SUPERAÇÃO ACADÊMICA

André Kaysel recorre à tecnologia e a auxiliares para superar a deficiência visual

Professor da Unicamp, ele investiga o pensamento político brasileiro no contexto latino-americano

Kaysel na Unicamp, onde leciona, acompanhado do cão-guia Jed

Léo Ramos Chaves / Revista Pesquisa Fapesp

Depoimento concedido a Ricardo Balthazar

14:00

22 dez 2024

Quando as pessoas me perguntam se nasci cego ou fiquei assim depois, eu sempre respondo: as duas coisas. Fui diagnosticado com glaucoma congênito bilateral logo que nasci. Enxergava muito pouco, perdi a visão do olho direito aos 9 anos e a do esquerdo aos 22. Como meu pai é oftalmologista, tive acesso a bons médicos e tratamentos. Foram dezenas de cirurgias, que ajudaram a prolongar minha visão, mas sempre soube que um dia iria perdê-la.

Há quase 20 anos não enxergo nada, mas no olho esquerdo vejo borrões de cores variadas. São efeitos visuais provocados por interações físico-químicas no interior do olho. O fenômeno é chamado pelos oftalmologistas de visão entóptica. Certa vez, ouvi um relato do escritor argentino Jorge Luis Borges [1899-1986], que perdeu a visão aos 55 anos, sobre isso. Ele dizia que os cegos não são todos iguais, não veem tudo preto como as pessoas imaginam.

Entrei na Faculdade de Direito da USP [Universidade de São Paulo] em 2002. Mas resolvi sair no meio do segundo ano e pedi transferência para o curso de ciências sociais da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas [FFLCH] da USP. Eu queria uma vida acadêmica dedicada à pesquisa e ao ensino. Minha família tem muitos professores e pesquisadores, e isso me influenciou. Meu pai, Antonio Augusto Velasco e Cruz, e minha mãe, Angela Kaysel Cruz, são professores da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da USP, e meu tio paterno Sebastião Carlos Velasco e Cruz foi professor do Departamento de Ciência Política na Universidade Estadual de Campinas [Unicamp], onde dou aulas atualmente.

O que predominava na ciência política da USP na época era o chamado neoinstitucionalismo, nascido nos Estados Unidos. É a corrente que ainda hoje predomina na área, voltada para o estudo das instituições e das escolhas dos atores políticos, sem muita atenção para a estrutura social em que eles estão inseridos. Aprendi muito, mas me interessava mais pela área de teoria e pensamento político e fui me encaminhando nessa direção, que se tornou minha especialidade.

Dois professores foram muito importantes para mim na USP: Gildo Marçal Brandão [1949-2010] e Bernardo Ricupero, que veio a ser meu orientador na pós-graduação. Quando entrei no mestrado, Brandão estava começando um grande projeto de pesquisa, apoiado pela FAPESP, sobre linhagens do pensamento político brasileiro, e do qual participei desde o início.

Eles me abriram as portas do Departamento de Ciência Política e com eles conheci um grupo de cientistas políticos e sociólogos muito diverso. Nosso objetivo era buscar as linhas de continuidade histórica que organizam o pensamento brasileiro, desenvolvidas no período de quase um século que separa o fim do Império, em 1889, e o fim da ditadura militar [1964-1985]. Foi uma experiência que me fez amadurecer intelectualmente.

No mestrado, desenvolvi um estudo comparado sobre o historiador brasileiro Caio Prado Júnior [1907-1990] e o pensador marxista peruano José Carlos Mariátegui [1894-1930]. No doutorado, examinei a relação que se estabeleceu entre comunistas e nacionalistas nos dois países, em conjunturas diferentes, para refletir sobre a aliança entre comunistas e populistas no Brasil antes do golpe militar de 1964.

Em 2017, com Bernardo Ricupero durante encontro na USPArquivo pessoal

A comparação foi necessária para examinar a evolução do pensamento político brasileiro no contexto latino-americano. A academia brasileira tende a ser muito ensimesmada, como se o Brasil estivesse isolado do continente do qual faz parte e de outras regiões. Ricupero me fez entender a importância de pensar o Brasil como parte de algo maior.

Concluí o mestrado em 2010 e o doutorado em 2014. Estava perto de defender a tese quando surgiu uma vaga na Universidade Federal da Integração Latino-americana [Unila], em Foz do Iguaçu [PR]. Começar a carreira lá foi marcante. Convivia com alunos e professores de vários países e tive uma experiência internacional muito rica sem sair do Brasil. Além disso, como era uma instituição nova e pequena, todos tinham que fazer de tudo. Eu mal havia entrado na sala de aula quando fui chamado a coordenar um curso. Foi uma loucura, mas aprendi muito.

Em 2016, abriram concurso para uma vaga na Unicamp na área de teoria e pensamento político. Tive a felicidade de ser aprovado em primeiro lugar. Concluí em 2024 um pós-doutorado na Universidade da Califórnia em Berkeley, nos Estados Unidos, e agora estou me preparando para defender minha tese de livre-docência na Unicamp. Ela é baseada em pesquisas que tenho feito sobre o anticomunismo e a extrema direita na América Latina.

Nada disso foi fácil com a minha deficiência visual, claro. Um cão-guia me acompanha todos os dias no trabalho. Ele se chama Jed, e eu o trouxe de uma fundação de Nova York que treina animais para auxiliar cegos. Só uso o braille para ler placas, rótulos e pouca coisa além disso. A literatura especializada disponível em braille é muito limitada. Então, sempre dependi muito da tecnologia e de pessoas que leram para mim em voz alta, como meus pais, minha avó e colegas na graduação.

O aperfeiçoamento dos sistemas desenvolvidos para deficientes visuais, conhecidos como leitores autônomos, que copiam documentos impressos e convertem os textos em áudio, foi fundamental para que eu pudesse fazer o mestrado e o doutorado. Mas ainda dependo da qualidade da digitalização do material que preciso consultar. Há muita coisa disponível na internet, mas nem sempre num formato legível para os programas de computador que me auxiliam na leitura.

Tive muita dificuldade nas pesquisas sobre anticomunismo, porque trabalhei pela primeira vez com fontes primárias. Os arquivos não têm gente disponível para ajudar a procurar o que você precisa. Em geral, trazem a caixa que você pede, e boa sorte. Só deu certo porque consegui financiamento da FAPESP para contratar assistentes de pesquisa, que digitalizaram e editaram os documentos que estudei.

Viajei duas vezes para consultar um rico acervo preservado no Paraguai, que reúne documentos da Liga Mundial Anticomunista, uma rede de extrema direita que atuou durante a Guerra Fria e tinha um braço na América Latina e uma filial no Brasil. Copiamos quase 2 mil páginas de documentos, das quais só consegui ler uma fração até agora. Mas nunca achei que seria fácil. Sempre soube que, para poder ler e trabalhar, teria que recorrer a todos os meios possíveis e imagináveis.

https://revistapesquisa.fapesp.br/andre-kaysel-recorre-a-tecnologia-e-a-auxiliares-para-superar-a-deficiencia-visual/

EXPERIÊNCIA AUXILIADORA

Alagoana transforma experiências em conhecimento para ajudar albinos

Maria Verônica enfrentou muitas dificuldades devido à falta de informação sobre sua condição rara

Greyce Bernardino

Maria Verônica tem albinismo. Foto: Ailton Cruz

Maria Verônica Soares Melo, alagoana de 40 anos, nascida em Monteirópolis, é uma mulher albina, alegre e comunicativa, que se dedica a ensinar sobre o albinismo. Casada e mãe de dois filhos — uma jovem de 20 anos e um rapaz de 16, que não são albinos, assim como seu companheiro —, Verônica já enfrentou muitas dificuldades devido à falta de informação sobre sua condição rara de pele.

Verônica nasceu às 3h30, sob a luz de um candeeiro, com a parteira sendo sua tia. Quarenta anos atrás, sem tecnologia, com pouca informação e sem a medicina moderna, o albinismo não era falado, muito menos conhecido. Ela relembra que sua tia, ao vê-la nascer, esfregou-a achando que estava com fuligem de candeeiro, descobrindo que Verônica era uma criança “diferente” quando o dia amanheceu. Verônica vem de uma família de seis irmãos, sendo ela a única albina.

Ela também conta que sua mãe morreu em 2007 sem saber da sua condição rara de pele, e que seu pai até hoje, com 74 anos, acredita que de alguma forma foi “castigado” na vida. “Vez ou outra, minha mãe dizia que se eu tivesse nascido em uma maternidade, não me quereria, acreditando que eu não seria sua filha”, relembra.

Verônica veio morar em Maceió aos 7 anos de idade e hoje reside no bairro do Canaã, com o marido e o filho mais novo. Determinada a transformar sua experiência em conhecimento para ajudar os outros, dedica-se especialmente a apoiar aqueles que têm albinismo. Isso porque, desde a infância, carrega uma bagagem de falta de informação sobre o albinismo e sequelas em seu corpo, devido à falta dos cuidados necessários.

“Os cuidados que uma criança albina deveria ter, eu nunca tive, porque meus pais não sabiam. Minha mãe faleceu sem saber que eu era uma pessoa com albinismo. Ela sabia apenas que eu não podia tomar sol, mas os cuidados que eu precisava, ela não conhecia”, compartilha.

“Eu sofri muito, porque minha mãe não sabia como cuidar de uma criança albina. Eu sofri muitas queimaduras de sol e minha pele ficou toda queimada. Para você ter uma ideia, minha mãe precisava passar um pano molhado por baixo de mim para poder me tirar da rede que eu dormia, senão minha pele grudava”, acrescenta.

Ela conta que não teve os cuidados necessários com a pele. Foto: Ailton Cruz

Verônica frequenta médicos dermatologistas desde muito nova e recorda como eram os atendimentos no passado, lamentando a falta de profissionalismo e conhecimento sobre o albinismo.

“Os médicos me trancavam na sala com minha mãe e questionavam se ela quem me queimava por causa das bolhas na minha pele. Depois, mandavam minha mãe sair e me deixavam sozinha para ver se eu confessava que era ela quem me queimava, porque, incrivelmente, os médicos não entendiam sobre o albinismo. É triste, pois ainda hoje nascem muitas crianças albina e o tema é pouco abordado. Na minha infância, ninguém explicou à minha mãe sobre albinismo, que eu precisava de protetor solar e acompanhamento dermatológico”, relembra.

Na escola, Verônica também enfrentou obstáculos por causa de sua condição. Um dos pontos que o albinismo mais afeta é a visão, dificultando sua frequência às salas de aula. Aos 40 anos, está próxima de concluir o Ensino Médio, apesar de ter apenas 75% da visão. Ela sonha em ser sexóloga.

“Não estudei muito quando criança porque tinha muita dificuldade e não havia professores para me auxiliar. As crianças geralmente me tratavam normalmente, mas os adultos não. Alguns adultos me tratavam com indiferença; porém, hoje estou concluindo o Ensino Médio na escola do meu bairro. Hoje tenho uma auxiliar de sala, mas na infância não consegui concluir por causa dessas situações”, disse, lembrando também dos preconceitos enfrentados.

Verônica não trabalha, dedicando-se apenas aos estudos. Ela recorda que, na fase adulta, enfrentou preconceito ao procurar emprego e lembra uma situação específica: “Nunca consegui um emprego formal por causa do albinismo. Uma vez, surgiu uma oportunidade de cuidar de crianças e a mulher que ia me contratar veio até minha casa e disse na minha cara que não me queria porque eu era daquele jeito, e que o marido dela não gostaria se ela me contratasse. Ela não queria colocar o casamento em risco por minha causa, me deixando desesperada e abalada”, conta.

Aos 40 anos, Verônica está próxima de concluir o Ensino Médio, apesar de ter apenas 75% da visão. Foto: Ailton Cruz

VISÃO AFETADA

Hoje, Verônica destaca que o que mais a incomoda, mas que já aceitou, é a baixa visão, que a impede de ter independência para trabalhar ou sair sozinha de casa. Quando sai, os óculos escuros são indispensáveis. “Eu dependo de alguém para me acompanhar porque não enxergo bem. Eu posso andar pelo meu bairro porque conheço bem, mas não consigo pegar um ônibus sozinha ou atravessar ruas; preciso de alguém ao meu lado”, explica.

Quanto à pele, ela segue em tratamento contínuo, frequentemente precisando remover células cancerosas. “Devido ao albinismo, minha pele é muito clara e isso traz esses problemas de saúde”, explica.

Verônica compartilha todas essas informações de sua vida quando convidada para palestras ou através de suas redes sociais (veronicamelo407), onde troca experiências com outras pessoas com albinismo e pais de crianças com essa condição de pele. Ela também participa de um grupo de apoio para pessoas com albinismo da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), recebendo mensalmente protetor solar e atendimento dermatológico e oftalmológico no Pam Salgadinho, através do Sistema Único de Saúde (SUS).

Ela destaca ainda um curso sobre albinismo na Universidade Federal de Alagoas (UFAL), importante tanto para o público em geral quanto para profissionais de saúde e educação, buscando aumentar a visibilidade do tema junto às secretarias municipal e estadual para pessoas com albinismo.

A reportagem procurou a SMS para informações sobre os serviços disponíveis para pessoas com albinismo em Maceió, sendo informada que devem procurar a Coordenação Geral de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência na sede da SMS, levando documento de identificação, cartão SUS e comprovante de residência para inclusão na rede de assistência inicial. Após o cadastro, são encaminhadas para o Centro Especializado em Reabilitação (CER) do Pam Salgadinho, onde recebem acompanhamento dermatológico. Além disso, há uma parceria com a Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (Uncisal) para oferecer acompanhamento oftalmológico.

Verônica participa de palestras e conta sobre sua condição de pele nas redes sociais. Foto: Ailton Cruz

PROTETOR SOLAR PARA 221 ALBINOS

O Estado de Alagoas, através da Secretaria de Saúde (Sesau), informou que a Farmácia Judicial distribui mensalmente protetor solar para 221 pessoas com albinismo no Estado, de acordo com prescrição médica, e que há suporte através de consultas dermatológicas e oftalmológicas no Pam Salgadinho e no Centro Especializado de Reabilitação (CER) III da Uncisal, respectivamente.

A médica dermatologista Catarina Santos explica que o albinismo oculocutâneo é uma condição genética rara caracterizada pela ausência ou redução completa da produção de melanina, o pigmento responsável pela cor da pele. Existem atualmente sete tipos registrados de albinismo não sindrômico, além dos albinismos sindrômicos e o albinismo ocular.

Ela ressalta que, devido à sua origem genética, não há tratamento ou cura disponíveis até o momento para essa condição. A transmissão genética ocorre quando os pais carregam os genes do albinismo ou são eles próprios albinos. Se já tiveram um filho albino, há uma probabilidade de 25% de que o próximo filho nasça com albinismo, motivo pelo qual é aconselhável a consulta com um geneticista antes de engravidar.

Além disso, devido à deficiência de melanina, que protege a pele contra os danos da radiação ultravioleta, os indivíduos com albinismo são mais propensos a desenvolver câncer de pele e complicações oculares. Por isso, é fundamental realizar consultas regulares com dermatologistas e oftalmologistas, usar protetor solar, chapéus, roupas e óculos de proteção.

https://www.gazetaweb.com/alagoas/alagoana-transforma-experiencias-em-conhecimento-para-ajudar-albinos-768994

MARIA LUÍSA EDUCA

Dia Mundial de Conscientização sobre o Albinismo: menina compartilha de maneira descontraída características da condição genética

Conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), aproximadamente 21 mil brasileiros vivem com albinismo. Maria Luísa, de 7 anos, começou a gravar vídeos descontraídos e informativos sobre o tema.

Por Izabella Lima*, g1 PI

Visando promover o combate ao preconceito e a discriminação contra pessoas albinas, esta quinta-feira (13) marca o Dia Internacional da Conscientização sobre o Albinismo. Na data, criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2014, o g1 conta a história de Maria Luísa, de 7 anos, que é albina e começou a gravar vídeos, com a ajuda de sua mãe, descontraídos e informativos sobre o tema.

"O que é ser albina. É ter a pele branquinha, cabelos, sobrancelhas e cílios loirinhos, olho azulzinho. Tenho um pouco de dificuldade para enxergar e tenho que sempre andar com muito protetor solar", explica a menina em um dos vídeos.

Apesar da pouca idade, ela fala sobre as dificuldades que pessoas albinas passam no dia a dia. "Pra quem não sabe, os albinos têm baixa visão. Precisamos usar óculos e tenho sempre que sentar na minha cadeira na escola", relata.

Maria Luísa também usa o espaço para desmistificar preconceitos que pessoas albinas vivenciam. "Uma dúvida muito frequente é se os albinos podem ir pra praia. Claro que podem, desde que usem proteção solar", afirma.

Foto: Reprodução/Acervo pessoal

A menina é uma dos 21 mil brasileiros, aproximadamente, que vivem com albinismo, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Juliana Teles, mãe da Maria Luísa, conta se assustou quando ela nasceu com o cabelo branco por não saber o que era o albinismo.

“Porque por mais que o albinismo seja genético, é o meu gene recessivo e o do meu marido, só vim descobrir que tinham pessoas albinas na família depois que a Maria nasceu”, explicou.

Segundo a Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, o albinismo é um “distúrbio genético que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pessoas com albinismo apresentam pele muito branca, olhos, cabelos, cílios e demais pelos do corpo extremamente claros”.

 Foto: Reprodução/Acervo pessoal

Apesar da desconfiança por conta dos aspectos físicos percebidos desde os primeiros dias de vida, o diagnóstico do albinismo não foi dado de imediato. Juliana conta que os médicos ficaram receosos em falar que ela era albina porque ela e seu marido tem a pele muito clara.

Foi no olhar que Juliana teve mais certeza que tinha alguma coisa. "Eu comecei a perceber o olho dela, que não parava, ficava dançando, indo para um lado. Procurei um oftalmologista e foi quando fez os exames que chegou o diagnóstico", contou.

"Qualquer diagnóstico sempre é um baque, a mãe sempre sofre porque a gente sempre quer o melhor para os nossos filhos, a gente sempre quer que ele seja perfeito, a gente tem medo do preconceito, a gente tem medo do bullying, a gente tem medo de muitas coisas, sabe?”, disse.

O que Juliana reparou no olho de Maria Luísa foi nistagmo, condição oftalmológica que provoca movimentos oculares involuntários, parecendo que os olhos tremem.

“Então, desde quando a Maria era pequena, ela sempre fez, ela faz hoje, fisioterapia ocular. Ela vai fazer pelo resto da vida para tentar melhorar o nistagmo dela”, relatou.

Por conta do nistagmo e da falta de melanina no olho, Maria Luísa tem baixa visão e usa óculos desde pequena. Na escola, o que poderia ser um problema, impulsionou a menina a criar as próprias estratégias.

Hoje, ela tem uma cadeira fixa, mas quando não consegue enxergar uma palavra no quadro, ela levanta e vai olhar de perto. Além disso, as tarefas dela são adaptadas com fontes maiores para que ela possa ver.

“O começo nunca é fácil. O colégio não está preparado, a gente não está preparado. No começo, ela se levantava muito para ir ao quadro, porque por mais que ela seja fixa na primeira carteira, ela não enxerga o quadro. Ela sempre coloca as coisas muito perto dela, o celular, a tarefa é muito perto", disse.

"E aí foi que a gente foi começando a encontrar facilitadores para ela, uma tarefa ampliada, livros ampliados, lupa, para ela poder enxergar melhor”, afirmou a mãe.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica, além do nistagmo, os albinos podem apresentar:

Estrabismo: desalinhamento dos olhos.

Fotofobia: sensibilidade aumentada à luz.

Erros de refração: miopia, hipermetropia e astigmatismo são muito comuns.

Hipoplasia foveal: a parte central da retina onde temos maior concentração das células responsáveis por nos propiciar boa visão não se desenvolve normalmente, causando baixa acuidade visual.

Trabalho da autoestima

Foto: Reprodução/Acervo pessoal

Juliana conta ainda que muito além dos tratamentos e cuidados com a saúde, a manutenção da autoestima da Maria é um trabalho diário. "Eu sempre trabalhei muito autoestima dela, sobre o que ela é, para ela saber se defender, para ela ter consciência de quem ela é", disse.

"Ela é muito pequena, mas ela tem uma consciência gigante, ela tem uma consciência que emociona, que orgulha muita gente e eu sinto cada vez mais orgulho de ser mãe dela. Ela me ensina todos os dias, com a força, com o carisma dela, com tudo”, completou emocionada.

Incentivo

Assim como qualquer criança, Maria Luísa sempre foi incentivada pelos pais a se divertir e brincar. “Eu nunca proibi ela de fazer nada porque ela é albina, mas sempre dou os limites. E ela sabe. Na parte da pele, por exemplo, é muito sensível e ela tem que andar de protetor solar sempre", comentou.

"Hoje eu não preciso mais nem falar. A gente sempre previne, sempre ensina que ela pode fazer tudo que ela quiser, que ela tem as limitações dela visuais, tem, mas isso não determina quem ela vai ser”, conta a mãe.

Conforme a médica dermatologista, Caroline Baima, alguns cuidados precisam ser tomados independente da idade. "O albinismo, por causar essa deficiência de melanina, que é um pigmento natural de proteção da pele contra o Sol, deixa a pele dos portadores muito exposta à ação nociva da radiação solar", explicou.

"Por isso eles estão mais predispostos a ter câncer de pele. Recomendamos que a fotoproteção seja reforçada, com uso de protetor solar de fator 50 ou mais, 2 camadas, de 3 em 3 horas nas regiões expostas ao Sol", alertou.

Além disso, a médica recomenda o uso de roupas, chapéus, óculos escuros e a avaliação dermatológica pelo menos uma vez ao ano. "Feridas que não cicatrizam, caroços vermelhos que sangram, sinais acastanhados que tem mais de uma cor e estão crescendo são sinais de alerta para câncer de pele, principalmente nos albinos", pontuou.

https://g1.globo.com/pi/piaui/noticia/2024/06/13/dia-mundial-de-conscientizacao-sobre-o-albinismo-menina-compartilha-de-maneira-descontraida-caracteristicas-da-condicao-genetica.ghtml

ARTIGO CIENTIFICO SOBRE OFTALMOLOGIA ALBINA

Perfil do paciente albino com visão subnormal e melhoria da acuidade visual com a adaptação de recursos ópticos e/ou eletrônicos

Objetivo: Determinar o perfil do paciente albino no departamento de visão subnormal do Instituto Benjamin Constant. Ressaltar o tempo de acompanhamento, a frequência do seguimento, e a melhora visual com a adaptação de recursos ópticos e/ou eletrônicos. Métodos: Estudo retrospectivo com dados de 77 pacientes albinos com idade entre 1 a 53 anos de idade atendidos no Instituto Benjamin Constant, entre 2003 e 2014. Resultados: O recurso óptico mais adaptado foi o telescópio de Galilleu 2.8x. Todos os pacientes referiram ganho de visão com os equipamentos. A maioria dos pacientes apresentaram acuidade visual com recursos ópticos entre 20/25 e 20/160. Conclusão: Os recursos ópticos auxiliaram na melhora da função visual e na qualidade de vida dos pacientes com albinismo ocular.

CLIQUE NO LINK PARA ACESSAR O ARTIGO EM VERSÃO PDF ONLINE

https://www.rbojournal.org/wp-content/uploads/articles_xml/0034-7280-rbof-S0034-72802016000600456/0034-7280-rbof-S0034-72802016000600456.pdf

RELATO DE UM ALBINO ANGOLANO SOBRE DEFICIÊNCIA VISUAL

Prevenir a cegueira em crianças

Por: Celso Malavoloneke

Já perdi a conta das vezes que fui abordado por mães de pessoas com albinismo procurando saber como corrigir as deficiências visuais que nos acometem desde pequeninos. A minha resposta é sempre que levem as crianças ao oftalmologista o mais cedo possível, tão logo comecem a sentar-se e a gatinhar. Elas dizem-me que os médicos não aceitam atender crianças que não ainda falam, pois não se conseguem comunicar com elas para realizar uma consulta eficaz.

A princípio admirou-me. Nós, crianças com deficiências visuais – não só com albinismo – que nascemos nas décadas de 60, 70 ou mesmo 80 do século passado, fizemos as nossas consultas de vista não antes dos 10 anos. No meu caso, fiz todo o meu ensino primário, secundário e médio apenas com óculos escuros sem graduação. Mas isso acontecia porque éramos pobres e nas províncias onde vivíamos não havia condições médicas para oftalmologia pediátrica (consulta de vista para crianças). Nunca me tinha apercebido que, para além disso, há também o problema de os próprios médicos não o poderem fazer a bebés que ainda não falam e que esta questão persiste hoje nas nossas unidades sanitárias, em pleno século XXI. De repente, dei-me conta que temos aí mais um factor de discriminação e exclusão das crianças, sobretudo as que têm albinismo, e com propensão a deficiências na visão como miopia (baixa visão), nistagmo (tremores horizontais da pupila), fotofobia (encandeamento) e outros.

Inconformado, decidi pesquisar sobre o assunto. Porque não acreditava que numa época em que já se experimenta a prótese de pupila para recuperar a cegueira, a ciência médica não tivesse avançado no desenvolvimento de técnicas de prática de oftalmologia em bebés. Até porque, quanto mais cedo a vista for tratada, menos danificada ela fica. E de facto descobri que é possível sim tratar a baixa visão em bebés. A Organização Mundial da Saúde estima que, em todo o mundo, 19 milhões de crianças são deficientes visuais. Se detectado no início, até 80% dos casos são facilmente tratáveis. Nos países em desenvolvimento, 60% das crianças que ficam cegas morrem no espaço de um ano. Mas em muitos lugares, os oftalmologistas pediátricos são escassos. A pensar nisto, uma médica espanhola, em trabalho conjunto com a Huawei, desenvolveu uma tecnologia que torna mais simples o diagnóstico de problemas oculares em crianças pequenas: a TrackAI.

Tradicionalmente, os médicos diagnosticam doenças de visão em crianças pequenas, movendo um dedo ou um objecto em frente dos olhos e observando a reacção. Por seu lado, TrackAI consiste em inteligência artificial que analisa o olhar das crianças enquanto assistem a estímulos visuais em dispositivos. Os resultados precisam ser verificados por um oftalmologista, mas a tecnologia simplifica significativamente o teste em crianças pequenas, especialmente nos bebés que não conseguem falar ou ficar quietos. Esta tecnologia foi criada por meio de uma parceria entre a DIVE – uma startup fundada pela Drª. Victoria Pueyo, oftalmologista pediátrica em Zaragoza, Espanha – e o instituto médico IIS Aragon, em conjunto com a gigante de tecnologia Huawei.

Os algoritmos estão ainda a ser treinados para a recolha dos dados do movimento dos olhos de crianças com deficiência visual. Mas prometem salvar a visão de milhões de pessoas mesmo antes de falarem. Esta tecnologia é de uso tão simples que pode ser adaptada ao telefone celular e as mães comuns podem usá-la facilmente para verificar e monitorizar a saúde da visão dos seus bebés pequenos.

Esta acaba por ser mais uma das vantagens que Angola pode alcançar com o investimento urgente na capacidade de conectividade em todo o território nacional. Médicos oftalmologistas podem ser treinados no uso desta tecnologia e realizar consultas de alta qualidade a crianças com problemas visuais em qualquer parte do país. Isso responde também a quem se pergunta se o investimento na conectividade deve ser feito antes da produção de alimentos, saúde, educação, estradas e demais infra-estruturas básicas. A conectividade, hoje por hoje, é a avenida por onde passa e fica facilitado o desenvolvimento nestes e em todos os domínios da vida das pessoas.

Os artigos de opinião publicados no Notícias de Angola são da inteira responsabilidade do seu autor. O NA não se responsabiliza por quaisquer danos morais ou intelectuais dos textos em causa, confiando no rigor, idoneidade e credibilidade dos seus autores.

ORGULHO ALBINO

A afirmação do orgulho albino

Qualquer reflexão ou alusão à coloração da pele, ainda constitui um assunto constrangedor, apesar do paradoxo existente em que, por um lado, algumas pessoas, inclusivamente famosas, aparentam ter branqueado a sua pele escura mas, por outro lado, os albinos são repudiados pela sua cor clara. Com efeito, em todo o mundo, as pessoas com albinismo continuam a enfrentar ataques ou sofrem uma terrível discriminação, estigmatização e exclusão social, o que mostra quão desumano e intolerante pode ser o homem, relativamente ao outro e à diferença.

Daí a condenação da Alta Comissária das Nações Unidas para os Direitos Humanos, Navi Pillay, dos "assassinatos e ataques cruéis contra os albinos, que são cometidos em circunstâncias particularmente horríveis e que envolvem o desmembramento de pessoas, incluindo crianças". Estes crimes são muitas vezes ligados à feitiçaria.

Alguns praticantes acreditam que o feitiço é mais poderoso quando a vítima grita durante a amputação, o que explica que os corpos muitas vezes sejam cortados enquanto as vítimas estão vivas. O Conselho de Direitos Humanos da ONU adoptou uma resolução que condena ataques e a discriminação de pessoas albinas. Este órgão também solicita medidas para garantir a proteção deles. A resolução, proposta pelas nações africanas e apoiada por outros países, obteve consenso.

A mesma prevê, outrossim, que seja garantido o acesso das vítimas e das suas famílias a medicamentos apropriados e à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Todavia, para além dos procedimentos legais e administrativos é fundamental a educação das pessoas contra os estereótipos que rodeiam estes seres inocentes. É que algumas famílias das crianças com albinismo muitas vezes negligenciam a sua educação e as que frequentam a escola sofrem grave assédio moral.

ORGULHO ALBINO

Paulatinamente, os portadores deste problema congénito têm estado a desencadear uma série de acções no sentido do respeito pelos seus direitos humanos, normalização do seu quotidiano, ostentando orgulho por aquilo que são. É o caso de alguns nomes do mundo artístico e da Moda internacional, em que sobressai Shaun Ross, modelo profissional, actor e dançarino, mais conhecido por ser o primeiro modelo albino masculino.

Tem sido destaque nas principais publicações de moda, incluindo a britânica GQ, Vogue Italiana, i-D Magazine, Paper Pagazine e Another Man. Está igualmente ligado ao cinema e televisão e participou de vários vídeos musicais, incluindo os clips da cantora californiana Katy Perry e da afro-americana Beyoncé. De nacionalidade sul-africana, Thando Hopa também é modelo apesar de possuir um diploma de advocacia.

Nunca se sentiu em perigo por ser albina, mas está consciente de que nem todos têm a sua sorte. É essa consciência que motiva o seu desejo de servir de referência para os menos afortunados. " Quero fazer a diferença, mas não apenas em relação à percepção. Quero ajuda prática para os albinos, para que consigam apoio para a aquisição do protector solar e auxílio para a sua visão" declarou à Sky News.

Com a mesma inenção, Diandra Forrest, modelo albina afroamericana tem-se empenhado nesta luta contra os preconceitos. O cantor maliano Salif Keita, descendente directo do fundador do Império do Mali, Sundiata Keita, foi ostracizado devido ao seu albinismo, sinal de azar na cultura Mandinga .

Mudou-se para Paris em 1984 com o objectivo de prosseguir a sua carreira e o seu êxito contribuiu para diminuir a discriminação existente um pouco por toda a parte. Embora servindo-se do humor, o comediante americano Nate Hurd, albino, também está envolvido nesta luta contra os estereótipos sociais.

O brasileiro Roberto Rillo Bíscaro, doutorado em dramaturgia norte-americana, é conhecido pelo seu blog "Albino Incoerente", que trata para além de assuntos diversificados, do tema do albinismo, pouco divulgado nos meios de comunicação social. São numerosos, por conseguinte, em todo o mundo os que assumem o seu albinismo e encetam um combate cerrado visando a melhoria das suas condições sociais e humanas, tanto individualmente como em associações. 

ALBINOS DESTACADOS EM ANGOLA

É cada vez mais comum, encontrar pessoas com albinismo nas ruas de Luanda. Um dos mais mediáticos é o comunicólogo Celso Malavaloneke, que com a sua visibilidade e simpatia, a que acresce alguma polémica, contribuiu muito para a quebra dos estereótipos e por um maior respeito pelas pessoas com falta de melamina.

Outra figura importante é Guilherme Santos, presidente da ADRA e de reconhecida competência. Entre a juventude é de realçar o artista Lombadas. Protagonista de vídeos que se tornaram populares nas redes sociais no país, o criador da expressão "Issekévida" é actualmente uma das mais conhecidas e mediáticas figuras da Internet em Angola. Antigo "bailarino de Kuduro" do cantor angolano Puto Prata, estreia-se também como cantor e torna-se um dos rostos da campanha publicitária da TV ZAP, sobre o Mundial.

O jovem Lombadas manifesta a também a sua intenção de representar os "Kilombos" porque na sua opinião, os albinos "não se assumiam como hoje em dia, agora eu vejo na rua muitos a assumir o que são, porque me viram a assumir sem preconceitos aquilo que sou". Praticamente em todos os ramos profissionais, estes angolanos têm dado a sua contribuição com dedicação e competência.

A DISCRIMINAÇÃO EM ÁFRICA

Porém, em África, especialmente na parte oriental, pessoas com albinismo correm permanentemente risco de vida. São diversas as razões, sendo a principal a superstição que lhes atribuiu poderes super-naturais. Muitos acreditam que eles, são criaturas de "sorte", daí que sejam mortos para que os seus órgãos sejam utilizados em práticas de bruxaria ou então para que o autor do crime "herde a sorte" do malogrado.

As pernas e as mãos amputadas são vendidas a pessoas que os usam como talismãs, para, de acordo com às suas crenças, dar sorte ou afastar maus espíritos. Pescadores colocam cabelos de albinos na sua rede para ter sucesso na pescaria. Mineiros penduram no pescoço amuletos feitos com seus ossos moídos e acreditam que o pó daí resultante, depois de algum tempo enterrado, se transforma em diamantes Quem consegue beber o sangue ainda quente de um albino "tem sorte a dobrar", sobretudo se se tratar de uma criança, pois consideram que a pureza infantil intensifica o poder do feitiço.

A pele é usada para revestir amuletos. Os órgãos genitais são usados em poções para cuidar de disfunção erétil. A procura de albinos aumentou imenso depois da propagação da SIDA na Tanzânia Há a crença de quem tiver relações sexuais com albinos ou albinas ficará curado do HIV. Por este motivo, as mulheres muitas vezes são estupradas. Também há uma crença nalguns locais que expressa que a ingestão de órgãos genitais secos elimina a doença. Os que morrem são sepultados pelos seus parentes em locais onde os restos mortais não possam ser desenterrados pelos fornecedores dos feiticeiros.

Um relatório publicado pela ONU, afirma que os albinos "são considerados fantasmas e não seres humanos". Há zonas em que são também mortos e enterrados com os chefes tribais falecidos para que estes não fiquem sós nas suas covas. Alguns políticos querem obter um amuleto para garantir a sua vitória nas eleições. Grupos de Especialistas da ONU têm-se pronunciado e alertado contra estes comportamentos. Um deles é Christof Heyns, Relator Especial sobre Execuções extra-Judiciais, Sumárias e Arbitrárias.

OS ALBINOS E A ÁFRICA ORIENTAL

Os cientistas ainda não foram capazes de explicar claramente as causas do percentual elevado de albinos na África Oriental. Admitem a hipótese de que a Tanzânia e a África Oriental possam ser o berço da mutação genética que cria o albinismo.

Por outro lado, por causa da discriminação e exclusão social, as pessoas com albinismo tendem a casar-se entre si, o que aumenta a probabilidade de terem filhos também albinos. A vida das crianças albinas está praticamente em risco desde a sua nascença devido a todas as crenças atrás referidas. Segundo a ONU, a Tanzânia é o país com mais ataques, seguindo-se o Burundi, Quénia, República Democrática do Congo, Suazilândia, África do Sul e Moçambique.

ALBINISMO, DESPIGMENTAÇÃO E CLAREAMENTO DA PELE

Para além do albinismo, distúrbio congénito caracterizado pela ausência completa ou parcial de melamina pode ocorrer uma situação de despigmentação da pele, isto é, de perda da pigmentação normal da pele, quer de forma espontânea ou intencional. A espontânea consiste numa distribuição anómala de melanina, como por exemplo o Vitiligo, que se caracteriza pelo aparecimento de manchas brancas em certas áreas do corpo.

Já a intencional tem por objectivo o clareamento da pele, motivada por razões psicológicas e sociais, uma prática generalizada nalguns países de África especialmente entre as mulheres. Com a globalização, muitas nações pós coloniais têm visto um aumento da procura de cremes de clareamento da pele visando obter uma aparência eurocêntrica.

No entanto, esses produtos clareadores de pele, geralmente, contêm três ingredientes perigosos: mercúrio, hidroquinona e / ou corticosteroides, que podem ser extremamente perigosos e fatais. A cor da pele tem forte influência sobre as expectativas conjugais, emprego, estatuto e aceitação social.

Indivíduos de pele mais escura são sociais e economicamente desfavorecidos e as mulheres são preteridas. Isto talvez possa ajudar a explicar a atribuição dos poderes especiais aos albinos, já que a cor clara é garantia de sucesso, bem como a quase obsessão, pela eliminação intencional da melamina do seu organismo verificada em muitos países de África.

"COLORISM" E "PIGMENTOCRACIA" NOS ESTADOS UNIDOS

Ao contrário do que seria de esperar, dada a longa luta contra a segregação, pelos direitos cívicos e a acção de Martin Luther King, nos Estados Unidos também existe a preocupação pelo clareamento da pele entre os afro-americanos. Pode ser entendida como sequela do colonialismo europeu que criou um sistema de supremacia branca, em que as diferenças biológicas na cor da pele foram usados como justificativa para a escravidão e a opressão dos africanos, bem como para o desenvolvimento de uma hierarquia social que colocou os brancos no topo e os negros na parte inferior.

O Dr. Ronald E. Hall, da Michigan State University, no início da década de 1990, considerou como " síndroma de branqueamento" este processo de tentativa de clarear a pele. Existe, assim, um conflito psicológico, fazendo com que alguns afro-americanos desenvolvam um desdém para a com pele escura, uma vez que contraria os ideais culturais dominantes.

Num artigo intitulado "Colorism: um tom mais escuro de Pele", Taunya Lovell Banks discute o conceito de "colorism" e como foi interiorizado pela comunidade negra, levando a uma hierarquia que privilegia as peles mais claras dentro das suas próprias comunidades. Esta discriminação interna baseada na cor da pele é uma forma de preconceito ou discriminação em que os seres humanos são tratados de forma diferente com base nos significados sociais ligados à cor da pele.

O termo "Colorism", cunhado pela escritora Alice Walker em 1982, não é sinónimo de racismo. Este está relacionado com o significado social atribuído a uma raça. Já o " colorism" consiste na dependência de estatuto social da cor da pele apenas. Comportamentos ligados ao "colorism" ocorrem em todo o mundo. Pode ser considerado uma consequência da prevalência global da "pigmentocracia", um termo recentemente adoptado por cientistas sociais para descrever sociedades em que a riqueza e o estatuto social são determinados pela cor da pele.

Uma das evidências consiste no clareamento da pele ostensivo de alguns artistas afro- americanos de sucesso que, com a sua prática, tornam o slogan americano dos anos 60, "Black is Beautiful", obsoleto. É o que se depreende comparando as imagens do passado com as actuais da Beyonce, Rihana, Tyra Banks, Nik Minaj, Iman, além de Michael Jackson que teria sido por razões de saúde. Para o psiquiatra antilhano Frantz Fanon em "Peles Negras Máscaras Brancas" " a cor não deve de forma alguma ser sentida como uma tara...uma outra solução é possível.... Ela implica uma reestruturação do mundo..."

O ORGULHO ALBINO EM ANGOLA

Angola é um dos poucos países onde os preconceitos contra os portadores de albinismo não é tao forte quando comparado com outros países de Africa. Estes levam uma vida normal, alguns ocupando cargos de responsabilidade dentro da sociedade. Por outro lado, não faz parte da cultura angolana a utilização de produtos para clareamento da pele, apesar de alguns casos inexpressivos de angolanos provenientes da RDC, e há um forte índice de mistura entre os povos.

Com estas características, Angola acaba por ser um país peculiar no contexto africano. Tem de ser reconhecido o comportamento dos angolanos em relação ao respeito pela diferença no que concerne aos albinos. Isto permite que se encontrem albinos orgulhosos do que são e com uma alta auto-estima.

Nem tudo é perfeito como exprime Guilherme Santos, Presidente da ADRA. Porém, acrescenta que muitas vezes a hostilização, a discriminação e os estereótipos surgem por parte de familiares. Assim, persiste na sociedade algum preconceito, construído psicologicamente, que pode ser ultrapassado se todos estiverem envolvidos em dar apoio psico-social aos familiares de pessoas com albinismo. Para dar o seu apoio, surgiu, de uma forma natural e espontânea, o Grupo Voluntário de Apoio a Pessoas com Albinismo em Angola (GVAPAA), de que fazem parte alguns fotógrafos.

São um grupo de cidadãos de várias nacionalidades, sem personalidade jurídica e sem fins lucrativos, que se juntaram com o intuito de dar apoio de modo sustentável a pessoas com albinismo em território Angolano. Acreditam que que a educação e (in)formação das pessoas com albinismo, das suas famílias e comunidade a que pertencem, é a melhor e mais sustentável forma de ajudar.

Na mesma linha de intervenção, a Associação de Apoio aos Albinos de Angola (AAAA), representada pela sigla " 4As" integra todas as pessoas que queiram associar-se para o bem da Associação. É uma organização filantrópica, de caráter Nacional e não lucrativa. Pretende trabalhar com o Governo de Angola na divulgação de dados estatísticos de existência de pessoas albinas em Angola, educar a população albina com base nos argumentos científicos, em detrimentos de algumas crenças e tabus, promover campanhas de sensibilização da população nos órgãos de comunicação social, rádios, TVs, jornais, revistas, e outros. Advoga também a formação de médicos especialistas para atender os albinos angolanos.Ainda há um longo caminho a percorrer mas pode-se afirmar que em Angola há condições para que os albinos tenham orgulho da sua condição e levem a sua vida normalmente.

A palavra albinismo vem do termo em latim albus, "branco". É um distúrbio congénito caracterizado pela ausência completa ou parcial de pigmento na pele, cabelos e olhos, devido à ausência ou defeito de uma enzima envolvida na produção de melanina. Muitas formas de albinismo estão associadas à sensibilidade à luz (fotofobia) e ao movimento rápido dos olhos (nistagmo).

A falta de pigmentação da pele faz com que o organismo fique mais suscetível a queimaduras solares e ao cancro da pele. Também aparecem equivalentes do albinismo nos vegetais, em que faltam alguns compostos corantes, como o caroteno e nos animais. Para prevenir problemas de saúde, as pessoas com albinismo devem: evitar a exposição solar direta ou indireta; fazer visitas periódicas ao dermatologista e ao oftalmologista; estudar ou trabalhar em salas onde a incidência de luz não seja prejudicial; usar óculos escuros com prescrição médica para proteção para os raios solares; usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e blusas de manga comprida; protetor solar (pele e lábios) de elevado índice de proteção, (Fator de Proteção Solar (FPS) superior a 50, contra os raios ultravioletas UVA e UVB.

http://viajar.sapo.ao/descubra-o-pais/austral/a-afirmacao-do-orgulho-albino

OS DESAFIOS DE MARCELO

Bullying, preconceito e olhares atentos: os desafios diários de um albino

Marcelo Grein, curitibano de 33 anos, compartilha com o Viver Bem como é sua vida com albinismo, suas rotinas e desafios

A brancura da pele, o loiro claro dos cabelos e os olhos acinzentados destacam Marcelo Grein da multidão. Albino, o jovem de 33 anos diz que nem sempre se sentiu confortável na própria pele, principalmente pelos olhares incômodos de quem percebe que nele há quase nenhuma melanina – proteína que forma a pigmentação da pele.

Morador de Curitiba, Marcelo diz que o preconceito era sentido mais na infância, quando sofria bullying dos colegas de escola. Agora, mais velho, aprendeu que as pessoas sempre vão olhar uma segunda vez mas, àqueles que perguntam sobre o albinismo, ele não se importa de compartilhar a história de sua vida.

“Que eu saiba, fui o primeiro da minha família a ser albino. Minha mãe sempre me levou aos médicos na infância, para cuidar da minha visão e da minha pele. Eu não abri os olhos até o primeiro ano de vida. Hoje enxergo pouco, mas enxergo. Eu uso óculos, sempre usei. As lentes dos óculos escurecem toda vez que estou em um ambiente muito claro”, explica Marcelo, que trabalha com carga e descarga de caminhões na capital paranaense.

Embora as pernas continuem brancas, mesmo se ficar exposta ao sol, o mesmo não pode ser dito das costas e pescoço de Marcelo. “Sinceramente, eu passo poucas vezes o protetor solar, por isso minha pele é um pouco afetada. Nos braços e costas, se eu tomar sol, enche de pintinha, então tenho que cuidar.”

Os sinais do albinismo variam entre as pessoas, conforme explica Camila Scharf, médica dermatologista, devido aos diferentes tipos da condição, que variam conforme o grau da mutação. O albinismo é considerado uma alteração genética que leva ao prejuízo na produção da melanina – e como a substância está presente na pele, olhos e cabelos, essas estruturas podem sofrer alterações entre os albinos.

“Algumas mutações fazem com que os albinos não consigam produzir nada de melanina e, em outros, a produção é diminuída. Portanto a pele pode variar desde o branco branco até tons um pouco mais escuros. Os olhos desde aqueles avermelhados (totalmente sem a melanina) ou azuis até castanhos. Os cabelos também, desde brancos até avermelhados ou acastanhados”, reforça a médica.

Sol: inimigo dos albinos

Por servir de proteção à pele, a melanina é fundamental no combate à radiação ultravioleta do sol. Na sua ausência, os raios solares conseguem penetrar na pele muito mais facilmente, elevando o risco de câncer de pele – uma das principais preocupações dos albinos.

Além do protetor solar, portanto, é essencial que o albino se proteja com roupas com proteção ultravioleta, chapéu, boné, óculos, entre outros.

A condição não tem cura, pois se trata de uma alteração genética, mas há estudos dispostos a desenvolver medicamentos capazes de aumentar a produção da melanina – de forma a garantir uma proteção maior da pele. As ideias, porém, ainda estão em fases iniciais de estudos.

“O que se dá para fazer é tentar prevenir desde o início da vida do paciente. Proteger do sol não apenas vai prevenir que a pele envelheça mais rápido, porque ela é muito mais sensível, mas também vai garantir que a pessoa chegue a uma idade adulta sem tantos danos”, explica a médica dermatologista.

Olhos sem melanina exigem óculos sempre

Os cuidados com a visão são tão importantes quanto com a pele entre os albinos. Isso porque a íris dos olhos também é composta de melanina, substância que dá a cor a eles e que, por uma alteração genética, tem a produção prejudicada. Isso gera, conforme explica Elizabeth Guimarães, médica oftalmologista e chefe de setor de lentes de contato do hospital Santa Casa de São Paulo, fotofobias entre os pacientes:

“O que eles mais reclamam é de fotofobia, porque a íris tem pouca pigmentação, é praticamente transparente, e não consegue filtrar adequadamente a luz que chega ao olho”, reforça a médica.

Outras alterações causadas pela desordem genética são as frequentes ametropias, como miopias, hipermetropias e astigmatismos – e que melhoram muito pouco com o uso de óculos e lentes de contato, segundo Guimarães.

“Eles também têm alteração de posição anômala do nervo óptico e eu diria que cerca de 98% deles têm hipoplasia macular, um subdesenvolvimento da parte nobre da retina. Condições que atrapalham a visão”, diz a oftalmologista.

Soluções para os olhos dos albinos

Por enquanto, as soluções encontradas aos albinos é o uso de óculos e lentes de contato coloridas que, infelizmente, não são suficientemente tingidas a ponto de barrar a luz externa como eles precisam.

Uma solução foi proposta por Ronaldo Sano, médico oftalmologista e chefe do setor de Retina do hospital Santa Casa de São Paulo. Um dos idealizadores do programa Pró-Albino, que visa o atendimento dos albinos brasileiros, Sano é também o responsável por um estudo que desenvolveu uma lente especial opaca, funcionando como uma nova íris aos albinos.

“Eles viram que a acuidade visual melhorou bastante, diminuindo a fotofobia e também melhorou a qualidade visual. Essas lentes são fabricadas por um laboratório nacional e o custo não é tão algo ao paciente, algo como R$ 200 no máximo. As lentes podem ser feitas com ou sem a correção da miopia também”, explica Elizabeth Guimarães, médica oftalmologista, colega de Sano no hospital. Por enquanto, o estudo está finalizado, mas o grupo busca uma forma de fornecer as lentes de contato aos pacientes que delas necessitem.

Vitamina D suplementada

Longe do sol, uma solução aos albinos é fazer a suplementação da vitamina D – hormônio sintetizado principalmente pelo contato com o sol. Há ainda alimentos que devem compor a dieta dos albinos para favorecer a absorção dessa vitamina, que atua principalmente na estrutura óssea.

Tipos de albinismo

Estima-se que há sete genes envolvidos no albinismo e cada um deles favorece a uma grande variabilidade para os sintomas dos pacientes.

“O tipo 1 é o mais grave, e o paciente não tem nenhuma melanina. Além de pele e cabelos brancos, a pessoa também tem alterações oculares grandes, inclusive cegueira. No Brasil o tipo mais comum é o 2, com ausência parcial da melanina, então existe ainda algum grau de pigmentação”, explica a dermatologista Camila Scharf.

https://www.gazetadopovo.com.br/viver-bem/comportamento/albino-alteracao-genetica-afeta-coloracao-da-pele-gerando-preconceito/

GASPAR CONTA SUA HISTÓRIA

Gaspar ZL é uma das pessoas com albinismo mais "exibidas" do Brasil, tendo vídeo de rap no Youtube, participado de programas de TV e do internacional livro de fotógrafo Gustavo Lacerda. 

Seu mais recente projeto é um documentário onde conta experiências de como é ser albino. Como ele diz, sem coitadismo.

Muito legal, assistam!

SUPERANDO A FALTA DE VISÃO

Naldi Veiga é um exemplo de mulher, mesmo perante dificuldades devido a deficiência visual sempre lutou pelos seus objetivos, hoje é presidente de uma associação.

AJUDA ESPANHOLA

Crianças albinas da Tanzânia poderão ver a vida de uma nova forma

As crianças do centro para albinos de Kabanga nunca tinham ido ao oculista. Graças a uma iniciativa espanhola, poderão agora ter óculos adaptados aos seus problemas visuais, comuns entre os que apresentam esta condição.

A Fundação Rota da Luz, promovida pelo grupo espanhol de ópticas Cione, levou a esta cidade do noroeste da Tanzânia, perto da fronteira com o Burundi, três oftalmologistas espanhóis, Arturo Casas, Marisa Galdón e Beatriz Jiménez, que durante dez dias ajudaram os 107 meninos e meninas albinos que vivem no refúgio de Kabanga.

Neste país da África Oriental, os albinos foram desde sempre vítimas de perseguições, devido a crenças tradicionais que continuam até aos dias de hoje. Em 2015, os dados registados mostram 76 denúncias por mortes de crianças e adultos albinos, enquanto outros 69 foram vítimas de ataques. 19 meninas albinas foram vítimas de violação.

A Tanzânia é o país com maior concentração de albinos, algo que se deve, segundo algumas teorias, à bigamia. Os albinos africanos, que já enfrentavam uma situação muito complicada com uma expectativa de vida de entre 25 e 30 anos, viram em 2006 como os feiticeiros tanzanianos expandiam a crença de que comer um albino pode trazer sorte.

Desde então, foram registados assassinatos, mutilações e sequestros para extrair partes de corpos para elaborar poções. O governo decidiu entretanto criar centros de protecção para defender e tentar cobrir necessidades básicas dos menores com albinismo.

Os problemas causados por esta condição genética não envolvem apenas a perseguição e as ameaças. Entre estes problemas destacam-se os relacionados com a saúde ocular: uma menor acuidade visual, estrabismo, descontrole dos músculos dos olhos ou fotofobia.

Os especialistas enviados pela fundação descobriram diferentes patologias que afectavam as crianças do centro, assim como outras doenças evitáveis, como conjuntivite – comum em áreas de pouca higiene, muito pó e alta exposição. Os especialistas começaram por isso por oferecer formação sobre o cuidado e a lavagem dos olhos.

“Este projecto representou um antes e um depois para estes meninos e meninas e para seu desenvolvimento. Garantir o acesso a uma saúde visual adequada fará com que tenham a possibilidade de sair para brincar fora de casa, já que lhes proporcionaremos filtros especiais para ler, estudar e, talvez, ter um futuro melhor“, diz Arturo Casas.

A multinacional especializada em lentes Carl Zeiss Vision, que colabora com o projecto, forneceu lupas especiais para que os menores possam acompanhar as aulas com normalidade, e vai doar todas as lentes necessárias aos jovens, com filtros especiais para cada caso.

“Estamos muito satisfeitos de ter colaborado com este projecto , ajudando pessoas albinas que, graças aos seus novos óculos, vidros com filtros e lupas, poderão ver o futuro com optimismo”, diz a diretora de marketing da filial espanhola da Carl Zeiss, Laura Rocha.

No centro de Kabanga convivem com os albinos outros 170 menores com incapacidades físicas, psíquicas e deficiências visuais e auditivas, aos quais o governo garante segurança, alojamento, manutenção e escolarização pública.

“Centros como este, nos quais convivem crianças albinas com crianças que não o são, fazem com que cresçam com uma educação entre iguais. Pode ser que, com o tempo, consigam destruir os estigmas sociais que existem há tantos anos e que já provocaram tantas mortes”, desejou a responsável da iniciativa, Sara Calero.

https://zap.aeiou.pt/criancas-albinas-da-tanzania-192272