ALBINISMO É TENDÊNCIA!

Depois de Rick Guidotti e do brasileiro Gustavo Lacerda terem realizado trabalhos fotográficos que ajudaram a inserir as pessoas com albinismo no mundo da moda e nas galerias de arte, Riccardo Tisci escolheu um modelo albino para protagonizar os anúncios da coleção de primavera da chiquérrima grife Givenchy. Vejam uma matéria que traduzi do inglês:

Campanha de Primavera de Givenchy Traz Modelo Albino


Decididamente, Riccardo Tisci quer nos fazer pensar. Depois de criar comoção e ganhar elogios por escolher Lea T., uma modelo transsexual, para suas últimas campanhas para a Givenchy, o designer escolheu o modelo albino Stephen Thompson para protagonizar a campanha publicitária para a coleção primavera/verão 2011.
Assim como fez com Lea T, Tisci tenta enviar uma mensagem com a alteridade de Thompson. Mert Alas e Marcus Piggot fotografaram os anúncios; Thompson aparecerá ao lado de Daphne Groeneveld, Iris Strubegger e Mariacarla Boscono. Thompson is extremamente pálido e nas fotos, aparece nu. Todos os modelos foram fotografados individualmente, as fotos descoloridas até atingirem quase a brancura de papel e só então as imagens de cada modelo foram sobrepostas.
É um trabalho experimental e um pouco mais vanguardista do que a maioria das propagandas de moda. Tisci afirmou que as imagens resultaram exatamente no que ele tinha em mente. Durante a exibição das primeiras imagens da campanha, o designer explicou que admira as pessoas albinas há muito tempo e que seu tom de pele se reflete nos tons pálidos, recorrentes em sua moda. “Eles estão muito próximos do meu mundo”, entusiasma-se.
(Encontrado em http://www.styleite.com/media/steven-thompson-albino-model/)

ME AMO EXATAMENTE DO JEITO QUE SOU

O blog recebeu outro relato de pessoa albina, escrito especialmente pra nós. Obrigado à Rayssa, que decidiu compartilhar algumas de suas experiências conosco.


Eu sou Rayssa Medeiros Neto, tenho 17 anos, sou albina, mineira de Leopoldina e resido atualmente em Juiz de Fora, cidade também mineira. Acabo de concluir o 3° ano do ensino médio. Na infância, o primeiro contato com outras pessoas diferentes de mim foi na escola, lugar onde sofri bastante preconceito de muitos ao longo dos anos. Fui alvo de piadinhas do tipo, farinha de trigo, branquela azeda, rato branco, entre outros... Isso sempre me incomodou. Ficava magoada e depressiva com as atitudes das pessoas. De verdade, eu não me aceitava, devido a esse preconceito que me fazia ter preconceito comigo mesma...
Os anos foram passando e fui aprendendo a me valorizar. Já não importava tanto a opinião das pessoas; e eu aprendia a lidar cada vez melhor com tudo isso.
Na família eu era, ate então, a única pessoa albina, não sendo conhecidos relatos de outros albinos ate o meu nascimento. Depois de mim, nasceu uma prima que agora tem 2 anos... Quando pequena, não recebi muita informação por parte da família e conhecidos, apesar deles não mostrarem descriminação por mim. Também faltava conhecimento sobre o assunto para eles...
Minha maior dificuldade é na visão, apesar de já ter ficado com bolhas nos ombros, por causa do sol, devido à teimosia de criança e a paixão por praia e piscina. Aprendi a lição, sendo internada por três dias em janeiro deste ano, por um descuido...
Na escola, havia vezes em que mesmo me sentando na primeira carteira eu não conseguia entender algo escrito no quadro, devido ao tamanho ou à forma da letra do professor. Nessas horas me via muitas vezes com vergonha de levantar e dirigir-me ate o quadro, para decifrar o que estava escrito. Tinha receio do que os outros alunos poderiam falar ou pensar de mim... Por muitas vezes contava com a ajuda de professores e amigos, que me emprestavam seus cadernos para que eu pudesse copiar as matérias e se propunham a ler para mim as escritas do quadro. Apesar disso, sempre tive destaque como uma das melhores alunas da classe!
Hoje as piadinhas são menos freqüentes. Na hora de me locomover sozinha pelas ruas tenho a dificuldade de ler letreiros de ônibus ou de placas e também de localizar pessoas - de longe principalmente. Por esse motivo. já entrei em ônibus errados rsrsr...
Apesar disso tudo, nunca desejei ser de outro jeito. Lógico que se pudesse ter nascido sem ter baixa visão eu iria querer, mas não nasci, então, quero continuar assim. A mudança mais radical que fiz em mim foi com relação à cor do cabelo... Eu o escureci pela primeira vez, em fevereiro desse ano. Mas, de um tempo pra cá, decidi que voltarei a ter a cor natural, pois estou me sentindo sem identidade... Sempre tive curiosidade de tingir os cabelos para ver como seria o resultado. Confesso que gostei muito... Depois disso, o albinismo passava despercebido, o que muito me agradava. Entretanto, hoje, aos 17 anos, com o amadurecimento e muita experiência, digo que me amo exatamente do jeito que sou, com a minha cor, com as minhas limitações. Por isso, esse estilo de cabelo já não me pertence mais. De certa forma, ele fazia com que eu mesma fugisse da minha realidade albina, a qual não aceitava muito... Não sabia como lidar com ela, devido ao que ouvia das pessoas... Hoje, isso já não tem a mínima importância!
É engraçado ver a reação das pessoas... Muitos acham lindo e ficam encantados; outros olham com desprezo e acham estranho. Ainda falta muito conhecimento para as pessoas...
O que muitos não entendem - sobre qualquer deficiência ou limitação - é que nós podemos fazer muitas coisas. Não precisamos ser olhados de forma piedosa... Temos muita capacidade e também limitações; como todo ser humano! Temos é que ir em busca do que queremos para ver ate onde podemos chegar.
Hoje me vejo uma garota capaz de conseguir tudo o que desejo. Sou vaidosa, aproveito minha juventude, indo a praias, festas... Tenho uma vida normal, sendo apenas limitada para algumas coisas. Não considero meu albinismo uma deficiência ou uma doença... É, sim, uma condição que me impõe limitações diferentes das de outras pessoas.
Tenho amigos e pessoas queridas ao meu lado, que me aceitam como sou e me mostram o valor da vida.
Sou muito FELIZ por tudo e agradeço a DEUS pela minha vida, que tanto amo! Sempre digo: quando se tem amor próprio, toda dificuldade se torna mais fácil.

CONTANDO A VIDA 15

Na crônica de hoje, o professor Sebe se põe a imaginar as delícias e os inconvenientes que viveria, se fosse mulher.

E SE VOCÊ FOSSE MULHER?
José Carlos Sebe Bom Meihy

Fui com uma amiga ver o filme “Se eu fosse você 2”, dirigido por Daniel Filho. Não havia assistido ao primeiro filme, mas mesmo assim gostei bastante e nem senti necessidade de supor o episódio anterior. Dei boas gargalhadas. À saída, minha companheira lançou um olhar contundente e depois do meu comentário prá lá de convencional – do tipo “gostei muito” – ela saiu com essa: “e se você fosse mulher?” Dito assim, diretamente, a questão me soou como uma sentença abusada. Confuso, na hora não respondi direito, me esquivei, mas, como sempre, trouxe o “problema” para pensar em casa. Devo dizer que a pergunta germinou em minha cabeça e foi lenta a gestação das respostas (“gestação”? Pronto, já estou respondendo como mulher, falando de gravidez... de idéias).
Confesso que reagi de maneira diversa da que supunha. Felizmente, não sou do tipo que se ofende com desafios à própria masculinidade e deixei os argumentos fluindo. Organizei algumas linhas de raciocínio e, para abrandar eventual choque, comecei por admitir alguns entraves das delícias de ser quem sou. Fazer a barba todos os dias, por exemplo, foi um dos atos de negação. Outro, o uso de gravatas como protocolo de classe social e obrigações profissionais. A não renúncia do comando me soou como tentação, pois detesto ter que decidir tudo, impor direções, apontar saídas e, sobretudo, ser aguardado como portador da última palavra ou do veredito sensato. Sei que muitos homens estão longe dessas prerrogativas decisórias, mas a pergunta tinha sido feita para mim e a resposta deveria ser segundo minha imagem e semelhança.
Antes de admitir qualquer das delícias de ser mulher, pensei nos inconvenientes: seria dispensável falar de TPMs ou menstruação, bem como menopausa, medo de envelhecer ou submissão salarial ou até passividade de assédio sexual. Lembrei-me de algo que me atormentaria nessa suposta troca de papeis: as filas dos banheiros. Andar de saltos altos seria impossível para mim, bem como usar maquiagem ou ter que viver arrumando o cabelo. Usar jóia me é impensável, pois não suporto apetrechos dependurados em qualquer parte de meu corpo. Mesmo óculos, que me é necessidade, procuro evitar. E nem andar na moda. Não suportaria andar na moda, pois gosto de roupas velhas.
Também acho que me sentiria chateado se alguém abrisse a porta do carro ou puxasse a cadeira para me sentar... Sabe, ao enunciar esses preceitos, bateu um sentimento horrível em mim, pois faço tudo isso e preservo o preceito do “ladies first”. Secretamente, revelo que me sinto constrangido quando não me é conveniente pagar contas. Sei lá por que cargas d’água, gosto desse gesto de poder: abrir a carteira e assumir a responsabilidade das despesas. Sei que é bobagem, mas... Aliás, outro dia ouvi uma colega dizer que “homem que paga ou é bobo ou tem problemas de afirmação” (ainda prefiro pensar que sou bobo).
Uma coisa que me alegrou muito foi admitir com naturalidade que não mais ficaria chateado se alguém do “sexo oposto” – meu Deus, quem inventou essa expressão? – pegasse a direção do carro e incorporasse as responsabilidades de: dirigir, estacionar, escolher itinerários. Sei que muitos homens largaram mão desse “poder”, mas ainda me sinto esquisito, mesmo não dirigindo há anos. Outra característica que me agradaria muito seria a liberdade de dizer que gosto de cozinhar e de ir ao mercado ou feira e colecionar receitas. Ah! Isso faria minhas delícias, sem dúvidas. É claro que cozinho e até ostento isso, mas sei que não é “normal”.
Por evidente, restam as questões essenciais: a paternidade trocada pela maternidade. Sempre ouvi dizer que ser mãe é sublime ainda que padecendo no paraíso. Bem, acho que aí Deus foi mesmo perfeito, pois sou covarde e não consigo resistir muito às dores. Admito que seja maravilhoso dar a luz, mas prefiro a tensão do pai, que espera na sala de fora. Talvez aqui cheguemos ao ponto crucial: sou homem, imagino a delícias de ser mulher, mas renuncio a todas elas e vislumbro no prazer de ser quem sou que a melhor coisa da vida é poder contar com mulheres como parceiras. E pergunto às minhas leitoras: e se você fosse homem?

(30 anos sem John Lennon. Como o tema da crônica se encaixa e desconfio que o professor goste dele, vai a homenagem do Albino Incoerente ao beatle tão estupidamente subtraído de nós.)

SER ALBINO NA ÁFRICA

Albinos africanos lutam contra o tráfico de órgãos, o preconceito e crenças

No interior da África, ainda é forte a crença de que portadores de albinismo são presságio de muita sorte ou grande azar. Na Tanzânia, desde 2007, pelo menos 59 pessoas foram assassinadas por traficantes de órgãos, usados em rituais de magia. “As crenças existem. De que o albino não morre, desaparece. E de que o sangue ou o cabelo do albino pode ajudar a acumular riquezas”, disse Ana Gabriela Eugênio, presidenta da primeira associação moçambicana a lidar com o tema.

Entretanto, em pouco mais de um ano de existência, a Associação Diferentes Somos Iguais não registrou nenhum caso de assassinato de crianças motivado pelo tráfico de órgãos. Em Moçambique, o problema maior, disse ela, é o preconceito. “Nós temos alguns membros que foram abandonados pelos pais porque a mãe preferiu conservar o lar. Existe a crença forte de que um albino na família é sinal de azar”.
Na província de Cabo Delgado, na fronteira com a Tanzânia, uma criança albina chegou a ser vendida pelos pais para um estrangeiro no ano passado, segundo ela. “Muitos são deixados em casa. Não estudam nem trabalham por causa da vergonha da família.” Boa parte dos albinos tem a saúde precária, porque não recebem os cuidados necessários, como proteger a pele e os olhos da exposição ao sol.
Professora de uma escola secundária, casada com um não albino e mãe de uma menina sem problemas de pigmentação na pele, Ana Gabriela se considera privilegiada. “Nasci e cresci aqui em Maputo e tive uma vida absolutamente normal. Quer dizer, normal para quem tem albinismo”. Segundo ela, uma vida normal inclui usar roupas fechadas mesmo no verão escaldante, passar protetor solar o tempo todo e proteger os olhos da radiação solar.
“Eu tinha mais condições de comprar protetor, além de ter a informação de que a exposição ao sol pode causar um cancro [câncer] de pele mais facilmente”. Vendo as dificuldades dos demais, ela diz que “tentou auxiliar de alguma forma” ao criar a associação.“Era um apoio que eu sentia que precisava existir.”
Apoio que, espera, cresça ainda mais depois da primeira audiência que teve com o presidente da República. Armando Guebuza recebeu Ana Gabriela no fim de setembro. Ela pediu ao presidente auxílio para motivar os jovens albinos a voltar para a escola, bem como para a compra de medicamentos e protetores solares, “vendidos aqui [em Moçambique] a preços exorbitantes”, já que todos são importados.
Nesse período, já há o que comemorar. Graças a um entendimento da associação com o Ministério da Saúde de Moçambique, o tempo de espera por uma consulta com um especialista caiu de três meses para, no máximo, uma semana, de acordo com a líder da associação, especialmente em Maputo. Mas a tarefa à frente ainda é grande, pois Moçambique ainda não tem sequer um levantamento sobre a incidência do albinismo na população. Na vizinha Tanzânia, a conta foi feita e apontou que o país tem 170 mil albinos.
(Encontrado em http://www.oreporter.com/detalhes.php?id=35111)

ALBINO INCOERENTE NA TELA DA RECORD

Dia 25 de novembro, estive em São Paulo pra gravar uma participação no programa Hoje em Dia, da Record. Eles fizeram matérias com diversas pessoas para o quadro Superação; Publiquei postagem com o making of das gravações

http://www.albinoincoerente.com/2010/11/albino-incoerente-hoje-em-dia-making-of.html
Ontem, recebi email da Delma, produtora do Hoje em Dia, avisando-me que as matérias começarão a ir ao ar a partir desta quarta-feira, 15 de dezembro, sempre a partir das 10h00. Serão três histórias por dia (de quarta a sexta).
Fiquem ligados, portanto, e não percam mais esse passo na divulgação da causa albina no Brasil.

MINHA INFINITA HIGHWAY PARTICULAR

Desde meados de novembro, tenho viajado pra São Paulo semanalmente. Esta noite cairei na estrada novamente pra mais um dia na capital paulista. Assunto particular importante a resolver. Depois eu conto, tá?
Não haverá postagem amanhã, portanto, mas na terça pretendo estar na ativa novamente.

GENTE É PRA BRILHAR

Dia 20 de novembro, postei a respeito duma agência de publicidade que procurava albinos prum comercial de TV http://www.albinoincoerente.com/2010/11/oportunidade.html
Seria uma propaganda prum grande banco envolvendo pelo menos 10 pessoas albinas.
Infelizmente, a idéia foi arquivada e optou-se por outro formato de comercial.
De todo modo, interessa ressaltar que as pessoas albinas cada vez mais são requisitadas pra trabalhos na mídia. Isso significa que estamos entrando pro mapa. Necessitamos aumentar o volume do barulho que já estamos fazendo, a fim de atrair mais aliados e atenção.

SUPERANDO A TREACHER COLLINS

Hoje conheceremos a história dum jovem britânico que superou uma doença desfigurativa e é bem resolvido. Trabalha, chama a atenção para a doença pouco conhecida e tem uma namorada gata.

Britânico com rosto desfigurado quer chamar atenção para síndrome rara

Vanessa Barford

Um jovem britânico que sofre de uma síndrome rara que provoca o desfiguramento do rosto está chamando atenção para o drama dos portadores da condição

Jono Lancaster, de 26 anos, nasceu com a síndrome de Treacher Collins, que afeta um em cada dez mil bebês na Grã-Bretanha, e contou sua história de sofrimento e superação em um documentário da BBC, Love Me, Love My Face (Ame-me, ame minha face).
Jono, que foi dado para adoção pelos pais com 36 horas de vida, sofre de um problema genético que afeta a forma com que os ossos da face se desenvolvem enquanto o bebê ainda está no útero.
A síndrome de Treacher Collins faz com que seus portadores não tenham ossos malares, consequentemente os olhos ficam caídos. Jono também tem problemas de audição e usa um aparelho implantado em seu osso.
O jovem britânico teve que passar por várias cirurgias, consultas em hospitais e, apesar de hoje estar feliz com seu emprego e sua namorada, Jono sofreu de depressão durante a adolescência.
"Eu era desesperado para ter amigos, eu fazia qualquer coisa. Eu não tinha confiança, comprava muitos doces e entregava para outras crianças, para que elas gostassem de mim. Acabei fazendo muitas coisas estúpidas, para que as pessoas falassem a meu respeito por uma razão que não fosse a minha aparência", disse à BBC.
Mãe adotiva
Jono foi adotado e seus problemas de comportamento na escola pioravam. No entanto, ele afirma que apenas ficava cada vez mais solitário.
"Eu costumava esconder minha infelicidade de minha mãe. Ela já tinha feito tanto por mim", disse.
O jovem se isolava em casa e chegava a cortar o próprio cabelo para não ter que se olhar no espelho em um local público. No entanto, sua vida começou a mudar quando recebeu uma oferta de emprego em um bar.
"Eu suava muito antes de cada turno de trabalho, ficava muito nervoso, com medo da reação das pessoas."
"Não foi fácil, mas, ao mesmo tempo, encontrei tantas pessoas legais que ficaram verdadeiramente interessadas em mim e no meu rosto."
O novo emprego deu a Jono confiança para começar a ir em encontros com garotas e arrumar um novo trabalho, em uma academia de ginástica.
E, no novo emprego, o jovem encontrou Laura Richardson, 20, sua namorada há quatro anos.
"Ela disse que, quando me viu pela primeira vez, notou meu rosto, mas agora ela não nota mais. Foi a primeira vez que consegui ser eu mesmo com uma garota."
"E olhe para nós, quatro anos depois, compramos uma casa juntos (...). Estamos completamente apaixonados."
Pais biológicos
Em 2009, Jono tentou entrar em contato com seus pais biológicos pela segunda vez.
"Era algo que eu sempre quis fazer. Quando era adolescente, eu estava com raiva e queria encontrá-los pela razão errada, para perguntar porque eles me abandonaram. Mas, ao ficar mais maduro, percebi que eles obviamente acharam que não dariam conta."
No entanto, os pais biológicos de Jono se recusaram novamente a encontrá-lo.
"Foi horrível, horrível. Chorei muito. Mas me acertei com isso. Deve ter sido uma das decisões mais difíceis da vida deles."
O jovem descobriu que a família teve outros dois filhos depois dele.
"Fico feliz que eles tenham uma família. Estou feliz e espero que eles estejam também", afirmou.
Ajuda e filhos
Jono, que hoje trabalha com adultos que sofrem de autismo, afirma que quer que as pessoas tenham mais informações a respeito da síndrome de Treacher Collins e como lidar com o problema.
"O que realmente me deixa frustrado e me preocupa é quando uma criança em um supermercado me encara e a mãe dela fala para não olhar."
"Eu queria que eles viessem falar comigo então eu poderia falar sobre o problema, para que tudo parecesse mais normal."
O jovem também quer ajudar outras famílias em situação parecida com a dele. Mas, Jono ainda tem outra preocupação, a possibilidade de que seu filho herde o problema.
Apesar de a síndrome Treacher Collins ser um problema genético raro que pode afetar qualquer pessoa, as chances de Jono passar o problema para seus filhos são de 50%. E o jovem se pergunta se poderá expor seu filho à possibilidade de "operações, consultas no hospital e bullying".
"Eu fico imaginando, me deixa louco. Ainda somos jovens, ainda há muito tempo, mas é algo que eu e Laura teremos que pensar em algum momento."
Médicos perguntaram a Jono se ele gostaria de fazer alguma cirurgia para corrigir seu problema, mas ele se recusou.
"Médicos sempre me perguntaram se eu queria a cirurgia... a construção dos ossos malares, ter meus dentes endireitados ou minha mandíbula quebrada e realinhada, mas apesar da minha depressão, eu penso 'Deus me fez assim'", afirmou.
"Fico feliz de não ter escolhido nada disso. Tenho orgulho de quem sou. E (a síndrome de) Treacher Collins me transformou no que sou."
(Encontrado em http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2010/11/101118_doenca_rara_bbc_fn.shtml?print=1 )

Maiores informações sobre a STC podem ser encontradas em:
http://www.pediatriasaopaulo.usp.br/upload/pdf/63.pdf

ENCONTRO EM VITÓRIA DA CONQUISTA - II

Mais detalhes sobre o II Encontro Temático sobre Albinismo, realizado em Vitória da Conquista (BA).

Durante os dias 8 e 10 de dezembro, o Laboratório de Estudos, Pesquisas e Extensão sobre Condições de Vida e Direitos Humanos da Uesb promoveu o “I Seminário sobre Direitos Humanos e Marginalidade Política e Social” e promove hoje o “II Encontro Temático sobre Pessoas com Albinismo e Diversidade Humana”. As atividades de hoje foram realizadas no auditório do Centro de Aperfeiçoamento Profissional (Cap) e continuam durante a tarde, até às 17 horas e das 17 às 22 horas no Salão do Júri.

Para o professor Nivaldo Santana, coordenador do Laboratório, um dos objetivos do encontro é mobilizar a sociedade civil e o poder público através da Universidade, para que essas pesquisas e estudos possam subsidiar políticas públicas e práticas sociais mais direcionadas aos grupos marginalizadas, em relação aos direitos e bens sociais. “Temos aqui no seminário crianças albinas sem óculos, que tendem a passar por sérios problemas de visão quando chegarem à adolescência. Também estão aqui adultos sem protetor solar, com a pele bastante danificada”, destacou.
O professor alerta ainda que a Universidade não tem papel constitucional de viabilizar políticas públicas, seu papel é fazer pesquisas, ensino e extensão e suscitar a discussão. “Cabe ao poder público beber na fonte de nossas pesquisas e viabilizar políticas públicas direcionadas a esses grupos sociais, de forma mais coerente e significativa”, frisou. Nesta segunda edição, o encontro já traz como contribuição um estreitar de relações com o Núcleo de Estudos e Pesquisas sobre Direitos e Diversidades, da Universidade Presbiteriana Mackenzie, do Rio de Janeiro, e com a Escola Municipal Mozart Tanajura, área de grande concentração de pessoas com albinismo. O objetivo maior desse intercâmbio com a escola é formular uma parceria com o curso de Medicina da Uesb, tendo em vista a realização de atendimento ambulatorial à essas pessoas, tendo como eixo central a pesquisa.
Para a professora da Mackenzie, Maria Manuela Maia, que participou do I Seminário sobre Direitos Humanos e Marginalidade Política e Social, “ao nos associarmos com o Laboratório do professor Nivaldo, estamos fazendo esta interface de trabalhar em conjunto, ele com deficientes físicos e albinos, e eu com a prostituição, trocando experiências, orientações de estudos aos alunos da graduação, enfim realizando essa conexão e ampliando a reflexão para os dois espaços.

Sobre o trabalho desenvolvido no Rio de Janeiro, a professora revela: “nosso recorte foi a Vila Mimosa, área de prostituição mais tradicional do Rio de Janeiro, que vive simbolicamente no imaginário do carioca, mas apresenta contradições muito profundas em termos de abandono das políticas sociais. Nosso trabalho não é apenas acadêmico e científico; juntamos essa reflexão científica com o apoio que nós podemos dar, na prática, a elas”, concluiu.
(Encontrado em http://www.uesb.br/ascom/ver_noticia_.asp?id=6367)

COMANDANDO APARELHOS COM O PENSAMENTO

Sistema permite que impulsos cerebrais acionem aparelhos eletroeletrônicos

JEVERSON BARBIERI

O que era considerado ficção científica, hoje é realidade. O desenvolvimento de um protocolo de comunicação denominado ´Ecolig´, elaborado pelo professor do Colégio Técnico da Unicamp (Cotuca) Paulo Victor de Oliveira Miguel, é o responsável por permitir que, praticamente, qualquer aparelho eletroeletrônico seja controlado com o pensamento. Este avanço, na opinião de Miguel, significará a inclusão de pessoas com dificuldades de acessibilidade de naturezas variadas. A pesquisa teve como objetivo a criação de um tipo de comunicação diferente do que foi desenvolvido até o momento, principalmente quando se altera a característica servo-mecânica. A interação que existe entre a pessoa e o computador ou um aparelho celular passa, atualmente, pelo mouse e pelo teclado, por meio da digitação, seja através das teclas ou pela tecnologia de toque. “Esse é só um exemplo de como temos uma dificuldade enorme hoje para continuar interagindo com dispositivos eletroeletrônicos”, disse ele. O resultado desse trabalho de pesquisa, realizado no Laboratório de Controle e Sistemas Inteligentes da Faculdade de Engenharia Elétrica e de Computação (FEEC), foi a tese de doutorado de Miguel, orientado pelo professor Gilmar Barreto.
O foco principal e básico foi melhorar essa interação. Um benefício imediato será o combate às lesões por esforço repetitivo, uma vez que os membros do corpo não serão mais utilizados como extensões servo-mecânicas para controle ou transmissão de informações para celulares, computadores e outros equipamentos. Outro benefício imediato trata-se de um avanço significativo na interação dos dispositivos do tipo nano e microeletrônicos, que exigem uma interface mais adequada à sua miniaturização.
De acordo com Miguel, juntamente com o avanço da tecnologia, essa será uma mudança muito evidente nos próximos anos. “O investimento em micro e nanotecnologia revela claramente que não há como conectar teclado e mouse em algo que não se vê”, afirmou o pesquisador. Os nanorobôs e outros dispositivos pequenos precisarão de um sistema de comunicação diferente, tanto do ponto de vista conceitual e técnico quanto de topologias de rede e estrutura de comunicação com vários desses dispositivos. Na opinião de Miguel, essa é uma migração para uma área que está muito próxima da biologia, na qual cria-se um sistema de comunicação com colônias, sejam elas do tipo animal, biológico, celular e bacteriana.
No que se refere às tecnologias ´próximas aos olhos´, prosseguiu o pesquisador, o protocolo permitirá que computadores e celulares, por exemplo, sejam utilizados em óculos especiais, com menor complexidade de fabricação, menor consumo de energia e com menos lixo eletrônico a ser tratado quando forem substituídos. O mesmo também se aplica aos dispositivos relacionados com a visão ampliada, onde as seleções de controles e informações podem acontecer mais rapidamente e com novos recursos.
Para entender melhor todo esse processo, o conceito principal é muito parecido com a tecnologia desenvolvida para o eletroencefalograma, explicou Miguel. Os sinais cerebrais são utilizados da mesma forma, só que nessa pesquisa foi desenvolvido um protocolo. A partir de um aparente ruído, cujo sinal para o médico tem uma interpretação analógica – ele analisa o comportamento, verifica anormalidades e sinaliza o tipo de procedimento a ser adotado – foi realizado um procedimento um pouco diferente. Foi criada uma linguagem em cima dele. “Isso é exatamente como se a pessoa estivesse usando uma coisa que ela sempre teve, que é a atividade cerebral, captada a partir de um simples contato com alguns sensores sobre o cabelo, para posteriormente entender um código. Constantemente estamos produzindo esses sinais que não estão sendo usados. O objetivo é fazer com que a pessoa possa controlar esse sinal de uma forma que ele emita uma certa linguagem”, observou o cientista da computação.
Protocolo semiótico
Segundo Barreto, orientador do trabalho, um grupo de pessoas que pode se beneficiar dessa tecnologia é o de tetraplégicos. A aplicação desse protocolo de comunicação é ilimitada e ultrapassa a ficção científica, garantiu o docente. “A maneira das pessoas entenderem mais facilmente como ele funciona é observando o aparelho que realiza o exame de eletroencefalograma. Hoje já existem interfaces como a utilizada pelo Paulo Victor, que são sem fio e sem utilização de gel condutor. Mas esse não é o final da história. Ainda vai evoluir muito. As pessoas poderão interagir com a televisão, acender e apagar as luzes, ligar e desligar aparelhos só com o pensamento. Os sinais são codificados numa linguagem e quem controla isso é a pessoa”, assegurou.
O fato é que estes sinais, quando associados a atividades ou estímulos mais complexos como interpretações de imagens, comandos motores e sensações, por exemplo, possuem comportamentos que podem ser classificados e interpretados por um equipamento eletrônico. Esta classificação é relacionada com um conjunto de assinaturas elétricas e assim gera um código que é utilizado para a elaboração de um protocolo semiótico.

O conceito de protocolo está normalmente associado a padrões que são utilizados em processos de comunicação. Neste caso, no entanto, este conceito vai além da comunicação, acrescentou Miguel. A proposta de um protocolo semiótico está associada a um conjunto de símbolos que são interpretados como signos semióticos por sistemas inteligentes, podendo significar assim comandos mais complexos ou até meta-interpretações que podem evoluir ao serem processadas por outros sistemas inteligentes. Também podem ser considerados processos de aprendizagem que ocorrem em redes neurais biológicas ou artificiais.
Esse mesmo protocolo, suportado por sinais elétricos sensoriais, captados diretamente do sistema nervoso central, permite a criação de interfaces eletroeletrônicas mais simples e até mesmo sistemas de aprendizagem mais eficientes. Portanto, será possível reduzir as etapas associadas à transferência de uma informação como parte da troca ou transmissão de um conhecimento específico.
Miguel lembrou que uma linguagem universal suportada por signos sensoriais já era utilizada nos primórdios da humanidade, quando figuras com significados ficaram retratadas nas cavernas pelos povos primitivos, que não tinham a linguagem falada ou escrita para se comunicar. “Podemos ir muito mais além da linguagem, uma vez que o tato, o cheiro, o som e até a imaginação podem gerar signos semióticos em nossa mente, com suas respectivas ´assinaturas´ elétricas”, sugeriu.
Em termos práticos, isso significa pensar em falar com seu pai ou sua mãe e o sistema o conectará a eles, sem a necessidade de associá-los a números telefônicos. Ou ainda, se precisar utilizar o editor de textos, seguramente não precisará do mouse ou do teclado. Bastará pensar no arquivo que precisa e o computador irá buscá-lo e abri-lo em sua tela.
Para Miguel, esse trabalho, que também está nos principais centros de pesquisas do mundo, tem muito a se desenvolver. Isso demonstra que é uma inovação importante, que tende a mudar muito o conceito de relação homem-máquina nos próximos anos. Essa interação, por exemplo, com a área de Educação será fundamental porque a principal ferramenta de transferência de informação na atualidade é o texto. “Escrevemos livros para permitir que outras pessoas tenham acesso às informações sobre os avanços tecnológicos desenvolvidos”, exemplificou.
Neste momento, o pesquisador está finalizando a elaboração de um projeto temático que será apresentado à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), em parceria com docentes da Universidade de São Paulo (USP), da Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (Unesp), do L’Institut de Recherche en Communications et Cybernétique (IRCCy) na França e uma gigante na área de telefonia celular dentre outras renomadas empresas dos setores eletroeletrônico e biomédico.
Para o orientador, academicamente essa pesquisa é muito importante porque certamente atrairá futuros mestres e doutores para a área. E o fato de Miguel ser professor do Cotuca significa, para ele, que os alunos serão os maiores beneficiados porque poderão absorver, no ensino médio, conhecimento de ponta produzido dentro da Universidade. “Serão os futuros recursos humanos qualificados formados pela Unicamp”, concluiu Barreto.
(Encontrado em http://www.unicamp.br/unicamp/unicamp_hoje/ju/novembro2010/ju483_pag08.php#/)

ALBINO GOURMET 15

A historiadora Ana Paula Rocha Lima, uma de nossas aliadas mais constantes no blog, tem 2 blogs, sendo que um deles é de receitas. Chama-se Aninha na Cozinha. Infelizmente, ele está meio parado; a última postagem é de junho!
Mesmo assim, vale indicá-lo aqui. Se você quiser aprender a fazer petit gateau, torta gelada com sobras de bolo ou uma espuma do mar, entre outros, visite:
http://aninhanacozinha.blogspot.com/
Quem sabe a Aninha não se anima a voltar pra cozinha? A internet agradeceria.

CÉLULAS-TRONCO E BANDIDAGEM

A venda da falsa cura pela célula-tronco
Pesquisadores criam serviço que ajuda a identificar clínicas que vendem terapias sem a menor comprovação científica
Rachel Costa

Quanto custa a falsa esperança de cura para doenças para as quais ainda não há tratamento? Entre US$ 20 mil e US$ 40 mil é o preço médio em clínicas espalhadas pelo mundo. Elas prometem, por meio de aplicações de células-tronco, reverter problemas diversos de saúde. Estima-se que existam cerca de 700 desses estabelecimentos em todo o planeta. Recentemente, a Universidade de Alberta, no Canadá, apontou os sites de 19 serviços que vendem o que, pela ciência, ainda não pode ser vendido.

Os sites oferecem terapias para doenças neurológicas, cardiopatias, lesões medulares, câncer e até Aids. Não há, porém, cura por células-tronco para nenhum desses males. “Os únicos tratamentos de eficácia comprovada até agora são os que usam células-tronco da medula óssea ou do cordão umbilical para tratar doenças do sangue”, esclarece Júlio Voltarelli, pesquisador da Universidade de São Paulo.
Além disso, os riscos envolvidos são altos. “As células-tronco são uma terapia de grande futuro, mas com um presente sombrio”, considera Ithamar Stocchero, presidente da Associação Brasileira de Engenharia de Tecidos e Estudos das Células Tronco. Um caso emblemático tem servido de alerta à comunidade internacional para a necessidade de se frear o uso indiscriminado dessas terapias. O registro, feito por cientistas da Universidade de Toronto, no Canadá, é de um menino russo que recebeu células-tronco para o tratamento de uma doença neurológica. “A criança não melhorou e desenvolveu tumores cerebrais derivados das células transplantadas”, disse à ISTOÉ o cientista argentino Fernando Pitossi, membro da Sociedade Internacional de Pesquisas em Células Tronco.
Pitossi faz parte de uma força-tarefa montada pela entidade para atuar na vigilância às clínicas. Um dos resultados do trabalho foi a criação do site www.closerlookatstemcells.org (Um olhar mais atento para as células-tronco”, em tradução livre). Ele oferece o serviço de avaliação das clínicas – basta, para isso, que o paciente forneça o site do centro médico. É um passo importante para ajudar os doentes a não cair em armadilhas. Mas o período para a conclusão da análise, todavia, é longo – entre quatro e cinco meses – e a atuação da sociedade internacional, limitada. “Os países são soberanos para determinar os cuidados com a saúde de seus habitantes”, explica Pitossi.
Na prática, isso significa dizer que os limites para a atuação dos cientistas são determinados pelo bom-senso dos governos. E nem toda nação tem leis para coibir abusos, como a venda de terapias desprovidas de comprovação. O caso mais grave é o da China. Lá está a maior parte das clínicas e é para onde já foram alguns brasileiros. “O que observamos nas pessoas que voltam da China é a ausência quase total de benefícios”, diz Ricardo dos Santos, de Salvador, coordenador de estudos com células-tronco. Foi o que aconteceu com Laerte Colling, do Rio Grande do Sul. Portador de esclerose lateral amiotrófica, doença sem cura, ele foi à China e recebeu três aplicações de células-tronco. Mais de dois anos depois lamenta que a tentativa, que à época lhe custou R$ 60 mil, foi em vão. “Não houve melhora.”
É difícil, porém, convencer os doentes da inexistência de comprovação científica dessas terapias. “São pessoas com doenças graves. Se alguém lhes der uma perspectiva de melhora, por menor que seja, elas vão querer tentar”, diz Stocchero. É o que fará, novamente, Yoko Sugimoto, de Pernambuco. Há seis anos tetraplégica por causa de um acidente, em junho ela passou por sete aplicações de células-tronco, também na China. Para obter os cerca de R$ 100 mil gastos com a viagem, contou com os amigos, que fizeram campanha para arrecadar o valor. Yoko diz sentir um leve aumento na sensibilidade do braço e já se prepara para uma nova viagem ao país, no próximo ano.
Em São Paulo, Solanir de Morais é outro que espera por algum sinal de recuperação. Ele tem uma doença que provoca a perda progressiva da visão e, no meio do ano, gastou R$ 85 mil em oito aplicações, na China. Mas tem poucos avanços a relatar. Acha que a visão do olho direito está um pouco melhor, mas nada comparável à cura prometida. “A esperança que eles dão é que melhore até oito meses depois da aplicação. Estou esperando.”
(Encontrado em http://www.istoe.com.br/reportagens/112724_A+VENDA+DA+FALSA+CURA+PELA+CELULA+TRONCO)

PAPIRO VIRTUAL 12

Encontrei outro conto online com personagem albina. O título é O Presente da Deusa do Mar e o autor, Rogério Silvério de Farias.

O conto encontra-se no blog Contos Grotescos, que tem um grande acervo de histórias.
Por se tratar de texto de considerável extensão, escolhi colocar apenas o link de acesso
http://contosgrotescos.blogspot.com/2010/11/o-presente-da-deusa-do-mar.html

PROTETOR SOLAR DE GRAÇA

CCJ aprova distribuição de protetor solar pelo SUS

Autor do projeto diz que objetivo é prevenir casos de câncer de pele; custo da medida ainda não foi calculado
Isabel Braga

A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou ontem um projeto que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a distribuir gratuitamente à população protetor solar com fator de proteção 12.
Aprovado simbolicamente, o projeto não estabelece como será feita a distribuição. Caberá ao Executivo regulamentar o assunto, se o projeto virar lei.
Autor do projeto, o deputado Lobbe Neto (PSDB-SP) disse que a distribuição gratuita do protetor solar será boa para a prevenção ao câncer de pele no país. O custo da medida não foi informado.
— Vários trabalhadores trabalham sob sol a pino, sem proteção. Para o governo, será uma economia, porque, em vez de tratar a doença, vai prevenir. Hoje, algumas empresas já fornecem protetor a seus trabalhadores, como os Correios — disse Lobbe Neto.
Na justificativa do projeto, Lobbe Neto afirma que muitos trabalhadores adquirem câncer de pele no exercício de suas funções, especialmente os trabalhadores rurais, os carteiros e os catadores de papel. Ele enfatiza que o preço dos bloqueadores solares é muito alto para os padrões salariais brasileiros.
Mas o relator do assunto na CCJ, o deputado José Genoino (PT-SP), afirmou que, embora o projeto tenha tramitado em caráter conclusivo na comissão, ele mesmo vai entrar com um recurso para que o texto seja levado à votação no plenário da Câmara.
Genoino acredita que o assunto ainda precisa ser mais bem debatido. Caso ele não recorra, o projeto seguirá diretamente para o Senado. Para entrar em vigor, precisará ser aprovado nas duas Casas e sancionado pelo presidente da República.
(Encontrado em http://oglobo.globo.com/pais/noblat/posts/2010/12/09/ccj-aprova-distribuicao-de-protetor-solar-pelo-sus-347960.asp(

ADEUS BENGALA?

Alunos inventam o substituto da bengala para deficientes visuais
O equipamento é fixado nos tornozelos e indica ao portador de deficiência visual a rota a seguir sem obstáculos

Alex Pimentel

Quatro alunos da Escola Profissional Maria Cavalcante Costa acabam de criar o "Roboticeyes". Um aparelho eletromecânico que funciona como uma espécie de guia, permitindo a quem não vê andar sem a ajuda de um cão ou de alguém para chegar de um lugar ao outro. Fixado ao tornozelo, emite uma vibração ao sair da rota, uma faixa preta de fácil adaptação nas calçadas das cidades.
Ronaldo Pereira Silva foi o primeiro deficiente visual a utilizar o Roboticeyes. A experiência foi feita no Centro de Referência e Inclusão Social da Criança e do Adolescente (Crisca), em Quixadá. Ele ficou impressionado com a praticidade do invento. "É muito bom, porque auxilia a gente a andar no local certo e avisa quando sai fora do percurso. Mesmo sendo a minha primeira vez usando, achei muito melhor do que a bengala. Eles têm minha aprovação", completou, empolgado.
Na opinião da coordenadora pedagógica do Crisca, Madalena de Sousa, os estudantes são pesquisadores que se preocupam com as questões sociais pertinentes à inclusão das pessoas cegas em ambientes públicos. "Um projeto desse porte faz crescer não só o nosso Município, mas torna-o pioneiro na criação de um equipamento tecnológico que auxilia na conquista, independência e autonomia das pessoas cegas."
Segundo o professor de Informática, Leonardo Rocha Moreira, havia necessidade de estimular os alunos a desenvolverem na prática os ensinamentos teóricos na disciplina. Foi criado então o grupo Stone Botz, formado pelos alunos Kayk Lemos, Emanuel Oliveira, Davi Sousa e Sebastião Oliveira.
Os jovens cientistas utilizam ferramentas e componentes eletrônicos, que os auxiliam na construção de seus protótipos. O desenvolvimento dos projetos ocorre com reuniões do grupo, decidindo e estudando as melhores formas e meios para criação dos inventos.
Roboticeyes
O Roboticeyes se resume em um dispositivo eletrônico que servirá como apoio ao deficiente visual em sua locomoção diária. Foi de Sebastião Oliveira a ideia de criar o sensor robotizado. Dividindo com os amigos os elogios ao invento, ele explicou que o desafio surgiu com uma proposta da esposa de um irmão. Ela trabalha com portadores de necessidades especiais no Crisca. Desafiou o estudante a criar algum mecanismo de auxílio a quem não vê. Apropriando-se dos conhecimentos em mecatrônica, juntamente com os colegas de equipe, ele criou a primeira peça, bem maior do que a atual. Com algumas adaptações e uma fita de velcro usaram os próprios tornozelos para testar o invento.
Sebastião e os colegas reconhecem o invento como futurista. Haverá necessidade de demarcar os quarteirões com as faixas pretas para que o aparelho tenha funcionalidade. Todavia, dependendo do interesse dos governantes pela ampliação das políticas de inclusão e acessibilidade, em breve o Roboticeyes estará sendo utilizado nas ruas. Por esse motivo, já estão patenteando a invenção. Eles e o professor garantem que o preço será acessível a todos. Os governos Estaduais e Federal poderão subsidiar os custos.
(Encontrado em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=30727)

TELONA QUENTE 10

Titãs
O ator Liam Neesson declarou em entrevista a um jornal irlandês, que em março começa a rodar Wrath of the Titans, sequência do sucesso de bilheteria Fúria de Titãs. Mesmo sem roteiro concluído, diversos atores estão escalados pro projeto. Sam Worthington será Perseu, Gemma Arterton interpretará Io e Ralph Fiennes, Hades. Neesson será o chefão do Olimpo, Zeus. Especula-se que o espanhol Javier Bardem, poderá ser Ares, o deus da guerra. Wrath of the Titans terá direção de Jonathan Liebesman.

Duro Mesmo!
Um jornal porto-riquenho noticiou que a 20th Century Fox planeja o quinto filme da série Duro de Matar, com Bruce Willis, o qual, diga-se de passagem, continua em ótima forma, como sua ex Demi Moore. O filme seria parcialmente rodado em Porto Rico, com cenas adicionais gravadas em Nova York, Los Angeles e Vancouver. É esperar pra ver se John McClane ataca outra vez.

Da Telinha pra Telona
Chris Colfer é um menino multitalentoso. Ator, cantor e dançarino, o jovem voa alto com o sucesso estrondoso de Glee, onde interpreta a personagem Kurt. Coifer adicionou outro item a sua lista de atividades: roteirista de cine. A comédia Struck By Lightning, escrita e estrelada por ele e dirigida por David Permut, começará a ser rodada assim que a segunda temporada de Glee terminar. Trata-se de um daqueles filmes sobre a passagem pra idade adulta, em inglês, conhecidos como “coming of age movies”.

Mortos-Vivos
Um ex-colaborador de George Lucas revelou em entrevista que o diretor de Guerra nas Estrelas está comprando os direitos de diversas celebridades falecidas para colocá-las digitalmente lado a lado com atores vivos. Orson Welles e Barbara Stanywck poderão voltar do reino dos mortos pra contracenar com atuais celebs. Será que vai ser algo do tipo A Volta dos Mortos-Vivos 3D?

BAHIA CADA VEZ MAIS ALBINA

Aprovado na CIB o programa voltado para os portadores de albinismo
Aprovado hoje (7), no auditório da União dos Municípios, durante a realização da 191ª Reunião Ordinária da Comissão Intergestores Bipartite (CIB), o programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo na Bahia. Na oportunidade, a diretora de Gestão do Cuidado da Secretaria da Saúde do Estado (Sesab), Débora do Carmo, apresentou as diretrizes e objetivos do programa, construído em parceria com a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), entidade sem fins lucrativos que luta pelos direitos das pessoas com albinismo.

De acordo com Débora do Carmo, o programa tem por finalidade garantir atenção integral e assegurar tratamento das seqüelas, decorrentes da patologia. “Com esse programa, queremos elaborar e implantar o cadastro de pessoas portadoras de albinismo, construir uma linha de cuidado, traçar o perfil epidemiológico da patologia no estado e capacitar trabalhadores do SUS para oferecer uma assistência qualificada”, afirmou a gestora.
O programa deve garantir aos portadores de albinismo o acesso ao atendimento dermatológico, ao tratamento não farmacológico (crioterapia, terapia foto dinâmica) e atendimento oftalmológico (lentes especiais). A estratégia estabelecida no programa pretende criar um grupo de trabalho na Sesab, composto por técnicos de vários setores, buscar apoio técnico e financeiro nas agências de fomento, a produção de materiais informativos e a busca de apoio técnico junto à sociedade civil. “Nosso objetivo não é criar um centro de referência, mas organizar a rede de saúde para que esse atendimento seja de qualidade”, explicou Débora do Carmo.
Numa ação pioneira no país, a Sesab, mediante um acordo fechado entre o Ministério Público e o Estado, já distribui protetor solar para a os portadores de albinismo. Na oportunidade, o presidente da CIB e secretário da Saúde do Estado, Jorge Solla, sugeriu que a Sesab assuma a distribuição de protetor solar para todo o estado, através das diretorias regionais de Saúde (Dires). “Os pacientes no estado podem se cadastrar na Apalba e receberem o protetor solar em seus próprios municípios”. Solla ainda agradeceu a parceria com a Apalba, para que fosse criado o programa em benefício dessa parte da população baiana.
Para Joselito Pereira da Luz, diretor administrativo e financeiro da Apalba, este é o início da construção de uma política voltada para as pessoas albinas, pois, apesar de ser um segmento populacional expressivo no estado, não existia, até então, política pública que assegurasse o acesso e a inclusão dos portadores de albinismo nos serviços públicos de saúde. “Na Bahia, não existe uma estatística com um número correto dos portadores de albinismo. Na Apalba, temos 358 pessoas cadastradas”, explica Joselito Luz acrescentando que no Brasil a estimativa é que em 17 mil pessoas uma nasce portadora de albinismo.
(Encontrado em http://www.saude.ba.gov.br/portalsesab/index.php?option=com_content&view=article&id=1545&catid=1&Itemid=14)

CONTANDO A VIDA 14

Na crônica de hoje, o professor José Carlos Sebe analisa alguns dados divulgados do Censo 2010. E, como bom vovô, comemora a revalorização de seus pares.

O NOVO BRASIL, NOSSO DESTINO E A NACIONALIDADE DE DEUS.
José Carlos Sebe Bom Meihy

Roberto Damata, nosso antropólogo mais criativo, vive repetindo que “o Brasil não é para principiantes”. Não é mesmo. Complexidades, variação, contrastes, fazem de nossa cultura um labirinto. Até quem está acostumado a explicar o país para estrangeiros se surpreende com as constantes novidades. Quando se anunciou o novo senso demográfico, muitos se prepararam para receber informações fantásticas. Pois bem, nem terminou a tarefa e já sentimos o bombardeamento que afinal faz deste nosso torrão natal um lugar excitante. No caso do senso isto chega a assustar, pois, embutida na proposta que sonda números está o planejamento para o futuro do país. Mas, desde logo saibamos que esboçar o imponderável é tarefa que requer mais que imaginação. Vamos, contudo aos fatos: o sociólogo Luiz Antônio Pinto de Oliveira, do IBGE, coordenador da área de Populações e Estudos Sociais daquela Instituição adiantou fatos importantes.
Nossa faixa de crescimento é acelerada, mas tende a mudar drasticamente. É possível que cheguemos ainda este ano a 190 milhões de habitantes contra os 169.800 de 2000. Isso significa que a taxa de crescimento anual baixou muito, mas caminhamos para uma dramática desaceleração, a ponto de supor que em 20 anos estaremos com o crescimento zero. Por lógico, o envelhecimento da população deverá preocupar um país que tem cada vez menos filhos e, inversamente, cada vez mais velhos. Com certeza, os jovens vão ter que trabalhar mais para sustentar os esquemas previdenciários. Preocupações...
A macromobilidade física dos brasileiros aumentou 0.8%. Isso é demais, posto que se esperasse maior fixação populacional em seus espaços natais. A flutuação populacional é problema grave por acarretar problema de moradia e de políticas públicas. Hospitais, escolas, serviços em geral são prejudicados pela falta de fixação populacional. Pode-se garantir que moradia será o principal problema do Brasil. Sem infraestrutura, sem saneamento básico, com acesso sempre precário, se juntam à baixa estima de quem mora mal questões de segurança e a inacessibilidade aos benefícios como escola e trabalho. E com tanta mudança, como planejar políticas que vão do atendimento médico ao lazer? E por falar em cidade, vale lembrar que o êxodo rural continua e ainda que a afluência às grandes metrópoles tenha também caído, o que se nota é o surpreendente afluxo às cidades de médio porte, absolutamente despreparadas para o inchaço. Uma das mais impressionantes novidades é que os nordestinos, mesmo ficando mais em seus estados, exercitam a micromigração apenas explicada pelas alterações do padrão de vida do campo para a cidade. Estados não industrializados como Goiás, Espírito Santo, Tocantins, entre outros, ao mesmo tempo em que recebem deslocamentos migratórios de pessoas vindas em particular do sul, não deixaram de ter também uma população errante que se constitui no novo fluxo brasileiro para o exterior.
Em nível do comportamento, a grande novidade corre por conta do perfil mais tolerante de famílias. Porque o senso adotou a pergunta sobre o sexo do cônjuge, espera-se um número mais realista de casais do mesmo sexo. Isso se projeta em uma possibilidade auspiciosa para a adoção de crianças abandonadas e, nessa linha, falamos de cerca de 30 milhões de menores que vivem abaixo da linha de pobreza. Ainda relacionando ao comportamento familiar, nota-se algo de interessante nas mudanças. Os avôs voltam a ser valorizados. E muito. Tudo devido ao crescimento do trabalho feminino e das crescentes horas gastas fora do lar. Porque os pais estarão mais envolvidos com serviços fora de casa, os avôs reconquistam postos de utilidade e os netos poderão conviver mais com eles. Sinceramente, gosto muito dessa última prerrogativa, pois se reconstroem assim as relações de afetos que tanto tem prejudicado a família brasileira.
Em termos religiosos, os católicos, ainda em maioria, tem números em disputa com evangélicos, espíritas e até com os “sem religião”. A surpresa vem por conta da queda de umbandistas e praticantes do candomblé. E por falar em religião, vale questionar: será que Deus é mesmo brasileiro? Não emigrou? Tomara que esteja entre nós, pois dessa maneira poderá diretamente abençoar o futuro deste país tão sutil.

PARKINSON

O acesso mais facilitado às ferramentas tecnológicas tem permitido que diversos grupos silenciados expressem suas experiências, dificuldades e esperanças para um mundo que antes sequer fazia idéia de suas vivências. Nós, albinos, temos alcançado resultados promissores adotando essa postura narrativa/testemunhal.

Há, todavia, grupos que fazem isso há bem mais tempo do que nós. É o caso das PCPs, Pessoas com Parkinson.
Desde 2002 existe o blog DEPOIMENTOS SOBRE A DOENÇA DE PARKINSON, reunindo importante acervo de histórias que merecem serem conhecidas.
http://depoimentos.blogspot.com/

PARIS x SAMPA

Inclusão pela metade
Por Cláudia Cotes

Este texto tem a intenção de refletir sobre os caminhos da inclusão em duas cidades: Paris e São Paulo.
Engraçado pensar que antigamente, não havia rei ou pessoa da alta corte, caminhando em cadeira de rodas. Todos os palácios são lotados de degraus. Quanto mais, melhor!
Museu do Ipiranga (SP), Palácio de Versailles (Paris). Se você é cadeirante e quer passear por lá, melhor ir no colo de alguém.
Em pleno Século XXI, as duas cidades tentam correr atrás do prejuízo social.
Foram anos e anos pensados na construção de um mundo para quem anda, ouve e enxerga. As pessoas com deficiência ficaram confinadas em escolas, excluídas em mundos paralelos.
Fico me perguntando:
- Quem são os verdadeiros cegos, surdos, cadeirantes?
Eles ou nós?
Tempos atuais. Metrô de Paris. Tem piso podo-tátil em quase todas as entradas. Muito bom…
Mas, onde estão as pessoas cegas? Ah! Esqueceram de treinar funcionários para levar os cegos de uma estação para outra ou mesmo ter um sistema que deixe uma pessoa cega em um metrô e pegue-a em outra estação. Não há guardas, nem auxiliares que dêem informações.
Tem gente de tudo quanto é nacionalidade no metrô de Paris! Indianos, japoneses, italianos, americanos, negros de todos os tons de pele. Várias línguas. Pessoas perdidas em um sistema de transporte que foi pensado para quem enxerga e é bem inteligente!
É muito fácil se perder nos túneis do metrô. Há escadas por todos os lugares. Mães sofrem com seus bebês em carrinhos. Tem que ser no braço mesmo!
Cadeirantes pelo metrô?
Nem pensar…
Inclusão pela metade.
Metrô de São Paulo. Não tem piso podo-tátil em todas as entradas de estações.
Mas tem vários funcionários treinados para auxiliar as pessoas com deficiência. Resultado: há filas e mais filas de cegos e cadeirantes que circulam aos montes por lá. Nos vagões novos, há sinal visual para os surdos. Eles adoram passear no metrô.
De repente, lembraram de algo básico e essencial: eles também são seres humanos…
Trabalham, estudam, agüentam preconceito o dia todo, e… rezam.
Igrejas de Paris. Lugar de todos? Deveria ser. Escadas e mais escadas fazem a graça e a imponência das igrejas de Madeleine e Sacre Coeur.
Cadeirante não pode entrar?
Melhor nem tentar…
Não tem acessibilidade. Ainda bem que Deus está em todos os lugares.
Igrejas de São Paulo. Vários pastores descobriram que os surdos se comunicam com a Libras. E colocaram intérpretes nos cultos. Resultado: igrejas cheias de surdos convertidos.
Outro dia o meu amigo cadeirante foi convidado para falar em uma igreja católica. Só que ele não conseguiu entrar. Muitas escadas faziam a imponência do lugar.
Igreja, lugar de todos?
Deveria ser…
Inclusão pela metade.
Telejornal em Paris. De manhã, o resumo do dia é feito por uma apresentadora com um intérprete de Língua de Sinais. Há reportagens diárias com este recurso de acessibilidade. Muito bom!
Descobriram que os surdos precisam da Língua de Sinais para serem informados.
Telejornal de São Paulo. Não há Libras, a Língua Brasileira de Sinais. Não é uma língua universal. Cada país tem a sua língua de sinais própria. Jornalistas acham que todo surdo lê. Grande engano. A velocidade de fala dos apresentadores e repórteres dos telejornais é bem acelerada. Nem um ouvinte fluente consegue acompanhar a leitura do closed caption com facilidade. Quanto mais um surdo. Mas como surdo não faz barulho, e não incomoda, pra que mudar, não é mesmo?
Pessoas cegas ficam perdidas com as diferentes vozes dos entrevistados e com os jornalistas que falam assim:
- Anote o site que está aí na nossa tela!
Um detalhe: a informação é um direito do ser humano, garantido pela ONU (Organização das Nações Unidas).
Inclusão pela metade.
Enquanto o mundo foi pensado e construído para o sucesso, o poder e o dinheiro, as pessoas com deficiência foram pensadas de forma assistencialista.
O mundo pede mudança.
Agora, alguns homens se deram conta de que não é mais “chique” só olhar para o próprio umbigo. Temos que olhar para o outro.
Afinal, somos seres sociais. O mundo que eu faço hoje, é o que os nossos filhos terão como presente.
Inclusão deve e precisa ser inteira. Precisa ser para quem tem dificuldade de se mover, para quem não escuta, não enxerga ou tem dificuldade de entendimento. Não podemos pensar de forma segmentada. Já que tem que ser feito, então, que seja para todos e que seja bem feito. Quanto mais diverso, mais divertido, mais humano, mais real!
Existe meio casamento, meia amizade ou meia profissão?
(Encontrado em http://www.inclusive.org.br/?p=17953)

ENCONTRO EM VITÓRIA DA CONQUISTA

Outro importante passo na discussão da causa albina será dado dia 10, em Vitória da Conquista (BA). Fui convidado para participar do II Encontro temático sobre Pessoas com Albinismo e Diversidade Humana, mas não pude aceitar em virtude de uma agenda de fim de ano pra lá de carregada. Agradeço a gentileza do professor Nivaldo Santana e da Ivany Mendonça, incansáveis na luta pela inclusão das pessoas albinas. Espero que no próximo encontro, eu possa contribuir também.
Eis um resumo do evento:

O II Encontro temático sobre Pessoas com Albinismo e Diversidade Humana, a ser realizado no dia 10 de dezembro de 2010, visa dar continuidade aos debates teóricos e reflexivos, sobre a Condição Humana das Pessoas com Albinismo na Região Sudoeste do Estado da Bahia e adjacências. Trata-se de ação do Laboratório de Estudos, Pesquisa e Extensão sobre Condições de Vida e Direitos Humanos, da UESB, que na condição de núcleo extencionista de estudos, pesquisa, ensino, e, ação política/social, objetiva ampliar os debates, discussões e reflexões em relação à Condição Humana, modos e formas de vida de grupos sociais vulneráveis aos direitos sociais e liberdades política. O encontro de caráter propositivo tem entre outros os seguintes objetivos: ampliar o dialogo entre a comunidade acadêmica, e população de Pessoas com Albinismo sobre as formas de viver e as condições de vida; intermediar debates e discussões sobre políticas públicas e práticas sociais, compatíveis com garantia de bens, direitos sociais de relevância para as Pessoas com Albinismo; E ao mesmo tempo subsidiara e contribuir com a produção e divulgação de conhecimentos sobre os modos como se constroem, idéias e concepções sobre as Pessoas com Albinismo, as formas como se apresentam na realidade, e, as reais condições de vida dos mesmos.

ZOOFILIA AUSTRALIANA

Ave albina rara é encontrada na Austrália
“Um milagre enviado do céu”, é assim que os funcionários de uma reserva florestal de Cairns, na Austrália, definem o aparecimento da dupla de kookaburras, ave originária do país, nesta segunda-feira (06/12).

As espécies são raras e estima-se que existam apenas três kookaburras albinas em todo o território australiano. Os animais foram encontrados por um agricultor local que os entregou aos funcionários do parque Eagles Nest Wildlife Sanctuary.
O diretor do lugar, Harry Kunz, afirma nunca ter visto Kokaburras albinas antes e acredita que elas devem ter sido afastadas de seus ninhos durante uma forte tempestade. De acordo com Kunz, as aves de apenas seis semanas de vida e olhos cor-de-rosa parecem irmãs e são os primeiros exemplares encontrados na Austrália.

(Encontrado em http://colunas.globorural.globo.com/planetabicho/2010/12/06/ave-albina-rara-e-encontrada-na-australia/ )

CHIP DO MOVIMENTO

Um chip para os músculos

Ingleses criam implante que ajuda a manter as funções musculares de pessoas paralisadas
Cilene Pereira

Um dos desafios para melhorar a qualidade de vida de pessoas que perderam os movimentos de braços e pernas é manter a tonicidade de seus músculos. Sem movimentação, eles podem se atrofiar, afastando ainda mais qualquer possibilidade de recuperação. Na última semana, pesquisadores ingleses anunciaram a criação de um recurso que ajuda na tarefa de manter os músculos trabalhando mesmo em casos de paralisia. Trata-se do primeiro chip que pode ser implantado na espinha com o objetivo de emitir sinais elétricos aos músculos. O estímulo provoca a contração das fibras musculares, movimento essencial para a preservação de suas funções.
O chip foi desenvolvido na University College London. Sua vantagem é poder ser colocado direto na coluna, tornando o estímulo muscular um trabalho contínuo (leia mais detalhes no quadro). Hoje, o trabalho com os músculos de indivíduos paralisados é feito por meio de fisioterapia e estimulação elétrica. Neste caso, porém, os sinais são enviados por eletrodos dispostos sobre a pele. O problema é que, para ser eficaz, o método deve ser aplicado praticamente todos os dias, o que quase sempre não ocorre devido às dificuldades que as pessoas enfrentam para se locomover de casa para a clínica onde fazem o tratamento.
Os primeiros testes, feitos em animais, foram bem-sucedidos e trouxeram entusiasmo. “O implante tem o potencial para fazer diferença real na vida dos pacientes”, disse David Willetts, ministro da Ciên­cia da Inglaterra. No ano que vem, serão feitas investigações mais detalhadas. A partir do que já observaram, os cientistas acreditam que o chip poderá ser útil também no tratamento de outros problemas que envolvam enfraquecimento muscular. “Ele tem potencial para estimular vários grupos musculares porque pode ser colocado em diversos pontos da espinha, de onde saem os canais nervosos”, afirmou Andreas Demosthenous, um dos criadores do novo recurso.
(Encontrado em http://www.istoe.com.br/reportagens/113836_UM+CHIP+PARA+OS+MUSCULOS )

CAIXA DE MÚSICA 12

29
Britney Spears completou 29 anos, dia 02 e anunciou álbum novo pra março de 2011. Sétimo álbum da cantora de Womanizer, o trabalho conta com a produção de 2 nomes de peso do pop atual: Max Martin and Dr. Luke.

Poderosa
O próximo álbum de Ivete Sangalo, Multishow Ao Vivo – Ivete Sangalo no Madison Square Garden chega às prateleiras das lojas luso-brasileiras amanhã. Mesmo antes de as vendas ao público começarem, o trabalho bate recordes: 300 mil cópias já estão vendidas. Disponível também em DVD, que teve as imagens editadas num estúdio em Londres, o lançamento bateu recorde também no quesito produção: foram apenas 3 semanas, quando o tempo médio de preparação de material ao vivo é de 2 meses. Depois do carnaval, a baiana sairá em turnê pelo Brasil, levando uma réplica do show apresentado em Nova York. 2011 será novamente de Sangalo!

Incomunicável
Pattie Mallette não desgruda do filho um só segundo. Em todas as viagens de Justin Bieber, sua mãe o acompanha, afinal, o muso tem apenas 16 anos. Como todo relacionamento pais/filhos, há brigas entre Bieber e mamãe. Outro dia, brigaram por causa do celular e Pattie ordenou que o filho lhe entregasse o aparelho. Mediante negativa do adolescente, a mãe não titubeou: ligou pra operadora e cancelou a conta do filho milionário! O atual reizinho do pop até que não ficou muito bravo com a mãe, mas, em entrevista à BBC, confessou temer perder alguma ligação ou mensagem de seu amigo/ídolo/mentor, Usher.

Tributo
Os remanescentes do Jackson 5 - Jackie, Tito, Marlon e Jermaine – planejam shows-tributos ao falecido irmão Michael, em Tóquio, em outubro do ano que vem. A.I, cantora norte-americana radicada no Japão, estará no palco com os veteranos. Além disso, outros artistas locais serão chamados pra assumirem o lugar de Jacko em diversas canções. A idéia é levar o show pra outros países, sempre seguindo esse esquema. Michael vive (e fatura)!

Maranhão
Glad Azevedo é cantor e músico independente que já tem 3 CDs gravados. Algumas de suas canções podem ser conferidas em sua página no My Space http://www.myspace.com/gladazevedo  Seu trabalho mais recente é o álbum Canto de Lá, onde regravou apenas compositores maranhenses, como João do Valle e musicou poema de Ferreira Gullar. Não sempre disponíveis em qualquer loja, os CDs de Glad podem ser adquiridos no site da gravadora http://www.millsrecords.com.br/site/index.html  Vejam que encanto uma das faixas de Canto de Lá.

CÂNCER DE MAMA MASCULINO

Britânico com câncer de mama faz campanha sobre a doença

Um homem de 58 anos que foi diagnosticado com câncer de mama está fazendo uma campanha na Grã-Bretanha para conscientizar as pessoas sobre a incidência da doença também em homens.

O designer gráfico Steve McAllister, da cidade de Cardiff, no País de Gales, foi operado e está se recuperando bem da doença, que tende a ser associada às mulheres.
McAllister, que decidiu fazer um registro fotográfico de sua luta contra o câncer, quer que sejam oferecidos melhores serviços de apoio a homens com a doença.
Ele vem pedindo aos homens que não tenham vergonha de ir ao médico se suspeitarem que podem ter esse câncer.
O designer disse também que espera desenvolver material informativo sobre a doença direcionado especificamente a esse grupo.
Estigma
Em média, um em cada cem pacientes com câncer de mama é homem.
"Muitas pessoas ficam surpresas ao ouvir que homens também sofrem de câncer de mama. Até o farmacêutico perguntou por que haviam me receitado remédios para câncer de mama", disse McAllister.
Ele explicou que, na maioria dos casos, quando um homem encontra um nódulo na região do peito próxima dos mamilos, tende a não dar atenção ao fato.
"Eles pensam que é um cisto, não imaginam que pode ser câncer de mama", disse.
"Se encontrarem um nódulo ou algo estranho, é importante que aquilo seja checado."
"Você tem de ir ao seu clínico geral, não há estigma. Isso pode salvar sua vida."
Após visitar o médico reclamando de um nódulo no lado esquerdo do peito e de desconforto, McAllister foi submetido a uma mamografia.
O exame identificou o câncer que estava, na verdade, no lado direito do seu peito.
Para mulheres
McAllister diz que se preocupa com o fato de que, após ser diagnosticado, recebeu folhetos informativos escritos exclusivamente para mulheres.
"Não tenho problemas em mostrar minha cicatriz a qualquer um", disse. "Isso torna todos com quem falo mais conscientes sobre os riscos de câncer de mama (em homens)."
O especialista em câncer de mama Sumit Goyal, do University Hospital Llandough, no País de Gales, aplaudiu a campanha de McAllister para que haja mais apoio a homens afetados pela condição.
"Muitos teriam dificuldade em falar publicamente sobre uma condição que, para a maioria das pessoas, estaria associada apenas às mulheres".
Segundo o especialista, homens com idade em torno de 50 anos precisam estar conscientes dos riscos de câncer de mama.
"Câncer de mama também mata homens", disse Goyal.
(Encontrado em http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2010/11/101122_homem_cancer_mama_mv.shtml?print=1)

PÓS-SUPERAÇÃO

Estímulos na infância levam jovem com síndrome de down a fazer pós-graduação
Pais apostaram em exercícios e na inclusão em escolas comuns.

Hoje, aos 29 anos, Ana Carolina Fruit conquistou independência financeira.


Estímulos físicos, motores e neurológicos feitos pelos pais durante a infância da portadora de síndrome de down Ana Carolina Fruit, de Joinville, em Santa Catarina, foram decisivos para determinar o futuro da garota. Hoje, aos 29 anos, a jovem tem pós-graduação, que completou no ano passado, trabalha em uma multinacional e conquistou a independência financeira.
Apaixonada por crianças, a jovem se formou em pedagogia e depois se especializou em educação infantil. Desinteressou-se pelo trabalho na área após alguns estágios. “Tem que ter paciência, lidar com os pais, que parece o mais difícil”, afirmou. Na empresa em que trabalha, Ana Carolina já passou por várias áreas e agora está no setor comercial.
Quem conversa com ela por telefone percebe uma ótima dicção e articulação perfeita entre palavras e ideias. A evolução intelectual foi fruto de intensos exercícios feitos pelos pais com a garota dos 6 aos 9 anos sob orientação médica.
“Era uma programação bem intensa. Rastejava, engatinhava, corria. Tinha estímulo dos cinco sentidos. Dou graças a Deus”, afirmou Ana Carolina, que fazia ainda jazz e natação como atividades extracurriculares.
A rotina, que incluía exercícios motores e lúdicos, era toda voltada ao desenvolvimento da filha, segundo a mãe da jovem, Gina Fruit, de 52 anos, que abandonou o trabalho como professora de educação física para cuidar da filha. “Era cansativo e desgastante. Às vezes, ela sofria, chorava, mas depois vimos o resultado”, disse Gina.
Questionada, Ana Carolina diz que as épocas da escola, que fez inteira em turmas comuns, da faculdade e da pós foram tranqüilas. “Nunca percebi preconceito. Tinha um relacionamento legal com meus colegas e professores”, afirmou.
Atualmente, a jovem é independente e mora com os pais porque quer. “Ela ganha mais do que muito pai de família. Está feliz e realizada”, disse Gina.
(Encontrado em http://www.educacaofisica.com.br/noticias_mostrar.asp?id=10135)

ESTUDANDO ALBINISMO EM MOÇAMBIQUE

Portadores do Albinismo na cidade da Beira, membros da associação defendendo os nossos direitos, aprofundam na Universidade Católica de Moçambique seus conhecimentos em relação a problemática do Albinismo.

De acordo com a representante da organzação nesta cidade, existem várias interpretações tradicionais com relação ao albinismo, e por isso os albinos e não só devem compreender melhor as razões que levam as pessoas a nescerem com esta pigmentação.
Já os portadores do albinismo, salientam que apesar de já ser notável a redução da discriminação, a questão do acesso aos medicamentos ainda continua a ser uma dor de cabeça.
Depois desta formação, a associação que congrega portadores do albinismo e gente que luta pela valorização destes, prepara-se para novos desafios.
A vida da pessoa albina exige muitos cuidados devido à fragilidade da pele e da vista como resultado da ausência da melanina responsável pela pigmentação da pele. Os custos com os cremes medicinais e com os óculos de vista são elevados

(Encontrado em http://www.tim.co.mz/Noticias/Nacional/Albinismo-na-Beira)

ALBINO GOURMET 14

Encontrei outra receita que faz referência ao albinismo no nome:

Molho Albino de Frango
Ingredientes
1 cebola média
3 dentes de alho picados a miúde
500 g de frango cortados em cubos
1 xícara (chá) de folhas de manjericão picadas
8 colheres (sopa) de azeite de oliva extra virgem
2 caixinhas de creme de leite
500 ml de bechamel
200 ml de champagne
Pimenta do reino, sal e hortelã picada a gosto
Modo de preparo
Refogue a carne, com a metade do azeite, em uma panela super aquecida e de fundo largo, frite rapidamente para lacrar, retire e reserve. Na mesma panela, coloque o restante do azeite, frite a cebola e o alho, até que esteja transparente. Junte o champanhe e deixe reduzir a 1/3 (se desejar um molho aveludado, coe neste momento, despreze os resíduos e retorne o caldo coado à panela). Junte o bechamel e o creme de leite.
Quando estiver homogêneo junte a carne e o manjericão. Adicione os temperos e sirva sobre a massa de sua preferencia.
(Encontrado em http://www.culinaria-receitas.com.br/molhos-e-cremes/molho-albino-de-frango.html)

ALBINISMO NA RECORD HOJE!

Apenas agora pude me conectar e estou de saída pra faculdade, mas não queria deixar sem avisar que o Câmera Record de hoje (após A Fazenda) será sobre cuidados e problemas com a pele. Um dos entrevistados será o albino Miguel Naufel. O contato com Miguel foi feito através do blog, mediante solicitação da produção do programa.
Por isso é importante a particpação das pessoas albinas aqui, contando suas histórias. Estamos formando um cadastro informal de albinos, que serve de referência pra contatos e aparições midiáticas, particpação em trabalhos acadêmicos e o que mais aparecer!