LIDERANÇAS ALBINAS

Unesc promove Aula Magna sobre direitos humanos e protagonismo de pessoas com albinismo

Publicado por: AgeCom Unescem 27 de abril de 2026

A Unesc realizou Aula Magna do Curso Nacional de Formação de Lideranças – Fortalecendo o Protagonismo das Pessoas com Albinismo. O evento, que ocorreu na última semana, reuniu representantes da Universidade, do Poder Público e da sociedade civil em um espaço de formação, diálogo qualificado e mobilização social em torno dos direitos humanos e da inclusão.

Promovida pela Escola de Lideranças da Universidade, em parceria com o Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo (CNPA), a atividade foi transmitida ao vivo pela Unesc TV, ampliando o alcance para participantes de diferentes regiões do país. A iniciativa integra uma estratégia institucional de articulação entre Universidade, movimentos sociais e órgãos governamentais, com foco no fortalecimento de políticas públicas voltadas às pessoas com albinismo.

A mesa de abertura contou com a participação da pró-reitora de Pesquisa, Pós-Graduação, Inovação e Extensão, professora Vanessa Moraes de Andrade, representando a reitoria; do coordenador do Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD), da Escola de Lideranças e da Rede Brasileira de Pesquisa Jurídica em Direitos Humanos (REDE-DH), professor Reginaldo de Souza Vieira; do coordenador geral do CNPA, Joselito Pereira da Luz; além do professor Dimas de Oliveira Estevam, coordenador do Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Socioeconômico (PPGDS), e do professor Álvaro Bach, coordenador adjunto do Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais (PPGCA).

Na abertura, o professor Reginaldo destacou o caráter coletivo e estratégico da iniciativa: “Este curso nasce da construção conjunta entre universidade e movimento social. Nosso objetivo é fortalecer lideranças para que possam atuar em seus territórios na defesa dos direitos humanos, transformando demandas históricas em políticas públicas concretas para as pessoas com albinismo”, disse.

Em seguida, Joselito Pereira da Luz enfatizou a importância da Universidade na luta por direitos. “A universidade tem um papel determinante nesse processo. É fundamental para formar cidadania e fortalecer a luta por direitos. O conhecimento construído aqui nasce da vivência e da construção coletiva”, comentou.

Vanessa ressaltou o compromisso institucional da Universidade comunitária: “A Unesc tem como característica atuar para além dos seus muros, construindo conhecimento em parceria com a sociedade. Esse projeto reafirma nosso compromisso com a inclusão, a diversidade e a transformação social”, enfatizou.

Políticas públicas e desafios estruturais

O momento central da Aula Magna foi a participação da secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Isadora Rodrigues Nascimento Santos.

Durante sua fala, a secretária destacou que a efetivação de direitos depende de articulação entre Estado e sociedade: “Nenhuma política pública nasce isoladamente dentro do governo. Ela resulta da mobilização social e do diálogo permanente. Por isso, a formação de lideranças é fundamental para transformar vivência em incidência política”, falou.

Ela também apontou um dos principais entraves enfrentados pela população com albinismo no Brasil: “A ausência de dados ainda é um grande obstáculo. Quando não sabemos quem são essas pessoas e onde estão, comprometemos o planejamento e a efetividade das políticas públicas”.

Na sequência, a programação contou com a participação de Roberta Leite, do Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo (CNPA), que destacou o papel histórico da organização social das pessoas com albinismo no Brasil:

“O movimento social foi essencial para os avanços conquistados até aqui. Quanto mais conhecimento sobre o albinismo, menor o preconceito e maiores são as possibilidades de garantia de direitos”.

Roberta também enfatizou os desafios persistentes. “Ainda enfrentamos desigualdades no acesso à saúde, à educação e à proteção social. É fundamental fortalecer o protagonismo das pessoas com albinismo para que essas pautas avancem de forma concreta”, sublinhou.

Durante as exposições, Joselito voltou a destacar os desafios e avanços do movimento social. “Os direitos das pessoas com albinismo não serão garantidos apenas no papel. É preciso organização, participação e protagonismo para transformar essas conquistas em realidade nos territórios”.

Entre os principais temas debatidos estiveram a necessidade de produção de dados oficiais sobre a população com albinismo, o acesso a serviços de saúde e educação inclusiva e o enfrentamento ao preconceito e à discriminação ainda vivenciados por esse grupo.

Articulação institucional e formação de lideranças

O curso foi desenvolvido a partir de uma parceria entre a Unesc e o CNPA, envolvendo a Escola de Lideranças e o Observatório Latino-Americano de Direitos Humanos Professor Antônio Carlos Wolkmer (OLADH), que atua na assessoria técnica ao coletivo para defesa de direitos e construção de políticas públicas.

A iniciativa tem gestão do Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD) e é realizada em articulação com todos os programas de pós-graduação da universidade: Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Socioeconômico (PPGDS), Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais (PPGCA), Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde (PPGCS), Programa de Pós-Graduação em Educação (PPGE), Programa de Pós-Graduação em Gestão em Saúde (PPGGS), Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva (PPGSCOL), Programa de Pós-Graduação em Sistemas Produtivos (PPGSP) e Programa de Pós-Graduação em Ciências e Engenharia de Materiais (PPGCEM).

A ação conta ainda com a parceria de importantes redes e organizações da sociedade civil e do campo dos direitos humanos, entre elas o OLADH, a REDE-DH, o CNPA, o Fórum Colegiado Nacional de Conselheiros Tutelares e a Ordem dos Advogados do Brasil – Subseção Criciúma, fortalecendo a articulação entre universidade e sociedade.

O curso segue ao longo dos próximos meses, com módulos voltados à formação de lideranças e ao fortalecimento da atuação política e social das pessoas com albinismo em seus territórios.

O Programa Escola de Lideranças da Unesc é uma iniciativa que contam com financiamento da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), vinculada ao Ministério da Educação, apoiando a formação de recursos humanos qualificados e o desenvolvimento científico no país.

https://noticias.unesc.net/pesquisa/ppgd/2026/04/27/unes-promove-aula-magna-sobre-direitos-humanos-e-protagonismo-de-pessoas-com-albinismo/

ALAGOAS SEMPRE TENTANDO INCLUIR

Alagoas tenta tirar população albina da ‘fila da invisibilidade’

Sem melanina e com acesso irregular a protetores solares, eles enfrentam risco elevado de câncer de pele

Greyce Bernardino 

Maria Verônica, de 42 anos, relata uma rotina de obstáculos | Foto: Arquivo Pessoal

Alagoas possui cerca de 200 pessoas identificadas com albinismo, segundo levantamento da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) em parceria com a Universidade Federal de Alagoas (Ufal). O número, no entanto, é visto com cautela: a subnotificação e a falta de registros específicos nos sistemas de saúde mascaram a realidade dessa população, dificultando a criação de políticas públicas eficazes.

A vulnerabilidade é alta. Sem a proteção da melanina, o risco de câncer de pele é elevado, e o diagnóstico, frequentemente, ocorre em estágios avançados. Somado a isso, o acesso a insumos básicos, como protetor solar, é irregular. Atualmente, apenas Maceió mantém o fornecimento contínuo; no restante do estado, a disponibilização pela Farmácia Popular é intermitente.

PRESSÃO INSTITUCIONAL

O cenário mobilizou o Ministério Público Federal (MPF), que cobra a efetivação de políticas nacionais. Em reunião recente com o Ministério Público Estadual (MP/AL) e a Defensoria Pública (DPE), o secretário estadual de Saúde, Emanuel Victor Duarte Barbosa, comprometeu-se a estruturar uma linha de cuidado específica. “O MPF monitora a questão porque há uma política nacional que precisa sair do papel”, afirma o procurador Bruno Lamenha.

Entre as promessas da pasta estão a ampliação de consultas especializadas — inclusive via telemedicina —, a capacitação da rede pública e o reforço na distribuição de fotoprotetores. Para as promotoras Alexandra Beurlen e Micheline Tenório, o foco é o combate à invisibilidade. “Precisamos fazer com que as políticas já existentes sejam devidamente efetivadas”, pontuam.

MPF cobra a efetivação de políticas nacionais em Alagoas | Foto: Assessoria

Como desdobramento, a Portaria nº 3.458 instituiu um Grupo de Trabalho (GT) que reúne universidades, conselhos e sociedade civil para padronizar protocolos oftalmológicos e dermatológicos. Enquanto o fluxo não é finalizado, a Sesau afirma orientar municípios sobre a atenção primária e manter a oferta de protetor solar pela farmácia de alto custo.

A BARREIRA DO COTIDIANO

Na capital, o fluxo de assistência começa na Secretaria Municipal de Saúde (SMS), com encaminhamento ao PAM Salgadinho para dermatologia e à Uncisal para oftalmologia. Atualmente, 29 pacientes recebem protetor solar pelo programa municipal.

Contudo, para quem vive a condição, o entrave vai além dos guichês. Maria Verônica, 42 anos, relata uma rotina de obstáculos que começa no ponto de ônibus. “Enfrento dificuldades no dia a dia por conta da baixa visão, como pegar transporte e me locomover. Também é difícil marcar especialistas”, desabafa. Ela reforça que o desconhecimento gera exclusão: “Albinismo não é doença, é falta de melanina. Falta informação para que as pessoas respeitem”.

BASE LEGAL

O respaldo jurídico veio com a Lei nº 15.140, de maio de 2025, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A norma prevê desde lentes e tecnologias assistivas até uma rede de cuidado organizada. O desafio agora, segundo o MPF, é vencer os obstáculos estaduais para que a legislação não se torne letra morta enquanto os pacientes aguardam proteção e assistência.

https://www.gazetadealagoas.com.br/cidades/891784/alagoas-tenta-tirar-populacao-albina-da-fila-da-invisibilidade

MACEIÓ INCLUSIVA PARA ALBINOS

Secretaria de Saúde de Maceió disponibiliza serviços para pessoas com albinismo

Atualmente, 27 pessoas com albinismo são cadastradas pela Secretaria Municipal de Saúde e recebem suporte clínico - Foto: Ascom SMS

O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de melanina, onde ocorre a hipopigmentação, ausência da proteína que fornece coloração da pele, olhos e cabelos, o que pode acarretar sensibilidade na exposição da luz. De acordo com dados divulgados pelo Ministério da Saúde(MS), em 2022 cerca de 21 mil brasileiros possuíam essa condição. Essa alteração requer cuidados específicos para proporcionar qualidade de vida a essas pessoas.

Com o intuito de oferecer suporte a pessoas com albinismo, a Secretaria de Saúde de Maceió(SMS), disponibiliza uma rede de apoio e serviços para assistir de forma contínua quem possui a condição genética.

Rosário Vasconcelos, da Coordenação Geral de Atenção à Pessoa com Deficiência (CGAPD), explica como se dá o acesso ao serviço. “O primeiro contato feito nas Unidades de Saúde e Referências por demanda espontânea, onde há o encaminhamento médico ou através da nossa coordenação, onde realizamos o acompanhamento e a distribuição dos serviços para o Centro de Referência no Pam Salgadinho, que dispõe de todo suporte clínico com uma equipe multiprofissional”, informa.

Uma das pacientes assistidas pelo município é a pequena Laura Heloísa, de apenas dois meses, residente do Tabuleiro do Martins. Sua mãe, Evelyn Rayane, compartilha a experiência de ter um bebê com albinismo e ser assistida em Maceió.

“Foi uma surpresa pra mim saber que minha filha tinha nascido com albinismo, descobri logo após ela nascer. Eu não sabia sobre o albinismo, só que era uma coisa grave. Logo ao nascer, recebi todas as orientações, pesquisei sobre o assunto e entendi que Laura iria precisar só de cuidados e com os olhos. Procurei uma Unidade de Saúde e recebi todo o suporte. Minha filha está bem, vacinas atualizadas e sendo acompanhada por especialistas”, ressalta.

“Laura é uma criança linda e saudável que Deus colocou no meu ventre e agora em meus braços. Hoje sei que tenho capacidade total de cuidar e amar e com a ajuda da SMS fico mais tranquila”, concluiu a mãe da criança.

Para ter acesso aos serviços, o paciente ou responsável deve realizar um cadastro na rede municipal com documento com foto, cartão SUS, comprovante de residência, relatório ou laudo médico. A partir disso, são realizadas orientações necessárias sobre prevenção e cuidados e encaminhamentos para dermatologista no Pam Salgadinho.

“Atualmente, 27 pessoas com albinismo estão cadastrados recebendo total suporte. Além da assistência clínica, todos recebem protetor solar disponibilizado pela SMS, com o intuito de proporcionar acessibilidade e prevenção aos agravos dermatológicos e também oftalmológicos”, explica Rosário Vasconcelos.

https://www.tnh1.com.br/noticia/nid/secretaria-de-saude-de-maceio-disponibiliza-servicos-para-pessoas-com-albinismo/

OS ALBINOS E O PRESIDENTE DE MOÇAMBIQUE

O Presidente da República, Daniel Francisco Chapo, recebeu esta Quarta-feira, em Maputo, o Delegado Regional Centro e Norte da Associação de Apoios a Albinos de Moçambique (AlbiMoz), Cristiano Carlos Cumbane, que lhe apresentou os principais desafios enfrentados pelas pessoas com albinismo naquela região do país. A audiência teve como foco questões de segurança, saúde e inclusão social, com destaque para a urgência de protecção dermatológica e combate à perseguição supersticiosa.

Falando à imprensa no fim do encontro, Cristiano Cumbane informou que a audiência teve como objectivo partilhar com o Chefe do Estado uma visão abrangente da realidade vivida pelas pessoas com albinismo nas zonas centro e norte. “Nós colocámos este pedido no sentido de contextualizarmos àquilo que é o dia-a-dia, tanto das pessoas com albinismo que vivem ao nível da região centro e norte e no sentido de o Presidente da República ter a radiografia do clamor e do grito de dor […] no que diz respeito à protecção, tanto da pele e da visão”, afirmou.

O delegado regional da AlbiMoz descreveu a resposta do Presidente da República como encorajadora. “Nós saímos desta audiência com uma alegria e um sentimento de termos partilhado com um verdadeiro pai da nação, à medida que o Presidente da República levou a peito todas as considerações apresentadas”, disse, destacando o compromisso presidencial com a disponibilização de médicos dermatologistas para zonas rurais.

Cumbane alertou que a maioria das pessoas com albinismo vive em áreas remotas, sem acesso a cuidados especializados. “O grosso de pessoas com albinismo está no meio rural, lá onde não temos a especialização de dermatologista, não temos hospitais de referência”, explicou, referindo ainda os riscos de segurança: “Os locais de habitação […] não oferecem alguma segurança, o que, de certa forma, facilita o acesso aos inimigos ou às pessoas de má-fé”.

As práticas supersticiosas envolvendo o rapto e o assassinato de pessoas com albinismo continuam a preocupar a AlbiMoz. Neste sentido, foi apresentado ao Chefe do Estado o projecto Albinismo com Dignidade, com o objectivo de mapear as zonas com maior risco. “A nossa intenção neste preciso momento é levar avante um projecto com o nome Albinismo com Dignidade, que tem como objectivo mapear as zonas propensas a estas práticas”, revelou.

Outro projecto prioritário é o Casa Segura, que visa a construção de habitações seguras e condignas para pessoas com albinismo. “Este projecto será lançado assim que tivermos um parceiro disponível para financiar, numa fase inicial ou piloto, uma média de 100 casas distribuídas em todos os distritos onde estamos a operar como delegado”, declarou Cumbane.

O delegado regional da AlbiMoz solicitou também a inclusão de óculos e protectores solares no Sistema Nacional de Saúde. “Temos a questão que tem a ver com a disponibilização dos acessórios de protecção, que incluem os óculos de vista e os protectores solares que não estão disponíveis no Sistema Nacional de Saúde”, disse, acrescentando que o Presidente da República se mostrou empenhado em procurar soluções com parceiros nacionais e internacionais.

Na audiência, foi ainda levantada a necessidade de maior articulação entre as organizações que trabalham com a causa do albinismo, para facilitar o acesso a apoios. “É preciso que as organizações […] estejam representadas em um fórum, o que, de certa forma, vai permitir a facilitação de apoio e outras necessidades que o governo tem em vista”, defendeu. Cristiano Cumbane concluiu manifestando confiança no compromisso do Presidente Chapo com esta causa. “O Presidente da República, mais do que ninguém, acolheu esta sensibilidade e, de uma forma tão especial, disse a nós que estamos juntos”, declarou, reforçando o apelo à acção coordenada e urgente para garantir dignidade, segurança e saúde às pessoas com albinismo em Moçambique.

https://presidencia.gov.mz/?p=4018

CONSCIENTIZAR PARA INCLUIR

Desinformação e crenças erradas alimentam violência contra pessoas com albinismo em Moçambique

A falta de informação sobre as causas do albinismo, em conjunto com a discriminação e crenças erradas, tem tornado indivíduos com esta condição alvos de violência e estigmatização em várias comunidades de Moçambique.

A situação foi abordada pelo ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos, Mateus Saize, durante o lançamento das celebrações do Dia Internacional sobre a Consciencialização do Albinismo, que se assinala a 13 de Junho. O lema deste ano é “Reivindicar os nossos Direitos: Proteger a nossa Pele, Preservar as nossas Vidas”.

Mateus Saize destacou que os prevaricadores exploram a condição das pessoas com albinismo, acreditando que partes do seu corpo possuem propriedades mágicas que podem aumentar a eficácia de poções. “Esta falta de compreensão leva a um ambiente de medo, não só pela condição genética das vítimas, mas também pela ignorância que ainda persiste em algumas localidades”, salientou.

O ministro condenou as práticas nocivas que violam os princípios consagrados na Constituição da República de Moçambique e nos Tratados Internacionais de Direitos Humanos. Desde a aprovação em 2015 do Plano Nacional de Acção sobre o Albinismo, o governo, com o auxílio de parceiros de cooperação, tem promovido avanços em áreas como apoio psicossocial, acesso a cuidados de saúde e combate à discriminação.

“Estamos a intensificar iniciativas que produzem impactos positivos, focando na harmonização das leis penais relacionadas com crimes contra pessoas com albinismo, na realização de campanhas de sensibilização e na inclusão social de crianças com albinismo nas escolas”, afirmou Saize.

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O governo colabora também com Organizações da Sociedade Civil (OSCs) que trabalham na defesa dos direitos dessas pessoas, assim como no apoio a áreas como educação e saúde. Contudo, o ministro reconheceu a existência de desafios persistentes, como a falta de dados estatísticos sobre a população com albinismo, a dificuldade no acesso a cuidados de saúde especializados e a necessidade de combater a impunidade.

A cerimónia foi ainda marcada pelo lançamento do Projecto “Rights For Inclusion”, promovido pelo Fórum das Associações Moçambicanas de Pessoas com Deficiência (FAMOD) e financiado pela Embaixada da Noruega, com o objetivo de promover o acesso e a inclusão social das pessoas com deficiência e albinismo em Moçambique.

Zeca Chaúque, presidente da FAMOD, expressou a esperança de que o projecto traga resultados significativos no desenvolvimento da igualdade e no combate à discriminação.

A celebração pretende não só consciencializar a sociedade sobre a necessidade de reconhecer os direitos das pessoas com albinismo, mas também servir como plataforma de ação para a promoção da inclusão e apoio à defesa dos seus direitos.

https://noticias.mmo.co.mz/2025/06/desinformacao-e-crencas-erradas-alimentam-violencia-contra-pessoas-com-albinismo-em-mocambique.html

MILITÂNCIA MOÇAMBICANA

Tânia Tomé lança campanha contra o preconceito à pessoa albina

Por

Marisa Rodrigues

A ativista e multipremiada moçambicana Tânia Tomé está a liderar uma campanha global de combate à discriminação das pessoas com albinismo. Com o mote #EuSouMelanina – Juntos Contra o Preconceito à Pessoa Albina, o movimento internacional une arte, educação e liderança numa resposta urgente à violência, exclusão e ignorância que ainda vitimam milhares de pessoas albinas no continente africano e em comunidades afrodescendentes pelo mundo.

Economista, escritora, coach, artista, filantropa e presidente da organização Womenice.Org, Tânia carrega consigo um percurso de vida que se entrelaça com o seu ativismo. Desde pequena ouviu mitos sobre o albinismo que a marcaram profundamente. “Cresci ouvindo que tocar num albino dava má sorte. Aos oito anos, aquilo feriu-me. Quando abracei uma amiga albina no secundário, quis mostrar que ela era tão humana como qualquer um de nós”, contou à BANTUMEN.

A campanha, lançada em Moçambique e com ação em mais de 22 países através da Womenice.Org, é uma continuação desse compromisso pessoal e histórico. “Depois de mais de 700 assassinatos registados em 28 países, eu não podia ficar em silêncio. Esta campanha é a convergência entre a minha missão pessoal e a urgência histórica”, afirma.

O projeto incorpora um plano de 11 dias de ativismo, no âmbito do dia 13 de junho, Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, proclamado pelas Nações Unidas. Uma das ações mais simbólicas da campanha foi a realização de um evento em Chókwè, no interior de Moçambique, em parceria com organizações como AJAAB, AlbiMoz, K&H e a própria Womenice.Org. “Marchar com jovens albinos e defensores dos direitos humanos é mais do que um compromisso, é a minha missão de vida”, disse.

Como autora do romance Melanina – Uma Sonhadora da Favela do Quinto Grito, já publicado no Brasil e incluído no currículo de uma escola secundária, Tânia criou a personagem Melanina: uma heroína negra e albina, que agora está em fase de adaptação para banda desenhada e animação. O objetivo é levar essa história para plataformas como a Netflix e ampliar a representação de corpos diversos no audiovisual. “Escrever uma história que ainda não foi contada. Porque muitos meninos e meninas ainda não se veem refletidos nas histórias da Disney”, afirma.

Para Tânia, arte, educação e liderança formam uma tríade transformadora: “A arte emociona, a educação ilumina, a liderança mobiliza. Quando esses três pilares se encontram, geram transformação social real”.

Além da campanha e da literatura, Tânia oferece bolsas de mentoria e o seu livro Succenergy, obra que serve de base a formações em vários países e que tem sido uma bússola para jovens líderes e empreendedores. “Succenergy ativa a tua energia e descobre o sucesso que há em ti. Porque acredito fielmente que todos nós temos talentos profundos, basta saber ativá-los para o bem”.

Reconhecida como uma das 100 Pessoas Afrodescendentes Mais Influentes do Mundo pela ONU (MIPAD), e com múltiplas distinções internacionais – incluindo o título de Chair do Women in Business Awards e membro do júri do American Business Award – Tânia sente a responsabilidade de representar e abrir caminhos. “A visibilidade é um dom coletivo. Sei que represento muitos. Uso essa plataforma para amplificar vozes e abrir portas”, afirmou a ativista.

Quando questionada sobre o futuro da inclusão das pessoas com albinismo, Tânia responde com esperança e visão estratégica: “Visualizo livros didáticos com protagonistas albinos, políticas públicas eficazes e jovens com albinismo a estudar nas melhores universidades. Uma África onde nenhuma criança precise ter medo de ser quem é”.

Apesar dos desafios logísticos e culturais para escalar a campanha, Tânia Tomé acredita no poder da educação e da empatia como linguagem universal. E deixa um apelo: “Quero muito influenciar os influenciadores. Que deixem a polémica e abracem causas que realmente importam. Espero que se juntem a nós, com participação ativa e efeito multiplicador”.

Tânia Tomé continua a sua missão com a firme convicção de que, com apoio coletivo, é possível transformar realidades. “Do muito que há a fazer, quero continuar parte dessa caminhada, mobilizando o coletivo para unirmos forças e criarmos uma sociedade melhor e maior para todos”. (https://www.bantumen.com/artigo/tania-tome-preconceito-albina/)

A ACEITAÇÃO DE JULIANA

Influenciadora negra albina reflete sobre reconhecimento racial: 'Não entendia muito bem os meus traços'

Juliana viveu um processo de autodescoberta, superando as dificuldades de se aceitar como mulher negra e albina. Desde criança, lidava com o olhar alheio e os desafios de sua condição genética, mas com o tempo se encontrou. A Marie Claire, ela conta sua experiência: 'Eu mesma me privava de ir a lugares por causa do albinismo'

Por Bruna Liu

Juliana Andrade compartilha suas experiências nas redes sociais — Foto: Reprodução/ Instagram

Juliana Andrade, 21, está acostumada a chamar atenção por onde passa desde criança. A paulista nasceu com albinismo, uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial da enzima responsável na síntese da melanina. Com o passar dos anos e o ganho de maturidade, se entendeu também como uma mulher negra.

“Para mim, foi um processo de descoberta. Eu só achava que era albina, então não entendia muito bem os meus traços. O porquê do meu cabelo crespo, o motivo do meu nariz, enfim, dos meus traços no rosto”, diz ela, em entrevista a Marie Claire.

De acordo com estudos publicados pelo Instituto Nacional de Saúde dos EUA, em média uma a cada 17 mil pessoas têm albinismo no mundo todo, e a condição rara afeta com mais frequência pessoas negras.

Aos 13 anos, Juliana entrou para uma agência de modelos em São Paulo, local que foi importante para seu letramento racial. Antes disso, no entanto, suas características passaram a ser motivo de desconforto para ela. “Eu demorei um pouco para entender, até porque teve um período em que eu não queria ser albina, tentava disfarçar”, conta.

Além de não aceitar suas características como albina, ela também questionava os seus traços raciais. “Quando eu era bem pequenininha, a minha maior vontade era ter cabelo liso. Só que, além de ter o cabelo crespo e cacheado, meu cabelo era bem curtinho. Tinha a questão do meu nariz. Ele é grande, e antes eu queria muito fazer uma cirurgia para deixá-lo mais arredondado.”

Logo quando entrou na empresa, a jovem teve outros exemplos para se inspirar. “Fiz aulas de passarela e meu professor tinha dread. Eu achava isso muito legal. Foi nessa época que comecei a deixar meu cabelo crescer e cuidar dele sozinha. Como fui conhecendo várias pessoas, e várias mulheres negras, acabei vendo muitas albinas no Instagram também. Foi aí que comecei a me achar bonita. Depois de entrar na agência, passei a me sentir assim”.

“Foi um processo demorado. Mas, quando entendi, foi algo natural. Fui pesquisando e descobri que eu me encaixava naquele universo, com aquelas mulheres negras albinas. Hoje eu aceito meus traços, assim como aceito meu cabelo, que não tenho mais vontade de alisar. A partir daquela época comecei a me aceitar.”

Jovem passou por processo até aceitar seus traços — Foto: Reprodução/ Instagram

"Já sabia que ia ser o centro das atenções"

Por conta do albinismo, Juliana tem apenas 45% de sua visão. Esse é um dos pontos mais complicados para ela da condição genética. “A pele também é difícil. Preciso tomar muito cuidado com o sol, porque queima fácil, mas, sinceramente, o que eu mais acho ruim mesmo é a questão da vista.”

Em relação a sua aparência, a jovem lembra que era tratada diferente dependendo do lugar em que estava. “Normalmente, as pessoas zoavam. Meu pai sempre me ensinou a lidar bem com isso. Por isso, eu ignorava, fingia que não me importava, mesmo quando, na verdade, me importava.”

“Com o tempo, muitos acabavam se acostumando e paravam de me zoar. Eu me tornava apenas mais uma pessoa na escola, sem chamar tanta atenção. No começo, era bem difícil, porque já sabia que ia ser o centro das atenções. Estudei em nove escolas e, em cada uma, tinha muitas piadinhas e coisas do tipo.”

Já em outra escola, a paulista se lembra de “todo mundo querer ser seu amigo” por ela ser albina. “As pessoas me elogiavam por conta da minha cor e do meu cabelo. Acho que a maioria nunca tinha conhecido alguém albino. Tem lugares onde sou muito bem recepcionada porque as pessoas me acham linda e outros onde não sou bem tratada, principalmente porque me acham estranha.”

A representatividade nas redes sociais

Pela falta de discussão sobre o albinismo nas redes sociais, Juliana recebe muitas perguntas nas redes sociais e até mesmo comentários pejorativos. “Quando entrei nesse assunto, alguém me perguntou se eu era negra ou albina, e eu respondi que sim. Depois disso, recebi vários comentários de pessoas que não entendiam e, além de não entenderem, não aceitavam. Desconsideravam tudo o que eu passei e o que sou”, diz.

“Desde 2020, quando comecei a seguir alguns perfis de albinos, eu achava muito interessante. Tinha muita vontade de fazer o mesmo [conteúdo], só que ficava receosa de receber muitos comentários ruins.”

Juliana cria conteúdo sobre albinismo nas redes sociais — Foto: Reprodução/ Instagram

Mesmo assim, ela passou a levar seus vídeos mais a sério. “Era uma coisa que não dava para esconder. As pessoas me perguntavam, queriam saber, falavam sobre isso. E o que me motivou. Tem uma galera que faz ‘hate’, mas também tem gente legal que manda mensagem e fala que gosta dos meus vídeos principalmente as pessoas albinas.”

“O que mais me motiva é receber mensagens de mulheres albinas, dizendo que se identificam, que gostam muito do que eu faço, que também gostariam de fazer algo semelhante. Isso é a parte mais legal para mim: conhecer várias histórias de pessoas albinas, conversar, trocar experiências”, declara.

Para Juliana, suas vivências até aqui a fizeram se libertar de algumas amarras da sociedade. “Eu mesma me privava de ir a lugares por causa do albinismo, pensava: 'Não vou, porque as pessoas vão me olhar demais'. Ou 'não vou usar essa roupa, porque sou muito chamativa'. Hoje em dia, eu não me importo mais. Eu faço o que me faz sentir bem, o que eu gosto, independente da opinião dos outros sobre mim ou minha aparência. O que aprendi é que não devemos nos importar com a opinião dos outros, porque isso afeta muito. E é um processo até a gente se aceitar de verdade.”

https://revistamarieclaire.globo.com/retratos/noticia/2025/03/influenciadora-negra-albina-reflete-sobre-reconhecimento-racial-nao-entendia-muito-bem-os-meus-tracos.ghtml

SUPERAÇÃO ACADÊMICA

André Kaysel recorre à tecnologia e a auxiliares para superar a deficiência visual

Professor da Unicamp, ele investiga o pensamento político brasileiro no contexto latino-americano

Kaysel na Unicamp, onde leciona, acompanhado do cão-guia Jed

Léo Ramos Chaves / Revista Pesquisa Fapesp

Depoimento concedido a Ricardo Balthazar

14:00

22 dez 2024

Quando as pessoas me perguntam se nasci cego ou fiquei assim depois, eu sempre respondo: as duas coisas. Fui diagnosticado com glaucoma congênito bilateral logo que nasci. Enxergava muito pouco, perdi a visão do olho direito aos 9 anos e a do esquerdo aos 22. Como meu pai é oftalmologista, tive acesso a bons médicos e tratamentos. Foram dezenas de cirurgias, que ajudaram a prolongar minha visão, mas sempre soube que um dia iria perdê-la.

Há quase 20 anos não enxergo nada, mas no olho esquerdo vejo borrões de cores variadas. São efeitos visuais provocados por interações físico-químicas no interior do olho. O fenômeno é chamado pelos oftalmologistas de visão entóptica. Certa vez, ouvi um relato do escritor argentino Jorge Luis Borges [1899-1986], que perdeu a visão aos 55 anos, sobre isso. Ele dizia que os cegos não são todos iguais, não veem tudo preto como as pessoas imaginam.

Entrei na Faculdade de Direito da USP [Universidade de São Paulo] em 2002. Mas resolvi sair no meio do segundo ano e pedi transferência para o curso de ciências sociais da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas [FFLCH] da USP. Eu queria uma vida acadêmica dedicada à pesquisa e ao ensino. Minha família tem muitos professores e pesquisadores, e isso me influenciou. Meu pai, Antonio Augusto Velasco e Cruz, e minha mãe, Angela Kaysel Cruz, são professores da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da USP, e meu tio paterno Sebastião Carlos Velasco e Cruz foi professor do Departamento de Ciência Política na Universidade Estadual de Campinas [Unicamp], onde dou aulas atualmente.

O que predominava na ciência política da USP na época era o chamado neoinstitucionalismo, nascido nos Estados Unidos. É a corrente que ainda hoje predomina na área, voltada para o estudo das instituições e das escolhas dos atores políticos, sem muita atenção para a estrutura social em que eles estão inseridos. Aprendi muito, mas me interessava mais pela área de teoria e pensamento político e fui me encaminhando nessa direção, que se tornou minha especialidade.

Dois professores foram muito importantes para mim na USP: Gildo Marçal Brandão [1949-2010] e Bernardo Ricupero, que veio a ser meu orientador na pós-graduação. Quando entrei no mestrado, Brandão estava começando um grande projeto de pesquisa, apoiado pela FAPESP, sobre linhagens do pensamento político brasileiro, e do qual participei desde o início.

Eles me abriram as portas do Departamento de Ciência Política e com eles conheci um grupo de cientistas políticos e sociólogos muito diverso. Nosso objetivo era buscar as linhas de continuidade histórica que organizam o pensamento brasileiro, desenvolvidas no período de quase um século que separa o fim do Império, em 1889, e o fim da ditadura militar [1964-1985]. Foi uma experiência que me fez amadurecer intelectualmente.

No mestrado, desenvolvi um estudo comparado sobre o historiador brasileiro Caio Prado Júnior [1907-1990] e o pensador marxista peruano José Carlos Mariátegui [1894-1930]. No doutorado, examinei a relação que se estabeleceu entre comunistas e nacionalistas nos dois países, em conjunturas diferentes, para refletir sobre a aliança entre comunistas e populistas no Brasil antes do golpe militar de 1964.

Em 2017, com Bernardo Ricupero durante encontro na USPArquivo pessoal

A comparação foi necessária para examinar a evolução do pensamento político brasileiro no contexto latino-americano. A academia brasileira tende a ser muito ensimesmada, como se o Brasil estivesse isolado do continente do qual faz parte e de outras regiões. Ricupero me fez entender a importância de pensar o Brasil como parte de algo maior.

Concluí o mestrado em 2010 e o doutorado em 2014. Estava perto de defender a tese quando surgiu uma vaga na Universidade Federal da Integração Latino-americana [Unila], em Foz do Iguaçu [PR]. Começar a carreira lá foi marcante. Convivia com alunos e professores de vários países e tive uma experiência internacional muito rica sem sair do Brasil. Além disso, como era uma instituição nova e pequena, todos tinham que fazer de tudo. Eu mal havia entrado na sala de aula quando fui chamado a coordenar um curso. Foi uma loucura, mas aprendi muito.

Em 2016, abriram concurso para uma vaga na Unicamp na área de teoria e pensamento político. Tive a felicidade de ser aprovado em primeiro lugar. Concluí em 2024 um pós-doutorado na Universidade da Califórnia em Berkeley, nos Estados Unidos, e agora estou me preparando para defender minha tese de livre-docência na Unicamp. Ela é baseada em pesquisas que tenho feito sobre o anticomunismo e a extrema direita na América Latina.

Nada disso foi fácil com a minha deficiência visual, claro. Um cão-guia me acompanha todos os dias no trabalho. Ele se chama Jed, e eu o trouxe de uma fundação de Nova York que treina animais para auxiliar cegos. Só uso o braille para ler placas, rótulos e pouca coisa além disso. A literatura especializada disponível em braille é muito limitada. Então, sempre dependi muito da tecnologia e de pessoas que leram para mim em voz alta, como meus pais, minha avó e colegas na graduação.

O aperfeiçoamento dos sistemas desenvolvidos para deficientes visuais, conhecidos como leitores autônomos, que copiam documentos impressos e convertem os textos em áudio, foi fundamental para que eu pudesse fazer o mestrado e o doutorado. Mas ainda dependo da qualidade da digitalização do material que preciso consultar. Há muita coisa disponível na internet, mas nem sempre num formato legível para os programas de computador que me auxiliam na leitura.

Tive muita dificuldade nas pesquisas sobre anticomunismo, porque trabalhei pela primeira vez com fontes primárias. Os arquivos não têm gente disponível para ajudar a procurar o que você precisa. Em geral, trazem a caixa que você pede, e boa sorte. Só deu certo porque consegui financiamento da FAPESP para contratar assistentes de pesquisa, que digitalizaram e editaram os documentos que estudei.

Viajei duas vezes para consultar um rico acervo preservado no Paraguai, que reúne documentos da Liga Mundial Anticomunista, uma rede de extrema direita que atuou durante a Guerra Fria e tinha um braço na América Latina e uma filial no Brasil. Copiamos quase 2 mil páginas de documentos, das quais só consegui ler uma fração até agora. Mas nunca achei que seria fácil. Sempre soube que, para poder ler e trabalhar, teria que recorrer a todos os meios possíveis e imagináveis.

https://revistapesquisa.fapesp.br/andre-kaysel-recorre-a-tecnologia-e-a-auxiliares-para-superar-a-deficiencia-visual/

POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO PARA PESSOAS ALBINAS

Política Nacional de proteção para pessoas albinas é aprovada e vai à sanção

Inciativa, relatada por Bacelar na CCJ, prevê a garantia de acesso à atendimentos especializados e insumos de proteção

Foi aprovado na Comissão de Constituição e Justiça, em sessão ocorrida nesta terça-feira (3), parecer do deputado Bacelar (PV/BA) que trata da criação da Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Albinismo. A matéria, que tramitava em caráter conclusivo, vai à sanção.

Segundo a iniciativa, o acesso ao atendimento dermatológico, inclusive ao protetor solar e aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico, da crioterapia e da terapia fotodinâmica, bem como atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos demais recursos de tecnologias assistivas – equipamentos óticos e não óticos – necessários ao tratamento da baixa visão e da fotofobia, são direitos deste segmento da sociedade.

Com uma ocorrência de apenas cerca de 21 mil casos no Brasil, segundo a Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), o albinismo é uma condição genética rara marcada pela ausência total ou parcial de melanina, o pigmento que define a cor da pele, dos olhos e dos cabelos. Estas pessoas estão susceptíveis à graves problemas de pele e oftalmológicos severos, bem como câncer e outras condições clínicas.

Com a aprovação, a Política Nacional preconiza ainda a elaboração e a implementação de cadastro nacional; da estruturação da linha de cuidados e o estímulo à prática do autocuidado, a organização do fluxo da assistência à saúde; a definição do perfil epidemiológico e a formação e a capacitação de trabalhadores para lidar com estes casos.

Em seu relatório, Bacelar afirma que a “proposição assegura à pessoa com albinismo o acesso a atendimento dermatológico, farmacológico e oftalmológico, garantindo o acesso a políticas públicas eficientes a este segmento minorizado da sociedade”, comenta.

https://www.portalgiro.com/noticia/10076/petropolis/nacional/politica-nacional-de-protecao-para-pessoas-albinas-e-aprovada-e-vai-a-sancao.html

TELMO MARTINS

O modelo Telmo Martins, de Angola, está a lutar contra a discriminação do albinismo. Depois de ter desfilado nas maiores passarelas da região, sonha agora com desfiles na Europa.

GLADIADORA

Mãe luta por políticas públicas em prol de pessoas com albinismo

Ser mãe é, por si só, um desafio diário, mas para Amanda Dias, 30, moradora de Suzano, essa jornada se tornou ainda mais única e intensa desde que Matheus, seu filho de apenas oito anos, nasceu com albinismo. A descoberta não foi nada fácil, mas, diante das dificuldades e do preconceito da sociedade, Amanda precisou ser forte para enfrentar todos os desafios ao lado do filho. Desde então, ela tem se aprofundado no estudo sobre a condição e tem como principal objetivo defender os direitos de todas as pessoas nessa mesma situação.

O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de pigmentos na pele, nos cabelos e nos olhos, exigindo cuidados específicos e rigorosos. Entre esses cuidados estão o uso constante de sabonete líquido de glicerina, hidratantes, protetor solar 24 horas por dia (independentemente das condições climáticas) e acompanhamento com médicos especialistas para o tratamento adequado.

Entretanto, Amanda relata sérios problemas relacionados à saúde pública e ao albinismo. Ela conta que o Estado não fornece protetor solar, justificando que seu uso é apenas para fins estéticos, o que, segundo ela, é um erro, pois trata-se de um tratamento essencial. Além disso, não conseguiu atendimento com dermatologistas e oftalmologistas no município, sendo obrigada a se deslocar até a Santa Casa de São Paulo para o tratamento.

Diante dessas dificuldades e dos graves preconceitos enfrentados, Amanda apresentou um projeto de lei na Câmara Municipal de Suzano, que está em processo de aprovação, com o objetivo de garantir os direitos de pessoas com albinismo nas áreas de educação, saúde e trabalho. Além disso, ela compartilha sua experiência e ajuda outras mães nessa mesma condição, para que elas não precisem passar pelas mesmas situações complexas que ela teve de enfrentar.

https://portalgazetaregional.com.br/mae-luta-por-politicas-publicas-em-prol-de-pessoas-com-albinismo/#google_vignette

UFAL LANÇA LIVRO GRÁTIS SOBRE ALBINISMO

Livro “Introdução ao Estudo do Albinismo” revela desafios e avanços na saúde da população albina.

Foi lançado o livro “Introdução ao Estudo do Albinismo”, fruto de uma pesquisa em Saúde Coletiva realizada pela Faculdade de Medicina (Famed) da Universidade Federal de Alagoas em parceria com o Ministério da Igualdade Racial. O projeto intitulado “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos” foi coordenado pelas professoras Priscila Nunes e Maria Edna Bezerra, com a colaboração da professora Josineide Sampaio.

A pesquisa foi dividida em duas etapas. Na primeira fase, em colaboração com a Gerência de Atenção Primária da Secretaria de Estado da Saúde de Alagoas, foi realizado um levantamento das pessoas com albinismo nos municípios alagoanos, identificadas pelos profissionais de saúde da Atenção Básica. A segunda etapa envolveu entrevistas com pessoas com albinismo residentes em 22 municípios para identificar o perfil sociodemográfico e o diagnóstico situacional de saúde dessa população, como explicou Josineide.

Durante o evento de lançamento do livro, que ocorreu no dia 7 de novembro, participaram online representantes dos Ministérios da Educação, Saúde e Igualdade Racial, além de profissionais, lideranças e pessoas com albinismo que não puderam comparecer pessoalmente. Na ocasião, foram apresentados os produtos e atividades de extensão realizados nos municípios para as pessoas com albinismo, seus familiares, gestores e profissionais de Saúde, Educação e Assistência Social durante a execução do projeto.

O projeto de pesquisa teve início em junho de 2022 com o objetivo de subsidiar a implementação de políticas públicas direcionadas à população albina. As coordenadoras da pesquisa ressaltaram que a maioria dessas pessoas se encontra em situação de grande vulnerabilidade social, com algumas apresentando lesões de pele decorrentes da exposição solar sem proteção adequada, além de uma alta taxa de evasão escolar devido à baixa visão, o que dificulta o desenvolvimento acadêmico.

O livro pode ser acessado gratuitamente no formato de e-book através do link

https://ampllaeditora.com.br/publicacoes/6908/

Com informações e fotos da UFAL

https://maceio.com.br/educacao/livro-introducao-ao-estudo-do-albinismo-revela-desafios-e-avancos-na-saude-da-populacao-albina/

LIVRO GRATUITO SOBRE ALBINISMO

Introdução ao estudo do albinismo

Esta obra é fruto do trabalho coletivo de pesquisadores e pesquisadoras da área de Saúde Coletiva que se dedicaram para contribuir com a produção científica sobre a população com Albinismo. É um tema extremamente importante, porém com poucas publicações e consequentemente muito desconhecimento sobre a gravidade do problema e lacunas nas políticas públicas para assistí-los, o que leva ao aprofundamento das iniquidades que as pessoas com albinismo sofrem no Brasil e no mundo. Ao longo dos capítulos serão abordados diversos temas com foco no albinismo como a perspectiva social, aspectos genéticos, epidemiologia, contextualização em relação às cirurgias plásticas, aspectos oftalmológicos, entre outros. O livro também traz relatos das experiências vivenciadas na pesquisa intitulada “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos”, realizada em parceria entre a Universidade Federal de Alagoas e o Ministério da Igualdade Racial. Parte das autoras e dos autores desta obra são pesquisadores e pesquisadoras responsáveis pelo projeto mencionado. Os relatos apresentados são frutos do estudo do perfil de saúde e do grupo focal realizado com pessoas com albinismo em Alagoas.

ACESSE O LIVRO NO LINK

https://ampllaeditora.com.br/publicacoes/6908/

JUDOCA ALBINO EM PARIS

"Levo comigo essa força do nosso Estado de se superar", afirma atleta caxiense que estará nos Jogos Paralímpicos de Paris

Judoca Marcelo Casanova já está na França para a sua primeira Paralimpíada. Atleta do Recreio da Juventude falou sobre a expectativa dos Jogos de Paris

Ele escolheu viver e não se lamentar. Marcelo Adriano Azevedo Casanova vai completar 21 anos no próximo dia 1º de setembro. O aniversário não será comemorado em Caxias do Sul. O destino lhe reservou celebrar a data em Paris, nos Jogos Paralímpicos 2024.

O judoca vai cantar parabéns com os colegas da seleção brasileira. O maior presente pode vir alguns dias depois, em 7 de setembro, data em que se comemora a Independência do Brasil, quando ele entrará no tatame na disputa por medalha.

— Para mim é uma sensação muito gratificante de todo o trabalho que foi feito, de representar o Brasil, representar o Rio Grande do Sul, Caxias do Sul, o clube Recreio da Juventude também, que sempre me apoiou. É uma honra muito grande e, se Deus quiser, eu vou conseguir representar bem e trazer essa medalha para nós. Para mim é o ápice de toda uma carreira — declarou Marcelo Casanova em entrevista ao programa Show dos Esportes, da Rádio Gaúcha Serra.

Com albinismo e 6,75 graus de astigmatismo, Marcelo escolheu tirar as pedras do seu caminho e soube lidar com os espinhos do labirinto da vida até chegar ao seu sonho. O Marcelo que chega a Paris é outro se comparado com aquele que entrou no esporte por brincadeira.

— Esse ciclo foi de muito aprendizado para mim. Eu comecei lá em 2021 ainda, porque eu fiz a migração do esporte convencional para o paralímpico. Foi um baque muito grande na diferença das regras. Será um Casanova mais amadurecido que vai lutar nessas Paralimpíadas, com um repertório maior e com uma condição de ser medalhista muito maior — comentou o judoca, que tenta lidar com um adversário invisível antes da competição, a ansiedade:

— Agora a ansiedade está a 100 mil. Toda hora pensando na competição, pensando na luta. Estamos treinando, estudando os adversários. Então, a cada dia que passa eu vou ficando com o friozinho na barriga bom.

PRECONCEITO, PSICOLÓGICO E RS

Judoca do Recreio da Juventude, Marcelo Casanova fez a transição para o Judô Paralímpico em 2021, entrando no circuito internacional, em 2022, no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes para Cegos (IBSA). Atleta no meio-pesado (-90kg) da classe J2, com percepção e definição de imagens, Casanova teve de aprender a lutar contra o preconceito e os olhares diferentes no começo.

— Preconceito sempre existe, mas é mais um estranhamento de quem não conhece. Eu tenho essa deficiência, tenho que chegar mais perto para ler, tenho que forçar o olho. Até por conta do albinismo tenho essa pele mais branca, cabelo branco, então existe um estranhamento da sociedade, mas foi uma coisa que nunca me abalou. Quando era criança tem aquele bullying, mas a gente passa por cima — revelou.

Dentro da sua categoria, Marcelo é quarto colocado no ranking mundial, o que lhe garantiu a posição de cabeça-de-chave em Paris. Assim ele foge dos três primeiros do mundo na estreia.

— Todos que vão estar lá eu já lutei em algum momento nesse ciclo. Quem chega ali na Paralimpíada tem a mesma chance. Tem o francês, o georgiano, o rapaz do Uzbequistão também, que são muito fortes. Mas eu acredito que quem vai despontar nessa competição sou eu. Acredito que eu consiga chegar lá, surpreender — avaliou.

Marcelo transparece confiança. Ele sabe o quanto o psicológico é importante. Outro fator que o motiva é levar a bandeira do Rio Grande do Sul. Na enchente de maio, ele precisou ser resgatado de barco de um hotel em Porto Alegre antes do embarque para a Geórgia, onde foi bronze na terceira etapa do ano no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes Para Cegos (IBSA).

— O psicológico é tão importante quanto a parte física e técnica. Na enchente não tive prejuízos maiores, se não esse perrengue que eu passei, mas eu levo comigo essa força do nosso Estado de se superar, de se reerguer. Tento representar essas pessoas que sofreram muito com essa enchente — recordou o judoca.

FAMÍLIA E ESPORTE

A família de Marcelo Casanova viajou para França para acompanhar o judoca nos Jogos.Arquivo pessoal / Divulgação

Marcelo reconhece que o esporte serviu como vetor para o seu desenvolvimento. Dentro do tatame, nunca se sentiu inferior. Ele sempre acreditou no seu potencial. E a limitação foi subjetiva.

— A limitação sempre foi uma palavra, eu nunca me senti assim, de não poder fazer isso. No esporte eu acho que ganhei muita confiança, de não ter vergonha de ter o cabelo branco, de andar na rua, de não enxergar algumas coisas. Me deu muita confiança para ser quem eu sou hoje e amadurecer — contou.

O judô entrou em sua vida por influência do pai, que lhe apresentou o esporte nas Olimpíadas de Londres. Ele até tentou outros esportes, como basquete, futsal, handebol e capoeira. Entretanto, com esportes com bola ele admite ser um pouco desengonçado.

— Era uma criança fortinha, gordinha, já tinha uma forcinha diferente, comecei a gostar, a competir. No início tomei muita porrada, como todo mundo. Mas eu gostava de competir e, eventualmente, ganhava uma medalhinha. O meu irmão veio logo na sequência para o judô também. Começou a competir e, um ano depois, o meu pai entrou. A gente tinha essa rivalidade interna em casa — destacou.

A família já está toda em Paris. O pai Antônio, a mãe Ângela e os irmãos Rafael e Marco estarão nas arquibancadas. Rafael Casanova embarcou confiante no irmão. E para os pais, o orgulho do filho saltam aos olhos.

— Geralmente a gente sente as coisas meio parecido, meio que uma simbiose quase, mas os nossos pais, eu percebo que há um orgulho muito grande, dá para ver o brilho nos olhos deles. Então, que nem a minha mãe falou esses dias, o fato de ele estar chegando onde ele chegou, já é um título muito grande — afirmou o irmão.

FICHA TÉCNICA

MARCELO ADRIANO DE AZEVEDO CASANOVA

Nascimento: 01/09/2003

Natural: Caxias do Sul

Residente: Caxias do Sul

Esporte: Judô

Ranking Mundial: 4º lugar

Clube: Recreio da Juventude

Classe: Meio-pesado (-90kg) da classe J2

Medalhas:

🥇 Jogos Parapan-Americanos - Santiago-CHI 2023

🥇 Parapan-Americano de Judô - Edmonton-CAN 2022

🥇 Parapan-Americano de Jovens Bogotá-COL 2023

🥈 GP da IBSA - Etapa de Almada-POR 2023

🥉 Jogos Mundiais da IBSA - Birminghan-ING 2023

🥉 GP da IBSA - Etapa de Tblisi-GEO 2024

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