quarta-feira, 19 de julho de 2023

CALOR DESEPERADOR

"É assustador". Irmãs albinas desesperam com ondas de calor em Itália

As ondas de calor que têm atingido Itália e outros países europeus durante o mês de julho estão a deixar habitantes e turistas aflitos, mas há pessoas para quem as temperaturas altas podem ser ainda mais desesperantes.

É o caso das irmãs Matilde e Angelica Aureli, de 17 e 15 anos, que sofrem de albinismo. Normalmente, a vida das adolescentes já não é fácil. Os cuidados com o sol são mais que muitos. Mas com os termómetros a atingirem o vermelho, a situação torna-se ainda mais perigosa.

Em entrevista à Reuters, as jovens revelaram que, na maior parte dos dias, não saem de casa entre as 6h e as 21h. E quando o fazem é com chapéu, óculos de sol e guarda-sol com proteção solar UV.

"Quando saio de casa é óbvio que me sinto diferente dos outros. O sol incomoda-me muito os olhos. É mais fácil ficar em casa", disse Angélica.

O pior é que os verões estão a ficar cada vez mais quentes. O que faz com que as irmãs vivam preocupadas com o seu futuro. "Os verões estão a ficar mais quentes a cada ano que passa, o que é assustador para as pessoas albinas. O sol está cada vez pior. Está a ficar cada vez mais claro, o que é um grande problema", lembrou por sua vez Matilde, que durante estas ondas de calor raramente sai de casa e quando sai é para espaços interiores e com ar condicionado.

Recorde-se que o albinismo é uma doença genética no qual se verifica a ausência parcial ou total de pigmentação, ou seja, melanina, o que dá a cor ao cabelo, olhos e pele.

As pessoas com esta condição têm uma insuficiência na produção desta proteína, o que pode não só deixar o cabelo e a pele muito branca, como originais problemas de visão e pele muito graves, como o cancro da pele.

De acordo com as Nações Unidas, 1 em 5 mil pessoas na África Subsaariana e uma em cada 20 mil na Europa e América do Norte sofrem de albinismo.

Vários países europeus estão a ser atingidos por uma vaga de calor abrasador. Em Itália e Grécia os termómetros podem mesmo atingir os 48ºC. Em Roma, onde vivem Matilde e Angelica as temperaturas podem chegar aos 43ºC de máxima.

terça-feira, 27 de junho de 2023

TV CIDADE VERDE FALA SOBRE ALBINISMO

BAHIA É O ESTADO COM MAIS ALBINOS



Os 80 quilômetros que separam Santo Antônio de Jesus, no recôncavo baiano, e a Ilha de Itaparica foram cruzados por Joselito Pereira, 67, diversas vezes durante a adolescência. Acompanhado da ânsia por descobertas e uma barraca de camping, o jovem saía escondido da família rumo às praias da ilha. Na época, Joselito não sabia que tinha uma doença genética e que o acúmulo de horas exposto ao sol, sem proteção adequada, traria consequências.


A pedagoga Domingas Pascoal, 42, tinha sete anos quando, em um passeio com a família, adquiriu uma queimadura de 2º grau na pele. Sem entender o que havia acontecido com a filha, a mãe de Domingas a levou ao médico em Inhambupe (153 km da capital), onde moravam. Descobriu que a terceira filha, que possuía a pele muito mais branca que os irmãos, tinha uma doença que piorava com a exposição ao sol. Foi o máximo de informação que teve ao longo de anos.


Domingas Pascoal e Joselito Pereira possuem albinismo. O distúrbio tem origem genética e se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina - pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. Além da genética, ambos possuem em comum sequelas físicas de uma época em que pouco se falava sobre a condição. Lutar por políticas públicas e evitar que mais pessoas sejam vítimas da falta de informação são os motes do Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado neste dia 13.


Ao menos 1.113 pessoas com albinismo residem na Bahia. A Secretaria Estadual de Saúde (Sesab) realiza, atualmente, o Mapeamento da População com Albinismo no estado, mas, até agora, só possui dados sobre 185 dos 417 municípios. Por isso, a quantidade total de pessoas albinas é muito maior. Segundo o levantamento, as três cidades com mais pessoas albinas na Bahia são: Salvador (313), Feira de Santana (194) e Vitória da Conquista (148).


Por não possuírem a quantidade ideal de melanina, os albinos estão mais sujeitos a sofrerem com queimaduras pela radiação solar e câncer de pele. Por isso, os cuidados com a exposição ao sol devem ser redobrados. Protetor solar, chapéus, óculos, roupas UV e evitar estar em ambientes abertos nos horários em que o sol é mais forte, são cuidados essenciais. Joselito só descobriu o albinismo aos 20 anos de idade (Foto: Acervo Pessoal) Joselito Pereira só descobriu a condição genética aos 20 anos. “Minha família sabia que eu tinha uma pele frágil, mas não tinha condições econômicas e nem financeiras para saber de fato o que era”, relembra. Antes de se mudar para Salvador para estudar, ele morava na zona rural de Santo Antônio de Jesus, onde convivia diariamente com o sol a pino.


Os anos exposto à radiação solar sem proteção fizeram com que ele adquirisse câncer de pele algumas vezes ao longo da vida adulta, chegando a ter mais de 100 lesões pelo corpo. “O tratamento para o câncer de pele é a retirada da lesão, mas quando os paciente possuem muitas lesões, acabam tendo que passar por muitos procedimentos cirúrgicos, por isso a prevenção é tão importante”, explica a médica dermatologista Iale Hora, da clínica Skincare.


O acompanhamento deve ser iniciado ainda na infância e deve contar com profissionais oftalmológicos. Isso porque os olhos também possuem melanina e a falta do pigmento ocasiona distúrbios visuais como hipermetropia e estrabismo.



Rompendo barreiras Durante 10 longos anos, a professora Domingas Pascoal evitou passar mais do que poucos segundos em frente ao espelho. Não gostava do que via quando enxergava seu reflexo, fruto do preconceito e discriminação que foi vítima durante a infância e a adolescência. A autoestima só se fortaleceu em 2012, quando começou a frequentar a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), que é, até hoje, referência no país. Nem sempre os filhos de casais albinos terão a mutação, que depende do tipo de gene afetado (Foto: Acervo pessoal) A professora se arrepia quando lembra a primeira vez que esteve em um ambiente em que não era a única pessoa com albinismo. Foi ali que sua vida começou a mudar.“Quando eu entrei na Câmara Municipal de Salvador e vi tantos albinos percebi que não estava só. Foi muito emocionante ver que as pessoas lutavam pelos nossos direitos. Eu me senti mais forte e meus olhos brilharam”, relembra. Por meio da Apalba, Domingas conheceu o angolano Jorge, seu marido, com quem tem uma filha. A pequena Luiza Maria, de oito anos, nasceu com a mutação genética, mas, diferente da mãe, aprende desde cedo o que é o albinismo. “Luiza adora ir para a frente do espelho e tem a autoestima bem trabalhada. Ela tem os esclarecimentos que meus pais não tiveram, eles só sabiam o mínimo: que eu não podia tomar sol”, relata.


Diferente de Domingas e Joselito, a fisioterapeuta Tuira Ornellas, 34, teve, desde cedo, informações sobre a condição genética. Com os cuidados redobrados, não desenvolveu câncer de pele. Tuira é diretora executiva da Apalba e está à frente da luta pela garantia de direitos da população albina. “As ações de prevenção tem um custo muito baixo. Para o Estado, é muito mais barato informar a população do que custear tratamentos complexos no futuro”, defende. A fisioterapeuta é mãe de Malu de 4 anos, que não possui albinismo (Foto: Acervo pessoal) Albinismo acomete pessoas negras com mais frequência A falta de dados sobre a população com albinismo na Bahia e no Brasil dificulta que políticas públicas sejam pensadas para esse público. O que se sabe é que o estado é um dos que mais possuem albinos no país, devido a grande quantidade de pessoas afrodescendentes. Quem explica é Lilia Maria de Azevedo, professora titular do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia, que já escreveu oito artigos acadêmicos sobre o tema.


“O albinismo tipo 2 é mais frequente em afro-americanos e africanos, ocorrendo em uma a cada 10 mil pessoas, o que explica a maior taxa de albinismo em populações do estado da Bahia, que apresenta uma frequência alta de afrodescendência”, afirma. O tipo 2 da confissão é caracterizado pela redução de pigmentação na pele, cabelos e olhos.


Um estudo encabeçado pela professora Lilia Maria identificou que a maior parte das pessoas albinas residentes em Salvador, em 2017, vivia nas localidades com mais pessoas negras na cidade. Ilha de Maré, Fazenda Grande III e Cabula foram os bairros em que mais pessoas albinas foram identificadas proporcionalmente a quantidade de habitantes. Os três bairros somaram 12 pessoas.


Para que os direitos básicos sejam garantidos às pessoas com albinismo, a Apalba luta pela implementação, na prática, da Política Estadual de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no Estado da Bahia, instituída em março do ano passado. Entre as medidas estão: atenção especial na saúde, qualificação de profissionais e ampliação do acesso a serviços ambulatoriais. A garantia de distribuição de protetor solar gratuitamente já havia sido instituída no estado.


“A política traz uma linha de cuidado para essas pessoas, que vai trabalhar a prevenção e tratamento do câncer de pele e a questão da visão subnormal, além de articular com outras políticas do Sistema Único de Saúde”, pontua Antônio Purificação, técnico da Diretoria de Gestão do Cuidado da Secretaria de Saúde da Bahia (Sesab). Ainda não há estimativa de quando o mapeamento de pessoas com albinismo será finalizado no estado.

MAYARA REIS FALA SOBRE SUAS EXPERIÊNCIAS ALBINAS

Dia 13 de junho é celebrado o Dia Internacional da Conscientização do Albinismo. Uma data importante para promover a conscientização e combater o estigma associado a essa condição genética.

A data foi criada em 18 de dezembro 2014, quando a Assembleia Geral das Nações Unidas adotou uma resolução histórica reconhecendo o albinismo como uma questão de direitos humanos.


Tornando esta resolução uma resposta aos inúmeros desafios e discriminações enfrentados por indivíduos com albinismo em várias partes do globo.


Para trazer luz a essa questão e compartilhar sua experiência, o Jornal de Brasília conversou com Mayara Reis, estudante de psicologia da Universidade de Brasília (UnB) e uma voz ativa na inclusão das pessoas albinas.

Nesta entrevista exclusiva, Mayara nos conta sobre os desafios enfrentados em viver em uma sociedade que muitas vezes não está preparada para suas necessidades e peculiaridades.

Assista à conversa na íntegra logo abaixo:

ALBINA, TRANS E AUTISTA

Autistas trans comentam vivências e preconceitos



O podcast Introvertendo, produzido por autistas adultos e com diálogos sobre o autismo, lançou o seu 247º episódio, chamado “Autistas Trans”. O episódio, apresentado por Luca Nolasco e Tiago Abreu, trouxe a designer de jogos Cecília Santos e o estudante de psicologia Noah Mucillo, ambos autistas e pessoas transgêneros.

A transgeneridade e o autismo de Cecília passaram despercebidos para a família por também ser albina. “Tanto a minha transição quanto o meu diagnóstico foram bem tardios. Fui a criança nerd, esquisita com poucos amigos ou muitas vezes nenhum, sofria bullying na escola. Só que por ser albina tanto eu quanto principalmente minha família, meu pai nunca suspeitou de eu ser trans nem autista porque ele achou que todas as minhas diferenças era por ser albina e ser discriminada pelo albinismo”, pontuou. 

Já Noah também se descobriu trans tardiamente, e o autismo foi diagnosticado aos 19 anos. “O fato de eu ser um homem trans me ajudou a pelo menos tirar uma parte da incompreensão que eu tinha sobre como eu sou, porque uma parte é eu sou trans, a outra parte eu sou autista e tem a geleca no meio”, acrescentou.

Cecília e Noah também comentaram sobre transfobia. “Existe hospitalidade, existe o acolhimento. Uma ou outra pessoa que é deliberadamente preconceituosa e existe também a pessoa que é preconceituosa por ignorância. Essa geralmente dá pra você conversar. Mas existe o preconceito institucionalizado que é: a pessoa é legal, ela entende, ela sabe que é o que é uma pessoa trans, só que ela vai dar algumas gafes, ela vai dar algumas mancadas. E às vezes é algo que a própria pessoa se corrige ou algo que normalmente passa despercebido pra gente, pra quem já está acostumada, serve para: Eu sei que a pessoa está sendo legal comigo, mas que ela não me vê como mulher de verdade”, Cecília comentou.

Noah concordou com Cecília e disse que “Eu acho que em qualquer lugar tem transfobia, tem capacitismo“. Além disso, ele defendeu que “a gente é enxergado só até o ponto onde é conveniente pras pessoas”.

O episódio está disponível para ser ouvido em diferentes plataformas de podcast e streaming de música, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts, Amazon Music e CastBox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.

quarta-feira, 7 de junho de 2023

BULLYING DE MENTIRA


Fred Garcia, de 'Terra e Paixão', fala sobre desafios para gravar cenas de bullying

Albino, o personagem Cristian (Felipe Melquiades) é hostilizado pelos colegas de escola


Felipe Melquiades e Fred Garcia Divulgação


Desde que estreou, no dia 8 de maio, Terra e Paixão, nova novela das nove da TV Globo, tem trazido à tona histórias profundas e temas relevantes, como o caso de Cristian, filho de Lucinda (Débora Falabella) e Andrade (Ângelo Antônio). Albino, o personagem, vivido pelo ator paulista Felipe Melquiades, de 10 anos, é hostilizado pelos colegas de escola.

Nos primeiros capítulos da trama, o público pôde conhecer Bento, interpretado pelo ator brasiliense Fred Garcia, de 13 anos. O personagem faz parte da escola fictícia da novela e é uma das crianças que praticam bullying com Cristian.


Fred comemora seu novo papel, mas revela estar enfrentando dificuldades para gravar as cenas de bullying, já que ele é contra qualquer tipo de preconceito.


"A minha experiência atuando em 'Terra e Paixão' está sendo muito boa, estou fazendo muitos amigos e acho que está sendo uma grande evolução para a minha pessoa. Às vezes tenho dificuldades para gravar as cenas do bullying. É que é muito triste ver que existem pessoas que fazem realmente este tipo de coisa, pois na verdade somos todos iguais e todos amigos", argumenta Fred.

BULLYING SUPERVISIONADO

Ator albino de Terra e Paixão fala sobre apoio nos bastidores com cenas polêmicas

Chamando a atenção dos telespectadores por seu bom desempenho nesses primeiros capítulos de Terra e Paixão, o ator Felipe Melquiades interpreta Cristian no folhetim de Walcyr Carrasco.

O pequeno enfrenta cenas chocantes na história, já que sofre bullying na escola por ser albino. Em entrevista para a colunista Carla Bittencourt, do site Notícias da TV, o pequeno de 10 anos disse que nunca sofreu algo parecido por sua genética na vida real.

Por outro lado, revelou que segue recebendo apoio o tempo todo por conta da intensidade das cenas. A emissora disponibilizou apoio psicológico para o estreante nas novelas da casa.

“Graças a Deus nunca aconteceu isso comigo. Sempre tive amigos e uma rede de apoio excelente. As psicólogas acompanham essas cenas, mas eu sempre levei numa boa por não ter a mesma realidade que o Cristian”, começou dizendo o garoto.


Nos próximos capítulos de Terra e Paixão, o filho de Andrade (Ângelo Antônio) e Lucinda (Débora Falabella) será atingido por uma pedra na cabeça ao ser xingado por outros alunos.

Como nunca trabalhou atuando, o artista precisou ser chamado para um teste na Globo. Ele contou que a agência entrou em contato com a mãe e questionou se eles teriam interesse nos testes.

Após passar no mesmo, Felipe explicou que ficou muito feliz por saber que representaria os albinos do país na novela. Além disso, o intérprete de Cristian lembrou que já está sendo tietado pelos colegas de classe e também pela família.

O garoto revelou até mesmo que uma tia já pediu um vídeo gravado por Cauã Reymond, que é um dos protagonistas da novela no papel de Caio.

APARIÇÃO RARA


Único panda albino do mundo faz rara aparição na China após quatro anos de sua descoberta

Após quatro anos desde sua descoberta, o único panda albino já encontrado no mundo fez uma aparição rara. Sua existência foi revelada em 2019, quando ainda era um filhote, e agora novas imagens foram fornecidas pela Reserva Natural Nacional de Wolong, mostrando o animal caminhando pela reserva natural na província de Sichuan. Especialistas explicam que o panda albino é resultado de uma mutação genética e é considerado raro por duas razões: o albinismo e as condições vulneráveis da espécie. Até então, o animal só havia sido captado por câmeras de visão noturna, mas agora ele foi avistado circulando pela floresta e interagindo com outros pandas pretos e brancos, seus parentes. De acordo com autoridades chinesas responsáveis pela reserva, o panda albino é uma fêmea, enquanto o filhote presente nas filmagens tem entre um e dois anos de idade, enquanto o próprio panda albino já tem quase o tamanho de um adulto. Wei Rongping, do Centro de Conservação e Pesquisa da China para Pandas Gigantes, em entrevista ao jornal ‘Straits Times’ de Singapura, mencionou que, no final de fevereiro, as fêmeas de pandas selvagens de Wolong tornam-se agressivas quando um adulto se aproxima ou invade seu espaço, especialmente se estiverem com filhotes. No entanto, essa panda fêmea demonstrou extrema calma e não seguiu essa regra geral, levantando a possibilidade de que ela seja a mãe do panda albino. Atualmente, estima-se que existam um pouco mais de 1.800 pandas na região.

terça-feira, 6 de junho de 2023

FELIPE MELQUÍADES ENSINA

Ator de Terra e Paixão, Felipe Melquiades fala sobre albinismo: “Não vemos muitos”

Felipe Melquiades, ator de Terra e Paixão, falou sobre o albinismo 


Ator de Terra e Paixão, Felipe Melquiades falou sobre o albinismo e detalhou como foi feito o primeiro teste dele na televisão. O jovem pontuou que nunca passou por bullying como o personagem passa e a família pontuou que foi uma preocupação para aceitar o papel na trama de Walcyr Carrasco.

“Fui chamado para os testes e fiquei muito feliz (ao saber que tinha sido aprovado). Principalmente, porque faria um personagem albino, assim como eu. Não vemos muitos albinos na TV”, contou o jovem em conversa com a Quem. “A princípio pensei muito, porque o personagem, Cristian, sofre bullying. Sempre nos preocupamos que isso não aconteça com o Felipe no dia a dia, mas a necessidade de trazer esse assunto em prol de muitos, falou mais alto”, Denise Melquiades, mãe do ator.


Segundo a SBD (Sociedade Brasileira de Dermatologia), o albinismo é uma condição provocada por uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor a pele, cabelo e olhos. A alteração leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, podendo desencadear problemas visuais. O ator de Terra e Paixão relatou que estava feliz com a participação na trama e afirmou que estava feliz em contracenas com Ângelo Antônio e Débora Falabella. “Eles são muito legais comigo e me ensinam muito, principalmente a ficar tranquilo nas cenas e tratar tudo como uma grande brincadeira”, disse.


“Minha mãe é preocupada, sim, mas nada como a Irene. Ela pega no meu pé para eu me cuidar em relação ao protetor solar e não esquecer os óculos de sol. Nunca passei por nada parecido com o que meu personagem passa. As pessoas só me perguntam se eu sou descendente de alemão, mas isso não me incomoda. Só respondo: ‘Não, sou albino'”, afirmou.

FELIPE MELQUÍADES APRENDE


Felipe Melquíades estreia rodeado de estrelas em "Terra e Paixão": "Eles me ensinam muito"

Terra e Paixão tem chamado a atenção pela diversidade e pela abordagem de temas inéditos ou pouco explorados na telinha. O pequeno Felipe Melquíades tem apenas 10 anos, mas logo em sua estreia como ator, coloca em discussão o bullying sofrido por seu personagem, Cristian, maltratado pelos coleguinhas por ser albino. Albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pela primeira vez, o tema está em pauta na teledramaturgia. Em bate-papo com Retratos da Fama, o ator mirim conta um pouco sobre sua primeira experiência em novelas.

Como é para você contracenar com atores consagrados como Ângelo Antônio e Débora Falabella?

Está sendo maravilhoso, eles me ensinam muito, fora que brincam e me deixam bem à vontade nas cenas.

Como é o clima nos bastidores? Quais são os atores e atrizes mais divertidos, que brincam com o elenco infantil?

O clima é ótimo! Os atores que estão mais próximos de mim e são muito divertidos comigo são o Ângelo, a Débora, a Tatá, meu amigo Jonathan Azevedo e, quando vejo nos bastidores, o Cauã (Reymond) e o Tony (Ramos), sempre brincam comigo, eles são feras.

Você já passou por situações parecidas com as que o Cristian vivencia? Sofreu bullying na vida real?

Que eu me lembre não, sempre tive amigos maravilhosos.

Você sonha em seguir carreira como ator quando crescer? Se não, que profissão gostaria de ter?

Agora quero muito seguir na carreira de ator, antes, queria ser jogador de futebol.

VOZ ALBINA NA GLOBO


Menino albino de Terra e Paixão alerta para o preconceito e desconhecimento da síndrome
Felipe Melquíades interpreta o personagem da novela das nove

Um garotinho fofo vem chamando a atenção na novela das nove da TV Globo, Terra e Paixão. É Felipe Melquíades de 10 anos, que na trama de Walcyr Carrasco interpreta Cristian, filho de Lucinda (Débora Falabella) e Andrade (Ângelo Antônio). Portador de albinismo, o personagem de Felipe traz à tona o preconceito que pessoas com a síndrome passam na vida real e promove informações sobre a síndrome.

A saga de Cristian tem início quando ele é hostilizado pelos colegas de escola na novela. Num dos capítulos recentes o menino foi chamado de fantasma por ter a pele e os pelos extremamente brancos. Ele ainda sofreu agressão física e levado para um pronto-socorro.

A trama ainda irá mostrar problemas pelos quais os albinos passam com relação à pigmentação da pele e sensibilidade ocular. Albinos são extremamente sensíveis à luz do sol e o personagem Cristian vive no Matogrosso do Sul, região de extremo calor.

Denise Melquiades, mãe de Felipe, que é de São Paulo e se desloca para o Rio de Janeiro sempre que precisar gravar nos estúdios da TV Globo, já se manifestou dizendo que o trabalho do filho na novela é uma ótima oportunidade de as pessoas entenderem melhor o albinismo, pois a falta de informação acaba trazendo alguns problemas. Além de Felipe, ela tem mais um filho portador de albinismo.

E foi através de uma agência que a mãe de Felipe soube que a TV Globo buscava um menino albino para atuar em Terra e Paixão. Ao consultar o filho, ele aceitou o desafio – por uma ótima causa e acabou sendo selecionado pela direção da trama.

Através de seu papel na novela Felipe tem despertado o interesse do público por informações sobre o albinismo, que é um distúrbio genético caracterizado pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pessoas com albinismo apresentam pele muito branca, olhos, cabelos, cílios e demais pelos do corpo extremamente claros.

Dificuldades

O principal problema para a pele do albino é a exposição ao sol, que provoca queimaduras. Se a exposição for prolongada podem surgir lesões graves, inclusive câncer de pele. Em países tropicais, onde o sol está presente em todas as estações do ano, o uso de bloqueadores solares é imprescindível. Outro problema que pode afetar o portador da síndrome é o ocular, que vem acompanhado de astigmatismo e hipermetropia, movimento irregular do olho, estrabismo e fotofobia (sensibilidade à luz). Tratamentos médicos com especialistas são importantes para que os albinos tenham uma saúde mais equilibrada.

Prevenções

Evitar a exposição solar direta ou indireta;

Uso de óculos escuros com proteção para o sol, prescrito por oftalmologista.

Uso de chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;

Uso de produtos com protetor solar FPS, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada duas horas, se necessário.

domingo, 23 de abril de 2023

GOLFINHO ALBINO RARÍSSIMO

Golfinho albino raríssimo é avistado
Damares Alves

Imagem: Lloyd Edwards/Raggy Charters

Um acontecimento extraordinário surpreendeu um casal recém-casado e seus convidados durante um passeio de observação de baleias na África do Sul. No dia 4 de abril, em meio a uma viagem pela Baía de Algoa, na província do Cabo Oriental, um golfinho albino foi avistado, provavelmente pela primeira vez na história da região.

O filhote de golfinho-nariz-de-garrafa do Indo-Pacífico (Tursiops aduncus) foi visto pelo capitão do barco e dono da Raggy Charters, Lloyd Edwards, que descreveu a emoção do momento em uma publicação no Facebook.

O avistamento ocorreu quando Edwards percebeu um clarão branco na água entre cerca de 200 golfinhos. O filhote albino, com aproximadamente um mês de idade e 1 metro de comprimento, é possivelmente um verdadeiro albino, embora especialistas afirmem que apenas testes genéticos poderiam confirmar essa condição com precisão.

Albinismo e leucismo
O albinismo é uma condição genética que impede a produção de melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos, penas e olhos dos animais. Por isso, os animais albinos apresentam coloração branca e olhos rosados, mais sensíveis à luz. Essa condição pode ser confundida com o leucismo, que também afeta a produção de melanina, mas resulta em animais com coloração branca, amarela opaca ou manchas de ambas misturadas à coloração normal.

Imagem: Lloyd Edwards/Raggy Charters

A coloração branca sólida do golfinho sugere que ele seja um verdadeiro albino, e não leucista, conforme explicou Erich Hoyt, pesquisador da Whale and Dolphin Conservation (WDC) no Reino Unido e autor da “Encyclopedia of Whales, Dolphins and Porpoises”. No entanto, a falta de informações sobre a cor dos olhos do golfinho dificulta a confirmação do albinismo. Ainda assim, Hoyt acredita que o filhote tenha boas chances de sobrevivência até a idade adulta, mesmo com a visão prejudicada.

Sobrevivência e reprodução

Golfinhos-nariz-de-garrafa têm poucos predadores naturais, como orcas e grandes tubarões, e a cor do filhote albino não deve fazer diferença nesse contexto. Além disso, a visão comprometida não deve afetar significativamente a vida do animal, uma vez que golfinhos se comunicam e caçam por meio de sons. O indivíduo também deverá ser capaz de ter filhotes com coloração normal no futuro, a menos que seu parceiro também possua genes albinos.

Outros avistamentos

Essa não é a primeira vez que um jovem golfinho albino é avistado. Em junho de 2017, um golfinho Risso albino (Grampus griseus) de três anos de idade foi visto nadando com sua mãe na Baía de Monterey, na Califórnia. Na ocasião, especialistas também acreditaram que o indivíduo apresentava boas condições de saúde e grandes chances de sobrevivência.

BONECAS INCLUSIVAS

Artesã cria bonecas inclusivas e linha com personagens regionais

Inês Machado fez bonecas que representam atleta Tião da Zica, bailarina Vitória Bueno e crianças autistas, com síndrome de down e deficiência.

Nayara Andery / 19 abril 2023


Crianças podem encontrar em brinquedos uma forma de se identificar com o mundo. Essa é a ideia da artesã Inês Machado, de Pouso Alegre, ao criar a linha de bonecas inclusivas que representam crianças negras, albinas, com autismo, síndrome de down e deficientes.

A inspiração veio da sobrinha albina e dois sobrinhos autistas. “Meus sobrinhos gostam muito de brinquedo molinho. E eles não têm como ser representados quando saem para algum lugar, pois o autismo não tem cara. Falei para minha irmã, que tal criar um boneco do autismo para ele? Deu certo, fiz o boneco e ele leva quando sai e agora as pessoas percebem que ele tem autismo.”
Apaixonada por bonecas desde a infância, Inês começou a fabricação há sete anos, por hobby. “Na infância eu tinha vontade de ter aqueles bebezões e eram muito caros. Sempre gostei de boneca e um dia falei que ia comprar uma máquina e iria fazer. Comprei a máquina e comecei a fazer bonecos para o meu filho, com macacão de bebê dele.”


Estilos e identificação

Inês participa do Programa de Gestão do Artesanato (Progeart) e faz bonecas humanizadas, tradicionais e inclusivas. “Criei a boneca deficiente física para brincar, tirar e colocar a prótese e se ver no brinquedo e vou fazer outros modelos como a de óculos.” O objetivo é ajudar as crianças a se relacionarem com o mundo “de forma lúdica, divertida e podendo ser representadas no brinquedo”.

Durante o curso o instrutor descobriu o talento dela para as bonecas inclusivas, um nicho de mercado ainda novo. “O projeto fez a gente sair da caixinha, fazer um trabalho de identidade e puxar o artesanato na raiz. Criei meus moldes e pesquisei histórias de Pouso Alegre para criar bonecos representando a minha cidade e com identidade minha.”

Assim surgiu a linha de bonecos inspirados em pessoas conhecidas e atuantes no Sul de Minas, como o atleta pousoalegrense Sebastião Cezário, conhecido como Tião da Zica. “Ele era casado com minha tia e gostava muito de criança. Ele tinha o sonho de criar uma horta comunitária para ajudar crianças carentes. E hoje tem uma creche que leva o nome dele e tem uma horta lá.”

O protótipo foi aperfeiçoado e ela quer agregar ao boneco sementes de hortifruti para incentivar crianças a plantarem e se alimentarem de forma saudável. “Eu fiz o boneco voltado para minha linha infantil. Criei o Tiãozinho da Zica.”

A bailarina Vitória Bueno, de Santa Rita do Sapucaí, é conhecida mundialmente e inspirou uma boneca. “Vi a história de superação de Vitória, me apaixonei e no outro dia sentei na máquina e saiu uma boneca que representa ela, é uma homenagem.”

Uma das linhas representa produtores de morango, idosos e tem modelos surpresa que serão lançados na feira da Progeart, em junho. Inês valoriza o artesanato colaborativo, a paixão por bonecas e quer fazer crianças felizes ao encontrarem a personalidade delas ou de pessoas da região, retratada em brinquedos.

MELHORIAS PARA OS ALBINOS DA PARAÍBA. SERÁ?

MPPB cobra políticas públicas voltadas às pessoas albinas e secretarias de Saúde se comprometem a coletar informações


A Secretaria Estadual de Saúde (SES-PB) e o Conselho das Secretarias Municipais de Saúde da Paraíba (Cosems-PB) deverão elaborar, no prazo de 10 dias, um formulário para que as equipes de saúde dos municípios coletem informações sobre os dados populacionais das pessoas albinas e alimentem, posteriormente, os sistemas de informação do SUS e da Atenção Básica de Saúde (Sisab) com os dados obtidos.

A medida é um dos encaminhamentos da reunião promovida pelo Ministério Público da Paraíba (MPPB) com representantes da SES-PB, Cosems-PB, conselhos regionais de Medicina (CRM), Psicologia (CRP) e Enfermagem (Coren), ativistas e pessoas albinas para discutir e cobrar políticas públicas destinadas à população que tem o distúrbio genético caracterizado pela ausência total ou parcial de melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos).

De acordo com o Coletivo Albinos da Paraíba, as pessoas que têm essa condição sofrem com o preconceito na sociedade, com o bullying na escola e com o despreparo dos profissionais da saúde; também enfrentam dificuldade de acesso a serviços médicos especializados - como dermatologia, oftalmologia e assistência psicológica - e são mais suscetíveis de desenvolverem doenças graves, como câncer de pele e cegueira.

Problemas que poderiam ser resolvidos, inclusive, com medidas simples, já implementadas em outros Estados - a exemplo da Bahia e Alagoas -, como a disponibilização gratuita de kits com protetor solar, óculos escuro, camisas e chapéus com proteção solar (UVA/UVB) a esse público.

Descumprimento da lei

Além da invisibilidade e da ausência de políticas públicas por parte do Estado, o Coletivo também denunciou ao MPPB que a Lei Estadual 9.589/11 - que garante a distribuição de protetores solares à população albina - nunca foi cumprida.

Para garantir o direito à saúde dessa população, a coordenadora do Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça da Saúde do MPPB, a promotora de Justiça Fabiana Lobo, instaurou o Procedimento Administrativo 001.2023.018079 e promoveu, nessa terça-feira (18/04), reunião híbrida, no auditório da Promotoria de Justiça de João Pessoa e por videoconferência, com gestores públicos, Famup, CRM, CRP e Coren, Funad, ativistas e pessoas albinas. O objetivo é avançar na elaboração de políticas públicas destinadas a esse público.

Também participaram da reunião a coordenadora do Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça da Cidadania, a promotora de Justiça Liana Carvalho e o promotor de Justiça de João Pessoa que atua na defesa da Saúde, Leonardo Pereira de Assis.


Escuta acolhedora

Os representantes do MPPB destacaram que a reunião teve como objetivo ouvir a população albina do Estado da Paraíba e conhecer as dificuldades enfrentadas nas áreas da saúde e cidadania para que sejam dados os encaminhamentos adequados aos órgãos públicos, a fim de que sejam respeitados os direitos fundamentais dessas pessoas.

Na ocasião, o professor Adailton Aragão, ativista da causa albina, disse que no levantamento realizado para o seu mestrado, foi identificado que existem pessoas albinas nas cidades de João Pessoa, Bayeux, Santa Rita, Alhandra, Itapororoca, São Sebastião de Lagoa de Roça, Areial, Juazeirinho, Boqueirão, Remígio e Taperoá, sendo que 69,2% delas são mulheres e 30,9%, homens. O estudo também apontou que os albinos sofrem forte preconceito na sociedade e que falta representatividade dessas pessoas.

Os conselhos de classe e a Famup defenderam que o conhecimento sobre o albinismo é essencial para a não discriminação das pessoas e se colocaram à disposição para ajudar nas ações que promovam os direitos desse público.

A representante da SES-PB, Maria Izabel Sarmento, por sua vez, defendeu que as políticas públicas para as pessoas com albinismo devem ser reforçadas através da atenção básica e reconheceu que existe uma falha no IBGE e Sisab relacionada ao cadastramento e levantamento de informações sobre esse público, o que leva o Estado a não ter um dado correto sobre a quantidade de pessoas albinas em seu território.

Outros encaminhamentos

Além do levantamento de informações sobre as pessoas albinas no Estado, ficou deliberado que a SES-PB vai promover, em até 30 dias, uma reunião temática sobre o albinismo no Estado, com a participação do CRM, CRP e Coren, Instituto dos Cegos, Funad, Famup, Cosems e os coletivos das pessoas albinas da Paraíba. Foi sugerido que, nesta reunião, sejam discutidas a construção de um protocolo da atenção primária de saúde e a criação de campanha publicitária educativa sobre o albinismo.

Outra medida já adotada pelo CAO Saúde foi a elaboração de peças jurídicas (minutas de portaria para instauração de inquérito civil público, recomendação, TAC e ação civil pública) destinadas aos promotores de Justiça que atuam na defesa da saúde para auxiliá-los a investigar se os municípios em que atuam estão adotando as medidas necessárias para garantir o direito à saúde das pessoas com albinismo.

quinta-feira, 16 de março de 2023

PRIVILÉGIO ALBINO

 "Me sinto privilegiada", diz mãe de três crianças albinas

Stacey e Jason Chappel são pais de cinco filhos, dos quais três têm albinismo

Dos cinco filhos do casal britânico Stacey, 34, e Jason Chappell, 40, três nasceram com albinismo. A condição afeta a produção de melanina, o pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. Jay, 15, Leon-James, 3, e Amelia Grace, 1, usam óculos e têm deficiência visual. Eles também não podem sair de casa sem aplicar protetor solar fator 50 e a casa da família precisa ter cortinas blackout em todos os cômodos, já que a luz solar pode causar queimaduras graves nas crianças. Os outros dois irmãos, Sky, 13, e Lexi, 11, não têm a doença.

Apesar dos cuidados, Stacey se sente honrada em ter os três como filhos. “Eu me sinto privilegiada. Sou tão abençoada por tê-los, porque é uma condição rara”, declarou, em entrevista ao Metro UK. Ela também falou sobre a reação de estranhos, quando se deparam com as crianças na rua. “As pessoas dizem: 'Olha o cabelo dele, olha os cílios'. E eu falo: ‘Sim, ele tem albinismo’”, afirmou.
No entanto, não foi simples se habituar à rotina. Os pais, de South Tyneside, na Inglaterra, não sabiam nada sobre albinismo antes do diagnóstico dos filhos. Quando o filho mais velho, Jay, foi diagnosticado com apenas três semanas de idade, Stacey disse que “se culpava” pelo seu albinismo porque ela “o fez”. A mãe teve depressão pós-parto e inicialmente rejeitou a ajuda de outras pessoas, porque sentia que era sua responsabilidade cuidar do filho.
Stacey disse que as informações que eles receberam, na época, eram limitadas, mas eles faziam tudo o que podiam para apoiar o primogênito. “Como ele é nosso primeiro filho, foi uma curva de aprendizado”, disse Stacey. “Acho que foi mais desafiador quando ele começou a frequentar a escola - foi aí que começamos a pensar: 'Uau, isso é totalmente diferente'”, explicou.

Jay tem deficiência visual grave. Ele precisa usar fonte tamanho 36 para ler e, às vezes, tem problemas para sair ou atravessar a rua devido à sua visão reduzida. Diferentes condições climáticas – sol, chuva e neve – podem afetar a capacidade de Jay de identificar prédios, carros e trilhas, o que já causou vários acidentes. “À medida que crescia, ele sofria cada vez mais acidentes”, relata a mãe. “O que conseguimos ver a 3 mil metros de distância, ele só consegue ver a seis metros”, compara.
Quando Jay começou a estudar, a família passou a ter acesso ao apoio – tanto da equipe de deficientes visuais do conselho local quanto da Guide Dogs – a principal ONG do Reino Unido para pessoas com perda de visão.
Jay usa uma bengala para andar de forma independente. Ele também aprendeu a ler com as letras maiores e usar a tecnologia para facilitar sua vida. Os irmãos mais novos também receberam apoio. Leon-James está atualmente fazendo a transição do berçário para a escola primária, e Amelia-Grace participa das sessões My Time to Play, organizadas pela instituição de caridade, que ajudam crianças com perda de visão a desenvolver uma ampla gama de habilidades por meio da brincadeira.
As sessões também permitem que Stacey e Jason se conectem com outros pais de crianças com deficiência visual. "É tão bom conversar com alguém que entende você e seu filho", disse Stacey. “Ninguém está lá para julgar você e, às vezes, você se sente como se estivesse sendo julgado”, afirmou.
Ter albinismo também afeta a confiança. Segundo a mãe, Jay sofre de ansiedade e já ouviu comentários ofensivos de seus colegas. “Ele é muito tímido. Como aconteceram algumas coisas ruins com ele, ele acha que todo mundo vai ser desagradável”, continuou Stacey. “Tentar explicar que nem todo mundo é desagradável e que as pessoas estão lá para te ajudar, é tão difícil”, diz ela.
Leon-James, que, como o irmão, é deficiente visual, também já recebeu comentários ofensivos de estranhos. “Estávamos no supermercado e ele quase esbarrou em algumas pessoas. Pedi desculpas, mas a mulher disse: 'Não é de admirar que ele não consiga enxergar com esses óculos idiotas'”, conta.
Apesar dos desafios diários, a família espera que, ao falar mais abertamente sobre o albinismo, as pessoas pensem duas vezes antes de fazer comentários "desagradáveis". A mãe sente que muitas pessoas ignoram os desafios que as famílias podem enfrentar. Ela espera que as pessoas se conscientizem e tenham a mente mais aberta, desejando ajudar, em vez de desencorajar e julgar.
“Você conhece aquele ditado – nunca julgue um livro pela capa”, disse ela.

quinta-feira, 9 de março de 2023

HISTÓRIAS DE ALBINISMO GAÚCHO

Da infância à maturidade: como é viver com albinismo

No Brasil, não há estatísticas oficiais sobre este público



As poucas informações sobre o albinismo no Brasil são notadas também no Rio Grande do Sul. Os estudos populacionais não incluem o grupo, segundo o Departamento de Economia e Estatística, vinculado à Secretaria de Planejamento, Governança e Gestão (DEE/SPGG). Por não ser uma condição compulsória - aquela que o serviço de saúde precisa notificar -, a Secretaria Estadual da Saúde (SES) não tem levantamento sobre esse público, nem atendimento especializado. Além disso, o Estado não tem políticas públicas específicas para albinos.

GZH conta a história de quatro pessoas albinas que moram em Porto Alegre: um bebê, duas crianças e duas adultas.


Nasce um albino


Joaquim tem albinismo oculocutâneo, considerado o tipo mais comum
Jonathan Heckler / Agencia RBS

Menino é o primeiro filho do casal Diego e Luana, que mora no bairro Azenha, na Capital
Jonathan Heckler / Agencia RBS


Brinquedo é utilizado para estimular a visão do menino
Jonathan Heckler / Agencia RBS









Diego da Silva Diogo, 40 anos, deixou o trabalho no início da tarde de 25 de julho de 2022 para acompanhar o nascimento do filho Joaquim. A esposa, Luana Lima Latorre de Souza, 38, havia sido internada em um hospital de Porto Alegre para a cesariana, marcada para as 18h. O pai aguardou o procedimento na sala de parto e foi chamado para cortar o cordão umbilical, por volta das 19h40min.

— Quando cortei, vi que ele era bem branquinho, fiquei em choque, travado, sem saber o que fazer — recorda Diego.

O estranhamento do pai ocorreu porque ele e a mãe têm pele morena e cabelo escuro, que é distinta do que viram no recém-nascido. A dúvida ficou entre o casal, e a equipe médica não lhes deu uma resposta naquele momento.

— Estávamos surpresos. A obstetra limpava, e ele ficava cada vez mais branco. Quando notei os cílios, nos olhamos e comentamos que só podia ser albino — diz a Luana.

Depois da alta hospitalar, um exame oftalmológico confirmou o diagnóstico para albinismo. No caso de Joaquim, o tipo identificado foi o oculocutâneo, o mais comum, que afeta pele, cabelo e olhos. Do “susto” no parto, o casal que mora no bairro Azenha, na Capital, passou à fase de colher informações sobre como lidar com um filho albino.


Eles sabiam que existiam pessoas com a condição porque Luana conhecia a mãe de duas crianças com albinismo (leia a história nesta reportagem) em Porto Alegre. Fora a conhecida, o casal relata ter buscado, sem sucesso, aconselhamento de um profissional especialista nesse tipo de atendimento.


— Não encontramos aqui (em Porto Alegre) alguém que conhecesse a fundo o assunto, que trabalhasse com albinos. Não tivemos base para buscar dentro de um hospital, encontramos informações na internet. O Google foi quem mais nos ajudou — resume a mãe.


Conhecer as consequências do albinismo na vida da pessoa é importante porque a condição é acompanhada por problemas de baixa visão e, em caso de descuido, pode causar doenças graves na pele. Por isso, os pais levaram Joaquim a uma oftalmologista especialista em baixa visão logo depois do nascimento.

A profissional indicou que o menino fosse encaminhado para sessões de estimulação visual precoce. No caso de Joaquim, esse trabalho busca reduzir o impacto do nistagmo — um movimento descontrolado dos olhos que dificulta a focalização da imagem — na visão da criança. Por isso, o bebê, com sete meses, é levado para atividades semanais na União de Cegos do Rio Grande do Sul (Ucergs), na Capital, e a uma clínica particular especializada em baixa visão em Caxias do Sul, na Serra.

Outra alteração causada pelo albinismo é a fotofobia (ou sensibilidade à luz), condição que faz o casal evitar sair à rua em períodos de sol e manter ambientes com iluminação reduzida em casa para não incomodar a criança. Os óculos escuros, adaptados por não haver um de tamanho específico para recém-nascidos, também fazem parte da rotina contra a fotofobia desde o segundo mês de vida.
— Ele gosta muito da noite. É a hora que abre o olho confortavelmente. Durante o dia, ele tende a dormir mais — relata Luana.

Os cuidados com os olhos são somados à atenção com a pele do menino que, pela deficiência na produção de melanina, fica exposta à ação de raios ultravioleta. Sem a defesa natural, é preciso usar algum tipo protetor solar, para evitar queimaduras, câncer e envelhecimento precoce.

Os pais foram aconselhados a não aplicar o protetor no menino até os seis meses de vida. Por isso, a cada saída, a criança era protegida com roupas para evitar a exposição da pele.
Além da atenção com a saúde do filho, o casal também precisa lidar com a curiosidade na rua. Alguns não entendem como Diego, por ser moreno, é o pai da criança; outras estranham quando veem mãe e filho na rua: há até quem pense que Joaquim é um boneco.
Os relatos, até o momento, estão ligados ao estranhamento de pessoas, e não em tom de preconceito ou discriminação, diz o casal. Ao falar de sua principal preocupação com o futuro do filho, Luana assegura que não são os aspectos da saúde, mas a possibilidade de que curiosidade de hoje mude para discriminação no futuro.
— Meu maior medo quando o vejo crescendo é o preconceito, do que vão falar. Não temos como fazer com que todo mundo trabalhe isso com os filhos em casa, mas vamos trabalhar com ele, para que tenha noção de que é diferente, e que o diferente faz parte do todo — comenta a mãe.
Casais que tiveram uma criança com albinismo têm 25% de chance de ter o segundo filho com a condição. Para Diego, esse fato não influencia o planejamento da família:

— Não deixaríamos de ter um filho com o medo da possibilidade de ele ser albino.

Os irmãos albinos


Francisco e Maria usam óculos e bonés quando vão ao parque: proteger a pele é essencial para a saúde de albinos
Jonathan Heckler / Agencia RBS

Protetor solar é item de uso diários na rotina dos irmãos
Jonathan Heckler / Agencia RBS

Francisco brinca no Parque da Redenção sem se descuidar da proteção
Jonathan Heckler / Agencia RBS








Ana Carolina Rieck Duarte, 35 anos, pediu para que a entrevista com GZH fosse feita no Parque Farroupilha (Redenção), em Porto Alegre, antes das 10h ou depois das 16h. A solicitação quis evitar que os filhos Francisco Rieck Campos, 5 anos, e Maria Rieck Campos, de 6, não fossem expostos à parte do dia com grande incidência de raios ultravioleta, principais responsáveis pelo surgimento do câncer da pele. Esse cuidado é indicado para todas as pessoas, mas evitar a exposição à radiação solar no horário é um dos hábitos mais importantes para a saúde de pessoas albinas, como é o caso dos filhos de Ana Carolina.
— Os amigos sabem que têm de acordar cedo ou esperar o fim da tarde para ver os dois, porque eles ficam “presos” em casa. E, quando saem, é com uma parafernália: óculos, chapéu, camiseta UV e protetor solar — explica a mãe.
Em um dos parquinhos da Redenção, os irmãos brincavam com outras crianças, sob supervisão da mãe, no fim de dezembro passado. Para evitar a exposição dos olhos à luz, ambos usavam óculos escuros; na cabeça, a dupla vestia chapéus para proteger o couro cabeludo. Além disso, a baixa visão de ambos requer alertas periódicos da mãe:
— O que mais falo na minha vida todos os dias é a frase: “Olha para o chão!”. Eles tropeçam e caem muito, comparados aos amigos da mesma idade.
Na mochila, Ana Carolina levava um protetor solar infantil fator 50, que protege a pele dos raios ultravioleta A e B. O valor do protetor é uma das dificuldades de quem é albino: o produto utilizado pelos irmãos custa por volta de R$ 90 em farmácias, e foi obtido junto à administração municipal por meio de um processo judicial que demorou cerca de sete meses. Dez frascos foram liberados para as crianças, quantidade que deve durar quatro meses.
A demora tem uma explicação: segundo o Conselho Nacional de Saúde (CNS), no Brasil, apenas os Estados de Alagoas e Bahia têm políticas públicas específicas para o público. O único Projeto de Lei (PL) que trata dos direitos das pessoas com albinismo é o 7.762/2014, do senador Eduardo Amorim (PSC/SE), que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. Segundo o site da Câmara dos Deputados, o PL está parado na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) desde março de 2021.
Entre outros pontos, o PL propõe a elaboração e implementação de um cadastro nacional, porque esse levantamento não é feito no censo demográfico do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o que impossibilita identificar o número de albinos no país.
O PL trata do acesso gratuito a protetor solar e atendimento dermatológico especializado, atendimento oftalmológico, distribuição de lentes especiais e capacitação de servidores do Sistema Único de Saúde (SUS) para atendimento à população com albinismo. No Rio Grande do Sul, um projeto de lei de 2010, do então deputado estadual Jerônimo Goergen (PP), propunha a distribuição da loção nos postos de saúde do Estado. O texto, no entanto, foi arquivado devido ao fim da legislatura.

Informar e conscientizar
Depois do nascimento de Maria, a família se mudou para Governador Celso Ramos, no litoral de Santa Catarina, onde Ana Carolina criou um perfil no Instagram chamado Albinismo Sem Fronteira. “Criando dois irmãos albinos. Conscientizar!” é a descrição da página, que é atualizada com as atividades dos filhos e informações sobre albinismo.
A mãe diz que a ideia surgiu por ter encontrado poucos conteúdos sobre o assunto nas buscas feitas após os primeiros anos de vida dos irmãos. O perfil colocou-a em contato com pessoas de diferentes pontos do país, que também relatam dificuldades e incertezas:
— Criei porque sabia o quão foi difícil ter informações. Comecei a postar de forma resumida o que aprendi. Recebi muitas mensagens de mães chorando, dizendo que não sabiam se o filho era albino, que diziam que os médicos também não sabiam.
Quando a menina nasceu, Ana Carolina estava na situação na qual os pais de Joaquim estão hoje: se quisesse ter outro filho com o mesmo companheiro, a chance de nascer mais um albino era de 25%. Pai e mãe não se preocuparam com o fato e decidiram que Maria teria um irmão um ano e alguns meses mais jovem.
—Para mim, era indiferente. Se o segundo filho nascesse albino, seria bom para a Maria, porque ela teria um irmão igual a ela, para crescer junto, um ajudar o outro — acrescenta.

Mascarar o albinismo


Bianca Brandalise mora na zona norte de Porto Alegre
Jonathan Heckler / Agencia RBS

Na adolescência, a jovem pintou o cabelo por se incomodar com piadas
Jonathan Heckler / Agencia RBS

Albinos têm cabelo e cílios claros devido à falta de melanina
Jonathan Heckler / Agencia RBS






Aos 14 anos, Bianca Brandalise estava incomodada por ser alvo de piadas, comparações e olhares curiosos: o cabelo típico de uma pessoa albina chamava atenção, fazia dela a “diferente” na rua, nos espaços frequentados. Por isso, optou por escurecer o cabelo, sobrancelhas e cílios, como uma forma de deixá-la "fora do foco".
— Quando somos adolescentes queremos pertencer a um grupo, parecer com os outros. Eu não queria chamar atenção por conta do cabelo, era uma característica que, na época, eu não conseguia ver com bons olhos — relata Bianca, hoje com 26 anos, engenheira eletricista e moradora da zona norte de Porto Alegre.
Episódios de discriminação são comuns em indivíduos do grupo em todo o mundo, e dificultam a inserção de pessoas com albinismo na sociedade, afirmou Ikponwosa Ero, relatora independente da Organização das Nações Unidas (ONU) para os direitos humanos de albinos, durante visita ao Brasil em 2019.
Naquele ano, a especialista agregou que essas circunstâncias causam “vulnerabilidade e marginalização” dessa parcela da população. No caso de Bianca, a saída para não ficar sozinha foi participar de pequenos grupos para “suportar a situação” na escola, na companhia de colegas que, a exemplo dela, sentiam-se apartados do restante da turma.
Somada à parte física, havia a baixa visão da jovem, que impedia que a estudante enxergasse o conteúdo escrito pelo professor no quadro, ainda que sentada nas primeiras carteiras. Essa dificuldade foi outro fator a contribuir para mantê-la afastada dos outros estudantes.
— A educação não está preparada para lidar com o bullying, o preconceito e com o aluno que é diferente. Situações que não eram corretas aconteciam na escola, não por maldade, mas os professores não sabiam lidar com um aluno com alguma limitação física, cognitiva. Isso se torna algo bastante complicado — pontua.
Bianca recebeu o diagnóstico de albinismo logo depois do nascimento. Mas, segundo ela, à época, os pais tinham poucas informações sobre como lidar com o fato. A jovem diz que a família foi "assustada" com orientações ruins de profissionais consultados: disseram que a menina não poderia ler e escrever, seria incapaz de acompanhar os colegas na escola, desenvolveria limitações físicas, teria de se resguardar do sol de forma extrema.
A jovem mudou-se sozinha de Caxias do Sul, onde viveu até os 16 anos, para estudar Engenharia Elétrica na Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), em Porto Alegre. No Ensino Superior, o problema da visão seguia, mas ela ganhou aliados nos estudos: telefones celulares e tablets foram utilizados para fotografar o conteúdo do quadro para, depois, ampliar a foto nos dispositivos. Assim, ela conseguia enxergar melhor os materiais das disciplinas.
Na Capital, ela seguia com o cabelo em tom mais escuro, condição que só mudou durante intercâmbio para estudar Engenharia Biomédica na França. Bianca seguiu na Europa por quase três anos. O contato com outras culturas, pessoas e lugares fez com que ela mudasse a percepção das características físicas e abandonasse, aos 21 anos, o hábito de esconder a condição.
— Consegui me conhecer, me aceitar como sou naturalmente. Resolvi deixar o cabelo voltar à cor original, com a intenção de ver se me adaptava e gostava. Agora, não me imagino escurecendo o cabelo para mascarar essa característica, que hoje vejo como algo único, que vejo beleza, apesar de ser diferente — destaca.

Albina sem saber


Leila Marques trabalha no hospital Conceição, em Porto Alegre, desde 1988
Mateus Bruxel / Agencia RBS


Por conta da baixa visão, a telefonista precisar alterar o tamanho das letras do computador do trabalho
Mateus Bruxel / Agencia RBS

Leila diz que começou a cuidar da pele apenas quando já era adulta
Mateus Bruxel / Agencia RBS









Duas décadas é o tempo que demorou entre o nascimento de Leila Marques e o dia em que ela ouviu a palavra albinismo pela primeira vez. Hoje, aos 59 anos, com quase um terço de vida sem cuidados adequados para a condição, está convicta quanto ao fato de estar viva e com boa saúde:


— Tive sorte!


A história de Leila está vinculada à da irmã, um ano mais nova, também albina, que trata um câncer de pulmão que, segundo ela, pode ter tido origem em um câncer de pele. As duas cresceram em Alvorada, na região metropolitana de Porto Alegre, nas décadas de 1960 e 1970, com outras duas irmãs com pigmentação normal.


Se hoje existe a reclamação de pouco conhecimento da população sobre o albinismo, há meio século nem sequer se sabia que a condição demandava cuidados além de não se expor à radiação solar e evitar bolhas na pele. Leila relata que ela e a irmã foram integradas às atividades da família e à escola sem qualquer conhecimento sobre o albinismo. E, a exemplo dos outros entrevistados nesta reportagem, convive com a baixa visão desde o nascimento, limitação que era desrespeitada em sala de aula.
— Eu não enxergava, e a professora puxava a minha orelha, colocava no caderno que eu não fazia nada. Era tachada de burra porque não aprendia. Tive de largar a escola porque não avançava, não tinha nada adaptado para mim, fiquei patinando. Comecei a trabalhar de (empregada) doméstica aos 14 anos — conta.
A falta de um ambiente adequado de ensino fez com que ela fosse alfabetizada em casa aos 11 anos por iniciativa de um primo. Situação similar ocorreu com a irmã, que teve de lidar com os mesmos empecilhos na escola.
A vida de Leila começou a mudar aos 18 anos, ao ouvir uma reportagem na Rádio Gaúcha sobre a Associação de Cegos Louis Braille, na Capital. A organização oferecia meios de estudo para pessoas com baixa visão.
— Meu mundo se abriu, terminei meus estudos e fui para o mercado de trabalho. Ali (na associação) me encontrei com meus pares, com pessoas que tinham a mesma dificuldade que a minha e que precisavam apenas de um caminho — diz.
Adultas e conscientes do albinismo, ela e a irmã iniciaram tratamento e acompanhamento médico em um hospital de Porto Alegre. Foi apenas nesse período que começaram a usar protetor solar, o principal escudo dos albinos contra o desenvolvimento de doenças graves na pele. No entanto, ela recorda que, à época, teve acesso apenas ao protetor com fator 15, distante dos mais utilizados por portadores da condição hoje, os de fator 50.
No mesmo período, Leila iniciou a prática do atletismo e, com os bons resultados, integrou a delegação brasileira que participou das Paralimpíadas de 1988, em Seul, na Coreia do Sul, e de 1992, em Barcelona, na Espanha. A baixa visão não impediu que a moradora da zona norte de Porto Alegre continuasse os estudos: ela é formada em História e Geografia pela Uniasselvi.
Leila trabalha desde os 25 anos no Hospital Nossa Senhora da Conceição, em Porto Alegre, onde é telefonista. Essa condição faz dela parte de uma minoria dentro do grupo de albinos no mundo. Segundo a Organização das Nações Unidas, apenas 10% dos albinos estão empregados de maneira formal. A situação piora para moradores de áreas rurais e quilombos: isso faz com que a maioria dos albinos dependa de benefícios de assistência social, diz a entidade global.
Leila diz não deixar de fazer nenhuma atividade por ser albina: frequenta praia, viaja, trabalha, mas ressalta que teve de conviver com episódios de discriminação durante toda a vida, em especial na juventude:
— Eu sinto menos hoje, mas sofri muito com o preconceito, de as pessoas não entenderem porque sou assim, o cabelo, a pele, os olhos. Ouvi muitas piadas. A minha irmã nem saía de casa. As pessoas se incomodam com o diferente, mas nem todo mundo é igual.