PUXÃO DE ORELHA NA REDE GLOBO

Entidades repudiam termos capacitistas em programas da Rede Globo

Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo (CNPA), a Associação das Pessoas com Albinismo no Brasil (APALBR) e a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA) divulgam Nota de Repúdio pela utilização de termo “albino” em programas da Rede Globo

Ainda é comum as pessoas com deficiência enfrentarem termos capacististas em órgãos de imprensa. Frases e atitudes capacitistas — ou seja, que inferiorizam, ridicularizam ou tratam pessoas com deficiência como menos capazes — causam impactos profundos, tanto individuais quanto sociais. Isso não é apenas uma questão de “educação”, mas de direitos humanos e inclusão.

O capacitismo não afeta só quem tem deficiência — ele empobrece a sociedade como um todo, porque limita diversidade, empatia e inovação. Combater isso passa por linguagem respeitosa, escuta ativa e principalmente por garantir acessibilidade e protagonismo às próprias pessoas com deficiência.

Entidades que representam pessoas com ‘albinismo’ divulgaram uma Nota de Repúdio sobre recentes ‘capacitismos’ praticados por personagens da novela “Três Graças” e participantes do Big Brother Brasil.

Acompanhe a íntegra da NOTA DE REPÚDIO

“O Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo (CNPA), a Associação das Pessoas com Albinismo no Brasil (APALBR) e a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA) vêm a público manifestar seu mais veemente REPÚDIO à utilização do termo “albino” de forma pejorativa, ofensiva e discriminatória em conteúdos recentemente veiculados pela Rede Globo de Televisão, em programas de grande alcance e repercussão nacional, especificamente a novela Três Graças e o Big Brother Brasil.

As expressões utilizadas, associando o albinismo a animais, comportamentos negativos ou atributos depreciativos, não podem ser tratadas como meras figuras de linguagem ou elementos narrativos. Elas representam, na verdade, a reprodução de um padrão histórico de estigmatização que reduz pessoas com albinismo à condição de objeto de ridicularização, desumanização e exclusão.

O albinismo não é um insulto.

Não é metáfora para perigo, fraqueza ou inutilidade.

É uma condição genética que exige respeito, reconhecimento e proteção.

À sociedade em geral, fazemos um chamado à reflexão: As palavras que usamos constroem realidades. Quando o termo “albino” é utilizado como ofensa, reforça-se um imaginário social que legitima o preconceito, a discriminação e a exclusão de milhares de pessoas em todo o país.

Às pessoas com albinismo, queremos afirmar com firmeza que: Ninguém está sozinho(a).

Reconhecemos a dor, o desconforto e a indignação provocados por essas manifestações. Reafirmamos o compromisso de seguir lutando, juntos(as), de forma incansável, a defesa de nossos direitos, a valorização de nossas identidades e a construção de uma sociedade justa, inclusiva e diversa.

É inaceitável que, em pleno contexto de avanços legais e institucionais no reconhecimento dos direitos das pessoas com albinismo, ainda se naturalizem práticas que reforçam o preconceito e a desinformação.

Diante disso, reiteramos:

Repudiamos toda forma de utilização do termo “albino” como instrumento de ofensa;

Exigimos respeito à dignidade das pessoas com albinismo;

Defendemos a responsabilidade social dos meios de comunicação;

Convocamos a sociedade a se posicionar contra práticas discriminatórias.

Seguiremos firmes na defesa da vida, da dignidade e dos nossos direitos humanos.

Respeito não é opção. É dever.

Brasíl, 20 de abril de 2026

CNPA – Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo

APALBR – Associação das Pessoas com Albinismo no Brasil

APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia

https://diariopcd.com.br/entidades-repudiam-termos-capacitistas-em-programas-da-rede-globo/

LIDERANÇAS ALBINAS

Unesc promove Aula Magna sobre direitos humanos e protagonismo de pessoas com albinismo

Publicado por: AgeCom Unescem 27 de abril de 2026

A Unesc realizou Aula Magna do Curso Nacional de Formação de Lideranças – Fortalecendo o Protagonismo das Pessoas com Albinismo. O evento, que ocorreu na última semana, reuniu representantes da Universidade, do Poder Público e da sociedade civil em um espaço de formação, diálogo qualificado e mobilização social em torno dos direitos humanos e da inclusão.

Promovida pela Escola de Lideranças da Universidade, em parceria com o Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo (CNPA), a atividade foi transmitida ao vivo pela Unesc TV, ampliando o alcance para participantes de diferentes regiões do país. A iniciativa integra uma estratégia institucional de articulação entre Universidade, movimentos sociais e órgãos governamentais, com foco no fortalecimento de políticas públicas voltadas às pessoas com albinismo.

A mesa de abertura contou com a participação da pró-reitora de Pesquisa, Pós-Graduação, Inovação e Extensão, professora Vanessa Moraes de Andrade, representando a reitoria; do coordenador do Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD), da Escola de Lideranças e da Rede Brasileira de Pesquisa Jurídica em Direitos Humanos (REDE-DH), professor Reginaldo de Souza Vieira; do coordenador geral do CNPA, Joselito Pereira da Luz; além do professor Dimas de Oliveira Estevam, coordenador do Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Socioeconômico (PPGDS), e do professor Álvaro Bach, coordenador adjunto do Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais (PPGCA).

Na abertura, o professor Reginaldo destacou o caráter coletivo e estratégico da iniciativa: “Este curso nasce da construção conjunta entre universidade e movimento social. Nosso objetivo é fortalecer lideranças para que possam atuar em seus territórios na defesa dos direitos humanos, transformando demandas históricas em políticas públicas concretas para as pessoas com albinismo”, disse.

Em seguida, Joselito Pereira da Luz enfatizou a importância da Universidade na luta por direitos. “A universidade tem um papel determinante nesse processo. É fundamental para formar cidadania e fortalecer a luta por direitos. O conhecimento construído aqui nasce da vivência e da construção coletiva”, comentou.

Vanessa ressaltou o compromisso institucional da Universidade comunitária: “A Unesc tem como característica atuar para além dos seus muros, construindo conhecimento em parceria com a sociedade. Esse projeto reafirma nosso compromisso com a inclusão, a diversidade e a transformação social”, enfatizou.

Políticas públicas e desafios estruturais

O momento central da Aula Magna foi a participação da secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Isadora Rodrigues Nascimento Santos.

Durante sua fala, a secretária destacou que a efetivação de direitos depende de articulação entre Estado e sociedade: “Nenhuma política pública nasce isoladamente dentro do governo. Ela resulta da mobilização social e do diálogo permanente. Por isso, a formação de lideranças é fundamental para transformar vivência em incidência política”, falou.

Ela também apontou um dos principais entraves enfrentados pela população com albinismo no Brasil: “A ausência de dados ainda é um grande obstáculo. Quando não sabemos quem são essas pessoas e onde estão, comprometemos o planejamento e a efetividade das políticas públicas”.

Na sequência, a programação contou com a participação de Roberta Leite, do Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo (CNPA), que destacou o papel histórico da organização social das pessoas com albinismo no Brasil:

“O movimento social foi essencial para os avanços conquistados até aqui. Quanto mais conhecimento sobre o albinismo, menor o preconceito e maiores são as possibilidades de garantia de direitos”.

Roberta também enfatizou os desafios persistentes. “Ainda enfrentamos desigualdades no acesso à saúde, à educação e à proteção social. É fundamental fortalecer o protagonismo das pessoas com albinismo para que essas pautas avancem de forma concreta”, sublinhou.

Durante as exposições, Joselito voltou a destacar os desafios e avanços do movimento social. “Os direitos das pessoas com albinismo não serão garantidos apenas no papel. É preciso organização, participação e protagonismo para transformar essas conquistas em realidade nos territórios”.

Entre os principais temas debatidos estiveram a necessidade de produção de dados oficiais sobre a população com albinismo, o acesso a serviços de saúde e educação inclusiva e o enfrentamento ao preconceito e à discriminação ainda vivenciados por esse grupo.

Articulação institucional e formação de lideranças

O curso foi desenvolvido a partir de uma parceria entre a Unesc e o CNPA, envolvendo a Escola de Lideranças e o Observatório Latino-Americano de Direitos Humanos Professor Antônio Carlos Wolkmer (OLADH), que atua na assessoria técnica ao coletivo para defesa de direitos e construção de políticas públicas.

A iniciativa tem gestão do Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD) e é realizada em articulação com todos os programas de pós-graduação da universidade: Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Socioeconômico (PPGDS), Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais (PPGCA), Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde (PPGCS), Programa de Pós-Graduação em Educação (PPGE), Programa de Pós-Graduação em Gestão em Saúde (PPGGS), Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva (PPGSCOL), Programa de Pós-Graduação em Sistemas Produtivos (PPGSP) e Programa de Pós-Graduação em Ciências e Engenharia de Materiais (PPGCEM).

A ação conta ainda com a parceria de importantes redes e organizações da sociedade civil e do campo dos direitos humanos, entre elas o OLADH, a REDE-DH, o CNPA, o Fórum Colegiado Nacional de Conselheiros Tutelares e a Ordem dos Advogados do Brasil – Subseção Criciúma, fortalecendo a articulação entre universidade e sociedade.

O curso segue ao longo dos próximos meses, com módulos voltados à formação de lideranças e ao fortalecimento da atuação política e social das pessoas com albinismo em seus territórios.

O Programa Escola de Lideranças da Unesc é uma iniciativa que contam com financiamento da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), vinculada ao Ministério da Educação, apoiando a formação de recursos humanos qualificados e o desenvolvimento científico no país.

https://noticias.unesc.net/pesquisa/ppgd/2026/04/27/unes-promove-aula-magna-sobre-direitos-humanos-e-protagonismo-de-pessoas-com-albinismo/

ALAGOAS SEMPRE TENTANDO INCLUIR

Alagoas tenta tirar população albina da ‘fila da invisibilidade’

Sem melanina e com acesso irregular a protetores solares, eles enfrentam risco elevado de câncer de pele

Greyce Bernardino 

Maria Verônica, de 42 anos, relata uma rotina de obstáculos | Foto: Arquivo Pessoal

Alagoas possui cerca de 200 pessoas identificadas com albinismo, segundo levantamento da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) em parceria com a Universidade Federal de Alagoas (Ufal). O número, no entanto, é visto com cautela: a subnotificação e a falta de registros específicos nos sistemas de saúde mascaram a realidade dessa população, dificultando a criação de políticas públicas eficazes.

A vulnerabilidade é alta. Sem a proteção da melanina, o risco de câncer de pele é elevado, e o diagnóstico, frequentemente, ocorre em estágios avançados. Somado a isso, o acesso a insumos básicos, como protetor solar, é irregular. Atualmente, apenas Maceió mantém o fornecimento contínuo; no restante do estado, a disponibilização pela Farmácia Popular é intermitente.

PRESSÃO INSTITUCIONAL

O cenário mobilizou o Ministério Público Federal (MPF), que cobra a efetivação de políticas nacionais. Em reunião recente com o Ministério Público Estadual (MP/AL) e a Defensoria Pública (DPE), o secretário estadual de Saúde, Emanuel Victor Duarte Barbosa, comprometeu-se a estruturar uma linha de cuidado específica. “O MPF monitora a questão porque há uma política nacional que precisa sair do papel”, afirma o procurador Bruno Lamenha.

Entre as promessas da pasta estão a ampliação de consultas especializadas — inclusive via telemedicina —, a capacitação da rede pública e o reforço na distribuição de fotoprotetores. Para as promotoras Alexandra Beurlen e Micheline Tenório, o foco é o combate à invisibilidade. “Precisamos fazer com que as políticas já existentes sejam devidamente efetivadas”, pontuam.

MPF cobra a efetivação de políticas nacionais em Alagoas | Foto: Assessoria

Como desdobramento, a Portaria nº 3.458 instituiu um Grupo de Trabalho (GT) que reúne universidades, conselhos e sociedade civil para padronizar protocolos oftalmológicos e dermatológicos. Enquanto o fluxo não é finalizado, a Sesau afirma orientar municípios sobre a atenção primária e manter a oferta de protetor solar pela farmácia de alto custo.

A BARREIRA DO COTIDIANO

Na capital, o fluxo de assistência começa na Secretaria Municipal de Saúde (SMS), com encaminhamento ao PAM Salgadinho para dermatologia e à Uncisal para oftalmologia. Atualmente, 29 pacientes recebem protetor solar pelo programa municipal.

Contudo, para quem vive a condição, o entrave vai além dos guichês. Maria Verônica, 42 anos, relata uma rotina de obstáculos que começa no ponto de ônibus. “Enfrento dificuldades no dia a dia por conta da baixa visão, como pegar transporte e me locomover. Também é difícil marcar especialistas”, desabafa. Ela reforça que o desconhecimento gera exclusão: “Albinismo não é doença, é falta de melanina. Falta informação para que as pessoas respeitem”.

BASE LEGAL

O respaldo jurídico veio com a Lei nº 15.140, de maio de 2025, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A norma prevê desde lentes e tecnologias assistivas até uma rede de cuidado organizada. O desafio agora, segundo o MPF, é vencer os obstáculos estaduais para que a legislação não se torne letra morta enquanto os pacientes aguardam proteção e assistência.

https://www.gazetadealagoas.com.br/cidades/891784/alagoas-tenta-tirar-populacao-albina-da-fila-da-invisibilidade

ENTREVISTA COM ATIVISTA ALBINO ANGOLANO

MOISÉS CARDOSO DO MOVIMENTO PRO-ALBINO

Pes­soas com albi­nismo con­ti­nuam pre­o­cu­pa­das com a dis­cri­mi­na­ção

Armando Sapalo

22 jan. 2026

O Censo Geral da Popu­la­ção e Habi­ta­ção de 2024 con­ta­bi­li­zou a exis­tên­cia de cerca de 599.028 pes­soas com albi­nismo em Angola, cor­res­pon­dendo a 1,6% da popu­la­ção.

No dia 9 de Julho de 2025, por ini­ci­a­tiva de pes­soas pre­o­cu­pa­das com o pro­blema de dis­cri­mi­na­ção, foi ins­ti­tu­ído, em Luanda, o Movi­mento Pro Albino de Angola (MOVALBA), cuja I Assem­bleia Geral de elei­ção e empos­sa­mento dos órgãos soci­ais da orga­ni­za­ção acon­te­ceu a 12 de Dezem­bro do mesmo ano.

Com a base no pro­pó­sito social, os mem­bros ele­ge­ram como pre­si­dente do movi­mento, Moi­sés dos San­tos Car­doso, for­mado em Enge­nha­ria de Com­pu­ta­ção.

Em Entre­vista ao Jor­nal dean­gola, o líder da orga­ni­za­ção falou do movi­men­tode que reco­nhe­ceu a impor­tân­cia da apro­va­ção do Decreto Pre­si­den­cial Plano de Apoio e Pro­tec­ção às Pes­soas com Albi­nismo 2023-2027 (PAPPA 2027) n.º 193/23 de 9 de Outu­bro que visa à cri­a­ção de con­di­ções para a defesa dessa franja social, mas, disse em nome do MOVALBA que a grande pre­o­cu­pa­ção está nas bar­rei­ras invi­sí­veis que ainda per­sis­tem.

Rela­tos dizem que o Movi­mento Pró-albino de Angola pre­tende ser uma pla­ta­forma de arti­cu­la­ção de Asso­ci­a­ções e pes­soas sin­gu­la­res enga­ja­das na pro­mo­ção e defesa dos Direi­tos das Pes­soas com Albi­nismo. O que é que isso repre­senta?

Repre­senta, para nós, uma mudança de para­digma em como os desa­fios enfren­ta­dos por Pes­soas com Albi­nismo, em Angola, podem ser ende­re­ça­dos de forma con­junta e coor­de­nada, envol­vendo gru­pos e asso­ci­a­ções que já actuam em prol do albi­nismo, a socie­dade e o Estado ango­lano.

O movi­mento surge da neces­si­dade de con­gre­gar esses esfor­ços, cri­ando uma voz colec­tiva mais forte e uma capa­ci­dade de acção coor­de­nada.

MOVALBA não vem subs­ti­tuir as asso­ci­a­ções fili­a­das, mas cria siner­gia entre elas. Pro­põe-se a faci­li­tar a par­ti­lha e adop­ção de boas prá­ti­cas, coor­de­nar res­pos­tas às neces­si­da­des naci­o­nais e for­ta­le­cer a advo­ca­cia junto do Estado e par­cei­ros.

Em ter­mos prá­ti­cos, isto sig­ni­fica que uma solu­ção bem-suce­dida imple­men­tada, por exem­plo, em Luanda pelas 4As (Asso­ci­a­ção de Apoio aos Albi­nos de Angola), pode ser adap­tada e repli­cada nou­tra pro­vín­cia atra­vés da nossa rede. Sig­ni­fica que quando fala­mos com os minis­té­rios sobre polí­ti­cas públi­cas, fala­mos em nome de uma pla­ta­forma naci­o­nal repre­sen­ta­tiva, não ape­nas de uma asso­ci­a­ção local.

Que ava­li­a­ção faz da situ­a­ção e con­di­ção da pes­soa com albi­nismo em Angola?

Reco­nheço pro­gres­sos sig­ni­fi­ca­ti­vos, mas, há um longo cami­nho a per­cor­rer. Os avan­ços são notá­veis. A apro­va­ção do PAPPA 2027 pelo Decreto Pre­si­den­cial 193/23 é um marco his­tó­rico bem como a inclu­são do Albi­nismo no Censo 2024 que demons­tra de forma clara que o Estado reco­nhece a impor­tân­cia de melhor conhe­cer os demo­grá­fi­cos deste grupo, para melhor aten­der as suas neces­si­da­des.

Pre­ten­der que pre­ci­sem dessa advo­ca­cia é assu­mir que em Angola há dis­cri­mi­na­ção desse seg­mento?

Sim, infe­liz­mente, a dis­cri­mi­na­ção existe, mas quero ser claro sobre o que isso sig­ni­fica e como deve­mos abordá-la.

A dis­cri­mi­na­ção nem sem­pre é deli­be­rada ou vio­lenta. Mui­tas vezes, mani­festa-se em for­mas sub­tis, mas pro­fun­da­mente pre­ju­di­ci­ais. A cri­ança com albi­nismo sen­tada ao fundo da sala por­que o pro­fes­sor não com­pre­ende as suas neces­si­da­des visu­ais.

“Governo ango­lano, repre­sen­tado pela minis­tra de Estado para Área Social, Mária Bra­gança está com­pro­me­tido com a causa”

O can­di­dato qua­li­fi­cado pre­te­rido numa entre­vista de emprego por causa de pre­con­cei­tos incons­ci­en­tes; a pes­soa com albi­nismo que evita espa­ços públi­cos por causa dos olha­res insis­ten­tes e comen­tá­rios ou o erro no uso fre­quente de con­cei­tos des­con­ti­nu­a­dos, como é o caso da carac­te­ri­za­ção do albi­nismo como “doença”.

Mas, é impor­tante real­çar que a dis­cri­mi­na­ção não reflecte a natu­reza do povo ango­lano, reflecte a falta de conhe­ci­mento. A maior parte das pes­soas não dis­cri­mina por mal­dade, mas por não com­pre­en­der o albi­nismo.

É por isso que a advo­ca­cia é essen­cial. Não para apon­tar dedos ou cul­par, mas para edu­car, escla­re­cer e trans­for­mar. A advo­ca­cia que prat i camos é cons­tru­tiva. Tra­ba­lha­mos com as ins­ti­tui­ções, não con­tra elas, dia­lo­ga­mos com comu­ni­da­des, não as con­de­na­mos, mas ofe­re­ce­mos solu­ções e não ape­nas denún­cias.

Onde é que mais sen­tem e de que forma, na vossa apre­ci­a­ção, se efec­tiva essa dis­cri­mi­na­ção às pes­soas com albi­nismo?

A dis­cri­mi­na­ção mani­fes­tase em múl­ti­plas esfe­ras, mui­tas vezes de forma inter­li­gada.

As famí­lia e as comu­ni­da­des são fre­quen­te­mente os pri­mei­ros e mais dolo­ro­sos pon­tos de exclu­são. Algu­mas famí­lias escon­dem cri­an­ças com albi­nismo por ver­go­nha, negam-lhes opor­tu­ni­da­des edu­ca­ti­vas ou tra­tam-nas como fardo. Há tes­te­mu­nhos de mães que foram acu­sa­das de infi­de­li­dade por terem dado luz a uma cri­ança com albi­nismo, de pais que aban­do­na­ram a famí­lia. Em cer­tas comu­ni­da­des, per­sis­tem cren­ças de que o albi­nismo é mal­di­ção ou cas­tigo. Esta rejei­ção ini­cial cria feri­das emo­ci­o­nais pro­fun­das que acom­pa­nham a pes­soa por toda a vida.

No sis­tema edu­ca­tivo, há cri­an­ças com albi­nismo que enfren­tam desa­fios úni­cos. Pre­ci­sam sen­tar-se à frente devido à baixa visão. Neces­si­tam de mate­ri­ais ampli­a­dos, sofrem com a lumi­no­si­dade exces­siva. Mas, mui­tas esco­las não estão pre­pa­ra­das. Pro­fes­so­res sem o devido treino ou conhe­ci­mento, inter­pre­tam mal estas neces­si­da­des. Cole­gas pra­ti­cam bull­ying, e o resul­tado é aban­dono esco­lar ou apro­vei­ta­mento muito abaixo do poten­cial. A dis­cri­mi­na­ção aqui não é sem­pre inten­ci­o­nal, mas é devas­ta­dora.

E no mer­cado de tra­ba­lho?

Mesmo pes­soas com albi­nismo alta­mente qua­li­fi­cado enfren­tam bar­rei­ras invi­sí­veis. Há o pre­con­ceito, a dis­cri­mi­na­ção esté­tica em cer­tos sec­to­res bem como a falta de adap­ta­ções razo­á­veis nos locais de tra­ba­lho. Há mui­tos jovens for­ma­dos com albi­nismo, mas que per­ma­ne­cem desem­pre­ga­dos não por falta de com­pe­tên­cia, mas por falta de opor­tu­ni­dade.

Como tem sido o acesso à Saúde?

A dis­cri­mi­na­ção aqui é mais sub­til, mas, igual­mente, grave. Não é que sejam recu­sa­dos cui­da­dos, mas o sis­tema de saúde enfrenta desa­fios que con­di­ci­o­nam os níveis e a abran­gên­cia dos ser­vi­ços de saúde vira­dos para aten­der às necess i dades espe­cí­fi­cas de pes­soas com albi­nismo. Há insu­fi­ci­ên­cia a nível naci­o­nal de der­ma­to­lo­gis­tas e oftal­mo­lo­gis­tas para aten­der às suas espe­ci­fi­ci­da­des, os pro­tec­to­res sola­res ainda não são con­si­de­ra­dos medi­ca­men­tos essen­ci­ais, o ras­treio pre­coce de can­cro de pele não é sis­te­má­tico.

E nos espa­ços públi­cos?

A pes­soa com albi­nismo, mui­tas vezes, sente-se como objecto de curi­o­si­dade. Olha­res insis­ten­tes, comen­tá­rios, foto­gra­fias não soli­ci­ta­das. Isto, por vezes, cria ansie­dade social e leva ao iso­la­mento.

Mas, deixo uma nota de espe­rança: cada um des­tes desa­fios tem solu­ção. Famí­lias podem ser apoi­a­das com acon­se­lha­mento e recur­sos. Esco­las podem ser trans­for­ma­das com for­ma­ção de pro­fes­so­res e mate­ri­ais adap­ta­dos. O mer­cado de tra­ba­lho pode ser mais inclu­sivo com polí­ti­cas de não-dis­cri­mi­na­ção e quo­tas. A saúde pode melho­rar com pro­to­co­los ade­qua­dos e mais espe­ci­a­lis­tas. E a socie­dade pode mudar com edu­ca­ção e sen­si­bi­li­za­ção.

Sabe-se que há uma outra ins­ti­tui­ção, Asso­ci­a­ção de Apoio de Albi­nos de Angola (4As), que tra­ba­lha para a inclu­são social, mas essa é a pri­meira que se pro­põe a pro­mo­ver e a defen­der os direi­tos. Sen­ti­ram algum vazio?

Gos­ta­ria pri­meiro de cor­ri­gir a pre­missa: a Asso­ci­a­ção de Apoio aos Albi­nos de Angola (4As) e outras asso­ci­a­ções sem­pre pro­mo­ve­ram e defen­de­ram direi­tos, têm feito um tra­ba­lho extra­or­di­ná­rio e pio­neiro nesse sen­tido. O Movi­mento Pró-albino de Angola não surge por­que elas falha­ram, mas por­que o seu sucesso criou uma nova neces­si­dade e opor­tu­ni­dade. As asso­ci­a­ções como a 4As, OYO, ALPA e outras plan­ta­ram as semen­tes, cul­ti­va­ram o ter­reno, e agora vemos uma flo­resta a cres­cer. O Movi­mento é a estru­tura que per­mite a essa flo­resta flo­res­cer de forma coor­de­nada. O que iden­ti­fi­cá­mos não foi um vazio, mas, sim, uma opor­tu­ni­dade.

Pri­meiro, iden­ti­fi­cam-se esfor­ços dis­per­sos. As asso­ci­a­ções fazem um tra­ba­lho mag­ní­fico, mas, mui­tas vezes, iso­la­da­mente, cada uma na sua pro­vín­cia ou comu­ni­dade. Boas prá­ti­cas desen­vol­vi­das por exem­plo em Luanda não che­ga­vam ao Huambo, recur­sos mobi­li­za­dos em Ben­guela não bene­fi­ciam o Cunene, há dupli­ca­ção de esfor­ços em algu­mas áreas e lacu­nas nou­tras.

Segundo, a voz colec­tiva ainda é frag­men­tada. Quando cada asso­ci­a­ção dia­loga indi­vi­du­al­mente com minis­té­rios ou par­cei­ros, a men­sa­gem é menos impac­tante do que quando fala­mos com uma voz uni­fi­cada, repre­sen­tando uma pla­ta­forma naci­o­nal.

Ter­ceiro, a capa­ci­dade téc­nica e ins­ti­tu­ci­o­nal é vari­á­vel. Algu­mas asso­ci­a­ções têm estru­tu­ras for­tes, outras são mais infor­mais. O Movi­mento vai per­mi­tir a par­ti­lha de conhe­ci­mento, for­ma­ção e apoio mútuo, for­ta­le­cendo a todas.

Quarto, fal­tava uma estru­tura para advo­ca­cia sis­te­má­tica e moni­to­ri­za­ção de polí­ti­cas públi­cas. O PAPPA 2027 existe, mas, pre­ci­sa­mos de uma estru­tura que acom­pa­nhe a sua imple­men­ta­ção efec­tiva e que dia­lo­gue tec­ni­ca­mente com o Estado a nível naci­o­nal.

O movi­mento pre­tende fazer o cadas­tro ou, se não, a par­tir de que bases vai tra­ba­lhar sem saber quan­tos são em número ?

Temos como base ini­cial o Censo de 2024 que con­ta­bi­li­zou a exis­tên­cia de cerca de 599.028 pes­soas com albi­nismo em Angola, cor­res­pon­dendo a 1,6% da popu­la­ção.

Um tra­ba­lho sub­se­quente com as auto­ri­da­des e asso­ci­a­ções locais será neces­sá­ria para melhor afe­rir a dis­tri­bui­ção ter­ri­to­rial efec­tiva deste grupo e reais neces­si­da­des e desa­fios que enfren­tam.

“Igreja Cató­lica dá exem­plo de inclu­são social, atra­vés da eli­mi­na­ção de prá­ti­cas tra­di­ci­o­nais dis­cri­mi­na­tó­rias”

O Movi­mento vai ava­liar a imple­men­ta­ção de forma fase­ada, de um Registo Naci­o­nal de Pes­soas com Albin i s mo, a p e n a s , c a s o s con­di­ci­o­nan­tes legais e boas prá­ti­cas sejam satis­fei­tas como ali­nha­mento com a Lei de Pro­tec­ção de Dados Pes­so­ais de Angola.

A orga­ni­za­ção pensa em pro­por a cri­mi­na­li­za­ção no âmbito da pro­mo­ção e defesa dos direi­tos das pes­soas com albi­nismo?

Sim, mas, com cui­dado estra­té­gico sobre o que, como e quando cri­mi­na­li­zar.

Angola não enfrenta o mesmo nível de vio­lên­cia extrema que Tan­zâ­nia ou Malawi. A nossa abor­da­gem cri­mi­nal deve ser cali­brada à nossa rea­li­dade, não copiar cega­mente legis­la­ções dese­nha­das para con­tex­tos dife­ren­tes. Pro­po­mos cri­mi­na­li­zar espe­ci­fi­ca­mente o gra­va­mento de penas de cri­mes por ódio, que envol­vam a vio­lên­cia, seques­tro, muti­la­ção ou homi­cí­dio de cida­dãos, pelo sim­ples facto de serem pes­soas com albi­nismo.

Prá­ti­cas tra­di­ci­o­nais pre­ju­di­ci­ais: Ritu­a­li­za­ção de par­tes cor­po­rais de pes­soas com albi­nismo deve ser tipi­fi­cada como crime espe­cí­fico. Inci­ta­ção pública à vio­lên­cia deve ser puní­vel.

Dis­cri­mi­na­ção ins­ti­tu­ci­o­nal grave. Recusa de matrí­cula esco­lar ou demis­são expli­ci­ta­mente por motivo de albi­nis­mo­de­vem­ter­con­se­quên­cias legais cla­ras (não neces­sa­ri­a­mente cri­mi­nais, podem ser cíveis ou admi­nis­tra­ti­vas).

Que ideias e ini­ci­a­ti­vas pre­ten­dem levar, como pri­o­ri­da­des, às i nsti­tui­ções do Estado?

Não pode­mos ir às ins­ti­tui­ções ape­nas com prin­cí­pios gerais. Pre­ci­sa­mos de pro­pos­tas espe­cí­fi­cas, cus­te­a­das e ali­nha­das com capa­ci­da­des do Estado.

Pro­grama p r i meiro emprego i nclu­sivo com sub­sí­dios tem­po­rá­rios, F u n d o d e Ap o i o a o Empre­en­de­do­rismo com micro­cré­dito boni­fi­cado, casa que pro­te­gem.

Quanto à Jus­tiça, For­ma­ção espe­ci­a­li­zada para polí­cia e magis­tra­dos Linha Verde de Denún­cia com res­posta

em 72h de deta­lha­das com orça­men­tos rea­lis­tas, advo­ca­cia mul­ti­ní­vel (minis­té­rios, par­la­mento, par­cei­ros inter­na­ci­o­nais), e imple­men­ta­ção piloto antes de esca­lar naci­o­nal­mente sonhos e capa­ci­da­des q ue devem s e r valo­ri­za­dos e rea­li­za­dos.

O que está em car­teira sobre os desa­fios de saúde ?

O can­cro de pele é a ame­aça mais grave e pre­ve­ní­vel que pes­soas com albi­nismo enfren­tam. Sem pro­tec­ção ade­quada, estes desen­vol­vem o can­cro em média aos 2030 anos (con­tra 607 0 a nos na popu­la­ção geral). Estu­dos regi­o­nais

i ndi­cam que é causa de morte pre­ma­tura em 6080% dos casos sem inter­ven­ção. Mas a boa notí­cia: com pro­tec­ção solar ade­quada desde a infân­cia, o risco reduz em 90%.

O nosso plano inte­gra cinco pila­res a imple­men­tar de forma fase­ada. Pre­ven­ção Pri­má­ria: Pro­grama "Sol Seguro" garan­tindo acesso con­tí­nuo a pro­tec­tor solar de qua­li­dade atra­vés do SNS. Dis­tri­bui­ção de ves­tu­á­rio e aces­só­rios de pro­tec­ção UV. Cam­pa­nhas "ABC da Pro­tec­ção Solar" com mate­ri­ais em por­tu­guês e lín­guas naci­o­nais.

Cam­pa­nhas de Sen­si­bi­li­za­ção, Moni­to­ri­za­ção: Sis­tema "Pele­vi­gi­lân­cia" com registo naci­o­nal de casos, per­mi­tindo medir impacto do pro­grama de pre­ven­ção.

Par­ce­rias essen­ci­ais: MINSA (pro­tec­ção solar, con­sul­tas), Minis­té­rio da Edu­ca­ção (cam­pa­nhas esco­la­res), sec­tor pri­vado (for­ne­ci­mento a pre­ços soci­ais), par­cei­ros.

Um fundo espe­cial para lidar com a con­di­ção da pes­soa com albi­nismo ou a sub­ven­ção dos medi­ca­men­tos?

Apoi­a­mos for­te­mente esta pro­posta. É neces­sá­rio. Ter, na famí­lia, mem­bros com albi­nismo cria cus­tos adi­ci­o­nais que famí­lias vul­ne­rá­vei s não c onse­guem supor­tar. Pro­tec­tor solar de qua­li­dade custa Kz entre 10.000-50.000. Ócu­los cus­tam Kz 30.000-300.000. Para famí­lia com renda de Kz 50.000-150.000/mês, estes cus­tos são proi­bi­ti­vos. O resul­tado: famí­lias raci­o­na­li­zam pro­tec­tor, sal­tam con­sul­tas, cri­an­ças fal­tam à escola. O fundo eli­mina esta bar­reira finan­ceira.

A Fun­da­ção Bri­lhante tem estado a dis­tri­buir cre­mes de pro­tec­ção da pele a cri­an­ças, ado­les­cen­tes e adul­tos em algu­mas pro­vín­cias do país. Con­si­dera ser um avanço e pre­o­cu­pa­ção para com as pes­soas com albi­nismo?

Abso­lu­ta­mente, sim. Quero ser enfá­tico no reco­nhe­ci­mento por­que é impor­tante cele­brar quem age.

A Fun­da­ção Bri­lhante e outras orga­ni­za­ções com os seus pro­gra­mas de Res­pon­sa­bi­li­dade Social Cor­po­ra­tiva (RSC) têm demons­trado com as suas acções sen­si­bi­li­dade social e com­pre­en­são de que empre­sas têm res­pon­sa­bi­li­dade para além do lucro. Em mui­tos paí­ses, empre­sas falam de Res­pon­sa­bi­li­dade Social Cor­po­ra­tiva (RSC), mas não agem. A Fun­da­ção está a agir, e merece aplau­sos.

https://www.pressreader.com/angola/jornal-de-angola/20260122/281917369486711

PALMEIRA ALBINA?

No Acre, palmeira ‘albina’ é vista pela primeira vez na história e intriga pesquisadores

O caso agora será acompanhado para entender quanto tempo os indivíduos conseguem sobreviver e como será o desenvolvimento deles

Pesquisadores que participavam de uma expedição científica na Estação Ecológica Rio Acre, no Acre, encontraram, na última semana, dois exemplares de palmeira ouricuri sem clorofila — uma condição rara que impede a planta de realizar fotossíntese e que ainda não tem registros para essa espécie na literatura científica. O caso agora será acompanhado para entender quanto tempo os indivíduos conseguem sobreviver e como será o desenvolvimento deles. Os detalhes foram publicados em uma matéria do site O ECO.

Os exemplares foram localizados durante uma atividade de campo voltada à amostragem de vegetação dentro da unidade de conservação/Foto: Reprodução

A espécie é a Attalea phalerata, conhecida na região como ouricuri. Os exemplares foram localizados durante uma atividade de campo voltada à amostragem de vegetação dentro da unidade de conservação.

Segundo a professora Rita Portela, do Programa de Pós-Graduação em Ecologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), as plantas ainda são jovens e já não dependem mais do fruto de origem, o que aumenta a incerteza sobre a sobrevivência.

“São dois indivíduos pequenos ainda, mas não estão ligados ao fruto, já estão desconectados do fruto, então a gente na verdade não sabe como vai ser porque eles não têm clorofila”, explicou a pesquisadora.

Rita Portela, que estuda palmeiras há cerca de 20 anos, afirma que não encontrou registros científicos de albinismo para a Attalea phalerata. De acordo com ela, os poucos relatos existentes envolvem plantas cultivadas e espécies usadas em laboratório.

“Demos uma busca na literatura e só achamos relatos de albinismo em espécies que são cultivadas, como tabaco, cacau e uma espécie muito usada para experimentos que é a Arabidopsis thaliana. Eu trabalho há mais de 20 anos com palmeiras da Mata Atlântica e também nunca vi e não vi nenhum relato”, disse.

A expedição integra uma disciplina de campo realizada em parceria entre a UFRJ e a Universidade Federal do Acre (UFAC), dentro dos programas de pós-graduação em Ecologia mantidos pelas duas instituições.

A Estação Ecológica Rio Acre é considerada uma das áreas mais isoladas e preservadas da Amazônia brasileira. A unidade de proteção integral, administrada pelo governo federal, possui cerca de 80 mil hectares.

De acordo com a pesquisadora, o ouricuri tem papel importante no ecossistema, pois seu fruto é amplamente consumido pela fauna, sendo classificado como recurso-chave para diversas espécies.

Sobre os próximos passos, ela destacou que haverá monitoramento oficial dos exemplares: “O ICMBio vai acompanhar para ver se ela irá sobreviver e até quando sem clorofila”.

PLANTAS ALBINAS

Já ouviu falar em plantas albinas? Entenda como elas sobrevivem!

A ausência parcial ou completa de clorofila nas folhas impacta na produção de energia através da fotossíntese e, consequentemente, no desenvolvimento e no crescimento das espécies albinas

Por Marina Alencar

Plantas albinas não conseguem realizar fotossíntese devido à ausência de clorofila e, portanto, não costumam sobreviver por longos períodos — Foto: Jasper Shide/Wikimedia Commons

O albinismo costuma ser definido como uma condição genética rara que causa a falta ou redução da melanina, o pigmento que dá cor à pele, ao cabelo e aos olhos. Mas você sabia que este termo também é válido no universo das plantas? Apesar da beleza única, elas enfrentam grandes desafios para a sobrevivência.

"As plantas exibem uma paleta de cores incríveis, e isso se deve a diversos compostos, entre eles carotenoides, antocianinas, flavonoides, taninos, entre outros. No entanto, a estrela principal e a mais conhecida é a clorofila. Ela absorve a maior parte do espectro de luz visível, mas reflete o verde. É por isso que a maioria das plantas que vemos são verdes", explica Juliane Ishida, professora do departamento de genética da Esalq-USP.

A clorofila é um pigmento verde encontrado em plantas, responsável pela absorção da luz solar no processo de fotossíntese — Foto: Unsplash/Anthony Lee/CreativeCommons

As plantas albinas não produzem clorofila, por isso, não são verdes. Mas também não são necessariamente brancas! "Elas possuem uma baixa concentração ou ausência de carotenoides e antocianinas, que dão cores mais expressivas como roxo, vermelho ou azul. A ausência desses pigmentos mais fortes pode revelar outras cores, como tons de marrom ou um amarelo pálido. Ou seja, é raro uma planta completamente sem nenhuma coloração", ela esclarece.

Como a mutação genética afeta a produção de clorofila?

Segundo a bióloga Cecília Azevedo de Souza, supervisora técnica do Horto Botânico da UERJ e doutoranda em Biologia Vegetal, o albinismo é uma característica recessiva controlada por vários genes, que pode ser causada por mutações. Algumas dessas mutações afetam os genes que regulam a produção de clorofila ou a distribuição dos cloroplastos nas células.

"O cloroplasto é a organela celular responsável pela produção de compostos orgânicos essenciais para o desenvolvimento da planta, a partir da fotossíntese, sendo a clorofila o pigmento responsável pela absorção, transferência e conversão da energia luminosa do sol em energia química. Uma vez ausente em determinadas células, a fotossíntese não ocorrerá naquela região e, consequentemente, a área fica despigmentada", explica.

Mutações genéticas podem levar a plantas com folhas completamente brancas ou variegadas — Foto: Wilfredor/Wikimedia Commons

Em contrapartida, Juliane revela que nem sempre o que ocorre é uma mutação genética. "A ausência do verde pode estar ligada, por exemplo, à falta de fatores externos que levam ao amadurecimento dos cloroplastos. Há casos em que uma ou mais alterações genéticas podem levar ao albinismo. Elas podem afetar a síntese de clorofila ou a formação dos próprios cloroplastos, entre outros. Se isso acontece em todos os tecidos e no início da vida, a planta não sobrevive", acrescenta a professora.

Tipos de albinismo em plantas

Existem dois tipos principais de albinismo no reino vegetal: plantas totalmente albinas, que não produzem clorofila e não conseguem sobreviver por muito tempo; e parcialmente albinas, quando apresentam áreas com e sem clorofila.

"As plantas albinas são capazes de sobreviver, apesar de poderem ter problemas fisiológicos pela menor concentração de clorofila total na planta. Inclusive, as parcialmente albinas têm sido muito procuradas no mercado de plantas ornamentais, denominadas plantas variegadas", classifica a bióloga.

Plantas sem clorofila conseguem sobreviver?

A Monotropa uniflora é uma exceção entre as plantas albinas pois consegue sobreviver mesmo com a ausência de clorofila — Foto: Jdshide/Wikimedia Commons

Chegamos na parte mais interessante: a sua sobrevivência. "De forma geral, não. As plantas dependem da clorofila para realizar a fotossíntese, processo no qual produzem seu alimento ao transformar energia luminosa em energia química, fundamental para a sobrevivência e o crescimento. Existem exceções, como é o caso de plantas que parasitam outras plantas ou que se associam a fungos em relações simbióticas, porém, são casos bastante específicos", desvenda a bióloga.

Para sobreviver, elas precisam 'roubar' os fotoassimilados (os açúcares produzidos pela fotossíntese) de outras plantas. "Essas são as plantas parasitas. Algumas são parasitas facultativas, que produzem seu próprio alimento através da fotossíntese. No entanto, se uma planta hospedeira estiver por perto, elas podem mudar seu estilo de vida para o heterotrófico e começam a extrair nutrientes da hospedeira. É uma adaptação incrível que mostra a diversidade de estratégias de sobrevivência no mundo vegetal", complementa a professora.

Existem também as plantas mico-heterotróficas, que não apenas perderam a capacidade de fazer fotossíntese, mas também não parasitam outras plantas diretamente. "Elas obtêm seu alimento de outras plantas, através de espécies de fungos micorrízicos, permitindo que essas plantas singulares sobrevivam e prosperem. É entre as plantas mico-heterotróficas que encontramos espécies completamente brancas, popularmente conhecidas como plantas fantasmas", ela continua.

Variegação: o albinismo parcial em plantas

A Monstera deliciosa variegata possui manchas brancas ou amareladas nas folhas devido a uma mutação genética que impede a produção de clorofila em certas áreas — Foto: Yercaud-elango/Wikimedia Commons

As plantas variegadas nada mais são do que plantas parcialmente albinas. "É como o mercado de plantas ornamentais costuma chamar as plantas parcialmente albinas. A caraterística pode ser estimulada por fatores ambientais, deficiências nutricionais e infecções virais. Pode ocorrer de forma natural, mas atualmente tem sido favorecida por meio de cruzamentos e seleções artificiais para o consumo", destaca Cecília.

Algumas de suas células têm dificuldade em produzir clorofila ou alguma proteína essencial para a fotossíntese, ou até mesmo em amadurecer seus cloroplastos. "Ao mesmo tempo, outras células na mesma planta estão funcionando perfeitamente, produzindo clorofila e realizando a fotossíntese normalmente. O resultado visível dessa "mistura" de células é o fenótipo variegado, com manchas amarelas. Essas manchas podem ocupar toda uma folha e grande parte da planta", justifica Juliane.

A professora explica que uma das causas mais comuns da variegação são os elementos de transposição. "São sequências de ácidos nucleicos que podem se mover de uma parte do genoma para outra. Quando um desses elementos se insere em uma região crucial para a formação dos cloroplastos ou a produção de clorofila, existe a possibilidade daquela célula, e as células subsequentes que derivam desta primeira, perderem a cor verde", diz.

Sendo assim, nas áreas da planta que permanecem verdes, esse elemento de transposição não se inseriu ou não causou interrupção. É essa 'dança genética' que cria as belas e diversas padronagens das plantas variegadas.

Como o albinismo total e parcial afeta o desenvolvimento do vegetal?

Plantas com albinismo parcial, ou seja, com redução na produção de clorofila podem apresentar um desenvolvimento mais lento e um porte menor em comparação às variedades verdes — Foto: Mokkie/Wikimedia Commons

É nas folhas que a maior parte do processo fotossintético ocorre. "Quanto mais partes albinas essa folha possuir, menos clorofila ela terá e menos fotossíntese será capaz de realizar, podendo gerar um déficit energético na planta, que impactará nos processos fisiológicos do vegetal como um todo. Já a planta totalmente albina morrerá após consumir os tecidos de reserva durante a germinação", diz Cecília.

Em plantas com fenótipo variegado, vendidas como albinas em lojas de jardinagem, Juliane argumenta: "Elas devem ser provavelmente menores do que suas irmãs totalmente verdes. Isso acontece porque a falta de clorofila em algumas de suas células significa uma menor capacidade de realizar fotossíntese e, consequentemente, de produzir energia para o crescimento. Além disso, essas plantas podem ter menor resistência a ambientes com luz solar intensa".

Exemplos de plantas que não realizam fotossíntese

As plantas mico-heterotróficas e parasitas são plantas que evoluíram para sobreviver sem depender da fotossíntese. Elas geralmente possuem pouca ou nenhuma clorofila, o que pode fazer com que fiquem com uma aparência albina ou pálida, seja por interferências internas, como deficiência de pigmentos, ou externas, como condições ambientais. Confira alguns exemplos dessas espécies:

Monotropa uniflora: conhecida como planta-fantasma ou cachimbo-indiano, essa planta mico-heterotrófica não realiza fotossíntese, obtendo seus nutrientes através de uma relação simbiótica com fungos. Nativa de regiões temperadas da Ásia, América do Norte e norte da América do Sul, ela se distingue pela sua coloração branca e translúcida, quase transparente.

Thismia: a maioria das plantas do gênero são encontradas em regiões tropicais e subtropicais, incluindo partes da América do Sul. Elas são plantas mico-heterotróficas, que não realizam fotossíntese e dependem de fungos do solo para obter nutrientes.

Voyriella parviflora: é uma planta parasita que depende de fungos para sobreviver, pois não possui clorofila e, portanto, não realiza fotossíntese.

"Apesar de sua existência surpreendente, essas plantas são pouquíssimo estudadas; ainda há muito a desvendar sobre sua biologia e ecologia. A origem pode ser um elemento de transposição, resultando em um fenótipo variegado. Outras vezes, o albinismo pode ser resultado de uma mutação específica", finaliza a professora do departamento de genética da Esalq-USP.

https://revistacasaejardim.globo.com/paisagismo/noticia/2025/07/plantas-albinas-entenda-como-elas-sobrevivem.ghtml

PRESSÃO ALBINA

OMS reconhece protetor solar como medicamento essencial após pressão de grupos de albinismo

Por José Caetano

A Organização Mundial da Saúde (OMS) aprovou a inclusão do protetor solar na Lista Modelo de Medicamentos Essenciais, um passo histórico que pode transformar a vida de milhões de pessoas com albinismo em todo o mundo, particularmente em África, onde a exposição intensa ao sol agrava o risco de cancro da pele.

A decisão foi anunciada após um longo processo de mobilização internacional liderado pela relatora independente da ONU para os direitos humanos das pessoas com albinismo, Muluka-Anne Miti-Drummond, em coordenação com organizações científicas, académicas e da sociedade civil.

A candidatura apresentada à OMS começou a ser preparada em 2022, mas só em 2025 encontrou acolhimento positivo no comité especializado.

Segundo Muluka-Anne, a medida representa “um divisor de águas” na luta contra o cancro de pele entre pessoas com albinismo. “Para pessoas cujas vidas estão marcadas pela vulnerabilidade à radiação ultravioleta, o acesso a protetor solar é transformador.

Trata-se de um ganho que salva vidas e que deve ser visto como uma vitória coletiva”, declarou, agradecendo o empenho de estados-membros, cientistas, ativistas e grupos de albinismo que se mobilizaram ao longo do processo.

A primeira candidatura, submetida em dezembro de 2022 com o apoio da Global Albinism Alliance, Fundação Pierre Fabre, Beyond Suncare, ILDS e Standing Voice, foi rejeitada pela OMS em julho de 2023.

O comité apontou insuficiências técnicas que inviabilizaram a aprovação. Apesar do revés, a equipa voltou à carga em 2024.

Com o apoio voluntário da especialista em saúde Christa Cepuch e uma série de consultas técnicas, o dossiê foi reforçado. Em novembro do mesmo ano, uma nova candidatura foi submetida, desta vez com o apoio adicional do Relator Especial da ONU para as mudanças climáticas e da África Albinism Network.

Paralelamente, campanhas de pressão pública e petições mobilizaram dezenas de organizações em todo o mundo. Em março e abril de 2025, mais de 20 cartas de apoio foram enviadas à OMS, incluindo uma da Missão Permanente da Tanzânia em Genebra e outra da União Latinoamericana de Albinismo, assinada por mais de 30 entidades.

O esforço coletivo culminou em maio deste ano, quando a relatora independente apresentou pessoalmente a candidatura durante a sessão pública da OMS em Genebra. Ao lado dela esteve Clara Maliwa, uma mulher com albinismo que já foi submetida a tratamentos contra o cancro da pele, testemunhando na primeira pessoa a urgência do reconhecimento.

Muluka-Anne sublinhou que o avanço, embora pareça pequeno face ao conjunto de desafios que ainda se colocam às pessoas com albinismo, prova a força da mobilização conjunta. “Esta vitória mostra o impacto positivo que é possível alcançar quando juntamos esforços e trabalhamos com solidariedade e determinação”, afirmou.

A aprovação da OMS obriga os Estados a considerarem a disponibilização do protetor solar nos sistemas nacionais de saúde, como medicamento essencial. Para países como Moçambique, Tanzânia ou Malawi, onde as taxas de incidência de cancro da pele em pessoas com albinismo são alarmantes, a decisão poderá significar maior acesso a cuidados preventivos e a redução de mortes evitáveis. (Fonteː O País)

https://mznews.co.mz/oms-reconhece-protetor-solar-como-medicamento-essencial-apos-pressao-de-grupos-de-albinismo/

MACEIÓ INCLUSIVA PARA ALBINOS

Secretaria de Saúde de Maceió disponibiliza serviços para pessoas com albinismo

Atualmente, 27 pessoas com albinismo são cadastradas pela Secretaria Municipal de Saúde e recebem suporte clínico - Foto: Ascom SMS

O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de melanina, onde ocorre a hipopigmentação, ausência da proteína que fornece coloração da pele, olhos e cabelos, o que pode acarretar sensibilidade na exposição da luz. De acordo com dados divulgados pelo Ministério da Saúde(MS), em 2022 cerca de 21 mil brasileiros possuíam essa condição. Essa alteração requer cuidados específicos para proporcionar qualidade de vida a essas pessoas.

Com o intuito de oferecer suporte a pessoas com albinismo, a Secretaria de Saúde de Maceió(SMS), disponibiliza uma rede de apoio e serviços para assistir de forma contínua quem possui a condição genética.

Rosário Vasconcelos, da Coordenação Geral de Atenção à Pessoa com Deficiência (CGAPD), explica como se dá o acesso ao serviço. “O primeiro contato feito nas Unidades de Saúde e Referências por demanda espontânea, onde há o encaminhamento médico ou através da nossa coordenação, onde realizamos o acompanhamento e a distribuição dos serviços para o Centro de Referência no Pam Salgadinho, que dispõe de todo suporte clínico com uma equipe multiprofissional”, informa.

Uma das pacientes assistidas pelo município é a pequena Laura Heloísa, de apenas dois meses, residente do Tabuleiro do Martins. Sua mãe, Evelyn Rayane, compartilha a experiência de ter um bebê com albinismo e ser assistida em Maceió.

“Foi uma surpresa pra mim saber que minha filha tinha nascido com albinismo, descobri logo após ela nascer. Eu não sabia sobre o albinismo, só que era uma coisa grave. Logo ao nascer, recebi todas as orientações, pesquisei sobre o assunto e entendi que Laura iria precisar só de cuidados e com os olhos. Procurei uma Unidade de Saúde e recebi todo o suporte. Minha filha está bem, vacinas atualizadas e sendo acompanhada por especialistas”, ressalta.

“Laura é uma criança linda e saudável que Deus colocou no meu ventre e agora em meus braços. Hoje sei que tenho capacidade total de cuidar e amar e com a ajuda da SMS fico mais tranquila”, concluiu a mãe da criança.

Para ter acesso aos serviços, o paciente ou responsável deve realizar um cadastro na rede municipal com documento com foto, cartão SUS, comprovante de residência, relatório ou laudo médico. A partir disso, são realizadas orientações necessárias sobre prevenção e cuidados e encaminhamentos para dermatologista no Pam Salgadinho.

“Atualmente, 27 pessoas com albinismo estão cadastrados recebendo total suporte. Além da assistência clínica, todos recebem protetor solar disponibilizado pela SMS, com o intuito de proporcionar acessibilidade e prevenção aos agravos dermatológicos e também oftalmológicos”, explica Rosário Vasconcelos.

https://www.tnh1.com.br/noticia/nid/secretaria-de-saude-de-maceio-disponibiliza-servicos-para-pessoas-com-albinismo/

ALGO A COMEMORAR?

Albinismo no Brasil: algo por comemorar?

Maria Inez Montagner e Miguel Ângelo Montagner

Comemora-se anualmente, no dia 13 de junho, desde 2015, o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo. A data promulgada pela Organização das Nações Unidas pretende dar luz e minimizar, ao mesmo tempo, a discriminação e a consequente violência cometidas contra pessoas com albinismo. A comemoração busca ainda promover a inclusão social deste grupo e afirmar seus direitos. A violação dos direitos humanos desta população em vulnerabilidade é uma constante e a estigmatização da condição albina uma representação social comum em muitos países.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) posiciona o albinismo na Classificação Internacional de Doenças (CID-11) na sigla EC23.2 e o descreve como “grande grupo de doenças hereditárias em que a produção cutânea de melanina é reduzida ou ausente” 1. Dada à ausência completa ou parcial da melanina, as pessoas com albinismo têm como características dominantes a pele muito clara (de branco leitoso a tons translúcidos), além de cabelos, cílios e demais pelos do corpo e olhos extremamente claros. Costumam apresentar dificuldade visual, baixa visão, movimentos involuntários dos olhos e fotofobia2.

O albinismo não é uma doença, mas uma condição genética que pode atingir qualquer pessoa. As limitações desta condição estão muito mais ligadas à falta de preparo de profissionais da saúde, no que tange a respeito de informações e tratamento sobre as possíveis complicações nos olhos e na pele. Com os profissionais da educação falta a compreensão que não há comprometimento da competência intelectual, apenas a baixa visão que dificulta a realização de algumas atividades dentro e extraclasse. Essas incompreensões acabaram por refletir na vida profissional dessas pessoas, criando estigmas dolorosamente relacionados com a aparência física e com a impossibilidade de progredir na carreira.

Quem e quantos são os albinos no Brasil e quais as suas necessidades? Ainda hoje, as estimativas epidemiológicas são lacunares, aleatórias e pouco significativas, dada a inexistência de um mapeamento epidemiológico por meio de registro de base populacional nas bases governamentais. A estimativa mais aceita é aquela que aponta a frequência de 1:20.000 pessoas com albinismo no mundo. O albinismo é até os dias de hoje permeado de discriminação e estigmatização que impedem o devido usufruto dos direitos constitucionais de saúde e bem-estar3.

Temos importantes espaços voltados à pesquisa, ao cuidado e ao tratamento, mas ainda não são suficientes para se conquistar os merecidos direitos e se progredir rumo à equidade. Além das questões biomédicas, o albinismo apresenta forte conotação simbólica e move representações acerca de seu significado.

Em uma revisão integrativa de estudos sobre o albinismo recente4, constatamos que o simbolismo cultural é profundamente enraizado em mitos, lendas e crenças antigas, o que contribui para estigmatizações e discriminações, além de ser utilizado para justificar atos de violência. Em outro artigo, entrevistou-se pessoas albinas no Brasil, e construiu-se uma biografia coletiva deste grupo. Ela indicou que durante a trajetória social do indivíduo, o preconceito e a estigmatização são experiências vivenciadas desde o momento do nascimento e se prolongam por toda a vida, sob as mais diferentes formas desde negligência até o ostracismo. As violações dos direitos jurídicos são frequentes e as legislações muitas vezes não são efetivamente cumpridas, tornando-se mera letra morta. É crucial assegurar junto a esta população a efetivação de políticas públicas e práticas sociais com base na equidade, dignidade e justiça social5.

O que comemorar?

Uma grande conquista, que visa suprir essa carência foi a instituição da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo, publicada mediante a Resolução nº 725, de 9 de novembro de 20236. Esta política, oriunda do Conselho Nacional de Saúde (CNS), ficou estruturada em dez eixos estratégicos que buscam abarcar as demandas e necessidades dessa população. O eixo I propõe “realizar o diagnóstico situacional de saúde, contendo o mapeamento estratificado de todas as pessoas com albinismo nos estados e municípios”, algo crucial para melhor dimensionar ações futuras de prevenção e promoção da saúde6 .

Outra grande vitória é a Lei 15.140/25, sancionada em 29 de maio de 2025, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo7. Esta lei promove o “acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos demais recursos de tecnologias assistivas — equipamentos óticos e não óticos — necessários ao tratamento da baixa visão e da fotofobia”. Como objetivos, ela prevê a construção de um cadastro nacional desta população e a consequente definição do perfil epidemiológico desta população, a estruturação de uma linha de cuidados no SUS, com a organização do fluxo da assistência à saúde e a correlata formação e capacitação dos trabalhadores do SUS para lidarem de forma integral com os aspectos da atenção à saúde das pessoas com albinismo.

Há muito a avançar para retirar essa população da vulnerabilidade, mas dois importantes passos foram dados, agora nos cabe acompanhar ativamente este processo de implementação dos direitos propostos pelas políticas públicas.

Referências

1. World Health Organization. ICD-11 International Classification of Diseases 11th Revision The global standard for diagnostic health information 2022. Disponível em: https://icd.who.int/browse/2024-01/mms/pt. Acessado em 07 junho de 2025.

2. Pereira DFL, Araujo EL, Patuzzo FVD. Perfil do paciente albino com visão subnormal e melhoria da acuidade visual com a adaptação de recursos ópticos e/ou eletrônicos. Revista Brasileira de Oftalmologia. 2016;75(6):456-460.

3. Ero I, Muscati S, Boulanger A-R, Annamanthadoo I. Pessoas com albinismo no mundo: uma perspectiva de direitos humanos. Assembleia Geral das Nações Unidas. 2021. Disponível em: https://www.ohchr.org/sites/default/files/Documents/Issues/Albinism/Albinism_Worldwide_Report2021_PT.pdf. Acessado em 07 de junho de 2025.

4. Mendes, D. S. G. J, Montagner MA, Montagner MI, Alves SMC, Delduque, MC. Albinismo: uma revisão integrativa dos seus aspectos epidemiológicos, simbólicos e dos direitos sociais. Ciência &Saúde Coletiva, mar. 2025. Disponível em: <http://cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/albinismo-uma-revisao-integrativa-dos-seusaspectos-epidemiologicos-simbolicos-e-dos-direitossociais/19564?id=19564>. Acessado em: 20 abr. 2025.

5. Mendes, D. S. G. J, Montagner MA, Montagner MI . “A condição genética me constitui, mas não me define”: uma biografia coletiva de pessoas com albinismo no Brasil. Saúde Soc. São Paulo, v.34, n.2, e240795pt, 2025.

6. Brasil. Ministério da Saúde. Resolução nº 725, de 09 de novembro de 2023. Aprova a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo. Disponível em: https://www.gov.br/conselho-nacional-de-saude/pt-br/atos-normativos/resolucoes/2023/resolucao-no-725.pdf/view. Acessado em: 07 de junho de 2025.

7. LEI Nº 15.140, DE 28 DE MAIO DE 2025. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. Disponível em: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/2025/lei-15140-28-maio-2025-797503-publicacaooriginal-175484-pl.html. Acessada em: 05 de junho de 2025.

https://noticias.unb.br/artigos-main/7996-albinismo-no-brasil-algo-por-comemorar