terça-feira, 31 de julho de 2012

NESTA SEXTA, AUDIÊNCIA PÚBLICA

Será nesta sexta, na Assembleia Legislativa, em São Paulo, a audiência pública pela aprovação de dois projetos de lei muito significativos para as pessoas com albinismo do estado. Um deles, garante a distribuição gratuita de óculos e protetor solar e o outro dispõe sobre diversas áreas, incluindo cotas em universidades.
Não se trata da votação dos PLs, mas de mobilização para conscientizar a população sobre sua importância.
Estarei lá, compondo a mesa com o deputado Carlos Giannazi, criador dos Projetos de Lei, inspirado pelo blog.
É vital que nos esforcemos para comparecer ao Plenário José Bonifácio, na ALESP, às 19:00. A Assembleia Legislativa fica no Ibirapuera, na Av. Pedro Álvares Cabral, 201.
Não adianta não comparecer e depois reclamar que nada é feito para os albinos, que existe muito preconceito etc... 

sábado, 28 de julho de 2012

DESILUSÃO MATINAL

Quando viajo, adoro experimentar novos sabores. Às vezes, caio do cavalo, mas não desisto dessas aventuras gastronômicas.
Em Puerto Iguazu, vi numa padaria o anúncio de um café da manhã misionero, referindo-se a Misiones, nome da província onde se localizam as cataratas.
Salivei e pedi a iguaria, que consistia em mate cocido com reviro, que, me explicaram, era uma farofa com farinha de milho, cebola, ovo e não lembro mais o quê.
Quando recebi o mate era chá de saquinho! E o reviro, além de seco, não me pareceu ter gosto de nada. Total desilusão matinal. Minha porção acabou sendo comida pelos pássaros da praça.
Mas, de repente, você pode gostar, né?


quinta-feira, 26 de julho de 2012

A DOR DE NÃO SENTIR DOR

Americano que não sente dor conta como passou infância de gesso


Steve Pete quando criança (Foto: arquivo pessoal)
Steve mastigava a própria língua e se machucava sem perceber
Steven Pete e seu irmão nasceram com um raro mal genético chamado analgesia congênita.
Os dois americanos (do Estado de Washington) cresceram com o sentido do toque, mas sem jamais terem sentido dor , como Steve explica no depoimento a seguir:
"A primeira vez que ficou claro para os meus pais que algo estava errado foi quando eu tinha apenas cinco meses de vida.
Eu comecei a mastigar minha língua à medida que meus dentes nasciam. Meus pais me levaram a um pediatra, onde passei por uma bateria de exames.
Primeiro, acenderam um isqueiro na sola do meu pé e esperaram que se formasse uma bolha na pele. Logo que perceberam que eu não reagia, começaram a espetar agulhas nas minhas costas. Como eu novamente não respondi, chegaram à conclusão que eu sofria de analgesia congênita.
A essa altura, eu já havia mastigado cerca de um quarto da minha língua.
Eu e meu irmão crescemos em uma fazenda. Meus pais tentaram ser protetores sem nos sufocar. Mas, quando você vive no campo, e especialmente se você é um menino, você quer ficar fora de casa, explorar e aprontar um pouco.
Por isso, no início da minha infância, eu faltei muito à escola por causa de lesões e doenças.

Steve Pete


  • Aos 31 anos, ele trabalha em um programa de apoio a nativo-americanos dependentes de drogas no Estado de Washington
  • Casado e pai de três filhos
  • Coproduz o site The facts of painless people (Fatos sobre pessoas sem dor, em tradução livre): www.thefactsofpainlesspeople.com
Certa vez, acho que num rinque de patinação, quebrei a minha perna, mas não lembro dos detalhes. As pessoas apontavam para mim porque as minhas calças estavam cobertas de sangue da área em que o osso saiu. Depois disso, fui proibido de patinar até que fosse bem mais velho.
Com cinco ou seis anos, funcionários do serviço de proteção ao menor me levaram da minha casa, porque alguém denunciou meus pais por agressão. Fiquei sob os cuidados do Estado por cerca de dois meses.
E, quando voltei a quebrar a perna, eles finalmente perceberam que meus pais e meu pediatra estavam falando a verdade sobre a minha condição de saúde.

'Vai sentir dor quando eu acabar com você'

Na escola, muitas crianças me perguntavam sobre o que eu tinha. "Por que você está usando gesso?", eles questionavam. A maior parte do tempo eu estava engessado, até completar 11 ou 12 anos.
E frequentemente me envolvia em brigas. Sempre que um menino novo entrava na escola, as crianças tentavam convencê-lo a brigar comigo, como uma espécie de introdução à escola. E me diziam: "Se você não sente dor, vai sentir quando eu acabar com você".
Hoje, não me considero uma pessoa particularmente imprudente. Acho até que sou mais atento do que a maioria, porque sei que, se eu me machucar, não saberei a gravidade do machucado.
Lesões internas são as que mais me amedrontam, especialmente apendicite. Em geral, se tenho qualquer problema estomacal ou febre, vou direto para o hospital só por precaução.
Steve e seu irmão, na infância
Irmão de Steve sofreu com severos problemas de coluna
A última vez que quebrei um osso, a minha mulher percebeu antes que eu. Meu pé estava inchado, com coloração preta e azul. Fui ao médico, passei pelo raio-x e descobri que tinha quebrado dois dedos e que precisaria usar gesso.
Eu precisava trabalhar no dia seguinte. E, se estivesse engessado, teria que ficar afastado do trabalho por um bom tempo. Então disse aos médicos que eu podia me cuidar. Voltei para casa, peguei fita isolante, prendi meus dedos, vesti uma bota e fui trabalhar.
Uma das coisas que terei que enfrentar em breve é o fato de que não terei mais a minha perna esquerda. Já passei por tantas cirurgias no meu joelho esquerdo que chegou num ponto em que os médicos disseram que só me resta esperar que a perna pare de funcionar. Quando isso acontecer, ela terá de ser amputada.
Eu tento não pensar a respeito. Tento não deixar que isso me afete.
Mas não posso evitar o pensamento de que a analgesia congênita foi uma das razões pelas quais meu irmão decidiu se suicidar.

Analgesia congênita

Portadores não sentem dor, e excessos de calor ou frio não são sentidos como perigosos
Distúrbio genético que afeta menos de uma pessoa em 1 milhão
Enquanto bebês, portadores podem morder sua lingua e seus dedos, ou se queimar sem perceber
Alguns pais colocam óculos protetores, capacetes e meias nas mãos das crianças portadoras, para protegê-las
Mal pode causar artrite e problemas de crescimento
Causa é desconhecida, e o mal não tem tratamento ou cura
Suas costas estavam ficando cada vez pior. Ele estava quase se formando em uma universidade local, e os médicos disseram que, em um ano ou um ano e meio, ele ficaria preso a uma cadeira de rodas.
Ele era uma pessoa que gostava do ar livre - gostava de sair, de pescar e caçar. Mas quando ele tentou receber algum tipo de ajuda financeira por sua debilidade quando ela chegasse, a resposta do juiz foi: "Se você não sente dor, não tem motivo para receber nenhuma assistência".
O negócio é que, no caso do nosso problema, muitas pessoas que nos veem deduzem que somos saudáveis. Mas elas não têm ideia de que o meu corpo pode parar de funcionar a qualquer momento, que ele está todo machucado.
Eu tenho artrite severa nas minhas juntas. Não é dolorido - eu não sinto nenhuma dor -, é apenas um incômodo. Mas às vezes é difícil andar.
A sensação é de pressão, como se minhas juntas estivessem latejando. Alguns dias isso me deixa mau humorado. Isso limita a minha mobilidade.
Quanto aos médicos, acho que eles entendem o meu problema. Eles só não entendem o componente humano disso - a psicologia do que pode acontecer quando você cresce sem conseguir experimentar a dor."
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2012/07/120717_americano_semdor_pai.shtml?print=1

LIVRO PORTUGUÊS

De Portugal, vem o livro infantil Edmar, o Passarinho Albino, de Manuela Mota Ribeiro. Médica, a escritora  tem obras sobre higiene bucal e bullying.
Clique aqui pra ler trechos da obra e vr fotos da autora. 

3 FRONTEIRAS

Depois de Asunción, as Cataratas do Iguaçu eram nosso destino. Decidimos nos hospedar no lado argentino, por ser mais barato e o parque ter melhor infra.
Puerto Iguazu é pequena e superturística, cheia de hotéis, restaurantes, lojas de artesanato e souvenirs. Tem pra todos os bolsos, mas convém pesquisar preços, porque senão te enfiam a faca, especialmente por agora sermos “ricos”. Sorte que eu estava com um nativo.
Contrariou-me muitos estabelecimentos não aceitarem cartão de crédito. Tão inconveniente!
Pra albinos, o inverno é ideal pra visitar a região, cujas temperaturas ultrapassam 40 graus no verão. Carlito e eu pegamos dia chuvoso em Puerto Iguazu, celestial pruma pessoa albina, não?
Aproveitamos a falta de sol pra fazer a “parte seca” do passeio: caminhamos até a tríplice fronteira (Argentina, Brasil e Paraguai), festejada com um parque com anfiteatro, miradouro, obelisco, lojas de lembranças.
Festival de fotos!





























quarta-feira, 25 de julho de 2012

CHIMARRÃO

Na Argentina, chimarrão é chamado de mate. Eles amam tanto que torneirinhas com água quente podem ser encontradas com facilidade pra encher as garrafas térmicas. Às vezes, cobram pela água. Olha que legal, esse depósito de água quente na porta duma padaria em Puerto Iguazú.

OUTRO REFRÍ

Na visita a Asunción, tomei bastante Fanta Pinha, fruta que não sei se corresponde à brasileira, pelo menos a que conheço. Disseram que a pinha do refrigerante de lá é uma espécie de abacaxi menor. Realmente, a bebida tem gostinho de abacaxi mesmo.

PROJETO DE LEI NO SENADO

O senador Eduardo Amorim apresentou projeto de lei ao senado, determinando a obrigatoriedade de distribuição de protetor solar pelo SUS para pessoas com albinismo.
Leia o texto integral do PL
https://intra.senado.gov.br/ordia/arquivos/avulso/2012/PLS201200250_01.pdf

terça-feira, 24 de julho de 2012

ALBINO INSONE

Menino albino sofre de síndrome rara que o impede de dormir
O britânico Rio Vicary, de apenas um ano, sofre de uma rara doença genética que faz com que ele durma muito pouco. Ele tem a Síndrome de Angelman, o que significa que, provavelmente, ele não vá conseguir falar ou andar. Além de causar distúrbios de sono, a doença afeta o desenvolvimento intelectual. O menino também é albino, o que o deixou cego. As informações são do site do jornal britânico Daily Mail.
Rio foi diagnosticado com a síndrome quando tinha apenas duas semanas de vida. Desde então, passou a maior parte da sua vida em hospitais, sendo monitorado por diversos médicos. Ele está recebendo tratamento especializado no Hospital Infantil de Sheffield. O apoio do serviço de saúde tem sido essencial para os pais do menino, Gemma e Wayne. "Como Rio não dorme e quer brincar o tempo todo, nós conseguimos ter uma trégua três vezes por semana. Sem isso, acho que não seríamos capazes de lidar com a situação", conta a mãe.
"Ele tem uma combinação de doenças, e nós só encontramos uma pessoa no mundo com as mesmas condições, uma menina de um ano na América. Nós rezamos que haja uma cura um dia", diz Gemma. O menino é alimentado via traqueostomia - com um tubo inserido em seu pescoço. O aparelho foi instalado depois que ele se engasgou com leite. A mãe, que estava sozinha, ligou para a emergência para pedir ajuda. Ela bombeou o peito do menino e conseguiu mantê-lo respirando normalmente até a ambulância chegar.
Gemma tem que verificar se o tubo está sempre limpo. "O tubo é um salvador de vidas. Ele tosse o tempo todo e precisa que eu faça a sucção com o tubo. Mas, em breve, ele deve tirá-lo, e então nós vamos ouvi-lo pela primeira vez", afirma a mãe do menino. Segundo ela, Rio será capaz de produzir sons, mas nunca vai poder falar. Agora, os pais do menino estão criando um quarto sensorial para ele em casa, para que ele possa passar mais tempo com seus irmãos, Cody, 7 anos, e Jayden, 4.

EM ASSUNÇÃO

Passei algumas horas na capital paraguaia. A arquitetura em Asunción lembra a das cidades brasileiras, em contraste com o talhe europeu de Buenos Aires. Bem mais modesta que a capital argentina, Asunción não oferece muito pra se fazer, mas a população foi supersolícita pra dar informações. Cada real comprava 2 mil guaranis quando fui, então há que tomar bastante cuidado pra não se deixar levar pela sensação de ser "milionário" brasuca e pagar o mesmo ou até mais caro lá, iludido pelo valor mais elevado de nossa moeda.