sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

HORA DO RECREIO

Crianças e crionças, hora do Dr. Albee tirar uma folguinha. Posso?
Ausentar-me-ei (ui!) por uma dupla de semanas, nas quais não prometo postagens.
Quem quiser saber pronde vou, terá que checar o blog por atualizações, porque, se der, contarei.
Desejo a todos uma ótima virada e um 2012 próspero, saudável e com muito protetor solar!
Besos
Roberto

MELHORES DE 2011 – PARTE II

Desde 2009, elejo meus melhores do ano, coisas que vi/ouvi/li e amei. Não me importa ano de produção, o critério é apenas eu ter gostado e ter escrito a respeito. Desde o ano passado, divido a lista semestralmente pra facilitar minha vida.
Quem quiser conhecer a primeira parte deste ano findante, clique aqui.
Agora, vamos pros melhores do segundo semestre.

Cinema
Osama – Meu primeiro filme afegão, visto nos instantes finais de 2011. Triste, mas necessário.
Jazireh Ahani – Favela de ferro flutuante que representa parte da sociedade iraniana.
The Visitor – Richard Jenkins em sutil interpretação num filme generoso.
Kinamand – Ai como torci pra história deles dar certo!

Música
Night of Hunters – botocada e densa, Tori Amos lançou seu melhor álbum em anos.
Seasons of My Soul – A anglo-paquistanesa Rumer prova que é muito mais do que a nova Karen Carpenter.

TV
Anos Incríveis – Revi emocionado as 6 temporadas.
Downton Abbey – As 2 temporadas, mas, em especial a primeira. Sublime. Sou downtônico!
DALLAS – As 3 últimas temporadas são as piores, mas, sou leal à minha série favorita de todos os tempos.

Literatura
Lark Rise – Primeiro livro da trilogia de Flora Thompson. Memorialismo absorvente e agridoce.

PAPIRO VIRTUAL 28


Terminada a série Lark Rise to Candleford, deu vontade de ler a trilogia de Flora Thompson, lançada entre 1939-45. Encomendei uma edição bem antiga – com capa dura e páginas bem lisas e fininhas – em um portal de sebos online e devorei Lark Rise, o primeiro livro.
Conta-se que a narrativa é baseada na infância aldeã da autora, na década de 1880. Gostar de recordar os anos oitenta é ponto de intersecção entre Thompson e eu; a diferença é que vivemos em 80’s de séculos distintos.
Lark Rise não é romance na acepção de obra com personagem central em volta da qual transcorre a narração ou as ações. Antes, é uma grande crônica reminiscente dum período que marcava os últimos instantes dum modo de vida. Os grandes personagens são a aldeia e, principalmente, a passagem do tempo e a mutação ou extinção de costumes campesinos, transformados, finalmente, depois de décadas da Revolução industrial.
Os habitantes de Lark Rise são – em sua maioria – trabalhadores rurais assalariados, que vivem vida mais dura do que quando possuíam suas próprias terras, antes dos Enclosures, que acabaram com as terras comuns, privatizando o campo britânico. Mas, os habitantes da aldeia preferiam ser assalariados a terem que morar em alguma fazenda e terem que votar ou freqüentar a igreja pra agradar os donos/patrões.
Pelo menos, eles ainda tinham suas hortas, seu porco pra extrair seu próprio toucinho. Tudo isso seria logo esquecido, porém, com a invasão dos bens de consumo, a migração pras grandes cidades ou pro exterior ou com a adoção de “novas tradições”. Pros que conhecem a ideia da tradição inventada do culto à Realeza inglesa, o capítulo que narra a súbita devoção dos aldeões à Victoria – depois de anos sem quase não lhe darem bola – é precioso.
Flora Thompson não esconde a dureza da vida campestre e a pobreza da população, embora por vezes caia no discurso do “tempo em que as pessoas eram felizes com pouco”. Embora criticável, tal conduta torna a escrita mais humana, no sentido de mostrar as armadilhas da memória reminiscente. Quantos de nós não idealizamos um passado sem a intrusão de tanta parafernália digital, mas não abrimos mão de nossos celulares com acesso à internet?
Muitas vezes, me vieram à lembrança as descrições de minha mãe sobre sua infância no campo. Alguns dos costumes descritos por Thompson são semelhantes aos que Dona Néia experienciou nos anos 1930, no interior do estado de São Paulo. E sempre é a mesma história: “naquela época a comida não tinha tanta porcariada, a gente vivia sem preocupações” etc. Pra dali a 5 minutos admitir que a vida com máquina de lavar e micro-ondas é bem melhor! 
A leitura de Lark Rise é deliciosa e fascinante pela habilidade da escritora em descrever cores, cheiros, texturas e paisagens. Comidas, cantigas, roupas e hábitos materializam-se em nossa frente, tudo isso sem idealizar os aldeões. Se por um lado, ajudavam os doentes, por outro, não gostavam quando alguém prosperava e eram bisbilhoteiros e cabeças-duras. Nada daquele campo sem suor, rivalidades, estupidez ou falta de roupa e comida. Mas, também, nada de descrever os habitantes como “gente simples”, rude e ignorante.
Bem diferente da adaptação pra TV (não que eu cobre fidelidade...)!

quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

ESTIGMA E CONSCIENTIZAÇÃO

Encontrei um longo artigo sobre a estigmatização dos albinos em partes da África no site Albinism Research Today
É um texto longo, mas que certamente interessará aos falantes de português que pesquisem sobre o assunto, por isso, resolvi traduzi-lo.
Quem quiser acesso às tabelas, notas de rodapé e referências bibliográficas, leia o artigo em inglês no link, de onde um arquivo em PDF pode ser baixado
http://www.derm.theclinics.com/article/S0733-8635(10)00140-3/abstract


Albinismo na África: estigma, matança e campanhas de conscientização.
Andres E. Cruz-Inigo, Barry Ladizinski e AishaSethi

(Tradução: Roberto Rillo Bíscaro)

Com seu nome originado da palavra latina albus (branco), o albinismo é uma desordem genética, que resulta na diminuição ou ausência de pigmentação no cabelo, olhos e pele. A prevalência do albinismo oculocutâneo (OCA) é de cerca de 1 em cada 37.000 pessoas nos EUA e 1 em cada 20, na maioria das demais populações. A porcentagem em regiões da África sub-saariana é estimada em cerca de 1 em cada 4 mil no Zimbabwe e 1 em cada 1429 na Tanzânia. O albinismo surge mais comumente de mutações em genes que codificam as proteínas envolvidas na síntese ou transporte de melanina pelos melanócitos. Além de fornecer cor à pele, a melanina protege-a dos efeitos deletérios da radiação ultravioleta (UVR), e, embora presentes, os melanócitos são defeituosos no OCA, predispondo os indivíduos a patologias cutâneas e oculares. Isso é particularmente problemático para albinos vivendo nosul da África, os quais sofrem emocional e fisicamente de enfermidades dermatológicas e, mais recentemente, precisam enfrentar o perigo de serem caçados para a retirada de partes de seus corpos. Assim, é imperativo informar à comunidade médica e ao público geral nacional e internacional sobre as tragédias enfrentadas pelos albinos para protegê-los do câncer de pele e dos assassinatos ritualísticos por indivíduos buscando riquezas através de mercados clandestinos perpetradores de feitiçaria.   

DESMISTIFICANDO FALSAS CONCEPÇÕES SOBRE O ALBINISMO

Na África, um número indeterminado de pessoas albinas – especialmente crianças – tem sido vítima de brutais ataques e assassinatos em função da feitiçaria, superstição e promessa de riqueza. Recentemente, as atrocidades cometidas contra os albinos têm ganhado atenção mundial, devido à denúncia de vários crimes, como infanticídios, raptos, amputações e decapitações, cometidos para suprir a demanda de partes de corpos usados como amuletos, as quais são vendidas no mercado do sub-mundo da bruxaria. Por exemplo, um kit de braços, pernas, orelhas e genitais de um albino pode valer até US $75,000. Por isso, os albinos são obrigados a viver em permanente estado de angústia e culpa, frequentemente forçados a fugirem de suas casas e viverem isolados para evitarem os caçadores de albinos. As forças principais subjacentes nesses crimes são a ignorância, o mito e a superstição, como a crença de que indivíduos com albinismo possuem superpoderes ou que as partes de seus corpos trazem riqueza e saúde. Destarte, o estigma e as atrocidades que afetam a população albina podem ser atribuídos à falta de familiaridade e conhecimento sobre o albinismo, atrelado á ignorância. Comparados aos albinos dos países desenvolvidos, os do Sub-Saara padecem pela falta de acesso à saúde e conscientização a respeito de sua condição. Isso pode manifestar-se no surgimento elevado e precoce de câncer de pele, óbitos e exclusão.   
       Baseando-se fundamentalmente em seu caráter autossômico de herança recessiva, a prevalência e mortalidade do albinismo poderiam ser diminuídas com a educação entre crianças na idade escolar, particularmente enfatizando-se as conseqüências do casamento entre parentes. Embora muitas das causas e estruturas de herança do albinismo tenham sido descobertas, muitas comunidades são desinformadas a respeito das implicações de matrimônios consanguíneos. Desse modo, a alta incidência de OCA em certas regiões da África sub-saariana pode ser devido ao estímulo a matrimônios consangüíneos. Por exemplo, algumas comunidades costeiras da Tanzânia “são matrilineares. Filhos de um tio materno pretencem ao clã de sua esposa, portanto, a um clã diferente dos filhos de suas irmãs e irmãos. Primeiros em primeiro grau, podem, assim, se casarem aumentando as chances de filhos albinos. Junta-se a isso, a tradição árabe de casamentos entre parentes nas populações costeiras, a fim de que o patrimônio familiar permaneça dentro do clã.”
       Essas práticas inevitavelmente aumentam a incidência de albinismo entre os filhos de pais-parentes. Entretanto, o tradicional casamento consangüíneo não é a única razão para a alta incidência da condição em certas regiões, uma vez que “comunidades podem apresentar menos casos, porque em muitas áreas ainda existe a prática do infanticídio. Parteiras tradicionais podem, algumas vezes, matar bebês albinos e o caso é então apresentado como óbito no nascimento.” Tal evidência ressalta o severo estigma e concepções errôneas associadas ao albinismo e a necessidade de maior conscientização. Tanzanianos e outros habitantes da África sub-saariana crêem em numerosos mitos e superstições a respeito da etiologia do albinismo, por não conhecerem sua causa genética, contribuindo assim para sua alta incidência. Por exemplo, Lund pesquisou 138 estudantes (media etária de 14.4 anos) albinos no Zimbabue a respeito do que causava o OCA. 70 (50.7%) desconheciam o motivo de não terem pigmentação e serem diferentes de seus colegas; 15 (10.9%) apresentaram uma razão biológica; 19 (13.8%) atribuíram a responsabilidade a Deus e 13 (9.4%) apresentaram outras causas incorretas, como bruxaria, punição para um membro da família que zombava de albinos e “a falta da camada exterior da pele.” Outras concepções falsas incluem a crença de que a mãe foi engravidada por um branco ou que o demônio substituiu a criança africana por uma albina. Além disso, embora mais de 50% dos albinos na Tanzânia tenham um parente albino, a maioria não reconhece sua causa genética. Em um estudo que avaliou atitudes e crenças sobre o albinismo, McBride e Leppard demonstraram que embora 59 entrevistados tivessem um parente albino, apenas 13 acreditavam que a condição era herdada. Em algumas regiões, as falsas concepções sobre a causa do albinismo podem adentrar a área da saúde, incluindo médicos e enfermeiras, que podem ter a impressão de que o albinismo é contagioso, e assim, o contato físico e social com albinos deva ser evitado.
       Além dos traços físicos distintos do albinismo, a estrutura social e o supersticioso sistema de crenças pavimentam o caminho para o preconceito e a rejeição social. No Zimbabue, albinos são chamados de “sope,”, sugerindo que são possuídos por espíritos malignos. Na Tanzânia, são também ridicularizados e chamados de “nguruwe,” significando porco; “zeru,” fantasma; ou “mzungu,” denominação de pessoa branca. Desde a infância, sua aparência física atípica, quando comparada com “membros da família de pigmentação normal (sic) e com o restante da comunidade negra, resulta em problemas de aceitação e integração social.”
       Lund relatou que estudantes albinos em uma escola no Zimbabue não apenas eram ridicularizados e xingados, mas também fisicamente agredidos e evitados pelos colegas, que não comiam ou brincavam com eles. Alguns pesquisados relataram que eram evitados e zombados por familiares, que não dividiam comida ou roupas com seus parentes albinos. Muitas crianças albinas eram proibidas de visitarem os locais de trabalho de seus pais e algumas vezes expostas ao sol para se acostumarem á radiação. Por isso, não surpreende que um albino de 15 anos tenha confessado: “não consigo ver bem a lousa. Não consigo trabalhar ao ar livre, fazendo tarefas manuais. Não gosto de andar pra fazer esportes na escola. Sinto-me sempre humilhado porque os outros alunos me xingam.” Embora alguns albinos desfrutem de famílias que os apóiem, uma vez que saem para o mundo exterior, muito são rejeitados por empregadores, fenômeno que alguns chamam de “apartheid ao contrário. As superstições que cercam o albinismo podem colocar suas mães em situações vulneráveis, sujeitas à estigmatização e assédio, resultando em sério estresse psicossocial.
       Como indica o termo médico, o OCA também afeta os olhos: estudos indicam que até 100% dos albinos possuem alguma forma de deficiência visual. Distúrbios óticos associados à condição incluem a hipopigmentação da íris e da retina, hipoplasia foveal, hipermetropia, estrabismo, fotofobia, perda da percepção estereoscópica e nistagmo. Tais deficiências afetam, componentes importantes da aprendizagem, como a ler e enxergar o quadro-negro. Esses obstáculos colocam os alunos albinos em desvantagem, pois muitos não podem pagar por tratamento oftalmológico ou aparelhos que ajudem a enxergar. Deficiências visuais, pobreza, falta de acesso a tratamentos de saúde e educação adequada inevitavelmente resultam em desempenho educacional ruim e frustração contínua. Isso alimenta um círculo vicioso que impede os albinos de vencerem e condena-os ao trabalho manual ao ar-livre, como nas plantações de sisal, aumentando o risco de câncer de pele.
       Devido á falta de melanina, que funciona como proteção da pele contra a radiação UV, albinos são predispostos a vários tipos de danos solares á pele, tais como queilite actínica, queratose actínica e vários tipos de câncer de pele. A probabilidade de danos aumenta nas regiões tropicais, onde a quantidade de roupa usada é geralmente mínima ao passo que exposição diária á radiação UV é máxima. Estudos demonstram que o risco de doença dermatológica em áreas expostas ao sol (rosto, orelhas, pescoço e ombros) aumenta em indivíduos com OCA, que podem apresentar queratoses já aos 8 anos de idade. Pesquisa entre albinos tanzanianos revelou que 100% exibiam danos na pele ao fim do primeiro ano de existência. Sintomas avançados de câncer foram observados em 50% daqueles entre 20 e 30 anos; além de um caso de câncer de pele em uma criança de 9 anos. Em estudo na Nigéria, nos anos 1980, nenhum albino com mais de 20 anos estava livre de lesão cutânea maligna. Menos de 10% dos albinos da área de Dar es Salaam conseguiam passar dos 30 anos. Na Tanzânia, estima-se que menos de 2% das crianças albinas atinjam os 40 anos. Estudo mais recente, conduzido no norte do país, constatou que albinos vivem consideravelmente mais, devido a proteção preventiva do sol. Mesmo assim, em regiões assoladas pela pobreza, bloqueadores solares estão fora do alcance e disponíveis apenas para limitada parcela da população. Assim, estratégias devem prever evitar a exposição ao sol e outros meios de precaução, desde a infância.    
       Nos anos 80, em Dar es Salaam, indivíduos albinos iam da apresentação de patologias cutâneas irreversíveis à metástase, em 4 anos, causada principalmente por carcinoma escamoso na cabeça e pescoço. Falta de acesso a tratamento médico ou descuido podem ser razões sobre o porquê de o câncer de pele ser mais letal na população albina perto do Equador do que nos países desenvolvidos. A mortalidade por carcinoma escamoso em indivíduos de pele clara em nações equatoriais desenvolvidas é baixa, mas, entre albinos na Nigéria e Tanzânia é muito alta. A baixa expectativa dos albinos é claramente multifatorial. Albinos frequentemente fracassam na escola. Estudo indicou que apenas 12 entre 350 albinos adultos trabalhavam em ambientes fechados, sugerindo que ocupações ao ar-livre contribuem para a redução da expectativa de vida dessa população. Como dito anteriormente, albinos são frequentemente discriminados e o sistema educacional não possui provisões adequada para sua baixa visão, a fim de permitir-lhes serem bem sucedidos e competir com os não-albinos. Por exemplo, em seu editorial “Pele Negra, Almas Brancas”, Kuster indica que no Malaui “é comum a crença de que os albinos tenham baixa capacidade cerebral e sejam incapazes de atuarem no mesmo nível das ‘pessoas normais’.” O mesmo editorial relata que uma albina instruída jamais obteve emprego no Zimbabwe porque ”durante a entrevista os empregadores sempre diziam, de um jeito ou de outro, que uma secretária albina prejudicaria a reputação da empresa”, devido ao temor de que o albinismo seja contagioso.
       O primeiro passo para assistir os albinos da África sub-saariana seria educar a população geral a respeito da causa do albinismo e diminuir sua incidência, através da conscientização acerca das implicações dos casamentos consangüíneos. A pobreza e o analfabetismo em algumas partes da África podem prejudicar a compreensão de que a união entre primos pode aumentar as chances de adquirir certas desordens genéticas. Conscientizar através de programas de rádio e currículos escolares pode ser útil na promoção da integração, ainda que o processo seja desafiador, posto o albinismo estar imerso em superstições e concepções falsas, que levam ao medo e à incompreensão. Albinos e seus pais devem entender as causas do albinismo, suas muitas implicações médicas e psicossociais e os modos apropriados de defesa contra a radiação URV. Em particular, os benefícios de se proteger contra o sol e as conseqüências dos ferimentos solares devem ser enfatizados, uma vez que estudos demonstram que muitos albinos não estão familiarizados com essas informações. Por exemplo, McBride e Leppard constataram que 10% dos albinos entrevistados aplicavam protetor solar apenas á noite e alguns não usavam roupas como chapéus de abas largas para se proteger do sol, devido a questões culturais ou de moda. Também é imperativo que mães de recém-nascidos albinos compreendam totalmente a condição, antes de terem alta do hospital, pois familiares e membros da comunidade podem duvidar da paternidade da criança, resultando em condenação da mãe e rejeição do bebê. Professores devem ser informados que crianças albinas são capazes como quaisquer outras, mas têm dificuldades com visão e leitura, desse modo requerendo textos com letras maiores e assentos mais próximos ao quadro. No departamento clínico, albinos deveriam ter exames dermatológicos, instruções a respeito de como se proteger do sol e produtos de proteção solar como bloqueadores, óculos escuros, roupas opacas que cubram a maior parte da pele, echarpes, meias de cano alto e chapéus com abas largas. Dado que a maioria dos albinos é desempregada, eles não têm como adquirir equipamentos de proteção solar – muitos caros na África. Assim, a sociedade deveria ser encorajada a estabelecer medidas para apoiar os albinos e seus familiares. Obras governamentais poderiam incluir a garantia de empregos em locais fechados, fornecimento de produtos contra radiação solar e financiamento de organizações envolvidas na conscientização e apoio ao albinismo.A maior parte das necessidades educacionais dos albinos não é atendida e na Tanzânia, ao contrário do Zimbabwe, não há legislação relacionadas a crianças com necessidades específicas. Atualmente, pouco pode ser conseguido sem ajuda do governo e assistência internacional. Um meio social excludente emperra o progresso de indivíduos com albinismo, estagnando seu potencial físico e intelectual, a despeito de sua vontade individual de progredir.

CAMPANHAS DE CONSCIENTIZAÇÃO
Recentemente, várias organizações dedicadas ao aumento da conscientização em relação ao albinismo têm sido criadas ao redor do mundo. O Centro de Treinamento Dermatológico Regional (CTDR), na Tanzânia, criou um programa de assistência a albinos e uma clínica dermatológica ambulante. O principal objetivo do CTDR é melhorar significativamente a qulaidade de vida dos albinos tanzanianos. Um médico e uma enfermeira visitam regularmente 10 aldeias em um raio de 100 km2 no consultório itinerante, nas áreas de Arusha e Kilimanjaro. Durante essas visitas, são realizadas consultas dermatológicas e produtos para proteção solar são fornecidos
        A Dra. Aisha Sethi, professora-assistente na faculdade de medicina Pritzker, dedica seu tempo a educar a população do Malawi acerca do albinismo; seu interesse específico é eliminar as várias superstições sobre o OCA. Em 2007, ela fundou a primeira clínica de albinismo na capital do país, Lilongwe, e nos últimos 3 anos organiza o Dia da Consciência Albina no Malawi, dedicado à detecção do câncer de pele e denúncias de preconceito. Dorothy Shope, coordenadora educacional do setor de dermatologia do Instituto de Medicina da Universidade de Chicago, recentemente aconselhou a distribuição de lentes de aumento para os albinos, uma solução simples e barata para crianças sem acesso a cuidados oftalmológicos.
Fundado em 2003, O Centro Albino da Tanzânia tem por objetivo melhorar as vidas dos albinos através de assistência médico-educacional, para que possam viver com segurança, serem aceitos e prósperos. Em parceria com a fundação Hands of Africa e com a organização holandesa Stichting Afrikaanse Albinos (SAA), o objetivo-mor do Centro é construir uma fábrica de bloqueadores solares para suprir adequadamente as dezenas de milhares de albinos da Àfrica. O Centro também estabeleceu parceria com a Assisting Children in Need (ACN), a qual auxiliará a organização a expandir seu dormitório a fim de abrigar 80 crianças albinas. A Cordaid, outra organização holandesa, financia a educação de 38 alunos albinos. Além disso, o Centro montará uma unidade móvel de atendimento para servir aos mais de 800 albinos residentes na região de Arusha.
A Cruz Vermelha tem arrecadado comida, roupas, dinheiro, colchões e camas no Burundi, na tentativa de reintegrar albinos fugitivos na sociedade, ao mesmo tempo lutando para minimizar sua vulnerabilidade com relação a caçadores, câncer de pele e exclusão social e educacional. A entidade fundou diversas instituições para albinos fugitivos, como por exemplo a Kabanga School, na Tanzânia, que oferece abrigo e proteção a mais de 50 crianças albinas e suas mães, todos fugitivos devido ao medo de perseguição. Entretanto, a escola precisa urgentemente de apoio e melhorias, uma vez que não possui cozinha, refeitório e camas suficientes para acomodar o crescente número de albinos atraídos pela possibilidade de segurança. Bartha Ismaeli, uma albina de 15 anos, mudou-se recentemente para a escola com seus 3 irmãos albinos, após ouvir no rádio sobre os assassinatos de albinos. “Ficamos com medo de sermos atacados. Nos sentimos muito mais seguros aqui. Há um segurança durante o dia e à noite, 2 policiais armados aparecem e contam quantos somos, antes de entrarmos para o dormitório. Depois, eles patrulham a área toda á noite e daí, sabemos que estamos em segurança.”
Asante Mariamu (Obrigado Mariamu), organização batizada com o nome da tanzaniana 
Mariamu Staford, sobrevivente de um ataque de caçadores de albinos, objetiva deter o assassinato de albinos na África Oriental, levar os criminosos a julgamento e condená-los, além de proporcionar educação e suprimentos para a prevenção do câncer de pele. Positive Exposure, projeto iniciado pelos fotógrafos Rick Guidotti e Diane McLean em 1997, retrata albinos sob uma ótica positiva, através de fotos e videoclipes, além de patrocinar oficinas de autoestima e luta por direitos.
        A Organização Mundial da Saúde recentemente reconheceu o albinismo como um siognificativo problema de saúde na África Sub-saariana e estabeleceu o programa INTERSUN, que fornece informações sobre os efeitos nocivos da radiação UV, enfatizando que a superexposição ao sol pode danificar a pele, os olhos e o sistema imunológico. Outro grupo que merece destaque é a norte-americana NOAH, National Organization for Albinism and Hypopigmentation, atualmente patrocinando uma campanha para acabar com os assassinatos de albinos na África Oriental.
        A perseguição aos albinos tem recebido atenção recentemente, em meios como o jornal New York Times e a BBC, que enfatizam histórias trágicas, como a do homem preso ao tentar vender sua própria esposa albina por US $3000 ou mães mortas a machadada por gangues que perseguiam seus filhos albinos.
        Devido a essa perseguição insistente, muitos albinos escolheram esconder-se em áreas rurais isoladas, frequentemente separados de sua família e amigos. Além disso, desde 2007, mais de 60 albino foram mortos na Tanzânia e no Burundi, embora a taxa de condenações seja baixa. Em 2009, 3 homens foram condenados à forca pelo assassinato de um garoto albino, um caso histórico, que representou a primeira condenação pela morte de um albino.
        No início de 2010, o congressista norte-americano Gerald Connelly, Democrata do estado da Virginia, urgiu o Presidente Barack Obama a participar da luta contra os assassinatos na África. Connonly foi motivado pelo seu encontro com Mariamu Staford, jovem tanzaniana que teve seus braços decepados por moradores de sua própria aldeia, cuja história também inspirou a formação da organização Asante Mariamu, por Susan e Doug DuBois. Connonly ficou chocado ao saber que embora Staford tenha sido capaz de identificar os culpados, eles não tenham sido denunciados ou presos. Em seu discurso, Connonly afirmou: “aplaudo a iniciativa do grupo de residentes que chamaram minha atenção para a história de Mariamu e outros albinos. Com a ajuda deles e a aprovação desta resolução hoje, talvez possamos colocar um fim a esses crimes horrendos. O Primeiro-Ministro Mizengo Pinda condenou essa violência contra os albinos, mas ainda existem barreiras judiciais e policiais.” A moção - que urge os governos africanos a tomarem medidas imediatas para condenar a violência contra os albinos e perseguir os perpetradores – foi aprovada quase unanimemente (418 contra 1) na Assembleia Legislativa da Virginia, em março de 2010. Depois disso, Mariamu retornou aos EUA para a colocação de braços mecânicos. Os países da Comunidade Europeia também condenaram os crimes na Tanzânia e no Burundi, pedindo justiça para as vítimas e condenados. Em julho de 2010, a 4ª Conferência nacional sobre Albinismo foi realizada em Sokoto, Nigéria, para estabelecer uma intervenção internacional para ajudar os albinos africanos e também enfatizando que pessoas albinas devem viver livres de câncer de pele e perseguição.
SOLUÇÕES PROPOSTAS
        Em 1990, Christianson e parceiros, iniciaram um grande programa clínico-genético no norte da África do Sul, no qual enfermeiras identificavam bebês albinos e ofereciam apoio e aconselhamento. Lund mostrou que programas genéticos desenvolvidos no Norte da África facilitaram o tratamento a baixo custo, melhoraram a autoestima e aguçaram a consciência da comunidade. Hoje, panfletos em várias línguas sobre albinismo estão disponíveis no norte da África do Sul e enfermeiras frequentemente participam de programas de rádio para despertar conscientização. A utilidade desses panfletos tem sido questionada, todavia, uma vez que albinos em uma clínica na Tanzânia não demonstraram compreender melhor a necessidade de se evitar o sol, após lerem o material.
        Infelizmente, conscientização nem sempre leva à compreensão, conforme demonstraram Lund e Taylor demonstraram em uma escola para alunos com problemas de visão na África do Sul. Embora a maioria das crianças possuísse chapéus, as abas não eram largas o bastante para protegerem o rosto e o pescoço, resultando em visível fotodano. A largura média das abas era de 5,4 cm, bem mais estreitas do que os 7,5 sugeridos por Diffey e Cheeseman, após seus estudos com cabeças de bonecos. Embora os estudantes entendessem a necessidade do uso do bloqueador solar, desconheciam o termo FPS (Fator de Proteção Solar) e apenas aplicavam-no esporadicamente. Um terço não o usava na hora da entrevista. Muitos alunos não usavam o bloqueador diariamente; ao invés disso, racionavam o estoque limitado que possuíam para que durasse o mais tempo possível. Assim, mesmo em uma escola interna privada para crianças com deficiência visual, onde mais educação sobre albinismo e estratégias de prevenção eram ensinados, a compreensão sobre o tema não era geral, levando à necessidade de melhorar as técnicas de ensino.  
Lund e Gaigher sugeriram o trabalho em grupo, com alunos, professores, pais, profissionais da saúde e a comunidade em geral. Lund e Taylor também sugeriram que albinos ofereçam informações sobre proteção contra o sol e iniciem grupos de apoio para difundir conhecimento sobre as experiências de indivíduos vivendo nas mesmas condições.
O público deve ser informado que apesar da falta de pigmentação geneticamente induzida, albinos são seres humanos normais. Em particular, professores de escolas públicas devem estar atentos para os problemas visuais e tomar as providências necessárias na sala de aula, como deixá-los se sentarem próximos ao quadro. O albinismo não está associado à inteligência abaixo do normal, embora isso seja crença comum entre educadores, provavelmente devido ás consequências que as dificuldades visuais acarretam no desempenho acadêmico. Outras sugestões incluem a distribuição de livros didáticos com letras maiores e lentes de aumento. Albinos devem ser esclarecidos a respeito das causas de sua condição e sobre as implicações de se casar com um parente pigmentado. Apesar de a maioria dos albinos terem parentes albinos, a maior parte desconhece que sua condição é geneticamente herdada. E, talvez o mais importante, a Cruz Vermelha sugere que “o primeiro passo na resposta aos assassinatos – assim como em qualquer intervenção humanitária – é registrar os beneficiários. Nesta ‘emergência silenciosa’ eles precisam ser achados. No atual clima de perigo mortal, os albinos nas áreas rurais afastadas (ainda a maioria) provavelmente só terão coragem de se apresentarem para voluntários locais da Cruz Vermelha.”

TELONA QUENTE 39


Roberto Rillo Bíscaro

Quando o Taliban assumiu o controle do Afeganistão, nos anos 90, começou um inferno pras mulheres. Quando foram derrubados, o país – sempre na lista dos mais pobres – estava mais miserável ainda. Imagine fazer um filme num lugar assim? Pois, Siddiq Barmak fez e saiu-se estupendo.
Osama (2003) foi filmado com orçamento e aparato técnico muito pequenos e atores amadores, tem tons semidocumentais e é duma tristeza profunda e quase sem trégua. Não poderia ser diferente.
No começo do terror talibânico, mãe e filha assistem a uma demonstração feminina nas ruas de Kabul. Viúvas, órfãs, sem-irmãos – guerras de décadas ceifavam as vidas dos varões – pediam emprego; precisavam trabalhar, mas o fanatismo hipócrita condenava-as a passar fome: mesmo sem um homem na casa pra prover sustento, mulheres não podiam trabalhar. A cena é impressionante: uma multidão de burkas azuis cobrindo tudo, desumanizando e descorporificando as mulheres. Perfeita metáfora pra objetificação e escondimento ao qual estavam submetidas.
A manifestação é dissolvida a jatos d’água e tiros. Nessa hora, percebe-se o quanto o diretor afegão deve ao cinema iraniano. A cena das manifestantes cobertas dos pés á cabeça sob a chuva artificial da repressão na seca Kabul chega a dar sensação de culpa de desfrutar de algo tão plasticamente belo em meio a tamanho horror.
Devido à falta de homem na família, a avó da menina sugere que ela se vista como um pra tentar ganhar algo. O apelido Osama lhe é dado por um garoto que conhece sua verdadeira identidade.
A partir daí, seguimos a jornada de temor da quase-criança – jamais nomeada pra realçar a falta de identidade feminina -, ajudada por alguns, mas destinada a se dar mal naquele meio social inóspito.O filme não é pros fãs de irrealistas finais felizes; isso tiraria toda sua verossimilhança.
O filme é uma montagem de segmentos, onde cenas às vezes distantes, explicam ou adicionam elementos ao que já fora mostrado.
Em meio à estupidez fundamentalista – que acha espaços de exceção quando a volúpia de algum mulá fala mais alto – algumas atitudes adquirem tom semi-surrealista. Que reação ter perante uma sequência onde um ancião barrigudo ensina os meninos a se limparem depois do sexo ou de polução noturna? Sem olhar para a genitália, todo o ritual é explicado e demonstrado. A cena final de Osama recupera desesperançadamente a informação dada nessa cena. 
Osama abre com uma epígrafe de Nelson Mandela, onde afirma que consegue perdoar, mas não esquecer. Se o espectador dificilmente consegue olvidar o que vê – e olha que não há violência explícita! – imagine quem viveu a opressão. 

quarta-feira, 28 de dezembro de 2011

ARANHAS ALBINAS GIGANTES

Novamente, teremos vilões/monstros albinos nas telas, desta vez da TV.
O canal a cabo SyFy está produzindo outra de suas podreiras.Trata-se de Arachnoquake (WTF?), onde aranhas gigantes albinas serão liberadas após um terremoto.
http://today.msnbc.msn.com/id/45797359/ns/today-entertainment/t/arachnoquake-movie-will-unleash-albino-spiders/#.TvtvrTU7VpA

CONTANDO A VIDA 64

Nesta semana entre o fim de um ano e começo de outro, nada melhor do que o sábio filosofar de nosso cronista José Carlos Sebe.


ENTRE O COMEÇO E O FIM... OU, a arte dos recomeços precários.

José Carlos Sebe Bom Meihy
Para Ruthe Rocha Pombo

Lobato, nas Memórias de Emilia, faz graciosa menção às árduas dificuldades para começar qualquer texto, aliás, dono de magas invenções, apregoava que terminar um escrito é muito mais fácil, pois bastaria um “finis”, “the end” ou mesmo um prosaico ponto final. Drummond, em um dos meus versos favoritos, Memória, enfatizava a solenidade das finalizações: as coisas findas, muito mais que lindas, estas ficarão. Entre o começo e o fim, contudo, nada é tão simples, linear ou objetivo. Mediando nosso início e término existenciais, resta cumprir trajetos que, como benção ou maldição, dão sentidos à vida. Sim, no fim de nosso tempo vivente teremos que responder se valeu ou não ter existido. O fatal disso tudo é que, mesmo para os crentes, a eternidade dependerá das seleções feitas em vida. Céu, inferno, purgatório, tudo estaria sujeito a uma contabilidade bizarra, onde são arrolados acertos e erros. Filosofando, somos sempre convidados ao livre arbítrio expresso na sequência de atitudes que justificam o viver. O “entre” nascer e morrer se impõe como pedra no meio do caminho, evocando outra vez Drummond. E, então, escolhas funcionam como bússolas a nos guiarem em funduras existenciais de misteriosas decifrações.
É sob a égide das alternativas a que somos submetidos diuturnamente que tudo se transmuda mais abstruso, como se a cada situação implicasse dilema que por sua vez encerra espécie de pequenos ensaios da morte definitiva. No zig-zag da existência, multiplicam-se tropeços que nos coagem encarar o juízo moral de nossa biografia. Sim, “entre” o berço e o túmulo exercitamos as sutilezas dos recomeços. Recomeço, palavra danada de intrigante. E profunda. Começar de novo, repetir Sísifo com sua pedra diariamente tombada para começar vez mais; será essa nossa sentença fatídica? Foi pensando nisso que me permiti trocar metáforas literárias pelos ensinamentos do trivial futebol, mas não sem requintados ares filos. O luxo do saber imputa certo atributo às idéias e permite traduzir no jogo de bola qualidades analíticas que conferem paralelos ontológicos. Sim, a vida pode ser equiparada a jogo que, sempre, se inaugura e acaba, tem duração prevista, mas a cada gol permite retomada. A bola devolvida ao meio do campo depois de falha vale como lição para quantos, certos do início da partida e tementes do fim se investem de novas chances. Assim temos: inícios, fins e... recomeços.

Na fatuidade dos acontecimentos está o ensejo de entender o que diz a canção do Roberto: é preciso saber viver. Que fique claro, porém, que nada permanece ou se eterniza e mesmo os bons momentos, os tais acertos, precisam da dinâmica da transformação. Tudo envelhece, ainda que a experiência possa beijar a idade como delicadeza crescente. A vida, esse continuum, ensina muito, sabe-se. Repito sempre que o verbo mais fundamental do dicionário é “aceitar”. O primeiro andamento para qualquer ameaça de ruptura reside na capacidade de acessão dos erros, nossos ou alheios. Admitindo enganos, abrimo-nos para o filtro sagrado do acerto que invariavelmente convoca o reinício. Isso nos eleva à categoria que poderíamos rotular “sabedoria”. Se algum segredo comanda o bem viver é a alegria. Não tenho dúvidas: fazer tudo com contentamento nos garante a soberania que, contudo, no ritmo dos dias, infelizmente, também se esgota e impõem recomeços. Quando, porém conjugamos a aceitação dos fatos com a alegria esbarramos na plenitude que, sim, anoitece, mas nos faz amanhecer melhores. A fatalidade do efêmero, pois é convite às conversões e por meios de erros podemos reverter derrotas que fazem sentido se com elas nos aperfeiçoamos.
Mas, qual o segredo dos recomeços? Em primeiro lugar o aprendizado da autocompaixão, daquele sentimento estranho que derruba a ladainha de penalidades e agressões imputadas a nós mesmos. Sim, é preciso debelar a negatividade das estimas pessoais e ver que é bobagem, como disse João Gilberto, discutir por discutir, só pra ganhar a discussão. Ceder, reconhecer-se miúdo, pode espelhar maturidade, é crescer, porém, isso apenas ocorre quando nas relações com o mundo aprendemos a perdoar e, para que o perdão exista temos que aceitar. Abrigar falhas pessoais ou alheias e dar a elas descontos é mais do que ser bom. Aprendemos algo de divino quando reconhecemos o espaço da remissão – santo Agostinho diria “estado de graça”. Pois bem, exercitando a aceitação, estimulando a alegria e distribuindo perdões medidos vamos desaprendendo mesquinharias e em troca ganhamos a grandeza de ser delicados e a doçura do convívio sagaz que é manso, mas não tolo. De tudo, resta saber que inícios e fins, felizmente abrigam aceitações, recomeços e alegria: “entre”

terça-feira, 27 de dezembro de 2011

DESESPERAR JAMAIS

Médico perde as duas pernas e mesmo assim realiza sonho de ser pai

Simon pisou em uma bomba durante a guerra no Afeganistão e precisou passar por dezenas de cirurgias e fazer enxertos de pele. Hoje, ele caminha com a ajuda de próteses

O sargento inglês Simon Harmer, médico do Exército, perdeu as duas pernas ao pisar em uma bomba no Afeganistão. O homem sofreu ferimentos terríveis e temia não poder nunca ter filhos. Mas ele superou o medo e tornou seu sonho em realidade: agora, ele e a esposa Marisa são pais de Sophia, 10 meses.
“Foi a melhor coisa que poderia ter acontecido”, disse Simon sobre o nascimento da filha ao jornal britânico Mirror. Simon passou por dois anos de tratamentos, que incluíram vários enxertos de pele e dezenas de operações.
A explosão que feriu o sargento aconteceu em outubro de 2008. No acidente, ele perdeu toda a perna esquerda, metade da perna direita (do joelho para baixo), e também quebrou um dos braços. Simon havia se casado com Marisa apenas três meses antes de ir para a guerra. Depois de passar um mês e meio em um hospital na Inglaterra, o homem começou o processo de reabilitação. “Vários colegas que foram feridos sofreram lesões genitais. Mas esse é um assunto dos quais as pessoas não sabem e desde o começo foi uma preocupação grande”, explicou ele.
Simon contou que tenta se envolver o máximo que pode nos cuidados com Sophia. “Ela está sempre feliz e sorrindo. Isso me motiva muito”, disse o pai. Agora, o sargento já pode caminhar novamente com o auxilio de próteses, mas sabe que sua condição impõe limites. “Ela gosta de nadar e isso é uma coisa que eu realmente queria fazer com ela. No futuro, eu gostaria de fazer tudo o que um pai comum é capaz de fazer” explica sem perder o otimismo.

segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

CAIXA DE MÚSICA 56

Garotas Brasucas Oitentistas

Roberto Rillo Bíscaro

Diante do sucesso das postagens sobre canções internacionais dos anos 80 com nomes femininos nos títulos, resolvi dedicar uma às nossas meninas nacionais.

Ah, os primeiros anos do Kid Abelha & os Abóboras Selvagens... Do LP de estréia (1984), Alice (Não me Escreva Aquela Carta de Amor) tinha Paula Toller cantando sob perspectiva masculina, visto que o letrista principal era Leoni. Na década de 80, dançávamos e nos emocionávamos com canções sobre o holocausto nuclear. Em 83, o Rádio Táxi estourou com Eva, versão do italiano Umberto Tozzi, sobre um casal que foge da Terra devastada numa astronave. (Quem lembra que sacaneávamos a letra, cantando “minha pequena égua”?) Sílvia (1984), homenagem á filha de Chico Buarque de Holanda, já aparecera na lista de canções saxofonadas. Em 86, os baianos do Camisa de Vênus lançaram Viva, registro de dum show em Santos (SP). O álbum também continha uma canção chamada Sílvia, mas, dessa feita o tom era bem diferente do da canção de Vinícius Cantuária! Claro que a canção não foi feita pra filha de Chico. Em 85, o Ultraje a Rigor vendeu que nem pão quente e tocou à exaustão. Uma das faixas de Nós Vamos Invadir Sua Praia é Zoraide, sobre um cara que não quer namorar, pois quer variedade. Nosso pop/rock oitentista era machista, eita! Que eu saiba a banda Grafite só teve um sucesso, versão da dupla italiana Ricchi e Poveri. Mama Maria (83) é sobre uma mãe que não deixa a filha sair sozinha com o namorado. Outra pros filhos de hoje jogarem na cara dos pais quando reclamarem que “hoje só tem porcaria”. Mas, que é divertido, ah isso é! Ouço sempre. Ainda em sua fase New Wave, os Titãs colocaram Dona Nenê em seu álbum Televisão (1985). É sobre uma senhora que desaparece num peg-pag (houve uma época em que supermercado era chamado assim, jovens! Mas nos anos 80 já falávamos supermercado) Em 86, o Capital Inicial esteou com um LP homônimo, que traz Fátima, letra do finado Renato Russo sobre os segredos da Nossa Senhora de Fátima. Em 1985, Léo Jaime lançou Solange, versão de So Lonely, do Police. A mulher do título era a chefona da Censura Federal, responsável por trucidar trabalhos artísticos. Em 89, os Inimigos do Rei fizeram sucesso com a gracinha sem graça Adelaide. Anos 80 no fim e no fundo do poço. Novas gerações: esta é da época em que Cláudia Ria era símbolo sexual. Fausto Fawcett é fascinado por loiras, daí seu sobrenome artístico, em homenagem á ex-pantera Farrah Fawcett. Em 87, sua Kátia Flávia, Godiva do Irajá que rouba carros de polícia, entrou pra trilha de novela global e tocou no país todo. Funk, rap, pop e a palavra “calcinha” contribuíram pro sucesso. Gente, alguém lembra das loiras 80s, tipo Marinara e Regininha Poltergeist?? Em 1981, a Gang 90 & as Absurdetes chacinaram Christine, da Siouxsie and The Banshees. Pra que fazer isso? Também de 81 e bem melhor é a História de Lili Braun, letra de Chico Buarque sobre uma cantora de cabaré que se casa e tem que abandonar a vida na ribalta. Em 1984, anos antes de virar sinônimo de canção natalina torturante, Simone duetou com Chico Buarque, em Iolanda (Iólandaaa). Teve muita gente que gostou, pois a canção tocou bastante. Em 87, os gaúchos do Nenhum de Nós estouraram nacionalmente com Camila, Camila, sobre uma adolescente agredida (pelo menos é o que acho...) Em 84, Débora Bloch ganhou alguns prêmios como melhor atriz pelo filme Bete Balanço, sobre uma mineira que vai pro Rio tentar ser pop star. A canção-título era do Barão Vermelho. Uma tia Josefina, louca, mas muito legal era a homenageada duma canção do Balão Mágico (1984), grupo-armação que se entupiu de sucesso por uns 3 anos, graças ao carisma de Simony e Cia. Todo mundo gravou com eles, do Dominó a Djavan, o que quer dizer muito, em vários sentidos! Em 1983, quando alguém ficava nervosinho não era incomum ouvir um “calma, Betty, calma!”, graças ao sucesso Betty Frígida, da Blitz, banda que imperou nas rádios e TVs na primeira metade da década. Nem Sansão Nem Dalila foi título dum filme de Oscarito na década de 50 e em 86 deu nome a um rockão meio carnavalesco do Hanoi Hanoi (Duran Duran, Talk Talk...), em seu álbum de estréia. O vídeo que achei contem antes, O Tempo Não Pára, gravada originalmente pela banda, mas tornada famosa por Cazuza.

domingo, 25 de dezembro de 2011

COMO TER UMA VOZ SAUDÁVEL


1 –
MANTENHA-SE HIDRATADO
Beba água para manter seu corpo bem hidratado e evite álcool e cafeína. Suas cordas vocais vibram muito rápido, e ter um balanço hídrico adequado ajuda a mantê-las lubrificadas.
Nota importante: os alimentos que contêm grandes quantidades de água são excelentes, como maçãs, peras, melancia, pêssego, melão, uvas, ameixas, pimentões.
2 – DESCANSE A VOZ
Faça vários “cochilos vocais” todos os dias, especialmente durante períodos de uso prolongado. Por exemplo, os professores devem evitar falar durante os intervalos entre as aulas e encontrar maneiras tranquilas de passar a hora do almoço ao invés de falar em uma sala barulhenta com os colegas.
3 – NÃO FUME
Não fume, ou se você já fuma, largue o cigarro. Fumar aumenta o risco de câncer de garganta, e a inalação de fumaça (mesmo passiva) pode irritar as cordas vocais.
4 – NÃO ABUSE
Não abuse ou use indevidamente a sua voz. Evite gritar, e tente não ficar falando alto em áreas ruidosas. Se a sua garganta ficar seca ou cansada, ou a sua voz começar a ficar rouca, reduza o uso. A rouquidão é um sinal de que suas cordas vocais estão irritadas.
5 – RELAXE A GARGANTA
Mantenha a sua garganta e músculos do pescoço relaxados mesmo quando você está cantando notas altas ou baixas. Alguns cantores inclinam suas cabeças pra cima ao cantar notas altas e para baixo ao cantar notas baixas. Se não fizer isso, os músculos vocais podem ficar tensos e seu alcance vocal pode diminuir.
6 – MODO DE FALAR
Preste atenção em como você fala todos os dias. Mesmo artistas que têm bons hábitos de canto podem causar danos à voz enquanto falam. Muitos cantores qualificados não continuam seus hábitos saudáveis quando falam. O certo é ter bastante fluxo de ar quando falamos.
7 – NÃO PIGARREIE
Não limpe a garganta com muita frequência. Quando você pigarreia, é como se batesse suas cordas vocais em conjunto. Fazer isso em excesso pode prejudicá-las e torná-lo rouco. Experimente um gole de água ou engolir a seco para saciar o desejo de limpar a garganta. Se você sente que tem que pigarrear muito, vá em um médico.
8 – EVITE FALAR QUANDO ESTIVER DOENTE
Se você está doente, poupe a sua voz. Não fale quando você está rouco devido a um resfriado ou uma infecção.
9 – NÃO SOBRECARREGUE A VOZ
Quando você tiver que falar publicamente, para grandes grupos ou ao ar livre, pense sobre o uso de amplificação para evitar esticar a sua voz.
10 – TEMPO MOLHADO
Umidifique sua casa e áreas de trabalho. Lembre-se: umidade é bom para a voz.

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

PROGRAMA PRÓ-ALBINO


Descobri uma iniciativa muito importante e necessária para a comunidade albina brasileira, até agora esquecida pelos órgãos de saúde brasileiros.
Trata-se do Pró-Albino: Programa de Registro e Acompanhamento Médico do Albino no Brasil
O site do Pró- Albino é 
Achei as letras claras demais para nós albinos e já escrevi sugerindo modificações. Copiei, com letras maiores e mais fortes, parte do conteúdo do site. 
É importante divulgar e participar!


Sobre o programa
O Pró Albino consiste no desenvolvimento e na prática de estratégias que reduzam as repercussões físicas dermatológicas em pacientes portadores de albinismo oculocutâneo (AOC). Esta ação envolve dermatologistas dos 26 Estados brasileiros e do Distrito Federal, onde serão oferecidos serviços de prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas comuns ao paciente albino, bem como a sua orientação genética.
Objetivos do Pró Albino
  • Conhecer e compreender as necessidades dermatológicas dos albinos;
  • Diagnosticar o tipo de albinismo para orientação genética;
  • Realizar heredograma (gráfico que representa a herança genética de determinada característica dos indivíduos representados);
  • Incluir os pacientes albinos no cadastro nacional para conhecer a epidemiologia brasileira;
  • Promover orientação sobre a correta prática da fotoproteção cutânea dos pacientes;
  • Realizar exame periódico da pele dos pacientes com albinismo no sentido de diagnosticar precocemente e tratar lesões pré-malignas ou malignas e, quando necessário, encaminhá-lo para tratamento especializado em um Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia;
  • Prover material de fotoproteção para pacientes carentes.
Estratégias do programa
O Programa será desenvolvido em duas etapas: no primeiro momento, serão incluídos somente os Serviços Credenciados da Sociedade Brasileira de Dermatologia. Posteriormente (em data a ser definida) o Pró Albino prevê a adesão voluntária dos dermatologistas filiados à SBD de todo o País. É, portanto, um projeto que envolve a comunidade dermatológica brasileira que atua tanto no setor público como privado. Todos os dermatologistas filiados à SBD serão convidados a participar do programa, segundo uma regulamentação pré-determinada. A adesão dos dermatologistas é voluntária e realizada diretamente no site da instituição, onde também terão acesso a uma bibliografia atualizada sobre albinismo oculocutâneo.

Os pacientes albinos poderão procurar, através do site, o Serviço Credenciado da Sociedade Brasileira de Dermatologia da sua cidade ou região inscrito no programa (veja lista).
http://www.sbd.org.br/medicos/sociedade/servicos/default.aspx

Os pacientes albinos deverão comparecer para exame médico a cada 6 meses ou, se já tiveram alterações na pele como elastose, ceratoses, lentigos ou mesmo câncer da pele, a cada 3 meses.

Como se cuidar
A proteção solar com roupa (camisa ou camiseta de manga longa e calças) e chapéu com aba larga que recobrem a maior parte do corpo e filtro solar previne as queimaduras, dano solar e o câncer da pele. O exame da pele deve ser realizado, no mínimo, a cada 6 meses. Caso já se tenha alterações na pele causadas pelo sol, este intervalo deve ser menor (veja sobre o programa). O câncer da pele em albinos é bastante incomum nos países desenvolvidos porque é maior a aceitação em se proteger do sol, tanto com filtro solar bem como com roupas e chapéus. Entretanto, em países da África, por razões culturais e tipo de vestuário, o câncer da pele é bastante comum. No Brasil também encontramos com frequência o câncer da pele em albinos, que muitas vezes são criados sem a devida atenção à proteção solar e mais tarde trabalham, por necessidade, em ambientes externos, geralmente na agricultura ou construção civil.