Em Suzano, no bairro Jardim Imperador, uma história de talento, superação e amor pela arte vem chamando a atenção de quem tem a oportunidade de conhecê-la de perto. Aos 28 anos, Gabriel Pettinatti, um artista autodidata, tem conquistado admiradores com seus desenhos hiper-realistas, capazes de transformar fotografias em obras de extrema precisão. Mesmo enfrentando desafios desde o nascimento, como o albinismo e a visão limitada, ele desenvolveu uma técnica refinada, baseada na observação minuciosa e na sensibilidade artística. Em conversa exclusiva com o portal Hoje Diário, o artista compartilhou detalhes de uma trajetória marcada por persistência e apoio familiar. Foi dentro de casa que o talento começou a florescer, incentivado de perto por quem sempre acreditou em seu potencial, mesmo diante das dificuldades.
“Comecei a levar o desenho mais a sério há pouco tempo, pois percebi que ele poderia me trazer retorno e que era o que eu queria para a minha carreira profissional e artística”, contou Gabriel. O artista explica que encontrou no hiper-realismo (veja imagens abaixo) não apenas uma técnica, mas um propósito. “O que me inspirou a seguir o caminho do hiper-realismo foram, primeiro, os artistas que me inspiram e, também, a ideia de trazer o real para o papel, os detalhes, o contraste e tudo isso que o realismo proporciona”, destacou.
Mesmo com limitações visuais, ele desenvolveu estratégias próprias para alcançar alto nível de precisão em seus trabalhos, sendo totalmente autodidata. “Uma das maiores dificuldades que tenho, por conta da visão, é precisar chegar muito perto para desenhar. Eu praticamente colo o nariz na folha para captar todos os detalhes. Ao longo dos anos, aprendi tudo sozinho, vendo vídeos no YouTube e alguns tutoriais. Desenvolvi uma técnica própria, reunindo tudo o que vi na internet e testando bastante ao longo do tempo”, afirmou.
Segundo Gabriel, a relação com a arte também transformou sua forma de enxergar a vida. “A arte me ensinou muito sobre paciência e persistência. Se você acredita no processo, o resultado vem, é inevitável”, disse. Com objetivos bem definidos, Gabriel segue focado no futuro e dá conselhos aos jovens que queiram seguir os mesmos passos. “Tenho vários sonhos dentro da arte. Quero criar meu próprio curso de hiper-realismo e explorar outras técnicas, como pintura em tela e lápis de cor. Mas meu maior sonho é viver da arte. Então, não desista: com persistência, constância e determinação, seu momento vai chegar”, finalizou.
Para a mãe de Gabriel, Cristiane, a trajetória do filho é motivo de orgulho e inspiração. “Desde pequeno, Gabriel sempre foi paciente, mais quieto, e hoje entendo o quanto isso contribuiu para o desenvolvimento dele, tanto no desenho quanto na música. Ele se tornou um excelente guitarrista e um artista dedicado. Quando ainda era muito pequeno, ouvimos de um médico que ele enfrentaria muitas dificuldades por conta da baixa visão. Mas escolhemos acreditar no contrário: que ele seria capaz de superar cada obstáculo. Por volta dos 10 anos, seus desenhos já apresentavam um nível de detalhe impressionante, e decidimos colocá-lo em um curso básico de desenho. Ele permaneceu cerca de um ano, mas o professor percebeu que Gabriel tinha um perfil diferente, pois gostava de copiar imagens. Com o tempo, passou a estudar sozinho, e foi aí que começou a desenvolver seus desenhos realistas. Até hoje, cada novo trabalho parece superar o anterior. Como mãe, tenho um orgulho imenso da trajetória dele. Gabriel é a prova de que não existem limites quando há amor, apoio e determinação”, encerrou.
O 'menino albino' supera a baixa visão e se torna mestre em psicologia.
Nascido com albinismo e visão limitada, Thach Tran Bach Long chegou a ter muitas dúvidas sobre o seu futuro.
Mestre em Ciências Thach Tran Bach Long durante uma apresentação sobre temas de psicologia escolar em uma escola primária na cidade de Ho Chi Minh - Foto: Fornecida pelo entrevistado.
No entanto, superando essas limitações, ele se tornou um mestre em psicologia e implementou projetos para apoiar a comunidade de albinistas e estudantes desfavorecidos.
Nas memórias de infância de Long, sua maior preocupação não eram apenas os estudos, mas a pergunta recorrente: com sua aparência peculiar e visão deficiente, ele seria capaz de ter uma vida estável e um emprego como todos os outros?
Aprenda a respeitar seus limites.
Recordando sua infância, Long disse que costumava cozinhar mingau de carne de porco com sua mãe para sustentar a família. Sua infância foi marcada pela vida simples e trabalhadora de uma área rural pobre.
Sendo albino, com apenas cerca de 1/10 da visão e pertencente a um grupo étnico minoritário, as limitações físicas e as circunstâncias de Long eram evidentes em seu cotidiano desde tenra idade. Naquela época, as informações sobre albinismo eram escassas e faltavam modelos positivos que o convencessem de que ele ainda poderia viver de forma independente e ser útil à sociedade.
"Não sou só eu que carrego essa preocupação; meus pais e entes queridos também a sentem constantemente em seus corações", compartilhou Long.
A visão deficiente o impedia de enxergar o quadro-negro com clareza e de fazer anotações como seus colegas. Durante muitas horas de aula, Long precisava pedir a outros que lessem o material em voz alta para ele. Consciente de suas limitações, desde a infância até a universidade, ele sempre se preparava proativamente para as aulas em casa e fazia perguntas aos professores e palestrantes com confiança quando não entendia algo.
Durante algumas apresentações, ele precisava memorizar todo o conteúdo porque não conseguia enxergar os slides com clareza. A visão deficiente também fazia com que Long cometesse pequenos erros com frequência, como erros de ortografia, confusão com números e erros de pontuação. Em vez de evitá-los, ele aprendeu a aceitar suas limitações e a encontrar maneiras de se adaptar.
Durante seus estudos de graduação e pós-graduação na Universidade de Educação da Cidade de Ho Chi Minh, o grande volume de materiais e pesquisas fazia com que o tempo de estudo de Long fosse frequentemente três ou quatro vezes maior do que o de seus colegas. Ele levou quatro anos para concluir seu mestrado, mas nunca pensou em desistir.
A jornada de Long na psicologia começou quando ele assistiu por acaso ao programa "22 Hours Story". Ele ficou impressionado com a maneira como o Professor Huynh Van Son e a Professora Ly Thi Mai ouviam, conversavam e ajudavam os outros a enxergar as coisas sob uma nova perspectiva. Mais tarde, depois de assistir a uma apresentação
para estudantes, ele teve quase certeza de que esse era o caminho que queria seguir.
"Nos momentos mais difíceis, a família é o pilar que me ajuda a não desistir. Pensando nos sacrifícios silenciosos dos meus pais, entendo que não posso parar, mesmo sabendo que o caminho pela frente é muito mais árduo", confidenciou Long.
Continuando a preencher as lacunas que antes me faltavam.
Em vez de encarar as diferenças como desvantagens, Long optou por enfrentá-las com perseverança e empatia. De um menino do campo, ele gradualmente expandiu sua trajetória educacional, tendo a oportunidade de participar de debates sobre
e sociedade em fóruns internacionais sobre albinismo.
Atualmente, o Sr. Long é especialista em treinamento para uma empresa na cidade de Ho Chi Minh. Além de seu trabalho profissional, ele participa regularmente do desenvolvimento e apresentação de temas de psicologia escolar em diversas escolas, auxiliando os alunos em questões de autoconhecimento, pressão acadêmica e relacionamentos.
No TikTok, por meio de seu canal "Albino Official", ele costuma compartilhar vídeos respondendo perguntas e fornecendo informações
para apoiar pessoas com albinismo. Através desses vídeos, ele contribui para mudar a percepção da comunidade sobre pessoas com albinismo.
Uma das histórias que ele mais se lembra de uma sessão de aconselhamento foi quando um jovem albino lhe perguntou: "Pessoas com albinismo como nós podem exercer profissões como advogados, médicos, professores ou outras?", o que o comoveu profundamente e o fez lembrar de sua própria infância.
"Naquela época, eu disse a ela para começar agora mesmo e contei as histórias das pessoas doentes que eu havia conhecido. Algum tempo depois, ela me mandou uma mensagem dizendo que, graças aos meus vídeos do TikTok, sua família e, mais importante, todos os outros, passaram a ter mais fé nela. Esse é o maior presente que já recebi", compartilhou Long, emocionada.
A motivação de Long para desenvolver projetos gratuitos de comunicação e aconselhamento para pessoas com albinismo vem de sua própria infância, marcada pela falta de informação. Quando criança, não só ele, mas toda a sua família, ficava perplexo com as dúvidas sobre os cuidados, a educação e o futuro de crianças com albinismo.
Segundo ele, muitos medos não surgem do albinismo em si, mas da falta de conhecimento e da falta de histórias positivas que possam fornecer apoio emocional.
O artista plástico Daniel Freitas, 42 anos, expõe a série de xilogravuras “Cordel Urbano” durante o 69º Congresso Brasileiro de Oftalmologia, realizado em Curitiba. Criadas desde 2004, as obras retratam transeuntes, grupos invisibilizados e povos originários nas metrópoles brasileiras, sempre com paleta reduzida e destaque para o amarelo, cor escolhida para representar sua fotofobia e sua condição de pessoa albina.
Com aproximadamente 20% de capacidade visual em cada olho, Freitas convive com a baixa visão desde o nascimento e relata perda visual recente associada à idade. Ele também possui nistagmo, movimento involuntário dos olhos que, segundo afirma, é compensado pelo cérebro e não o incomoda no dia a dia.
A trajetória do artista inclui passagem por centros de reabilitação visual. Em 2009, por meio da Associação de Assistência ao Deficiente Visual (Laramara), em São Paulo, iniciou oficinas de arte para pessoas com pouca ou nenhuma visão, ação que o ajudou na própria aceitação enquanto pessoa com deficiência.
Nascido no ambiente de um ateliê de escultura, Freitas conta que nunca viu sua limitação como barreira. O contato com outros deficientes visuais, porém, ampliou sua compreensão sobre o tema e reforçou a percepção de suas potencialidades.
Para criar suas xilogravuras, o artista reaproveita restos de cenário e pedaços de MDF encontrados em caçambas ou doados por amigos, dando novo destino ao material. Detalhes minuciosos são executados com auxílio de lupas e óculos usados por ourives.
No evento que reúne especialistas em visão, Freitas busca mostrar a médicos e participantes a capacidade artística de pessoas com deficiência visual. Ele espera sensibilizar profissionais sobre a importância do encaminhamento a centros de reabilitação, ainda pouco conhecidos e, segundo ele, muitas vezes fechados por falta de demanda percebida.
Influenciadora negra albina reflete sobre reconhecimento racial: 'Não entendia muito bem os meus traços'
Juliana viveu um processo de autodescoberta, superando as dificuldades de se aceitar como mulher negra e albina. Desde criança, lidava com o olhar alheio e os desafios de sua condição genética, mas com o tempo se encontrou. A Marie Claire, ela conta sua experiência: 'Eu mesma me privava de ir a lugares por causa do albinismo'
Juliana Andrade compartilha suas experiências nas redes sociais — Foto: Reprodução/ Instagram
Juliana Andrade, 21, está acostumada a chamar atenção por onde passa desde criança. A paulista nasceu com albinismo, uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial da enzima responsável na síntese da melanina. Com o passar dos anos e o ganho de maturidade, se entendeu também como uma mulher negra.
“Para mim, foi um processo de descoberta. Eu só achava que era albina, então não entendia muito bem os meus traços. O porquê do meu cabelo crespo, o motivo do meu nariz, enfim, dos meus traços no rosto”, diz ela, em entrevista a Marie Claire.
De acordo com estudos publicados pelo Instituto Nacional de Saúde dos EUA, em média uma a cada 17 mil pessoas têm albinismo no mundo todo, e a condição rara afeta com mais frequência pessoas negras.
Aos 13 anos, Juliana entrou para uma agência de modelos em São Paulo, local que foi importante para seu letramento racial. Antes disso, no entanto, suas características passaram a ser motivo de desconforto para ela. “Eu demorei um pouco para entender, até porque teve um período em que eu não queria ser albina, tentava disfarçar”, conta.
Além de não aceitar suas características como albina, ela também questionava os seus traços raciais. “Quando eu era bem pequenininha, a minha maior vontade era ter cabelo liso. Só que, além de ter o cabelo crespo e cacheado, meu cabelo era bem curtinho. Tinha a questão do meu nariz. Ele é grande, e antes eu queria muito fazer uma cirurgia para deixá-lo mais arredondado.”
Logo quando entrou na empresa, a jovem teve outros exemplos para se inspirar. “Fiz aulas de passarela e meu professor tinha dread. Eu achava isso muito legal. Foi nessa época que comecei a deixar meu cabelo crescer e cuidar dele sozinha. Como fui conhecendo várias pessoas, e várias mulheres negras, acabei vendo muitas albinas no Instagram também. Foi aí que comecei a me achar bonita. Depois de entrar na agência, passei a me sentir assim”.
“Foi um processo demorado. Mas, quando entendi, foi algo natural. Fui pesquisando e descobri que eu me encaixava naquele universo, com aquelas mulheres negras albinas. Hoje eu aceito meus traços, assim como aceito meu cabelo, que não tenho mais vontade de alisar. A partir daquela época comecei a me aceitar.”
Jovem passou por processo até aceitar seus traços — Foto: Reprodução/ Instagram
"Já sabia que ia ser o centro das atenções"
Por conta do albinismo, Juliana tem apenas 45% de sua visão. Esse é um dos pontos mais complicados para ela da condição genética. “A pele também é difícil. Preciso tomar muito cuidado com o sol, porque queima fácil, mas, sinceramente, o que eu mais acho ruim mesmo é a questão da vista.”
Em relação a sua aparência, a jovem lembra que era tratada diferente dependendo do lugar em que estava. “Normalmente, as pessoas zoavam. Meu pai sempre me ensinou a lidar bem com isso. Por isso, eu ignorava, fingia que não me importava, mesmo quando, na verdade, me importava.”
“Com o tempo, muitos acabavam se acostumando e paravam de me zoar. Eu me tornava apenas mais uma pessoa na escola, sem chamar tanta atenção. No começo, era bem difícil, porque já sabia que ia ser o centro das atenções. Estudei em nove escolas e, em cada uma, tinha muitas piadinhas e coisas do tipo.”
Já em outra escola, a paulista se lembra de “todo mundo querer ser seu amigo” por ela ser albina. “As pessoas me elogiavam por conta da minha cor e do meu cabelo. Acho que a maioria nunca tinha conhecido alguém albino. Tem lugares onde sou muito bem recepcionada porque as pessoas me acham linda e outros onde não sou bem tratada, principalmente porque me acham estranha.”
A representatividade nas redes sociais
Pela falta de discussão sobre o albinismo nas redes sociais, Juliana recebe muitas perguntas nas redes sociais e até mesmo comentários pejorativos. “Quando entrei nesse assunto, alguém me perguntou se eu era negra ou albina, e eu respondi que sim. Depois disso, recebi vários comentários de pessoas que não entendiam e, além de não entenderem, não aceitavam. Desconsideravam tudo o que eu passei e o que sou”, diz.
“Desde 2020, quando comecei a seguir alguns perfis de albinos, eu achava muito interessante. Tinha muita vontade de fazer o mesmo [conteúdo], só que ficava receosa de receber muitos comentários ruins.”
Juliana cria conteúdo sobre albinismo nas redes sociais — Foto: Reprodução/ Instagram
Mesmo assim, ela passou a levar seus vídeos mais a sério. “Era uma coisa que não dava para esconder. As pessoas me perguntavam, queriam saber, falavam sobre isso. E o que me motivou. Tem uma galera que faz ‘hate’, mas também tem gente legal que manda mensagem e fala que gosta dos meus vídeos principalmente as pessoas albinas.”
“O que mais me motiva é receber mensagens de mulheres albinas, dizendo que se identificam, que gostam muito do que eu faço, que também gostariam de fazer algo semelhante. Isso é a parte mais legal para mim: conhecer várias histórias de pessoas albinas, conversar, trocar experiências”, declara.
Para Juliana, suas vivências até aqui a fizeram se libertar de algumas amarras da sociedade. “Eu mesma me privava de ir a lugares por causa do albinismo, pensava: 'Não vou, porque as pessoas vão me olhar demais'. Ou 'não vou usar essa roupa, porque sou muito chamativa'. Hoje em dia, eu não me importo mais. Eu faço o que me faz sentir bem, o que eu gosto, independente da opinião dos outros sobre mim ou minha aparência. O que aprendi é que não devemos nos importar com a opinião dos outros, porque isso afeta muito. E é um processo até a gente se aceitar de verdade.”
Professor da Unicamp, ele investiga o pensamento político brasileiro no contexto latino-americano
Kaysel na Unicamp, onde leciona, acompanhado do cão-guia Jed
Léo Ramos Chaves / Revista Pesquisa Fapesp
Depoimento concedido a Ricardo Balthazar
14:00
22 dez 2024
Quando as pessoas me perguntam se nasci cego ou fiquei assim depois, eu sempre respondo: as duas coisas. Fui diagnosticado com glaucoma congênito bilateral logo que nasci. Enxergava muito pouco, perdi a visão do olho direito aos 9 anos e a do esquerdo aos 22. Como meu pai é oftalmologista, tive acesso a bons médicos e tratamentos. Foram dezenas de cirurgias, que ajudaram a prolongar minha visão, mas sempre soube que um dia iria perdê-la.
Há quase 20 anos não enxergo nada, mas no olho esquerdo vejo borrões de cores variadas. São efeitos visuais provocados por interações físico-químicas no interior do olho. O fenômeno é chamado pelos oftalmologistas de visão entóptica. Certa vez, ouvi um relato do escritor argentino Jorge Luis Borges [1899-1986], que perdeu a visão aos 55 anos, sobre isso. Ele dizia que os cegos não são todos iguais, não veem tudo preto como as pessoas imaginam.
Entrei na Faculdade de Direito da USP [Universidade de São Paulo] em 2002. Mas resolvi sair no meio do segundo ano e pedi transferência para o curso de ciências sociais da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas [FFLCH] da USP. Eu queria uma vida acadêmica dedicada à pesquisa e ao ensino. Minha família tem muitos professores e pesquisadores, e isso me influenciou. Meu pai, Antonio Augusto Velasco e Cruz, e minha mãe, Angela Kaysel Cruz, são professores da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da USP, e meu tio paterno Sebastião Carlos Velasco e Cruz foi professor do Departamento de Ciência Política na Universidade Estadual de Campinas [Unicamp], onde dou aulas atualmente.
O que predominava na ciência política da USP na época era o chamado neoinstitucionalismo, nascido nos Estados Unidos. É a corrente que ainda hoje predomina na área, voltada para o estudo das instituições e das escolhas dos atores políticos, sem muita atenção para a estrutura social em que eles estão inseridos. Aprendi muito, mas me interessava mais pela área de teoria e pensamento político e fui me encaminhando nessa direção, que se tornou minha especialidade.
Dois professores foram muito importantes para mim na USP: Gildo Marçal Brandão [1949-2010] e Bernardo Ricupero, que veio a ser meu orientador na pós-graduação. Quando entrei no mestrado, Brandão estava começando um grande projeto de pesquisa, apoiado pela FAPESP, sobre linhagens do pensamento político brasileiro, e do qual participei desde o início.
Eles me abriram as portas do Departamento de Ciência Política e com eles conheci um grupo de cientistas políticos e sociólogos muito diverso. Nosso objetivo era buscar as linhas de continuidade histórica que organizam o pensamento brasileiro, desenvolvidas no período de quase um século que separa o fim do Império, em 1889, e o fim da ditadura militar [1964-1985]. Foi uma experiência que me fez amadurecer intelectualmente.
No mestrado, desenvolvi um estudo comparado sobre o historiador brasileiro Caio Prado Júnior [1907-1990] e o pensador marxista peruano José Carlos Mariátegui [1894-1930]. No doutorado, examinei a relação que se estabeleceu entre comunistas e nacionalistas nos dois países, em conjunturas diferentes, para refletir sobre a aliança entre comunistas e populistas no Brasil antes do golpe militar de 1964.
Em 2017, com Bernardo Ricupero durante encontro na USPArquivo pessoal
A comparação foi necessária para examinar a evolução do pensamento político brasileiro no contexto latino-americano. A academia brasileira tende a ser muito ensimesmada, como se o Brasil estivesse isolado do continente do qual faz parte e de outras regiões. Ricupero me fez entender a importância de pensar o Brasil como parte de algo maior.
Concluí o mestrado em 2010 e o doutorado em 2014. Estava perto de defender a tese quando surgiu uma vaga na Universidade Federal da Integração Latino-americana [Unila], em Foz do Iguaçu [PR]. Começar a carreira lá foi marcante. Convivia com alunos e professores de vários países e tive uma experiência internacional muito rica sem sair do Brasil. Além disso, como era uma instituição nova e pequena, todos tinham que fazer de tudo. Eu mal havia entrado na sala de aula quando fui chamado a coordenar um curso. Foi uma loucura, mas aprendi muito.
Em 2016, abriram concurso para uma vaga na Unicamp na área de teoria e pensamento político. Tive a felicidade de ser aprovado em primeiro lugar. Concluí em 2024 um pós-doutorado na Universidade da Califórnia em Berkeley, nos Estados Unidos, e agora estou me preparando para defender minha tese de livre-docência na Unicamp. Ela é baseada em pesquisas que tenho feito sobre o anticomunismo e a extrema direita na América Latina.
Nada disso foi fácil com a minha deficiência visual, claro. Um cão-guia me acompanha todos os dias no trabalho. Ele se chama Jed, e eu o trouxe de uma fundação de Nova York que treina animais para auxiliar cegos. Só uso o braille para ler placas, rótulos e pouca coisa além disso. A literatura especializada disponível em braille é muito limitada. Então, sempre dependi muito da tecnologia e de pessoas que leram para mim em voz alta, como meus pais, minha avó e colegas na graduação.
O aperfeiçoamento dos sistemas desenvolvidos para deficientes visuais, conhecidos como leitores autônomos, que copiam documentos impressos e convertem os textos em áudio, foi fundamental para que eu pudesse fazer o mestrado e o doutorado. Mas ainda dependo da qualidade da digitalização do material que preciso consultar. Há muita coisa disponível na internet, mas nem sempre num formato legível para os programas de computador que me auxiliam na leitura.
Tive muita dificuldade nas pesquisas sobre anticomunismo, porque trabalhei pela primeira vez com fontes primárias. Os arquivos não têm gente disponível para ajudar a procurar o que você precisa. Em geral, trazem a caixa que você pede, e boa sorte. Só deu certo porque consegui financiamento da FAPESP para contratar assistentes de pesquisa, que digitalizaram e editaram os documentos que estudei.
Viajei duas vezes para consultar um rico acervo preservado no Paraguai, que reúne documentos da Liga Mundial Anticomunista, uma rede de extrema direita que atuou durante a Guerra Fria e tinha um braço na América Latina e uma filial no Brasil. Copiamos quase 2 mil páginas de documentos, das quais só consegui ler uma fração até agora. Mas nunca achei que seria fácil. Sempre soube que, para poder ler e trabalhar, teria que recorrer a todos os meios possíveis e imagináveis.
O modelo Telmo Martins, de Angola, está a lutar contra a discriminação do albinismo. Depois de ter desfilado nas maiores passarelas da região, sonha agora com desfiles na Europa.
Chinesa abandonada pelos pais por ser albina se torna modelo de sucesso
Xueli Abbing foi abandonada ainda bebê por seus pais na porta de um orfanato na China. Nascida com albinismo, uma condição genética rara, sua pele e cabelos claros a tornaram alvo de preconceitos em um país onde a condição é vista por alguns como algo negativo. A política do filho único, vigente na época, agravou a situação, levando muitas famílias a abandonar crianças com deficiências.
Aos três anos, Xueli foi adotada por uma família na Holanda. Sua carreira de modelo começou por acaso, aos 11 anos, quando foi convidada para um desfile em Hong Kong, em uma campanha chamada “imperfeições perfeitas”. Desde então, ela passou a ser destaque em diversas campanhas, aparecendo nas páginas da Vogue Itália e trabalhando com marcas renomadas, como Kurt Geiger.
Hoje com uma grande história de superação e tendo uma carreira exitosa, Xueli utiliza sua visibilidade para conscientizar sobre o albinismo e lutar contra o preconceito enfrentado por pessoas com essa condição. “Quero usar a moda para falar sobre albinismo e dizer que é uma condição genética, não uma maldição”, afirmou em entrevista à BBC. Além disso, ela destaca a importância da inclusão na indústria da moda, onde pessoas com diferenças e deficiências têm ganhado mais espaço.
Apesar das dificuldades visuais causadas pelo albinismo, que reduzem sua visão a 8-10%, Xueli continua a modelar e desafiar padrões estéticos. A modelo acredita que sua condição lhe proporciona uma perspectiva única, valorizando mais a beleza interior do que os padrões convencionais. “Quero que outras crianças com albinismo saibam que podem fazer e ser o que quiserem”, reforça a jovem.
"Levo comigo essa força do nosso Estado de se superar", afirma atleta caxiense que estará nos Jogos Paralímpicos de Paris
Judoca Marcelo Casanova já está na França para a sua primeira Paralimpíada. Atleta do Recreio da Juventude falou sobre a expectativa dos Jogos de Paris
Ele escolheu viver e não se lamentar. Marcelo Adriano Azevedo Casanova vai completar 21 anos no próximo dia 1º de setembro. O aniversário não será comemorado em Caxias do Sul. O destino lhe reservou celebrar a data em Paris, nos Jogos Paralímpicos 2024.
O judoca vai cantar parabéns com os colegas da seleção brasileira. O maior presente pode vir alguns dias depois, em 7 de setembro, data em que se comemora a Independência do Brasil, quando ele entrará no tatame na disputa por medalha.
— Para mim é uma sensação muito gratificante de todo o trabalho que foi feito, de representar o Brasil, representar o Rio Grande do Sul, Caxias do Sul, o clube Recreio da Juventude também, que sempre me apoiou. É uma honra muito grande e, se Deus quiser, eu vou conseguir representar bem e trazer essa medalha para nós. Para mim é o ápice de toda uma carreira — declarou Marcelo Casanova em entrevista ao programa Show dos Esportes, da Rádio Gaúcha Serra.
Com albinismo e 6,75 graus de astigmatismo, Marcelo escolheu tirar as pedras do seu caminho e soube lidar com os espinhos do labirinto da vida até chegar ao seu sonho. O Marcelo que chega a Paris é outro se comparado com aquele que entrou no esporte por brincadeira.
— Esse ciclo foi de muito aprendizado para mim. Eu comecei lá em 2021 ainda, porque eu fiz a migração do esporte convencional para o paralímpico. Foi um baque muito grande na diferença das regras. Será um Casanova mais amadurecido que vai lutar nessas Paralimpíadas, com um repertório maior e com uma condição de ser medalhista muito maior — comentou o judoca, que tenta lidar com um adversário invisível antes da competição, a ansiedade:
— Agora a ansiedade está a 100 mil. Toda hora pensando na competição, pensando na luta. Estamos treinando, estudando os adversários. Então, a cada dia que passa eu vou ficando com o friozinho na barriga bom.
PRECONCEITO, PSICOLÓGICO E RS
Judoca do Recreio da Juventude, Marcelo Casanova fez a transição para o Judô Paralímpico em 2021, entrando no circuito internacional, em 2022, no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes para Cegos (IBSA). Atleta no meio-pesado (-90kg) da classe J2, com percepção e definição de imagens, Casanova teve de aprender a lutar contra o preconceito e os olhares diferentes no começo.
— Preconceito sempre existe, mas é mais um estranhamento de quem não conhece. Eu tenho essa deficiência, tenho que chegar mais perto para ler, tenho que forçar o olho. Até por conta do albinismo tenho essa pele mais branca, cabelo branco, então existe um estranhamento da sociedade, mas foi uma coisa que nunca me abalou. Quando era criança tem aquele bullying, mas a gente passa por cima — revelou.
Dentro da sua categoria, Marcelo é quarto colocado no ranking mundial, o que lhe garantiu a posição de cabeça-de-chave em Paris. Assim ele foge dos três primeiros do mundo na estreia.
— Todos que vão estar lá eu já lutei em algum momento nesse ciclo. Quem chega ali na Paralimpíada tem a mesma chance. Tem o francês, o georgiano, o rapaz do Uzbequistão também, que são muito fortes. Mas eu acredito que quem vai despontar nessa competição sou eu. Acredito que eu consiga chegar lá, surpreender — avaliou.
Marcelo transparece confiança. Ele sabe o quanto o psicológico é importante. Outro fator que o motiva é levar a bandeira do Rio Grande do Sul. Na enchente de maio, ele precisou ser resgatado de barco de um hotel em Porto Alegre antes do embarque para a Geórgia, onde foi bronze na terceira etapa do ano no Grand Prix da Federação Internacional de Esportes Para Cegos (IBSA).
— O psicológico é tão importante quanto a parte física e técnica. Na enchente não tive prejuízos maiores, se não esse perrengue que eu passei, mas eu levo comigo essa força do nosso Estado de se superar, de se reerguer. Tento representar essas pessoas que sofreram muito com essa enchente — recordou o judoca.
FAMÍLIA E ESPORTE
A família de Marcelo Casanova viajou para França para acompanhar o judoca nos Jogos.Arquivo pessoal / Divulgação
Marcelo reconhece que o esporte serviu como vetor para o seu desenvolvimento. Dentro do tatame, nunca se sentiu inferior. Ele sempre acreditou no seu potencial. E a limitação foi subjetiva.
— A limitação sempre foi uma palavra, eu nunca me senti assim, de não poder fazer isso. No esporte eu acho que ganhei muita confiança, de não ter vergonha de ter o cabelo branco, de andar na rua, de não enxergar algumas coisas. Me deu muita confiança para ser quem eu sou hoje e amadurecer — contou.
O judô entrou em sua vida por influência do pai, que lhe apresentou o esporte nas Olimpíadas de Londres. Ele até tentou outros esportes, como basquete, futsal, handebol e capoeira. Entretanto, com esportes com bola ele admite ser um pouco desengonçado.
— Era uma criança fortinha, gordinha, já tinha uma forcinha diferente, comecei a gostar, a competir. No início tomei muita porrada, como todo mundo. Mas eu gostava de competir e, eventualmente, ganhava uma medalhinha. O meu irmão veio logo na sequência para o judô também. Começou a competir e, um ano depois, o meu pai entrou. A gente tinha essa rivalidade interna em casa — destacou.
A família já está toda em Paris. O pai Antônio, a mãe Ângela e os irmãos Rafael e Marco estarão nas arquibancadas. Rafael Casanova embarcou confiante no irmão. E para os pais, o orgulho do filho saltam aos olhos.
— Geralmente a gente sente as coisas meio parecido, meio que uma simbiose quase, mas os nossos pais, eu percebo que há um orgulho muito grande, dá para ver o brilho nos olhos deles. Então, que nem a minha mãe falou esses dias, o fato de ele estar chegando onde ele chegou, já é um título muito grande — afirmou o irmão.
Livro sobre Hermeto Pascoal vê como alagoano virou um dos maiores músicos do país
Biografia de Vitor Nuzzi conta trajetória do multi-instrumentista autodidata dono de uma obra livre e original
ANDRÉ BARCINSKI Da Folhapress - Paraty (RJ)
Demorou 88 anos, mas um dos maiores músicos brasileiros de todos os tempos —aliás, do mundo— finalmente ganha uma biografia. Em 15 de maio, sai, pela editora Kuarup, "Quebra Tudo! A Arte Livre de Hermeto Pascoal", do jornalista Vitor Nuzzi.
Resultado de seis anos de pesquisa e mais de 50 entrevistas, incluindo um longo depoimento do próprio Hermeto, "Quebra Tudo!" conta a saga de um menino albino e estrábico, com problemas de visão e autodidata em música, que nasceu em 1936 em Olho D’Água, pequeno povoado de Lagoa da Canoa, na região de Arapiraca, em Alagoas, para ganhar o mundo com sua música livre e genial.
Célebre por usar, além de instrumentos tradicionais como teclado, flauta e violão, itens inusitados como água, xícaras, sua própria barba e outras bugigangas que inventa e improvisa, Hermeto se comunicava desde criança com o mundo natural, tendo pássaros, peixes e sapos o primeiro público.
Autor do livro sobre Geraldo Vandré, "Uma Canção Interrompida", finalista do prêmio Jabuti, Nuzzi conta a história de Hermeto desde a infância em Olho D’Água.
"Fui para lá, ainda é um lugar muito ermo", diz o autor. "Conversei com parentes e pessoas que conheceram Hermeto e a família dele, e as histórias são incríveis. O pai de Hermeto tocava sanfona, mas o menino basicamente aprendeu tudo sozinho. E se Olho D’Água ainda é um lugar isolado hoje em dia, imagina em 1936?"
Nuzzi conta que o sobrenome da família era Da Costa, mas o menino ganhou, no cartório, o nome de Hermeto Pascoal porque o pai se chamava Pascoal da Costa. "Não sei se foi um erro do cartório ou uma confusão com os nomes", diz Nuzzi, "mas o fato é que o cartório registrou o nome dele como Hermeto Pascoal. O irmão mais velho de Hermeto, Zé Neto, tem o sobrenome Da Costa".
Aos 14 anos, Hermeto e Zé Neto, também albino, foram tentar a sorte como músicos em Recife e logo atraíram a atenção de outro gênio musical —e também albino—, Sivuca, que disse sobre Hermeto: "Assim que o vi, percebi que ele tinha dentro dele o fogo sagrado da música".
Do Recife, Hermeto foi para o Sudeste, onde tocou em muitas boates e gravou discos no Rio e em São Paulo. Formou vários grupos, sendo um dos mais famosos o Quarteto Novo, ao lado de Airto Moreira, Heraldo do Monte e Theo de Barros.
No Rio de Janeiro, a família se instalou numa casa no então remoto bairro Jabour, na Grande Bangu, zona oeste do Rio. A casa logo se tornou um ponto de encontro para músicos e local de experimentação sonora para Hermeto.
Nuzzi acredita que o grande salto criativo na carreira de Hermeto ocorre na virada dos anos 1960 para os 1970, quando ele passa dois ou três anos nos Estados Unidos, a convite do casal Airto Moreira e Flora Purim e volta com a ideia de libertar cada vez mais a sua música das amarras do comercialismo. "A mudança é nítida", diz Nuzzi.
"Antes desse período nos Estados Unidos, Hermeto usava cabelo curto, parecia tímido. Lá, ele mergulha no jazz, grava com Miles Davis e outros músicos geniais e retorna transformado. Tanto que, em 1973, de volta ao Brasil, grava um disco absolutamente fundamental, ‘A Música Livre de Hermeto Pascoal’. Ali o Hermeto se encontra".
Outros momentos marcantes da carreira do músico no período são, segundo o biógrafo, o show no Festival Internacional de Jazz realizado em 1978, em São Paulo, quando Chick Corea, John McLaughlin e Stan Getz fizeram questão de dar uma "canja", e o concerto em 1979 no Festival de Montreux, na Suíça, que resultou não só no álbum "Hermeto Pascoal Montreux Ao Vivo", como numa participação improvisada e antológica com Elis Regina.
Acompanhada apenas por Hermeto ao piano, Elis interpretou três canções clássicas da música brasileira —"Asa Branca", "Corcovado" e "Garota de Ipanema"— que depois foram incluídas no álbum "Elis Regina: Montreux Jaz Festival", lançado em março de 1982, logo após a morte da cantora.
"Essa noite com a Elis foi um presente que ganhei da vida", diz Hermeto. Nuzzi conta que Hermeto foi literalmente empurrado ao palco por Claude Nobs, organizador do Festival de Montreux.
Além de um relato fascinante sobre a criação do universo musical de Hermeto Pascoal, que resultou em seus memoráveis shows e gravações com sons de animais e da natureza, "Quebra Tudo!" conta a história de vida de um artista que batalhou muito para poder chegar ao estágio de ter total liberdade criativa sobre sua arte.
Mãe revela como ajuda filha a enfrentar preconceito associado ao albinismo
"Sempre conversamos abertamente sobre isso e reiteramos que ela pode fazer qualquer coisa que quiser. O albinismo é algo bonito e não é algo do qual nos envergonhamos”, disse Megan McMorri
Quando descobriu que sua filha era albina, Megan McMorri ficou muito preocupada, principalmente em relação ao julgamento que a filha poderia sofrer de outras crianças. Na época, a família passou por um momento muito difícil. "Eu já estava com meu marido há muitos anos, mas foi a primeira vez que o vi chorar", disse ela em entrevista a revista norte-americana Newsweek.
A pequena Louise, hoje com 9 anos, nasceu com Albinismo Oculocutâneo, que afeta a cor dos olhos, cabelos e pele, conforme informações da Associação Americana de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo (AAPOS). A garotinha também tem uma condição conhecida como nistagmo, que faz com que seus olhos se movam involuntariamente. “Quando ela era bebê, lembro-me de ficar triste porque ela nunca fazia contato visual comigo, essa foi uma das coisas mais difíceis”, lembrou Megan.
Devido ao albinismo, Louise tem que tomar algumas precauções, principalmente com o sol. No entanto, para Megan, uma das principais preocupações da família é quanto ao julgamento das pessoas em relação às condições da filha. Ela relata que uma vez ume menino chamou os olhos da pequena de "malucos" por causa do nistagmo. O albinismo também é uma condição muito estigmatizada no mundo. “A aparência física das pessoas com albinismo é frequentemente objeto de crenças e mitos errôneos influenciados pela superstição, que promovem a sua marginalização e exclusão social”, relata a Organização das Nações Unidas (ONU). “Isso leva a várias formas de estigma e discriminação. No mundo ocidental, incluindo a América do Norte, a Europa e a Austrália, a discriminação consiste frequentemente em xingamentos, persistentes provocações e intimidação de crianças com albinismo", a entidade destaca.
Infelizmente, as pessoas com albinismos também sofrem ataques físicos. Na última década, foram registrados centenas de casos de assassinatos de pessoas com albinismo em 28 países da África Subsaariana, afirma a ONU. Um cenário que deixa Megan muito preocupada em relação à segurança da filha. “O que acontece em outras partes do mundo às pessoas que têm albinismo é simplesmente horrível”, disse ela "É difícil de engolir. As pessoas que têm albinismo já passam pelos seus próprios desafios, e adicionar assédio, brutalização e assassinato à mistura por causa de crenças de bruxaria é incompreensível."
Megan conta que ainda não conversou com a filha sobre a situação de pessoas albinas no mundo, porém, admite que não quer varrer a condição da filha para debaixo do tapete. "Sempre conversamos abertamente sobre isso e reiteramos que ela pode fazer qualquer coisa que quiser. O albinismo é algo bonito e não é algo do qual nos envergonhamos”, a mãe destacou. Apesar do apoio dos pais, Louise ainda reconhece que é diferente de muitas outras crianças. “Quando ela está chateada ou frustrada, às vezes, ela diz 'Eu não quero ser albina!' Mas então, ela percebe que tem uma plataforma incrível que construímos para ela através da mídia social e ela quer ser um modelo para outras meninas ou meninos que também estão vivendo a vida com o albinismo. Sim, existem desafios, mas Louise é uma lutadora e geralmente consegue se adaptar a qualquer situação em que se encontra."
Mulher albina supera bullying e ganha concurso de beleza no Reino Unido
Inglesa que sofre com falta de pigmentação na pele e no cabelo foi eleita a Modelo Alternativa do Ano, no Reino Unido
A total ausência de pigmento na pele, no cabelo e nos olhos sempre fizeram da inglesa Sarah Wright, hoje com 18 anos, uma criança bem diferente das outras. Portadora de albinismo, ela passou a maior parte de sua infância e adolescência se escondendo do sol e das pessoas que praticavam bullying com sua imagem. Em entrevista ao jornal Daily Mail, Sarah contou que alguns colegas da escola chegaram a jogar pedras e latas de bebida para assustá-la. "Todos diziam para minha mãe que eu não seria capaz de fazer as coisas que os outros faziam. Mas ela recusava-se a ouvir e me incentivava a participar de todas as atividades, principalmente quando eu era criança", contou.
Quando alcançou o segundo grau, os olhares preconceituosos sob Sarah aumentaram. Além das brincadeiras de mau gosto dos outros estudantes, a inglesa também foi vítima de cyber bullying. O assédio moral continuou por anos e fez Sarah sentir-se feia e sem valor. O cabelo comprido transformou-se no principal esconderijo da jovem, que cobria o rosto sempre que podia.
A situação começou a mudar quando uma amiga da inglesa lhe deu algumas dicas de maquiagem. Já na faculdade, Sarah cortou o cabelo e diariamente se aventurava pelo universo das sombras, blushes e batons. Foi aí que apareceu a oportunidade de se inscrever em um concurso de beleza, o Modelo Alternativa do Ano de 2013. "Quando chegou o dia dos desfiles, estava petrificada, mal conseguia andar pelo palco", relembra. O nervosismo não impediu que ela ganhasse não só a coroa de primeiro lugar, mas também um contrato para iniciar a carreira de modelo.
"Estou feliz que consegui provar aos que me agrediram que eles estavam errados. Durante anos eles fizeram da minha vida um inferno. Agora sei que não preciso me esconder, tenho orgulho de quem eu sou".
Atriz negra albina fala sobre preconceito: ‘Tratam como
doença’
Thielle Luize, que esteve nas novelas ‘Cara e Coragem’ e
‘Todas as Flores’, fala sobre conscientização do albinismo e o questionamento
racial: ‘As pessoas vivem dizendo que sou branca. Não é verdade. Minha mãe é
negra, meu pai é negro, toda a minha família é negra’
Desde criança, Thielle Luize chama a atenção por onde passa.
Recebe olhares curiosos, fascinados e até mesmo pouco amigáveis. Mesmo adulta,
a influenciadora, que se tornou conhecida no TikTok por falar sobre albinismo,
relata momentos que a machucam.
“Aqui no Rio, os ônibus são muito cheios, e raramente alguém
senta do meu lado. Isso já aconteceu diversas vezes. Quem normalmente senta
perto de mim são pessoas negras, com certeza por entenderem o que é
discriminação. Hoje não me importo muito, mas já chorei demais”, diz ela, em
entrevista a Marie Claire.
O preconceito se dá pela falta de conhecimento. De acordo
com a OLA (Organização Latino-Americana de Albinismo), o albismo é uma condição
genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial da enzima
responsável na síntese da melanina. “As pessoas não entendem, o albinismo é
algo normal, é apenas a ausência de melanina, mas tratam como doença”, fala
ela.
Thielle cresceu sem referências na televisão, mas acabou
abrindo caminho como uma das primeiras albinas a atuar em um folhetim. Em Cara
e Coragem, ela interpretou uma das integrantes do clube do terno laranja, um
grupo de apoio a mulheres que passam por diferentes necessidades.
Para a jovem, foi uma surpresa ser convidada para entrar em
cena. “Eu já havia gravado um clipe, mas essa foi a primeira vez que fiz
novela. Nunca fui muito de sair e, quando as filmagens começaram, entrei em
contato com diversas pessoas que nunca havia visto. Foi um baque,
principalmente no momento em que fomos tirar uma foto em que aparecia na
novela. A diretora pediu que eu ficasse bem na frente, e na hora pensei: ‘Será
que não vou chamar muito a atenção?’’. E ela me respondeu: ‘E não é essa a
intenção? É importante mostrar que um grupo não é formado por pessoas iguais”,
relatou Thielle, que também participou de Todas as Flores, do Globoplay.
'Mesmo que as críticas venham, não posso parar'
O trabalho na novela fez com que ela confirmasse que estava
pronta para encarar o mundo, mas o reconhecimento mesmo veio antes, por meio do
TikTok. Em sua conta na rede social, Thielle fala sobre os desafios enfrentados
por uma mulher negra albina.
Quem a motivou foi sua mãe e os diversos comentários que
recebia no Instagram sobre albinismo. “Fiz o vídeo com muita vergonha, postei,
e não olhei mais. Quem viu a repercussão, com mais de 2 milhões de
visualizações, foi minha mãe. Na hora em que li alguns comentários bem
desagradáveis, pensei em nunca mais gravar. Mas entendi que agora era ainda
mais necessário que não me calasse."
No vídeo em questão, Thielle fala sobre o fato de muitos
pedirem para tocar a sua pele por nunca terem visto uma pessoa albina de perto
antes. “Isso acontece! Às vezes a pessoa já chega e começa a falar encostando.
Por isso é tão importante, para mim, ajudar outros albinos. Mesmo que as
críticas venham, não posso parar.”
Na rede, ela também gosta de frisar que é uma mulher negra.
“As pessoas vivem dizendo que sou branca e ponto. Não é verdade. É preciso ver
o traço da família. Minha mãe é negra, meu pai é negro, toda a minha família é
negra. Tenho traços negróides, boca, nariz, formato do rosto. É fácil
reconhecer um negro albino, é só olhar para os traços”, diz.
De acordo com estudos publicados pelo Instituto Nacional de
Saúde dos EUA, em média uma a cada 17 mil pessoas tem albinismo no mundo todo,
e a condição rara afeta com mais frequência pessoas negras. Conforme estimativa
da SAPS (Secretaria de Atenção Primária à Saúde), aproximadamente 21 mil brasileiros
são albinos, com maioria no Maranhão, local com a maior comunidade de albinos
do país.
Pela falta de discussão sobre o albinismo na mídia e nas
redes, Thielle conta que recebe dúvidas inusitadas. “Na novela, apareci toda
maquiada, e as pessoas não sabiam que maquiagem pega na pele de albino, me
perguntaram muito isso. E pega, claro, é normal. Também me questionam sobre
pintar o cabelo, se a tinta funciona. Óbvio que sim. É cabelo como qualquer
outro. Já pintei o meu de vermelho quando criança e garanto que dá certo.”
'Comecei a me aceitar depois que tive a minha filha'
A aceitação de Thielle veio de mãos dadas com a maternidade.
Mãe de dois filhos, ela conta que precisou ser forte por eles. “Comecei a me
aceitar depois que tive a minha filha. Tenho dois filhos, tento não deixar que
as pessoas me abalem. Eles são a minha força.”
“Ontem, a minha filha me disse que tem um trabalho para
fazer do Dia da Mulher e precisou citar uma mulher inspiradora. Ela comentou
que falou sobre mim, por me ver como uma pessoa forte, que nunca abaixa a
cabeça. Isso me emocionou demais. Os meus filhos, infelizmente, já me viram
passando por situações de preconceito com agressão verbal”, desabafou.
Agora, após o reconhecimento e a participação em uma novela,
Thielle planeja seguir usando as suas redes sociais para a conscientização.
“Quanto mais a gente expõe e fala sobre o assunto, mais ensina.”
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_51f0194726ca4cae994c33379977582d/internal_photos/bs/2025/A/z/ZAT4AxS760ZRpLsGwwgA/marie-claire-54-.png)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_51f0194726ca4cae994c33379977582d/internal_photos/bs/2025/B/o/1enO1gTh63zZXvuAJv5w/483693750-18498548728063743-6650739899071067029-n.jpg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_51f0194726ca4cae994c33379977582d/internal_photos/bs/2025/j/1/OamnJHT2ml3SZGBopdqw/405785369-871735661074932-2221361542321660312-n.jpg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_19863d4200d245c3a2ff5b383f548bb6/internal_photos/bs/2024/4/V/04l6xqS8ylWLEyRBBaJw/louise-nasceu-albina.png)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_51f0194726ca4cae994c33379977582d/internal_photos/bs/2023/5/y/HLtXewSGq2054VSSFpGQ/thielleluize1.jpg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_51f0194726ca4cae994c33379977582d/internal_photos/bs/2023/k/W/vlS5uxS2etcHk2iSS9tw/caraecoragem.jpg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_51f0194726ca4cae994c33379977582d/internal_photos/bs/2023/c/S/gs68FrRyaE4JiidEwcCA/thielleluize2.webp)
