DISCUTINDO INCLUSÃO COM PROFESSORES

A pedagoga Dra. Michele Oliveira da Silva coordena o curso de extensão Inclusão Escolar: desafios e possibilidades para docentes dos setores público e privado, das cidades de Birigui e Araçatuba (SP). O curso é oferecido pelo Instituto Federal de Educação, campus Birigui. 

Na noite do dia 4 de outubro, conversei com as colegas docentes sobre minhas experiências de pessoa com deficiência como aluno e como profissional da educação.  

É importante que além das discussões teóricas, tais cursos tragam a palavra para as próprias pessoas com deficiência, para que os profissionais tenham acesso a visões de quem está do lado incluído da inclusão e não apenas do lado incluinte. 

Agradeço o convite e amei o encontro. Espero ter podido colaborar com aclarações sobre o albinismo. 

ALBINO INCOERENTE EM CAPIVARÍ

Ontem estive na cidade paulista de Capivari, no campus do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia. Foi um dia intenso, com viagem de 5 horas pela manhã e outras 5 à noite e uma tarde com bate-papos com alunos e professores sobre inclusão, minhas experiências como estudante e docente com albinismo/deficiência visual. Tudo muito leve, com risadas, sem vitimismo, gente muito simpática e atenciosa.

Naquele campus, há uma aluna com albinismo, a Alexia, que faz curso técnico integrado em química. Que maravilha ver pessoas com albinismo se qualificando, interagindo, indo à luta. Química requer experimentos e manuseio de instrumentos que exigem leituras precisas de pesos e medidas. Alexia me contou suas táticas para alguns dos desafios e foi muito interessante. 

Obrigado a todos pelo carinho, especialmetne aos colegas-servidores Everton e Glauciane que dirigiram quase mil quilômetros para me buscar em casa e me trazer de volta. Foi muito gostoso. Gratídão.

II WORKSHOP CÂNCER DE PELE E MELANOMA - II

Ontem passei o dia na sala de eventos do L'Hotel PortoBay, em SP, participando do II Workshop Câncer de Pele e Melanoma, promovido pelo Instituto Lado A Lado Pela Vida. Tudo muito bem organizado e intenso, com discussões proveitosas  o dia todo, transmitidas ao vivo pelo Facebook. Asim que conseguir links dos vídeos, publicarei. 

Professores universitários, pesquisadores, médicos dermatologistas e patologistas de entidades renomadas como o Sírio-Libanês, USP e Escola Paulista de Medicina. Representantes das a´reas de propaganda, esteticistas e da indústria de protetores-solares, além do deputado Carlos Giannazi, autor do projeto de lei paulista, que prevê a distribuição gratuita de bloqueador solar às pessoas com albinismo. 

Todos discutindo e sugerindo ações para prevenir o câncer de pele e o melanoma. Um documento será redigido a partir dos debates, o qual tentarei compartilhar com os leitores também. 

Não perdi a oportunidade para divulgar a causa albina e quem sabe dos contatos estabelecidos não nasça alguma parceria?

II WORKSHOP CÂNCER DE PELE E MELANOMA

Amanhã participarei do II Workshop Câncer de Pele e Melanoma, promovido pelo Instituto Lado a Lado Pela Vida. Falarei sobre a experiência das pessoas com albinismo, dos programas disponíveis para nós, de nossas necessidades e expectativas. 

Saiba um bocadinho mais do evento: 

Você sabia que há uma nova tecnologia chamada dermatoscopia digital que permite acompanhar melhor o aumento e a evolução das pintas e ajudar no diagnóstico precoce do câncer de pele?  E que ela possibilita que não só ao médico, mas a cada paciente ver as alterações na pele que não são visíveis a olho nu?

E por que não buscar uma avaliação do campo cancerizável em vez de apenas tratar a lesão e arriscar que a pele próxima a ela também possa virar uma lesão com potencial para se transformar em câncer de pele?

O Brasil já está atuando com o que há de novo em tratamento de câncer de pele no mundo, seguindo os guidelines atualizados?

E por que não preparar os profissionais que estão em contato diário com a nossa pele para ajudar a fazer o diagnóstico precocemente, como tatuadores, cabeleireiros, podólogos e esteticistas?

Por que é tão caro comprar protetor solar, um item tão importante de prevenção a essa doença? Onde está o problema? São os impostos? O que é possível fazer para tornar este produto mais acessível?

Precisamos encontrar saídas para diagnosticar mais rápido e tratar o câncer de pele, que mata uma pessoa a cada 3 horas. E, para isso, buscar novos caminhos, fazer questionamentos que não estão sendo feitos e debater o tema de uma forma mais ampla.

É com esse objetivo que o Instituto Lado a Lado pela Vida realiza o II Workshop Câncer de Pele e Melanoma. O evento terá uma abordagem multidisciplinar, trazendo essas e muitas outras questões.

Para esclarecer essas dúvidas e levantar outras, participam do workshop médicos oncologistas e dermatologistas, tatuadores, cabeleireiros, pesquisadores, representantes de entidades, parlamentares, pessoas engajadas no tema, entre outros profissionais.

O evento vai tratar ainda da questão das pessoas que atuam no campo e trabalhadores que ficam grande parte do dia expostos aos raios solares, fator de risco para o câncer de pele. A discussão ambiental estará presente, com um questionamento sobre quanto os problemas ambientais influenciam para o aumento da doença.

Os problemas enfrentados pelos albinos também estarão na pauta do workshop. A proposta é apresentar cases, programas atuais e antigos bem-sucedidos que permitem maior acesso de protetor solar à população, para que se possa encontrar alternativas para o futuro com base em experiências já realizadas.

As mesas do workshop, além de tratar de diagnóstico precoce e novidades no tratamento no Brasil e no mundo, vão lançar um olhar sobre o câncer de pele e o melanoma sob o aspecto da saúde pública e a legislação vigente no Brasil.

“Precisamos olhar de frente, com coragem, esse câncer que é o mais frequente no Brasil e no mundo e corresponde a 30% de todos os tumores malignos”, destaca a presidente do Instituto Lado a Lado pela Vida, Marlene Oliveira. “Para encontrar respostas que não temos, precisamos fazer novas perguntas. Este é o nosso desafio no workshop”.

O workshop será transmitido ao vivo na fanpage do instituto: www.facebook.com/institutoladoaladopelavida

Serviço 

II Workshop Câncer de Pele e Melanoma 

Data: 4 de julho de 2017 

Local: L’Hotel Porto Bay (Alameda Campinas, 266) – São Paulo 

Horário: 8h30 – 16:30

Inscreva-se aqui para o II Workshop Câncer de Pele e Melanoma Instituto Lado a Lado pela Vida

PROGRAMAÇÃO

08:00 – 08:30       WELCOME COFFEE

08:30 – 09:00       ABERTURA - Boas Vindas e Objetivo do Workshop - Marlene Oliveira – Presidente Instituto Lado a Lado pela Vida

09:00 – 10:00        Aula Magna

10:00 – 12:00        MESA 1: A Prevenção do Câncer de Pele e Melanoma no Brasil e no Mundo – DEBATE                                            

12:00 – 13:00        ALMOÇO

13:00 – 14:30        MESA 2: O Tratamento do Câncer de Pele e Melanoma no Brasil e no Mundo - DEBATE                                          

14:30 – 16:15        MESA 3: O Câncer de Pele e Melanoma sob o aspecto da Saúde Pública e Legislação no Brasil e no Mundo - DEBATE16:15 – 16:30                    ENCERRAMENTO

ALBINO INCOERENTE NA UNIP

Aos 50 anos de idade, voltei a ser aluno. No começo deste ano, matriculei-me no curso de pedagogia, modalidade Educação a Distância, pela UNIP.  Necessito me atualizar pedagogicamente, mas não tenho tempo ou saco pra sentar em banco escolar de graduação. Assim, fazer a distância, na hora em que posso/quero, é a melhor pedida.

Como há um polo aqui em Penápolis, funcionando em uma escola onde lecionei em 1998, ficou tudo mais fácil Se tivesse que viajar, também não faria. Prerrogativas de senhores de meia-idade: não precisamos fazer tudo por obrigação, algumas coisas já são por prazer e/ou pua comodidade. 

Devido a minha experiência na área da educação e ao sucesso do blog e do trabalho de divulgação de informação sobre o albinismo, a direção da UNIP Penápolis convidou-me pra conversar com os alunos sobre educação, superação e temas correlatos.

O encontro foi segunda-feira à noite e na plateia havia muitos jovens, de ensino médio, inclusive. Aliei minha trajetória pessoal ao tema da importância da educação e parece que o pessoal gostou.

Obrigado à equipe gestora do polo penapolense da UNIP, pela oportunidade. 

ALBINO INCOERENTE ENCONTRA FÁTIMA BERNARDES

Quinta-feira passada, recebi email de um produtor do programa Encontro Com Fátima Bernardes. Um dos temas da edição de terça-feira (25 de abril) seria a crescente e merecida atenção despertada pelas gêmeasalbinas Lara e Mara Bawar, que entram para o mundo da moda, depois que foram descobertas pelo fotógrafo suíço Vinicius Terranova.

A produção me convidou para o painel de entrevistados, para dar informações técnicas e contar as experiências. Como o blog sempre teve o objetivo de informar sobre o albinismo e as dificuldades e possibilidades das pessoas com essa condição, aceitei na hora e segunda-feira fui ao Rio de Janeiro.

Experiência incrível e importante, porque a audiência global é enorme e o tom informal do Encontro faz com que as informações sejam passadas de modo descontraído.

Agradeço à gentileza e profissionalismo de toda a produção e equipe de apoio e em especial à Fátima Bernardes pela oportunidade de divulgar informações sobre o albinismo.

ALBINO INCOERENTE NO 'ALBINISMO ALÉM DO QUE SE VÊ'

Há alguns meses, recebi telefonema da Rogéria Lemos, assessora de imprensa da Sociedade Brasileira de Dermatologia, convidando-me para participar do encontro Albinismo Além Do Que Se Vê, na Santa Casa de São Paulo. A ideia era articular o Programa Pró-Albino ao Dia Mundial de Conscientização do Albinismo. Amei a iniciativa e queria conhecer a equipe de médicos e (re)encontrar com os albinos. A princípio, o convite foi palestrar sobre minhas experiências, desafios e superação. Até aí, tudo bem. Acostumado ao tema e à plateias, aceitei de imediato. 

Mal sabia eu o que Rogéria arquitetava, porém...

Um belo dia, depois de cumprimentar aquele sotaque carioca que já conhecia só de ela falar "alô", ela perguntou se eu conhecia o quadro Repórter Por Um Dia, do Fantástico e se topava fazer similar no evento do dia 11 de junho. Teria que  entrevistar participantes e gravar os áudios em off apresentando o evento e as palestras. Mesmo surpreso e algo inseguro, aceitei na hora, porque, achei que seria forma das pessoas com albinismo assumirem protagonismo e também porque imaginei que seria divertido. A produtora Renata Ruffato e equipe me enviaram o roteiro e passei quase todo o evento envolvido com as gravações. Assim que tiver o vídeo, posto e relato a experiência.

Albinismo Além Do Que Se Vê reuniu profissionais da área de saúde, pessoas com albinismo, familiares e interessados em aprender sobre o tema. Acredito que todos sem exceção saíram com algo novo de lá. As palestras médicas foram muito interessantes e acessíveis. Depois de minha fala, houve a exibição de um vídeo-depoimento que o albino Hermeto Paschoal gravou especialmente para a ocasião.

Parabéns à equipe e obrigado por terem me convidado. Sempre às ordens.