sábado, 15 de junho de 2024

MARIA LUÍSA EDUCA

Dia Mundial de Conscientização sobre o Albinismo: menina compartilha de maneira descontraída características da condição genética

Conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), aproximadamente 21 mil brasileiros vivem com albinismo. Maria Luísa, de 7 anos, começou a gravar vídeos descontraídos e informativos sobre o tema.

Por Izabella Lima*, g1 PI

Visando promover o combate ao preconceito e a discriminação contra pessoas albinas, esta quinta-feira (13) marca o Dia Internacional da Conscientização sobre o Albinismo. Na data, criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2014, o g1 conta a história de Maria Luísa, de 7 anos, que é albina e começou a gravar vídeos, com a ajuda de sua mãe, descontraídos e informativos sobre o tema.

"O que é ser albina. É ter a pele branquinha, cabelos, sobrancelhas e cílios loirinhos, olho azulzinho. Tenho um pouco de dificuldade para enxergar e tenho que sempre andar com muito protetor solar", explica a menina em um dos vídeos.

Apesar da pouca idade, ela fala sobre as dificuldades que pessoas albinas passam no dia a dia. "Pra quem não sabe, os albinos têm baixa visão. Precisamos usar óculos e tenho sempre que sentar na minha cadeira na escola", relata.

Maria Luísa também usa o espaço para desmistificar preconceitos que pessoas albinas vivenciam. "Uma dúvida muito frequente é se os albinos podem ir pra praia. Claro que podem, desde que usem proteção solar", afirma.


Foto: Reprodução/Acervo pessoal

A menina é uma dos 21 mil brasileiros, aproximadamente, que vivem com albinismo, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Juliana Teles, mãe da Maria Luísa, conta se assustou quando ela nasceu com o cabelo branco por não saber o que era o albinismo.

“Porque por mais que o albinismo seja genético, é o meu gene recessivo e o do meu marido, só vim descobrir que tinham pessoas albinas na família depois que a Maria nasceu”, explicou.

Segundo a Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, o albinismo é um “distúrbio genético que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pessoas com albinismo apresentam pele muito branca, olhos, cabelos, cílios e demais pelos do corpo extremamente claros”.
 Foto: Reprodução/Acervo pessoal

Apesar da desconfiança por conta dos aspectos físicos percebidos desde os primeiros dias de vida, o diagnóstico do albinismo não foi dado de imediato. Juliana conta que os médicos ficaram receosos em falar que ela era albina porque ela e seu marido tem a pele muito clara.

Foi no olhar que Juliana teve mais certeza que tinha alguma coisa. "Eu comecei a perceber o olho dela, que não parava, ficava dançando, indo para um lado. Procurei um oftalmologista e foi quando fez os exames que chegou o diagnóstico", contou.

"Qualquer diagnóstico sempre é um baque, a mãe sempre sofre porque a gente sempre quer o melhor para os nossos filhos, a gente sempre quer que ele seja perfeito, a gente tem medo do preconceito, a gente tem medo do bullying, a gente tem medo de muitas coisas, sabe?”, disse.

O que Juliana reparou no olho de Maria Luísa foi nistagmo, condição oftalmológica que provoca movimentos oculares involuntários, parecendo que os olhos tremem.

“Então, desde quando a Maria era pequena, ela sempre fez, ela faz hoje, fisioterapia ocular. Ela vai fazer pelo resto da vida para tentar melhorar o nistagmo dela”, relatou.

Por conta do nistagmo e da falta de melanina no olho, Maria Luísa tem baixa visão e usa óculos desde pequena. Na escola, o que poderia ser um problema, impulsionou a menina a criar as próprias estratégias.

Hoje, ela tem uma cadeira fixa, mas quando não consegue enxergar uma palavra no quadro, ela levanta e vai olhar de perto. Além disso, as tarefas dela são adaptadas com fontes maiores para que ela possa ver.


“O começo nunca é fácil. O colégio não está preparado, a gente não está preparado. No começo, ela se levantava muito para ir ao quadro, porque por mais que ela seja fixa na primeira carteira, ela não enxerga o quadro. Ela sempre coloca as coisas muito perto dela, o celular, a tarefa é muito perto", disse.

"E aí foi que a gente foi começando a encontrar facilitadores para ela, uma tarefa ampliada, livros ampliados, lupa, para ela poder enxergar melhor”, afirmou a mãe.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica, além do nistagmo, os albinos podem apresentar:

Estrabismo: desalinhamento dos olhos.
Fotofobia: sensibilidade aumentada à luz.
Erros de refração: miopia, hipermetropia e astigmatismo são muito comuns.
Hipoplasia foveal: a parte central da retina onde temos maior concentração das células responsáveis por nos propiciar boa visão não se desenvolve normalmente, causando baixa acuidade visual.


Trabalho da autoestima


Foto: Reprodução/Acervo pessoal

Juliana conta ainda que muito além dos tratamentos e cuidados com a saúde, a manutenção da autoestima da Maria é um trabalho diário. "Eu sempre trabalhei muito autoestima dela, sobre o que ela é, para ela saber se defender, para ela ter consciência de quem ela é", disse.

"Ela é muito pequena, mas ela tem uma consciência gigante, ela tem uma consciência que emociona, que orgulha muita gente e eu sinto cada vez mais orgulho de ser mãe dela. Ela me ensina todos os dias, com a força, com o carisma dela, com tudo”, completou emocionada.


Incentivo

Assim como qualquer criança, Maria Luísa sempre foi incentivada pelos pais a se divertir e brincar. “Eu nunca proibi ela de fazer nada porque ela é albina, mas sempre dou os limites. E ela sabe. Na parte da pele, por exemplo, é muito sensível e ela tem que andar de protetor solar sempre", comentou.

"Hoje eu não preciso mais nem falar. A gente sempre previne, sempre ensina que ela pode fazer tudo que ela quiser, que ela tem as limitações dela visuais, tem, mas isso não determina quem ela vai ser”, conta a mãe.

Conforme a médica dermatologista, Caroline Baima, alguns cuidados precisam ser tomados independente da idade. "O albinismo, por causar essa deficiência de melanina, que é um pigmento natural de proteção da pele contra o Sol, deixa a pele dos portadores muito exposta à ação nociva da radiação solar", explicou.

"Por isso eles estão mais predispostos a ter câncer de pele. Recomendamos que a fotoproteção seja reforçada, com uso de protetor solar de fator 50 ou mais, 2 camadas, de 3 em 3 horas nas regiões expostas ao Sol", alertou.

Além disso, a médica recomenda o uso de roupas, chapéus, óculos escuros e a avaliação dermatológica pelo menos uma vez ao ano. "Feridas que não cicatrizam, caroços vermelhos que sangram, sinais acastanhados que tem mais de uma cor e estão crescendo são sinais de alerta para câncer de pele, principalmente nos albinos", pontuou.

CONSCIENTIZAR É O CAMINHO

Dia de conscientização alerta sobre preconceito contra albinismo


Ainda cercado por muitos tabus e preconceitos, o albinismo, condição genética na qual o indivíduo apresenta ausência total ou parcial da melanina, pigmento natural responsável pela coloração dos olhos, pele e cabelo, está presente em cerca de 21 mil brasileiros, segundo dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Instituído pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, o dia 13 de junho é dedicado a incentivar a população a acabar com o preconceito contra os albinos e a apoiar a união das pessoas que têm essa condição genética, considerada rara.

“Este é um assunto que precisa ser muito discutido, não apenas anualmente, mas rotineiramente e em todo tipo de ambiente. A mídia televisiva, com todo seu alcance, aborda o tema em novelas, em que profissionais e pessoas com essa condição levam para a ficção as dificuldades encontradas na vida real, aumentando a propagação da informação. Esta é uma das formas de mostrar como os obstáculos podem ser superados. Assim, crianças e adultos albinos se sentirão melhor onde estiverem”, explicou a psicóloga Natalie Schonwald, que também é pedagoga e faz palestras sobre inclusão e diversidade.

Para Natalie, que trabalha na área da educação e alfabetização com os anos finais da educação infantil e iniciais do ensino fundamental I, a desinformação prejudica a vida das crianças albinas e pode levá-las à exclusão social. Segundo ela, um esforço para reduzir as consequências psicológicas decorrentes do albinismo é começar, desde a educação infantil, a explicar a essas crianças que a condição não as impede de ter uma boa vida social e participar de qualquer tipo de atividade.

“Assim como ocorre com qualquer deficiência, o albinismo não é amplamente discutido na sociedade, e a falta de conhecimento é o que gera preconceito. Muitas vezes, a desinformação impede a sociedade de lidar adequadamente com indivíduos albinos. Isso pode levar crianças a enfrentar dificuldades de relacionamento, pois seus colegas podem se afastar, resultando em danos psicológicos que necessitam de cuidados. O albinismo é um distúrbio genético que precisa ser compreendido e tratado com sensibilidade”, observou Natalie.

De acordo com a psicóloga, crenças e mitos associados à aparência dos albinos, assim como outras dificuldades, devem ter como foco o acolhimento. Ela ressaltou que nenhuma criança nasce preconceituosa e que isso vem da sociedade, por isso o ambiente escolar é propício para quebrar estigmas e transformar cidadãos, mostrando que o preconceito não tem nada de positivo.

“Nós, enquanto educadores, podemos trabalhar por meio de diversas atividades como rodas de conversa, pesquisas, bate-papos com as crianças que têm albinismo para entender quais as suas dificuldades e como se sentem no ambiente escolar. Essas propostas devem ser desenvolvidas de acordo com cada faixa etária e intenção de cada conteúdo, pois uma pauta pode abranger várias disciplinas”, complementou a educadora.

Cuidados

A falta de melanina diminui a proteção da pele e facilita a entrada de raios nocivos. Por isso, pessoas de todas as idades precisam se prevenir contra os danos causados pelo sol e pela luz ultravioleta. Para pessoas com essa condição os riscos de desenvolverem lesões, câncer e queimaduras solares é aumentado. Já nos olhos, além da fotossensibilidade, podem ter astigmatismo, hipermetropia e nistagmo, que é o movimento irregular dos olhos.

“Por isso, é recomendado o uso de protetor solar, igual ou maior que 50, e vestimentas com fator de proteção. Para os olhos, é fundamental o uso de óculos escuros para a saúde ocular. Esses são os principais desafios de saúde enfrentados pelos albinos – fora olhos, pele e cabelo, nenhum órgão é afetado”, esclareceu a dermatologista, clínica geral e membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) Juliana Lewi, que também alerta para a necessidade de acompanhamento permanente do indivíduo por um profissional da área.

Além disso, Juliana destacou a importância das campanhas de conscientização do portador e de toda a sociedade, que, com as informações corretas, pode ter elementos para ser mais compreensiva e desenvolver a empatia. De acordo com a profissional, assim como os pais e as escolas, a comunidade médica também deve combater o estigma gerado em torno do assunto com a finalidade de promover uma maior inclusão dos indivíduos com albinismo.

“É necessário fazer campanhas na televisão, além de outros tipos de propaganda que expliquem a doença, já que a conscientização é fundamental para evitar o preconceito. E também divulgar mais o Dia Internacional de Conscientização do Albinismo, uma data muito importante para educar a população sobre as diferenças fenotípicas que existem e fazer as pessoas albinas se sentirem acolhidas por todos”, disse.

"SABERES" ASSASSINOS

'Meu estuprador acreditava que atacar uma pessoa albina o protegeria de doenças'

CRÉDITO,PAUL MAHLASELA

Regina Mary Nlodvu conta que brincava no jardim em frente a sua casa quando foi abusada sexualmente pela primeira vez, por um homem em quem confiava.

“Ele me ofereceu doces e me pediu para sentar no colo dele”, lembra. “E quando fiz isso, ele colocou a mão dentro do meu vestido e abusou de mim.”

Regina diz que essa foi a primeira vez que sofreu abuso sexual, mas não a última.

E relata que o mesmo homem retornou à sua casa em Ennerdale, na África do Sul, sob o pretexto de visitar seus pais, e a estuprou e agrediu sexualmente muitas outras vezes nos anos seguintes.

Ele não foi o único, ela disse à BBC. Regina diz que foi alvo de outros ataques – sexuais e não sexuais – ao longo dos anos.

A jovem de 34 anos diz que foi escolhida como alvo pelo agressor por ter nascido com albinismo, uma doença hereditária que afeta a produção de melanina, o pigmento que dá cor à pele.

Isso porque ele tinha a falsa crença de que estuprá-la o impediria de adoecer, explica Regina.

Esse é um dos muitos mitos perigosos que cercam o albinismo.

Agora, depois de anos lutando contra a depressão, a atriz sul-africana nascida na Zâmbia defende uma melhor compreensão das pessoas que vivem com a doença.

Apesar de só ter aprendido a ler e escrever há 10 anos, aos 24, ela já escreveu e protagonizou sua própria peça sobre o albinismo e a própria vida.

Mãe recente, ela quer garantir que outras pessoas não passem pelo que passou, combatendo os mitos que cercam a doença.

Algumas pessoas acreditam que a mecha de cabelo branco de um albino pode trazer boa sorte e riqueza, enquanto outros acreditam em equívocos mais perigosos – como o de que fazer sexo com uma pessoa com albinismo pode curar o HIV.

Desde o surto de covid-19, também surgiram falsos rumores de que também poderia oferecer cura para o coronavírus.

Sabe-se que pessoas com albinismo foram sequestradas e mortas por causa da crença equivocada de que partes de seus corpos possuem poderes mágicos.

CRÉDITO,HANDOUT

“Quando eu tinha cinco anos, todos os dias um grupo de crianças se reunia no portão, ao final do nosso jardim”, lembra ela.

Quando Regina se aproximava deles, pensando que queriam brincar, eles fugiam.

Ela pensou que era parte de uma brincadeira, até que um dia uma mulher entrou no quintal com a filha.

“A menina olhou para mim e começou a chorar”, conta. “Ela pensou que eu era um monstro e isso realmente me chateou.”

Regina também notou que seus colegas de escola cuspiam dentro de suas camisetas quando ela passava.

Mais tarde, descobriu que o gesto era supersticioso: eles pensavam que a atitude os protegeria contra a crença na maldição de ter um filho albino.

Regina teve dificuldades de acompanhar a escola devido a sua condição. Era difícil ver o quadro-negro com a visão reduzida (uma característica comum no albinismo) e ela só consegue enxergar a curta distância.

Quando ela reclamou, a professora disse que “nenhum arranjo especial” seria feito para ela.

Regina deixou a escola sem saber ler e escrever, o que significa que não conseguiu encontrar trabalho. Em 2013, no entanto, ela descobriu um audiolivro da Bíblia, que transformou sua vida.

“Eu costumava congelar quando via livros – eles me faziam sentir idiota e todo o meu mundo parava”, explica ela.

“Mas comecei a ouvir audiolivros e percebi que existe uma bela conexão entre sons e palavras - e o mundo se abriu para mim.”

Ela foi apresentada à atuação e, com a ajuda da organização The Young African Leaders Initiative, conseguiu escrever e interpretar sua peça solo chamada “Mary, My voice”.

“Quando eu era mais nova, não havia absolutamente nenhuma representação de pessoas albinas na tela”, diz ela. "Eu quero mudar isso".

Uma pessoa que esteve na plateia do espetáculo de Regina, inspirada pela peça, pagou para que ela recebesse a ajuda de um professor particular para começar a aprender o básico da leitura e da escrita.

“Ainda acho difícil ler e escrever, mas a questão é que não tenho tanto medo disso como antes”, explica ela.

Regina espera um dia poder ajudar nos deveres escolares de sua filha.

Por enquanto, porém, ela ainda está na névoa difusa da maternidade recente - aliviada depois de uma gravidez difícil.

“Olha para ela, olha como ela é linda”, diz, enquanto balbucia para seu bebê recém-nascido, uma menina chamada Bohlale Sabelo Isabel.

Bohlale não nasceu com albinismo, mas Regina diz que, se tivesse nascido, “teria ficado feliz”.

“É algo que aprendi a amar”, diz ela. “Ela é meu mundo todo e espero dar a ela as oportunidades que nunca tive.”

quinta-feira, 13 de junho de 2024

AMOR DA SUPERAÇÃO

Amor que supera limites une deficiente visual e paciente oncológica no Acre


Sandra Assunção

Ele tem deficiência visual, não enxerga desde os 9 anos. Ela faz tratamento contra um câncer de pele. Apesar das dificuldades, como todo casal de namorados, os planos de Bruno Mesquita Feliciano, 23 anos, e Antonia Lívia de Souza, 24, incluem concluir a faculdade, casar, estabilizar financeiramente e ter filhos.

Eles namoram há 4 anos e juntos já enfrentaram muitos problemas, incluindo cinco cirurgias de Lívia, mas o amor entre os dois só aumenta. “Ele cuida de mim e eu cuido dele. Tudo que passamos juntos fortalece nosso namoro e aumenta nosso amor. Nós seguimos sonhando em nos formar, ter nossa família, ter filhos”, relata Lívia, que é albina, o que favoreceu o câncer de pele.

“Nosso amor, nosso namoro se renova e cresce a cada dia. Nossas famílias já abençoam nossa união e já estamos usando aliança de compromisso. O que queremos é sério, é um projeto de vida juntos. Ela é minha luz!”, conta Bruno.

Os dois se conheceram em junho de 2020 no Campus Floresta, da Universidade Federal do Acre (Ufac), em Cruzeiro do Sul, onde ele estuda Direito e ela Enfermagem. O interesse entre os dois foi mútuo e com a ajuda de um amigo em comum, logo começaram a se comunicar por meio do WhatsApp. Bruno utiliza uma configuração no celular que realiza a leitura dos ícones e dos textos a partir do toque na tela, chamado TalkBack.

“Mas aí começou a pandemia de Covid-19 e só nos encontramos pessoalmente novamente 8 meses depois e aí começamos a namorar de verdade. O Bruno mora com o pai e eu aqui no apartamento, mas ele fica muito aqui comigo. Como eu vou para Rio Branco fazer quimioterapia e a imunoterapia, eu fico muito cansada. Tenho enjoos e os medicamentos causaram uma úlcera. Então, o Bruno, que cuida de mim, me leva ao médico, ou na emergência se eu precisar. Isso é amor de verdade”, enfatiza Lívia.

A jovem faz tratamento em Rio Branco e graças à intervenção do Ministério Público, usa um medicamento que custa mais de R$ 60 mil a dose. Escreve o TCC para se graduar em Enfermagem e faz estágio em unidades de saúde em Cruzeiro do Sul como parte do curso. “Eu vou e volto de Rio Branco para o tratamento, faço estágio, escrevo meu TCC. É muita coisa e me canso rápido. Ele me acompanha nas viagens às vezes, me dá força, não me deixa fraquejar, segura na minha mão”, relata emocionada.

Bruno, que usa o braille para fazer faculdade, trabalha em uma Organização não Governamental (ONG) e Lívia recebe um benefício do INSS. Ele está no 9° período de Direito e ela no 8° de Enfermagem. Ela quer passar em um concurso público e ele, quer advogar em um escritório particular.

“Vou ser advogado e a Lívia vai ser enfermeira. Queremos casar e ter dois filhos. Viver nossa história de amor!”, diz o apaixonado Bruno.

Quanto à comemoração do Dia dos Namorados, eles não vão deixar passar em branco. Mas a comemoração será na sexta-feira, dia 14, quando vão completam 4 anos de namoro. “Vai ter surpresa!”, garante Bruno.

A maior testemunha do amor dos dois é a gata Amora, que eles recolheram filhote das ruas de Cruzeiro do Sul. É o animal de suporte emocional de Lívia.

Para conhecer mais a história do casal, basta acessar as redes sociais: @a.liviasouza e @brunofeliciano.m.

sábado, 8 de junho de 2024

QUEM SENTE NA PELE

Novo episódio do “Quem sente na pele” traz depoimento de servidora sobre o albinismo


A alteração genética que impede a produção de melanina é o tema do “Quem sente na pele” de junho, promovido pelos Comitês de Promoção da Igualdade de Gênero e de Prevenção e Enfrentamento dos Assédios Moral e Sexual e da Discriminação (COGENs -1º e 2º graus).

O vídeo apresenta o depoimento da servidora e psicóloga Tatiana Oliveira Moreira. Ela fala das dificuldades enfrentadas na infância, do preconceito e da importância do esclarecimento sobre a condição: “A falta de informação faz com que as pessoas com deficiência acabem desacreditando nelas próprias”. Para ajudar as crianças e adolescentes que desconhecem as características da alteração genética, Tatiana conta que escreveu o livro infantil “A história de Ayana”, que relata a vida de uma menina com albinismo, uma ficção inspirada em sua trajetória.


Albinismo

O albinismo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. A alteração resulta em modificações da estrutura e do funcionamento ocular, desencadeando problemas visuais.

Mundialmente, 13 de junho é conhecido como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, data adotada pelas Nações Unidas com o objetivo chamar a atenção para que sejam eliminadas todas as formas de violência e preconceito enfrentadas por pessoas com albinismo.


Quem sente na pele

O projeto “Quem sente na pele” é uma série de vídeos promovida pelos COGENs e produzida pelo Departamento de Comunicação Interna (DECOI) por meio da Divisão de Mídia e Audiovisual (DIMAU). A série apresenta depoimentos de magistrados(as) e servidores(as) com relatos de situações que viveram no dia a dia relativos a temas ligados à discriminação, ao preconceito, à desigualdade e à vulnerabilidade, entre outros.

A iniciativa cumpre as determinações do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), por meio dos COGENs, Comitês criados a partir da Resolução do CNJ nº351, de outubro de 2020.

quinta-feira, 6 de junho de 2024

ALBINO HERMETO SEMPRE NA ATIVA

Aos 87, Hermeto Pascoal lança ‘Pra você, Ilza’, álbum dedicado à mulher falecida em 2000

Além de voltar aos estúdios, um dos maiores músicos do mundo ganha biografia e vai ser uma das atrações do Rock in Rio

SILVIO ESSINGER
Da Agência Globo — Rio


Foi longe o menino albino nascido numa casinha do povoado de Olho d’Água, localidade próxima a Lagoa da Canoa, município no interior de Alagoas. Riscos até lá, ele enfrentou alguns – bem criança, a mãe teve que pintá-lo de preto, junto com o irmão Zé Neto, também albino, e escondê-los no mato para que o cangaceiro Lampião os não levasse, por exemplo.

Mas a arte foi mais forte que as circunstâncias, e no próximo dia 22 Hermeto Pascoal chega aos 88 anos de idade reconhecido como um dos maiores músicos vivos do mundo (ano passado, recebeu das mãos de Wynton Marsalis o título de doutor honoris causa na Juilliard School, em Nova York). Ele será homenageado com uma exposição e uma biografia e, o que é melhor, ainda em plena atividade: acaba de lançar um álbum de inéditas e segue com uma agenda de shows que o levará ao Rock in Rio.

— Tudo que eu recebo vem do universo. A música não para justamente por isso, por causa dessa liberdade que eu dou para minha própria mente — explicava por telefone um Hermeto em vias de lançar, na última terça-feira, “Pra você, Ilza”, disco feito com seu grupo em fevereiro, no Estúdio Rocinante, em Araras, na região serrana do Rio.

É mais uma coleção de composições dessa verdadeira usina humana, que de 23 de junho de 1996 a 23 de junho de 1997 criou nada menos uma música por dia e deixou tudo registrado em partituras no livro “Calendário do Som”. Desta vez, porém, os temas instrumentais são todos eles dedicados a Ilza Souza Silva, mãe de seus seis filhos e sua companheira de 1954 a 2000 (ano em que faleceu, vítima de câncer).

— Vivemos a vida toda, o tempo todo, até que Deus chamou para lá, estava na hora dela. O presente que eu poderia dar a alguém é a música — justifica-se Hermeto, que conheceu Ilza em Recife, para onde foi aos 14 anos, com Zé Neto, a fim de viver de música. — Eu tocava com o pai de criação dela, o violonista Romualdo Miranda (irmão do bandolinista e mestre do choro Luperce Miranda), e fui morar num quarto quase em frente da casa dele. Um dia eu vi aquela moça bonita, meu tipo mesmo. Noutro dia, o Romualdo convidou a gente para almoçar lá e fiquei esperando ela aparecer. Mas Ilza tinha ido para o Rio. Perguntei quem era a moça e ele só me disse: “Ela vai voltar logo.”

Ilza voltou, reparou naquele menino sanfoneiro e lhe pareceu que ele não abria os olhos.

— Cá comigo eu achei: “Tô lascado!” Mas a simpatia dela de ter perguntado porque os meus olhos não abriam foi o que fez começar o namoro. Eu falei: “se esses olhos não abrem é porque eles estão vendo as coisas mais interessantes.” Ela riu pra caramba e eu já dei a minha cantadinha devagar — recorda-se. — A gente começou a namorar e o Romualdo arrumou um quarto para nós lá, mas disse que não dava para ficar daquele jeito. A gente estava a fim um do outro, e um amigo dele, advogado de cartório, conseguiu fazer documentos que aumentaram a idade para a gente poder se casar.

E o resto é história – que está toda nas 280 páginas de “Quebra tudo! – A arte livre de Hermeto Pascoal” (Kuarup), a primeira biografia do músico, escrita pelo jornalista Vitor Nuzzi. Em 1961, Hermeto se mudou para São Paulo e, tocando piano na boate Stardust, conheceu o guitarrista Heraldo do Monte (que o chamaria para o Quarteto Novo, criado para acompanhar Geraldo Vandré, e que fez fama ao lado de Edu Lobo e Marília Medalha no “Ponteio” do festival de 1967) e o jovem Lanny Gordin (filho do dono da Stardust, com quem integrou o grupo Brazilian Octopus, e que faleceu ano passado).

Percussionista do Quarteto Novo, Airto Moreira, e sua mulher, a cantora Flora Purim, foram os responsáveis por levar Hermeto (que, além da perícia em vários instrumentos, começava a se destacar na composição) para os Estados Unidos. Lá, ele gravou discos e ficou amigo do trompetista e mago do jazz Miles Davis, que lhe surrupiou a autoria de três músicas (“Little church”, “Nem um talvez” e “Selim” – ou seja, Miles ao contrário — gravadas no álbum “Live Evil”, de 1971). Isso tudo, enquanto fazia das suas no Brasil (no Festival Internacional da Canção de 1972, Hermeto criou para a música “Serearei” um coral de porcos que não foi bem visto pela ditadura e acabou sendo censurado).

— A essa altura do campeonato, o Hermeto mais do que merecia uma biografia. Em geral, a nossa bibliografia trata muito dos cantores, a gente tem centenas de livros sobre eles, e muito poucos sobre o os instrumentistas — acusa Vitor Nuzzi. — E dentre os instrumentistas brasileiros, Hermeto é o mais original e criativo. Ele é um homem-instrumento, difícil é saber o quais os instrumentos que ele não toca, dos convencionais aos que ele próprio criou, como o copo d’água e a chaleira, para não falar nos bichos. Em termos de criatividade, o Hermeto está no mesmo patamar de um Tom Jobim.

De volta ao Brasil, Hermeto se radicou com a família no Jabour, bairro do grande Bangu (Zona Oeste da cidade do Rio), área que seu pai começou a desbravar ainda em 1958. A partir dos anos 1980, a sua casa passou a ser ponto de peregrinação de jovens músicos, em busca de orientação do mestre autodidata, que então já tinha cunhado o seu conceito de “música universal” (“o fato de não me preocupar com as chamadas raízes da MPB não se constitui, para mim, num problema, porque se eu fizer o que sinto sai normalmente brasileiro, porque eu sou brasileiro”, dizia Hermeto em 1976). Muitos futuros astros da música instrumental deram seus primeiros passos ali, no Jabour.

— A Ilza ficava tão contente que fazia almoços para os músicos. Ela brincava muito com o Itiberê (Zwarg, até hoje baixista de Hermeto, e pai de Ajurinã, baterista e saxofonista do grupo), chamava ele de Olhão, porque quando servia os pratos, ele ficava de olho, como se estivesse apressado para comer primeiro. A Ilza tinha uma intimidade de mãe com eles. Quando a gente viajava, ela sentia falta — suspira Hermeto, acrescentando que alguns de seus músicos, como o saxofonista Carlos Malta e o baterista Marcio Bahia, chegaram a se mudar para o Jabour, para não se atrasar para os ensaios diários.

Para homenagear Ilza, Hermeto escolheu 13 entre um total de 198 partituras registradas em um caderno dedicado à mulher, e escrito entre 1999 e 2000. Na hora de gravar, ele levou apenas com a partitura bruta indicando melodia e harmonia. Sentado numa poltrona, ele ia dizendo cada nota e ritmo que os músicos devessem executar e, ainda por cima, criou novas partes para as músicas, tudo na hora. Coube aos velhos escudeiros Itiberê, Ajurinã, André Marques (piano), Jota P (saxofone) e Fábio Pascoal (o único filho de Hermeto que seguiu na música, como percussionista) ir atrás dele.

O fato de o estúdio da Rocinante ficar no meio de um pedaço de Mata Atlântica preservada ajudou muito a gravação de “Pra você, Ilza”.

— A impressão foi a de que a gente nem estava num estúdio, foi como se estivesse em casa, fazendo o que você quer fazer. Bem solto, bem livre — observa o Bruxo, que ainda fez questão de incorporar ao disco os ruídos da natureza. — Pedi para gravar os sons da mata, dos bichos, dos passarinhos... tudo o que vinha era registrado!

Diretor artístico da Rocinante, Sylvio Fraga admite que “lançar um disco de inéditas de Hermeto Pascoal é uma honra sem tamanho, ainda mais um disco com significado tão importante e íntimo para ele”.

— A gente pôde presenciar esse gênio imenso, sentadinho numa cadeira, cantando tudo que cada um ia tocar. Depois de 87 anos, ele cria como se fosse um menino descobrindo música pela primeira vez — admira-se Sylvio. — E teve um momento genial em que o Hermeto disse ao músico: “só para sentir que realmente vai funcionar, sai da sala e entra tocando isso, como se fosse o início de um show!” É incrível como ele se coloca sensorialmente dentro daquilo, como ele entra integralmente na criação.

Uma unanimidade na MPB, citado em canções de Caetano Veloso (“Podres poderes”, “O estrangeiro”) a Chico Buarque (“Paratodos”), Hermeto Pascoal ganha ainda, no dia 28, uma exposição no Sesc Bom Retiro (São Paulo) que abarca um outro lado de sua produção, a visual. Ars Sonora (em cartaz até dia 3 de novembro) reúne desenhos, pinturas, vídeos, objetos e “propostas sonoras de instrumentos musicais”.

E a vida nos palcos segue, com um Hermeto na maior parte do tempo sentado, por causa da idade, mas ainda fumegante em suas intervenções instrumentais com o grupo (“os ossos não param de envelhecer, o remédio que eu tomo é música, o que dá para fazer eu faço”, informa). Nos próximos dias 21, 22 (seu aniversário) e 23, ele toca no Sesc Vila Mariana (SP). Em 11 de agosto, estará na primeira edição brasileira do festival uruguaio Medio Y Medio, no Circo Voador (RJ). E em 14 de setembro, abrilhanta o Global Village do Rock in Rio, ao lado do sanfoneiro Mestrinho e do pianista Amaro Freitas.

— A música é que nem o vento, que nem o céu, que nem as estrelas, que nem a água, que nem o chão e as montanhas. Deus deu tudo isso para a gente se inspirar, que é para Ele não ficar tendo trabalho de falar com todo mundo — arremata o filósofo Hermeto.

segunda-feira, 3 de junho de 2024

BRAYAN E SUA FAMÍLIA

“Viramos família”, diz mãe que adotou criança albina e autista
Após adoção de forma repentina, família enfrenta o desafio de criar menino autista e albino e superar negligências do passado

O pequeno Brayan, de 9 anos, deve começar em breve um tratamento para controlar as limitações de visão que tem em consequência do albinismo. A consulta oftalmológica marcada para 10 de junho é mais uma das tentativas dos pais dele de recuperar o tempo perdido em relação aos cuidados de seus filhos.

Maristela Vaz, 30, e Fabrício Arcanjo, 32, receberam a guarda de três irmãos em dezembro de 2022. Filhos de uma parente distante, eles viviam em um estado de grande negligência. Além de Brayan, chegaram à família Adriano, 12, e Izaque, 8. Adriano é autista nível 1 de suporte e Brayan é albino e autista de nível 3, o grau mais alto.

Os níveis de suporte do autismo se referem à necessidade de cuidado que uma pessoa precisa ter. O espectro autista é amplo e vai desde graus leves aos mais severos.

“Autistas de nível 3 em geral têm dificuldade de se comunicar, tendem ao isolamento e ao hiperfoco, passando por várias outras limitações e dificuldades para viver com autonomia”, explica a neuropsicóloga Nathalia Heringer, especialista em crianças.

Pelo grau da neurodivergência, Brayan ainda não fala, mas a família foi aprendendo a se comunicar através da linguagem do amor. “A gente conseguiu realizar nosso sonho de formar uma família e tudo aconteceu de forma natural. Formamos um laço muito forte do qual eu tenho muito orgulho”, afirma a mãe, que é esteticista.

Maristela e Fabrício adotaram as crianças em dezembro de 2023 Acervo pessoal

Brayan tem albinismo e autismo de nível três, o mais alto de necessidade de suporte Acervo pessoal
A turma toda junta: Fabrício, 32, Maristela, 30, Adriano, 12, Brayan, 9, e Izaque, 8 Acervo pessoal

A família deve crescer em breve, já que eles seguem na lista de adoção Acervo pessoal
Maristela e Fabrício adotaram as crianças em dezembro de 2023 Acervo pessoal
Uma família por acaso
Maristela e Fabrício sempre quiseram ser pais, mas não conseguiram gestar de forma natural — por isso, entraram na fila da adoção. Atualmente, eles estão com toda a documentação pronta para a chegada de mais uma criança, mas estão na 26° colocação da lista.

O destino, porém, escolheu acelerar as coisas. Em dezembro de 2022, o casal de Itu (SP) recebeu uma ligação informando que os filhos de uma prima distante de Maristela precisavam de ajuda. Na época, eles viviam em Curitiba (PR).

O casal aceitou fazer a viagem para buscá-los, mas acabou encontrando uma situação muito complicada. “A genitora tinha sido presa e, além de tudo, as crianças sofriam maus-tratos. Entramos com o pedido de guarda judicial e conseguimos a guarda unilateral deles. Eles se tornaram nossos filhos do coração”, conta Maristela.

Segundo ela, as crianças viviam praticamente sozinhas, não se alimentavam bem e não tinham nenhum acompanhamento de saúde. “Eles ficavam trancados em casa e eram extremamente desconfiados, mas coloquei os três no carro e os trouxe para casa na fé e coragem. Na verdade, salvamos a vida deles e eles salvaram a nossa”, lembra.

Nesse momento, a esteticista ainda não sabia que duas das crianças eram autistas e acreditava que o comportamento arredio era fruto das violências e traumas que eles tinham passado. Com o tempo, o casal entendeu os filhos e foi aprendendo a lidar com eles.

Enquanto o processo para conseguir a guarda unilateral e definitiva dos filhos corria, Maristela e Fabrício foram dando às crianças a estrutura de educação e saúde que elas nunca tiveram acesso. Um exemplo foi colocar os meninos na escola, já que nenhum deles era alfabetizado.

Do ponto de vista da saúde, eles começaram a compreender o albinismo de Brayan e suas consequências. Além dos impactos da ausência de melanina na pele, a família descobriu que o menino tinha problemas muito severos nos olhos.

Problemas do albinismo
Alguns oftalmologistas de Itu se recusaram a atender o Brayan pelas complicações específicas que o albinismo pode trazer à retina e que não são facilmente identificáveis.

Segundo a oftalmologista Nubia Vanessa, do CBV-Hospital de Olhos, em Brasília, a condição pode levar ao desenvolvimento inadequado dos nervos ópticos e de outras estruturas oculares.

“O grau de visão pode variar de albino para albino, mas a pessoa com a condição pode ter baixa visão, fotofobia, movimentos involuntários dos olhos e estrabismo. Os óculos especiais conseguem corrigir os problemas oculares e podem também reduzir sintomas como a fotofobia e o astigmatismo, mas não curam a condição”, explica a médica.

Os pais conseguiram fazer um óculos para o menino em fevereiro de 2023 e o momento em que Brayan usou as lentes pela primeira vez foi gravado.

“A correção visual mudou a vida dele inteira. Ele passou a conseguir andar, a ver a gente melhor. Ele praticamente só nos conhecia pela voz, por que a visão era baixíssima”, conta Maristela.

Os meninos ainda precisam de outras correções visuais e têm feito psicoterapias específicas para o autismo, mas precisam de atendimentos mais especializados para se desenvolverem corretamente.

“Temos muitas dificuldades, mas passamos por tudo isso e com certeza vamos conseguir superar também todos os problemas que teremos no futuro. Assim são as famílias”, conclui Maristela.

quinta-feira, 16 de maio de 2024

O PAI DE JULIA É O PAI DE JULIA

Homem negro escuta frequentemente que “não pode ser o pai” de sua filha albina

Devido ao albinismo, Julia-Marie tem cabelos loiros, olhos azuis e pele pálida

Fruto da relação entre Marwa Houma (mulher branca) e Malcolm John (homem negro), a pequena Julia-Marie, de 1 ano e 3 meses, nasceu com a pele e os olhos claros. A princípio todos ficaram surpresos, já que o esperado era que a bebê compartilhasse tons de pele entre a mãe e o pai. Pouco tempo depois, a pequena foi diagnosticada com albinismo. A diferença de pele traz problemas para Malcolm, que precisa constantemente “provar” que realmente é o pai da criança.

Menina albina é filha de pai negro e enfrenta preconceito (Foto: Reprodução/Facebook)

Em entrevista ao site de notícias local Wales Online, a mãe (que mora em Londres, na Inglaterra), contou que ficou muito confusa após o nascimento da garotinha. “Ela nasceu completamente branca e pálida, com cabelos loiros e olhos azuis. Eu não esperava isso, porque o pai dela é de ascendência caribenha negra. Mas ele apenas falou: ‘este é o nosso bebê’. Ele a amou desde o primeiro dia”, lembrou.

Ninguém sabia explicar porque a menina tinha nascido com a pele clara até que ela foi diagnosticada com albinismo, dois meses após o parto. “O médico disse que Julia precisa estar totalmente protegida do sol, caso contrário ela pode ter câncer de pele. Ela também precisa de óculos, pois sua visão nunca será 100%. Não há cura para o albinismo”, contou a mãe. SAIBA MAIS

Durante a maior parte do verão na Inglaterra, os pais permaneceram dentro de casa com a filha, preocupados de que o sol pudesse trazer prejuízos para a saúde da criança. Nas poucas vezes em que os três saíram juntos, Marwa percebeu que Malcolm é frequente alvo de discriminação, devido a diferença de tom de pele entre ele e a bebe. “Uma vez tivemos um incidente no hospital. Ela tinha seis meses e estava chorando, então eu disse para ele: 'vou levá-la para o carro e você espera aqui para pegar a receita'. Mas a mulher do hospital não o levou a sério e disse que precisava ver a mãe da criança para ‘confirmar a data de nascimento dela’”, relatou a mãe. Furioso, Malcolm teve que pedir para que Marwa voltasse ao hospital.

A pequena também já sofreu preconceito e foi chamada de “macaca branca” - levando Marwa a abrir um processo contra os agressores. "Em 2022, é triste dizer, mas ainda há discriminação. Precisamos defender nossa Julia!", afirmou a mãe. Apesar das batalhas que Julia-Marie precisa enfrentar, a pequena se tornou modelo de bebê e serve de exemplo para milhares de garotinhas pelo mundo.

Julia-Marie e os pais (Foto: Arquivo pessoal)

Agora, a mãe luta para aumentar a conscientização sobre o albinismo, em uma tentativa de acabar com o preconceito contra pessoas albinas. “Muitas vezes esses assuntos são varridos para debaixo do tapete porque as pessoas não gostam de falar sobre isso. Isso é falta de conhecimento! Eu mesma sabia muito pouco sobre albinismo. Como pais, nós queremos que as pessoas saibam tudo o que aprendemos desde que Julia nasceu. As pessoas precisam entender o que é o albinismo e a origem do distúrbio. Não é contagioso e não é uma deficiência”, concluiu Marwa.

DÚVIDA ALBINA

Mãe negra enfrenta preconceito por ter filha albina

Belvana Abeli, de 36 anos, contou sobre os desafios de ser mãe de uma criança albina

Lidar com comentários negativos ou invasivos das pessoas não é fácil, principalmente quando isso afeta os filhos. A sul-africana Belvana Abeli sabe bem o que é passar por esse tipo de situação. Desde que sua filha, a pequena Zayana Domingos, nasceu albina, a mãe enfrenta preconceito de pessoas que a acusam de traição. Em alguns casos, as pessoas chegam também a perguntar se sua filha é adotada, informou o tabloide inglês Daily Mail.

Zayana tem dois anos — Foto: Reprodução Daily Mail

Belvana, uma jovem de 36 anos, mora na Cidade do Cabo com o marido e os outros dois filhos. Frequentemente, a sul-africana é questionada sobre a cor da filha, uma vez que ela, o marido e seus outros dois filhos são negros. "A reação ao fato dela ter albinismo foi realmente muito positiva dentro da nossa família, mas externamente, houve muitas perguntas", a jovem revelou. "As pessoas questionaram se eu traí meu marido com uma pessoa branco, o que é muito para lidar. É ofensivo, mas as pessoas fazem isso inconscientemente".
Belvana com a família — Foto: Reprodução Daily Mail

Quando viu sua filha pela primeira vez, a jovem se perguntou por que sua bebê tinha uma cor de pele tão diferente. Após testes genéticos, os médicos confirmaram que Zayana havia nascido com albinismo. Inicialmente, a mãe não tinha certeza se havia algum histórico familiar da condição na família, mas acabou descobrindo que seu tio-avó era albino e também sofreu discriminação. "Dar à luz um bebê albino foi uma surpresa, pois não se sabia que o albinismo existia em nenhuma das nossas famílias. Os médicos inicialmente disseram que a pele e o cabelo dela iriam escurecer com o tempo, mas depois de alguns dias no hospital, fomos informados de que ela tinha albinismo. Com o passar do tempo, sua pele e seus olhos ficaram cada vez mais claros", a mãe lembrou.

Belvana teve covid durante a gravidez — Foto: Reprodução Daily Mail

Os irmãos de Zayana, Zivah, de 5 anos, e Zander, de cinco meses, não são albinos. Após engravidar de seu terceiro bebê, Belvana ficou curiosa para saber qual seria a cor de seu filho, uma vez que sua filha era albina, mas o bebê não teve a condição.

A mãe admite que ter uma filha albina é bem desafiador. Por mais que agora a menina ainda seja muito nova para questionar sua aparência, a mãe sabe que perguntas surgirão quando ela ficar mais velha. Embora tenha desafios, Belvana é grata pela vinda da filha. "Foi uma grande bênção para nós porque nos deu a oportunidade de partilhar a nossa história e aumentar o conhecimento sobre o albinismo. Ela é nossa bebê milagrosa e temos muita sorte de tê-la em nossas vidas", finalizou.
Saiba mais


O que é albinismo?

Segundo a pediatra e geneticista Patricia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), albinismo não é doença e, sim, uma alteração genética. "É uma condição genética; um defeito na produção da melanina, que é o pigmento responsável por dar cor à pele, aos cabelos e aos olhos", explica. "A coloração da pele, dos olhos e do cabelo variam de acordo com o tipo de mutação. Existem cerca de sete tipos de genes envolvidos no albinismo. Por exemplo, a cor da pele pode ser bem branca ou até mais amarronzada. Os cabelos podem ser totalmente brancos ou mais avermelhados. O mesmo acontece com os olhos", exemplificou. Esses, podem variar de avermelhados, azuis ou acastanhados. "No Brasil, o albinismo oculocutâneo tipo II é o mais comum, que é caracterizado pela deficiência parcial dessa melanina. Então, o cabelo e a pele vão apresentar algum grau de pigmentação", afirmou.

Segundo ela, a condição vai além das características físicas. "O albinismo também pode levar à algumas complicações e são elas que devemos tentar prevenir", alertou, referindo-se principalmente a pele e olhos. A especialista explica que, sem a melanina, essas pessoas ficam expostas totalmente à ação da radiação ultravioleta, então, são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. "Um risco é o envelhecimento precoce ou o aparecimento de câncer de pele ainda na juventude. Em regiões sem muito acesso a essas proteções, encontramos pacientes com câncer de pele já a partir de 20 anos de idade e em estágios bastante avançados", pontuou. "Além da pele mais sensível, também é muito comum alterações oftalmológicas, como estrabismo, catarata e visão subnormal", completou.


Como prevenir as complicações?

"Para a pele, o uso de roupas com proteção UV, bloqueadores solares e visitas periódicas ao dermatologista são extremamente importantes. Além disso, existe a preocupação com a vitamina D, pois, para absorvê-la, não adianta apenas só repor, é necessária a exposição solar. Sem ela, o aparecimento de alterações ósseas são comuns. Elas devem ser acompanhadas de perto pelos médicos e devem ser prevenidas na medida do possível", lembrou.

Em relação a visão, o uso de óculos solares é fundamental, além de consultas de rotina com um oftalmologista. "Como não existe tratamento específico, é importante trabalhar preventivamente para evitar as complicações", alertou. Por outro lado, a especialista frisa que não há comprometimento intectual. "As pessoas albinas são claramente capazes de ter um desenvolvimento normal, autonomia e uma vida saudável e produtiva como todas as outras pessoas. Claro, sem esquecer de todos os cuidados preventivos. Lembrando que não é uma doença e, sim, uma condição genética", finalizou.

FACES ALBINAS

 O albinismo, pela lente da fotógrafa Mag Rodrigues

O albinismo é uma condição hereditária, rara e irreversível. Por ser também socialmente pouco visível, a fotógrafa Mag Rodrigues quis dar-lhe um rosto numa série a que chamou “A Cor da Luz”.


MAG RODRIGUES

Gabriela Filipe, angolana de 24 anos residente em Lisboa, é uma das protagonistas da série fotográfica documental “A Cor da Luz”.


“Muitas pessoas não sabem que sou albina e acham que sou russa ou alemã. Procuro sempre informar as pessoas sobre o conceito e quais os cuidados a ter com a pele”, comenta Gabriela Filipe, angolana de 24 anos a viver em Lisboa. Gabriela é uma das pessoas que Mag Rodrigues fotografou no âmbito de A Cor da Luz, um ensaio visual incluído na exposição colectiva O Cerco de Lisboa, patente no Arquivo Municipal entre os dias 4 de Dezembro de 2023 a 2 de Março de 2024.

A visão particular de uma certa periferia social e urbana traduzida nas imagens de Mag Rodrigues – que teve Augusto Brázio, Lara Jacinto, Paulo Catrica, Pedro Letria, São Trindade e Valter Vinagre como compagnons de route – centrou-se em imagens de pessoas com albinismo fixadas no seu quotidiano: no local de trabalho, em casa ou nos transportes públicos. “Revelando contexto, conseguimos tirar mais informação sobre cada pessoa. Isto interessa-me sempre”, conta à National Geographic Portugal a autora de A Cor da Luz.

Porém, desengane-se quem pensa que uma fotografia como a que abre esta peça se alcança da noite para o dia: o momento decisivo ocorreu na casa de Gabriela ao fim de quase meio ano de registos e conversas. “Com o passar do tempo, a confiança e à-vontade aumentaram e, assim, conseguimos fazer retratos mais cúmplices. Para além disso, lembro-me que a luz neste dia estava fantástica. Portanto, tudo se alinhou.”

Este trabalho sobre o albinismo enquadra-se numa “linha” conceptual que Mag foi desenhando desde 2018, quando nasceu o seu interesse em abordar realidades, comunidades, grupos invisíveis e/ou segregados. “O que me move é a visibilidade e dignidade das pessoas fotografadas”, lembra em retrospectiva.

A vontade de fotografar este grupo pouco conhecido em Portugal coincidiu com um encontro com Gabriela: “A ideia foi-lhe explicada e, para minha felicidade, [ela] aceitou participar”. Simultaneamente, Mag abriu uma open call e “várias pessoas albinas responderam, acabando por fotografar em Lisboa, Lourinhã e Funchal”.

“O que me move é a visibilidade e dignidade das pessoas fotografadas”, sublinha Mag Rodrigues.

MAS, AFINAL, O QUE É O ALBINISMO?

É um distúrbio que consiste na redução ou falta de produção de melanina, o pigmento que protege a pele da luz ultravioleta e que colora a pele, cabelo e olhos. Em pessoas com albinismo, a pele assume diferentes tonalidades dependendo da quantidade de melanina. Além dos riscos associados às lesões cutâneas por falta de protecção contra a radiação solar, as pessoas afectadas têm com frequência problemas graves de visão.
MAG RODRIGUES

“Procuro sempre informar as pessoas sobre o conceito e quais os cuidados a ter com a pele”, lembra Gabriela Filipe, uma das pessoas albinas que aceitou o repto de Mag Rodrigues.

QUEM AFECTA ESTA DOENÇA?

Embora existam casos em todas a regiões do planeta afectando populações fenotipicamente muito distintas, é na África Sub-saariana que se encontra a maior prevalência. Aqui, em pequenas comunidades rurais, com elevada consanguinidade e baixa diversidade genética, os casos de albinismo podem ser dez vezes superiores à média global. Calcula-se que uma em cada 17.000 pessoas sofrerá deste distúrbio.

QUAIS OS RISCOS?

A Organização das Nações Unidas calcula que, em África, 98% das pessoas albinas morram antes de completar 40 anos. Ao cancro de pele, a principal causa de morte, somam-se as mortes violentas causadas pelo preconceito e superstição. No Malawi, um dos países com maior incidência de albinismo calcula-se que existam 134.000 casos e em 2019 o serviço de saúde dispunha de apenas quatro dermatologistas.