quinta-feira, 19 de janeiro de 2023

TELONA QUENTE 414

Crítica do filme O Destino de Haffmann (Netflix)
François Mercier é um homem comum que sonha em começar uma família com a mulher que ama, Blanche. Ele trabalha para um talentoso joalheiro, o Sr. Haffmann. Mas frente à ocupação alemã, os dois homens não terão outra escolha senão concluir um acordo cujas consequências perturbarão seus destinos.

terça-feira, 17 de janeiro de 2023

TELINHA QUENTE 404

Crítica da minissérie Traição (Netflix)
Treinado e preparado pela MI6, a carreira de Adam Lawrence parece definida. Mas quando o passado o alcança na forma de Kara, uma espiã russa com quem compartilha um passado complicado, ele é forçado a questionar tudo e todos em sua vida. Um relacionamento triangular se forma entre Kara, Adam e sua esposa, Maddy; três pessoas que estão tentando expor os segredos umas das outras, navegar em relações políticas e diplomáticas, enquanto se apegam às suas vidas pessoais e daqueles que mais amam.

segunda-feira, 16 de janeiro de 2023

CAIXA DE MÚSICA 511

Crítica do álbum Thee Sacred Souls (2022), de Thee Sacred Souls

Produzido pelo cofundador da Daptone Records, Gabriel Roth, Thee Sacred Souls é um disco quente e texturizado, misturando a graça descontraída do doce soul dos anos 60 com a coragem do R&B do início dos anos 70. As apresentações são totalmente inebriantes, com os vocais leves de Lane ancorados pela profunda seção rítmica e pela química contagiante. Insinuações de Chicano, Philly, Chicago, Memphis e até soul panamenho aparecem aqui, e embora seja tentador usar rótulos como “retro” para uma coleção deliberadamente analógica como esta, também há algo distintamente moderno na banda, que desafia qualquer categorização fácil.

terça-feira, 10 de janeiro de 2023

TELINHA QUENTE 403

Crítica da minissérie O Paciente (Star +) + ALGUNS TEMAS TRATADOS (Sem Spoilers)
Um psicoterapeuta experiente acaba de perder sua esposa. Enquanto enfrenta a fase do luto, é procurado por um novo paciente que é um assassino em série que deseja conter seus impulsos homicidas. Aos poucos, o profissional ficará preso no caso mais difícil de sua vida.

segunda-feira, 9 de janeiro de 2023

CAIXA DE MÚSICA 510

Em homenagem ao falecimento tão precoce do canto sublime de Roberto Leão. Um repertório de delicadas canções que falam de temas como a tristeza, a saudade, um amor desfeito ou uma desilusão, de compositores de gerações diferentes da música popular brasileira. Assim é o álbum “Alegria”. Gestado como uma homenagem a um século de composições da música brasileira, com obras de Heitor Villa-Lobos, Tom Jobim, Dori Caymmi e do próprio Breno Ruiz, o disco fala pela poesia de Paulo César Pinheiro, Vinicius de Moraes e Dolores Duran.

quinta-feira, 5 de janeiro de 2023

TELONA QUENTE 413

Crítica do filme Milagre na Rua 34 (Disney +) MUITO ATUAL AOS 75 ANOS!
Em plena época de Natal, Susan, uma garotinha muito inteligente e esperta, afirma que Papai Noel não existe. Um dia, um senhor muito bondoso é contratado para trabalhar como Papai Noel na loja de brinquedos em que sua mãe trabalha. Porém o que ninguém podia esperar é que o velhinho afirma ser o verdadeiro Papai Noel que está ali justamente para provar para a garotinha e para muitas pessoas que ele é real.

terça-feira, 3 de janeiro de 2023

TELINHA QUENTE 402

Crítica da primeira temporada de The Old Man (Star +)

Dan Chase é um agente da CIA aposentado e tentando levar uma vida tranquila. Um dia, ele sofre uma tentativa de homicídio e percebe que está sendo caçado e precisará renunciar a sua tranquilidade e encontrar um esconderijo para se proteger daqueles que querem matá-lo.

segunda-feira, 2 de janeiro de 2023

CAIXA DE MÚSICA 509

A Importância do álbum Low Life (1985), da New Order, para a história da música pop

domingo, 1 de janeiro de 2023

ALBINO ALARMANTE

 Descoberta do primeiro ocelote albino é alarmante para esta espécie de gato grande

Entre o gato e o puma, este felino é conhecido pelo seu pelo malhado. A desflorestação é o fator por detrás deste fenómeno.

Adescoberta foi feita há pouco mais de um ano na Colômbia, mas só agora é que se chegou às conclusões acerca da espécie do felino albino encontrado. De acordo com a investigação levada a cabo pelo Laboratório de Genética Animal da Universidade de Antioquia em conjunto com o Laboratório de Identificação Genética Forense de Espécies Silvestres — ambos institutos colombianos —, o “gato grande” de pelo branco, com focinho de puma, é na verdade um “Leopardus pardalis”, também conhecido por ocelote.

Essa classificação, baseada numa análise genética comparada, é confirmada pelas autoridades da Corporação Autónoma Regional do Centro de Antioquia (Corantioquía), em declarações citadas pelo jornal espanhol ‘La Vanguardia‘: “Estas sequências foram comparadas com bases de dados genéticos disponíveis para uma infinidade de organismos. Foi assim que se concluiu que a espécie do felino corresponde a ‘Leopardus pardalis’, comummente conhecido por ocelote.”

Ser diferente, aqui, faz toda a diferença

Caracteristicamente malhado por natureza, de pelo dourado e manchas negras — uma pelugem semelhante à dos leopardos ou das chitas —, não se conhecia até então qualquer ocelote totalmente branco. Esse fator, primeiro, baralhou os cientistas e, depois, preocupou-os. Uma vez descoberta a espécie do mamífero encontrado numa zona florestal de Amalfi, Colômbia, logo se avançaram hipóteses, nada animadoras, para a explicação deste fenómeno.

Recuperado da floresta com poucas semanas de vida, o animal foi mantido em cativeiro desde então no Parque de Conservação de Medellín, por ser pouco provável a sua sobrevivência — dado que foi descoberto ao abandono, sem progenitora localizável. Além disso, pelas suas características genéticas recessivas, designadamente a cor do pelo, a cria muito dificilmente escaparia aos predadores e passaria despercebida às presas desde logo por lhe faltar os tons, inerentes à espécie, que permitem a camuflagem.

A falta de melanina neste e noutros animais é um forte indício de um ecossistema “doente”. Segundo explica a diretora do Corantioquía, Ana Ligia Mora, em declarações difundidas pela Agence France-Presse (AFP), estes casos podem significar “uma afetação dos ecossistemas que está a prejudicar o desenvolvimento das espécies”. E apela ainda a que se cuide “da fauna e dos bosques do país” o quanto antes.

Hoje, a cria já tem o tamanho de um ocelote adulto — que, geralmente, atinge os 80 centímetros —, pesa quase 13 quilos e alimenta-se, em cativeiro, à base de carnes vermelhas e frango, com uma dieta diária a rondar as 700 gramas de alimento. Devido à sua condição, perdeu a visão desde cedo, mas o abrigo onde agora vive foi construído à imagem da sua condição. Cuidados não lhe faltam. Só mesmo companhia dos seus

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quinta-feira, 22 de dezembro de 2022

TELONA QUENTE 412

Crítica do filme Meu Policial (Amazon Prime) + COMENTÁRIOS SOBRE A HISTÓRIA REAL

O policial Tom, a professora Marion e o curador de museu Patrick estão no centro de uma história sobre amores proibidos e mudança das convenções no Reino Unido dos anos 1950. Adiante, eles remoem as suas saudades.

quarta-feira, 21 de dezembro de 2022

ANISTIA INTERNACIONAL DENUNCIA (OUTRA VEZ...)

 Amnistia denuncia assassínio ritual de menina albina de 3 anos no Malaui


Assassínio de Tadala Chirwa ocorreu a 30 de novembro em Mawawa, no centro do país, quando um homem não identificado entrou na casa da avó da menina, onde ela dormia, e a esfaqueou até a morte no pescoço antes de efetuar a amputação do braço, que levou consigo


A Amnistia Internacional denunciou esta sexta-feira o brutal homicídio no Malaui de uma menina albina de 3 anos, cujo braço foi amputado 'post mortem' sob a falsa crença de que os membros das pessoas com descoloração de pele possuem "propriedades mágicas".

"A natureza horrenda da morte de Tadala Chirwa é profundamente perturbadora para nós", disse Vongai Chikwanda, responsável de campanhas da Amnistia para a África Austral.

O assassínio de Tadala Chirwa ocorreu a 30 de novembro em Mawawa, no centro do país, quando um homem não identificado entrou na casa da avó da menina, onde ela dormia, e a esfaqueou até a morte no pescoço antes de efetuar a amputação do braço, que levou consigo.

De acordo com a informação que a organização não-governamental (ONG) de defesa dos direitos humanos está a apurar, o responsável pelo crime ainda não foi detido.

A Amnistia também vê sinais de um novo padrão de crimes contra a população albina do país após o sequestro, em 19 de novembro, de um menino de 02 anos na cidade de Phalombe, no sul do país.

Em outubro, desconhecidos desenterraram um albino da sua sepultura para amputar os braços e as pernas do cadáver.

"As autoridades", apela a Amnistia Internacional, "devem também tomar medidas urgentes para garantir a segurança das pessoas com albinismo no Malaui, investigar todos os ataques anteriores e fazer justiça às vítimas e às suas famílias".

TAMANDUÁ BRANQUINHO

 Único conhecido no planeta, tamanduá albino é encontrado no Cerrado

Um tamanduá-bandeira albino foi encontrado em uma fazenda no Mato Grosso do Sul. Sua raríssima existência, no entanto, está envolta em mistérios.


Um tamanduá albino foi encontrado recentemente no Mato Grosso do Sul. Com pelagem clara e olhos avermelhados, foi batizado com o nome de Alvin.

Segundo especialistas, ele é o único tamanduá-bandeira albino conhecido no planeta e sua existência pode ajudar a explicar como o desmatamento do Cerrado afeta a espécie.

A descoberta ocorreu em agosto deste ano e está mobilizando pesquisadores do Instituto de Conservação de Animais Silvestres (ICAS), que iniciou um estudo científico sobre o bicho e sua adaptação ao Cerrado.

Com apenas oito meses de vida, ele foi encontrado por funcionários de uma fazenda particular na região de Três Lagoas, cidade a cerca de 330 km da capital, Campo Grande. Ainda filhote, ele estava com a mãe, que o carregava nas costas - a fêmea costuma cuidar do filhote por até 10 meses.

Sua mãe, no entanto, tinha características comuns ao tamanduá-bandeira: pelagem acinzentada que serve para camuflar o animal em meio à vegetação do Cerrado.

O tamanduá-bandeira, mamífero tido como um dos símbolos da rica fauna do bioma, está em risco de extinção por causa da caça e também da constante destruição da vegetação que lhe serve como habitat.

Segundo dados da International Union for Nature Conservation (IUCN), a espécie perdeu 30% de sua população entre 2003 e 2013 - esse dado, o último disponível, é uma estimativa por conta da dificuldade de calcular a quantidade de animais na natureza.

A espécie está presente em todo o Cerrado brasileiro, mas também em outras áreas na América do Sul.

Nesse contexto de risco, Alvin ocupa uma posição ainda mais rara: não há notícias de que existam outros albinos como ele.

segunda-feira, 19 de dezembro de 2022

CAIXA DE MÚSICA 508

 Crítica do álbum The Myth of the Mostrophus (2022), de Ryo Okumoto


O tecladista do Spock’s Beard estava com saudades do som bombástico de sua banda e reuniu quase todos os integrantes em seu explosivo álbum-solo, após décadas sem lançar trabalho individual. Com convidados do calibre de Steve Hackett, o japonês entrega um som que não foca especificamente nos teclados e que aborda o rock progressivo de forma moderna e musculosa, sem perder de vista os anos do ápice setentista. E como resistir a um épico de 22 minutos sobre um monstro destruidor de cidades e gentes?

sexta-feira, 16 de dezembro de 2022

21 MIL?


Pelo menos 21 mil brasileiros são albinos; conheça os cuidados específicos




Caracterizada pela inexistência parcial ou completa da melanina, proteína que dá a coloração da pele, olhos e cabelos, o albinismo é uma condição rara, que atinge aproximadamente 21 mil brasileiros, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Uma alteração genética que exige uma série de cuidados específicos para a garantia de melhor qualidade de vida e prevenção de doenças para essa população.

Pessoas com albinismo apresentam hipopigmentação, ou seja, a falta de pigmentos que podem causar maior sensibilidade na pele, além de problemas visuais, como a baixa visão. A Atenção Primária à Saúde oferece cuidado integral e preferencial pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos albinos desde o diagnóstico, além de acompanhamento e prevenção de doenças associadas.

Existem duas categorias de expressão da condição, as formas não sindrômicas, em que são afetados pele, cabelo e olhos (albinismo oculocutâneo) ou somente dos olhos (albinismo ocular). A segunda compreende as formas sindrômicas, quando além do albinismo oculocutâneo, outros órgãos são impactados, como pulmões, intestino e sistema nervoso.

Problemas mais comuns
Além de ser responsável pela coloração da pele, a melanina protege contra a ação da radiação ultravioleta. Como os albinos possuem uma deficiência na produção dessa proteína, eles estão mais suscetíveis aos danos causados pelo sol, especialmente aqueles que moram em regiões quentes e com prolongada e intensa exposição à radiação solar.

As pessoas com algum tipo de albinismo frequentemente desenvolvem lesões na pele, elevando o índice de mortalidade desse grupo. Alguns desses problemas podem surgir ainda na infância, como eritema solar — queimadura resultante da exposição excessiva à luz solar ou lâmpadas solares; fotoenvelhecimento — envelhecimento prematuro da pele devido à exposição ao sol; lesões pré-malignas e malignas pré-cancerosas ou cancerosas.

O tipo de albinismo mais recorrente é o oculocutâneo (OCA), que é uma alteração provocada pela ausência completa de melanina ao nascer ou pela baixa produção de melanina ao longo da vida. Essa população tem cabelos, pele, cor da íris branca e problemas de visão.

Independentemente do tipo de mutação genética, a vulnerabilidade visual é uma característica comum a todos os tipos de albinismo. Essa peculiaridade é causada pelo desenvolvimento incorreto das vias do nervo óptico, responsável pelo transporte dos estímulos para o cérebro, e a má formação da retina. Os problemas de visão mais recorrentes nesse quadro são:

Astigmatismo
Estrabismo
Fotofobia
Hipermetropia
Miopia
Nistagmo (movimento rápido e involuntário dos olhos)
Visão turva, entre outros agravos
Diagnóstico
Apesar dos aspectos físicos percebidos nos primeiros dias de vida, como alterações na pigmentação da pele, dos cabelos, dos cílios e das sobrancelhas, a confirmação do diagnóstico do albinismo depende de análises física e genética. Geralmente são feitos exames dermatológicos, combinados com uma avaliação oftalmológica, que identifica eventuais mutações. Por fim, uma análise genética conclui o diagnóstico clínico e determina o tipo de albinismo.

Vale destacar que, o espectro clínico do albinismo pode variar em cada indivíduo. A tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente alvos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados devido à ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina, azuis ou acastanhados.

O albinismo é identificado em todos os grupos populacionais, independente de raça, etnia, cor da pele, sexo, classe social e em todos os países do mundo. A condição não compromete o desenvolvimento físico, mental ou a capacidade intelectual e, geneticamente, possui caráter recessivo, ou seja, para que se manifeste, os genes alterados precisam ser transmitidos pelo pai e pela mãe, que são portadores das mutações.

quinta-feira, 15 de dezembro de 2022

TELONA QUENTE 411

Crítica da animação Pinóquio (Netflix)

O desejo de um pai solitário dá vida magicamente a um boneco de madeira na Itália.

UM ALBINO NA NOVELA DAS 9

A próxima novela das nove, "Terra Vermelha ", vai reservar muito sofrimento para Débora Falabella. Lucinda, personagem da atriz, será vítima de agressões do marido, Andrade, e verá o filho, o pré-adolescente Cristian, sofrer bullying por ser albino - distúrbio genético no qual há ausência total ou parcial do pigmento responsável por dar cor à pele e pelos. A novela traz ainda Agatha Moreira como uma ex-modelo que odeia pobres.

O drama do jovem, hostilizado pelos "amigos", piora quando em algumas situações chega em casa machucado. Agredida fisicamente pelo marido, cujo ator não foi escalado ainda, Lucinda revida os tapas, mostrando que levanta uma história de empoderamento e contra a opressão na história de Walcyr Carrasco, substituta de "Travessia" e com estreia prevista para o primeiro semestre de 2023.
Mãe de Cristian, Lucinda é também gerente de uma cooperativa e vai gastar suas economias no tratamento do garoto, cuja pele sofre (e muito) com os efeitos dos raios ultravioletas, de acordo com o "Notícias da TV". "Terra Vermelha" vai reunir entre outros Johnny Massaro - como irmão e rival de Cauã Reymond - Débora Ozório, Paulo Lessa, Barbara Reis, Jonathan Azevedo e Tatá Werneck. Longe das novelas desde o final de "A Força do Querer" (2017), essa será a primeira parceria entre Débora e Walcyr. A atriz já integrou o elenco de 12 novelas como "Chiquititas" (1997), "O Clone" (2001) e "Avenida Brasil" (2012). Regiane Alves também será agredida.

quinta-feira, 1 de dezembro de 2022

TELONA QUENTE 410

Crítica do filme Imersão / Inmersion (Amazon Prime)

Ricardo leva suas filhas para sua casa à beira de um lago no sul do Chile. Enquanto navegam, eles avistam um barco afundando, mas ele se recusa a ajudar as pessoas porque elas parecem suspeitas.

ALBINA, CEGA E MUDA

Conheça Hellena: cachorra albina, cega e muda que tem milhões de motivos para ser feliz
Somos seres que em sua particularidade possuem características, qualidades e também defeitos. E é a junção de tudo isso que nos torna especiais e únicos no mundo. E com os animais não é diferente! Como o caso de Hellena, uma cachorrinha da raça pequinês, que mesmo cega e muda, não deixou de ser especial na vida dos seus tutores.

A família reside em Sorocaba, São Paulo. Em entrevista ao Amo Meu Pet, Ana Claudia, dona da pet, contou que Hellena chegou em sua vida por meio da adoção. Em dezembro de 2021, as médicas veterinárias da família, Bruna Paola e Cecília, escolheram Ana para adotar a cachorrinha que na época tinha seis meses.

terça-feira, 29 de novembro de 2022

TELINHA QUENTE 401

Ambientada nos tumultuados anos 90, a quinta temporada de The Crown mostra a família real atordoada por sucessão de escândalos e um crescente questionamento sobre a (ir)relevância da monarquia no mundo contemporâneo.

segunda-feira, 28 de novembro de 2022

CAIXA DE MÚSICA 507

 Tributo/Homenagem à Gal Costa – SEM GAL, HAVERIA ESTE CANAL DO JEITO QUE É? PROVAVELMENTE, NÃO!

quinta-feira, 24 de novembro de 2022

TELONA QUENTE 409

Crítica do filme O Milagre + CONTEXTO HISTÓRICO + SIMBOLOGIA (Netflix)

Inspirado no fenômeno do século 19 das "garotas em jejum" e adaptado do aclamado romance de Emma Donoghue, na Irlanda de 1862, uma jovem para de comer, mas permanece milagrosamente viva e bem. A enfermeira inglesa Lib Wright é levada a essa pequena vila para observar Anna O'Donnell, de onze anos. Nesse thriller psicológico, o grande mistério gira em torno dessa aldeia, que pode estar abrigando um santo - ou mistérios mais sinistros do que parecem.

domingo, 20 de novembro de 2022

SUPERAÇÃO MATERNA

'Vivi luto e questionei como seria futuro dela', conta mãe de menina albina


Mãe da pequena Nina, 3, a professora Sarah Barbaresco, 34, nunca tinha conhecido uma pessoa albina até o nascimento de sua filha. Sem saber nada sobre a condição, Sarah se informou, se capacitou e passou a aplicar em casa várias técnicas de estimulação com Nina.

Neste depoimento, a educadora, que mora com a família em Ariquemes (RO), conta como superou a fase de luto que viveu após o diagnóstico e como ressignificou sua maternidade. Unindo sua experiência de mãe e o conhecimento de uma cientista, Sarah lançou em outubro o livro "Descomplica Nina em a Fantástica Fábrica da Genética". A obra explica de forma lúdica o que acontece no momento da fabricação de um bebê para que ele nasça albino. A seguir, conheça a história dela:

"Nina nasceu de um parto cesárea no dia 30 de junho de 2019. Assim que a colocaram no meu colo, notei que o cabelinho dela era muito branco, achei estranho e pensei: 'Será que ela é albina?' Perguntei à médica se estava tudo bem com a minha filha e ela disse que sim.

Ao ir para o quarto e ter um contato mais próximo com ela, minha desconfiança só aumentou ao ver como a pele e o cabelo dela eram brancos, destoando de mim e do meu marido. Na visita da pediatra, perguntei se a Nina era albina.

Ela disse que provavelmente sim, mas explicou que só a avaliação do oftalmologista poderia fechar o diagnóstico. Ela me deu um encaminhamento e dois dias depois levei a Nina em um especialista em retina.

Na hora que entrei na sala do médico, ele me perguntou se Nina era albina. Respondi que estava ali para saber isso. Ele fez um exame específico para ver se havia melanina na retina e confirmou o diagnóstico de albinismo oculocutâneo, que afeta os olhos, a pele, o cabelo e os pelos.

O oftalmo falou vários termos que eu desconhecia, disse que Nina seria uma deficiente visual —o que na minha cabeça eu imaginava que ela seria cega— e que ninguém queria ter um filho assim. A falta de empatia e de acolhimento dele foi algo que me machucou e tornou o diagnóstico ainda mais doloroso.

Fui a mais três oftalmologistas em busca de informações e de novas opiniões. Em uma dessas consultas, os médicos explicaram que a Nina tem baixa visão —enxerga 20% com os dois olhos— e que precisaria de estimulação visual.

Além disso, ela tem outros problemas oculares, como estrabismo, nistagmo, hipermetropia e fotofobia. Ela usa óculos de grau desde os cinco meses de idade para correção do estrabismo e faz acompanhamento oftalmológico a cada seis meses.

No começo, foi muito difícil aceitar que minha filha era albina e que teria uma deficiência visual, era um exercício diário vê-la além do diagnóstico. Vivi um luto que durou cerca de um ano. Nos primeiros meses de vida dela, evitava sair de casa porque era complicado lidar com a curiosidade das pessoas e ficar explicando o que nem eu entendia direito.




Por mais que tivesse o apoio da minha família, em especial da minha mãe, e do meu marido, que nunca julgou meus sentimentos, eu chorava muito e questionava como seria o futuro da Nina.

Fui para as redes sociais, lá se tornou o meu lugar de aceitação. Criei o perfil @nina.albina e comecei a compartilhar a nossa rotina, as informações que descobria sobre albinismo e a me conectar com mães de crianças albinas e com pessoas desse universo.




Mesmo passando por esse processo, nunca deixei de cuidar e de buscar alternativas para ajudar no desenvolvimento da minha filha. Ela não tem nenhuma síndrome associada ao albinismo e nenhum comprometimento cognitivo e intelectual, mas precisa de alguns cuidados com a pele e de estimulação visual para potencializar o pouco de visão que tem.




Com um mês de vida da Nina, iniciei alguns exercícios que tinham como base usar cores de alto contraste ou estímulo luminoso. Ela brincava com móbile preto e branco feito com cartolina, eu deixava tecido preto com listras brancas no berço para ela ficar olhando, ou o globo de luz piscando no quarto escuro.




Passei a comprar roupas listradas ou com bolinhas para mim, usava esmaltes chamativos, passava batom vermelho para ela conseguir enxergar o movimento da minha boca quando eu falava com ela.

Estimulação visual geralmente é feita por profissionais especializados, como terapeutas ocupacionais, mas na época eu não conheci nenhum que atuasse com baixa visão. Então, eu mesma fui estudar, me informar, trocar ideias com profissionais de outros estados e comecei a fazer os exercícios com ela em casa mesmo.

Conforme ela ia crescendo, fui ampliando novos estímulos, não só relacionados à visão, mas também atividades para coordenação motora, coordenação visomotora, equilíbrio, lateralidade, entre outros.

Sou professora de formação e diretora pedagógica de uma escola de educação básica, sempre atuei na educação, mas não diretamente com a primeira infância. Tudo o que aprendi das atividades que faço com Nina foi buscando informações na internet, lendo artigos, livros, conversando com profissionais da área da saúde e com outras mães;




Brinco que a Nina foi meu laboratório, fazia testes para ver o que dava certo e o que não dava. Tudo o que já fiz ou faço até hoje são coisas que qualquer pessoa pode fazer adaptando à sua realidade e necessidades.




Nina também precisa de cuidados com a pele, como usar protetor solar todos os dias, usar roupas com proteção UV em lugares abertos, evitar sair nos horários em que o sol está forte, ficar na sombra e usar óculos com lentes fotossensíveis que escurecem quando expostas à luz solar.

Quando eu, meu marido e a Nina saímos juntos é comum as pessoas ficarem olhando, perguntarem para quem ela puxou ou se ela é albina. Uma vez, a própria Nina já respondeu que é albina quando uma criança perguntou por que o cabelinho dela era amarelo. Ela ainda não entende exatamente a condição que tem, mas já tem consciência de que é diferente e que precisa de alguns cuidados.

Nina nunca sofreu preconceito de fora, ou se sofreu eu nunca vi ou foi muito velado. Na verdade, eu que tinha preconceito contra a minha filha e a estigmatizava por falta de conhecimento e de informação.

Achava que ela seria excluída por não enxergar perfeitamente e que teria uma vida limitada, mas estava enganada.

Com o tempo, passei a olhar minha filha com outros olhos, como um ser capaz que não se resume a um diagnóstico. Hoje falo abertamente sobre albinismo de forma leve e aceito a Nina do jeitinho que ela é.

Me tornei uma referência de maternidade albina, ajudo mães de crianças albinas que se sentem como um dia me senti. Em uma dessas conexões nas redes sociais, conheci uma cientista que já realizou alguns projetos relacionado ao albinismo e juntas lançamos um livro chamado "Descomplica Nina em a Fantástica Fábrica da Genética".

No livro, eu e a Nina embarcamos em uma aventura na fábrica do bombom-melanina. De forma lúdica, aprendemos o que acontece no momento da fabricação de um bebê para que ele nasça albino.

O objetivo do livro é tirar o albinismo da invisibilidade, divulgar a condição e incentivar que as pessoas sejam mais empáticas e inclusivas com os albinos. Também queremos que eles se sintam representados ao lerem a história."

https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2022/11/09/vivi-luto-e-questionei-como-seria-futuro-dela-conta-mae-de-menina-albina.htm

terça-feira, 1 de novembro de 2022

TELINHA QUENTE 400

Crítica da minissérie Marriage (2022)

Segue Ian e Emma, um casal que lida com os altos e baixos de seu casamento de quase 30 anos.

SUPERAÇÃO ALBINA EM PORTUGAL

No «Goucha», Nazaré Cunha conta-nos como foi arriscar viver e estudar numa cidade que não conhecia, sem ajuda dos pais ou família. Admite-se realizada, tal como a irmã, que sofre também de albinismo.

segunda-feira, 24 de outubro de 2022

CAIXA DE MÚSICA 506

Crítica do álbum Valsas, choros e canções (2022), de Eduardo Gudin

Compositor apresenta o primeiro disco em que se distancia do samba em repertório autoral gravado com as cantoras e instrumentistas Léla Simões (violino e viola) e Naila Gallotta (piano). Flertando com a música de câmara, o resultado é pura magia, MPB de primeiríssima linha e estirpe.

quarta-feira, 19 de outubro de 2022

MAIS UMA DISSERTAÇÃO SOBRE PESSOAS ALBINAS!

Em “’Saia do sol, galego’: o fenômeno do albinismo no Quilombo Filú em Alagoas”, o foco da pesquisadora Sandreana de Melo Silva, da Universidade Federal de Sergipe, é entender o albinismo como marco diferencial na construção da identidade dessa população quilombola, tornando-se inclusive mecanismo de demarcação de fronteiras entre os Filú, em oposição à ideia de fenômeno patológico ou doença.

Para ler o trabalho online ou fazer download (legal), acesse o site:



INFÂNCIA ALBINA EM ALAGOAS

A infância numa comunidade de negros albinos em Alagoas

Santana do Mundaú possui uma das maiores incidências de albinos no país


Quando Fabiana da Silva, 25, descobriu que estava grávida do segundo filho, dois desejos vieram à mente: que o parto não tivesse complicações e que ela desse à luz a um menino, para fazer companhia à irmã mais velha Adriele. O sonho se realizou e Maurício chegou com mais de 2,5 kg, a pele tão branca quanto a do pai, o agricultor Amauri, e os olhos da cor do mar. Cerca de dois anos depois, Jailson, o caçula, também se somou aos negros albinos da comunidade.

A família mora na comunidade Filus, em Santana do Mundaú, interior de Alagoas, certificada como quilombola desde 2005 e considerada o quilombo mais isolado geograficamente do Estado, a 9 km do trecho urbano. É de lá a maior incidência de albinos por habitantes do Brasil.

Dos 200 quilombolas, divididos em 42 famílias, 10 possuem a condição genética. Para se ter uma ideia, a incidência de albinismo na população mundial é de uma para cada 17 mil pessoas, segundo o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos.


Cuidado redobrado

A irmã mais velha de Maurício e Jailson, Adriele, 9, conta que tenta ajudar a mãe a cuidar deles e que não estranha ter dois irmãos com o tom de pele diferente do seu. Quando os meninos nasceram, ela lembra que ficou feliz, porque a partir daquele momento ia ter companhia para se divertir, como qualquer criança que espera ganhar um irmãozinho.

“Além deles, tenho meu pai e minha prima com a pele bem mais clara que a minha. A gente brinca, se diverte e ri juntos vendo tv e correndo lá fora pela noite, porque pelo dia minha mãe não deixa muito. Se eu sair, eles também vão querer”, diz a menina, sinalizando o cuidado com a pele clara nas horas de sol. Além de gostar de “ficar na área brincando de carrinho e de pega-pega com os meus irmãos e primos”, Maurício também gosta de fazer as tarefas da escola, diz.

A mãe ressalta que os cuidados com os dois pequenos são redobrados. Qualquer descuido, Maurício e Jailson ficam com a pele irritada e acabam adoecendo devido à incidência dos raios solares ou por falta de hidratação, que precisa ser mais frequente. “A gente precisa sempre estar de olho neles”, comenta.

“Meu marido é assim, então não era novidade que meus filhos chegassem ao mundo com essa cor também. Fora que eu vivo aqui desde pequena e conheço todos que também são como ele. Aqui é tudo igual, não tem diferença alguma”, destaca Fabiana, reforçando o significado da expressão ubuntu “eu sou porque nós somos”, que está por todo lugar em Filus.

A família Silva não é a única com esse sobrenome na certidão de nascimento por ali. Essa realidade no mínimo curiosa é resultado da frequência de casamentos consanguíneos entre primos e primas, também responsável pela consequência genética do albinismo.


Retrato de família

A poucos metros dali, os retratos pendurados na sala de estar também são o reflexo da diversidade de cores da família de Cleone Severino da Silva. Filha de remanescente quilombola, ela teve os cinco filhos em casa: Tamires, 18, José, 15, Thaíse, 12, Thauene, 10, e Yasmin, 7. Na época, nem havia energia elétrica na região. Sem a ajuda de ninguém, a filha do meio, Thaíse, a única com albinismo, chegou ao mundo de parto natural.

“Meus filhos, tive tudo aqui, alguns noite adentro, inclusive. A Thaíse era aquela luz toda branquinha. Quando eu a vi, parecia que estava iluminando a casa. Todo mundo aqui é igual. Eu tenho essa cor morena, e meus outros filhos e o meu neto [Davi, 2] também e está tudo certo. As ‘arengas’ entre os irmãos é a mesma”, brinca Cleone.


O futuro possível com mais educação

Entre as estradas de barro e em meio à beleza da serra, o sonho das crianças remanescentes de quilombolas da comunidade isolada passou a ficar menos distante há poucos anos, quando a Escola Ulisses Sousa de Mendonça finalmente foi instalada na área rural. Isso evitou que os pequenos ficassem expostos aos raios solares e diminuísse, por exemplo, a evasão escolar entre as crianças albinas. A presidente e fundadora do Instituto Irmãos Quilombolas, Cícera Vital, explica que essa conquista foi fruto da articulação feita pela organização para trazer mais qualidade de vida tanto às crianças da comunidade Filus quanto das comunidades vizinhas Jussarinha e Mariana.

“Antes, meninos e meninas tinham que andar mais de 30 minutos sob sol quente para poder chegar às unidades de ensino. Em época de chuva era ainda pior. Hoje, além da escola, eles têm também uma Unidade Básica de Saúde que consegue atender às necessidades de todos”, ressalta a liderança.

A professora albina Lucicleide dos Santos, 30, ensina alunos do fundamental I no colégio da comunidade e lembra que na época dela a situação era diferente. A educadora diz que a sala de aula representa um grande passo para que as crianças tenham uma referência de vida. “Para mim, é um privilégio trabalhar para ajudar a abrir as portas para outros”, comenta.

Esse trabalho é fundamental para apoiar sonhos como o de Tamires em ser policial militar. “Todos os dias acordo cedo para ir à escola e aprender tudo para realizar esse sonho”, projeta a garota. “Acho bonito o pessoal com farda, aqueles equipamentos, a bota, todo mundo andando na viatura. Sempre vejo quando vou à cidade”, conta.

Sobre os cuidados com as crianças que têm albinismo, Cleide tenta estar sempre alerta, principalmente na hora do intervalo entre as aulas, quando as crianças querem se divertir umas com as outras. “Eu perdi meu pai para o câncer de pele e perdi minha prima, com apenas 26 anos de idade, também para essa doença. Então, por aqui, é natural que a gente precise ter esse cuidado”, diz.


A Universidade Federal de Alagoas (Ufal) é uma das instituições que vem apoiando os negros albinos da comunidade Filus há mais de dez anos. Em parceria com o professor Jorge Riscado, falecido em 2021, o médico e especialista em cirurgia plástica Fernando Gomes foi responsável pelo mapeamento genético na comunidade, buscando evitar complicações de saúde, como o surgimento de feridas, que podem ocasionar o câncer de pele.

Também há uma atuação voltada a apoiar os agricultores locais, mas foi preciso muitas conversas e troca de experiências para a academia chegar à comunidade isolada e ganhar a confiança de todos. “Ao mesmo tempo que possui um ambiente muito interessante do ponto de vista da harmonia com a natureza, é cheia de vícios porque falta esclarecimento para que o agricultor saia da simplória subsistência e evolua para ser uma agricultor com capacidade de encontrar soluções para o plantio, para o problema da água, para o problema da escassez de recursos”, expõe o médico. No entanto, “nós tivemos a oportunidade de subir a serra naquele ambiente memorável e conviver com essa comunidade tão singular”, celebra Fernando.

segunda-feira, 17 de outubro de 2022

CAIXA DE MÚSICA 505

Crítica do álbum Fall In Love Not In Line (2022), de Kids On A Crime Spree

"Fall In Love Not In Line" é um álbum com 10 músicas, com breves 25 minutos de duração, e é um conjunto sólido de exuberância noise-pop em todos os aspectos. O cantor e compositor Mario Hernandez, a baterista Becky Barron e o guitarrista Bill Evans escreveram e gravaram "Fall In Love Not In Line" no estúdio analógico de Mario em Oakland, Califórnia

REIVINDICAÇÃO ALBINA EM ANGOLA

Albinos angolanos reclamam políticas públicas efectivas

Agostinho Gayeta


Conferência da Associação de Apoio dos Albinos de Angola no Uíge (Foto de Arquivo)
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Activista Manuel Vapor diz que as políticas criadas para as pessoas vulneráveis não são direccionadas para os albinos que têm necessidades específicas diferentes
LUANDA —

Activistas angolanos apelam o Governo a criar políticas públicas de protecção, apoio e inclusão social das pessoas com albinismo.

O repto é lançado numa altura em que se reclama a necessidade de uma maior consciencialização sobre o fenómeno em Angola, uma vez que pessoas com albinismo continuam a sofrer discriminação generalizada, estigma, exclusão social, abuso e violência.

Os casos de abuso, violência e de discriminação reduziram nos últimos anos, mas a situação continua preocupante nos domínios da assistência medica e medicamentosa, bem como aos casos de exclusão social.

Os desafios das pessoas com albinismo passam actualmente por aumentar a consciência da sociedade para se pôr fim a exclusão social, a discriminação no acesso ao emprego e a protecção e apoio do Estado para criação de políticas públicas de auxílio às pessoas nesta condição.


A Associação de Apoio às pessoas com Albinismo em Angola (4As) denuncia a falta de políticas de apoio e protecção dos cidadãos com albinismo.

Manuel Vapor, presidente da 4As, refere que as políticas criadas para as pessoas vulneráveis não são direccionadas para os albinos, uma vez que estas pessoas têm necessidades específicas diferentes de outros grupos indefesos.

“O Governo não tem políticas para as pessoas com albinismo. O Ministério da Saúde também não tem, o Ministério da Administração Pública, Trabalho e Segurança Social também não, e por isso nós encontramos barreiras”, denuncia o activista que lidera a organização de defesa, apoio e protecção das pessoas com albinismo em Angola.


O líder associativo pede aos Ministérios da Saúde, do Ensino Superior do Trabalho e Segurança Social e dos Transportes, alguma sensibilidade para inclusão social e prestação de apoio às pessoas com albinismo.

"No caso do ensino superior nós sugerimos que dessem facilidade de 5 vagas todos os anos e nós teríamos a responsabilidade de fiscalizar. Há uma lei que diz que as pessoas com deficiência têm direito de 4%, nas vagas do ensino superior, mas não são estas pessoas que beneficiam alega-se que nenhuma delas teve aproveitamento e são vendidas as vagas. Isto é que nos dói», desabafa Manuel Vapor, quem sugere ao Ministério da Saúde a criação de projectos de apoio direccionados a essa comunidade.

Para Telmo Martins, membro da Comunidade Kuenda, existe em Angola um trabalho árduo de definir o grau de deficiência do albinismo, uma vez que no país ainda não está esclarecido, tal como em outras realidades do mundo onde é considerado como doença, como anomalia ou condição de natureza genética.

Sobre as políticas públicas específicas para as pessoas com albinismo, Telmo diz não existirem e, por isso, reforça que se deve fazer um trabalho profundo com o Ministério da Accção Social, Família e Promoção da Mulher.

"Temos políticas públicas para pessoas com deficiências, não especificas para pessoas com albinismo e se temos desconheço porque não se faz sentir", assegura.

O Ministério da Acção Social, Família e Promoção da Mulher saliente que, contrariamente ao que afirmam os activistas, existe em Angola políticas públicas de apoio às pessoas com albinismo que estão integradas num conjunto de estratégias e de instrumentos legais recentemente aprovados pelo Executivo.
Elsa Bárber, secretária de Estado para Família e Promoção da Mulher assegura que ao longo dos anos têm sido realizadas várias acções em prol das pessoas com albinismo.

"Nós temos realizado ao longo destes últimos anos muitas acções que envolvem as associações e no enquadramento onde as quotas permitem o acesso das pessoas com deficiências nós integramos também as pessoas com albinismo. Por orientação do senhor Presidente também fizemos a compra de vários protectores solares que foram entregues às associações e temos dados também à pessoas que acorrem ao Ministério”, afirmou a governante quando falava à imprensa por ocasião do 13 de Junho, Dia Internacional de consciencialização sobre o albinismo.

Subsidiar a compra de protectores solares não é a solução segundo o líder da 4As, para quem os cancros da pele e os problemas de visão são as maiores preocupações no campo da saúde.

Manuel Vapor defende a criação de uma fábrica de produção de produtos de protecção da pele e aponta vantagens como a redução do desemprego e a geração de rendimentos ao país com a exportação países vizinhos.

"No caso de oftalmologia não temos [em Angola] especialistas sobre baixa visão, mas devemos procurar formas de fazer parcerias com países com mais experiencias como o Brasil e, neste sentido sugerimos ao Ministério da saúde a busca de um especialista para dar formação aos técnicos nacionais. Teríamos menos custos”, garante.

As desigualdades em termos de oportunidades é uma das maiores dificuldades das pessoas com albinismo no campo da empregabilidade.

Telmo Martins membro da Comunidade Kuenda, do Projecto Kilombo entende que não basta “dizer que foram criadas políticas, é preciso que elas sejam concretas e sejam fiscalizadas”.

"Ainda é raro vermos pessoas com albinismo a trabalharem nos diversos sectores da sociedade. Acredito eu que não é por falta de competência ou por falta de capacidade intelectual, mas por falta de fiscalização e de inclusão”, revela o activista.

A Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável promete não deixar ninguém para trás.

Por ocasião das celebrações do Dia Internacional da Conscientização sobre o Albinismo, o Secretário Geral das Nações Unidas, António Guterres, considerou ser “uma oportunidade de declarar solidariedade às pessoas com albinismo e nos esforçarmos juntos para que aqueles que muitas vezes são deixados para trás possam viver livres de discriminação e medo, e com poderes para desfrutar de seus plenos direitos humanos”.

Para trás em Angola ficaram a falta de aceitação, as ameaças de morte, a superstição e a obrigatoriedade de isolamento, entre outras situações que se afiguram como graves atentados à vida.
Mas ainda existem barreiras que devem ser ultrapassadas urgentemente de modos que esta franja da sociedade possa desfrutar melhor das alegrias da vida em sociedade.

A discriminação social, a assistência médica em oftalmologia, o preço dos medicamentos e produtos de protecção da pele são os maiores dilemas vividos actualmente.

A maior parte das famílias das pessoas com albinismo são desfavorecidas e têm um baixo poder de aquisição, por isso Telmo Martins apela uma maior intervenção do Estado na garantia do bem-estar social das pessoas nesta condição.
O activista denuncia ainda a escassez de especialistas a nível das províncias para atender os vários casos de pessoas albinas que perdem a vida por falta de assistência médica e medicamentosa atempada.

"Temos províncias onde temos apenas um dermatologista para atender a todos, o que é muito difícil e as pessoas com albinismo só recorrem aos cuidados médicos quando estão em fase avançada de câncer», desabafa.

O Ministério da Saúde, por sua vez, garante que tem prestado assistência médica e medicamentosa a todos sem discriminação.
Franco Mufinda, secretário de Estado para Saúde Pública referiu recentemente num acto público de celebração do dia de conscitização sobre o albinismo que “foi criada uma comissão multidisciplinar pelo Ministério da saúde composta por dermatologistas, oftalmologistas e oncologistas para atender especificamente as pessoas com albinismo no Hospital Américo Boa Vida”.

Contudo, o governante reconheceu que ainda falta muito para a melhoria do quadro, mas garantiu que se pretende que estas acções sejam extensivas á todas unidades de saúde de Angola.
Entretanto, Manuel Vapor refere que para o apoio à pessoas com deficiência, várias promessas já foram feitas inclusivamente pelo Presidente da República, João Lourenço, que em Outubro de 2021 recebeu em audiência no palácio presidencial, a 4As, mas de lá para cá nada mudou.

Telmo Martins apela as organizações não governamentais a se envolverem nesta causa que é de todos.

Esta necessidade de maior apoio às pessoas com albinismo deu lugar as 2ªs jornadas de consciencialização sobre o albinismo realizada em Luanda cujo objectivo foi “sensibilizar a população e as autoridades governamentais para as questões de discriminação e proteção das pessoas com albinismo”.

As jornadas que decorreram de 10 a 13 de Junho envolveram várias outras acções de solidariedade com destaque para o cadastramento de pessoas com albinismo, consultas gratuitas de dermatologia, rastreios de oftalmologia, actividades sócio culturais de inclusão para além de uma Mesa Redonda sobre políticas públicas de inclusão da pessoa com albinismo em Angola.