ESCALADA ALBINA

Albinas viram alpinistas para denunciar perseguição na África

Mariamu Staford é uma das que sofrem com o terror, tendo sido vítima de ataque de nativos que consideram amuletos partes dos corpos dos albinos

Além de todas as dificuldades sociais em viver na África, a tanzaniana Mariamu Staford, de 38 anos, é uma das centenas que sofreram pelo fato de ser albina no continente.

Em 2008, homens armados com facões invadiram a casa dela no distrito de Lake Tanzania, quando ela estava com seu filho de 2 anos, e lhe arrancaram os braços.

Ela buscou perspectivas de vida, equipando-se com próteses e passando a administrar um negócio de roupas, no qual ela opera uma máquina de tricô. Mas isso não bastou para ela.

Cerca de 10 anos após o ataque, seu objetivo agora é conscientizar o mundo sobre o drama vivido pelos albinos na África

Por isso, ao lado de Jane Waithera, 31, ela irá escalar o Monte Kilimanjaro, ao lado de cinco mulheres albinas, em uma expedição que buscará o topo da monhana de 6 mil metros de altura, no norte da Tanzânia, junto à fronteira com o Quênia.

A equipe, liderada pelo montanhista e cineasta Elia Saikaly, usará as mídias sociais durante a expedição de sete dias, prevista para setembro, para falar sobre os desafios que enfrentam na vida.

Waithera, co-líder da expedição, disse que a subida fornecerá "uma plataforma para ampliar nossas vozes do pico mais alto da África ... como símbolos de resiliência e fortalecimento".

134 albinos assassinados

Segundo o Conselho de Direitos Humanos da ONU (Organização das Nações Unidas), foram informados 134 assassinatos de albinos nos últimos anos em 25 países da África até 2015. Além desses assassinatos, há outros tantos ataques que mutilam as vítimas. E existem também outros tantos que não são relatados.

Principalmente nas regiões da África Sub-ariana, cuja população de albinos é estimada em 15 mil pessoas, em países como Tanzânia e República do Malawi, crenças locais consideram amuletos partes dos corpos de albinos.

Em ataques violentos, eles são mortos ou mutilados para a retirada do que é considerado um símbolo de sorte e saúde. Estima-se que partes dos corpos de albinos chegam a ser negociadas por mais de 70 mil dólares.

Segundo Waithera, a violência sexual também é uma das práticas das quais as mulheres albinas são vítimas. Há o mito de que o sexo com com uma mulher com albinismo possibilita a cura do HIV/AIDS.

Waithera relata o abandono de muitas crianças albinas, pouco depois que elas nascem.

"A maior barreira, claro, é o estigma que começa desde o dia em que você nasceu."

Isso, inclusive, ocorreu com ela, que foi abandonada por sua mãe quando bebê e intimidada quando criança.

Cegas por conta do albinismo

Todas as participantes da expedição são cegas, tendo perdido a visão como consequência do albinismo, um problema genético que interfere na produção de melanina, responsável pela pigmentação da pele, do cabelo e dos olhos. Cada uma delas será acompanhada por um guia e usará proteção especial para os olhos.

Além da perda da visão, outra consequência pode ser o câncer de pele. 

Mas, pensando de forma otimista, Waithera dá a entender que iniciativas como esta têm grandes chances de sucesso, principalmente em função das redes sociais.

"Precisamos deixar a sociedade saber que não há diferença entre nós e eles. Acho que vamos realmente mudar a mentalidade. Já estava na hora."

No campo de refugiados de Bakassi, península na costa atlântica da África, a troca de mercadorias fala mais alto que o dinheiro: um pequeno pacote de lenha pode ser usado para comprar algum leite e uma tigela de peixe paga o óleo de cozinha.

https://noticias.r7.com/internacional/albinas-viram-alpinistas-para-denunciar-perseguicao-na-africa-31072018

SUPERAÇÃO ALBINA DA BIANCA

Bianca Cristina Paulino é uma moça com albinismo, que vive no estado de São Paulo. Fã do Youtuber Felipe Neto, Bianca criou canal no Youtube pra chamar a atenção do ídolo. Mas não é que depois da série Invisíveis, do programa Bem Estar, a jovem decidiu fazer um vídeo onde conta suas experiências como albina? Suas conquistas, inseguranças, o bullying, apoios que teve, enfim, muita coisa.
Que bom que as pessoas com albinismo cada vez mais se expõem e ajudam a sociedade a conhecer nossas especificidades.
Parabéns, Bianca! 

PAPIRO VIRTUAL 87

Lisonjeado em compartilhar com os leitores a notícia de que minha autobiografia ESCOLHI SER ALBINO foi objeto de trabalho de conclusão de curso e tema de congresso internacional. 

Solange de Souza Araújo, a Sol do blog Albinos do Nosso Nordeste, usou minha narrativa como tema de seu TCC, dando provavelmente o primeiro passo para a inclusão do albinismo em pesquisa em literatura.

Além disso, sua comunicação A AUTO ACEITAÇÃO NO COTIDIANO DOS “FILHOS DA LUA”: UMA ANÁLISE DO SER DIFERENTE NA OBRA ESCOLHI SER ALBINO, DE ROBERTO RILLO BÍSCARO foi aceita no CINTEDI - Congresso Internacional de Educação e Inclusão: Práticas Pedagógicas, Direitos Humanos e Interculturalidades. 

Leia o resumo do artigo/comunicação:

"O presente artigo leva-nos a uma das características mais marcantes da literatura, a mímesis, essa necessidade eminentemente humana de transcriar, representar, transcender realidades pela palavra, pela imagem dos textos; dessa forma, espera-se que as mais variadas identidades de sujeitos sejam espelhadas pela literatura. No entanto, observamos a ausência de pessoas albinas como personagens em narrativas e poéticas, entre outras manifestações literárias. O objetivo desse trabalho torna-se, portanto, redimensionar as pessoas albinas, até o momento na “invisibilidade” literária e promover a inclusão de obras com esse conteúdo nas discussões acadêmicas. Almeja-se que o presente estudo gere reflexões e contribua para dar a visibilidade e atualidade a literatura do diferente quando se propõe a apresentar um leitura analítica da obra “Escolhi ser albino”, de Roberto Rillo Bíscaro. A metodologia qualitativa de cunho bibliográfico foi a escolhida, já que buscamos realizar leituras e investigar conceitos a partir de noções e teorias da linguagem literária, e a partir desse pressuposto envolver a alteridade dos albinos no âmbito literário, os autores que contribuíram para nossa pesquisa foram: Sébastien Joachin, Ferreira e Guimarães. Contudo, conseguimos mostrar através do livro escrito pelo autor Roberto Rillo Bíscaro a necessidade da inclusão do diferente no contexto literário, transmitindo a importância do mesmo para auxiliar os professores a trabalhar com o que não é comum na literatura, ou seja, sair da zona de conforto por parte de alguns profissionais e ainda envolver a questão do respeito ao próximo e amenizar a homogeneidade existente no próprio albino."

O artigo completo pode ser lido/baixado no link:

http://editorarealize.com.br/revistas/cintedi/trabalhos/Modalidade_1datahora_03_11_2014_23_41_39_idinscrito_3609_1e647c65f625e5a75be7319134db8008.pdf

DEPÔ DE ROSIANE

Mais uma pessoa com albinismo colocou vídeo-depoimento no You Tube. A advogada fala de superação, educação, visão, técnicas para driblar dificuldades, importância da família e muito mais.

ALBINAS QUE VÃO Á LUTA

O jornal inglês The Telegraph publicou longa matéria sobre experiências de 3 mulheres com albinismo. Traduzi para que as informações possam ser mais difundidas e aproveitadas. 

Porque Albinos são Incompreendidos: 3 mulheres Soltam o Verbo

Como é nascer com albinismo? Clover Stroud falou com 3 mulheres a respeito da condição, que pode ser fisicamente debilitante, psicologicamente traumática, mas também ferozmente empoderadora.

Clover Stroud

(Tradução: Roberto Rillo Bíscaro)

Bianca Knowlton-Johnson descreve-se como extremamente loira. Seu cabelo é branco e sua pele é branca como leite. Ela perdeu a conta do número de vezes que atraiu olhares hostis ou foi chamada de apelidos como “fantasma” ou “leite”, para citar apenas os mais “simpáticos”. Ela é uma das cerca de 3.000 pessoas com albinismo do Reino Unido.

O albinismo é causado por um gene recessivo, que tem que ser carregado por ambos os progenitores para ser transmitido à criança. Se os pais portam o gene, há uma chance em 4 em cada gravidez de que o bebê terá albinismo e então não produzirá quantidades normais de melanina.

Existem vários tipos de albinismo, sendo que o mais comum é o albinismo óculo-cutâneo (OCA), que afeta a cor dos olhos, da pele e do cabelo. O albinismo ocular é menos radical, porque afeta principalmente os olhos, mas nem sempre a pigmentação da pele e do cabelo. Astigmatismo e nistagmo – quando os olhos não ficam parados – são comuns também.    

Cegueira e outros problemas visuais, assim como propensão a se queimar com a luz solar, são desafios físicos, mas as pessoas com albinismo (PCAs) também enfrentam os desafios psicológicos de terem aparência diferente. Graças a Hollywood, que se compraz com o mito de que as PCAs são esquisitos mágicos – pense em The Matrix Reloaded, Código da Vinci e mesmo em Javier Bardem, em Skyfall -, é sua distinção visual que pode compor os desafios práticos de ser uma PCA.

Knowlton Johnson é legalmente cega e usa um aparelho de mão que projeta palavras em uma tela. Luzes forte a incomodam, por isso, trabalha em um computador com fundo negro e letras brancas e gosta de meia-luz. “Mas, é uma excelente desculpa para comprar uma TV gigante”, graceja. “Meu pai morre de inveja”.  

O albinismo não a segurou. Ela conseguiu altas notas em desenho gráfico e arte, apesar dos desafios que representam para deficientes visuais. Era ginasta até machucar o joelho e viaja bastante, tendo passado diversos meses na Austrália. “Bloqueador solaar ajuda muito. Por que eu perderia férias tão boas?”

Sua aparência não-convencional nunca atrapalhou para arrumar namorado. “Meu pai gostaria que tivesse”, ri. Ela celebrará seu quarto aniversário de casamento em abril. Filhos sao uma posssibilidade, mas não até que seu lado profissional esteja mais estabilizado. 

“Sou prova viva de que você pode nascer com albinismo total e ainda assim levar vida normal”, gaba-se. O albinismo de Knowlton Johnson pode, de fato, ser a coisa menos relevante sobre ela.  

Entretanto, seu nascimento 30 anos atrás, foi um choque para os pais, Mike e Carin. “Naquele tempo, as pessoas não sabiam o que era albinismo. Um médico escavou seus arquivos e colocou meus pais em contato com uma PCA nascida 20 anos antes”, conta Knowlton Johnson, cujos pais haviam escolhido chamar Bianca (branca), antes de nascer.  

A determinação de seus pais para que a menina levasse  vida normal fez com que ela nunca se visse como diferente de seus irmãos. “Papai diz que me levava como se fosse uma corda de bungee jump, isto é, ele podia me soltar, mas tinha como me trazer de volta. Resultou que, quando adulta, eu não me tornasse dependente deles.” Aprender a se deslocar pelo mundo a despeito do impedimento visual é o primeiro desafio das PCAs. Quando sugeriram que Bianca frequentasse uma escola especial, os pais de  Knowlton Johnson lutaram para que ela estudasse em escola regular, onde uma monitora lhe foi designada. O bullying começou no secundário. Os professores davam-lhe apoio, mas alguns alunos eram menos generosos. Sua bolsa foi jogada em uma poça d’água, ela era empurrada e seu cabelo puxado. 

“Lidar com o albinismo foi realmente difícil, mas eu não era a única a enfrentar o bullying. Todo adolescente é ansioso acerca de sua aparência. ‘Ele gosta de mim? Sou bonita? O meu cabelo é legal’? Eu não era diferente.”

A adolescência foi a “hora da virada”. “Teria sido fácil ser pisada, por isso, eu sabia que teria que aceitar todas as consequências de ser albina. Aceitei o fato de ser quem sou; se não gosta de mim, caia fora.” Knowlton Johnson e sua família são totalmente positivos a respeito de sua condição.

“Tivemos toda a ajuda disponível, mas queríamos que ela se virasse sozinha”, explica o pai. “Albinismo não é uma sentença de morte”. Ele crê que a tenacidade e a ausência de autopiedade da filha são traços que muitas PCAs compartilham.

Ela é pouco comum, contudo, por usar o termo “albino”. ”Não usá-lo, reforça o ponto de ser diferente. Mas, não me vejo desse modo. Não tenho problemas em dizer ‘sou albina’. Com raras exceções o termo não tem sido dirigido a mim de forma depreciativa, embora saiba que outros tiveram experiências distintas.”

Rosaleen Dempsey, 33, tem a mesma determinação de Bianca, mas prefere evitar o termo: “não gosto do modo como geralmente precede um insulto”. Dempsey é de  Belfast, onde é gerente da divisão da infância e juventude do Royal National Institute of Blind People (RNIB), da Irlanda do Norte.

Também é membro da Albinism Fellowship, fundada em 1979, para divulgar o albinismo. Com 500 associados, a associação promove conferências e eventos sociais. Informações sobre albinismo são geralmente difíceis de se encontrar, então, a organização é muito importante para as famílias de bebês recentemente diagnosticados.

A associação também trabalha para dirimir o estigma que cerca a condição. “A mídia está saturada de estereótipos negativos e incorretos, perpetuando a ideia de que o albinismo é esquisito. Isso é particularmente verdadeiro em Hollywood,” reclama Robin Spinks, presidente da Albinism Fellowship, que frequentemente recebe pedidos de agências de modelos e produtoras, os quais em sua maioria são recusados. “Não adiantam nada, pois perpetuam a ideia de que há algo de ‘estranho ‘ sobre a condição. E isso é especialmente duro para as crianças.”

Em partes da África, especialmente na região sub-saariana, ser albino é uma ameaça à vida, porque feiticeiros visam seus corpos. Surpreende pouco, por isso, que exista resistência com relação à palavra ‘albino’, ainda que a premiada ciclista Aileen McGlynn e os irmãos David e Adam Knott – particpantes britânicos das Paraolimpíadas de Londres – estejam ajudando a contra-atacar isso.   

“Um de meus sonhos é ver uma PCA em um papel comum na TV, em que a cor de seu cabelo ou pele não seja visto como algo excepcional”, admite Spinks. Em 2008, Darnell Swallow, uma PCA, participou do Big Brother, mas Spinks não acha que tenha ajudado muito. “Ainda estava implícita a ideia de que o albinismo é estranho. Viver com albinismo significa superar impedimentos visuais, uma propensão para se queimar e lidar com ser diferente. Fora isso, porém, PCAs são absolutamente normais em tudo o mais.”

A determinação de levar vida normal motivou Dempsey em sua fase escolar. “Eu tinha uma professora-monitora na escola, coisa muito difícil para uma adolescente, porque a última coisa que queremos é um adulto em cima. Lidei com isso, estudando bastante a fim de ganhar sua confiança e depender menos de sua ajuda. Aos 14 anos, fui praticar esqui e isso foi muito bom para minha autoconfiança. Também me juntei a um coral; a música sempre foi muito importante em minha vida.”

Ela doutorou-se na universidade de Cork e mesmo tendo amado o desafio de uma nova cidade, não escapou ao bullying. “Comecei a vê-lo sob a perspectiva de que se refere à ignorância das pessoas e não como algo negativo sobre mim. Mas, essa é a razão pela qual não aprecio a palavra 'albino’. Você tem que criar uma couraça grossa e por isso aa associação é tão importante. Quando os encontros acontecem, é enternecedor ver criancinhas reconhecendo outras com a mesma condição.”

Quando Gemma Sherry era criança, crescendo com albinismo em Edimburgo, seus pais eram membros da Albinism Felllowship. Ela só se tornaria membro ativo depois de adulta. “Tive sorte de ter pais que me apoiaram e faziam-me sentir que podia fazer tudo o que quisesse”, diz Sherry, 28, que trabalha como supervisora e gerente no hotel Hilton, em Edimburgo.

Ela tem vida social ativa e gosta de praticar rapel e de escalar rochas, então sua adolescência foi movimentada. “Quando tinha 20 anos, decidi participar de um encontro de famílias organizado pela Albinism Felllowship. Foi emocionante e senti que aquela era realmente minha turma. Fiz amizades que duram até hoje e saí de lá me sentindo muito pra cima.”

O albinismo não impediu Sherry de fazer nada do que tivesse vontade. “Amo meu trabalho e viajar. Adoro ir à praia, porque gosto muito de nadar. Sair da águam é meio difícil, porque quando volto para a praia demora um bocadinho para eu me reorientar, devido à visão; mas, não é o fim do mundo. Às vezes, ouço piadinhas, mas de modo geral as pessoas se interessam positivamente em saber porque meu cabelo é tão claro. Talvez seja mais fácil para as mulheres com albinismo, pois ter cabelo claro é valorizado.”

Knowlton Johnson participou de um filme sobre beleza natural e Dempsey adora se maquiar e se sentir bonita, como qualquer pessoa. “Prefiro maquiagem com base rosada e tinjo minhas pestanas e sobrancelhas desde que eu tinha 16. Meu rosto fica mais definido.”

Avanços tecnológicos tornam mais fáceis conviver com os desafios práticos impostos pelo albinismo. Robin Spinks é o principal diretor de acessibilidade digital da RNIB, maximizando o modo como produtos como smartphones podem tornar vidas mais fáceis. “A tecnologia transformou minha vida. Uso aplicativos para superar barreiras, a câmera como lente de aumento ou acesso informações sobre chegadas e partidas, quando viajo,” ele conta.

Ele já trabalhou no Caribe, América, África e Ásia, para uma ONG, colaborando com organizações que ajudam pessoas com deficiência. “Tecnologia faz toda a diferença, reduzindo a ansiedade nas viagens e possibilitando vida independente. Não posso mudar o fato de que minha aparência é diferente, mas as ferramentas que auxiliam a viver tornam esse desafio menos difícil.”

Como Sherry, Dempsey e Knowlton Johnson, Spinks aceitou quem é, encarando sua condição como parte integral do que ele é. “Aos 39, não há mais momentos  quando desejo ser diferente. Sempre pensei em como seria se não tivesse albinismo, mas agora não me imagino vivendo sem. Ele me fez ser aberto e curioso e me ensinou a viver a vida compreendendo as diferenças. Você pode se esconder ou aprender a celebrar sua diferença e usá-la para aprender mais sobre a vida.”

Knowlton Johnson diz que gostaria de corrigir sua visão, mas não mudaria mais nada. “Não vejo o albinismo como deficiência. Fico feliz em ser uma loirona para sempre” A maior frustração não é ser diferente ou a ignorância das pessoas, mas, não poder dirigir. “O albinismo não afetou minha vida social ou afugentou namorados, e tenho um emprego do qual gosto. Penso que muitos de nós somos realmente determinados a sermos realmente independentes e provar que podemos fazer coisas como qualquer pessoa,” diz Sherry. “A única coisa que não faço é dirigir e isso me irrita. Usar transporte público está bem, mas eu gostaria de participar de um rally. Se não tivesse cabelo e pele claros eu seria estranha, já fazem parte de mim.”

ALBINO INCOERENTE (EN)CENA

Esta semana, fui entrevistado pela Letícia Bender, do Portal (EN)CENA.
Agradeço à equipe do site pela oportunidade de divulgar meu trabalho, minha autobiografia e a causa albina.

O albinismo (En)Cena: entrevista com Roberto Bíscaro

Por Letícia Bender
Acadêmica de Jornalismo do CEULP/ULBRA

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Foto: arquivo pessoal de Roberto Bíscaro

“Eles chamam atenção pela aparência física. Entretanto, são invisíveis nas políticas públicas de saúde e apenas agora começam a chamar a atenção da mídia”, como explica Roberto Bíscaro. Ele é professor de inglês/literatura no Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia de Birigui de São Paulo. É doutor em dramaturgia norte-americana pela USP e é albino. Roberto, em fevereiro de 2009, lançou o blog Albino Incoerente, projeto que deu grande visibilidade a essa causa principalmente no Brasil.

O (En)Cena entrevistou o pesquisador para também conhecer a realidade e as dificuldades do albinismo.

 

Foto: arquivo pessoal de Roberto Bíscaro

(En)Cena – Inicialmente, como você entende o albinismo? É doença, é condição?

Roberto Bíscaro – A Organização Mundial da Saúde (OMS) define-o como doença, com CDC e tudo, mas prefiro entende-lo como condição que pode levar a doenças. Exemplo, o câncer de pele pode ser evitado tomando cuidados necessários.

 

(En)Cena – Qual motivo que o levou a escrever o Albino Incoerente?

Roberto Bíscaro – A falta de material em português sobre o tema albinismo e também porque queria reunir a maior quantidade de material sobre o assunto num só lugar. Hoje, o blog é o acervo mais completo sobre albinismo em nosso idioma.

O blog se pretende como central de informações e narrativas sobre albinismo, mas trato de assuntos diversos para atrair públicos distintos, não apenas pessoas com albinismo. Senão, ficaria pregando para convertidos apenas, o que não é producente. Então, posto sobre visão, inclusão, deficientes em geral e até culinária. Também escrevo resenhas sobre cinema, TV, música e literatura para diversificar temas e leitores, mas também para mostrar que pessoas com albinismo podem contribuir para a sociedade; provar que nosso albinismo não nos limita mentalmente.

 

(En)Cena – E por que "incoerente"?

Roberto Bíscaro – Jogadinha de marketing para atrair leitores. A curiosidade pelo nome faz muita gente visitar a página.
 

Foto: arquivo pessoal de Roberto Bíscaro

 

(En)Cena – No blog há muitos registros de suas viagens para fora do Brasil. Quais são os maiores desafios para um albino no dia-a-dia?

Roberto Bíscaro – Provavelmente a baixa acuidade visual que muitos de nós temos. Além da baixa visão, existe extrema sensibilidade à luz, devido à ausência de pigmentação nos olhos em certos casos, então, imagine a dificuldade. Não poder se expor ao sol também é complicado, porque temos que nos proteger com protetor solar, boné, mangas compridas, guarda-sol, o que seja. 

Quando viajo, por exemplo, isso tudo vai na mochila, além de óculos, óculos de sol, enfim, tem que ter uma logística, mas no fim, dá tudo certo se tomamos os cuidados necessários.

 

(En)Cena – Como instituições governamentais se posicionam quanto ao albinismo? Há alguma ação, projeto que auxilie pessoas albinas?

Roberto Bíscaro – O governo não tem feito muito sobre a questão do albinismo, poderia estar fazendo muito mais. Há um Projeto de Lei em tramitação na Assembleia Legislativa de São Paulo, que, se aprovado garantirá distribuição gratuita de protetor solar e óculos a albinos carentes. O autor é o deputado Carlos Giannazi, cuja equipe trabalhou com o blog na elaboração do texto. Projetos similares têm aparecido no país, mas geralmente são vetados depois, pelo Executivo, alegando falta de verbas etc. De certa forma, continuamos invisíveis aos olhos do governo.

 

(En)Cena – E,  Roberto, como você percebe o preconceito com pessoas albinas? Há muito? Se sim, de quais formas?

Roberto Bíscaro – Existe sim e sentimos isso desde, e principalmente, a infância e adolescência, quando somos apelidados de muitas coisas desagradáveis e daninhas à autoestima. Também há casos de pessoas albinas com dificuldade de obter emprego devido à aparência pouco comum. Por isso, as cotas são importantes para grupos em situação de vulnerabilidade.

 

(En)Cena – Você, no ano passado, lançou a autobiografia Escolhi Ser Albino, da Editora Edufscar. Qual é a abordagem desse livro? O que os leitores e instituições têm comentado?

Roberto Bíscaro – 'Escolhi Ser Albino' é um relato contundente, bem-humorado e sincero da trajetória de um albino que nasceu em um cortiço, mas atingiu sucesso profissional e acadêmico, além de reconhecimento no Brasil e no exterior por meio do Blog do Albino Incoerente. Uma viagem da lama ao lamê.
 

 

O livro tem tido excelente aceitação entre os leitores, mesmo e especialmente os não-albinos, que se identificam com a história de superação nele narrada. Todos temos limites, barreiras, sejamos albinos ou não. Então as pessoas se identificam. A página do livro no Facebook está cheia de comentários elogiosos de leitores que me enviam e eu os publico.

http://ulbra-to.br/encena/2013/08/11/O-albinismo-EnCena-entrevista-com-Roberto-Biscaro

"SOU QUEM SOU"

Que termo usar para nos autoidentificarmos? Albino (a)? Pessoa com albinismo? Palavras são muito importantes no processo de construção identitária.

A norte-americana Brandi Green lida com a identidade de afro-descendente e a de pessoa albina. Traduzi texto onde ela relata como se sente em relação a termos como albina e pessoa com albinismo.  

“Não Me Chame de Albina” – Uma Aula Sobre Etiqueta do Albinismo

Brandi M. Green

(Tradução: Roberto Rillo Bíscaro)

Sei que as pessoas querem me perguntar a respeito, quando me conhecem. Elas fazem rodeios, mas não conseguem evitar a curiosidade.

Quando me perguntam, “o que você é?” ou, “a qual grupo você pertence?”, respondo que sou negra e que tenho albinismo. Algumas vezes isso já basta, mas, na maioria das vezes, as pessoas continuam confusas.

Tento de novo: “Sou albina.” A maioria das pessoas só entende quando falo assim.

Elas respondem meio sem jeito: “ah, fui à escola com um albino”, ou “Eu achava que albinos tinham olhos vermelhos”. A essa altura, já me dou por contente que saibam pelo menos isso.”

A maioria das pessoas conhece a palavra albino, mas não sabem que a condição genética se chama albinismo, que é a falta de pigmentação no cabelo, pele e olhos..

Na minha infância, mamãe não gostava que ninguém me chamasse de albina. Ela corrigia a pessoa na hora, dizendo que eu tinha a pele clara. Mais tarde compreendi que ela tentava se enganar e que aquilo era um modo de tentar controlar uma situação sobre a qual ela não tinha nenhum controle.

Devido ao problema dela, internalizei o desdém pela palavra. Além do mais, quando me chamavam de albina, nunca era em um contexto legal. Sempre ouvia o termo de forma derrogatória. Tive que aturar um monte de gozações por causa de meu albinismo. Por isso, o uso dessa palavra me machucou por muitos anos.

Não tenho dúvidas de que a mídia desempenha papel de perpetuadora de crenças negativas sobre as pessoas com albinismo. Não existem muitas representações positivas de albinos na mídia. Geralmente, somos desviantes, místicos ou esquisitos.

O “albino mau” ou o “albino vilão” pode ser visto em filmes e na literatura. Essas imagens são poderosas porque reforçam o preconceito das pessoas contra nós

Não só as imagens são poderosas; palavras também. Suponho que essa tenha sido a razão pela qual tive uma fase em que insistia em ser chamada de “pessoa com albinismo”. Eu desejava colocar minha identidade de pessoa à frente de minha condição genética. Acreditava que a palavra “albino” era objetificante. Essa noção foi muito forte, até conhecer outras pessoas com albinismo, que se referiam a si mesmas como albinas, além de se chamarem assim umas as outras. 

No princípio, eu não entendia como elas podiam se rotular com uma palavra usada com tanta sacanagem. Mas, quando percebi o quão confortáveis consigo mesmas elas eram e com que facilidade falavam albino, conclui que era um ato de coragem.

Conforme me sentia mais à vontade com meu albinismo, também comecei a referir-me a mim mesma como albina. A palavra não me machucava mais, porque eu não dava mais esse poder a ela. Deixei de lado as lembranças doloridas e as conotações negativas do termo; me deu uma baita sensação de empoderamento.

O uso de albino versus pessoa com albinismo permanece controverso na comunidade do albinismo. Muitos não querem ser rotulados por uma palavra com tamanho potencial para causar dor. Eles também creem que ser objetificado pela condição é desumanizante. Outros fizeram as pazes com o termo e não se importam quando são chamados de albinos.  

Acredito que para a maioria das pessoas da comunidade faça diferença quem usa a palavra (outra pessoa com albinismo ou não) e em qual contexto é utilizada. Alguns podem levar numa boa se outra pessoa com albinismo os chamar de albino, mas sentirem desconforto se uma pessoa fora da comunidade usar essa palavra.

Hoje, uso tanto albino quanto pessoa com albinismo, ao me descrever. As pessoas vão me rotular como sentirem vontade. Acredito que haja poder em se autoidentificar. Sou albina.Sou uma pessoa com albinismo.Sou negra.Sou quem sou. Não importa do que você me chame.

O original em inglês pode ser acessado em:

http://www.xojane.com/issues/excuse-me-what-did-you-call-me

ALBINO INCOERENTE EM LIVRO

Depois que o blog se estabeleceu como principal centro online de informações sobre albinismo em língua portuguesa decidi compartilhar minha história de vida, escrevendo minha autobiografia.

No início deste ano, enviei o original para o conselho editorial da EDUFSCAR (Editora da Universidade Federal de São Carlos), que selecionou ESCOLHI SER ALBINO para publicação.

Sem cair em autopiedade ou autoajuda, narrei de forma sincera, irônica e leve a trajetória de minha família e a minha, de menino albino pobre nascido em cortiço paulistano a professor doutor uspiano, que conversa sobre teatro com cantor lírico na Broadway.

Falo sobre as dificuldades na escola, as técnicas de sobrevivência de alguém com baixa visão em um mundo não pensado para ela, sobre o preconceito enfrentado com pessoas de todas as idades.

Mais importante, escrevo sobre a superação desses obstáculos, sobre viagens (inter)nacionais, a criação do Albino Incoerente, aparições na mídia devido ao trabalho com o blog.

ESCOLHI SER ALBINO pode ser adquirido no site da EDUFSCAR
http://www.editora.ufscar.br/

e em sites de outras livrarias.
   http://compare.buscape.com.br/escolhi-ser-albino-isbn-8576002841.html

ALBINISMO NA FOLHA UNIVERSAL

Há algumas semanas, a repórter Rafaella Rizzo, da Folha Universal, contatou-me pruma entrevista. Pra enriquecer a matéria, ela queria histórias de outras pessoas com albinismo. Indiquei os grupos do Facebook e choveram candidatos a contarem suas histórias. 

 Fico feliz que o blog tenha novamente cumprido sua missão de facilitar acesso a informações e a pessoas com albinismo. 

 Obrigado à Rafaella e à equipe da Folha Universal por essa importante matéria sobre albinismo. Certamente, ajudará muito. 

O  resultado, você lê abaixo:  

Preconceito branco

Portadores de uma desordem genética que deixa pele, olhos e cabelos muito claros, albinos enfrentam duplo desafio: o cuidado com o sol e a discriminação

redacao@folhauniversal.com.brDa redação

Ingrid Souto ainda era muito pequena para entender por que as outras crianças evitavam ficar perto dela, mas já se incomodava com a rejeição dos coleguinhas. “Eles não queriam falar comigo, achavam que eu era doente”, relembra a moça, de 22 anos, que tem albinismo: um problema genético que impede a produção de melanina, a substância que dá cor à pele e deixa também o tom dos cabelos e dos olhos mais claros que o comum.

As crianças de sua época não a discriminavam por mal e hoje Ingrid sabe disso, mas ser rejeitada nos dias de hoje por ter uma pele de tom diferente é uma realidade que ela não consegue aceitar. “Uma vez fui a um restaurante com meu pai e a atendente nos ignorava. Perguntei o motivo de ela não nos atender e ela disse que era por eu ser albina”, lamenta, indignada.

O preconceito, a falta de informação sobre albinismo e os direitos humanos foram o tema escolhido pelo bacharel em direito Bruno Cavalcante, de 27 anos, para ser abordado em seu trabalho de conclusão do curso universitário. “O que me motivou a falar sobre o assunto foi ver a forma como os albinos são tratados. Na África, por exemplo, eles são considerados ‘sem alma’, são perseguidos e mortos, pois se acredita que trabalhos de feitiçaria com partes do corpo de albinos trazem riqueza e prosperidade para a pessoa.” (Leia mais no fim desta página)

O médico geneticista Gerson Carakushansky, da Clínica Genética, no Rio de Janeiro, esclarece que o albinismo é uma desordem genética caracterizada pela deficiência congênita de pigmento na pele, cabelos e olhos e pode afetar pessoas de diversos grupos étnicos, inclusive filhos de pais negros. Segundo ele, o albinismo também reduz a pigmentação da parte colorida do olho (íris) e o tecido sensível à luz atrás do olho (retina). “Por isso eles costumam ter dificuldade para enxergar e sensibilidade à luz, e são considerados oficialmente como deficientes visuais desde o nascimento.”

Essa desordem genética citada por Carakushansky custou a ser entendida por Fernanda Rodrigues Quintiliano da Silva, que hoje é professora e tem 28 anos. “Quando eu era criança, achava que tinha sido adotada. Meus pais não são branquinhos. Minha mãe contava detalhes da gravidez e do parto, mas eu achava que era tudo invenção.”

Foi aos 17 anos, numa consulta de rotina, que a hipótese de Fernanda ser albina foi levantada pelo médico. A constatação veio após a realização de alguns exames. Em 2009 ela se casou com Flávio André Ribeiro, de 28 anos, também albino. Hoje, o casal tem dois filhos: Augusto, de 2 anos, que é adotado, e Beatriz, de 1 ano e 6 meses, filha biológica, que, apesar de ser bem branquinha, ainda não foi diagnosticada com albinismo.

Embora admita ter enfrentado preconceito desde a infância, Ribeiro conta não se incomodar mais com os olhares estranhos de algumas pessoas, por ele e sua mulher serem diferentes da maioria. “Ser albino não resume o que sou: albino é apenas uma das várias características de como sou, e hoje isso não me incomoda em absolutamente nada”, afirma.

O professor de inglês Roberto Rillo Bíscaro, de 45 anos, sabe bem o que é sofrer preconceito por ser albino. Ele conta que durante a adolescência era xingado na rua e as pessoas riam dele. “Lidava com isso de maneira imatura, mas aos poucos fui usando a atenção das pessoas a meu favor”, diz ele, que fez aulas de teatro, estudou bastante e criou o blog Albino Incoerente (www.albinoincoerente.com), um espaço para mostrar que os albinos não são “coitadinhos”, segundo explica o próprio Bíscaro. 

Ainda de acordo com o professor, as postagens do blog têm ajudado muitos albinos a melhorar a autoestima, já que podem ter contato com outras pessoas na mesma situação. Agora, Bíscaro se prepara para lançar sua autobiografia pela editora da Universidade Federal de São Carlos. “Enquanto as pessoas perdiam o tempo delas com o preconceito, eu fui à luta e venci. Isso faz bem para a autoestima de qualquer um.”

Desafio diário

Mais que qualquer outra pessoa, o albino precisa ter muito cuidado com a exposição ao sol. Segundo explica o geneticista Gerson Carakushansky, por terem a pele mais clara, os raios ultravioletas elevam o risco de se contrair um câncer de pele. “Deve-se usar protetor solar com fator maior que 50, sombrinha ou guarda-sol e roupas adequadas”, recomenda o médico, frisando a importância do acompanhamento com especialistas em oftalmologia e dermatologia. 

Em Estados como Mato Grosso, São Paulo e Rio de Janeiro, há projetos de lei para distribuição gratuita de protetor solar pelo Serviço Único de Saúde (SUS). Também há expectativa de outros projetos que favoreçam educação, saúde e trabalho para albinos, mas ainda estão parados nas assembleias legislativas de seus Estados – alguns aguardam aprovação há 2 anos.

Num país de clima tropical como o Brasil, conviver com o sol é um desafio para quem tem albinismo. A estudante de direito Rosiane Esteves do Santos, de 22 anos, mora em Belém (PA) e se protege como pode, por conta do sol forte. “Não saio sem protetor ou guarda-chuva, evito me expor aos raios solares e faço acompanhamento com dermatologista.” Rosiane também tem dificuldades para enxergar, a claridade a incomoda. Apesar de certas limitações, não deixa de sair durante o dia. “O albino não precisa se privar das atividades ao ar livre, é só tomar alguns cuidados”, diz.

Na África, ser albino é perigoso

Na Tanzânia, país da África com cerca de 200 mil albinos, ter pele, cabelos e olhos muito claros é muito arriscado. Supersticiosos acreditam que albinos são filhos do demônio, seres sobrenaturais e que trabalhos de magia negra feitos com pedaços de seus corpos ou sangue atraem dinheiro e sorte. Estima-se que dedos, língua, braços, pernas e genitais podem valer o equivalente a US$ 3 mil (cerca de R$ 6 mil) , a peça.

Burundi é outro país africano em que a matança de albinos para fins de feitiçaria é prática comum. Outras crenças locais dizem que tecer fios de cabelo de albinos em redes dá sucesso à pescaria e que usar amuletos feitos com ossos moídos dá sorte. Acredita-se que beber sangue ainda quente de um albino potencializa a sorte, principalmente se o líquido for do corpo de uma criança. 

Apesar de ser uma prática comum, poucas pessoas são presas ou condenadas. Para se ter uma ideia, a primeira condenação por conta desse tipo de crime na Tanzânia ocorreu em setembro de 2009, quando o tribunal do país mandou para a forca três homens que mataram um menino albino de 14 anos.

Por causa das superstições, os albinos vivem escondidos ou fugindo e levam uma vida precária, com pouquíssimas oportunidades de estudo e trabalho. Sem condições para custear tratamentos e remédios para doenças decorrentes do albinismo, muitos acabam morrendo. 

Várias ONGs trabalham para acabar com a matança de albinos na África e, assim, poder oferecer melhores condições de vida a essa parcela da população. Uma delas é a Under the Same Sun (Sob o Mesmo Sol), criada pelo albino canadense Peter Ash. A entidade trabalha para reprimir o tráfico de carne humana na Tanzânia e ajuda na educação e nos cuidados médicos de albinos do país.

Colaborou Rafaella Rizzo

http://www.folhauniversal.com.br/geral/noticias/preconceito_branco-14960.html

TESTEMUNHA ALBINA

Em 2010, nosso colaborador Miguel José Naufel escreveu artigo onde explicava o albinismo segundo a doutrina espírita.

Agora, chegou a vez das Testemunhas de Jeová darem sua versão dos fatos. Em julho de 2008, a revista Despertai! publicou tradução de matéria sobre o tema, originalmente escrita pelo redator da revista em Benin. A reportagem está nas páginas 27-9, da edição brasileira. 

Abaixo, a transcrição do texto, além de suas páginas escaneadas:

Como Conviver com o Albinismo

“Toda vez que preencho um formulário e tenho de assinalar qual é a minha raça, sempre marco ‘negro’”, diz John, “embora eu seja mais branco do que a maioria dos que marcam ‘branca’ “. John, que é da África Ocidental e mora perto da fronteira de Benim coma Nigéria, tem albinismo – uma anomalia genética caracterizada pela ausência total ou parcial da pigmentação dos olhos, da pele ou do cabelo de uma pessoa (em alguns casos apenas dos olhos). O albinismo é muito comum? Como ele afeta o cotidiano das pessoas? O que pode ajudar os albinos a conviver com sua deficiência de pigmentação?

Embora seja mais perceptível em pessoas de pele escura, há casos de albinismo em qualquer país, raça e povo. Estima-se que uma pessoa em cada 20 mil seja albina.

Os genes defeituosos que causam o albinismo podem ser transmitidos de geração para geração sem que nenhum sintoma se manifeste. Foi isso o que aconteceu no caso de John. Nenhum de seus parentes se lembra de haver algum caso de albinismo na família.

Muitos atribuem a palavra “albinismo” aos exploradores portugueses do século 17. Ao navegarem pela costa da África Ocidental, eles viram pessoas tanto de pele escura como de pele clara. Supondo que fossem pessoas de duas raças diferentes, eles chamaram os de pele escura de negros e os brancos de albinos.

Efeito na pele e nos Olhos

Para a maioria das pessoas que tem a pele clara, qualquer exposição ao sol resulta numa cor bronzeada, pois um pigmento chamado melanina é produzido para proteger a pele. Como isso afeta a pele de John? Sem pigmento, a pele do albino se queima facilmente com o sol. Isso em si já é desagradável e doloroso. Mas, os albinos que não protegem bem a pele, também correm o risco de desenvolver câncer de pele. Isso acontece especialmente em regiões tropicais.

Assim sendo, a principal maneira de um albino proteger a pele é usar roupas adequadas. John, por exemplo, é agricultor. Por isso, quando trabalha na lavoura, usa chapéu de palha de aba larga e camisa de mangas compridas. Mesmo com essa proteção, ele diz: “às vezes, sinto que meu corpo inteiro está queimando por dentro. Quando chego em casa e coço o braço, algumas vezes a pele descama”.

Outra opção é usar um protetor solar, se disponível. O melhor é um com fator de proteção de pelo menos 15, que deve ser aplicado em abundância 30 minutos antes de se expor ao sol e a cada 2 horas depois disso.

O albinismo pode afetar também os olhos de diversas maneiras. A pigmentação da íris normalmente faz com que a luz solar entre no olho apenas pela pupila. Mas, a íris do albino é quase transparente, o que permite que a luz dispersa passe por ela e cause irritação. Para evitar isso, muitos usam boné, viseira ou óculos escuros com proteção contra radiação ultravioleta. Outros usam lentes de contato coloridas. John diz que muitas vezes não precisa de proteção para os olhos durante o dia. Mas, à noite, ocasionalmente sente desconforto por causa da luz que vem dos faróis dos carros.

Muitos acham que pessoas com albinismo têm os olhos avermelhados, mas isso não e verdade. A íris da maioria dos albinos tem leve coloração cinzenta, marrom ou azul. Então, por que parece que eles têm olhos vermelhos? A publicação Fatos Sobre Albinismo diz: “Sob certas condições de luz, uma coloração avermelhada ou violeta é refletida através da íris, que tem muito pouca pigmentação. O reflexo avermelhado vem da retina.” Esse efeito pode ser comparado ao que às vezes acontece quando os olhos das pessoas aparecem vermelhos em fotos tiradas com flash.

Problemas oculares são comuns entre albinos. Um deles é uma alteração nos nervos que conectam a retina ao cérebro. Em resultado disso, os olhos não funcionam em sincronia como deveriam, o que afeta a percepção de profundidade. Esse distúrbio se chama estrabismo. O tratamento pode incluir o uso de óculos ou cirurgia corretiva.

Em muitos países, o tratamento não está disponível ou é muito caro. Como John convive com seu estrabismo? “Preciso tomar cuidado”, comenta. “Quando quero atravessar uma rua, não uso apenas os olhos, mas também os ouvidos. Quando vejo um carro, sei que não é seguro atravessar se consigo ouvi-lo se aproximando.”

O albinismo também pode causar uma oscilação rítmica dos olhos chamada nistagmo. Isso pode levar a problemas de visão, como alto grau de miopia ou de hipermetropia. Óculos ou lentes de contato podem ajudar às vezes, mas não corrigem a causa do problema. Alguns aprenderam a amenizar o nistagmo ao ler, colocando um dedo ao lado do olho ou inclinando a cabeça.

O maior problema de John, que é Testemunhas de Jeová, não é o estrabismo nem o nistagmo, mas o alto grau de miopia. “Para ler, preciso segurar o texto bem perto dos olhos. Mas, depois de encontrar a distância certa, eu realmente consigo ler bem rápido. Isso é importante para minha leitura diária da Bíblia”. Ele acrescenta: “Quando faço discursos nas reuniões da congregação, me preparo bem para não depender muito das minhas anotações. Estou muito feliz de que a edição de letras grandes de A Sentinela também está disponível na minha língua, o ioruba.”

Para uma criança com albinismo ocular, frequentar a escola pode ser uma prova. Os pais que tomam a iniciativa de conversar antecipadamente com o professor ou com as autoridades escolares muitas vezes descobrem que existem ajudas práticas. Por exemplo, algumas escolas colocam à disposição matéria escrita de alto contraste, livros escolares com letras grandes e fitas de áudio. Quando há boa cooperação entre pais, professores e diretores de escola, uma criança com albinismo ocularpode se siar bem na escola.

Dificuldades Sociais

A maioria dos albinos aprende a conviver com suas limitações físicas. Muitos, porém, acham difícil suportar o estigma social que acompanha essa disfunção. Isso é especialmente difícil para as crianças.

Em algumas partes da África ocidental, as crianças com albinismo sofrem zombarias ou são humilhadas com expressões racistas. Em algumas regiões onde se fala ioruba, elas são chamadas de afin, que significa ‘horrível’. Em geral, os adultos não sofrem tanta zombaria como as crianças.  Embora as pessoas na África ocidental geralmente passem a maior parte do tempo ao ar livre, alguns albinos decidem ficar dentro de casa. Isso pode facilmente causar sentimentos de rejeição e inutilidade. Foi assim que John se sentiu até aprender a verdade da Palavra de Deus. Depois de ser batizado em 1974, sua maneira de ver a vida mudou totalmente. Até então, ele se isolava em casa, mas percebeu que tinha a responsabilidade de sair e pregar a outros sobre a maravilhosa esperança que tinha aprendido. Ele diz: “A situação espiritual das pessoas que não conhecem a Jeová é muito mais grave do que minha condição física.” Será que alguém zomba dele enquanto participa na obra de pregação? “De vez em quando, alguém que se opõe fortemente à mensagem da Bíblia acaba usando minha aparência como motivo para zombar de mim. Isso não me afeta, porque sei que a causa não sou eu, mas sim a mensagem”, explica John.

O Fim do Albinismo

Nos anos recentes, houve muita mudança no tratamento do albinismo. A medicina está em condições de oferecer mais ajuda do que nunca. Grupos de apoio se reúnem para trocar experiências e pra entender melhor essa disfunção.

O albinismo, assim como todos os outros males, é consequência da imperfeiçãoque todos os humanos herdaram do primeiro homem, Adão. (Gênesis 3:17-19; Romanos 5:12) Por meio do sacrifício resgatador de Jesus Cristo, Jeová em breve dará saúde perfeita a todos que demonstrarem fé. Sim, é Jeová “que cura todas as tuas enfermidades”. (Salmo 103:3) Naquela época, o albinismo será coisa do passado, pois todos os albinos experimentarão o cumprimento de Jó 33:25: “Torne-se a sua carne mais fresca do que na infância;volte ele aos dias do seu vigor juvenil.”

ALGUNS TIPOS DDE ALBINISMO

Os principais tipos de albinismo são:

Albinismo óculo-cutâneo. O pigmento melanina está ausente na pele, cabelo e olhos. Existem aproximadamente 20 variações desse tipo de albinismo.

Albinismo ocular. Seus efeitos se limitam aos olhos. Em geral, a pele e o cabelo parecem normais.

Existem muitos outros tipos de albinismo que são menos conhecidos. Por exemplo, um tipo está associado com a síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP). Os portadores de SHP têm a tendência de formar hematomas ou sangrar com facilidade. Há uma alta concentração desse tipo de albinismo na população de Porto Rico, onde se estima que 1 pessoa em cada 1.800 seja afetada.

“NINGUÉM VAI TE OLHAR TODA VEZ E PENSAR QUE VOCÊ É ALBINO”

Luciana Gonçalez decidiu dividir um pouco de suas experiências albinas conosco e escreveu um texto muito sincero e generoso. Não se preocupe que não ficou nada brega, Luciana!

Nasci albina (claro, rs), mas demorei bastante para entender o que isso significava. Nem lembro de verdade quando ou como foi. Acho que foi aos poucos... Uma informação aqui, uma observação ali, uma constatação acolá e o cenário sendo desvendado em capítulos.

Embora meu pai e seus dois irmãos fossem albinos, o assunto albinismo sempre foi tratado com desconforto e na surdina pela nossa família. Não se sabe se antes de meu pai e meus tios houve algum caso de albinismo entre os familiares. Desconfio que meu bisavô fosse albino, já que meus pais se lembram de que ele era muito loiro, muito branco, com a cara muito vermelha e de olhos azuis. Entretanto, como nossa descendência é toda europeia, fica difícil saber se ele era albino mesmo ou apenas loiro...

O que sei é que meu pai e seus irmãos foram ensinados - inclusive por esse meu bisavô possivelmente albino - por meio de piadinhas jocosas ou comentários inapropriados, a verem o albinismo como uma característica ruim e a tentarem “dissimulá-lo”, negá-lo, ignorá-lo.

Apesar disso – e até hoje não entendi porque -, meu pai se casou com uma prima de 1º grau, o que tornava muito elevada a chance de gerarem filhos albinos. Minha mãe nunca se importou com isso, em parte porque ela é de fato uma pessoa sem qualquer tipo de preconceito e em parte, creio eu, porque até hoje não compreende bem o grau de nossas dificuldades.

Mas, meu pai, por ter – perdoem a piadinha – sentido na pele o que é ser um albino, especialmente nas circunstâncias em que foi criado, não queria ter um filho albino. E hoje o compreendo, embora não concorde, e sei que isso não tem nada a ver com ele me amar. O problema é que minha mãe, acho que para se vangloriar de ser menos preconceituosa do que ele – ou para insinuar que me amava mais – me contou isso quando eu ainda era criança e repetiu inúmeras vezes. Imaginem que beleza saber que meu pai e meus familiares próximos não queriam que nascesse mais um albino...

Foi encarando o albinismo sob essa perspectiva que cresci. E, tirando o uso de prrotetor solar, cresci também sem nenhum acompanhamento especial, ótico, ortóptico, dermatológico ou psicológico. Nenhum professor meu jamais foi orientado de que eu precisava de auxílios óticos pois era deficiente visual. Nem mesmo eu fui... Segui minha infância e minha adolescência me virando sozinha para estudar, sem jamais ter enxergado a lousa, mesmo sentada na primeira carteira.  Tinha que me virar com minhas dificuldades, pois não era correto expô-las.

Quando era criança me levantava e ia olhar o que estava escrito no quadro, depois voltava, sentava na carteira e escrevia o que havia memorizado, então me levantava de novo e ia ler o resto. Certamente, nem alunos e nem professores entendiam o que eu fazia. Tive até uma professora que me repreendia, dizendo que eu atrapalhava os outros alunos... Eu não sabia explicar minha necessidade, tinha medo e, principalmente, vergonha. Por isso, fui aos poucos tentando memorizar uma quantidade cada vez maior de informações, pra ter que ir com menos frequência até a frente da sala.

Tinha amiguinhos na escola, mas eles nunca eram os da minha classe, porque esses eram os que viam que eu tinha que levantar pra ler o quadro, assim como nas aulas de educação física viam o quanto eu era péssima em esportes (era aquela que é sempre escolhida por último). Ou seja, meus coleguinhas de classe eram aqueles que sabiam que eu era diferente para além da aparência, por isso deles eu tinha vergonha. Eu só era amiga das crianças de outras turmas, aquelas que eu conhecia no ônibus escolar e que não conheciam minhas limitações.

Claro que piadinhas quanto à minha brancura fatalmente aconteciam, pois crianças são mais sinceramente cruéis do que adultos. Porém, no ambiente escolar eu até que conseguia me sair bem – acho que porque era bravinha – e não posso dizer que sofri bullying na escola. Bullying mesmo só na rua, de transeuntes que por motivos estranhos gostam de gratuitamente ofender os outros...

Na escola, era mais o medo de parecer estranha, não só pelo aspecto físico diferente, como pelas outras estranhezas comportamentais decorrentes da deficiência visual, que me levava a um total medo de rejeição por parte dos colegas. Esse estresse emocional deixou resquícios... Mesmo hoje, me sinto angustiada num ambiente de sala de aula e travo, ficando tão tímida que beira o antissocial.

De qualquer forma, enquanto criança conseguia dosar um pouco minha timidez e ter até bastantes amiguinhos. O que me incomodava mesmo era a questão do problema visual.

Na adolescência, a questão da aparência física - e de toda a atenção e curiosidade que ela despertava - também começou a incomodar... Daí, na escola eu já não tinha mais coragem de me levantar para ir ler o que estava na lousa e fui obrigada a desenvolver outra técnica: ouvir a aula e tentar transcrever pro caderno tudo o que era dito. (Na faculdade atingi a perfeição! Não fosse pelo fato de o professor estar vivo, eu poderia dizer que psicografava a aula!).

Sempre fui boa aluna, a “nerd”: queridinha dos professores e com boas notas. Como meu pai e tios eram formados e bem sucedidos profissionalmente, jamais passou pela minha cabeça ver a deficiência visual como fator limitante do meu desenvolvimento intelectual ou cultural.

Claro que para quem não enxerga a lousa é bem mais penoso absorver o que está sendo explicado. Requer atenção dobrada. E ler qualquer coisa requer esforço dobrado, porque “a vista” cansa rápido, você sente dor de cabeça etc e tal.

Mas, acho que a postura da minha família quanto ao albinismo em certa medida me ajudou, ao menos nos campos dos estudos e do desenvolvimento profissional... Afinal, se não podíamos falar sobre nossas limitações, também não podíamos nos escorar nelas para justificar qualquer fracasso ou desistência. E foi assim que segui meus estudos, cursei faculdade, tive bons empregos e fui evoluindo profissionalmente.

Mas no campo das relações interpessoais e, principalmente, dos relacionamentos amorosos, aquela forma de lidar com o albinismo (não lidando com ele) em nada ajudava... Conforme a adolescência ia chegando, eu ficava cada vez mais insegura quanto à minha aparência e aceitação social... Dos 12 aos 15 anos posso dizer que praticamente não tive amigos. Foram os anos em que senti de fato solidão. Tornei-me totalmente insegura e por isso estava sempre na defensiva. Qualquer olhar ou qualquer comentário me incomodava. Não, mais que isso, me feria profundamente. Foram anos bem difíceis...

A coisa foi melhorando aos poucos depois que me mudei pra São Paulo ( esqueci de mencionar que sou de São José dos Campos). Numa grande metrópole as pessoas reparam menos umas nas outras e estão mais acostumadas a conviver com as diferenças. Eu me sentia um pouco menos observada e avaliada aqui.

Fiz alguns poucos amigos (não na faculdade, que em ambiente escolar, como disse, travo totalmente) e tive meu primeiro namorado, um relacionamento sério e longo, que me ajudou bastante com o meu problema de autoestima. Mas não o suficiente.

Precisava entender o que era o albinismo para saber quem eu era. E fui atrás disso. Li até tese de doutorado de aluno da USP sobre o assunto.

Mas, também precisava conversar sobre minhas dificuldades e aflições. Mais do que isso, aliás: precisava conhecer outros albinos, que não só entenderiam o que eu sentia, como poderiam me dar uma visão emocional diferente da que "aprendi" com minha família sobre a situação. Eu precisava de outras referências.

Então, em 2005, encontrei a comunidade do Orkut “Albinos do Meu Brasil”, criada pela Dre (Andreza Cavalli), que me permitiu encontrar essas outras referências. Conheci outras pessoas albinas das quais fiquei amiga por causa do albinismo e das quais continuo amiga por afinidades além.

Para mim, toda aquela troca de informações, percepções, confissões e experiências ajudou muito a exorcizar vários fantasmas internos e a fortalecer minha autoestima.

O contato com outros albinos, mais o meu próprio desenvolvimento na vida, fazendo amigos, obtendo êxitos, e – certamente – o amadurecimento foram me fazendo ver as coisas sob outra perspectiva.

Claro que sempre fica alguma coisinha marcada no inconsciente e que as vezes se manifesta... Como disse, ainda me sinto desconfortável em ambientes que remetem ao escolar; também ainda receio a sinceridade cruel das crianças e a coragem zombadora dos seres humanos quando estão em turma, mas me sinto bem resolvida com a minha “condição albina”.

Na verdade, nem sei me imaginar de outra maneira... Já fui questionada se gostaria de deixar de ser albina se surgisse uma “solução para isso” e respondi que não. Por mais que encha o saco ter que passar protetor solar a toda hora, ser albina faz parte da minha identidade.

Hoje, por um acaso da vida, namoro um rapaz também albino. Não o namoro porque seja albino. Aliás, quando conheci os branquinhos da comunidade, costumava comentar com as meninas que jamais ficaria com um rapaz albino, porque homens albinos me remetiam à família, me lembravam meu pai e meus tios. E não era demagogia, pois não “fiquei com um albino”. Fiquei com um rapaz que era meu amigo há anos e com o qual me identificava pelo que está por dentro, não pelo que está por fora. Na verdade, nem me lembrava mais que ele era albino... Quando olhava pra ele via outras coisas, não a cor da pele e do cabelo.

E é isso que temos que ter em mente. Quando as pessoas olham pra gente da primeira ou segunda vez, sim, elas veem pessoas extraordinariamente brancas. Mas, ninguém vai te olhar toda vez e pensar que você é albino. Aos poucos, as pessoas vão te olhando e vendo outras coisas... As que você mostrar.

Tenho uma amiga que diz que tudo na vida é uma questão de perspectiva, ou seja, que é a maneira como lidamos com os fatos de nossas vidas que determina o quanto sofremos. E ela tem toda a razão. Pena eu não ter entendido isso antes...

Não quero transformar esse “depoimento” num texto de autoajuda, porém gostaria de finalizar bregamente dizendo que o que pode nos limitar é mais o psicológico do que o físico... Pensem nisso!