quarta-feira, 13 de junho de 2018

OS DESAFIOS DE MARCELO

Bullying, preconceito e olhares atentos: os desafios diários de um albino

Marcelo Grein, curitibano de 33 anos, compartilha com o Viver Bem como é sua vida com albinismo, suas rotinas e desafios
A brancura da pele, o loiro claro dos cabelos e os olhos acinzentados destacam Marcelo Grein da multidão. Albino, o jovem de 33 anos diz que nem sempre se sentiu confortável na própria pele, principalmente pelos olhares incômodos de quem percebe que nele há quase nenhuma melanina – proteína que forma a pigmentação da pele.

Morador de Curitiba, Marcelo diz que o preconceito era sentido mais na infância, quando sofria bullying dos colegas de escola. Agora, mais velho, aprendeu que as pessoas sempre vão olhar uma segunda vez mas, àqueles que perguntam sobre o albinismo, ele não se importa de compartilhar a história de sua vida.

“Que eu saiba, fui o primeiro da minha família a ser albino. Minha mãe sempre me levou aos médicos na infância, para cuidar da minha visão e da minha pele. Eu não abri os olhos até o primeiro ano de vida. Hoje enxergo pouco, mas enxergo. Eu uso óculos, sempre usei. As lentes dos óculos escurecem toda vez que estou em um ambiente muito claro”, explica Marcelo, que trabalha com carga e descarga de caminhões na capital paranaense.

Embora as pernas continuem brancas, mesmo se ficar exposta ao sol, o mesmo não pode ser dito das costas e pescoço de Marcelo. “Sinceramente, eu passo poucas vezes o protetor solar, por isso minha pele é um pouco afetada. Nos braços e costas, se eu tomar sol, enche de pintinha, então tenho que cuidar.”

Os sinais do albinismo variam entre as pessoas, conforme explica Camila Scharf, médica dermatologista, devido aos diferentes tipos da condição, que variam conforme o grau da mutação. O albinismo é considerado uma alteração genética que leva ao prejuízo na produção da melanina – e como a substância está presente na pele, olhos e cabelos, essas estruturas podem sofrer alterações entre os albinos.

“Algumas mutações fazem com que os albinos não consigam produzir nada de melanina e, em outros, a produção é diminuída. Portanto a pele pode variar desde o branco branco até tons um pouco mais escuros. Os olhos desde aqueles avermelhados (totalmente sem a melanina) ou azuis até castanhos. Os cabelos também, desde brancos até avermelhados ou acastanhados”, reforça a médica.

Sol: inimigo dos albinos
Por servir de proteção à pele, a melanina é fundamental no combate à radiação ultravioleta do sol. Na sua ausência, os raios solares conseguem penetrar na pele muito mais facilmente, elevando o risco de câncer de pele – uma das principais preocupações dos albinos.

Além do protetor solar, portanto, é essencial que o albino se proteja com roupas com proteção ultravioleta, chapéu, boné, óculos, entre outros.

A condição não tem cura, pois se trata de uma alteração genética, mas há estudos dispostos a desenvolver medicamentos capazes de aumentar a produção da melanina – de forma a garantir uma proteção maior da pele. As ideias, porém, ainda estão em fases iniciais de estudos.

“O que se dá para fazer é tentar prevenir desde o início da vida do paciente. Proteger do sol não apenas vai prevenir que a pele envelheça mais rápido, porque ela é muito mais sensível, mas também vai garantir que a pessoa chegue a uma idade adulta sem tantos danos”, explica a médica dermatologista.

Olhos sem melanina exigem óculos sempre


Os cuidados com a visão são tão importantes quanto com a pele entre os albinos. Isso porque a íris dos olhos também é composta de melanina, substância que dá a cor a eles e que, por uma alteração genética, tem a produção prejudicada. Isso gera, conforme explica Elizabeth Guimarães, médica oftalmologista e chefe de setor de lentes de contato do hospital Santa Casa de São Paulo, fotofobias entre os pacientes:

“O que eles mais reclamam é de fotofobia, porque a íris tem pouca pigmentação, é praticamente transparente, e não consegue filtrar adequadamente a luz que chega ao olho”, reforça a médica.

Outras alterações causadas pela desordem genética são as frequentes ametropias, como miopias, hipermetropias e astigmatismos – e que melhoram muito pouco com o uso de óculos e lentes de contato, segundo Guimarães.

“Eles também têm alteração de posição anômala do nervo óptico e eu diria que cerca de 98% deles têm hipoplasia macular, um subdesenvolvimento da parte nobre da retina. Condições que atrapalham a visão”, diz a oftalmologista.


Soluções para os olhos dos albinos


Por enquanto, as soluções encontradas aos albinos é o uso de óculos e lentes de contato coloridas que, infelizmente, não são suficientemente tingidas a ponto de barrar a luz externa como eles precisam.

Uma solução foi proposta por Ronaldo Sano, médico oftalmologista e chefe do setor de Retina do hospital Santa Casa de São Paulo. Um dos idealizadores do programa Pró-Albino, que visa o atendimento dos albinos brasileiros, Sano é também o responsável por um estudo que desenvolveu uma lente especial opaca, funcionando como uma nova íris aos albinos.

“Eles viram que a acuidade visual melhorou bastante, diminuindo a fotofobia e também melhorou a qualidade visual. Essas lentes são fabricadas por um laboratório nacional e o custo não é tão algo ao paciente, algo como R$ 200 no máximo. As lentes podem ser feitas com ou sem a correção da miopia também”, explica Elizabeth Guimarães, médica oftalmologista, colega de Sano no hospital. Por enquanto, o estudo está finalizado, mas o grupo busca uma forma de fornecer as lentes de contato aos pacientes que delas necessitem.

Vitamina D suplementada


Longe do sol, uma solução aos albinos é fazer a suplementação da vitamina D – hormônio sintetizado principalmente pelo contato com o sol. Há ainda alimentos que devem compor a dieta dos albinos para favorecer a absorção dessa vitamina, que atua principalmente na estrutura óssea.

Tipos de albinismo


Estima-se que há sete genes envolvidos no albinismo e cada um deles favorece a uma grande variabilidade para os sintomas dos pacientes.

“O tipo 1 é o mais grave, e o paciente não tem nenhuma melanina. Além de pele e cabelos brancos, a pessoa também tem alterações oculares grandes, inclusive cegueira. No Brasil o tipo mais comum é o 2, com ausência parcial da melanina, então existe ainda algum grau de pigmentação”, explica a dermatologista Camila Scharf.

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