GABRIEL PETTINATTI, ARTISTA ALBINO

Em Suzano, jovem artista com baixa visão causada pelo albinismo transforma desafios em obras hiper-realistas; conheça Gabriel Pettinatti

Ludimila Valadares

Foto: Arquivo pessoal

Em Suzano, no bairro Jardim Imperador, uma história de talento, superação e amor pela arte vem chamando a atenção de quem tem a oportunidade de conhecê-la de perto. Aos 28 anos, Gabriel Pettinatti, um artista autodidata, tem conquistado admiradores com seus desenhos hiper-realistas, capazes de transformar fotografias em obras de extrema precisão.
Mesmo enfrentando desafios desde o nascimento, como o albinismo e a visão limitada, ele desenvolveu uma técnica refinada, baseada na observação minuciosa e na sensibilidade artística. Em conversa exclusiva com o portal Hoje Diário, o artista compartilhou detalhes de uma trajetória marcada por persistência e apoio familiar. Foi dentro de casa que o talento começou a florescer, incentivado de perto por quem sempre acreditou em seu potencial, mesmo diante das dificuldades.

“Comecei a levar o desenho mais a sério há pouco tempo, pois percebi que ele poderia me trazer retorno e que era o que eu queria para a minha carreira profissional e artística”, contou Gabriel.
O artista explica que encontrou no hiper-realismo (veja imagens abaixo) não apenas uma técnica, mas um propósito. “O que me inspirou a seguir o caminho do hiper-realismo foram, primeiro, os artistas que me inspiram e, também, a ideia de trazer o real para o papel, os detalhes, o contraste e tudo isso que o realismo proporciona”, destacou.

Mesmo com limitações visuais, ele desenvolveu estratégias próprias para alcançar alto nível de precisão em seus trabalhos, sendo totalmente autodidata. “Uma das maiores dificuldades que tenho, por conta da visão, é precisar chegar muito perto para desenhar. Eu praticamente colo o nariz na folha para captar todos os detalhes. Ao longo dos anos, aprendi tudo sozinho, vendo vídeos no YouTube e alguns tutoriais. Desenvolvi uma técnica própria, reunindo tudo o que vi na internet e testando bastante ao longo do tempo”, afirmou.

Segundo Gabriel, a relação com a arte também transformou sua forma de enxergar a vida. “A arte me ensinou muito sobre paciência e persistência. Se você acredita no processo, o resultado vem, é inevitável”, disse.
Com objetivos bem definidos, Gabriel segue focado no futuro e dá conselhos aos jovens que queiram seguir os mesmos passos. “Tenho vários sonhos dentro da arte. Quero criar meu próprio curso de hiper-realismo e explorar outras técnicas, como pintura em tela e lápis de cor. Mas meu maior sonho é viver da arte. Então, não desista: com persistência, constância e determinação, seu momento vai chegar”, finalizou.

Para a mãe de Gabriel, Cristiane, a trajetória do filho é motivo de orgulho e inspiração. “Desde pequeno, Gabriel sempre foi paciente, mais quieto, e hoje entendo o quanto isso contribuiu para o desenvolvimento dele, tanto no desenho quanto na música. Ele se tornou um excelente guitarrista e um artista dedicado. Quando ainda era muito pequeno, ouvimos de um médico que ele enfrentaria muitas dificuldades por conta da baixa visão. Mas escolhemos acreditar no contrário: que ele seria capaz de superar cada obstáculo. Por volta dos 10 anos, seus desenhos já apresentavam um nível de detalhe impressionante, e decidimos colocá-lo em um curso básico de desenho. Ele permaneceu cerca de um ano, mas o professor percebeu que Gabriel tinha um perfil diferente, pois gostava de copiar imagens. Com o tempo, passou a estudar sozinho, e foi aí que começou a desenvolver seus desenhos realistas. Até hoje, cada novo trabalho parece superar o anterior. Como mãe, tenho um orgulho imenso da trajetória dele. Gabriel é a prova de que não existem limites quando há amor, apoio e determinação”, encerrou.

Foto: Arquivo Pessoal

Foto: Arquivo Pessoal

Foto: Arquivo Pessoal

https://hojediario.com/2026/04/14/em-suzano-jovem-artista-com-baixa-visao-causada-pelo-albinismo-transforma-desafios-em-obras-hiper-realistas-conheca-gabriel-pettinatti/

DESINFORMAÇÃO

Douglas Souza da Silva Mariano, empresário de 29 anos no Rio de Janeiro, começou a falar publicamente sobre uma situação que ele vive com frequência desde que a filha, Manuella, nasceu: ele é negro, ela é albina — e muita gente acha “normal” questionar se os dois são mesmo pai e filha.

O resultado vai de olhares atravessados a falas diretas, ditas sem nenhum constrangimento.

Em um dos relatos que ele publicou no TikTok, Douglas conta que levou a bebê a um posto de saúde e ouviu da atendente algo na linha de “só posso atender com um responsável, pai ou mãe”, como se ele não pudesse ser o pai ali, na frente dela.

Em outro momento, veio a pergunta que parece elogio, mas carrega suspeita: “Que linda… de quem é?”. Não foi um caso isolado; virou rotina.

Os vídeos se espalharam rápido e alguns chegaram perto de 2 milhões de visualizações. Douglas diz que nem esperava repercussão — a ideia inicial era tratar como um vídeo bem-humorado, quase um “meme”, do tipo: “a gente não vai baixar a cabeça pra preconceito”.

Só que o alcance trouxe uma coisa maior: mensagens de apoio, relatos de outras famílias e um monte de gente dizendo “eu já passei por isso”.

Mesmo tentando levar com leveza nas redes, ele deixa claro que os comentários do dia a dia não têm nada de engraçado. Segundo Douglas, quase sempre são falas atravessadas, desconfiadas e insistentes, que revelam mais ignorância do que curiosidade genuína.

Ele diz que aprendeu a não bater boca toda hora, porque entende que muita gente fala sem ter a menor noção do que é albinismo — e, pior, sem perceber o peso racial e social da desconfiança quando um pai negro está com uma criança de pele clara.

Foi justamente por isso que ele decidiu usar a visibilidade para explicar o tema. Douglas passou a comentar sobre albinismo de forma simples, prática, e com exemplos reais do que a família enfrenta.

Na visão dele, informação muda o clima: quando as pessoas entendem o básico, elas tendem a respeitar mais — e pensam duas vezes antes de soltar uma “piadinha” ou uma pergunta invasiva.

A história da chegada de Manuella também tem um detalhe bem cotidiano. A descoberta da gravidez veio em julho de 2024, durante um almoço: a esposa brincou dizendo que estava com “fome de grávida”.

Douglas entrou na brincadeira, comprou um teste numa farmácia e, para surpresa geral, deu positivo — e já indicava cerca de duas semanas. Ele conta que demorou alguns minutos pra cair a ficha, porque parecia pegadinha.

A gestação correu bem e Manuella nasceu em 28 de janeiro de 2025. No parto, Douglas lembra de perceber rapidamente os traços da filha — especialmente o cabelo bem clarinho. A equipe chegou a comentar que ela era “loira”, mas logo veio a confirmação médica: albinismo.

Na família da esposa já existiam casos, mas Douglas admite que, quando ouviu o diagnóstico, bateu uma preocupação real.

Não por achar que a filha teria “limitações”, e sim por pensar no mundo lá fora: o tipo de preconceito que ela poderia enfrentar, os cuidados necessários e o medo de não saber lidar com tudo no começo.

Depois do susto, com orientação médica e mais conhecimento, ele foi entendendo que o albinismo exige atenção — mas não define a vida de uma criança.

Hoje, Douglas fala do assunto com mais tranquilidade: para ele, é uma condição que pede acompanhamento e alguns hábitos, não um rótulo que reduz a filha a isso.

Em casa, o foco é criar um ambiente em que a Manuella cresça com segurança e autoestima, para que, quando for maior e começar a entender o tema, a conversa venha com naturalidade e sem vergonha.

Nos cuidados práticos, ele destaca principalmente proteção contra o sol e acompanhamento oftalmológico regular, já que o albinismo costuma exigir atenção especial à pele e à visão.

Fora isso, Douglas descreve a rotina da filha como a de qualquer bebê: brinca, dá risada, aprende coisa nova todo dia e segue crescendo feliz — enquanto ele tenta fazer sua parte para que as pessoas parem de tratar uma família real como se fosse uma “dúvida ambulante”

https://www.psicologiasdobrasil.com.br/ela-e-de-quem-pai-negro-expoe-os-comentarios-crueis-que-ouve-por-ter-filha-albina/amp/

PSICOLOGIA DA SUPERAÇÃO

O 'menino albino' supera a baixa visão e se torna mestre em psicologia.

Nascido com albinismo e visão limitada, Thach Tran Bach Long chegou a ter muitas dúvidas sobre o seu futuro.

Mestre em Ciências Thach Tran Bach Long durante uma apresentação sobre temas de psicologia escolar em uma escola primária na cidade de Ho Chi Minh - Foto: Fornecida pelo entrevistado.

No entanto, superando essas limitações, ele se tornou um mestre em psicologia e implementou projetos para apoiar a comunidade de albinistas e estudantes desfavorecidos.

Nas memórias de infância de Long, sua maior preocupação não eram apenas os estudos, mas a pergunta recorrente: com sua aparência peculiar e visão deficiente, ele seria capaz de ter uma vida estável e um emprego como todos os outros?

Aprenda a respeitar seus limites.

Recordando sua infância, Long disse que costumava cozinhar mingau de carne de porco com sua mãe para sustentar a família. Sua infância foi marcada pela vida simples e trabalhadora de uma área rural pobre.

Sendo albino, com apenas cerca de 1/10 da visão e pertencente a um grupo étnico minoritário, as limitações físicas e as circunstâncias de Long eram evidentes em seu cotidiano desde tenra idade. Naquela época, as informações sobre albinismo eram escassas e faltavam modelos positivos que o convencessem de que ele ainda poderia viver de forma independente e ser útil à sociedade.

"Não sou só eu que carrego essa preocupação; meus pais e entes queridos também a sentem constantemente em seus corações", compartilhou Long.

A visão deficiente o impedia de enxergar o quadro-negro com clareza e de fazer anotações como seus colegas. Durante muitas horas de aula, Long precisava pedir a outros que lessem o material em voz alta para ele. Consciente de suas limitações, desde a infância até a universidade, ele sempre se preparava proativamente para as aulas em casa e fazia perguntas aos professores e palestrantes com confiança quando não entendia algo.

Durante algumas apresentações, ele precisava memorizar todo o conteúdo porque não conseguia enxergar os slides com clareza. A visão deficiente também fazia com que Long cometesse pequenos erros com frequência, como erros de ortografia, confusão com números e erros de pontuação. Em vez de evitá-los, ele aprendeu a aceitar suas limitações e a encontrar maneiras de se adaptar.

Durante seus estudos de graduação e pós-graduação na Universidade de Educação da Cidade de Ho Chi Minh, o grande volume de materiais e pesquisas fazia com que o tempo de estudo de Long fosse frequentemente três ou quatro vezes maior do que o de seus colegas. Ele levou quatro anos para concluir seu mestrado, mas nunca pensou em desistir.

A jornada de Long na psicologia começou quando ele assistiu por acaso ao programa "22 Hours Story". Ele ficou impressionado com a maneira como o Professor Huynh Van Son e a Professora Ly Thi Mai ouviam, conversavam e ajudavam os outros a enxergar as coisas sob uma nova perspectiva. Mais tarde, depois de assistir a uma apresentação

em vídeo

para estudantes, ele teve quase certeza de que esse era o caminho que queria seguir.

"Nos momentos mais difíceis, a família é o pilar que me ajuda a não desistir. Pensando nos sacrifícios silenciosos dos meus pais, entendo que não posso parar, mesmo sabendo que o caminho pela frente é muito mais árduo", confidenciou Long.

Continuando a preencher as lacunas que antes me faltavam.

Em vez de encarar as diferenças como desvantagens, Long optou por enfrentá-las com perseverança e empatia. De um menino do campo, ele gradualmente expandiu sua trajetória educacional, tendo a oportunidade de participar de debates sobre

educação

e sociedade em fóruns internacionais sobre albinismo.

Atualmente, o Sr. Long é especialista em treinamento para uma empresa na cidade de Ho Chi Minh. Além de seu trabalho profissional, ele participa regularmente do desenvolvimento e apresentação de temas de psicologia escolar em diversas escolas, auxiliando os alunos em questões de autoconhecimento, pressão acadêmica e relacionamentos.

No TikTok, por meio de seu canal "Albino Official", ele costuma compartilhar vídeos respondendo perguntas e fornecendo informações

científicas

para apoiar pessoas com albinismo. Através desses vídeos, ele contribui para mudar a percepção da comunidade sobre pessoas com albinismo.

Uma das histórias que ele mais se lembra de uma sessão de aconselhamento foi quando um jovem albino lhe perguntou: "Pessoas com albinismo como nós podem exercer profissões como advogados, médicos, professores ou outras?", o que o comoveu profundamente e o fez lembrar de sua própria infância.

"Naquela época, eu disse a ela para começar agora mesmo e contei as histórias das pessoas doentes que eu havia conhecido. Algum tempo depois, ela me mandou uma mensagem dizendo que, graças aos meus vídeos do TikTok, sua família e, mais importante, todos os outros, passaram a ter mais fé nela. Esse é o maior presente que já recebi", compartilhou Long, emocionada.

A motivação de Long para desenvolver projetos gratuitos de comunicação e aconselhamento para pessoas com albinismo vem de sua própria infância, marcada pela falta de informação. Quando criança, não só ele, mas toda a sua família, ficava perplexo com as dúvidas sobre os cuidados, a educação e o futuro de crianças com albinismo.

Segundo ele, muitos medos não surgem do albinismo em si, mas da falta de conhecimento e da falta de histórias positivas que possam fornecer apoio emocional.

https://www.vietnam.vn/pt/chang-trai-bach-tang-vuot-thi-luc-kem-tro-thanh-thac-si-tam-ly

BENÍCIO CHAMA A ATENÇÃO

"Quando o vi, senti muito medo", conta mãe de bebê albino ao descobrir condição no parto

Não tem jeito — Benício, de 3 meses, não passa despercebido por onde quer que esteja, muito menos nas redes sociais. As fotos do pequeno, de Porto Feliz, interior de São Paulo, têm chamado atenção e despertado a curiosidade de milhares de pessoas. À CRESCER, a mãe relembrou como descobriu a condição: "Não sabia muito o que era"

Por Sabrina Ongaratto

Quando Vitória Dias, vendedora de telemarketing de 21 anos, de Porto Feliz (SP), descobriu que estava grávida de seu segundo filho, não imaginava o turbilhão que estava por vir. O bebê, que recebeu o nome de Benício, nasceu em 31 de abril — um verdadeiro milagre após uma gestação marcada por risco extremo e descobertas surpreendentes. “Foi bem difícil por causa da pressão arterial… quase morri na gravidez e, quando ele nasceu, foi um grande presente depois de tanta luta”, conta.

Segundo ela, o parto foi uma “cesárea salvadora”. “Quando fez a cesárea, a doutora falou que foi 'salvatória', porque se passasse mais uma semana, ele não sobreviveria. Minha placenta estava muito envelhecida por conta da pressão alta”, disse. Mas a surpresa maior veio logo após o nascimento. “Assim que a doutora tirou ele da minha barriga, já perguntou: ‘Tem história de albinismo na família?’. Quando o vi pela primeira vez, eu senti muito medo, não sabia muito o que era albinismo”, relembra.

Bebê albino chama atenção por onde passa — Foto: Jhenifer Loureto

Benício é o primeiro caso de albinismo na família: “Meu primeiro filho não veio com albinismo, foi uma surpresa total.” Apesar do susto inicial, ela descreve o bebê com brilho nos olhos: “Agora, com apenas 3 meses, sei que Deus entregou ele para a família certa — foi um arco-íris em meio à tempestade porque quase perdi minha vida e veio esse presente. Com certeza, eu passaria tudo de novo só pra ter ele comigo.”

Benício completou 3 meses — Foto: Arquivo pessoal

Repercussão online

Desde que nasceu, Benício tem chamado atenção por onde passa, principalmente nas redes sociais. “Há 5 dias, eu compartilhei uma brincadeirinha no Facebook. Foi durante a madrugada e, quando acordei, já tinha 25 mil curtidas e muitos comentários. Creio que se fosse no Instagram seria muito mais”, comentou.

Benício virou sensação também na cidade onde mora, Porto Feliz. “Aonde eu vou, todos ficam encantados com ele e muitas pessoas o confundem com bebê reborn”, conta Vitória. “A reação é de amor, amor e amor. Quando as pessoas veem ele, até tiram foto, querem pegá-lo no colo... Aqui, ele está famoso, todo mundo se encantou… Já ouvi comentários que sou louca por estar carregando bebê reborn de tão lindo que ele é.”

Benício com os pais e o irmão — Foto: Jhenifer Loureto

Cuidados redobrados

Apesar da aparência angelical, o albinismo exige atenção e cuidados desde cedo. “Os olhos têm sido um desafio. Com apenas 3 meses, descobrimos que ele tem um pouco de nistagmo e também miopia. O grau dele ficou em 7.0. A oftalmologista informou que os óculos servirão como um tratamento para o nistagmo”, explicou.

A pele, extremamente sensível, também demanda cautela. “A dermatologista recomendou protetor solar somente após 6 meses, então, por enquanto, não saímos com ele no sol e evito luz muito forte por causa do olho que é sensível.” Vitória não conhecia a condição antes de Benício. “Eu já vi no máximo 3 pessoas em minha vida com albinismo, e na minha família não tem histórico nenhum…”

Agora, com carinho dobrado, ela encara os novos desafios com fé e coragem. “Ele é um presente. E foi um arco-íris em meio à tempestade”, finalizou.

Benício com a mãe — Foto: Jhenifer Loureto

Sobre o albinismo

A pediatra e geneticista Patricia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), explica que albinismo não é uma doença e, sim, uma alteração genética: "É uma condição genética; um defeito na produção da melanina, que é o pigmento responsável por dar a cor da pele, dos cabelos e dos olhos".

"A coloração da pele, dos olhos e do cabelo varia de acordo com o tipo de mutação. Existem cerca de sete tipos de genes envolvidos no albinismo. Por exemplo, a cor da pele pode ser bem branca ou até mais amarronzada. Os cabelos podem ser totalmente brancos ou mais avermelhados. O mesmo acontece com os olhos", exemplificou. Esses, podem variar de avermelhados, azuis ou acastanhados. "No Brasil, o albinismo oculocutâneo tipo II é o mais comum, que é caracterizado pela deficiência parcial dessa melanina. Então, o cabelo e a pele vão apresentar algum grau de pigmentação", afirmou.

Quais são os riscos do albinismo? A condição vai além das características físicas. "O albinismo também pode levar a algumas complicações e são elas que devemos tentar prevenir", alertou, referindo-se principalmente a pele e olhos. A especialista explica que, sem a melanina, essas pessoas ficam expostas totalmente à ação da radiação ultravioleta, então, são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. "Essas pessoas podem ter envelhecimento precoce ou aparecimento de câncer de pele ainda na juventude. Em regiões sem muito acesso a essas proteções, encontramos pacientes com câncer de pele já a partir de 20 anos e em estágios bastante avançados", pontuou. "Além da pele mais sensível, também é muito comum alterações oftalmológicas, como estrabismo, catarata e visão subnormal", completou.

Como prevenir as complicações? "Para a pele, o uso de roupas com proteção UV, bloqueadores solares e visitas periódicas ao dermatologista são extremamente importantes. Além disso, existe a preocupação com a vitamina D, pois, para absorvê-la, não adianta apenas só repor, é necessária a exposição solar. Sem ela, o aparecimento de alterações ósseas são comuns. Elas devem ser acompanhadas de perto pelos médicos e devem ser prevenidas na medida do possível", lembrou.

Em relação a visão, o uso de óculos solares é fundamental, além de consultas de rotina com um oftalmologista. "Como não existe tratamento específico, é importante trabalhar preventivamente para evitar as complicações", alertou. Por outro lado, a especialista alerta que não há comprometimento intectual. "As pessoas albinas são claramente capazes de ter um desenvolvimento normal, autonomia e uma vida saudável e produtiva como todas as outras pessoas. Claro, sem esquecer de todos os cuidados preventivos. Lembrando que não é uma doença e, sim, uma condição genética", finalizou

Benício recém-nascido — Foto: Jhenifer Loureto

https://revistacrescer.globo.com/maes-e-pais/historias/noticia/2025/08/quando-o-vi-senti-muito-medo-conta-mae-de-bebe-albino-ao-descobrir-condicao-no-parto.ghtml

XILOGRAVURA ALBINA

Artista com baixa visão apresenta xilogravuras no 69º Congresso Brasileiro de Oftalmologia

Carlos Eloy

O artista plástico Daniel Freitas, 42 anos, expõe a série de xilogravuras “Cordel Urbano” durante o 69º Congresso Brasileiro de Oftalmologia, realizado em Curitiba. Criadas desde 2004, as obras retratam transeuntes, grupos invisibilizados e povos originários nas metrópoles brasileiras, sempre com paleta reduzida e destaque para o amarelo, cor escolhida para representar sua fotofobia e sua condição de pessoa albina.

Com aproximadamente 20% de capacidade visual em cada olho, Freitas convive com a baixa visão desde o nascimento e relata perda visual recente associada à idade. Ele também possui nistagmo, movimento involuntário dos olhos que, segundo afirma, é compensado pelo cérebro e não o incomoda no dia a dia.

A trajetória do artista inclui passagem por centros de reabilitação visual. Em 2009, por meio da Associação de Assistência ao Deficiente Visual (Laramara), em São Paulo, iniciou oficinas de arte para pessoas com pouca ou nenhuma visão, ação que o ajudou na própria aceitação enquanto pessoa com deficiência.

Nascido no ambiente de um ateliê de escultura, Freitas conta que nunca viu sua limitação como barreira. O contato com outros deficientes visuais, porém, ampliou sua compreensão sobre o tema e reforçou a percepção de suas potencialidades.

Para criar suas xilogravuras, o artista reaproveita restos de cenário e pedaços de MDF encontrados em caçambas ou doados por amigos, dando novo destino ao material. Detalhes minuciosos são executados com auxílio de lupas e óculos usados por ourives.

No evento que reúne especialistas em visão, Freitas busca mostrar a médicos e participantes a capacidade artística de pessoas com deficiência visual. Ele espera sensibilizar profissionais sobre a importância do encaminhamento a centros de reabilitação, ainda pouco conhecidos e, segundo ele, muitas vezes fechados por falta de demanda percebida.

https://93noticias.com.br/artista-baixa-visao-xilogravuras-congresso-oftalmologia/

ADEUS AO BRUXO ALBINO

Aos 89 anos, morre Hermeto Pascoal, um dos mais criativos músicos do planeta

Artista venceu três vezes o Grammy Latino e recebeu títulos de doutor honoris causa de três universidades

Um dos músicos mais originais do planeta, o multi-instrumentista e compositor Hermeto Pascoal morreu na noite deste sábado (13), aos 89 anos. Ele estava internado desde 30 de agosto no Hospital Samaritano Barra, no Rio de Janeiro, para tratar complicações decorrentes de fibrose pulmonar.

Hermeto deixa seis filhos, 13 netos e dez bisnetos. A notícia foi confirmada em sua conta oficial no Instagram, onde a família comunicou que o músico “fez sua passagem para o plano espiritual, cercado por familiares e companheiros de música”.

A publicação destacou ainda que, no momento de sua partida, seu grupo se apresentava no palco, “como ele gostaria: fazendo som e música”. O texto conclui com um convite: “Como ele sempre nos ensinou, não deixemos a tristeza tomar conta. Escutemos o vento, o canto dos pássaros, o copo d’água, a cachoeira. A música universal segue viva”.

Em nota, o Hospital Samaritano Barra explicou que o artista foi internado para tratar complicações respiratórias de um quadro avançado de fibrose pulmonar. Apesar do suporte médico, seu estado se agravou nas últimas horas, evoluindo para falência múltipla dos órgãos.

Carreira reconhecida mundialmente

Nascido em Lagoa da Canoa (AL), em 1936, Hermeto se destacou como compositor, arranjador e instrumentista, dominando instrumentos como acordeão, flauta, saxofone e piano. Ficou conhecido como “Bruxo”, apelido inspirado em sua habilidade de transformar qualquer som – de objetos comuns a ruídos inesperados – em música.

Fundador do Quarteto Novo, colaborou com grandes nomes do jazz, incluindo Miles Davis. Sua obra é estimada em milhares de composições, refletindo uma criatividade inesgotável. Reconhecido internacionalmente, conquistou prêmios como o Grammy e foi homenageado com nomes de espécies botânicas.

Hermeto venceu três vezes o Grammy Latino e recebeu títulos de doutor honoris causa da Juilliard School, da Universidade Federal da Paraíba e da Universidade Federal de Alagoas.

https://iclnoticias.com.br/aos-89-anos-morre-hermeto-pascoal-um-dos-mais-criativos-musicos-do-planeta/

PROTETOR SOLAR PARA LEONARDO

Mãe de filho albino diz que ainda sofre com falta de protetores solares gratuitos: 'É como um medicamento de uso contínuo'

Leonardo Sebastião da Cruz, diagnosticado com a condição genética desde que nasceu, vive de doações do produto.

Por Fernanda Cordeiro*, Larissa Pandori, g1 Sorocaba e Jundiaí

Leonardo Sebastião da Cruz, morador de Votorantim (SP), foi diagnosticado com albinismo — Foto: Arquivo Pessoal

O albinismo é uma condição genética marcada pela ausência total ou parcial de melanina, substância responsável por dar cor à pele, aos olhos e aos cabelos, além de proteger o DNA celular contra os raios nocivos da radiação solar, segundo especialistas. De acordo com os dados do Ministério da Saúde, atualmente existem 21 mil pessoas com a condição no Brasil.

Por conda da sua condição, criança deve passar protetor solar fator 60 a cada três horas. Para conseguir manter o estoque do produto, a mãe conta com a ajuda de doações, já que o gasto com os protetores solares pode chegar a R$ 700 por mês.

"Hoje o Leonardo está usando um tubo e meio, dois tubos de protetor solar por semana mais um tubo de pós-sol por semana. São oito tubos por mês só de protetor solar e quatro de pós-sol. Os cuidados diários incluem o uso constante do produto, independentemente do tempo — com ou sem sol, eu passo o protetor, porque o corpo dele não produz melanina. Para ele, o protetor solar é como um medicamento de uso contínuo", conta.

"Nos dias mais quentes, à noite, gosto de aplicar um pós-sol para acalmar a pele. Ele também precisa usar roupas com proteção UV, mas nem sempre consigo. Às vezes uso roupas de manga comprida para ajudar na proteção, além de chapéu e óculos escuros. Quanto mais o corpo dele estiver coberto, melhor, porque o sol realmente faz mal", complementa.

Moradora de Votorantim (SP) relata dificuldades em arcar com custos de produtos para tratamento de filho albino — Foto: Arquivo Pessoal

Além de Leonardo, Daniele também é mãe solo de uma menina de oito anos. Ela relata que não recebe pensão e cuida sozinha das duas crianças. Para divulgar a condição do filho e conseguir doações, ela compartilha a rotina com ele em um perfil nas redes sociais.

"Corro atrás, mas não estou conseguindo arcar com esse gasto, que tem ficado entre R$ 650 e R$ 700 por mês", lamenta.

Além da pele, a falta de melanina também afeta os olhos de Leonardo, que sofre com visão distorcida e alta sensibilidade à luz. O problema é comum em pessoas com esta condição, pois, conforme o Ministério da Saúde, elas apresentam hipopigmentação na íris e na retina. É por isso que, segundo Daniele, a criança precisa usar óculos com lentes escuras quando exposta ao sol.

"Nos olhos ele tem hipermetropia, nistagmo [movimento rápido e involuntário dos olhos], astigmatismo, baixa visão e albinismo ocular. Pessoas albinas não produzem melanina, que é responsável pela pigmentação da pele, dos olhos e dos cabelos. O Leonardo tem os cabelos brancos e todos os pelos do corpo também são brancos. A pele dele não tem nenhuma mancha ou pinta, justamente por não ter melanina. Os olhos também são afetados", explica.

Conscientização

Mãe de Leonardo relata dificuldades em manter estoque de protetores solares — Foto: Arquivo Pessoal

Justamente pela falta de uma legislação específica que garanta, por exemplo, a distribuição gratuita de protetor solar, Daniele ressalta a importância da conscientização sobre o distúrbio genético. Ela conta que, depois que Leonardo nasceu, passou a participar de grupos com outras pessoas albinas de todo o país.

"Entrei para aprender mais e cuidar melhor dele. Esses grupos discutem pautas importantes, fazem reuniões e assembleias para lutar por esses direitos. O protetor solar é considerado um item essencial para quem tem albinismo, já que precisa ser usado diariamente, mas ainda não é fornecido pelo poder público", diz.

A mãe também relata que, após a visibilidade do caso de Leonardo, diversas pessoas entraram em contato com ela e doaram protetores solares. No entanto, ela sente vergonha de pedir ajuda para repor o estoque.

"Além de conseguir comprar uma boa quantidade, também ganhei alguns. Algumas pessoas me encontraram nas redes sociais, algumas enviaram pelo correio, outras vieram entregar pessoalmente. Depois disso, o caso acabou perdendo visibilidade. Eu tenho vergonha de ficar pedindo ajuda, então não pedi mais. O que tenho atualmente é o que foi doado, e deve durar uns três ou quatro meses. Por enquanto, estamos tranquilos, por isso não voltei a fazer pedidos", conta.

"Muita gente já me disse que é uma causa justa, que vale a pena pedir, porque é para uma criança e todos sabem que protetor solar é caro. Mas infelizmente, também tem quem critique, quem diga coisas ruins na internet, que a gente está usando a imagem de uma criança para conseguir coisas de graça. Isso me entristece e me afasta da ideia de pedir ajuda", acrescenta.

Sem distribuição gratuita

Mãe de Leonardo relata que já tentou contato com a Secretaria Municipal da Saúde — Foto: Arquivo Pessoal

Daniele diz que já procurou a Secretaria Municipal da Saúde para saber sobre a disponibilidade dos produtos e, apesar de o distúrbio genético atingir mais de 20 mil pessoas, conforme o Ministério da Saúde, os protetores solares não são distribuídos gratuitamente pelas unidades de saúde.

"O Ministério da Saúde informa que o protetor solar não faz parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) do SUS", explica.

Há três meses, o g1 questionou as secretarias municipal e estadual da Saúde sobre a possibilidade de fornecer protetores solares à família.

Porém, a Secretaria de Estado da Saúde informou que a incorporação, exclusão e alteração de medicamentos, produtos e procedimentos compete ao Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Portanto, segundo a pasta, atualmente não há incorporação do produto para o tratamento do albinismo.

* Colaborou sob supervisão de Gabriela Almeida

https://g1.globo.com/sp/sorocaba-jundiai/noticia/2025/06/13/mae-de-filho-albino-diz-que-ainda-sofre-com-falta-de-protetores-solares-gratuitos-e-como-um-medicamento-de-uso-continuo.ghtml

QUEIXAS EM MOÇAMBIQUE

Pessoas Albinas queixam-se de sequestros e assassinatos

Nélia Mboane

Os assassinatos, extração de órgãos humanos e sequestros continuam a preocupar pessoas com Albinismo. Este grupo queixa-se de estigma e descriminação e exige respeito. O Ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos lançou hoje, a Semana de Conscientização sobre o Albinismo.

A semana de conscientização sobre o Albinismo acontece num contexto em que persistem muitos desafios, sobretudo no que diz respeito à protecção deste grupo, que muitas vezes se tem queixado de ser alvo de várias perseguições.

As pessoas portadoras de albinismo nasceram com ausência total ou parcial da melanina, e por isso, a sua pele é muitas vezes associada à riqueza e poderes sobrenaturais, tal como descreveu Leta Vasco.

“Mesmo quando ando na rua, as pessoas chamam-me de bolada. Atacam-me com palavras de riqueza dizendo que eu não sou pessoa”, disse, acrescentando que muitas destas pessoas vivem com medo, devido às perseguições para extração dos seus órgãos.

“Há momentos em que prefiro não me fazer à rua por causa destes comportamentos. Algumas pessoas atiravam-me pedras e outras cuspiam em mim”.

A falta de pigmentação da pele fez também com que Nelson Mazive tivesse que aprender a lidar com o preconceito, desde os seus primeiros anos de vida.

“Há descriminação e estigma na sociedade. Pessoas com albinismo são atribuídas nomes pejorativos e há um tratamento desumano”.

Falando no lançamento da semana de Conscientização sobre o albinismo, o Ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos, Mateus Saize, reconheceu que ainda há desafios para a protecção deste grupo.

“Os albinos continuam a enfrentar desafios significativos em matérias de direitos humanos, incluindo descriminação, exclusão social e graves violações dos seus direitos. O Governo está comprometido em resolver este cenário…realizando campanhas nacionais e internacionais de conscientização”.

Esta segunda-feira foi lançado o projecto Rights For Inclusion, com o objectivo de salvaguardar os direitos das pessoas com deficiência.

“É um projecto destinado especificamente a pessoas com albinismo, para a questão da promoção dos seus direitos e protecção da sua pele”, explicou Zeca José, representante do Fórum das Associações Moçambicana para Pessoas com Deficiência (FAMOD).

O albinismo é uma doença genética hereditária, na qual as células do corpo não são capazes de produzir melanina, um pigmento que, quando está em falta, resulta em falta de cor na pele, olhos, pelos e cabelos.

Assim, a pele de um albino é geralmente branca, mais frágil e sensível ao sol, enquanto que a cor dos olhos pode variar de azul muito claro quase transparente a castanho. O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo assinalou-se a 1 de Junho.

https://opais.co.mz/pessoas-albinas-queixam-se-de-sequestros-e-assassinatos/

INVENTORA ALBINA

Adolescente cria creme solar após perder o pai para o câncer de pele

Desenvolvido apenas com ingredientes orgânicos, como mel, banana, cúrcuma e leite, o produto terá um preço acessível

Maria Clara Pinheiro

Depois de perder o pai para o câncer de pele, aos 15 anos, a adolescente com albinismo Mwape Chimpampa, da Zâmbia, na África, desenvolveu um inovador creme solar orgânico. Com um baixo custo, o produto pode proteger mais de 30 mil pessoas com a condição no país.

Desenvolvido apenas com ingredientes orgânicos, como mel, banana, cúrcuma e leite, o protetor terá um preço acessível

Foto: Reprodução/Youtube / Bons Fluidos

"Assumi a responsabilidade de mudar a narrativa e criar este protetor para que ele seja acessível até mesmo para aqueles que não têm dinheiro para comprar cremes caros", disse a jovem em entrevista à 'ICU TV Zâmbia'.

Protetor inovador

O albinismo, condição comum na região da Zâmbia, é caracterizado pela baixa ou nenhuma produção de melanina, o que aumenta o risco de câncer de pele. Isso ocorre devido à maior sensibilidade à radiação solar. Estudos indicam que, sem o uso diário de protetor solar, a expectativa de vida das pessoas albinas é reduzida, podendo não passar dos 40 anos.

Em decorrência dos altos preços dos cremes, o familiar de Chimpampa foi um dos afetados pela doença. "Como minha irmã mais nova e eu, meu pai tinha albinismo. Ele, contudo, cresceu em uma família muito pobre, sem condições de comprar filtros solares", contou a jovem.

Assim, após o falecimento do ente querido em 2017, a menina encontrou forças, mesmo em um momento de luto, para desenvolver um filtro mais acessível não somente para a população do seu país, mas para indivíduos em todo o mundo. Mwape iniciou analisando fórmulas dos produtos disponíveis no mercado, a fim de encontrar substitutos para os componentes químicos.

A adolescente, então, a partir de ingredientes locais, como mel, banana, cúrcuma e leite, conseguiu criar o The Organic Sunscreen. Em seguida, Chimpampa, sua irmã e seis amigos testaram o creme, com Fator de Proteção Solar (FPS) 22, e comprovaram a eficácia contra os raios UV. O sucesso fez com que ela chamasse a atenção do Centro de Pesquisa e Desenvolvimento da Zâmbia, que passou a financiar o projeto.

Próximos passos

Desta forma, atualmente, a organização negocia com investidores e fabricantes para viabilizar a produção em massa do o protetor até o final deste ano. Além disso, autoridades, como a especialista independente em albinismo da ONU Muluka-Anne Miti Drummond, defendem que o creme entre na lista de remédios essenciais da Organização Mundial da Saúde (OMS).

"Este projeto representa um passo enorme para a saúde pública na Zâmbia. Além de ser acessível, é local e sustentável. Vai salvar vidas, criar empregos e inspirar outros jovens inovadores", ressaltou o Dr. Chisala Bwalya, do ZRDC, à emissora de televisão.

https://www.terra.com.br/vida-e-estilo/adolescente-cria-creme-solar-apos-perder-o-pai-para-o-cancer-de-pele,7bf78a4b9f31387a0ddbf8caa0305d28y7c5bx1k.html?utm_source=clipboard

ALBINA EMPREENDEDORA

“Nunca me senti diferente por ser albina e apesar das minhas limitações vivo como uma pessoa ‘normal’” – empreendedora 

Cidade da Praia, 22 Jun (Inforpress) – Ana Isa Correia, que nasceu com albinismo, disse que nunca se sentiu diferente, e apesar das suas limitações vive como uma pessoa "normal”, defendendo que esta condição genética não deve ser uma barreira a conquistas pessoais.

Ana Isa Correia, ou simplesmente Isa, como é conhecida por todos, nasceu no bairro de Achada Santo António, na cidade da Praia. Logo após o seu nascimento, a família recebeu o diagnóstico de albinismo, que é uma condição genética que afecta a produção de melanina, ou seja, o pigmento que dá cor à pele, aos cabelos e aos olhos.

O facto de ter nascido albina, conforme contou em entrevista à Inforpress, não foi uma surpresa para a sua família.

“Os meus pais não são albinos, eu nasci albino, considero isso como uma decisão divina. Tenho dois filhos albinos. Pelos relatos que tenho do meu nascimento, o facto de eu ter nascido albina não foi uma surpresa para a minha família porque na família do meu pai já tinha albino, por isso não foi um choque”, declarou.

Ao recordar a sua infância, Isa realça ter boas memórias, descrevendo como sempre chamou a atenção das pessoas e foi bem tratada e acarinhada.

"Não sofri preconceitos na minha infância, claro que a minha cor sempre chamou a atenção das pessoas. Eu sou grata por ter crescido no bairro de Achada Santo António porque aqui não temos este hábito de discriminar as pessoas e sou dos tempos em que os vizinhos cuidavam dos vizinhos e sempre tivemos esta protecção, o cuidado e o carinho", recordou.

Apesar de ter sido sempre bem acarinhada, Isa refere que os momentos de brincadeiras, que hoje considera ‘builling’, sobre a sua cor de pele e cabelo, foram sentidos um pouco durante o período do pré-escolar e no ensino básico, mas que ignorava quando a chamavam de “boneca” por entender que as crianças não o faziam por maldade.

À medida que foi crescendo, sublinhou, as brincadeiras cessaram. Quando teve dois filhos que também são albinos, Isa afirma que por saber que os seus filhos poderiam não encarar bem as “brincadeiras” na escola, ensinou-os a amar a cor da sua pele e cabelo, a se aceitarem como são e a não se importarem com o que os outros diziam.

“Eu não me sinto diferente, nunca me senti diferente das demais pessoas. Posso ter as minhas limitações porque tenho que evitar exposição ao sol, vento, poeiras, problemas de visão, mas como albina, tanto eu como os meus filhos, vivemos normal como qualquer outra pessoa considerada ‘normal’”, sublinhou, recordando ser frequentemente confundida com turista.

Na mochila, Isa e os filhos sempre levam um protetor solar, essencial para proteger a pele dos raios ultravioleta, e disse que o custo elevado deste produto é uma das dificuldades para quem tem albinismo, devido à grande demanda.

Já trabalhou em empresas como a Moura Company, Confecções Alves Monteiro, no sector de vendas, mas foi na área de Ciência de Educação que se formou. No entanto, salienta que foi na costura que encontrou a sua paixão, seguindo os passos da mãe que foi costureira por mais de 40 anos.

“Sempre gostei da costura. Desde 2016 sempre sonhei em ter o meu próprio negócio para ser uma empreendedora. Hoje, tenho o meu próprio negócio na área da costura, mas na vertente confecções de têxteis para decoração de lares, ainda é uma empresa pequena, mas tenho a trabalhar comigo mais duas pessoas”, indicou.

Hoje, a residir no bairro de Fonton, Isa sonha em expandir a sua microempresa para uma de maior dimensão. Quando não está no ateliê a trabalhar, Isa encontra refúgio e lazer a cuidar da sua horta em casa.

Questionada porque não seguiu os caminhos da docência, já que era a profissão dos sonhos desde criança, disse que entendeu com o passar dos anos que os planos mudam, que o seu o sonho foi sendo substituído por outras paixões que na altura estavam em sintonia com a sua vivência.

“Abracei a profissão de costureira, mas é uma costura diferente daquela que a minha mãe fazia. É uma profissão que exerço com muito amor e recebi muito apoio da minha família e isso motivou-me a não desistir. Tenho várias parcerias de trabalho e a minha missão é continuar a dar o meu melhor para agradar os meus clientes”, concluiu.

https://inforpress.cv/pt/nunca-me-senti-diferente-por-ser-albina-apesar-das-minhas-limitacoes-empreendedora

ALBINISMO NA CANÇÃO NOVA

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DOUTORA THALYTA FALA COMO É SER ALBINA

Ser albina no Brasil: invisibilidade, preconceito e a luta por sobrevivência

Como professora doutora em Educação, mãe e esposa, relato como é viver com albinismo, condição que altera ou inibe a produção de melanina

Pessoa com albinismo, condição genética que altera ou inibe a produção de melanina. Foto: Canva

*Artigo escrito por Thalyta Botelho Monteiro, doutora e mestre em Educação, professora do Instituto Federal do Espírito Santo (Ifes), campus Ibatiba

Como falar de algo que você é? Mas, ao mesmo tempo, como falar de algo que a maior parte das pessoas não sabe o que é? Este preambulo, mostra o quanto é difícil ser albina em uma sociedade que pouco conhece nossas necessidades.

É deste lugar que falo: mulher albina, mãe, esposa… Doutora! Doutora em Educação, mas também em superações. Ser uma doutora em superações, neste caso, não é mérito! Não mesmo!

O albinismo é uma condição genética que altera ou inibe a produção de melanina. Para que isso ocorra, é necessária a informação genética do pai e da mãe. Uma criança albina pode ser filha de pais com produção normal de melanina ou de pais albinos.

Isso significa que:

1. No caso de pais com pigmentação normal, estes precisam ter em seus genes a informação do albinismo.

2. Em caso de pais albinos, ambos sendo genes recessivos, a criança nascerá com a condição genética caso o tipo de albinismo dos progenitores seja o mesmo.

Albinismo é condição rara e atinge 21 mil no Brasil

O albinismo é uma condição rara que acomete certa de 21 mil pessoas no Brasil. Este dado é algo ainda aberto, visto que ainda não temos políticas públicas fundamentais para este grupo e nem um senso que esteja vinculado aos setores oficiais da saúde.

Esta estimativa leva em consideração um percentual de albinos no mundo, a partir de fontes de países europeus. Ou seja, temos cerca de 1 albino para cada 20 mil habitantes, considerando o número de pessoas no mundo.

Esta condição genética faz com que a pele e olhos não tenham melanina, o chamado oculocultâneo.

A pele possui um branco rosado e os olhos podem ser cinzas com variações de azul e verde ou vermelhos. Outro tipo de albinismo é o ocular, o que só acomete os olhos.

Tal disfunção genética, que provoca a falta de melanina, seja na pele ou olhos, faz com que a pessoa com albinismo não tenha proteção contra os raios UV, não podendo ficar exposta ao sol.

A pele fica sem proteção, ou seja, quanto mais melanina tem a pessoa —mais cor tem a pele — mais proteção em contato com o sol. Neste sentido, sem melanina, o contato com o sol gera queimaduras na área exposta.

São queimaduras muito semelhantes às de fogo. A depender do grau, a pele fica avermelhada podendo gerar bolhas e feridas. Além de ser dolorido, a recorrência pode ocasionar câncer de pele.

Protetor solar não é mero cosmético, para o albino ele é “remédio”. Roupa com fatoração solar é “armadura” e óculos de sol é “visão além do alcance” sem alcance.

Existem cerca de 19 tipos de genes de albinismo, no entanto, conhecemos com maior profundidade dois tipos como citamos acima.

O oculocultâneo ou ocular são afetados pela ausência de melanina que gera proteção na mácula, onde é formado os detalhes e cores.

É comum que albinos tenham baixa visão, o que os colocam como pessoas com deficiência, pois enxergam menos que 30% do potencial visual de uma pessoa sem albinismo.

O uso dos óculos não faz com que enxergue melhor, mas gera um conforto visual, seja por óculos de sol, que diminuem a luminosidade por causa da fotofobia, ou por deixar a imagem mais nítida — como se fosse um parabrisa de carro: não se tem uma ampliação da imagem, a nitidez apenas melhora, ao limpar o vidro.

Baixa visão requer acompanhamento adequado

Você deve estar se perguntando: como uma pessoa albina enxerga? Não sabemos! Ela nunca enxergou as coisas como uma pessoa com visual normal ou com correção. Pessoas albinas nascem com baixa visão e caso não tenham um acompanhamento adequado — não existe tratamento — pode levar a cegueira.

As idas ao oftalmologista e dermatologista são necessárias para toda sociedade, mas para albinos é uma questão de sobrevivência. Ambos precisam compor visitas periódicas, com intervalos de seis em seis meses.

Mas esta não é uma realidade e sim uma expectativa. A maioria não tem condições financeiras e os sistemas de saúde pública não abarcam essa necessidade.

Enquanto mulher albina, nascida em região periférica com meu doutorado em superações, espero que a novíssima Lei Federal nº 15.140/2025, que estabelece a Política Nacional de Proteção às Pessoas com Albinismo, traga maior dignidade aos meus pares.

Que a sala de aula tenha menos iluminação, que a disciplina de educação física seja realizada no início da manhã ou final da tarde, mesmo que o espaço seja coberto, que tenhamos materiais com fontes ampliadas, que tenhamos acesso aos protetores solares ou pelo menos desconto na compra destes produtos (os óculos de sol ou de correção, possuem lentes especiais e de alto custo, sem contar as roupas de fatoração UV).

Ser albino não é difícil! Difícil é o preconceito

Ser albino não é difícil! Difícil é o preconceito e a falta de condições que carregamos com nossa condição genética.

Difícil é estar em um país tropical e termos que nos isolar por vulnerabilidade financeira que não permite adquirir nossos “remédios e armaduras” para enfrentar o cotidiano que para muitos é comum, como ir à praça, praia, andar de bicicleta ou ir trabalhar.

Essa rotina comum à sociedade é uma luta diária para nós, albinos.

Por vezes, em filmes como “As Bem Armadas”, “Matrix”, “Powder”, “Código Da Vinci” fomos comparados a seres do mal, violentos, estereotipados, exotéricos, nos melhores casos, não vistos como albinos e sim como descendentes de alemães, pomeranos, italianos, irlandeses… Fomos invisibilizados!

Thalyta Botelho Monteiro é professora do Ifes. Foto: Arquivo pessoal

Desde 2015, o 13 de junho foi instaurado pela ONU como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo e queremos ser vistos como sujeitos de direito e como cidadãos. Hoje, 10 anos depois, queremos dar voz às nossas conquistas.

Enfrentamos medo do julgamento e a falta de informação

Enfrentamos mais que nossa condição genética. Enfrentamos medo do julgamento e a falta de informação. Que a educação seja realmente inclusiva e que tenhamos saúde visual, dermatológica e também psicológica para prosseguir.

Que o doutorado não seja em superações, pois não é mérito ter que superar as adversidades sociais, econômicas e culturais, que o doutorado seja naquilo que a gente quiser ser, com dignidade e qualidade.

https://www.folhavitoria.com.br/opiniao/ser-albina-no-brasil-invisibilidade-preconceito-e-a-luta-por-sobrevivencia/