sexta-feira, 10 de junho de 2011

UM POUCO DE POLÍTICA

Política pública de saúde para albinos é demanda e conquista social

Associação baiana que luta por direitos dos albinos é primeira no Brasil a debater políticas públicas para portadores do distúrbio congênito. A iniciativa serviu de modelo para outra entidade semelhante no país e influencia organizações que discutem outras patologias
Inês Costal*

costal.carol@gmail.com

A Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba) completou em março de 2011 dez anos de fundação. A entidade surgiu ao tempo em que um grupo de portadores de albinismo criado informalmente percebeu que as necessidades sociais coletivas eram grandes. É a partir dessa constatação que a Apalba se torna um exemplo da participação popular na gestão da rede pública de saúde, um dos principais fundamentos da criação do Sistema Único de Saúde (SUS).
O albinismo é um grupo de distúrbios genéticos de pigmentação de causa hereditária, que impede a produção total ou parcial de melanina, pigmento que dá cor à pele. Ele acontece igualmente nas pessoas negras e brancas, sendo um tipo mais comum em pessoas negras, o mais incidente na Bahia.
Os albinos têm pele branco-rosada, com pelo fino e amarelo e são extremamente sensíveis à luz solar, cuja exposição excessiva pode levar ao surgimento de lesões precursoras do câncer e o próprio câncer de pele. Outros agravos comuns aos albinos são os relacionados à visão, como fotofobia ou sensibilidade excessiva à luz solar; estrabismo; nistagmo – movimentos involuntários do olho – e diversos problemas intensos de visão. Estes problemas resultam em um panorama que inclui a evasão escolar devido às limitações visuais e a discriminação no mercado de trabalho.
Em 1999, foram atendidos pela dermatologista Shirlei Moreira, dois pacientes albinos, que a apresentaram toda a problemática do portador de albinismo e suas demandas. A médica começou a provocar encontros entre eles, trocando telefones e pedindo que um fosse cuidando do outro, numa rede social e informal que foi crescendo e se tornou referência no atendimento aos albinos. Zenaide Peixoto e Anderson dos Santos, os primeiros pacientes de Moreira, se tornaram, junto com a médica, fundadores da Apalba. A formalização da rede como uma entidade jurídica visou dar meios para que a associação falasse como representante de um grupo social frente ao governo, visando a definição e aplicação de uma política pública de assistência, bem como a visibilidade ao problema.
A partir de ações políticas e jurídicas, como a entrada com representação no Ministério Público da Bahia em busca da acessibilidade aos tratamentos de saúde e a proposição de encontros na Assembléia Legislativa da Bahia para debater as políticas voltadas aos albinos, a Apalba se tornou uma entidade com força política. A trajetória da associação tem como ponto central o agendamento do albinismo como tema em encontros e debates públicos, em reuniões com outras entidades sociais, em palestras em escolas e até no transporte público. A divulgação da condição e das necessidades dos albinos, a provocação social ao debate e a busca de diálogo com setores essenciais na estruturação de políticas públicas, atividades próprias à sociedade civil organizada, levaram a imposição da discussão sobre as necessidades dos albinos em diversas esferas decisórias, inclusive na rede pública de saúde.
Na Secretaria de Saúde do Estado da Bahia, é a Diretoria de Gestão do Cuidado (DGC), departamento ligado à Superintendência de Atenção Integral à Saúde (SAIS), a responsável por traçar políticas de saúde, considerando necessidades específicas da população. A Coordenação de Promoção da Equidade que compõe a DGC foi criada no Governo Wagner e tem como responsabilidade fazer o diálogo com a sociedade civil sobre suas necessidades e especificidades. Pensar a saúde da população Albina, dentro de uma proposta de linha de cuidado da DGC, significa trabalhar uma produção de serviços que atenda à promoção, prevenção, atenção básica e a de média e alta complexidade, voltadas para esse grupo.
Para que isso aconteça, é preciso se aproximar da população albina e conhecer suas especificidades, necessidades e prioridades de demanda. É aqui que a Apalba como sociedade civil organizada do grupo é fundamental para, além de tornar visível as questões de saúde que envolvem os albinos, embasar a formulação de soluções para os problemas. Segundo Nívia Chagas, coordenadora de promoção da equidade, “O grande papel da sociedade é, primeiro, identificar suas necessidades e fazer com que elas cheguem às políticas públicas e sejam acolhidas por elas, que elas sejam incorporadas no planejamento de saúde e chegue à assistência. O papel da Apalba é muito provocar, mas é muito contribuir também. Na hora de discutir um apoio tão especifico a uma população, esta população tem que se pronunciar e tem que ser escutada e acolhida”.
O diálogo com o controle social é fundamental para a criação de políticas que atendam as necessidades da população, principalmente as específicas. Na rede pública de saúde, seguir os princípios do SUS é acolher as demandas da sociedade e transformar em demandas de governo. Chagas afirma que com o diálogo com a sociedade civil “fica mais fácil e é uma relação de construção que é instigante e um desafio. A rede de saúde é muito frágil e é difícil fazer essas conexões de rede devido as dificuldade de recursos humanos e de estrutura física. Eu vejo de forma muito clara que as demandas ajudam a organizar a própria rede”. Tanto a Apalba como a Coordenação de Promoção da Equidade são formações recentes e ainda em estruturação.
Política com consulta
É com o acompanhamento da Apalba que a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab) desenvolve a política pública de saúde para os albinos. As necessidades mais imediatas, como a distribuição de protetor solar, foram trabalhadas inicialmente – a Sesab está fornecendo protetores com fator de proteção FPS 20 aos municípios do estado que não o fornecem e tem população albina. Paralelo a isso, a política de saúde, que é o que assegura à população com albinismo que o Estado assumirá a atenção prioritária integral à sua saúde, deve garantir as consultas na rede, principalmente dermatológicas e oftalmológicas e as demais frentes de cuidado da saúde. Foi criado um grupo de trabalho na coordenação para se discutir questões ligadas aos albinos no qual é pensada uma série de ações.
Como não há números sobre os albinos no estado, uma das primeiras coisas para fazer ao implantar a política, será construir o perfil epidemiológico dessa população na Bahia. Atualmente, os únicos números disponíveis são os informados pela Apalba, que possui 290 pessoas cadastradas na entidade. Outro ponto discutido na formulação da política é que se uma criança nasce com albinismo, ela precisa ser acolhida pela atenção básica e deve-se pensar qual o processo de inclusão dela na rede de saúde. O apoio familiar é também pauta importante do debate. Segundo Chagas, “O que acontece hoje é que, quando a criança albina sai do hospital, nem o médico diz o que ela tem. Isso causa sofrimento na família, além do conflito por se tratar normalmente de mulheres negras que dão à luz a crianças brancas, o que provoca várias interpretações que colocam a mulher numa situação de constrangimento”.
A política visa contemplar ainda campanhas que esclareçam a população e as próprias famílias com pessoas albinas. “Está sendo pensada uma política que inclui a divulgação do que é albinismo de forma que as pessoas se apropriem da existência dessa doença, do tipo de sofrimento ela traz e de como está essa população e se os profissionais de saúde estão preparados para atendê-la”, diz Chagas. Questões como o estímulo a pesquisas sobre o impacto do albinismo no ponto de vista sócio-antropológico, como a análise das relações sociais e do preconceito que envolve os abinos, também fazem parte da política em discussão.
Um dos pontos mais importantes, a estruturação do fluxo e do protocolo que o profissional de saúde deve seguir quando nasce uma criança com albinismo ou quando um paciente é atendido na rede de saúde, é também um dos maiores desafios. No caso das áreas de dermatologia e oftalmologia, essenciais nos cuidados dos principais agravos que acometem os albinos, os obstáculos são ainda maiores por estas se tratarem de redes já com muita deficiência no atendimento à população. A criação de centros de referência para o atendimento dos albinos, em conjunto com o treinamento dos profissionais de saúde, não acostumados a atender públicos com necessidades específicas, é a base para a construção de uma rede de atenção em saúde eficiente.
A elaboração da política pública para a população albina está sendo realizada com base no modelo da política pública para o grupo de pessoas com anemia falciforme. No caso desta, já estão sendo criados centros de referência em todo o estado. As discussões de ambas as políticas começaram no mesmo período, e o que justifica haver mais avanços com a anemia falciforme é a força da demanda social, uma vez que a anemia falciforme tem grande prevalência na população negra e, consequentemente, muitos casos no estado.
Apalba: sociedade civil em organização
Falta uma sede e a expansão para outros municípios. A Apalba fica numa sala emprestada pelo Sindicato dos Empregados em Empresas de Assessoramento, Perícias, Informações e Pesquisas no Estado da Bahia (Sindpec), anexo ao prédio da instituição. A sede própria idealizada pela associação abrigaria a chamada “Casa do albino”, um local onde os albinos de municípios do interior do estado possam ficar ao vir fazer um tratamento de alta complexidade em Salvador. No período, o associado trabalharia dentro da Apalba, numa fábrica de roupas. A estrutura da Apalba está concentrada em Salvador, mas um dos objetivos da coordenação da entidade é criar núcleos em outros municípios. Além de Salvador, há um núcleo em Miguel Calmon formado em fevereiro de 2010.
Com a Apalba, a população albina e a não albina recebe acima de tudo orientação. Helena Machado, atual diretora da Apalba, explica que muitos albinos não conhecem seus direitos e serviços já disponíveis, como a distribuição do protetor solar e o acesso – no caso de visão subnormal que impeça o trabalho – ao Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social da Previdência Social e ao passe livre nos transportes públicos.
Outras informações são mais básicas e ainda mais importantes, como a que somente o uso do protetor solar não é suficiente. Além dele, devem ser usados chapéu, óculos escuros, roupas que cubram o corpo e sombrinha.
Com a Apalba, a Bahia está saindo na frente na lutas por políticas públicas para albinos, um estado que para essa população é cruel. Até 2009, era a única entidade do grupo no país. Com o incentivo e a orientação da entidade baiana, foi criada uma associação em Mato Grosso. Machado afirma que um dos objetivos da associação é servir de exemplo para outras entidades: “Hoje, só quem tem política pública são os portadores de anemia falciforme, as outras patologias não tem. A Apalba está fazendo essa discussão, fazendo esse programa, para que outras entidades sigam esse modelo e tenham um centro de referencia. O objetivo da Apalba é servir de modelo para as organizações de outras patologias, começando com o albinismo”.
O controle social está na origem do SUS
A criação do SUS em 1988 marca o momento em que a saúde no Brasil se torna um direito social estendido a todos os brasileiros. Ligado ao processo de democratização do país, o SUS foi marcado pela participação coletiva: profissionais de saúde, gestores e sociedade civil organizada participaram de sua elaboração e tem espaço garantido em sua gestão.
É a participação da sociedade civil nos órgãos de controle social que permite que os usuários da rede pública de saúde participem de sua administração. A Apalba, em sua reivindicação de ações na área de saúde, é uma das fundadoras e membro do Fórum de Usuários do SUS e do Fórum de Entidades de Patologias da Bahia (Fepaba). Além disso, a entidade integra o Conselho Estadual de Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência (Coede), o Conselho Municipal de Saúde, o Conselho Gestor do Hospital das Clínicas e a Articulação Nacional de Movimentos e Práticas de Educação Popular e Saúde (Aneps).
Os princípios adotados na reforma sanitária que originou o SUS explicam como a provocação social para inclusão de suas necessidades nas prioridades da rede pública de saúde tem acolhimento previsto na própria estruturação do sistema de saúde. As três principais diretrizes e bandeiras de luta do SUS incluem a universalidade de cobertura, o que significa o atendimento integral gratuito; a integralidade, que pode ser explicada como a oposição ao cuidado de saúde fragmentado, ao privilégio da especialização, da segmentação e do reducionismo, que vai desde o atendimento médico à estruturação e execução das ações e dos serviços públicos; e ainda a equidade, ou seja, mais para quem mais precisa. Tudo norteado por um conceito ampliado de saúde explicado de forma simples como o completo bem-estar físico, mental e social que vai muito além da ausência de doenças.
(Encontrado em http://www.digasalvador.com.br/noticia_sel.php?id=8486)

Um comentário:

  1. Mirian Dias Miguel Esteves15 de junho de 2011 17:39

    Pra mim, falar sobre a história da APALBA e falar também do Anderson, um dos fundadores da mesma. Segundo Dra. Shirley, dermatologista e fundadora também, a história de vida dele foi uma das motivações para que essa Associação fosse criada.
    Segundo relato da médica, via e-mail, enviado para dezenas de pessoas, após o falecimento do Anderson, ela afirmou que viu aquele pacientes não só como uma pessoa que necessitava de tratamento de suas lesões, mas como indivíduo brasileiro, com características que o diferenciava dos outros, em decorrência do albinismo, não só genética, mas de cunho social, emocional, econômico...
    Foi á partir do olhar diferenciado da Dra. Shirley, para um albino brasileiro e especial, que foi o Anderson, que a APALBA foi fundada.
    Não acredito em coincidências, mas quero ressaltar que exatamente 10 anos após, Anderson faleceu, vítima de câncer de pele, em São Paulo, mas antes disso, foi um militante da causa albina e que esteve, até onde seu corpo o permitiu, lutando bravamente pela causa e que merece hoje ser lembrado com todo carinho e consideração não só pelos albinos da Bahia, mas de todos os outros que em algum lugar ouviu ou leu algo sobre ele.

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