segunda-feira, 30 de março de 2009

NEUROFIBROMATOSE

Ontem, o programa Domingo Espetacular (Rede Record) apresentou matéria sobre uma desordem genética chamada neurofibromatose. Trata-se de uma doença hereditária que se caracteriza pelo aparecimento de manchas na pele e também por tumores benignos, os quais acabam por causar deformações no corpo do portador da doença.

A reportagem era uma combinação duma matéria produzida nos EUA ou Inglaterra, à qual acrescentaram reportagem brasileira. Entrevistaram uma professora da USP, que deu diversas explicações sobre a gênese e o desenvolvimento da doença.

E sabem o quê? Muito do que foi falado na reportagem eu já sabia desde a adolescência. Não porque tenha estudado na escola ou lido texto cientifíco a respeito (não estou tirando a importância dos textos cientifícos, acontece que a maioria de nós não os lê, não é verdade??)

Aprendi os rudimentos sobre o problema assistindo DALLAS! Os irmãos Cliff e Pamela carregam os genes, daí isso serviu para complicar a história da tentativa da Pamela de engravidar. E depois ainda deu muito caldo porque estabeleceu-se dúvida a respeito da paternidade do filho de JR e Sue Ellen, o qual poderia ser filho do arqui-inimigo Cliff Barnes. Coisas de novelão, que adoro!

Pra estabelecer tudo isso na trama e dar motivação pros conflitos e dúvidas das personagens, várias informações tiveram que ser fornecidas a respeito da neurofibromatose. Consultas médicas, visita ao pediatra pra ver se o bebê John Ross apresentava alguma lesão etc.

Enfim, quem acompanhava a trama acabou tendo um monte de informações sobre o problema.

Imaginou então se tivessemos o tema do albinismo discutido seriamente numa de nossas novelas, por exemplo? Uma personagem com albinismo que apresentasse de forma interessante alguns dos problemas que enfrentamos, como, por exemplo, o fato de algumas pessoas pensarem que albinismo é contagioso?

Uma personagem que tivesse um trampo e/ou estudasse, mas que tivesse problema pra pegar busão também? Que tivesse problema pra ler placa? Mas que mesmo assim, viajasse, saísse a passear?

Provavelmente, isso contribuiria horrores pra aumentar o nível de informção e familiaridade das pesoas e aumentaria bastante a auto-estima das pessoas com albinismo.

Então, qual será a emissora que entrará pra história ao tratar sobre o tema? Será, aliás, que já houve alguma personagem com albinismo em alguma outra produção mundo afora? Duvido, heim? Digo de modo positivo e não como vilão ou esquisitinho!

Agora parece que já não há mais monopólio na produção teledramatúrgica do país. Há concorrência e ela está incomodando. Hora de nós albinos, propormos nossa "causa" e ver qual emissora nos ouve primeiro!

13 comentários:

  1. Adorei sua idéia. Inclua aí o vitiligo, outra desordem que causa furor... Pois a ignorância no mundo aí fora é "braba"!

    Forte abraço!

    PS. Vamos escrever um artigo sobre os circos de antigamente? que utilizavam "aberrações" para se promover? Acredito que você saiba do que estou falando.Se não souber, procure por "Freaks", um filme da década de 30.

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  2. OI Ronald, conheço o filme Freaks e também o lance dos freak shows.
    Adorei sua sugestão de escrevermos um artigo sobre. Na verdade, adorei o plural! O blog está mesmo à disposição de todos. Então, como poderíamos fazer? Você se proporia a escrever o artigo e eu o postaria aqui? Ou escreveria parte dele e eu outra parte?
    Vamos combinar? Me mande email pra brazilianrobcol@bol.com.br

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  3. Eu não sabia muito sobre essa doença, fiquei muito chocada e triste em saber que tem muita gente que se isola por vergonha de si, e por causa da estranheza que causa em muitas pessoas, e claro os padrões que a sociedade estabelece para que se seja aceito, essa é uma doença e é mais um caso sobre tantos impactos que temos socialmente, mas o pior é que as pessoas que portam algo que as distanciam das outras, passam muitas vezes a se acreditarem aberrações, elas se confinam e se tornam refém disso.
    Força e coragem.
    Gostei de tua matéria, pretendo postar uma nom eu blog pra esclarecer alguns pontos e abordar algumas questões.
    Um forte abraço.
    www.mundoanonimos.blogspot.com

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  4. PLAYMOBIL
    Mto. obrigado pelo seu post e espero que você volte mais vezes para ler o blog e deixar comentarios sagazes como este.

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  5. Obrigada pela força me chamo Daniela e sou portadora da doençamas, não vi a reportagem do domingo.só ouvi, os coentarias de minhas amigas que me falaram que havia passado é até bom que esclareçam sobre a doença.bjus

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  6. Obrigada pela força,me chamo Daniela e sou portadora da doença mas,não assistir a reportagem do domingo minhas amigas que me avisaram que havia passado no domingo espetacular.É bom,que falem mais sobre a anômalia pra esclarecer algumas dúvidas dos portadores.bjus

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  7. Daniela,
    fique de olho no site do Domingo Espetacular pq as vezes eles disponibilizam videos d algumas reportagens. Obrigado pela visita e tudo de bom pra voce!

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  8. OI ! ME CHAMO ANA E TENHO ESSA DOENÇA , ACHEI A REPORTAGEM FRACA , POIS NO BRASIL EXISTE VARIAS PESSOAS COM ESSA DOENÇA E AO INVES DE FALAR DA REALIDADE DE NOSSO PAIS, AONDE NAO TEMOS CONDIÇÕES DE FAZER CIRURGIAS REPARADORAS ,DOS PORTADORES DA NF DAQUELE PAÍS TEM O SISTEMA MEDICO DE SAUDE ,QUE LHES OFEREÇE ESSAS CONDIÇÕES. RESSALTANDO TAMBEM QUE HA NF1 E NF2 E DENTRO DELAS AS SUAS VARIAÇÕES .NÃO MOSTOU TAMBEM QUE EM ALGUMAS CIDADES EXISTEM ASSOCIAÇOES QUE APOIAM OS PORTADORES E A FAMILIA , INFELIZMENTE NA MINHA CIDADE NAO TEM . MESMO ASSIM DEVE TER VALIDO A INFORMAÇÃO PARA ALGUMAS PESSOAS . OK!!!

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  9. DESCULPE ,NAO TER AGRADECIDO AO SENHOR A INTENCAO DE NOS INFORMAR DA REPORTAGEM MAS, FOI A REPORTAGEM QUE NAO FOI LEGAL , BOA NOITE , OBRIGADA

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  10. OI Ana,
    não se preocupe, eu entendi que você se referiu à reportagem. Torço de coração para que os portadores de NF consigam atendimento digno às suas necessidades por parte do sistema público de saúde. Espero também que as organizações existentes que dão apoio aos portadores, estejam lutando pra que isso aconteça. Mto obrigado pela visita e felicidades pra você e os seus.

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  11. Dr Albee, concordo com o fato de que tudo o que é divulgado em novelas ou programas populares gera um enorme interesse, principalmente se por meio de novelas que atinge a grande massa.Eu assisti a reportagem e me interessei pelo assunto, agora no caso de albinismo a questão ja virou folclore, pois td mundo vê e cada um tira sua conclusão e não busca procurar informações e nem os informantes buscam repassar o assunto, pois ele não vende! a NF desfigura muitos de seus portadores e é infrequente ver pessoas assim nas ruas, já o albinismo é mais frequente e por isso não chamaria tanto a atenção. Infelizmente as pesssoas fecham os olhos e tampam os ouvidos quando não é com elas!

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  12. Que bom que o blog esteja despertando discussão de opinioes. Eh essa a proposta dele. Pensemos no caso dos negros e dos gays ,por exemplo. Também existe uma série de ideias pré-estabelecidas sobre esses grupos. Todavia, hoje em dia dificilmente há séries de TV ou novelas que não tenham personagens desses grupos, apresentando-os de forma positiva. Creio que é preciso começar esse mesmo processo com as pessoas albinas. Existe preconceito e isso não é fácil de extinguir. Entretnto, não podemos desistir, temos de ao menos tentar, não acha? Certamente existem pessoas que nos julgam erroneamente por não terem acesso à informação. E essa informação pode ser veiculada através de alguma forma de representação positiva na mídia.

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  13. matheuslocoloco@hotmail.com5 de julho de 2012 16:18

    TAMBÉM TENHO ESSA DOENÇA MAS MEUS TUMORES Ñ SÃO TAM GRANDES MAS MESMO ASSIM TENHO MUITA VEGONHA SABE DE IR NA PRAIA PISCINA E EM DIAS QUENTES NEM TIRO A CAMISA .. TENHO 20 ANOS DE VERGONHA MAS SOU BEM BONITO FISICAMENTE JA NAMOREI JÁ MAS O POBLEMA MESMO SÃO ESSES PELOTINOS

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