PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009

É com imensa satisfação que comunico aos leitores a tramitação do Projeto de Lei número 683, de autoria do deputado estadual Carlos Giannazi, do PSOL, do estado de São Paulo, que prevê a obrigatoriedade da distribuição gratuita de protetor solar para as pessoas com albinismo residentes no estado de São Paulo.

Eis o texto do Projeto de Lei 683, publicado no Diário Oficial do estado, no último dia 22:

PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009
Determina a obrigatoriedade de distribuição gratuita de
protetor solar pela rede estadual de saúde para as pessoas
portadoras de albinismo residentes no estado de São
Paulo e dá outras providências.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO
DECRETA:
Artigo 1º - Fica a Secretaria Estadual de Saúde obrigada,
através de seus postos de saúde, a distribuir mensalmente
protetor e bloqueador solar, compatíveis com a necessidade
especificada por profissional da área médica, para as pessoas
portadoras de albinismo residentes no estado de São Paulo.
Artigo 2º- Os postos de saúde estaduais deverão dar atendimento
oftalmológico aos portadores de albinismo (hipopigmentação
congênita).
Artigo 3º - O gozo desses direitos serão garantidos mediante
o cadastramento feito nos postos de saúde.
Artigo 4º - As verbas para sustentação dessa lei correrão
por conta de dotações próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 5º - Essa lei entra em vigor na data da sua publicação.
JUSTIFICATIVA
Albinismo é uma hipopigmentação congênita: ausência
parcial ou total do pigmento na pele, nos cabelos e nos olhos.
Existem vários tipos de albinismo, entretanto a forma mais
perigosa é a que determina a total ausência de pigmentação
por todo o corpo, denominado albinismo óculo-cutâneo. Esta
patologia, que decorre de um bloqueio incurável da síntese de
melanina, ao afetar os olhos, sob a forma de nistagmo, redução
da acuidade visual, estrabismo, fotofobia, perda da percepção
de profundidade, causa deficiência visual de moderada a séria.
Ao afetar a pele, provoca grande susceptibilidade ao câncer
de pele.O cotidiano do albino, portanto, é marcado pela intolerância
à luz solar, ameaçado constantemente, pelos riscos da
cegueira e do câncer de pele. Por ser considerada uma pessoa
portadora de necessidades especiais, o albino precisa de apoio
para que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos.
Nesse sentido, o Estado de São Paulo precisa estabelecer
políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo,
contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento
até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas
de dermatologia e oftalmologia. “É preciso dar visibilidade
à luta das pessoas com albinismo, mobilizar estas pessoas e,
principalmente, sensibilizar o poder público para os problemas
enfrentados pelos albinos”, é preciso se investir no levantamento
e cadastramento dessas pessoas portadoras de necessidades
especiais e a distribuição de protetores solar é um começo
desse processo de resgate à essas pessoas à cidadania.
Esse projeto de lei, que ora apresentamos aos nobres
colegas para conhecimento e apoio, segue determinação da
Constituição Estadual de São Paulo que diz no seu artigo 219:
“A saúde é direito de todos e dever do Estado” e nos incisos
seguintes: I: “a assistência integral à saúde, respeitadas as
necessidades específicas de todos os segmentos da população;
II - a identificação e o controle dos fatores determinantes
e condicionantes da saúde individual e coletiva, mediante,
especialmente, ações referentes à saúde dos portadores de
deficiências”.
Sala das Sessões, em 19/8/2009
a) Carlos Giannazi - PSOL

O Projeto também pode ser acessado através do link
ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2009/iels.ago.09/iels156/E_PL-683_2009.pdf

Há algumas semanas, tenho estado em contato com um dos assessores do deputado Giannazi, o Luís Ferreirinha. Depois de muitos emails trocados e uma longa conversa telefônica, chegamos a este projeto que é passo importante para a inclusão das pessoas com albinismo nas políticas de saúde pública. Ao deputado e ao Luiz, meus mais sinceros agradecimentos pelo interesse, atenção e esforço na luta por um mundo mais justo e melhor.

Constato com extrema satisfação que meus esforços e os de nossos aliados na imprensa e na rede de forma geral, estejam começando a surtir os efeitos planejados.

Agradeço de coração às pessoas que seguem o blog e enviam comentários tão gentis, aos albinos que têm compartilhdo suas experiências, aos diversos órgãos da mídia que tem nos dado atenção e espaço, aos pioneiros da APALBA pela inspiração, ao professor José Carlos Sebe Bom Meihy pelo incessante suporte técnico, logístico e emocional e a tantos amigos pessoais como o Carlito,o Jayme e alunos e ex-alunos como o Thiago e o Alexandre, sempre lendo o blog, enviando mensagens de apoio e ajudando na disseminação do blog e do canal no You Tube.

Agora é torcer pela aprovação do Projeto de Lei e esperar que outros estados sigam o exemplo e também elaborem projetos no mesmo sentido. Às pessoas com albinismo dos demais estados, fica o pedido e a sugestão de usarem todos os canais possíveis para a divulgação deste projeto, afinal, é de nosso maior interesse, especialmente para aqueles que enfrentam condições econômicas adversas. Mas, não só eles!