segunda-feira, 12 de abril de 2021

PROJETO DE LEI NO DISTRITO FEDERAL


Pessoas albinas devem ter tratamentos assegurados

A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF), por meio Comissão de Educação, Saúde e Cultura (CESC), votou e aprovou, durante uma reunião remota nesta segunda-feira (5), o PL 1.758/2021. O projeto é de autoria do deputado Eduardo Pedrosa (PTC) e estabelece a garantia para que pessoas albinas tenham acesso ao tratamento dermatológico e oftalmológico na rede pública de saúde.

O cotidiano do albino é marcado pela intolerância à luz solar e ameaçado pelos riscos da cegueira e do câncer de pele, explana Pedrosa, ao salientar que “as pessoas com albinismo vivem em um processo discriminatório constante”.

De acordo com o projeto, as pessoas com hipopigmentação congênita, doença mais conhecida como albinismo, devem ter direito ao atendimento dermatológico, inclusive aos medicamentos essenciais e a tratamentos como crioterapia e terapia fotodinâmica, e ao atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos recursos necessários para o tratamento da baixa visão e da fotofobia. O texto prevê ainda o acesso a protetor solar de diversos fatores, à fototerapia, principalmente para lesões da face e tronco, e a tecnologias como o laser, bem como a técnicas cirúrgicas.

Em seu parecer favorável à matéria na CESC, o deputado Delmasso (Republicanos) argumentou que, por ser considerada uma pessoa com necessidades especiais, o albino precisa de apoio para que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos. Ele também defendeu iniciativas e políticas públicas que busquem sensibilizar a sociedade e as autoridades para o problema.

O projeto agora seguirá para apreciação das comissões de Constituição e Justiça (CCJ) e Economia, Orçamento e Finanças (CEOF), antes de ir a plenário. Participaram da reunião da CESC, transmitida ao vivo pela TV Web CLDF e pelo canal da Casa no Youtube, os deputados Arlete Sampaio (PT), Delmasso (Republicanos), Leandro Grass (Rede) e Jorge Vianna (Podemos).
Carreira Assistência Pública à Saúde.

ALBINISMO NA TV SENADO

O albinismo deixa os olhos vulneráveis à ação do sol e à claridade. Caracteriza-se pela falta de melanina no corpo, o que faz com que a pele seja extremamente branca e os olhos e cabelos sejam claros. Veja aqui histórias e relatos de pessoas albinas, projetos desenvolvidos por médicos da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e o trabalho da Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia. E a senadora Mara Gabrilli fala da expectativa pela aprovação de proposta para beneficiar essas pessoas.

CAIXA DE MÚSICA 448

 

Roberto Rillo Bíscaro

Vamos relembrar a trajetória da dupla britânica The Style Council, que misturou soul music, jazz, bossa nova, interesse por moda e letras políticas. Nossa trilha-sonora será o álbum Our Favorite Shop, de 1985.

quinta-feira, 8 de abril de 2021

TELONA QUENTE 352

 

Anthony tem 81 anos de idade. Ele mora sozinho em seu apartamento em Londres, e recusa todos os cuidadores que sua filha, Anne, tenta impor a ele. Mas isso se torna uma necessidade maior quando ela resolve se mudar para Paris com um homem que conheceu há pouco, e não poderá estar com pai todo dia. Fatos estanhos começam a acontecer: um desconhecido diz que este é o seu apartamento. Anne se contradiz, e nada mais faz sentido na cabeça de Anthony. Estaria ele enlouquecendo, ou seria um plano de sua filha para o tirar de casa?

quarta-feira, 7 de abril de 2021

CONTANDO A VIDA 336

 LEITURAS DE UM VIÚVO SOBRE VIÚVAS.


José Carlos Sebe Bom Meihy


Sim, confesso, é muito esquisito ser viúvo. Muito. Demais. A começar pelo verbo “ser”, que se coloca em condição de permanência, no lugar de outro verbo, o “estar”. Aliás, em termos verbais deve-se ter em mente a agência passiva, oculta por alguma elipse fantasmagórica que, por sua vez, alinha outro verbo, terrível, “ficar”. Sim “ficamos” viúvos sem sequer sermos devidamente consultados. A viuvez é uma condenação injusta, pois acarreta muitas vezes encargos pesados a quem foi vitimado por dores involuntárias, impostas pelo que se chama destino. É evidente que falo da regra, pois exceções existem, mas são casos a parte. E sobre nós falam barbaridades extremas. Somos aproximados de choro, vela, azar, apontados como carentes. Basta um sol com chuva que “tem casamento da viúva”, mas há mais, pois na Índia a coitada tinha que acompanhar o marido morto no barco incendiado. No Brasil antigo, a legislação a tornava vulnerável e impunha a perda dos “filhos do leito anterior” caso se casasse novamente. Houve período em que as heranças eram passadas para os filhos pois as mulheres seriam incapazes de gerenciar bens. E a série de piadas que projetam as mulheres viúvas à condição de megeras vingativas ou senhorinhas necessitadas.

Por certo, domina uma questão de gênero separando a aceitação de caos, pois existem muito mais viúvas do que viúvos. Em minha lista pessoal a cada três mulheres, um homem ficou só, ainda que sejamos elencados na categoria “sexo forte” e elas “sexo frágil”. Foi com esta rala estatística doméstica, que dei partida para entendimento da engenharia cultural construída pela sociedade que, afinal, estabelece um imaginário sobre a mulher viúva. Pela literatura, foi fácil definir um começo: a opereta escrita por Frans Lehár “A Viúva Alegre”. A peça taxada no diminutivo formal depreciado (opereta) já significava algo consequente, pois divergia do gênero ópera com aquela gravidade trágica, solene. No caso, foi em Paris que “A Viúva” estreou em 1904, como um elogio pândego à diversão, e assim logo se tornou uma espécie de matriz de todo gênero musical. O que se tem é uma trama onde a rica viúva precisa ser conquistada a qualquer custo senão o país imaginário em que vivia estaria falido.

Mais tarde, no contexto brasileiro, Nelson Rodrigues estreou em 1957 o “Viúva mas honesta”, sobre o acometimento exagerado de uma jovem que perde o noivo atropelado por um carrinho de sorvete. Classificada como farsa, a trama mostra um inconformado o pai que monta uma relação engraçada onde a viuvez é apontada como algo bizarro, resolvido apenas quando a filha resolve sentar-se, pois durante todo enredo ela ficava ereta.

A par dessas encenações há um pequeno rosário de livros sobre a viuvez que implica a mulher, aqui ou no outro mundo. Há um pouco de tudo, depoimentos, entrevistas, romances trágicos, conselhos. Na literatura brasileira, porém há um caso intrigante. Diria que o primeiro texto a sugerir desdobramento entre nós foi “Encarnação”, livro póstumo de José de Alencar. De 1877, o enredo dá conta de um amor que continua depois da morte da amada. A transcendência atrapalha a continuidade da vida de um viúvo, que não consegue esquecer a primeira esposa. Alencar puxa uma trama em que a viúva assombra o marido e faz a desgraça do segundo casamento. Como se fosse continuidade, outro livro que dialoga com o caso da atormentada “presença ausente” é o intrigante “A sucessora”, de Carolina Nabuco, que conta a trajetória de uma pobre empregada doméstica, Marina, que se casou com o abastado viúvo Roberto Steen, e juntos partem da fazenda no inteiro para a vida na mansão dele, no Rio de Janeiro. Desde a chegada a ex-criada é maldosamente contrastada com a “insubstituível senhora Alice”, cuja memória é constante e desafiadora do amor do homem e da aceitação geral. “A sucessora” foi lançado em 1934, antes mesmo de um outro livro, sucesso mundial, publicado na Inglaterra em 1938 sob o tema, com o título “A Mulher Inesquecível”, assinado por Daphne du Mourier. A semelhança do livro brasileiro é incrível e gera polêmica assaz intrigante, pois garante-se que Carolina fez a tradução e a enviou para uma editora inglesa que teria deixado vazar, sugerindo plágio. Interessa ver que a situação da viuvez ficou em evidência de maneira a comprometer a continuidade da vida normal das pessoas. E os viúvos reféns de saudade projetavam nas substitutas uma espécie de maldição. O sucesso de Rebecca, a personagem inesquecível de Daphny du Mourier fez voos longos chegando ao cinema em obra de Hitchcock e vencendo o Oscar de 1941.

É lógico que os textos sobre os viúvos são também numerosos, mas eles integram os homens em círculos de maior aceitação, são bem mais benevolentes. A literatura sobre a mulher mantém o controle dos destinos femininos e sobretudo a mantém como objeto de riso, fragilidade ou memória fantasma. Penso que a abordagem das viúvas tem vários endereços, mas garanto que para um viúvo recolhido e convicto, é um bom consolo.

terça-feira, 6 de abril de 2021

TELINHA QUENTE 440

 

Nos anos 70, o impiedoso assassino Charles Sobhraj ataca viajantes que exploram a "trilha hippie" do Sudeste Asiático. Baseada em fatos.

segunda-feira, 5 de abril de 2021

DESAPARECIMENTOS ALBINOS

Pelo menos 114 albinos desapareceram em Moçambique desde 2014

Estima-se que existam no país cerca de 20 mil pessoas com albinismo.

Pelo menos 114 pessoas com albinismo desapareceram em Moçambique desde 2014, em circunstâncias não esclarecidas, disse à Lusa fonte da Comissão Nacional dos Direitos Humanos (CNDH).

"Do número, 58 casos foram participados às autoridades competentes e há 55 processos-crimes instaurados", disse Sheila Massuque, do CNDH.

Em Moçambique, as pessoas com albinismo têm sido vítimas de perseguições, violência e discriminação devido a mitos e superstições, sendo colocadas entre as que mais sofrem violações de direitos humanos.

Segundo dados avançados a CNDH, estima-se que existam no país cerca de 20 mil pessoas com albinismo.

O Governo moçambicano considera que a situação no país ainda é preocupante e, por isso, importa desenvolver ações que garantam a sua proteção e os seus direitos.

"Estamos cientes da responsabilidade de continuar a desenvolver ações energéticas para a proteção das pessoas vivendo com o albinismo, aprovando instrumentos legais que estabelecem direitos especiais, tais como direito à educação, à saúde e ao trabalho", disse, na quinta-feira, Manuel Malunga, do Ministério da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos, durante um encontro que juntou o Governo, sociedade civil e empresários para discutir a situação do albinismo em Moçambique.

RELATO DE UM ALBINO ANGOLANO SOBRE DEFICIÊNCIA VISUAL

Prevenir a cegueira em crianças

Por: Celso Malavoloneke

Já perdi a conta das vezes que fui abordado por mães de pessoas com albinismo procurando saber como corrigir as deficiências visuais que nos acometem desde pequeninos. A minha resposta é sempre que levem as crianças ao oftalmologista o mais cedo possível, tão logo comecem a sentar-se e a gatinhar. Elas dizem-me que os médicos não aceitam atender crianças que não ainda falam, pois não se conseguem comunicar com elas para realizar uma consulta eficaz.

A princípio admirou-me. Nós, crianças com deficiências visuais – não só com albinismo – que nascemos nas décadas de 60, 70 ou mesmo 80 do século passado, fizemos as nossas consultas de vista não antes dos 10 anos. No meu caso, fiz todo o meu ensino primário, secundário e médio apenas com óculos escuros sem graduação. Mas isso acontecia porque éramos pobres e nas províncias onde vivíamos não havia condições médicas para oftalmologia pediátrica (consulta de vista para crianças). Nunca me tinha apercebido que, para além disso, há também o problema de os próprios médicos não o poderem fazer a bebés que ainda não falam e que esta questão persiste hoje nas nossas unidades sanitárias, em pleno século XXI. De repente, dei-me conta que temos aí mais um factor de discriminação e exclusão das crianças, sobretudo as que têm albinismo, e com propensão a deficiências na visão como miopia (baixa visão), nistagmo (tremores horizontais da pupila), fotofobia (encandeamento) e outros.


Inconformado, decidi pesquisar sobre o assunto. Porque não acreditava que numa época em que já se experimenta a prótese de pupila para recuperar a cegueira, a ciência médica não tivesse avançado no desenvolvimento de técnicas de prática de oftalmologia em bebés. Até porque, quanto mais cedo a vista for tratada, menos danificada ela fica. E de facto descobri que é possível sim tratar a baixa visão em bebés. A Organização Mundial da Saúde estima que, em todo o mundo, 19 milhões de crianças são deficientes visuais. Se detectado no início, até 80% dos casos são facilmente tratáveis. Nos países em desenvolvimento, 60% das crianças que ficam cegas morrem no espaço de um ano. Mas em muitos lugares, os oftalmologistas pediátricos são escassos. A pensar nisto, uma médica espanhola, em trabalho conjunto com a Huawei, desenvolveu uma tecnologia que torna mais simples o diagnóstico de problemas oculares em crianças pequenas: a TrackAI.


Tradicionalmente, os médicos diagnosticam doenças de visão em crianças pequenas, movendo um dedo ou um objecto em frente dos olhos e observando a reacção. Por seu lado, TrackAI consiste em inteligência artificial que analisa o olhar das crianças enquanto assistem a estímulos visuais em dispositivos. Os resultados precisam ser verificados por um oftalmologista, mas a tecnologia simplifica significativamente o teste em crianças pequenas, especialmente nos bebés que não conseguem falar ou ficar quietos. Esta tecnologia foi criada por meio de uma parceria entre a DIVE – uma startup fundada pela Drª. Victoria Pueyo, oftalmologista pediátrica em Zaragoza, Espanha – e o instituto médico IIS Aragon, em conjunto com a gigante de tecnologia Huawei.

Os algoritmos estão ainda a ser treinados para a recolha dos dados do movimento dos olhos de crianças com deficiência visual. Mas prometem salvar a visão de milhões de pessoas mesmo antes de falarem. Esta tecnologia é de uso tão simples que pode ser adaptada ao telefone celular e as mães comuns podem usá-la facilmente para verificar e monitorizar a saúde da visão dos seus bebés pequenos.


Esta acaba por ser mais uma das vantagens que Angola pode alcançar com o investimento urgente na capacidade de conectividade em todo o território nacional. Médicos oftalmologistas podem ser treinados no uso desta tecnologia e realizar consultas de alta qualidade a crianças com problemas visuais em qualquer parte do país. Isso responde também a quem se pergunta se o investimento na conectividade deve ser feito antes da produção de alimentos, saúde, educação, estradas e demais infra-estruturas básicas. A conectividade, hoje por hoje, é a avenida por onde passa e fica facilitado o desenvolvimento nestes e em todos os domínios da vida das pessoas.

Os artigos de opinião publicados no Notícias de Angola são da inteira responsabilidade do seu autor. O NA não se responsabiliza por quaisquer danos morais ou intelectuais dos textos em causa, confiando no rigor, idoneidade e credibilidade dos seus autores.

CAIXA DE MÚSICA 447

 

Roberto Rillo Bíscaro

Claudio Nucci, cantor e compositor paulista, festeja 40 anos de carreira solo com disco revisionista em que reúne convidados como Chico Chico, Paulinho Moska, Pedro Luís e Renato Braz.

quinta-feira, 1 de abril de 2021

TELONA QUENTE 351




Depois de uma briga de trânsito, um psicopata persegue uma mulher e seu filho. Esta é a premissa de Fúria Incotrolável, mais novo filme de Russell Crowe.