ALBINO INCOERENTE "DE NOVA" NA ARGENTINA

Há algumas semanas o jornalista argentino Diego Oscar Ramos entrevisto-me pra revista Nueva, que editaria matéria sobre criadores de sites pra compartilhar experiências e ajudar pessoas.
A matéria saiu esta semana, leia-a abaixo.
Agradeço ao Diego e aproveito pra divulgar seu excelente blog Histórias Y Sentidos.
http://www.historiasysentidos.blogspot.com.br/


Ayudarnos en red

Por Diego Oscar Ramos.

Hay una tendencia que se viraliza en el mundo entero: la aparición de blogs o sitios web de quienes vivieron enfermedades o situaciones poco comunes o traumáticas y que comparten sus experiencias para inspirar a quienes pasan por lo mismo.

Así como expresar lo que nos pasa nos hace estar más sanos, evitar enfermedades y vivir mejor, el compartir con otros lo que aprendimos en distintas experiencias se vuelve un acto de amor. Amor al prójimo. Y las nuevas tecnologías de la comunicación on-line, donde cada persona puede convertirse en emisor de sus mensajes para el mundo, están permitiendo que, de forma directa, gente que tuvo duros traspiés o que atraviesa situaciones poco comunes escriba en blogs o abra sitios de Internet a fin de que su vivencia sea fuente de ayuda para aquellos que viven circunstancias parecidas. 

Según la argentina Karin Birnbaum, mamá primeriza de trillizos prematuros –dos gemelos y una melliza–, la necesidad de “querer saber todo” acerca de las familias múltiples la hizo investigar a fondo, echando mano a la Red, libros, visitas a todo tipo de profesionales y encuentros con muchas otras madres con experiencias similares. Al darse cuenta de que era necesario un lugar que reuniera información sobre casos como el suyo, decidió armar la web www.soymultimama.com, en la que su caso fue solo el punto de partida para volcar información ligada a los partos múltiples, incluyendo consejos de profesionales médicos y respuestas particulares a las consultas de un sinfín de mujeres. 

El sitio web contiene información sobre infertilidad, embarazo y parto múltiple, bebés prematuros, lactancia, crianza y educación. Y entre las preguntas más usuales se encuentran las siguientes: ¿Cómo  dormir a tres bebés? ¿Duermen juntos o separados? ¿Cómo organizarse cuando llegan los bebés a casa? ¿Cuántas horas logra dormir una mamá de trillizos? ¿Qué profesionales están capacitados para atender trillizos? 

“Esto es un sueño hecho realidad: miro para atrás y no lo puedo creer”, dice Birnbaum sobre su sitio web, que nació como una sugerencia de su obstetra en una consulta posterior al parto, cuando la vio muy entusiasmada recogiendo información y contactándose con muchas otras madres. “No tenía experiencia en la cultura digital ni en las redes sociales, así que me puse a hacer cursos para poder sumergirme en todo este mundo. Y conté con la colaboración de amigos que me dieron, y me siguen dando, una gran mano, ya que, económicamente y como mamá de trillizos, es muy difícil poder invertir en una web”, confiesa.

–¿Hay algún mensaje o historia que te haya sorprendido o emocionado más?

–Todo lo que me escriben me emociona. Entiendo lo que están atravesando estos padres porque también lo pasé yo. Hay temas que solo entendemos las multimamás o las multifamilias. Tenés que vivirlo para poder entenderlo y sentirlo. 

–¿Sentís que inventaste y generaste un medio de comunicación?

–Mi objetivo era hacer una web diferente. Mi manera de trabajar siempre fue muy ordenada, detallista y exigente. Una mamá múltiple debe tener mucho orden y disciplina para educar a sus hijos y llevar adelante la casa. Creo que la mezcla de estas dos cosas se volcó de tal manera en la web que la gente puede leer lo que le interesa y navegar facilmente por el sitio.

–¿Creés que les cambiaste la vida a algunas personas?

–Creo que ayudé y sigo ayudando a muchas personas. 

Mensaje de esperanza

A través de su blog (www.diariodeuntoc.blogspot.com.es), el español Damián Alcolea no solo hizo frente a su historia como paciente con trastorno obsesivo compulsivo (TOC), sino que todo el material compartido hasta el presente fue la base de su novela Tocados: tú tienes la llave, dedicada a aquellos que padecen malestares psíquicos. “Uno de mis principales objetivos era difundir información de primera mano sobre el TOC, y ayudar a romper el tabú de la enfermedad mental en España y a nivel mundial”, comenta Alcolea, quien asegura que su sitio web inspiró a que nacieran otros del mismo tipo. 

“Creo traer un mensaje de esperanza, un grito de ánimo para encontrar la llave que haga dominar las claves de cada TOC”, dice. Y agrega Damián: “También es un mensaje de autoestima hacia la sociedad, porque nadie es menos que otro por padecer un trastorno mental. Las lecciones para la vida que me dejó el TOC pueden ser aprovechadas por todos”.

–¿Qué recibís como intercambio de parte de los lectores? 

–Recibo mensajes de gratitud muy emotivos. También, muchos mails de gente que lo está pasando muy mal y no encuentra la salida. Todas las historias son muy valiosas, ya que, detrás de ellas, hay alguien que lucha por salir del laberinto del TOC. Y todas me emocionan de uno u otro modo. Pero hay una que guardo especialmente en mi corazón: una madre con la que mantuve comunicación durante largo tiempo, cuya hija de 13 años padecía TOC desde los 5. Me hablaba de lo mucho que le ayudaba el blog a ella misma y de los avances de la pequeña, que escribía poesía. En un momento, me envío por correo un libro de poemas que la niña había publicado dándome las gracias. 

–¿Qué aprendiste desde el inicio del proyecto hasta ahora?

–Fue un largo camino, con sus altos y sus bajos. Viví momentos maravillosos: gente de todo tipo y condición me dio ánimo para seguir adelante con el proyecto y, cada vez más, me doy cuenta de que estoy haciendo lo que tenía que hacer. Me gusta pensar que impacté positivamente en la vida de algunas personas. Espero sinceramente que así sea.

–¿De qué se trata tu novela?

–Cuenta la historia de Adrián Díaz, el seudónimo bajo el que escribo en mi blog, un actor que lo pierde todo de la noche a la mañana a causa de su TOC. Afortunadamente, se cruza en su camino Julia Whyler, una terapeuta retirada cuya vida volverá a adquirir sentido al tratar de ayudar a Adrián. Escribirla fue apasionante: conectar la ficción con la realidad es una especie de círculo que se cierra. 

–¿Qué consejos les darías a los que también padecen este mal?

–Que recuerden tres frases. La primera, del médico y poeta Oliver Wendell Holmes: “Lo que está delante de no-sotros y lo que está detrás es poco comparado con lo que reside en nuestro interior”. La segunda, de Séneca: “Sea esta la regla de nuestra vida: decir lo que sentimos, sentir lo que decimos. En suma, que la palabra vaya de acuerdo con las acciones”. Y la última frase, que pertenece al filósofo Viktor Frankl: "El coraje de la confesión eleva el valor de los hechos".

Blanco natural 

En Brasil y desde 2009, el profesor de Literatura Roberto Bíscaro creó su propio blog (www.albinoincoeren te.blogspot.com) para tratar con profundidad y con humor cómo vive un albino en lo cotidiano. Poco a poco, el blog se fue transformando en un lugar donde quienes carecen de pigmentación en los ojos, en la piel y en el cabello por una disfunción genética heredada encuentren temas que no suelen tratarse con frecuencia. “Aunque tengamos limitaciones, las personas con albinismo reunimos las condiciones para llevar una vida productiva y llena de actividades”, menciona Bíscaro como uno de los objetivos más fuertes del medio que inventó para nuclear todo tipo de información científica, periodística, literaria o estética vinculada al albinismo. 

Eso sí, quien siga el blog notará que no solo es un vehículo para fomentar conquistas de derechos en salud pública para los albinos (aspectos por los que su proyecto tuvo notoriedad pública a través de medios masivos de su país), sino que invierte unos cuantos posteos para escribir sobre pasiones, como el teatro, los viajes y la gastronomía. Pero lo conseguido en Brasil bien vale la mención: logró que el Estado, de manera gratuita, atienda a los albinos dermatológicamente y los provea  de protectores solares (un elemento para su cuidado cotidiano). 

–¿Qué evaluación hacés de todo lo vivido con el blog?

–El proyecto me volvió una persona más confiada y optimista; me di cuenta de que se puede hacer mucho para cambiar la vida de la gente. Son las pequeñas cosas las que marcan la diferencia. Las personas no albinas siempre me escriben diciéndome que mi ejemplo les da más fuerza. Eso te pone alegre, porque percibís que tus acciones tienen consecuencias. Y te hace ser más responsable. 

–¿Qué mensajes solés recibir?

–Me escriben madres para contarme que tienen hijos albinos, pidiendo consejos o diciéndome que ahora albergan esperanzas de que sus hijos tengan un buen futuro. Una maestra me escribió para decirme que, luego de verme en la televisión, decidió volver a estudiar. Es un orgullo que llevaré hasta el día de mi muerte: el de haber ayudado a personas que se sentían aisladas, pero que, después de conocer el blog, ganaron confianza y autoestima. ¿Eso no es lindo? 

Cómo divulgar un blog

Para que su blog tuviese impacto, Roberto Bíscaro trabajó sobre algunas estrategias concretas, a las que llegó sin mucho conocimiento previo: 

“La divulgación inicial fue, básicamente, por correo electrónico: encontré sitios donde había direcciones electrónicas de periódicos, revistas, radios y televisión. Durante meses me dediqué a enviar mensajes a todos esos medios –amén de organismos gubernamentales, sindicatos y embajadas–, tanto brasileños como de otros países de habla portuguesa. ¡Lo hice todo solo! El esfuerzo fue recompensado: hoy, mi blog es reconocido internacionalmente”.

Sitios para inspirarse

•www.pinterest.com/huggieslatam/escuela-para-padres-primerizos-huggies toc-serotonina.blogspot.com.es

•www.nukargentina.com.ar

•exfumador-blog.blogspot.com.ar

•www.twinsmagazine.com

•blogs.vidasolidaria.com/avuelapluma

•www.chicosypapas.com.ar

 http://www.revistanueva.com.ar/portal/verNota/625