o tomate e as alcaparras. Cozinhe em fogo baixo e com a panela destampada até o molho se reduzir aproximadamente a 1 xícara de chá. Retire do fogo e misture o peixe e o camarão. Acerte o sal e reserve. Montagem: abra a massa em uma superfície enfarinhada em 6 círculos de 16 cm de diâmetro e pincele as bordas com um pouco do ovo batido. Distribua o recheio e feche a massa, na forma de meia-lua, apertando as bordas com as pontas de um garfo. Disponha as empanadas em uma assadeira untada e enfarinhada e pincele com o ovo batido restante. Com uma faca, faça dois cortes na parte central das empanadas para sair o ar. Asse em forno médio, preaquecido, por 30 minutos, ou até dourar

sexta-feira, 29 de outubro de 2010

PROTETOR SOLAR = MEDICAMENTO

Dermatologistas discutem mudança de classificação do protetor solar para medicamento

A alteração de classe do protetor solar de produto estético é uma das propostas dos profissionais de saúde reunidos em Curitiba, no18º Congresso Brasileiro de Cancerologia. Os médicos querem que o protetor solar passe para a classe de medicamentos para combater o câncer de pele. O câncer de pele é o tumor com maior incidência no Brasil, correspondendo a 25% de todos os tumores malignos. De acordo com o Instituto Nacional de Câncer, foram registrados 115 mil novos casos de câncer de pele no país em 2008.
Segundo o cancerologista Marcos Montenegro, os participantes acreditam que é possível obter redução na incidência de câncer de pele não melanoma, a partir da alteração de classe farmacêutica do protetor solar, bem como mudança de hábitos e comportamentos da população. "Partimos da premissa de que o uso de protetores solares é um fator preventivo nesse tipo de neoplasia, já que existe a correlação entre a exposição solar e a incidência".
Estudos científicos apresentados no encontro, mostram que a maioria dos casos de câncer de pele, no Paraná, atinge a população com renda mais baixa, e é alta a incidência da doença em trabalhadores rurais No Serviço de Pele e Melanoma do Hospital Erasto Gaertner, de Curitiba, foram entrevistados 185 pacientes, no período de dezembro de 2007 a março de 2008, que apresentaram diagnóstico confirmado de câncer de pele. Nessa amostra, 83,78% das pessoas eram analfabetas ou apresentavam ensino fundamental incompleto e 72,43% trabalhavam na lavoura. Apenas 6,49% usavam bloqueador solar, conforme as orientações da Sociedade Brasileira de Dermatologia.
"Os resultados colhidos na pesquisa e a pouca disponibilidade financeira da população pesquisada é que nos leva a pedir que o governo altere a denominação do bloqueador solar de produto estético para o grupo de medicamentos", disse Montenegro.
Segundo a Sociedade Brasileira de Cancerologia, que promove o encontro, dois mil médicos participam do evento, onde serão apresentados 753 trabalhos científicos. Os estudos tratam das inovações no tratamento e cirurgia de pacientes com câncer. Segundo o presidente do congresso, Luiz Antonio Negrão Dias, a doença é a segunda causa de morte no Brasil , depois de doenças cardiovasculares. "E a partir do ano 2020 será a primeira causa tanto no Brasil como no mundo".
(Encontrado em http://www.45graus.com.br/dermatologistas-discutem-mudanca-de-classificacao-do-protetor-solar-para-medicamento,geral,53034.html)

PAPIRO VIRTUAL 10

As colunas diárias do blog estão erráticas esta semana, devido à absoluta falta de tempo do blogueiro. Noossa seção de literatura, porém, hoje vem temperada com inclusão e superação. Vale a pena ler, vocês vão ver!

Emílio Figueira supera dificuldades causadas por paralisia cerebral e já escreveu mais de 70 livros

Cristina Camargo


A falta de oxigenação no cérebro durante o parto provocou uma paralisia cerebral no escritor Emílio Figueira, 41, e, como consequências, problemas de coordenação motora e fala.
Ele mesmo lembra que na época os deficientes eram preparados para viver dentro de instituições, recebendo a assistência adequada, mas isolados do convívio social.
Emílio tem orgulho de ter sido uma das pessoas a conseguir "derrubar os muros", numa abertura para a inclusão ocorrida principalmente durante a década de 1980.
O seu caso é exemplar: o escritor não conquistou apenas independência, virou um multiprofissional, intelectual inquieto, cheio de ideias e planos para os próximos anos. Tem 74 livros publicados, 66 artigos científicos, peças de teatro, roteiros. Já trabalhou como jornalista e agora dedica-se à psicanálise, sempre escrevendo.
Em breve terá um blog no "Bom Dia" (http://www.redebomdia.com.br/ ), direcionado a pessoas entre 35 e 60 anos. Sobre esse público, diz: "Mulheres e homens que vivem os sabores e dissabores desse período, comportamentos, avanços, vida sentimental, sexo, grilos, autoestima, ambiente de trabalho, lazer, relacionamentos com jovens e pessoas com mais idade".
Nos últimos anos, pesquisa o comportamento das pessoas de meia-idade. Criou uma clínica online em seu site (www.clinicadameiaidade.com.br) e tem planos de abrir espaço para clinicar pessoalmente. Segundo ele, o modelo de clínica online é tendência nos Estados Unidos e Europa.
"Acredito que o grande barato da minha vida seja escrever ao grande público, seja em forma de livros, artigos, teatro, blog, colunas”, diz. “Assim desenvolvo minha teoria sobre o uso da psicologia e psicanálise no ato de escrever."
Emílio viveu em Bauru parte de sua trajetória, entre 1989 e 2006. Cursou psicologia na USC (Universidade do Sagrado Coração) e foi bolsista do Centrinho (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais) durante oito anos. "Bauru representou a minha grande autonomia. Andava sozinho por toda a cidade, tomava ônibus, freqüentava o comércio, era livre fisicamente".
Em seu livro de memórias, "O Caso do Tipógrafo", mais de 100 páginas são dedicadas à época em que viveu aqui.
Hoje ele percorre o Brasil por causa de suas palestras e aulas em congressos e seminários. A paralisia nunca o atrapalhou na hora de escrever, desde a época da máquina de escrever até agora, com o notebook.
(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=30391)

quinta-feira, 28 de outubro de 2010

INCLUSÃO NA EDUCAÇÃO SUPERIOR

MEC aplicará R$ 5 milhões em universidades para inclusão

Ao todo, 42 unidades de educação recerão verba do ministério para se tornarem acessíveis

Ionice Lorenzoni

O Ministério da Educação selecionou 31 universidades federais, dez institutos federais de educação, ciência e tecnologia e um centro federal de educação tecnológica (Cefet) para executar projetos de inclusão de pessoas com deficiência em suas sedes e campi. As verbas que serão aplicadas somam R$ 5 milhões.
Cada instituição terá entre R$ 66,6 mil e R$ 173,9 mil para investimento e custeio, recursos do programa Incluir, desenvolvido pelas secretarias de Educação Superior (Sesu) e de Educação Especial (Seesp). O prazo máximo de execução dos projetos será de 12 meses, com término fixado para 12 de dezembro de 2011. As cinco regiões do país tiveram projetos aprovados. Aparecem com maior número o Sudeste, com 12 propostas, o Nordeste, com 11, e o Sul, dez.
O programa Incluir tem entre seus objetivos implantar uma política de educação com inclusão, promover ações que assegurem o acesso e a permanência de pessoas com deficiência nas instituições públicas de ensino superior e eliminar barreiras físicas, pedagógicas e de comunicação.
Projetos – O edital do Incluir 2010 ofereceu às instituições federais de ensino superior a possibilidade de apresentar cinco tipos de ações: adequações arquitetônicas para acessibilidade física (rampa, barra de apoio, corrimão, piso e sinalização tátil, sinalizadores, alargamento de portas); aquisição de recursos de tecnologia assistiva (computador, impressora Braille, software para acessibilidade, linha Braille, lupa eletrônica, elevador); aquisição e desenvolvimento de material didático e pedagógico acessível; aquisição e adequação de mobiliário para acessibilidade; formação de profissionais da instituição para o uso dos recursos tecnológicos, da língua brasileira de Sinais (Libras) e outros códigos e linguagens para a promoção da acessibilidade de pessoas com deficiência na educação superior.
(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=30388)

AUTO-ESCOLA GOOGLE

Google testa carro sem motorista nas ruas da Califórnia


Engenheiros da Google testaram um carro que se dirige sozinho nas ruas da Califórnia, segundo anunciou a companhia em seu blog.

O carro usa câmeras de vídeo montadas no teto, sensores de radar e uma mira a laser para
enxergar outros carros e obstáculos no trânsito, segundo o engenheiro de software Sebastian Thrun.
Um motorista treinado acompanhou os testes dentro do carro para tomar o controle em caso de alguma falha.
A Google espera que os carros possam eventualmente reduzir os congestionamentos e o número de acidentes nas ruas.
Batida por trás
Em um comunicado postado no blog oficial da companhia, Thrun disse que os testes com o carro que se auto-dirige já cobriu 225 mil quilômetros.
O carro cruzou a icônica ponte Golden Gate, em San Francisco, andou pelas famosas ladeiras da cidade, se dirigiu entre escritórios da Google e circulou em volta do lago Tahoe, sem sofrer acidentes.
Os engenheiros responsáveis pelo projeto disseram ao jornal The New York Times que o único incidente ocorrido durante os testes foi uma batida por trás sofrida quando o carro estava parado em um semáforo.
Em seu post no blog, Thrun, que é professor de ciências da computação e engenharia eletrônica na Universidade Stanford, afirmou que a segurança é “a principal prioridade” do projeto.
As rotas são pré-planejadas, mapeadas por motoristas reais, e a polícia local é avisada com antecedência sobre os testes.
Transporte do futuro
Thrun cita os números da Organização Mundial da Saúde, que mostram que mais de 1,2 milhão de pessoas morrem anualmente em acidentes de trânsito, para dizer que esses números podem e devem ser reduzidos.
“Acreditamos que nossa tecnologia tem o potencial para reduzir esse número, talvez em até metade disso”, afirma Thrun.
“Este projeto ainda está em um estágio experimental, mas dá uma ideia de como o transporte pode parecer no futuro, graças aos avanços das ciências da computação”, diz.
Nos últimos tempos, a Google vem se aventurando cada vez mais em novos negócios à parte de seu serviço principal de buscas na internet.
(Encontrado em http://www.bbc.co.uk/portuguese/lg/ciencia/2010/10/101010_google_carro_testes_rw.shtml)

quarta-feira, 27 de outubro de 2010

CONTANDO A VIDA 10

Como apresentar uma crônica que fala sobre mim, o blog e a causa albina? Assim, não há tentativa de imparcialidade que dê certo! Nada me resta, a não ser agradecer as gentis palavras e o perene apoio do professor Sebe a meus projetos pessoais, dentre eles, este blog, que extrapolou o individual para tornar-se coletivo.


DIVERSIDADE: ALBINISMO MITOS E PRECONCEITOS.
José Carlos Sebe Bom Meihy

Das boas coisas da vida é acompanhar o trajeto de jovens que foram alunos ou que cruzaram nossa trajetória por motivos plurais. Vibro, emociono-me, dou graças aos céus por ser testemunho de tantos que crescem e se assumem cidadãos que fazem a diferença. Há casos, no entanto, que tocam mais do que outros e, nesse sentido, vivo uma experiência delirante. Certa feita, na USP encontrei-me com um jovem e ficamos amigos. Ele, aluno de letras, se interessava por assuntos variados e acabou por experimentar um curso sobre história oral. Vendo que seria área complementar, naquele então, desistiu, mas continuamos a trocar mensagens num ritmo progressivo. Desde então não passa dia sem que nossas caixas atem mais e mais admiração e parceria. E acontece de tudo: informações, resenhas, notícias políticas, troca de sugestões, músicas. Como temos desacordos, a dinâmica é grande e até nos estranhamos – sempre provisoriamente. Paralelo a diferença, porém, aprendemos a nos respeitar e mantemos a mais estreita relação cibernética. Pois bem, esse rapaz de nome Roberto Rillo Biscaro é albino. Branquinho, branquinho, cresceu intelectualmente sem ser defensivo. Gosta de línguas estrangeiras e não satisfeito com o mestrado em teatro norte-americano doutorou-se na mesma área. Preparando-se para vôos maiores, entre outras situações, agora lançou um blog que é mote desta ponderação.
Diferentemente de tantos blogs hedonistas, tolos, gerais demais, Roberto estabeleceu um eixo: o debate sobre diversidade e o espaço que o albino encontra no vasto conjunto de “diferentes”. Sem ser obsessivo, o blog abriga discussão sobre cinema, literatura e música. Tudo muito leve, sutil, conduzido com humor e pertinência. Há também algo de poético na medida em que a sedução é parte da proposta de continuidade. Mas, o forte é mesmo o conteúdo sobre o albinismo. Acompanhando o blog desde a semente, noto que em curto espaço de tempo deixou a exclusividade do possível espaço da lamúria e da denúncia, para o reconhecimento e promoção dos albinos. Logicamente, a construção de um panteão de ilustres se ergueu como positividade, algo na base do “orgulho albino”. De outro jeito, até por contrastes, perseguições, manifestações preconceituosas continuam mostradas, mas como complemento. De meu lado, luto muito para a valorização de situações favoráveis ao lugar digno desse grupo. Afinal, sobre cadeirantes, há política; sobre negros, há políticas, sobre surdos, há políticas, mas, sobre albinos... Sobre albinos paira uma invisibilidade perturbadora.
Em favor da necessidade de estabelecimento de políticas afirmativas para este grupo torna-se necessário um estudo amplo sobre essa condição. E há histórias que merecem cuidados. Aprendi, por exemplo, que em um dos textos apócrifos da Bíblia, no Livro de Enoc, o nascimento de Noé é considerado estranho, pois “a criança, cuja pele era branca como a neve e vermelha como uma rosa; cujo cabelo era comprido e alvo como a lã e cujos olhos eram lindos, quando os abriu, iluminou toda a casa, como o sol”. O avô, Matusalém, o viu como “fruto dos anjos do céu”, é, aquele Noé, “escolhido por Deus para salvar todos os animais”. Esta aproximação dos albinos com os anjos também está presente em outra lenda importante, relacionada com o Brasil. Em Lençóis Maranhenses há uma vasta comunidade de albinos. Reza a tradição que eles vieram para o Brasil com o Rei dom Sebastião que sumiu, em 1540, na Batalha de Alcacer Q Bir. Os anjos que teriam transportado o “Rei Ausente” seriam os antepassados dos atuais albinos.
É lógico que não basta exaltar os albinos. Problemas sérios de saúde os acometem. Os problemas sociais não são menores, coisas do tipo lugar profissional, falta de consideração nas artes, pouco destaque como temas de estudo seja médico ou social. É a favor da divulgação desta causa que recomendo e da formulação de políticas públcias que convoco todos a uma visita e divulgação desse blog. Se você conhece alguém que junte inteligência e sensibilidade, empenho cidadão e responsabilidade social recomende: http://albinoincoerente.com/

terça-feira, 26 de outubro de 2010

CINE DOWN, NADA DOWN

Filme ‘Colegas’ mostra que a defiência não impede ninguém de viver a vida

O longa, dirigido por Marcelo Galvão, conta com três jovens com síndrome de Down nos papéis principais
Mylena Honorato

Márcio quer voar, Aninha quer se casar e Stalone quer ver o mar. Apesar dos sonhos diferentes, os três amigos têm dois pontos em comum: são portadores de Síndrome de Down e personagens principais do filme ‘Colegas’, de Marcelo Galvão (que também dirigiu ‘Bellini e o Demônio’, com Fábio Assunção). Ainda em fase de captação de recursos, o longa-metragem, coproduzido pelo apresentador Otávio Mesquita, com Lima Duarte também no elenco, começa a ser rodado em julho.
“É um filme de inclusão social, que trata de um assunto importante. Tenho certeza de que vai dar o que falar”, aposta Otávio Mesquita. O roteiro de Marcelo Galvão foi vencedor do Edital da Prefeitura de Paulínia (SP), cidade onde parte do projeto será filmado. “Fui criado com um tio que tem Síndrome de Down e meu avô foi um dos fundadores da primeira Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais) do Brasil, no Rio. Vamos abordar o tema de forma divertida, mostrando como a realidade deles é bonita”, conta Galvão, que já ensaia com os atores há três anos.
Na história, três jovens vivem em um instituto que cuida de portadores de Down até que, inspirados no clássico ‘Thelma & Louise’, fogem no carro de um jardineiro (Lima Duarte). Para sobreviver, praticam assaltos com um revólver de brinquedo (roubam chicletes, revistas masculinas e outros produtos) e passam a ser perseguidos por policiais, como se fossem assassinos perigosos.
“Eles percorrem as praias do Sul do País e vão parar na Argentina, onde aprontam muito”, adianta o diretor. Em meio às aventuras, surgirá uma linda história de amor. “Teremos cenas do primeiro beijo e da primeira noite entre Aninha e Stalone”, entrega. Qualquer semelhança com a vida real não é coincidência. Intérpretes da dupla, os atores Rita Pokk e Ariel Goldemberg, ambos de 30 anos, já são casados há sete.
O terceiro ‘colega’, Márcio, inspirado no tio de Galvão, é vivido pelo faixa-preta de judô Breno Viola, 29 anos. “Márcio é ‘pegador’, como eu”, diverte-se Breno, admitindo que o desejo de ser ator é antigo. “Sempre quis fazer novela. E estou ansioso para filmar”, comemora.
(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=30369)

segunda-feira, 25 de outubro de 2010

PROJETO DE LEI EM SANTOS

O vereador Arlindo Barros, da cidade de Santos (SP), apresentou à Câmara Municipal daquela cidade, projeto de lei obrigando o poder público local a distribuir protetor solar gratuitamente aos albinos. A iniciativa nasceu depois que um assessor parlamentar de Arlindo viu minha palestra no TEDx Santos e Região, no início deste mês. Abaixo, algumas informações sobre o projeto, colhidas no site da Câmara Municipal santista e do site do vereador.

Albinos podem receber protetor solar de graça

PL foi apresentado na Câmara

Foi apresentado na Câmara Municipal de Santos, um projeto de lei de autoria do vereador Arlindo Barros (PSDB) que determina a distribuição gratuita de protetor solar para pessoas portadoras de albinismo na rede municipal de saúde de Santos. O objetivo é auxiliar os albinos a terem um despesa menor durante o mês, já que o consumo de protetores é muito alto.
Albinismo é uma ausência parcial ou total do pigmento da pele, nos cabelos e nos olhos. Existem casos que a pessoa tem ausência total de pigmentação em todo o corpo, denominada albinismo óculo-cutâneo, a mais perigosa de todas.
Para que a distribuição gratuita aconteça é necessário que se faça um cadastramento nos pronto-socorros, hospitais municipais, UBS e unidades de saúde. Além disso o PL permite que as entidades de saúde deverão dar atendimento oftalmológico aos albinos.
Para o vereador, essa medida é necessária para ajudar os albinos que sofrem com a doença "Eles tem dificuldades de adaptação social e emocional. Com a distribuição gratuita, vai permitir uma diminuição na despesa com gastos de protetor solar".
Barros entende que Santos deve começar a estabelecer políticas públicas aos portadores de albinismo, começando desde o seu nascimento, até chegar a fase adulta. "Por isso defendo o cadastramento dessas pessoas e a distribuição gratuita de protetores aos albinos, para a melhorar na qualidade de vida dos portadores", entende o vereador.
Wilson Soares - Assessor de imprensa
MTB. 43.216 // (13) 9704-4470
Site: www.arlindobarros.com.br   Twitter: @arlindobarros_
(Encontrado em http://www.camarasantos.sp.gov.br/noticia.asp?codigo=2974&COD_MENU=102)

No site do vereador Arlindo Barros, informações podem ser acessadas na página:
http://www.arlindobarros.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=81:albinos-podem-receber-protetores-solares-gratuitos-nas-redes-de-saude-de-santos&catid=34:noticias&Itemid=56

Como homenagem e agradecimento ao vereador Arlindo Barros, escolhi um vídeo de mestre Arlindo Cruz.)

domingo, 24 de outubro de 2010

SÍNDROME DE ANGELMAN III

Encerrando nossa pequena série informativa sobre a Síndrome de Angelman, nada melhor que o relato de uma mãe, contando suas experiências. As histórias pessoais auxiliam a gente a colocar rostos e sentimentos nos dados científicos, né?

A história de Ronan, por Andreia Curi

Bom, esta é uma estória como muitas outras, começa com a imensa alegria da notícia da chegada de um filho e com o coração transbordando de amor, passa por muitas tristezas, medos e frustrações, mas ainda com o coração transbordando de amor. Com o tempo, o cuidar passa a ser muito mais amadurecido, o olhar mais emocionado, porém a vida cheia de novos medos e desafios, mas com certeza, ainda com o coração transbordando de amor.
Quando tinha 30 anos de idade, morava em Joinville, Santa Catarina, com meu marido e minha primeira filha de 1 ano e dois meses. Morávamos há uns 4 anos nesta cidade, onde não tínhamos nenhum parente por perto, nós dois trabalhavamos fora, quando soube que estava grávida novamente, apesar de não ter sido uma gravidez planejada, queria ter mais filhos (sempre pensei em ter 3 filhos) e realmente achava melhor te-lôs em idades próximas. Então, apesar de apreensivos, pois minha princesa ainda era um bebê, ficamos muito felizes com a notícia. Meu anjo Ronan nasceu em 18 de fevereiro de 2000 na cidade de Joinville, de parto normal, de uma gravidez normal, com apgar 8 no primeiro minuto e 9 no quinto minuto. Nasceu com 3,695 Kg e 50 cm, totalmente perfeito. Era um bebe lindo, loirinho de olhos azuis. Morávamos em uma cidade onde as pessoas normalmente são loiras de olhos claros, mas todos vinham ao meu quarto para ver quem era aquele loiro cabeludo tão lindo que parecia um anjo. Chorou ao nascer, mamou e saiu da maternidade no dia seguinte. Porém os problemas começaram, pois o Ronan foi um recém-nascido que chorava muito, dormia quase nada, eram umas 3 horas de sono por noite. Tinha um refluxo gastresofágico severo, esofagite e com tudo isso não tinha uma amamentação muito prazerosa.
Com 5,6 meses começamos a constatar um atraso psicomotor, pois ele não sentava, era muito hipotônico e não fazia as “gracinhas” de um bebê nesta fase da vida. Como nós já tínhamos a Maiara de filha, o pediatra dizia que não era nada, era apenas nós que estávamos muito ansiosos e comparando nossos filhos e que tínhamos que respeitar o tempo do Ronan. Decidimos então retornar para o Rio de Janeiro (nossa cidade natal), pois, a falta de respostas aos nossos problemas aumentavam as nossas dificuldades. Quando o Ronan tinha 11 meses, ainda não sentava sozinho e seu atraso psicomotor era mais evidente, fomos a uma pediatra que na hora nos encaminhou para uma avaliação neurológica. Porém, fomos a alguns neurologistas que o avaliavam e diziam que ele não tinha nada, precisava apenas de um estímulo profissional maior. Até que quando ele tinha um pouco mais de 1 ano de idade, uma neurologista pediu uma Ressonância Magnética de crânio, onde foi constatado um atraso na mielinização. Com isso passamos por mais um momento difícil, pois esta médica, disse que o Ronan poderia ter esclerose múltipla, foram dias de medo de que este fosse o verdadeiro diagnóstico, pois a esclerose múltipla é uma doença degenerativa, porém, graças a Deus não era. O Ronan não tinha perda de mielina e sim atraso na mielinização, este diagnóstico nunca poderia ter sido suspeitado com uma criança naquela idade com atraso psicomotor desde o início de sua vida e em apenas uma única ressonância, pois é necessário no mínimo duas ressonâncias em um período de uns 6 meses, para constatar a perda de mielina. Porém, continuávamos sem diagnóstico fechado.
Com 1 ano e 3 meses ele teve febre alta seguida de convulsões. Foi internado durante uma semana e controladas as crises. O eletro na época não teve nenhuma alteração. Com 1 ano e 4 meses fez alguns exames para retirar suspeitas de doenças de metabolismo que também deram resultados negativos. Com 1 ano e 9 meses fez novas crises convulsivas, primeiramente generalizadas e depois, mesmo com remédios, com característica de ausência e de difícil controle. Foi internado durante 8 dias para conseguir controlá-las. Foi feito um eletroencefalograma sem maiores alterações. Uma semana após a saída do hospital, começaram novas crises sendo aumentadas as doses do medicamento, sendo controladas somente após 6 dias. Foi feito um novo eletro que constatou algumas alterações, que não eram muito significativas. Ainda sem diagnóstico fechado, uma neurologista suspeitou que ele poderia ter síndrome de Williams e nos encaminhou para um geneticista. Fomos a um geneticista renomado que examinou o meu anjo de cima à baixo com uma equipe de estudantes. Devido ao fato do meu filho ser muito amoroso e adorar contato físico, ele achou uma graça aquela “pegação toda” e a sensação pior ficou para nós pais, passarmos por aquela total falta de bom senso e respeito, pois em nenhum momento algum dos alunos perguntou o nome daquele bebê risonho. Viravam ele de um lado para o outro, mexendo em suas orelhas, mãos, pés, como se fosse um boneco. E o pior é que mais uma vez tivemos a resposta que ele não teria nada, pelo menos genético, mesmo sem este médico ter nos pedido nenhum exame.
Como não estávamos satisfeitos com a falta de respostas, continuamos atrás de mais médicos e avaliações, até encontrarmos um grande geneticista que conseguiu avaliar nosso anjinho em apenas 5 minutos, pois os sintomas e as características da síndrome do Ronan são muito peculiares. Ele nos orientou a fazer o cariótipo, e de antemão nos alertou que provavelmente daria resultado normal e que teríamos que fazer um exame específico do cromossoma 15. E foi o que fizemos, o FISH. Nesta época o Ronan tinha quase 3 anos de idade e estávamos exaustos com tantas frustrações. Apesar do diagnóstico ter sido uma bomba inicial em nossas vidas, foi um alívio o fim de nossa busca. O Ronan tem síndrome de angelman e está no grupo de deleção do cromossoma 15 materno.
Alguns médicos costumam dizer que não importa o nome do problema, porém só quem passa por esta situação sabe o quanto é importante dar nome ao desconhecido, até para podermos ter um parâmetro das limitações que terão que ser enfrentadas. Um grande obstáculo no diagnóstico da síndrome de angelman é a falta de conhecimento, inclusive da área médica, pois é necessário exame específico no cromossoma 15, e isto só é possível se o médico suspeitar da síndrome, é claro. Há exames laboratoriais específicos tais como a análise do padrão de metilação, PCR, que pode ser complementado pela técnica de hibridação in situ (FISH) na região 15 q11-q14, bem como a pesquisa molecular específica de mutações no gene UBE3A (sequenciamento). Infelizmente há muitas crianças que não possuem diagnóstico fechado ou possuem diagnóstico errado, como paralisia cerebral com grave deficiência intelectual, por exemplo. Como na verdade já fazíamos todos as terapias com ele, mantemos o seu tratamento e fomos juntos aprendendo a lidar com suas dificuldades e com os seus encantos, pois, por onde ele passa nunca é esquecido. O carinho e a felicidade são sua marca registrada.
Atualmente temos uma filha de 12 anos de idade, o nosso anjo de 10 anos e um pimentinha que veio muito amado e que está com 4 anos. A relação deles é um presente de Deus para nós, pois eles se amam muito e tratam o Ronan com muito carinho, porém sem super protegê-lo. Com certeza a relação com uma criança especial nos dá uma nova visão de mundo e sabemos que esta relação, principalmente para a formação de crianças é muito importante para o crescimento como Ser Humano. Estamos muito satisfeitos com o progresso do nosso anjinho e sabemos que ainda temos uma grande jornada pela frente e será de alegrias e tristezas, assim como com os nossos outros 2 filhos que têm um desenvolvimento dentro do esperado. Graças a Deus sempre conseguimos passar pelas dificuldades com muito amor no coração e principalmente com o retorno deste amor vindo do Ronan, que nos traz muitos momentos maravilhosos além de um grande aprendizado.
Diante de todas as dificuldades que passamos para fechar o diagnóstico, encontrar escola adequada, bons tratamentos, bons médicos, etc. fundamos uma Ong no Rio de Janeiro, a Ong Asa Rio que, infelizmente ainda é um sonho muito solitário, porém sabemos que este sonho irá se tornar realidade um dia. Atualmente fazemos parte de uma associação com outras mães de crianças com angelman que têm estórias muito parecidas com a nossa que é a ACSA, Associação Comunidade Síndrome de Angelman. A ACSA – A ACSA foi criada em 17 de outubro de 2009, na cidade de São Paulo, e sua peculiaridade consiste no fato da associação ter “nascido” de um “embrião da internet” – pela vontade e determinação de mães que por não conseguirem informações sobre a síndrome de seus filhos, recorreram à internet – e em uma comunidade do Orkut chamada Síndrome de Angelman encontraram inúmeras outras mães com os mesmos problemas, dúvidas e experiências para compartilharem. Daí surge o nome Associação Comunidade Síndrome de Angelman, composta por mães espalhadas pelos diversos Estados do Brasil e do exterior. A maioria se conhece apenas por via eletrônica, mas os laços que nos unem estão longe de serem virtuais; pelo contrário, são muito reais.
(Encontrado em http://www.inclusive.org.br/?p=17770)

SÍNDROME DE ANGELMAN II

No Brasil, existe a Associação Comunidade Síndrome de Angelman (ACSA). Vamos saber algo a seu respeito.

COMO SURGIU A ACSA?

A ACSA foi criada em 17 de outubro de 2009, na cidade de São Paulo, e sua peculiaridade consiste no fato da associação ter “nascido” de um “embrião da internet” – pela vontade e determinação de mães que por não conseguirem informações sobre a síndrome de seus filhos, recorreram à internet – e em uma comunidade do Orkut chamada Síndrome de Angelman encontraram inúmeras outras mães com os mesmos problemas, dúvidas e experiências para compartilharem. Daí surge o nome Associação Comunidade Síndrome de Angelman, composta por mães espalhadas pelos diversos Estados do Brasil e do exterior. A maioria se conhece apenas por via eletrônica, mas os laços que nos unem estão longe de serem virtuais; pelo contrário, são muito reais.

QUAIS OS OBJETIVOS DA ACSA?
A ACSA tem dentre outros objetivos divulgar a Síndrome de Angelman, visto que, enquanto esta síndrome é pouco conhecida e estudada aqui no Brasil, no exterior as pesquisas estão bastante avançadas e os pesquisadores, entre eles o prêmio Nobel de Química do ano de 2004, Dr. Aaron Ciechanover e Dr. Edwin Weeber, trabalham na possibilidade da primeira CURA GENÉTICA da história da medicina.
1 Congregar portadores da Síndrome de Angelman e seus familiares, profissionais da área de saúde e terapêutica, educação, esporte e da comunidade em geral;
2 Reunir, divulgar e promover ações objetivas, visando atingir os profissionais da saúde e a população em geral, embasados em informações técnico-científicas precisas referentes à Síndrome de Angelman;
3 Orientar pais e responsáveis de portadores da síndrome quanto a profissionais e órgãos públicos, sejam da área de saúde, esportes, educação, dentre outros;
4 Trabalhar junto aos governos em todas as esferas, entidades privadas e profissionais no sentido de obter benefícios e assistência em geral, estabelecer convênios e outros programas de desenvolvimento, integração e inclusão social visando principalmente a melhoria das condições gerais dos portadores e a gratuidade dos programas assistenciais;
5 Empregar seus melhores esforços junto aos governos municipais, estaduais e federal para a criação de mais unidades de análise e diagnóstico da Síndrome de Angelman no país;
6 Levantar fundos para custeio de programas de pesquisas, participar em estudos e sempre que possível patrocinar e realizar simpósios e congressos relativos à síndrome;
7 Promover intercâmbio com entidades congêneres em território nacional e no exterior;
8 Cadastrar e constituir um banco de dados o mais completo possível sobre os portadores da síndrome, com objetivo de realizar um mapeamento estatístico de âmbito nacional sobre a incidência da síndrome;
9 Orientar pais e/ou responsáveis de portadores da Síndrome de Angelman, quanto aos profissionais nas áreas da saúde, esporte, educação, entre outros, apoiando em especial aqueles cujos filhos forem recém diagnosticados ou cujo diagnóstico não for concludente, com programas de suporte e trocas de informações.
A ACSA irá implementar no Brasil o projeto chamado “Programa Monitor”, sob orientação da Angelman Syndrome Foundation dos Estados Unidos. Este programa consiste em habilitar pais de crianças portadoras da SA que estarão à disposição de outros pais que tiverem recentemente recebido o diagnóstico positivo de seus filhos, ou mesmo aqueles cujo diagnóstico ainda não foi confirmado, caso estas famílias desejem conhecer outros pais de crianças portadoras da síndrome, recebendo dicas e trocando experiências. Também serão fornecidas informações sobre a importância das terapias para estas crianças, como hidroginástica, fisioterapia, equoterapia, etc. É um suporte social para ajudar estas famílias que ainda estão atônitas com o fato de ter um filho portador de uma síndrome rara e severamente debilitante.
(Encontrado em http://www.inclusive.org.br/?p=17770)

SÍNDROME DE ANGELMAN I

Vamos conhecer um pouco sobre a Síndrome de Angelman? Informação é uma grande arma para vencer preconceitos, gerar inclusão e despertar ideias para melhoria na acessibilidade.

A Síndrome de Angelman (SA) é uma síndrome genética causada por uma alteração no cromossomo 15. Ela foi descoberta em 1965, pelo neurologista britânico, Dr. Harry Angelman, porém apenas por volta dos anos 90 foi iniciado algum tipo de estudo e pesquisa sobre esta síndrome.

QUAL A CAUSA DA SÍNDROME DE ANGELMAN?
A causa genética da síndrome de Angelman é a ausência de expressão de alelos maternos localizados na região q11-q13 do cromossoma 15. Os dados científicos sugerem que perda ou mutações no gene UBE3A (ubiquitin protein ligase E3A – gene E3A da ubiquitina ligase) são a principal causa do quadro clínico central da síndrome de Angelman. Existem 4 tipos de eventos cromossômicos distintos, são eles: Deleção (perda) no segmento cromossômico 15q11q13 materno (70% dos casos); Erro de Imprinting (3-5% dos casos); Dissomia Uniparental – dois cromossomas paternos (2-3% dos casos); Mutação do gene UBE3A (5-10% dos casos); Diagnóstico com sintomas clínicos, mas sem resultados através de exames genéticos (10-15% dos casos).

PRINCIPAIS CARACTERÍSTICAS
De maneira geral, a gravidez de uma criança portadora da Síndrome de Angelman é normal e o parto não apresenta nenhuma dificuldade específica. A síndrome tem como conseqüência um distúrbio neurológico que causa deficiência mental e atraso psicomotor. Existem algumas características físicas distintas, como queixo proeminente, dentes espaçados, pele mais clara que seus progenitores e são extremamente alegres e risonhas. A maioria deles têm um grande fascínio pela água.

Os principais sintomas clínicos são:
Atraso do desenvolvimento motor e intelectual, funcionalmente severo.
Fala bastante comprometida, identificando-se uma maior capacidade de compreensão do que de expressão verbal.
Problemas de movimento e equilíbrio, com pouca coordenação dos movimentos musculares voluntários ao andar e/ou movimento trêmulo dos membros, possuindo um caminhar com braços levantados e flexionados. É freqüente qualquer combinação de riso e sorriso, com uma aparência feliz (embora em alguns momentos este sorriso permanente seja apenas uma expressão motora, e não uma forma de comunicação), associada a uma personalidade facilmente excitável, com movimentos aleatórios das mãos, hipermotrocidade e hiperatividade, dificuldade de atenção.
Estrabismo.
Crises convulsivas.
Dificuldades para dormir com sono intercortado.
Hipersensibilidade ao calor.
É observado um atraso no crescimento do perímetro cefálico em 80% dos casos, ocorrendo microcefalia em torno dos dois anos de idade.


INCIDÊNCIA DA SÍNDROME DE ANGELMAN
A definição de síndrome é um conjunto de diferentes tipos de desordens que ocorrem em um indivíduo. A incidência desta síndrome é de aproximadamente 1 a cada 15.000/20.000 nascimentos porém o desconhecimento desta síndrome “rara” por parte dos profissionais da medicina e da sociedade em geral faz com que muitas crianças não tenham o diagnóstico correto ou sejam diagnosticadas genericamente como tendo paralisia cerebral grave, deixando de receber a medicação e tratamento adequado.

HÁ RISCO PARA OUTROS FILHOS?
O aconselhamento genético para a síndrome de Angelman é complexo porque depende do tipo de alteração do afetado. Na maioria dos casos, os pacientes têm deleções de 15q11-q13 e o risco de recorrência é baixo (~1%). No caso dos pacientes que apresentam dissomia uniparental, o risco também é baixo.
Se a causa do fenótipo é uma alteração no centro de imprinting, torna-se necessário verificar a alteração nesse segmento. No grupo de afetados com deleção do centro de imprinting existem casos nos quais a microdeleção foi herdada e nessas famílias o risco de recorrência é de até 50%. Nas microdeleções no centro de imprinting que não foram herdadas, o risco de recorrência é baixo (1%).
As mutações no gene UBE3A detectadas na síndrome de Angelman podem ser esporádicas e, nesses casos, o risco de recorrência é baixo. Entretanto, se a mutação foi herdada, a mãe é a portadora da mutação e o risco de ter outro filho afetado para essa portadora é de 50%.
Também existem aproximadamente 5% de afetados pela síndrome Angelman sem anormalidades citogenéticas ou moleculares detectáveis, para os quais o mecanismo genético de manifestação é desconhecido, o que torna o aconselhamento genético difícil.


COMO É FEITO O DIAGNÓSTICO?
Geralmente o quadro clínico é suficiente para o diagnóstico, mas há exames laboratoriais específicos tais como a análise do padrão de metilação, PCR, que pode ser complementado pela técnica de hibridação in situ (FISH) na região 15 q11-q14, bem como a pesquisa molecular específica de mutações no gene UBE3A (sequenciamento).

EXISTE TRATAMENTO PARA A SÍNDROME DE ANGELMAN?
Apesar de pesquisas recentes realizadas nos Estados Unidos e Europa terem obtido sucesso em reverter os sintomas e déficits causados pela SA em testes com cobaias (ratos), até o momento não há cura para a Síndrome de Angelman, mas, há alguns tratamentos para os seus sintomas.
A epilepsia pode ser controlada através do uso de medicação;
A fisioterapia é uma aliada importante para estimular as articulações prevenindo sua rigidez e auxiliar no equilíbrio;
Terapia ocupacional ajuda a melhorar a motricidade fina e controlar a conduta motora-bucal;
Terapias de comunicação e fonaudiologia também são essenciais para se trabalhar a fala e/ou a comunicação alternativa;
A hidroterapia, equoterapia e musicoterapia também são muito utilizadas na melhoria dos sintomas desta síndrome.
A modificação da conduta tanto em casa quanto na escola, pode permitir que a criança possa desenvolver, ela mesma, a capacidade de realizar a maioria das tarefas relacionadas com o comer, o vestir e realizar inclusive atividades de casa, neste caso a ajuda, compreensão e paciência dos familiares é essencial para essa conduta. Pacientes com grandes deleções cromossômicas são mais gravemente afetados do que aqueles pertencentes a outras classes. Os casos de dissomia uniparental paterna são caracterizados por um fenótipo menos grave; mutações no gene UBE3A apresentam um quadro clínico intermediário. Já os pacientes com defeito no mecanismo de imprinting apresentam um melhor desenvolvimento neuropsicomotor.
(Encontrado em http://www.inclusive.org.br/?p=17770)

SUPERAÇÃO CHILENA

O mundo acompanhou, angustiado e esperançoso, o drama dos mineradores chilenos soterrados enquanto trabalhavam. 69 dias de confinamento que tiveram final feliz e emocionante. Superação por parte dos mineiros, solidariedade de tantos que se dispuseram a ajudar a salvar a vida daqueles pais de família presos nas profundezas escuras e abafadas.
Nossa história de superação de hoje não podia ser outra que não a dessa gente, em especial, uma entrevista com o primeiro trabalhador retirado do centro da terra. Reparem a ênfase dada para a questão da coletividade.

sábado, 23 de outubro de 2010

ALBINO GOURMET 9

FLAN DE DOCE DE LEITE

Ingredientes
1 envelope de gelatina em pó sem sabor (12 g)
4 colheres de sopa de água
1 pote de doce de leite diet (300g)
1 xícara de chá de leite desnatado
Calda
100 g de ameixa seca, sem caroço
4 colheres de sopa de adoçante dietético em pó, próprio para forno e fogão
1 xícara de chá de água
1 colher de sopa de amido de milho
Modo de preparo
Bata todos os ingredientes. Dissolva a gelatina na água fria e aqueça em banho-maria até dissolver. Bata no liquidificador com o doce de leite e o leite. Distribua em forminhas e leve a geladeira para firmar.
Calda
Coloque a ameixa e a água em uma panela e leve ao fogo para ferver por 10 minutos em fogo baixo. Adicione o adoçante e o amido de milho dissolvido em 4 colheres de sopa de água e deixe até engrossar. Deixe esfriar. Distribua a calda sobre o flan e deixe na geladeira até a hora de servir.


PERAS COM AMÊNDOAS
Ingredientes
2 peras descascadas sem miolo
2 colheres de sopa de amêndoas laminadas
Calda
1 xícara de chá de água
½ xícara de chá de açúcar
1 colher de essência de amêndoas
Modo de preparo
Coloque a água e o açúcar em uma panela. Leve ao fogo e deixe ferver. Coloque as peras cortadas ao meio na calda e cozinhe por três minutos. Junte a essência e retire do fogo. Coloque a pêra em um prato de sobremesa e espalhe as amêndoas no centro. Sirva com um pouco de calda.

(Já que o clima no blog agora está bem doce, que tal irmos de Beto Barbosa?)

O ALUNO COM BAIXA VISÃO

Abaixo, um artigo muito útil do Dr Newton Kara José, autoridade, respeitada mundialmente na área de oftalmlogia e que sempre fez opção pela saude pública de qualidade.
Fatores que Afetam o Aluno com Visão Subnormal
O ingresso da criança na escola é uma situação vivenciada muitas vezes como estressante, uma vez que ocorrem mudanças em sua vida, ocasionando sensação de medo das novas situações, do novo mundo com que se depara. Para viabilizar a integração na escola, é importante que o professor tenha como objetivo principal promover a independência e auto-aceitação da criança, ajudando-a a minimizar sua limitação. Sempre que houver disponível um pedagogo especializado em deficientes visuais, seja na sala de recursos ou em um serviço especializado, o professor do ensino regular poderá ser informado sobre o funcionamento sócio-emocional, afetivo e habilidades da vida diária. Existem muitos fatores que afetam a integração do aluno portador de visão subnormal no ambiente escolar:

O principal fator que afeta a integração do aluno portador de visão subnormal, na escola, é a aceitação e flexibilidade do professor em relação à sua limitação. Faz-se necessária, também, a atitude positiva do diretor e de todos os funcionários da escola em relação à permanência do deficiente visual em classe comum:
• O professor deve sempre valorizar e estimular o aluno em relação aos acertos, elogiando-o verbalmente. As expressões faciais ou gestuais à distância, às vezes, podem não ser percebidas;
• O professor deve conhecer previamente o auxílio óptico do aluno e se conscientizar de sua utilidade, encorajando-o a usá-lo. O auxílio pode ser apresentado à classe como um avanço tecnológico e de grande valia. Assim, o deficiente visual será mais bem aceito pelos colegas. É preciso lembrar que a falta de correção óptica pode levar o aluno a ter baixo ou insuficiente rendimento escolar, dificultando sua integração;
• É importante incentivar o aluno com visão subnormal a participar o máximo possível das atividades acadêmicas, possibilitando maior integração com os colegas e o professor. Por exemplo, a incumbência de distribuir cadernos é muito útil, pois dá ao aluno oportunidade de ver quem está na classe e onde está localizada a sua carteira em relação aos demais colegas;
• O aluno portador de visão subnormal, geralmente, é mais moroso para completar suas atividades escolares. É muito importante, portanto, que o professor lhe dê tempo suficiente para a conclusão de suas tarefas;
• É importante que o aluno tenha persistência, disciplina e responsabilidade nos seus afazeres, mantendo a organização do seu material escolar. Outros fatores que facilitam o desempenho escolar são: estabilidade emocional, motivação, auto-estima e independência;
• Para evitar a fadiga, devem-se organizar atividades de classe, de modo a permitir momentos de "descanso ocular", tais como: leitura e escrita, alternadas com perguntas orais; atividades na lousa, escrita no caderno com trabalhos em artes. A professora também pode sugerir ao aluno que feche os olhos por alguns momentos, quando estiver cansado visualmente. Forçar os olhos não prejudica ninguém, mesmo que se tenha um comprometimento visual como no caso do portador de visão subnormal. Quanto maior o uso dos olhos, melhor a eficiência visual, isto é, melhor a utilização do potencial de visão;
• Alguns deficientes visuais, que apresentam visão muito baixa ou têm um comprometimento maior do campo visual, necessitam de orientação quanto ao espaço físico da escola, sendo oportuno mostrar-lhes as localizações de diversas dependências, como: salas de aula, biblioteca, laboratório, sala de artes, pátio, sanitários. Isso facilita a circulação pelas dependências da escola, promovendo locomoção independente;
• Uma criança com visão subnormal deve aprender a evitar obstáculos na classe ou corredores. Sempre que houver alteração na disposição dos móveis em sala de aula ou dependência, informar o aluno. Não deixar as portas entreabertas, mas totalmente abertas ou totalmente fechadas;
• O aluno portador de visão subnormal necessita de compreensão e respeito não só na escola como também entre familiares. A postura da família em relação à aceitação do problema visual e ao interesse nas atividades escolares, numa interação família/escola, favorecerá a adaptação da criança que, certamente, mostrará maior rendimento, desempenho e, portanto, aprendizagem.
(Encontrado em http://www.drvisao.com.br/artigos/lerartigos/index.php?id=49)

INCLUSÃO ALBINA NA TANZÂNIA

Tanzânia: Escola Oferece Educação Grátis para Crianças Albinas


Crianças que sofrem de albinismo, doença de pele provocada por falta de melanina, serão educadas gratuitamente na Hady Academy, em Arusha.
20 albinos, juntamente com 28 crianças órfãs e pobres, foram matriculadas na escola. O diretor da escola disse que a iniciativa também pretendeu lutar contra o estigma entre instituições educacionais, em admitir crianças albinas.
Essas declarações foram feitas durante a comemoração do décimo aniversário da escola, e complementou lamentando que muitos albinos percam oportunidades acadêmicas. Até agora, a escola tem apenas 2 alunos albinos. A partir do próximo ano, 18 outros serão admitidos. De acordo com o diretor, o apoio educacional para essas crianças se estenderá além da educação primária. Além disso, os alunos albinos também contarão com segurança especial.
Houve indícios de que algumas crianças albinas da localidade temiam ser atacadas enquanto caminhassem para a escola. Albinos tem estado sob ataque em diversas partes da Tanzânia e países vizinhos, como o Burundi e Uganda.

(Traduzi apenas as partes mais relevantes da história, a qual pode ser encontrada na íntegra aqui:
http://allafrica.com/stories/201010181486.html )

sexta-feira, 22 de outubro de 2010

AOS ALBINOS DE SANTOS

Minha particpação no TEDx Santos & Região começou a surtir efeitos positivos para os albinos da cidade.
Motivado pela minha palestra, o vereador Arlindo Barros apresentou ao legislativo local um projeto de lei que determina a obrigatoriedade de distribuição gratuita de protetor solar pela rede municipal de saúde para as pessoas com albinismo, de baixa renda, residentes no município de Santos, visando também, a um levantamento e cadastramento dos albinos.
O Projeto despertou interesse da imprensa local, que quer fazer uma reportagem com um albino da cidade, a fim de evidenciar a importância do Projeto de Lei.
Assim, se algum albino santista estiver interessado em colaborar, favor me contatar pelo email albinoincoerente@gmail.com , para que eu possa repassar o contato para José Carlos S. Barros, assessor parlamentar do vereador Arlindo Barros.
É importante que nos façamos ouvir, pois, depende de nós a conscientização a respeito de nossas necessidades enquanto coletivo.  

MIGUEL NAUFEL NA GLOBO

O albino Miguel Naufel, da cidade de Mococa (SP), foi entrevistado pela Rede Globo de sua região, para uma reportagem sobre albinismo e uso de protetor solar. Além da luta de Naufel para obter sua aposentadoria, a reportagem convidou um dermatologista para falar sobre a importância do protetor solar. Pessoas nas ruas foram entrevistadas para saber qual o motivo pelo qual tão poucas utilizam o produto. Quer saber o resultado? Veja o vídeo.
Baixe o Adobe Flash Player
Caso não consiga visualizar o vídeo, tente o site
http://eptv.globo.com/emc/VID,0,1,23844;2,cuidados+albinismo.aspx

PAPIRO VIRTUAL 9

A seção dedicada ao mundo das letras vem hoje com a indicação de 2 endereços na internet.

A primeira é o Blog Ensaios Cordialmente Literários, de Eliakim Ferreira Oliveira. Segundo ele, “o blog foi criado especialmente para a disseminação da literatura, estudo que, por sinal, faz parte de qualquer cultura ou povo. Literatura é expressão e propagação do conhecimento.” Com postagens a respeito de monstros sagrados como Fernando Pessoa, Vinicius de Morais, T. S. Elliot, Wordsworth, para citar apenas uns poucos, o endereço certamente tem tudo para agradar aos literatos e àqueles que querem se iniciar no mundo dos papiros.
http://belleliteratura.blogspot.com/
Dia 08 de junho, postei sobre o romance O Filho Eterno, de Cristovão Tezza. http://www.albinoincoerente.com/2010/06/pedagogia-da-bola.html
Quem desejar saber um pouco mais sobre esse interessante autor da contemporânea literatura brasileira, pode acessar seu site.
http://www.cristovaotezza.com.br/index.htm
Nele, o leitor encontrará dados biográficos, textos ficcionais e não ficcionais de Tezza, entrevistas e fotos, além de um email para contato.

quinta-feira, 21 de outubro de 2010

ZOOFILIA COM FOCA

Rara Foca Albina é Encontrada na Holanda
Uma foca albina, extremamente rara, deu entrada no Seal Rehabilitation and Research Centre Lenie ‘t Hart (SRRC ) na Holanda, para tratar uma infecção pulmonar muito séria. O SRRC é um hospital veterinário holandês que trata e depois libera focas que se encontram doentes, ao inv[ES de submetê-las á eutanásia. O Centro afirma ter tratado de apenas 6 focas albinas nos últimos 40 anos, sendo que a última curada há 10 anos.
Além de ser um local de tratamento para focas, o SRRC é um centro educacional para visitantes do mundo inteiro. Os animais não são criados lá ou treinados para servir de diversão para os humanos. Ao invés disso, são soltos no mar, tão logo estejam bem o bastante para partir. Anualmente, cerca de 200 animais são admitidos no Centro.
O bebê foca albino será mantido em quarentena e tratado nos próximos meses, até se encontrar bem para ser solto em seu habitat natural no mar do Norte.

(Nos anos 80, a Globo fazia uns especiais infantis de alta qualidade, chamando craques da MPB. Vejam Alceu Valença cantando sobre focas.)

TELONA QUENTE 9

Inquieto
O diretor James Cameron não pensa em descansar pra torrar parte da montanha de dinheiro amealhada com seus mega-sucessos de bilheteria. O diretor de Avatar planeja 2 novos filmes para a saga, que seriam rodados consecutivamente e lançados com um ano de diferença cada. A personagem de Sigourney Weaver pode ressuscitar para as sequências, afinal, trata-se de ficção científica, então, tudo é possível. Cameron também trabalha na história de Avatar em formato de livro. Seria algo tipo “como teria sido o livro que inspirou Avatar, caso o filme tivesse sido inspirado por um”. Como a humildade do poderoso não conhece limites, ele não descarta levar pras telas a vida de Cleópatra. A soberana egípcia seria interpretada por Angelina Jolie. Será que a Sra. Pitt aprenderá a andar como uma egípcia, com as Bangles?

Dentes Afiados
Embora Piranha 3D não tenha sido exatamente um sucesso de bilheteria, a Dimension Films trabalha a toque de caixa pra aprontar uma sequência, com previsão de lançamento pra agosto de 2011. John Gulager dirigirá o trash movie. A produtora intimou que um roteiro esteja pronto em 4 semanas. Tudo rápido, como um ataque dos peixes carnívoros.
Pânico
O teaser trailer pro quarto filme da série Pânico caiu na rede ontem. A equipe de produção, incluindo diretor (Wes Craven) e roteiristas é bastante similar à da primeira trilogia. Até mesmo David Arquette e Courteney Cox voltam ao elenco de Scream 4, que desencadeará mais 2 filmes, pra compor uma segunda trilogia, portanto. As filmagens começaram em junho e terminaram mês passado e Pânico 4 será lançado em abril de 2011. Fãs de slasher, preparem-se pruma nova enxurrada de mascarados assassinos nas telonas.

quarta-feira, 20 de outubro de 2010

CONTANDO A VIDA 9

Uma conversa de duas senhoras católicas, num ônibus, ensejou a escrita da crônica desta quarta, onde o professor Sebe levanta a batina dos padres.


CELIBATO
José Carlos Sebe Bom Meihy

Estava num ônibus, em solitária viagem, quando ouvi duas senhoras conversando. Ambas perplexas condenavam a paternidade assumida dos filhos do ex-bispo paraguaio e atual presidente daquela república: Fernando Lugo. O trânsito lento e a longa distância favoreciam a evolução dos argumentos, que se multiplicavam por quilômetros. Havia divergências, apesar das duas, católicas, detratarem o personagem que assumira a paternidade de um filho gerado quando ainda estava sob o voto de castidade clerical. Em comum, a pecha de “padre machista”, “abusado”, “sem vergonha”, “safado” e nem faltavam “onde já se viu isso”; “isso é coisa que se faça”, “como pode?” De diferente, porém, o teor das condenações.
Logo me lembrei da piada que corre na internet, dizendo que o bispo não poderia usar camisinha, pois a Igreja Católica proíbe preservativos, recomendando abstinência sexual. E foi exatamente a posição sectária de uma das interlocutoras que apimentou o debate “também esses padres católicos têm que obedecer a essa regra absurda do celibato, que coisa mais antinatural!”. Exaltada, a outra respondeu “ué: lei é lei e este é um preceito básico da Igreja e, além do mais, ele sabia quando assumiu o sacerdócio”. Tentado, pensei em intervir, mas o bom senso me recomendou o silêncio e internamente fui estabelecendo juízos. Também nem adiantaria trocar idéias pessoais, pois as senhoras estruturaram um campo temático em que precisavam por para fora conceitos e preconceitos. Uma condenava o padre simplesmente porque ele não podia ter feito “aquilo”; outra, além da desaprovação, achava que uma regra fora da ordem físico-humana seria atenuante e mais: no fundo, a falha não era dele enquanto homem, mas sim de uma organização religiosa que, apesar de assumir como sua, deveria mudar. Veladamente, a anulação do corpo como espaço da individualidade era posta de maneira tosca, mas incontestável. Dizendo de outra forma, o que se apresentava era o sentido corporativo da Igreja Católica sobrepondo-se à condição biológica individual.
Mentalmente, participava da contenda e lembrei-me do tema que ronda a CNBB atualmente: a questão do celibato clerical. Nada mais oportuno. Estamos exaustos de acompanhar casos de “irregularidades” no seio da Igreja Católica. Os “excessos” fazem escândalos ganharem foros de absurdo. O número de padres pedófilos ou pais de família chega a alarmar. Há extremos, como na arquidiocese de Boston, nos Estados Unidos, onde as multas por reparação chegam aos milhares de dólares, mas também registram-se casos como o do padre surpreendido na praia em abraços com jovem paroquianas. É verdade que há muitos sacerdotes devotos, santos mesmo, mas isso apenas reforça a pressuposição de que deve haver liberdade de escolha.
Em diferentes projetos, acompanhei histórias envolvendo padres e, em algumas, cheguei a constatar dramas fecundos que poderiam ser tratados com mais humanidade pelas instituições. Pena que a igreja tenha vergonha de citar o número de padres que contraíram aids. Lamentável que enredos de sacerdotes que entram em depressão ou aderem ao alcoolismo não sejam revelados e nem relacionados à solidão conventual. Caso essas situações fossem expostas, certamente, poderíamos argumentar de maneira mais contundente sobre situações que não merecem mais ficar na base do “acho X não acho”. Também o sentido real da palavra Igreja poderia ser levado a sério.
Enquanto organizava minhas idéias, as duas senhoras digladiavam-se, tecendo considerações que acabavam por extremar opiniões que começaram afinadas. Aos poucos, não era mais sobre o senhor Lugo que ambas falavam e sim a respeito da orientação da Igreja Católica como um todo. Nesse imbróglio, aquela mais legalista soltou uma explicação alarmante “quem não quiser se manter casto, não faça os votos” e a outra respondeu com uma pérola digna da riqueza do Vaticano “e há outra saída para as vocações?”. Foi nessa hora que resolvi que a reprodução desse diálogo valeria uma crônica. Mas, como qualquer texto, este não pode ser inocente e simplesmente a reprodução de uma circunstância fortuita. Não. Gostaria de convocar todos, católicos ou não, a uma resposta: afinal, a Igreja deve mudar o preceito que proíbe padres de se casarem? Sei que o terreno é pantanoso, mais ainda quando levamos em conta que a questão tem outro lado: e as freiras? Ai, ai, ai, nem quero pensar na confusão que seria se o problema da castidade ganhasse estrada entre as feministas. Enquanto isso, vamos pensando.

(O bispo paraguaio me lembrou de sua conterrânea Perla, que fez muito sucesso no Brasil, onde escolheu residir e trabalhar.)

terça-feira, 19 de outubro de 2010

TELINHA QUENTE (ALBINA) 9

Hoje, a seção Telinha Quente, que trata sobre TV, é especial. Estreou ontem Diversidades, da TV Justiça. O primeiro programa teve o albinismo como foco central. Além de figurinhas carimbadas do blog, como Gustavo Lacerda e o rapper Gaspar, o espectador tem a oportunidade de conhecer um pouco sobre o cotidiano bastante comum de um pai albino e de 2 irmãos com albinismo. Um menino albino que quer ser roqueiro, a menina que sonha em conhecer Justin Bieber, enfim, pessoas sem melanina, mas que, de resto, são como tantas outras. Tambem apareço em alguns momentos, em vídeo que me foi pedido pela Taíssa Costa, produtora do Diversidades. Gravei-o, enviei via You Tube e eles editaram e aproveitaram algumas partes. Ficou excelente o programa; recomendo.


ARQUITETURA ALBINA II

Dia 06, postei sobre o Albino Alligator, edifício holandês com formato de crocodilo.
http://www.albinoincoerente.com/2010/10/arquitetura-albina.html
Consegui outra foto e mais informações sobre a obra arquitetônica albina.

Prédio predador

Complexo de edifícios projetado para Amsterdã tem design inspirado em crocodilo. A ideia é de arquitetos holandeses

Um grande crocodilo no meio de uma área urbana, no norte de Amsterdã, na Holanda. Por mais estranho que isso possa soar, trata-se de um projeto arquitetônico para um complexo diferente, assinado pelos profissionais da empresa local Maxwan. O Albino Alligator é um edifício com unidades comerciais e residenciais, que tem o formato do animal. Cada parte do “corpo” é um prédio diferente. A escolha da cor branca não foi aleatória. Na verdade, ela tem propósitos ecológicos, já que facilita a manutenção da temperatura e também reflete a luz do sol, deixando o entorno do prédio mais claro.
(Encontrado em http://revistacasaejardim.globo.com/Revista/Common/0,,EMI179788-16938,00-PREDIO+PREDADOR.html )

(Chico Buarque já poetizou sobre uma imigrante de Amsterdã no Brasil.)

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

ADOÇÃO AUGUSTA

O albino Flávio André Silva já esteve diversas vezes neste blog. Quer como poeta lançando livro, quer como ator do telefilme Andaluz. Também publiquei alguns contos de sua autoria, com um personagem albino, o Álvaro.

Hoje, Flávio, que é casado com uma albina, compartilha conosco um pouco do que chama de “auge de sua felicidade”. Eles adotaram uma criança. Mas, se pensam que é apenas isso, enganam-se. Leiam a narrativa até o final para uma grande surpresa!

Sagrado Silva – O relato de como Augusto entrou em nossas vidas

Aprendi na escola que todas as pessoas são dotadas de uma seleção de características que as tornam únicas. Mas, mesmo assim podemos agrupar as pessoas por alguma de suas coincidentes características marcantes. Aprendi também que existem pessoas especiais no mundo, cujas características sobrepõem de longe as dos demais, por sua pureza, como é o caso dos justos, dos (controversos) honrados e, por fim, dos altruístas.
Os justos buscam fazer o bem, limitando-se pelas normas legais e culturais estabelecidas.
Os honrados não se limitam por nenhuma norma que não lhes pareça sinceramente coerente e equilibrada.
Os altruístas, por outro lado, andam dentro das normas, mas extravasam o limite de suas próprias necessidades.
Acredito que é possível encontrar uma pessoa justa a cada mil pessoas, uma pessoa honrada a cada cem e uma altruísta a cada um milhão! Tive a sorte de encontrar uma.
Casei-me com ela.
A força do gesto positivo é tão grande que contagia as pessoas. Por diversos motivos, não muito nobres, é verdade, mas o fato é que uma vez instituído o hábito, os motivos se moldam rapidamente com o tempo.
Nem de longe levo jeito para santo. Nem quero.
Quando conheci minha esposa, ela estava envolvida num processo de exames para fazer uma doação de órgão para um ex-aluno seu. Minha reação foi temerosa, mas não tinha e não tenho o direito de opinar em algo que já estava em curso antes de minha chegada, sendo esse algo tão nobre.
Infelizmente, por uma série de complicações, a doação não foi feita, mas o processo está em pausa. Não foi encerrado ou anulado.
Cito esse exemplo apenas para confirmar minha alegação de que a pessoa que escolhi para partilhar meus dias é de fato o que disse que era. E também para embasar o que direi a seguir:
DEVANEIO
O tempo é o maior fenômeno existente, ladeado apenas pela existência. Tudo se submete ao seu poder e, apesar de tamanha magnitude, ainda se divide um pouco com cada ser vivente do universo; logo cada ser humano tem uma parcela de tempo para si e o modo com que se administra este é o que separa as pessoas que vivem, daquelas que apenas existem.
Desde que se teorizou sobre o tempo pela primeira vez, o homem tenta deixar sua marca no mundo para de alguma forma alcançar a eternidade. Seja através de feitos memoráveis, obras de arte, discursos envolventes seja ainda pela forma mais íntima e particularmente pública que é possível conceber: através da linhagem.
Ter um filho é ter sua jornada completada, não necessariamente de onde parou, mas indubitavelmente da melhor forma imaginável. Para garantir isso, o homem dispõe de alguns meses de preparação para a chegada de seu rebento e de alguns anos para plantar nele as sementes de caráter e do ideal a ser continuado.
É a maior das responsabilidades e dádivas da humanidade: gerar uma nova vida e arcar com ela.
REALIDADE
A história de como nos conhecemos já é sabida por aqui, portanto vou pular essa parte.
Somos um casal jovem, com apenas quatro meses separando nossos nascimentos. O dela veio primeiro.
Partindo de nosso devaneio apaixonado, já falávamos de filhos ainda pela internet, antes sequer de termos nos beijado! A ideia era: gerar dois filhos e adotar um terceiro. Outro exemplo da nobreza dela foi me explicar e me fazer defender a grandiosidade do ato da adoção.
Já casados, começamos a pesquisar o processo, pois é sabido como ele é longo, então, era mais do que conveniente não esperar anos para fazê-lo. Enquanto isso, continuávamos nossa tentativa de providenciar os filhos gerados.
PROBLEMAS
Por uma série de problemas de agenda e atribuições no trabalho, não conseguiríamos passar nossas férias juntos. Assim que ela retornasse ao trabalho, depois de suas férias, eu começaria as minhas.
Também não tínhamos em alta o dinheiro que normalmente separamos para o lazer, o que significava que passaríamos as férias em casa, mas sem nos ver mais do que o habitual.
PROVIDÊNCIA
Em uma noite que tinha tudo para ser apenas mais uma noite, ocorreu a primeira providência: recebemos a visita de uma de suas tias. Ela estava de viagem marcada para outro estado, para visitar sua irmã, ia de carro e tinha um lugar sobrando. Perguntou se minha esposa queria ir junto. Olharam ambas para mim. Permiti. Afinal, férias foram feitas para descansar e se divertir.
Ficaria um mês inteiro sozinho em casa, mas isso não era um martírio de todo, pois estou habituado a fazer companhia a mim mesmo. Para ser inteiramente sincero, tenho muito apreço por ficar sozinho. Aprendi a ser feliz de várias maneiras.
Menos de uma semana depois, ocorreu a segunda providência: minha esposa estava na casa da outra tia, onde passaria as férias, quando uma pessoa apareceu à porta e falou de uma criança que seria dada pela mãe para quem pudesse cuidar, pois ela mesma não tinha condições nem financeiras, nem de saúde - quase morreu no parto prematuro de oito meses.
Tomada pela emoção e euforia da coincidência de aparecer uma criança justamente quando ansiávamos por uma, ela me ligou e pediu meu apoio para começar o processo burocrático da tal adoção. Fiquei receoso de início, mas concordei.
Planejávamos dois filhos gerados e um adotivo. A única mudança foi a ordem de chegada: “os últimos serão os primeiros”. O adotivo veio antes e estamos muito felizes por isso.
PATERNIDADE
O processo é longo e cansativo, mas vale muito a pena. Quando cheguei em casa certo dia, ele estava lá. Era um menino, lindo, saudável e apaixonante. Fui conduzido ao quarto para ter privacidade no primeiro contato com Augusto - nome que escolhemos, por sua sonoridade agradável e por significar Sagrado. Nome mais do que justo. Preciso.
Tê-lo em meus braços, naquele dia, mudou definitivamente minha vida. Vi que tinha outra missão a cumprir além de meus próprios desejos e ambições pessoais e a cumprirei. Honrarei o dom sagrado da paternidade e arcarei com mais essa vida sob minha responsabilidade.
Mais um Silva no país. Sobrenome tão comum, tão popular que se corre o risco de ser apenas mais uma pessoa numerada na multidão.
Mas, lembram-se do devaneio? Lembram-se do conjunto de características individualizadoras? Ele já carrega algumas e, juntos, cultivaremos as outras, afinal, ele é meu filho.
Meu Augusto Silva.
PRESENTE SAGRADO
Antes que pensem que acabou, digo que falta um detalhe que não contei ainda para não ofuscar o brilho da chegada do Augusto.
Na verdade, deixei por último justamente para reforçar tal brilho:
Tão logo iniciado o processo burocrático de adoção, algo novo aconteceu: a regra não veio e a exceção tornou-se alegria. Estamos grávidos!
E, graças a presença do Augusto, esse momento tem sido muito tranquilo. É ou não é um bom motivo para dizer que estou no Auge da Felicidade?
Deixamos beijos albinos em seus corações e a certeza de que não estamos sós.

(Com tanta emoção e um filho chamado Augusto, haja coração, não? Agüenta!)

CAIXA DE MÚSICA 10

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A ESCRITA DO AMOR


Roberto Rillo Bíscaro
Segunda-feira passada, os escoceses do Belle and Sebastian lançaram Belle and Sebastian Write About Love. Difícil ficar indiferente á banda; parece haver apenas 2 posições possíveis: amor extremo, beirando à idolatria ou desprezo, beirando o ódio. Os vocais delicados assumidos por mais de um vocalista, as letras agridoces, detalhistas e algo cínicas de Stuart Murdoch, a sonoridade sessentista, que teima em permanecer a mesma, com melodias preciosas, lotadas de detalhes e multi-instrumentais, tudo leva detratores a afirmar que a banda é insossa, derivativa e os fãs a louvarem o luxuoso pop de câmara. Idiossincrático demais pra se permanecer neutro ou indiferente.
O oitavo álbum do Belle and Sebastian não vai mudar opiniões. A sonoridade continua a mesma mistura de folk rock com a Swinging London, dos anos 60: guitarras de surf rock; harmonias vocais preciosas, oriundas da Motown; flashes de rock alternativo dos anos 80. Murdoch e sua turma não vieram pra mudar, ao contrário, voltaram ao estilo original, deixado ligeiramente de lado em The Life Pursuit (2006). Belle and Sebastian Write About Love é Belle and Sebastian até o maís minúsculo osso e, por isso, é fenomenal. Conciso e homogêneo, suas 11 faixas exalam excelência, frescor, ternura, melancolia, sem jamais cair de qualidade. Twee até a medula.
O álbum abre com I Didn’t See It Coming, com os vocais de fada de Sarah Martin. Pandeiros, guitarra 60s, que se tornam mais incisivas e o vocal de Sarah meio que se dissolvendo lisergicamente no meio da canção, numa melodia cujo tempo vai crescendo. Quando Stuart desfere o fatídico e fatal “make me dance/I want to surrender”, a gente já está flutuando e jogando flores em quem estiver ao redor. I Want the World to Stop, com sua guitarra dedilhada de 12 cordas, baixo gordo e rebolativo, órgão vintage e luxuriante orquestração não deixa os pés parados e os dedos sem estalar. I’m Not Living in the Real World, com sua harmonização vocal perfeita com direito a eco, caberia tranquilamente nalgum álbum psicodélico inglês de fins dos anos 60, tipo Flaming Youth (primeiro grupo de Phil Collins, que lançou apenas um álbum, Ark 2).
Na melancólica The Ghost of Rockschool, Murdoch afirma ter visto Deus em diversos lugares. Deve ser verdade. Só isso explica o esplendor celestial de I Can See Your Future, novamente com os vocais de sílfide de Sarah Martin.
O álbum fecha com Sunday’s Pretty Icons, com guitarra que orgulharia Johnny Marr. Os vocais e a melodia não me deixam esquecer de Being Boring, do Pet Shop Boys. Ambas parecem ter sido cortadas da mesma pedra filosofal. Apenas o talhe é distinto. Smiths e Pet juntos? Só Belle and Sebastian pode realizar essa façanha e fazer com que soe sem forçar a barra.
Morrissey é um dos ídolos máximos de Stuart Murdoch. Certa vez, o escocês disse que seu amor pelo ex-Smiths é tanto, que não gostaria de conhecê-lo pessoalmente. Nem precisa. Os 2 estão no mesmo nível. Belle and Sebastian é a melhor banda saída das Ilhas Britânicas depois dos Smiths.

domingo, 17 de outubro de 2010

O PRISIONEIRO ALBINO

Conheça a história do moçambicano que ficou prisoneiro em casa por 3 anos, simplesmente porque é albino!

Distrito da Gorongosa: o caso da criança albina isolada durante três anos

Derton Termo Zabo, de 4 anos de idade, residente na comunidade de Mbulaua, distrito de Gorongosa, viveu grande parte da sua vida confinado dentro de quatro paredes e nos limites do quintal da casa dos seus progenitores. Os pais tinham receio de dar a conhecer aos vizinhos e à comunidade da existência de um filho albino no seio do seu agregado familiar.
Durante este tempo, o rapaz que apresenta a pele e os pêlos de cor branca, os olhos de tom rosado e fotofobia, era preterido do convívio em círculo de amigos, passeios, entre outras liberdades, devido à sua alteração genética que o incapacita de fabricar a pigmentação necessária.
Quando adoecesse nunca era levado ao hospital. A mãe deixava o menino em casa e se dirigia sozinha ao clínico, ao qual explicava os sintomas (subjectivos, sujeitos à interpretação do próprio paciente) para a prescrição médica do filho a distância. Ela sempre mentia ao prescritor sobre a ausência do doente na consulta alegando que vive muito longe da unidade sanitária, pelo que era impossível levar o menino crescido ao colo e andar dezenas de quilómetros a pé para ser observado directamente pelo profissional de saúde.
Desta forma, Derton Zabo, quando enfermo era ”consultado” mediante apresentação de sintomas da sua doença através da mãe, impossibilitando um diagnóstico correcto, através dos sinais e alterações percebidas ou medidas por outra pessoa, usualmente um técnico da medicina.
No atendimento de alguém por um clínico é sempre prática cruzar sintomas e sinais, com vista a colher as informações necessárias ao pleno conhecimento da enfermidade de cada pessoa, mas o menino que temos vindo a referir era excluído desta prerrogativa, na sequência da sua mutação de genes que o impossibilita de produzir melanina que dá cor à pele e protege da radiação ultravioleta tanto do sol, como de algum dispositivo artificial.
Os pais têm pigmentação ajustada para seu corpo, razão pela qual consideravam a origem da situação da criança ligada a magia e alvo de troça por parte da sociedade. Eles não possuem o conhecimento científico para perceber que apesar de serem indivíduos normais, foram os dois que transmitiram ao filho os genes alterados no processo hereditário e que os albinos aparecem tanto em seres humanos, assim como em animais e plantas.
Por outro lado, foram ignorantes em acreditar que, apesar da discriminação social persistente, todo mundo conhece a existência de pessoas albinas, incluindo na comunidade Mbulaua onde moram, até porque em língua local nesta comunidade chamam de sope.
Por preconceito dos progenitores, o menino portador de albinismo ficou nos seus primeiros três anos de vida sem cuidados especiais exigidos, sobretudo da pele e da vista, bem como sem consultas de pediatria.
Entretanto, há um ano Nildo Sulemane Chigavale, enfermeiro da Clínica do Chitengo e da Clínica Móvel de Saúde do Parque Nacional da Gorongosa (PNG), notou uma clareza anormal na pele dos irmãos do Derton Zabo, numa das suas idas a Mbulaua.
Segundo contou, num dos dias ousou perguntar aos irmãos do miúdo albino quantos eram, tendo-lhe sido fornecido o número e informado da existência de outro que sempre ficava em casa.
Nildo Chigavale curioso, por outro lado, pelo facto de atitude duma mãe que fazia consulta de sua criança sempre ausente, decide identificar a residência dos Zabos. Quando chegou na casa não viu o pequeno e porque não podia entrar dentro do apartamento, optou por conversar abertamente com a mãe que revelou a existência do filho albino.
Sensibilizou o casal para deixar o menino livre e que era igual aos outros. A partir daí Derton Zabo passou a sair fora de casa, a passear com os irmãos, amigos e a frequentar consultas de pediatria. Paralelamente, recebe regularmente visitas domiciliárias da Clínica Móvel do PNG.
Conforme a fonte explicou, o preconceito dos pais de darem liberdade ao petiz residia pelo facto na família e na comunidade local nunca ter existido um indivíduo albino.
Presentemente, as atitudes estereotipadas dos progenitores mudaram, deixam o menino livremente fora de casa, sai a brincar em qualquer canto com os companheiros e falam da condição de albinismo dele sem nenhum preconceito.
Aliás, em conversa com o articulista deste artigo há dias o pai, Termo Zabo, 49 anos, camponês, casado com duas esposas, explicou que o menino está bem de saúde, mas nos horários de maior intensidade de radiação solar apresenta complicações para vislumbrar e a sua pele é muito susceptível a raios ultravioletas que lhe provocam pequenas queimaduras por não utilizar nenhum produto protector de pele.
Também disse que, o rapaz nas condições normais de temperatura para as demais pessoas, sente frio.
Mais afirmou que está desprovido de finanças para aquisição de protectores solares, bonés e óculos de sol que podem ajudar na protecção da pele e dos olhos, bem como de agasalhos condignos e calçado. Nisto, pede benesses a todos que puderem ajudar Derton Zabo em roupa, sapatos, cremes e mais.
Em resposta a este grito de socorro, uma equipa de médicos do Hospital Mount Sinai, dos Estados Unidos, ofereceu cremes especiais da pele ao rapaz, enquanto que o Departamento de Comunicação do PNG doou 500,00Mt para a compra de algumas peças de vestuário do mesmo.
Todos os que puderem prestar o seu apoio ao menor são bem-vindos pela parte da família Zabo.
A sociedade e os pais são bastante preconceituosos com o albinismo e pelos vistos o trilho a percorrer parece ser muito extenso ainda. O que aconteceu nos Zabos é mais um exemplo disso. Mas para a sua “infelicidade”, a mãe do Derton Zabo deu à luz mais uma vez há três meses uma menina albina chamada Mila Termo Zabo. Com a bebé, Termo Zabo passa a contar com nove filhos vivos.
(Encontrado em http://www.gorongosa.net/pt/news-event/280709_Crianca_Albina/distrito-da-gorongosa-o-caso-da-criana-albina-isolada-durante-trs-anos)