Blog do Albino Incoerente: BENÍCIO CHAMA A ATENÇÃO

"Quando o vi, senti muito medo", conta mãe de bebê albino ao descobrir condição no parto

Não tem jeito — Benício, de 3 meses, não passa despercebido por onde quer que esteja, muito menos nas redes sociais. As fotos do pequeno, de Porto Feliz, interior de São Paulo, têm chamado atenção e despertado a curiosidade de milhares de pessoas. À CRESCER, a mãe relembrou como descobriu a condição: "Não sabia muito o que era"

Por Sabrina Ongaratto

Quando Vitória Dias, vendedora de telemarketing de 21 anos, de Porto Feliz (SP), descobriu que estava grávida de seu segundo filho, não imaginava o turbilhão que estava por vir. O bebê, que recebeu o nome de Benício, nasceu em 31 de abril — um verdadeiro milagre após uma gestação marcada por risco extremo e descobertas surpreendentes. “Foi bem difícil por causa da pressão arterial… quase morri na gravidez e, quando ele nasceu, foi um grande presente depois de tanta luta”, conta.

Segundo ela, o parto foi uma “cesárea salvadora”. “Quando fez a cesárea, a doutora falou que foi 'salvatória', porque se passasse mais uma semana, ele não sobreviveria. Minha placenta estava muito envelhecida por conta da pressão alta”, disse. Mas a surpresa maior veio logo após o nascimento. “Assim que a doutora tirou ele da minha barriga, já perguntou: ‘Tem história de albinismo na família?’. Quando o vi pela primeira vez, eu senti muito medo, não sabia muito o que era albinismo”, relembra.

Bebê albino chama atenção por onde passa — Foto: Jhenifer Loureto

Benício é o primeiro caso de albinismo na família: “Meu primeiro filho não veio com albinismo, foi uma surpresa total.” Apesar do susto inicial, ela descreve o bebê com brilho nos olhos: “Agora, com apenas 3 meses, sei que Deus entregou ele para a família certa — foi um arco-íris em meio à tempestade porque quase perdi minha vida e veio esse presente. Com certeza, eu passaria tudo de novo só pra ter ele comigo.”

Benício completou 3 meses — Foto: Arquivo pessoal

Repercussão online

Desde que nasceu, Benício tem chamado atenção por onde passa, principalmente nas redes sociais. “Há 5 dias, eu compartilhei uma brincadeirinha no Facebook. Foi durante a madrugada e, quando acordei, já tinha 25 mil curtidas e muitos comentários. Creio que se fosse no Instagram seria muito mais”, comentou.

Benício virou sensação também na cidade onde mora, Porto Feliz. “Aonde eu vou, todos ficam encantados com ele e muitas pessoas o confundem com bebê reborn”, conta Vitória. “A reação é de amor, amor e amor. Quando as pessoas veem ele, até tiram foto, querem pegá-lo no colo... Aqui, ele está famoso, todo mundo se encantou… Já ouvi comentários que sou louca por estar carregando bebê reborn de tão lindo que ele é.”

Benício com os pais e o irmão — Foto: Jhenifer Loureto

Cuidados redobrados

Apesar da aparência angelical, o albinismo exige atenção e cuidados desde cedo. “Os olhos têm sido um desafio. Com apenas 3 meses, descobrimos que ele tem um pouco de nistagmo e também miopia. O grau dele ficou em 7.0. A oftalmologista informou que os óculos servirão como um tratamento para o nistagmo”, explicou.

A pele, extremamente sensível, também demanda cautela. “A dermatologista recomendou protetor solar somente após 6 meses, então, por enquanto, não saímos com ele no sol e evito luz muito forte por causa do olho que é sensível.” Vitória não conhecia a condição antes de Benício. “Eu já vi no máximo 3 pessoas em minha vida com albinismo, e na minha família não tem histórico nenhum…”

Agora, com carinho dobrado, ela encara os novos desafios com fé e coragem. “Ele é um presente. E foi um arco-íris em meio à tempestade”, finalizou.

Benício com a mãe — Foto: Jhenifer Loureto

Sobre o albinismo

A pediatra e geneticista Patricia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), explica que albinismo não é uma doença e, sim, uma alteração genética: "É uma condição genética; um defeito na produção da melanina, que é o pigmento responsável por dar a cor da pele, dos cabelos e dos olhos".

"A coloração da pele, dos olhos e do cabelo varia de acordo com o tipo de mutação. Existem cerca de sete tipos de genes envolvidos no albinismo. Por exemplo, a cor da pele pode ser bem branca ou até mais amarronzada. Os cabelos podem ser totalmente brancos ou mais avermelhados. O mesmo acontece com os olhos", exemplificou. Esses, podem variar de avermelhados, azuis ou acastanhados. "No Brasil, o albinismo oculocutâneo tipo II é o mais comum, que é caracterizado pela deficiência parcial dessa melanina. Então, o cabelo e a pele vão apresentar algum grau de pigmentação", afirmou.

Quais são os riscos do albinismo? A condição vai além das características físicas. "O albinismo também pode levar a algumas complicações e são elas que devemos tentar prevenir", alertou, referindo-se principalmente a pele e olhos. A especialista explica que, sem a melanina, essas pessoas ficam expostas totalmente à ação da radiação ultravioleta, então, são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. "Essas pessoas podem ter envelhecimento precoce ou aparecimento de câncer de pele ainda na juventude. Em regiões sem muito acesso a essas proteções, encontramos pacientes com câncer de pele já a partir de 20 anos e em estágios bastante avançados", pontuou. "Além da pele mais sensível, também é muito comum alterações oftalmológicas, como estrabismo, catarata e visão subnormal", completou.

Como prevenir as complicações? "Para a pele, o uso de roupas com proteção UV, bloqueadores solares e visitas periódicas ao dermatologista são extremamente importantes. Além disso, existe a preocupação com a vitamina D, pois, para absorvê-la, não adianta apenas só repor, é necessária a exposição solar. Sem ela, o aparecimento de alterações ósseas são comuns. Elas devem ser acompanhadas de perto pelos médicos e devem ser prevenidas na medida do possível", lembrou.

Em relação a visão, o uso de óculos solares é fundamental, além de consultas de rotina com um oftalmologista. "Como não existe tratamento específico, é importante trabalhar preventivamente para evitar as complicações", alertou. Por outro lado, a especialista alerta que não há comprometimento intectual. "As pessoas albinas são claramente capazes de ter um desenvolvimento normal, autonomia e uma vida saudável e produtiva como todas as outras pessoas. Claro, sem esquecer de todos os cuidados preventivos. Lembrando que não é uma doença e, sim, uma condição genética", finalizou