LIDERANÇAS ALBINAS

Unesc promove Aula Magna sobre direitos humanos e protagonismo de pessoas com albinismo

Publicado por: AgeCom Unescem 27 de abril de 2026

A Unesc realizou Aula Magna do Curso Nacional de Formação de Lideranças – Fortalecendo o Protagonismo das Pessoas com Albinismo. O evento, que ocorreu na última semana, reuniu representantes da Universidade, do Poder Público e da sociedade civil em um espaço de formação, diálogo qualificado e mobilização social em torno dos direitos humanos e da inclusão.

Promovida pela Escola de Lideranças da Universidade, em parceria com o Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo (CNPA), a atividade foi transmitida ao vivo pela Unesc TV, ampliando o alcance para participantes de diferentes regiões do país. A iniciativa integra uma estratégia institucional de articulação entre Universidade, movimentos sociais e órgãos governamentais, com foco no fortalecimento de políticas públicas voltadas às pessoas com albinismo.

A mesa de abertura contou com a participação da pró-reitora de Pesquisa, Pós-Graduação, Inovação e Extensão, professora Vanessa Moraes de Andrade, representando a reitoria; do coordenador do Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD), da Escola de Lideranças e da Rede Brasileira de Pesquisa Jurídica em Direitos Humanos (REDE-DH), professor Reginaldo de Souza Vieira; do coordenador geral do CNPA, Joselito Pereira da Luz; além do professor Dimas de Oliveira Estevam, coordenador do Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Socioeconômico (PPGDS), e do professor Álvaro Bach, coordenador adjunto do Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais (PPGCA).

Na abertura, o professor Reginaldo destacou o caráter coletivo e estratégico da iniciativa: “Este curso nasce da construção conjunta entre universidade e movimento social. Nosso objetivo é fortalecer lideranças para que possam atuar em seus territórios na defesa dos direitos humanos, transformando demandas históricas em políticas públicas concretas para as pessoas com albinismo”, disse.

Em seguida, Joselito Pereira da Luz enfatizou a importância da Universidade na luta por direitos. “A universidade tem um papel determinante nesse processo. É fundamental para formar cidadania e fortalecer a luta por direitos. O conhecimento construído aqui nasce da vivência e da construção coletiva”, comentou.

Vanessa ressaltou o compromisso institucional da Universidade comunitária: “A Unesc tem como característica atuar para além dos seus muros, construindo conhecimento em parceria com a sociedade. Esse projeto reafirma nosso compromisso com a inclusão, a diversidade e a transformação social”, enfatizou.

Políticas públicas e desafios estruturais

O momento central da Aula Magna foi a participação da secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Isadora Rodrigues Nascimento Santos.

Durante sua fala, a secretária destacou que a efetivação de direitos depende de articulação entre Estado e sociedade: “Nenhuma política pública nasce isoladamente dentro do governo. Ela resulta da mobilização social e do diálogo permanente. Por isso, a formação de lideranças é fundamental para transformar vivência em incidência política”, falou.

Ela também apontou um dos principais entraves enfrentados pela população com albinismo no Brasil: “A ausência de dados ainda é um grande obstáculo. Quando não sabemos quem são essas pessoas e onde estão, comprometemos o planejamento e a efetividade das políticas públicas”.

Na sequência, a programação contou com a participação de Roberta Leite, do Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo (CNPA), que destacou o papel histórico da organização social das pessoas com albinismo no Brasil:

“O movimento social foi essencial para os avanços conquistados até aqui. Quanto mais conhecimento sobre o albinismo, menor o preconceito e maiores são as possibilidades de garantia de direitos”.

Roberta também enfatizou os desafios persistentes. “Ainda enfrentamos desigualdades no acesso à saúde, à educação e à proteção social. É fundamental fortalecer o protagonismo das pessoas com albinismo para que essas pautas avancem de forma concreta”, sublinhou.

Durante as exposições, Joselito voltou a destacar os desafios e avanços do movimento social. “Os direitos das pessoas com albinismo não serão garantidos apenas no papel. É preciso organização, participação e protagonismo para transformar essas conquistas em realidade nos territórios”.

Entre os principais temas debatidos estiveram a necessidade de produção de dados oficiais sobre a população com albinismo, o acesso a serviços de saúde e educação inclusiva e o enfrentamento ao preconceito e à discriminação ainda vivenciados por esse grupo.

Articulação institucional e formação de lideranças

O curso foi desenvolvido a partir de uma parceria entre a Unesc e o CNPA, envolvendo a Escola de Lideranças e o Observatório Latino-Americano de Direitos Humanos Professor Antônio Carlos Wolkmer (OLADH), que atua na assessoria técnica ao coletivo para defesa de direitos e construção de políticas públicas.

A iniciativa tem gestão do Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD) e é realizada em articulação com todos os programas de pós-graduação da universidade: Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Socioeconômico (PPGDS), Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais (PPGCA), Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde (PPGCS), Programa de Pós-Graduação em Educação (PPGE), Programa de Pós-Graduação em Gestão em Saúde (PPGGS), Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva (PPGSCOL), Programa de Pós-Graduação em Sistemas Produtivos (PPGSP) e Programa de Pós-Graduação em Ciências e Engenharia de Materiais (PPGCEM).

A ação conta ainda com a parceria de importantes redes e organizações da sociedade civil e do campo dos direitos humanos, entre elas o OLADH, a REDE-DH, o CNPA, o Fórum Colegiado Nacional de Conselheiros Tutelares e a Ordem dos Advogados do Brasil – Subseção Criciúma, fortalecendo a articulação entre universidade e sociedade.

O curso segue ao longo dos próximos meses, com módulos voltados à formação de lideranças e ao fortalecimento da atuação política e social das pessoas com albinismo em seus territórios.

O Programa Escola de Lideranças da Unesc é uma iniciativa que contam com financiamento da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), vinculada ao Ministério da Educação, apoiando a formação de recursos humanos qualificados e o desenvolvimento científico no país.

https://noticias.unesc.net/pesquisa/ppgd/2026/04/27/unes-promove-aula-magna-sobre-direitos-humanos-e-protagonismo-de-pessoas-com-albinismo/

NADA SOBRE NÓS, SEM NÓS

“Nada sobre nós, sem nós”: USP realiza gratuitamente o 1º Congresso Internacional sobre Deficiências em outubro

O evento é coordenado por profissionais com e sem deficiência e está dividido em 12 eixos temáticos

A USP realiza de 21 a 24 de outubro de 2025 o seu 1º Congresso Internacional sobre Deficiências da USP. O evento presencial e on-line é organizado pelo Núcleo de Estudos das Diversidades, Intolerâncias e Conflitos da USP, o Diversitas, ligado à Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas (FFLCH). As inscrições gratuitas devem ser realizadas até 30 de setembro na modalidade presencial, mas para o formato on-line permanecerão abertas. Clique aqui!

Com a temática Diversidade, Direitos e Corpos: Participação Social e Barreiras no Mundo Contemporâneo, a iniciativa reúne profissionais de diversas áreas da Universidade e convidados externos de instituições nacionais e internacionais com foco na atuação de acadêmicos, sociedade civil organizada, estudantes e gestores de saúde de diversos países. A programação inclui conferência, mesas redondas e rodas de conversa que também serão transmitidas on-line.

Estão previstas apresentações artísticas e painéis temáticos em 12 eixos a partir dos trabalhos contendo comunicações orais, pôsteres e produções em outras linguagens que serão expostos somente na modalidade presencial.

De acordo com a professora Eucenir Fredini Rocha, sênior do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional (Fofito) da Faculdade de Medicina (FM) da USP e uma das coordenadoras do evento, a ação busca “discutir as múltiplas dimensões, porque a deficiência historicamente é muito considerada do ponto de vista biomédico e não é só uma questão biomédica”. Para a coordenadora “é um tema que perpassa todas as áreas das nossas vidas, é uma questão social, histórica e política que precisa ser considerada e por isso vai tratar de barreiras, acessibilidade, questões gerais, participação social, vida na cidade, cultura e esporte”, completa.

A mesa de abertura, que tem como tema Pessoa com Deficiência e Direitos Humanos, será ministrada pelo mexicano Carlos Ríos Espinosa, especialista em direitos internacionais de pessoas com deficiência e pesquisador da ONG Human Rights Watch, tendo atuado também no Comitê da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU (CRPD) de 2011 a 2014.

O professor Paulo Eduardo Capel Cardoso, da Faculdade de Odontologia (FO) da USP e membro da comissão organizadora, destaca uma questão fundamental do congresso. “Nada sobre nós, sem nós”, quando ressalta que o evento é realizado com a participação de pessoas com e sem deficiência na concepção e realização. “Se você vai discutir sobre deficiência visual, obrigatoriamente tem que ter alguém junto com deficiência visual, não só para fazer a interlocução, mas também para dar feedbacks”, destaca.

“O congresso, assim como a Universidade, tem um papel importantíssimo, e por isso que a gente optou em fazer misto. É todo misturado, nada sobre nós sem nós, nada sem os profissionais, vamos dialogar com a comunidade externa. O diálogo é a principal questão”, complementa a professora Eucenir.

Capel comenta sobre a questão do luto e da luta, o professor foi diagnosticado em 2018, mas há cerca de cinco anos entrou na fase mais severa da perda de acuidade visual. “Quando a doença na minha visão se instalou para valer eu não enxergava mais o rosto das pessoas, não conseguia ler. Eu tive um luto bravo. Sou um professor universitário superativo, foi um choque. Conhecendo outras pessoas com deficiência visual e a tecnologia assistiva, isso me trouxe de volta”, revela.

A tecnologia assistiva tem como intuito promover a autonomia, inclusão e qualidade de vida para pessoas com deficiência a partir de produtos, equipamentos, serviços ou estratégias que facilitem o dia a dia das pessoas. “Eu consigo trabalhar num celular sem enxergar. O meu celular conversa comigo, aliás, não é o meu celular, o seu, o da professora Eucenir, qualquer celular tem um modo chamado acessibilidade e ele vira um instrumento fundamental. Eu posso sair sem dinheiro, sem nada na rua, mas se eu sair sem o meu telefone, eu me perco”, explica Capel.

O professor desenvolveu iniciativas simples e de baixo custo em pesquisas de tecnologia assistiva voltadas para deficientes visuais como um equipamento que auxilia a colocar pasta na escova de dentes impresso em 3D e um dispositivo que auxilia a colocar água no copo sem derramar, ações realizadas em uma parceria da Faculdade de Odontologia da USP com a Universidade Federal de São Carlos (UFSCar).

De acordo com o censo de 2022 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil possui cerca de 14,4 milhões de pessoas com deficiência, o equivalente a 7,3% da população. Quando se trata do acesso à educação, ao trabalho e à concentração de renda, os dados são mais alarmantes.

Conforme a PNAD Contínua (Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua) do instituto, o índice de analfabetismo foi de 19,5% para as pessoas com deficiência e 4,1% entre os que não deficientes. Quando se trata da força de trabalho 66,4% das pessoas sem deficiência estão empregadas, taxa que cai para 29,2% entre os deficientes, impactando na concentração de renda, com um rendimento médio de R$ 1.860, um valor 44,7% menor do que os não deficientes, com R$ 2.690.

A Constituição Federal do Brasil de 1988 estabelece em seu artigo 205 que a educação é um direito de todos e complementa no parágrafo terceiro do artigo 208 que é dever do Estado garantir o atendimento educacional especializado aos deficientes, preferencialmente na rede regular de ensino.

“Se está escrito que todo mundo tem direito à educação, por que tem que fazer tanta discussão para poder ter a criança com deficiência na escola? Eu posso falar mais da saúde e da educação, que é onde eu atuei mais para inclusão escolar”, ressalta a coordenadora Eucenir.

A professora destaca que muitos avanços foram conseguidos a partir dos movimentos sociais. “A lei por si só não garante, essa é a questão. Tem uma mudança comportamental enorme, cultural, que a gente tem que promover de algum modo, e a universidade tem que pensar nisso”. Para Eucenir é um debate universal. “A questão da deficiência não pertence às pessoas com deficiência, ela pertence ao mundo, como seres humanos. Nós não sabemos o que acontece e como vai ser a vida, e com deficiência também há uma possibilidade de vida plena”, finaliza.

Até o fechamento da reportagem, foram recebidas 1.830 inscrições gerais de 20 estados brasileiros e de outros países como México, Escócia, Canadá e EUA. Cerca de 150 pessoas com deficiência participam presencialmente do evento. Foram submetidos 305 trabalhos de graduandos, pós-graduandos, pesquisadores e docentes de diversas instituições.

Serviço

O 1º Congresso Internacional sobre Deficiências da USP será realizado de 21 a 24 de outubro de 2025. O evento presencial e on-line está com inscrições abertas e gratuitas pelo site do evento. Clique aqui. Para a modalidade presencial os interessados devem se inscrever até 30 de setembro, mas para o formato on-line permanecerão abertas. A organização é do Diversitas, o Núcleo de Estudos das Diversidades, Intolerâncias e Conflitos da USP.

SUPERAÇÃO ACADÊMICA

André Kaysel recorre à tecnologia e a auxiliares para superar a deficiência visual

Professor da Unicamp, ele investiga o pensamento político brasileiro no contexto latino-americano

Kaysel na Unicamp, onde leciona, acompanhado do cão-guia Jed

Léo Ramos Chaves / Revista Pesquisa Fapesp

Depoimento concedido a Ricardo Balthazar

14:00

22 dez 2024

Quando as pessoas me perguntam se nasci cego ou fiquei assim depois, eu sempre respondo: as duas coisas. Fui diagnosticado com glaucoma congênito bilateral logo que nasci. Enxergava muito pouco, perdi a visão do olho direito aos 9 anos e a do esquerdo aos 22. Como meu pai é oftalmologista, tive acesso a bons médicos e tratamentos. Foram dezenas de cirurgias, que ajudaram a prolongar minha visão, mas sempre soube que um dia iria perdê-la.

Há quase 20 anos não enxergo nada, mas no olho esquerdo vejo borrões de cores variadas. São efeitos visuais provocados por interações físico-químicas no interior do olho. O fenômeno é chamado pelos oftalmologistas de visão entóptica. Certa vez, ouvi um relato do escritor argentino Jorge Luis Borges [1899-1986], que perdeu a visão aos 55 anos, sobre isso. Ele dizia que os cegos não são todos iguais, não veem tudo preto como as pessoas imaginam.

Entrei na Faculdade de Direito da USP [Universidade de São Paulo] em 2002. Mas resolvi sair no meio do segundo ano e pedi transferência para o curso de ciências sociais da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas [FFLCH] da USP. Eu queria uma vida acadêmica dedicada à pesquisa e ao ensino. Minha família tem muitos professores e pesquisadores, e isso me influenciou. Meu pai, Antonio Augusto Velasco e Cruz, e minha mãe, Angela Kaysel Cruz, são professores da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da USP, e meu tio paterno Sebastião Carlos Velasco e Cruz foi professor do Departamento de Ciência Política na Universidade Estadual de Campinas [Unicamp], onde dou aulas atualmente.

O que predominava na ciência política da USP na época era o chamado neoinstitucionalismo, nascido nos Estados Unidos. É a corrente que ainda hoje predomina na área, voltada para o estudo das instituições e das escolhas dos atores políticos, sem muita atenção para a estrutura social em que eles estão inseridos. Aprendi muito, mas me interessava mais pela área de teoria e pensamento político e fui me encaminhando nessa direção, que se tornou minha especialidade.

Dois professores foram muito importantes para mim na USP: Gildo Marçal Brandão [1949-2010] e Bernardo Ricupero, que veio a ser meu orientador na pós-graduação. Quando entrei no mestrado, Brandão estava começando um grande projeto de pesquisa, apoiado pela FAPESP, sobre linhagens do pensamento político brasileiro, e do qual participei desde o início.

Eles me abriram as portas do Departamento de Ciência Política e com eles conheci um grupo de cientistas políticos e sociólogos muito diverso. Nosso objetivo era buscar as linhas de continuidade histórica que organizam o pensamento brasileiro, desenvolvidas no período de quase um século que separa o fim do Império, em 1889, e o fim da ditadura militar [1964-1985]. Foi uma experiência que me fez amadurecer intelectualmente.

No mestrado, desenvolvi um estudo comparado sobre o historiador brasileiro Caio Prado Júnior [1907-1990] e o pensador marxista peruano José Carlos Mariátegui [1894-1930]. No doutorado, examinei a relação que se estabeleceu entre comunistas e nacionalistas nos dois países, em conjunturas diferentes, para refletir sobre a aliança entre comunistas e populistas no Brasil antes do golpe militar de 1964.

Em 2017, com Bernardo Ricupero durante encontro na USPArquivo pessoal

A comparação foi necessária para examinar a evolução do pensamento político brasileiro no contexto latino-americano. A academia brasileira tende a ser muito ensimesmada, como se o Brasil estivesse isolado do continente do qual faz parte e de outras regiões. Ricupero me fez entender a importância de pensar o Brasil como parte de algo maior.

Concluí o mestrado em 2010 e o doutorado em 2014. Estava perto de defender a tese quando surgiu uma vaga na Universidade Federal da Integração Latino-americana [Unila], em Foz do Iguaçu [PR]. Começar a carreira lá foi marcante. Convivia com alunos e professores de vários países e tive uma experiência internacional muito rica sem sair do Brasil. Além disso, como era uma instituição nova e pequena, todos tinham que fazer de tudo. Eu mal havia entrado na sala de aula quando fui chamado a coordenar um curso. Foi uma loucura, mas aprendi muito.

Em 2016, abriram concurso para uma vaga na Unicamp na área de teoria e pensamento político. Tive a felicidade de ser aprovado em primeiro lugar. Concluí em 2024 um pós-doutorado na Universidade da Califórnia em Berkeley, nos Estados Unidos, e agora estou me preparando para defender minha tese de livre-docência na Unicamp. Ela é baseada em pesquisas que tenho feito sobre o anticomunismo e a extrema direita na América Latina.

Nada disso foi fácil com a minha deficiência visual, claro. Um cão-guia me acompanha todos os dias no trabalho. Ele se chama Jed, e eu o trouxe de uma fundação de Nova York que treina animais para auxiliar cegos. Só uso o braille para ler placas, rótulos e pouca coisa além disso. A literatura especializada disponível em braille é muito limitada. Então, sempre dependi muito da tecnologia e de pessoas que leram para mim em voz alta, como meus pais, minha avó e colegas na graduação.

O aperfeiçoamento dos sistemas desenvolvidos para deficientes visuais, conhecidos como leitores autônomos, que copiam documentos impressos e convertem os textos em áudio, foi fundamental para que eu pudesse fazer o mestrado e o doutorado. Mas ainda dependo da qualidade da digitalização do material que preciso consultar. Há muita coisa disponível na internet, mas nem sempre num formato legível para os programas de computador que me auxiliam na leitura.

Tive muita dificuldade nas pesquisas sobre anticomunismo, porque trabalhei pela primeira vez com fontes primárias. Os arquivos não têm gente disponível para ajudar a procurar o que você precisa. Em geral, trazem a caixa que você pede, e boa sorte. Só deu certo porque consegui financiamento da FAPESP para contratar assistentes de pesquisa, que digitalizaram e editaram os documentos que estudei.

Viajei duas vezes para consultar um rico acervo preservado no Paraguai, que reúne documentos da Liga Mundial Anticomunista, uma rede de extrema direita que atuou durante a Guerra Fria e tinha um braço na América Latina e uma filial no Brasil. Copiamos quase 2 mil páginas de documentos, das quais só consegui ler uma fração até agora. Mas nunca achei que seria fácil. Sempre soube que, para poder ler e trabalhar, teria que recorrer a todos os meios possíveis e imagináveis.

https://revistapesquisa.fapesp.br/andre-kaysel-recorre-a-tecnologia-e-a-auxiliares-para-superar-a-deficiencia-visual/

UFAL LANÇA LIVRO GRÁTIS SOBRE ALBINISMO

Livro “Introdução ao Estudo do Albinismo” revela desafios e avanços na saúde da população albina.

Foi lançado o livro “Introdução ao Estudo do Albinismo”, fruto de uma pesquisa em Saúde Coletiva realizada pela Faculdade de Medicina (Famed) da Universidade Federal de Alagoas em parceria com o Ministério da Igualdade Racial. O projeto intitulado “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos” foi coordenado pelas professoras Priscila Nunes e Maria Edna Bezerra, com a colaboração da professora Josineide Sampaio.

A pesquisa foi dividida em duas etapas. Na primeira fase, em colaboração com a Gerência de Atenção Primária da Secretaria de Estado da Saúde de Alagoas, foi realizado um levantamento das pessoas com albinismo nos municípios alagoanos, identificadas pelos profissionais de saúde da Atenção Básica. A segunda etapa envolveu entrevistas com pessoas com albinismo residentes em 22 municípios para identificar o perfil sociodemográfico e o diagnóstico situacional de saúde dessa população, como explicou Josineide.

Durante o evento de lançamento do livro, que ocorreu no dia 7 de novembro, participaram online representantes dos Ministérios da Educação, Saúde e Igualdade Racial, além de profissionais, lideranças e pessoas com albinismo que não puderam comparecer pessoalmente. Na ocasião, foram apresentados os produtos e atividades de extensão realizados nos municípios para as pessoas com albinismo, seus familiares, gestores e profissionais de Saúde, Educação e Assistência Social durante a execução do projeto.

O projeto de pesquisa teve início em junho de 2022 com o objetivo de subsidiar a implementação de políticas públicas direcionadas à população albina. As coordenadoras da pesquisa ressaltaram que a maioria dessas pessoas se encontra em situação de grande vulnerabilidade social, com algumas apresentando lesões de pele decorrentes da exposição solar sem proteção adequada, além de uma alta taxa de evasão escolar devido à baixa visão, o que dificulta o desenvolvimento acadêmico.

O livro pode ser acessado gratuitamente no formato de e-book através do link

https://ampllaeditora.com.br/publicacoes/6908/

Com informações e fotos da UFAL

https://maceio.com.br/educacao/livro-introducao-ao-estudo-do-albinismo-revela-desafios-e-avancos-na-saude-da-populacao-albina/

LIVRO GRATUITO SOBRE ALBINISMO

Introdução ao estudo do albinismo

Esta obra é fruto do trabalho coletivo de pesquisadores e pesquisadoras da área de Saúde Coletiva que se dedicaram para contribuir com a produção científica sobre a população com Albinismo. É um tema extremamente importante, porém com poucas publicações e consequentemente muito desconhecimento sobre a gravidade do problema e lacunas nas políticas públicas para assistí-los, o que leva ao aprofundamento das iniquidades que as pessoas com albinismo sofrem no Brasil e no mundo. Ao longo dos capítulos serão abordados diversos temas com foco no albinismo como a perspectiva social, aspectos genéticos, epidemiologia, contextualização em relação às cirurgias plásticas, aspectos oftalmológicos, entre outros. O livro também traz relatos das experiências vivenciadas na pesquisa intitulada “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos”, realizada em parceria entre a Universidade Federal de Alagoas e o Ministério da Igualdade Racial. Parte das autoras e dos autores desta obra são pesquisadores e pesquisadoras responsáveis pelo projeto mencionado. Os relatos apresentados são frutos do estudo do perfil de saúde e do grupo focal realizado com pessoas com albinismo em Alagoas.

ACESSE O LIVRO NO LINK

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JUDOCA ALBINO EM PARIS

"Levo comigo essa força do nosso Estado de se superar", afirma atleta caxiense que estará nos Jogos Paralímpicos de Paris

Judoca Marcelo Casanova já está na França para a sua primeira Paralimpíada. Atleta do Recreio da Juventude falou sobre a expectativa dos Jogos de Paris

Ele escolheu viver e não se lamentar. Marcelo Adriano Azevedo Casanova vai completar 21 anos no próximo dia 1º de setembro. O aniversário não será comemorado em Caxias do Sul. O destino lhe reservou celebrar a data em Paris, nos Jogos Paralímpicos 2024.

O judoca vai cantar parabéns com os colegas da seleção brasileira. O maior presente pode vir alguns dias depois, em 7 de setembro, data em que se comemora a Independência do Brasil, quando ele entrará no tatame na disputa por medalha.

— Para mim é uma sensação muito gratificante de todo o trabalho que foi feito, de representar o Brasil, representar o Rio Grande do Sul, Caxias do Sul, o clube Recreio da Juventude também, que sempre me apoiou. É uma honra muito grande e, se Deus quiser, eu vou conseguir representar bem e trazer essa medalha para nós. Para mim é o ápice de toda uma carreira — declarou Marcelo Casanova em entrevista ao programa Show dos Esportes, da Rádio Gaúcha Serra.

Com albinismo e 6,75 graus de astigmatismo, Marcelo escolheu tirar as pedras do seu caminho e soube lidar com os espinhos do labirinto da vida até chegar ao seu sonho. O Marcelo que chega a Paris é outro se comparado com aquele que entrou no esporte por brincadeira.

— Esse ciclo foi de muito aprendizado para mim. Eu comecei lá em 2021 ainda, porque eu fiz a migração do esporte convencional para o paralímpico. Foi um baque muito grande na diferença das regras. Será um Casanova mais amadurecido que vai lutar nessas Paralimpíadas, com um repertório maior e com uma condição de ser medalhista muito maior — comentou o judoca, que tenta lidar com um adversário invisível antes da competição, a ansiedade:

— Agora a ansiedade está a 100 mil. Toda hora pensando na competição, pensando na luta. Estamos treinando, estudando os adversários. Então, a cada dia que passa eu vou ficando com o friozinho na barriga bom.

PRECONCEITO, PSICOLÓGICO E RS

Judoca do Recreio da Juventude, Marcelo Casanova fez a transição para o Judô Paralímpico em 2021, entrando no circuito internacional, em 2022, no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes para Cegos (IBSA). Atleta no meio-pesado (-90kg) da classe J2, com percepção e definição de imagens, Casanova teve de aprender a lutar contra o preconceito e os olhares diferentes no começo.

— Preconceito sempre existe, mas é mais um estranhamento de quem não conhece. Eu tenho essa deficiência, tenho que chegar mais perto para ler, tenho que forçar o olho. Até por conta do albinismo tenho essa pele mais branca, cabelo branco, então existe um estranhamento da sociedade, mas foi uma coisa que nunca me abalou. Quando era criança tem aquele bullying, mas a gente passa por cima — revelou.

Dentro da sua categoria, Marcelo é quarto colocado no ranking mundial, o que lhe garantiu a posição de cabeça-de-chave em Paris. Assim ele foge dos três primeiros do mundo na estreia.

— Todos que vão estar lá eu já lutei em algum momento nesse ciclo. Quem chega ali na Paralimpíada tem a mesma chance. Tem o francês, o georgiano, o rapaz do Uzbequistão também, que são muito fortes. Mas eu acredito que quem vai despontar nessa competição sou eu. Acredito que eu consiga chegar lá, surpreender — avaliou.

Marcelo transparece confiança. Ele sabe o quanto o psicológico é importante. Outro fator que o motiva é levar a bandeira do Rio Grande do Sul. Na enchente de maio, ele precisou ser resgatado de barco de um hotel em Porto Alegre antes do embarque para a Geórgia, onde foi bronze na terceira etapa do ano no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes Para Cegos (IBSA).

— O psicológico é tão importante quanto a parte física e técnica. Na enchente não tive prejuízos maiores, se não esse perrengue que eu passei, mas eu levo comigo essa força do nosso Estado de se superar, de se reerguer. Tento representar essas pessoas que sofreram muito com essa enchente — recordou o judoca.

FAMÍLIA E ESPORTE

A família de Marcelo Casanova viajou para França para acompanhar o judoca nos Jogos.Arquivo pessoal / Divulgação

Marcelo reconhece que o esporte serviu como vetor para o seu desenvolvimento. Dentro do tatame, nunca se sentiu inferior. Ele sempre acreditou no seu potencial. E a limitação foi subjetiva.

— A limitação sempre foi uma palavra, eu nunca me senti assim, de não poder fazer isso. No esporte eu acho que ganhei muita confiança, de não ter vergonha de ter o cabelo branco, de andar na rua, de não enxergar algumas coisas. Me deu muita confiança para ser quem eu sou hoje e amadurecer — contou.

O judô entrou em sua vida por influência do pai, que lhe apresentou o esporte nas Olimpíadas de Londres. Ele até tentou outros esportes, como basquete, futsal, handebol e capoeira. Entretanto, com esportes com bola ele admite ser um pouco desengonçado.

— Era uma criança fortinha, gordinha, já tinha uma forcinha diferente, comecei a gostar, a competir. No início tomei muita porrada, como todo mundo. Mas eu gostava de competir e, eventualmente, ganhava uma medalhinha. O meu irmão veio logo na sequência para o judô também. Começou a competir e, um ano depois, o meu pai entrou. A gente tinha essa rivalidade interna em casa — destacou.

A família já está toda em Paris. O pai Antônio, a mãe Ângela e os irmãos Rafael e Marco estarão nas arquibancadas. Rafael Casanova embarcou confiante no irmão. E para os pais, o orgulho do filho saltam aos olhos.

— Geralmente a gente sente as coisas meio parecido, meio que uma simbiose quase, mas os nossos pais, eu percebo que há um orgulho muito grande, dá para ver o brilho nos olhos deles. Então, que nem a minha mãe falou esses dias, o fato de ele estar chegando onde ele chegou, já é um título muito grande — afirmou o irmão.

FICHA TÉCNICA

MARCELO ADRIANO DE AZEVEDO CASANOVA

Nascimento: 01/09/2003

Natural: Caxias do Sul

Residente: Caxias do Sul

Esporte: Judô

Ranking Mundial: 4º lugar

Clube: Recreio da Juventude

Classe: Meio-pesado (-90kg) da classe J2

Medalhas:

🥇 Jogos Parapan-Americanos - Santiago-CHI 2023

🥇 Parapan-Americano de Judô - Edmonton-CAN 2022

🥇 Parapan-Americano de Jovens Bogotá-COL 2023

🥈 GP da IBSA - Etapa de Almada-POR 2023

🥉 Jogos Mundiais da IBSA - Birminghan-ING 2023

🥉 GP da IBSA - Etapa de Tblisi-GEO 2024

GZH faz parte do The Trust Project

https://gauchazh.clicrbs.com.br/pioneiro/esportes/noticia/2024/08/levo-comigo-essa-forca-do-nosso-estado-de-se-superar-afirma-atleta-caxiense-que-estara-nos-jogos-paralimpicos-de-paris-cm0be10tk009p014u810427st.html

EXPERIÊNCIA AUXILIADORA

Alagoana transforma experiências em conhecimento para ajudar albinos

Maria Verônica enfrentou muitas dificuldades devido à falta de informação sobre sua condição rara

Greyce Bernardino

Maria Verônica tem albinismo. Foto: Ailton Cruz

Maria Verônica Soares Melo, alagoana de 40 anos, nascida em Monteirópolis, é uma mulher albina, alegre e comunicativa, que se dedica a ensinar sobre o albinismo. Casada e mãe de dois filhos — uma jovem de 20 anos e um rapaz de 16, que não são albinos, assim como seu companheiro —, Verônica já enfrentou muitas dificuldades devido à falta de informação sobre sua condição rara de pele.

Verônica nasceu às 3h30, sob a luz de um candeeiro, com a parteira sendo sua tia. Quarenta anos atrás, sem tecnologia, com pouca informação e sem a medicina moderna, o albinismo não era falado, muito menos conhecido. Ela relembra que sua tia, ao vê-la nascer, esfregou-a achando que estava com fuligem de candeeiro, descobrindo que Verônica era uma criança “diferente” quando o dia amanheceu. Verônica vem de uma família de seis irmãos, sendo ela a única albina.

Ela também conta que sua mãe morreu em 2007 sem saber da sua condição rara de pele, e que seu pai até hoje, com 74 anos, acredita que de alguma forma foi “castigado” na vida. “Vez ou outra, minha mãe dizia que se eu tivesse nascido em uma maternidade, não me quereria, acreditando que eu não seria sua filha”, relembra.

Verônica veio morar em Maceió aos 7 anos de idade e hoje reside no bairro do Canaã, com o marido e o filho mais novo. Determinada a transformar sua experiência em conhecimento para ajudar os outros, dedica-se especialmente a apoiar aqueles que têm albinismo. Isso porque, desde a infância, carrega uma bagagem de falta de informação sobre o albinismo e sequelas em seu corpo, devido à falta dos cuidados necessários.

“Os cuidados que uma criança albina deveria ter, eu nunca tive, porque meus pais não sabiam. Minha mãe faleceu sem saber que eu era uma pessoa com albinismo. Ela sabia apenas que eu não podia tomar sol, mas os cuidados que eu precisava, ela não conhecia”, compartilha.

“Eu sofri muito, porque minha mãe não sabia como cuidar de uma criança albina. Eu sofri muitas queimaduras de sol e minha pele ficou toda queimada. Para você ter uma ideia, minha mãe precisava passar um pano molhado por baixo de mim para poder me tirar da rede que eu dormia, senão minha pele grudava”, acrescenta.

Ela conta que não teve os cuidados necessários com a pele. Foto: Ailton Cruz

Verônica frequenta médicos dermatologistas desde muito nova e recorda como eram os atendimentos no passado, lamentando a falta de profissionalismo e conhecimento sobre o albinismo.

“Os médicos me trancavam na sala com minha mãe e questionavam se ela quem me queimava por causa das bolhas na minha pele. Depois, mandavam minha mãe sair e me deixavam sozinha para ver se eu confessava que era ela quem me queimava, porque, incrivelmente, os médicos não entendiam sobre o albinismo. É triste, pois ainda hoje nascem muitas crianças albina e o tema é pouco abordado. Na minha infância, ninguém explicou à minha mãe sobre albinismo, que eu precisava de protetor solar e acompanhamento dermatológico”, relembra.

Na escola, Verônica também enfrentou obstáculos por causa de sua condição. Um dos pontos que o albinismo mais afeta é a visão, dificultando sua frequência às salas de aula. Aos 40 anos, está próxima de concluir o Ensino Médio, apesar de ter apenas 75% da visão. Ela sonha em ser sexóloga.

“Não estudei muito quando criança porque tinha muita dificuldade e não havia professores para me auxiliar. As crianças geralmente me tratavam normalmente, mas os adultos não. Alguns adultos me tratavam com indiferença; porém, hoje estou concluindo o Ensino Médio na escola do meu bairro. Hoje tenho uma auxiliar de sala, mas na infância não consegui concluir por causa dessas situações”, disse, lembrando também dos preconceitos enfrentados.

Verônica não trabalha, dedicando-se apenas aos estudos. Ela recorda que, na fase adulta, enfrentou preconceito ao procurar emprego e lembra uma situação específica: “Nunca consegui um emprego formal por causa do albinismo. Uma vez, surgiu uma oportunidade de cuidar de crianças e a mulher que ia me contratar veio até minha casa e disse na minha cara que não me queria porque eu era daquele jeito, e que o marido dela não gostaria se ela me contratasse. Ela não queria colocar o casamento em risco por minha causa, me deixando desesperada e abalada”, conta.

Aos 40 anos, Verônica está próxima de concluir o Ensino Médio, apesar de ter apenas 75% da visão. Foto: Ailton Cruz

VISÃO AFETADA

Hoje, Verônica destaca que o que mais a incomoda, mas que já aceitou, é a baixa visão, que a impede de ter independência para trabalhar ou sair sozinha de casa. Quando sai, os óculos escuros são indispensáveis. “Eu dependo de alguém para me acompanhar porque não enxergo bem. Eu posso andar pelo meu bairro porque conheço bem, mas não consigo pegar um ônibus sozinha ou atravessar ruas; preciso de alguém ao meu lado”, explica.

Quanto à pele, ela segue em tratamento contínuo, frequentemente precisando remover células cancerosas. “Devido ao albinismo, minha pele é muito clara e isso traz esses problemas de saúde”, explica.

Verônica compartilha todas essas informações de sua vida quando convidada para palestras ou através de suas redes sociais (veronicamelo407), onde troca experiências com outras pessoas com albinismo e pais de crianças com essa condição de pele. Ela também participa de um grupo de apoio para pessoas com albinismo da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), recebendo mensalmente protetor solar e atendimento dermatológico e oftalmológico no Pam Salgadinho, através do Sistema Único de Saúde (SUS).

Ela destaca ainda um curso sobre albinismo na Universidade Federal de Alagoas (UFAL), importante tanto para o público em geral quanto para profissionais de saúde e educação, buscando aumentar a visibilidade do tema junto às secretarias municipal e estadual para pessoas com albinismo.

A reportagem procurou a SMS para informações sobre os serviços disponíveis para pessoas com albinismo em Maceió, sendo informada que devem procurar a Coordenação Geral de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência na sede da SMS, levando documento de identificação, cartão SUS e comprovante de residência para inclusão na rede de assistência inicial. Após o cadastro, são encaminhadas para o Centro Especializado em Reabilitação (CER) do Pam Salgadinho, onde recebem acompanhamento dermatológico. Além disso, há uma parceria com a Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (Uncisal) para oferecer acompanhamento oftalmológico.

Verônica participa de palestras e conta sobre sua condição de pele nas redes sociais. Foto: Ailton Cruz

PROTETOR SOLAR PARA 221 ALBINOS

O Estado de Alagoas, através da Secretaria de Saúde (Sesau), informou que a Farmácia Judicial distribui mensalmente protetor solar para 221 pessoas com albinismo no Estado, de acordo com prescrição médica, e que há suporte através de consultas dermatológicas e oftalmológicas no Pam Salgadinho e no Centro Especializado de Reabilitação (CER) III da Uncisal, respectivamente.

A médica dermatologista Catarina Santos explica que o albinismo oculocutâneo é uma condição genética rara caracterizada pela ausência ou redução completa da produção de melanina, o pigmento responsável pela cor da pele. Existem atualmente sete tipos registrados de albinismo não sindrômico, além dos albinismos sindrômicos e o albinismo ocular.

Ela ressalta que, devido à sua origem genética, não há tratamento ou cura disponíveis até o momento para essa condição. A transmissão genética ocorre quando os pais carregam os genes do albinismo ou são eles próprios albinos. Se já tiveram um filho albino, há uma probabilidade de 25% de que o próximo filho nasça com albinismo, motivo pelo qual é aconselhável a consulta com um geneticista antes de engravidar.

Além disso, devido à deficiência de melanina, que protege a pele contra os danos da radiação ultravioleta, os indivíduos com albinismo são mais propensos a desenvolver câncer de pele e complicações oculares. Por isso, é fundamental realizar consultas regulares com dermatologistas e oftalmologistas, usar protetor solar, chapéus, roupas e óculos de proteção.

https://www.gazetaweb.com/alagoas/alagoana-transforma-experiencias-em-conhecimento-para-ajudar-albinos-768994

CONSCIENTIZAR É O CAMINHO

Dia de conscientização alerta sobre preconceito contra albinismo
Condição genética atinge 21 mil brasileiros, diz secretaria
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Dia de conscientização alerta sobre preconceito contra albinismo

Ainda cercado por muitos tabus e preconceitos, o albinismo, condição genética na qual o indivíduo apresenta ausência total ou parcial da melanina, pigmento natural responsável pela coloração dos olhos, pele e cabelo, está presente em cerca de 21 mil brasileiros, segundo dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Instituído pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, o dia 13 de junho é dedicado a incentivar a população a acabar com o preconceito contra os albinos e a apoiar a união das pessoas que têm essa condição genética, considerada rara.

“Este é um assunto que precisa ser muito discutido, não apenas anualmente, mas rotineiramente e em todo tipo de ambiente. A mídia televisiva, com todo seu alcance, aborda o tema em novelas, em que profissionais e pessoas com essa condição levam para a ficção as dificuldades encontradas na vida real, aumentando a propagação da informação. Esta é uma das formas de mostrar como os obstáculos podem ser superados. Assim, crianças e adultos albinos se sentirão melhor onde estiverem”, explicou a psicóloga Natalie Schonwald, que também é pedagoga e faz palestras sobre inclusão e diversidade.

Para Natalie, que trabalha na área da educação e alfabetização com os anos finais da educação infantil e iniciais do ensino fundamental I, a desinformação prejudica a vida das crianças albinas e pode levá-las à exclusão social. Segundo ela, um esforço para reduzir as consequências psicológicas decorrentes do albinismo é começar, desde a educação infantil, a explicar a essas crianças que a condição não as impede de ter uma boa vida social e participar de qualquer tipo de atividade.

“Assim como ocorre com qualquer deficiência, o albinismo não é amplamente discutido na sociedade, e a falta de conhecimento é o que gera preconceito. Muitas vezes, a desinformação impede a sociedade de lidar adequadamente com indivíduos albinos. Isso pode levar crianças a enfrentar dificuldades de relacionamento, pois seus colegas podem se afastar, resultando em danos psicológicos que necessitam de cuidados. O albinismo é um distúrbio genético que precisa ser compreendido e tratado com sensibilidade”, observou Natalie.

De acordo com a psicóloga, crenças e mitos associados à aparência dos albinos, assim como outras dificuldades, devem ter como foco o acolhimento. Ela ressaltou que nenhuma criança nasce preconceituosa e que isso vem da sociedade, por isso o ambiente escolar é propício para quebrar estigmas e transformar cidadãos, mostrando que o preconceito não tem nada de positivo.

“Nós, enquanto educadores, podemos trabalhar por meio de diversas atividades como rodas de conversa, pesquisas, bate-papos com as crianças que têm albinismo para entender quais as suas dificuldades e como se sentem no ambiente escolar. Essas propostas devem ser desenvolvidas de acordo com cada faixa etária e intenção de cada conteúdo, pois uma pauta pode abranger várias disciplinas”, complementou a educadora.

Cuidados

A falta de melanina diminui a proteção da pele e facilita a entrada de raios nocivos. Por isso, pessoas de todas as idades precisam se prevenir contra os danos causados pelo sol e pela luz ultravioleta. Para pessoas com essa condição os riscos de desenvolverem lesões, câncer e queimaduras solares é aumentado. Já nos olhos, além da fotossensibilidade, podem ter astigmatismo, hipermetropia e nistagmo, que é o movimento irregular dos olhos.

“Por isso, é recomendado o uso de protetor solar, igual ou maior que 50, e vestimentas com fator de proteção. Para os olhos, é fundamental o uso de óculos escuros para a saúde ocular. Esses são os principais desafios de saúde enfrentados pelos albinos – fora olhos, pele e cabelo, nenhum órgão é afetado”, esclareceu a dermatologista, clínica geral e membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) Juliana Lewi, que também alerta para a necessidade de acompanhamento permanente do indivíduo por um profissional da área.

Além disso, Juliana destacou a importância das campanhas de conscientização do portador e de toda a sociedade, que, com as informações corretas, pode ter elementos para ser mais compreensiva e desenvolver a empatia. De acordo com a profissional, assim como os pais e as escolas, a comunidade médica também deve combater o estigma gerado em torno do assunto com a finalidade de promover uma maior inclusão dos indivíduos com albinismo.

“É necessário fazer campanhas na televisão, além de outros tipos de propaganda que expliquem a doença, já que a conscientização é fundamental para evitar o preconceito. E também divulgar mais o Dia Internacional de Conscientização do Albinismo, uma data muito importante para educar a população sobre as diferenças fenotípicas que existem e fazer as pessoas albinas se sentirem acolhidas por todos”, disse.

https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2024-06/dia-de-conscientizacao-alerta-sobre-preconceito-contra-albinismo

AMOR DA SUPERAÇÃO

Amor que supera limites une deficiente visual e paciente oncológica no Acre

Sandra Assunção

Ele tem deficiência visual, não enxerga desde os 9 anos. Ela faz tratamento contra um câncer de pele. Apesar das dificuldades, como todo casal de namorados, os planos de Bruno Mesquita Feliciano, 23 anos, e Antonia Lívia de Souza, 24, incluem concluir a faculdade, casar, estabilizar financeiramente e ter filhos.

Eles namoram há 4 anos e juntos já enfrentaram muitos problemas, incluindo cinco cirurgias de Lívia, mas o amor entre os dois só aumenta. “Ele cuida de mim e eu cuido dele. Tudo que passamos juntos fortalece nosso namoro e aumenta nosso amor. Nós seguimos sonhando em nos formar, ter nossa família, ter filhos”, relata Lívia, que é albina, o que favoreceu o câncer de pele.

“Nosso amor, nosso namoro se renova e cresce a cada dia. Nossas famílias já abençoam nossa união e já estamos usando aliança de compromisso. O que queremos é sério, é um projeto de vida juntos. Ela é minha luz!”, conta Bruno.

Os dois se conheceram em junho de 2020 no Campus Floresta, da Universidade Federal do Acre (Ufac), em Cruzeiro do Sul, onde ele estuda Direito e ela Enfermagem. O interesse entre os dois foi mútuo e com a ajuda de um amigo em comum, logo começaram a se comunicar por meio do WhatsApp. Bruno utiliza uma configuração no celular que realiza a leitura dos ícones e dos textos a partir do toque na tela, chamado TalkBack.

“Mas aí começou a pandemia de Covid-19 e só nos encontramos pessoalmente novamente 8 meses depois e aí começamos a namorar de verdade. O Bruno mora com o pai e eu aqui no apartamento, mas ele fica muito aqui comigo. Como eu vou para Rio Branco fazer quimioterapia e a imunoterapia, eu fico muito cansada. Tenho enjoos e os medicamentos causaram uma úlcera. Então, o Bruno, que cuida de mim, me leva ao médico, ou na emergência se eu precisar. Isso é amor de verdade”, enfatiza Lívia.

A jovem faz tratamento em Rio Branco e graças à intervenção do Ministério Público, usa um medicamento que custa mais de R$ 60 mil a dose. Escreve o TCC para se graduar em Enfermagem e faz estágio em unidades de saúde em Cruzeiro do Sul como parte do curso. “Eu vou e volto de Rio Branco para o tratamento, faço estágio, escrevo meu TCC. É muita coisa e me canso rápido. Ele me acompanha nas viagens às vezes, me dá força, não me deixa fraquejar, segura na minha mão”, relata emocionada.

Bruno, que usa o braille para fazer faculdade, trabalha em uma Organização não Governamental (ONG) e Lívia recebe um benefício do INSS. Ele está no 9° período de Direito e ela no 8° de Enfermagem. Ela quer passar em um concurso público e ele, quer advogar em um escritório particular.

“Vou ser advogado e a Lívia vai ser enfermeira. Queremos casar e ter dois filhos. Viver nossa história de amor!”, diz o apaixonado Bruno.

Quanto à comemoração do Dia dos Namorados, eles não vão deixar passar em branco. Mas a comemoração será na sexta-feira, dia 14, quando vão completam 4 anos de namoro. “Vai ter surpresa!”, garante Bruno.

A maior testemunha do amor dos dois é a gata Amora, que eles recolheram filhote das ruas de Cruzeiro do Sul. É o animal de suporte emocional de Lívia.

Para conhecer mais a história do casal, basta acessar as redes sociais: @a.liviasouza e @brunofeliciano.m.

https://ac24horas.com/2024/06/12/amor-que-supera-limites-une-deficiente-visual-e-paciente-oncologica-no-acre/

BRAYAN E SUA FAMÍLIA

“Viramos família”, diz mãe que adotou criança albina e autista

Após adoção de forma repentina, família enfrenta o desafio de criar menino autista e albino e superar negligências do passado

Bruno Bucis

O pequeno Brayan, de 9 anos, deve começar em breve um tratamento para controlar as limitações de visão que tem em consequência do albinismo. A consulta oftalmológica marcada para 10 de junho é mais uma das tentativas dos pais dele de recuperar o tempo perdido em relação aos cuidados de seus filhos.

Maristela Vaz, 30, e Fabrício Arcanjo, 32, receberam a guarda de três irmãos em dezembro de 2022. Filhos de uma parente distante, eles viviam em um estado de grande negligência. Além de Brayan, chegaram à família Adriano, 12, e Izaque, 8. Adriano é autista nível 1 de suporte e Brayan é albino e autista de nível 3, o grau mais alto.

Os níveis de suporte do autismo se referem à necessidade de cuidado que uma pessoa precisa ter. O espectro autista é amplo e vai desde graus leves aos mais severos.

“Autistas de nível 3 em geral têm dificuldade de se comunicar, tendem ao isolamento e ao hiperfoco, passando por várias outras limitações e dificuldades para viver com autonomia”, explica a neuropsicóloga Nathalia Heringer, especialista em crianças.

Pelo grau da neurodivergência, Brayan ainda não fala, mas a família foi aprendendo a se comunicar através da linguagem do amor. “A gente conseguiu realizar nosso sonho de formar uma família e tudo aconteceu de forma natural. Formamos um laço muito forte do qual eu tenho muito orgulho”, afirma a mãe, que é esteticista.

Maristela e Fabrício adotaram as crianças em dezembro de 2023 Acervo pessoal

Brayan tem albinismo e autismo de nível três, o mais alto de necessidade de suporte Acervo pessoal

A turma toda junta: Fabrício, 32, Maristela, 30, Adriano, 12, Brayan, 9, e Izaque, 8 Acervo pessoal

A família deve crescer em breve, já que eles seguem na lista de adoção Acervo pessoal

Maristela e Fabrício adotaram as crianças em dezembro de 2023 Acervo pessoal

Uma família por acaso

Maristela e Fabrício sempre quiseram ser pais, mas não conseguiram gestar de forma natural — por isso, entraram na fila da adoção. Atualmente, eles estão com toda a documentação pronta para a chegada de mais uma criança, mas estão na 26° colocação da lista.

O destino, porém, escolheu acelerar as coisas. Em dezembro de 2022, o casal de Itu (SP) recebeu uma ligação informando que os filhos de uma prima distante de Maristela precisavam de ajuda. Na época, eles viviam em Curitiba (PR).

O casal aceitou fazer a viagem para buscá-los, mas acabou encontrando uma situação muito complicada. “A genitora tinha sido presa e, além de tudo, as crianças sofriam maus-tratos. Entramos com o pedido de guarda judicial e conseguimos a guarda unilateral deles. Eles se tornaram nossos filhos do coração”, conta Maristela.

Segundo ela, as crianças viviam praticamente sozinhas, não se alimentavam bem e não tinham nenhum acompanhamento de saúde. “Eles ficavam trancados em casa e eram extremamente desconfiados, mas coloquei os três no carro e os trouxe para casa na fé e coragem. Na verdade, salvamos a vida deles e eles salvaram a nossa”, lembra.

Nesse momento, a esteticista ainda não sabia que duas das crianças eram autistas e acreditava que o comportamento arredio era fruto das violências e traumas que eles tinham passado. Com o tempo, o casal entendeu os filhos e foi aprendendo a lidar com eles.

Enquanto o processo para conseguir a guarda unilateral e definitiva dos filhos corria, Maristela e Fabrício foram dando às crianças a estrutura de educação e saúde que elas nunca tiveram acesso. Um exemplo foi colocar os meninos na escola, já que nenhum deles era alfabetizado.

Do ponto de vista da saúde, eles começaram a compreender o albinismo de Brayan e suas consequências. Além dos impactos da ausência de melanina na pele, a família descobriu que o menino tinha problemas muito severos nos olhos.

Problemas do albinismo

Alguns oftalmologistas de Itu se recusaram a atender o Brayan pelas complicações específicas que o albinismo pode trazer à retina e que não são facilmente identificáveis.

Segundo a oftalmologista Nubia Vanessa, do CBV-Hospital de Olhos, em Brasília, a condição pode levar ao desenvolvimento inadequado dos nervos ópticos e de outras estruturas oculares.

“O grau de visão pode variar de albino para albino, mas a pessoa com a condição pode ter baixa visão, fotofobia, movimentos involuntários dos olhos e estrabismo. Os óculos especiais conseguem corrigir os problemas oculares e podem também reduzir sintomas como a fotofobia e o astigmatismo, mas não curam a condição”, explica a médica.

Os pais conseguiram fazer um óculos para o menino em fevereiro de 2023 e o momento em que Brayan usou as lentes pela primeira vez foi gravado.

“A correção visual mudou a vida dele inteira. Ele passou a conseguir andar, a ver a gente melhor. Ele praticamente só nos conhecia pela voz, por que a visão era baixíssima”, conta Maristela.

Os meninos ainda precisam de outras correções visuais e têm feito psicoterapias específicas para o autismo, mas precisam de atendimentos mais especializados para se desenvolverem corretamente.

“Temos muitas dificuldades, mas passamos por tudo isso e com certeza vamos conseguir superar também todos os problemas que teremos no futuro. Assim são as famílias”, conclui Maristela.

https://www.metropoles.com/saude/mae-adotou-crianca-albina-autista