sexta-feira, 26 de março de 2010

APRENDI COMO É A VIDA DE UMA MÃE QUE TEM UM FILHO ESPECIAL

Sempre que converso ou leio histórias de pessoas com albinismo, noto a importância da figura materna no apoio contra as dificuldades e barreiras impostas pela condição genética ou pela sociedade.
Por isso, é com prazer imenso que publico o relato de uma mãe de criança com albinismo. Espero que a iniciativa da Andréa inspire mais parentes e amigos de pessoas albinas a fazerem o mesmo. Não faz meia hora, li email de uma moça perguntando sobre os cuidados necessitados por bebês albinos. Claro que respondi, mas, quem melhor do que outras mães para compartilharem tais experiências, não?

Olá querido leitores, venho aqui fazer meu relato, um relato de uma mãe que teve sua vida transformada depois do nascimento de seu filho albino.
Pois bem, meu nome é Andrea D.C. Santos, tenho 34 anos, resido na cidade de Poá, município de São Paulo, sou casada há 7 anos e tenho um filho, o Paulo César, de 6 anos. Bem, tudo começou quando me casei no ano de 2002. Eu e meu marido tínhamos um sonho em comum, formar uma família completa. Para isso, queríamos muito um filho. Qual foi a nossa surpresa! Com 2 meses de casados já engravidei, foi uma alegria imensa!
Com 7 meses de gravidez, como a nossa saúde pública é devagar e eles geralmente não liberam mais de 2 ultras em uma gravidez, o médico me disse que era um menino com 100% de certeza! Fiquei muito feliz, não que não aceitasse uma menina, mas sempre quis um menino... Sonhava desde a adolescência em colocar suspensórios no meu filhinho.
Neste momento, só precisava escolher o nome, já que tinha certeza que era um menino. Pensei Paulo porque o pai dele se chama Paulo, seria uma “homenagem” ; o segundo nome pensei em um nome forte, “César”, que sempre achei bonito. Por causa da história de Cleópatra... Estava decidido: Paulo César.
Finalmente, chegou o dia de seu nascimento, novembro de 2003. Não agüentávamos mais de ansiedade de ver como ele seria, com quem pareceria. Depois de intermináveis 7 horas de muitas contrações e dores intensas, eis que Deus me deu o maior e o mais lindo de todos os presentes, aquele bebê branquinho, lindo e que já nasceu chorando muito.
Perguntei ao médico, “tem certeza que é um menino mesmo? “ Não que duvidasse da ultra-sonografia, mas, queria ter certeza já que as vezes podem ocorrer erros.A enfermeira veio com ele nos braços e me mostrou “ é um menino mesmo, mamãe, um menino lindo!”
No primeiro momento, quando tive ele em meus braços, não imaginei imediatamente que fosse albino. Vi que ele tinha um cabelinho loirinho lindo, e olhos azuis; percebi que eram azuis, mesmo estando ainda inchados por causa do parto normal.
Quando fui para o quarto, as enfermeiras já comentavam nos corredores. Comentavam entre si, que nascera naquele hospital um menino loirinho, e todos queriam vê-lo...
Quando meu pai foi visitar o neto, em um primeiro momento chegou a desconfiar do albinismo, já que tem dois primos albinos paraibanos. Ele não disse nada, porém, pois não tinha certeza, apenas ficou maravilhado com seu primeiro neto, o bebê mais lindo do mundo! Bom, para resumir, todos ficaram encantados por ele, apenas uma pessoa da família disse com voz de espanto: “que menino branco é esse?” Prefiro não citar de quem se trata, já que, depois, essa pessoa, quando soube do albinismo dele, aceitou numa boa.
Não sabia ainda o quanto minha vida iria mudar a partir do momento em que Deus me deu esse presente maravilhoso. Minha vida daria uma reviravolta!
Quando meu filho tinha 3 meses de idade uma bomba caiu sobre nossas cabeças. Uma misteriosa doença veio para nos desesperar: uma tosse intensa, que os médicos não diagnosticavam o que era... Paulo César foi internado e passou 11 dias em um hospital, na região central de São Paulo. Os médicos diagnosticaram como síndrome coqueluchóide. Pedi todos os dias à Deus para que não me tirasse ele. Não suportaria essa dor! Apesar dos médicos terem-no desenganado, por Deus, que ouviu meus apelos, ele sobreviveu. Também naquele momento, através de um oftalmologista do hospital, soube com certeza que meu filho era albino. Este médico o encaminhou à instituição Laramara, onde ele faz estimulação precoce até os dias de hoje.
Depois dessa descoberta, passei a viver a vida intensamente apenas para cuidar de meu filho, fazendo jus à segunda chance que Deus havia me concedido de tê-lo mantido vivo. Levava-o ao Laramara, fonoaudióloga, psicólogo... Todos os tratamentos que me foram recomendados.
Aprendi como é a vida de uma mãe que tem um filho especial, com deficiência visual, já que meu filho tem baixa visão em decorrência do albinismo. Aprendi nas terapias de grupo, no transporte público, na convivência com Mães-Coragem como eu. Em cada pessoa desconhecida na rua, com suas perguntas, gestos ou olhares... Como é linda a diversidade humana! E como há pessoas de coração maravilhoso neste mundo, que é marcado por violência e tantos acontecimentos ruins...
Agradeço à Deus diariamente pelo privilégio de ser o anjo aqui na terra, que ele escolheu para confiar a tarefa de cuidar desse ser maravilhoso, que me enche de alegrias todos os dias!
Valeu - e ainda vale a pena - toda a peregrinação a médicos e demais lugares que precisei levar meu filho nesses 6 anos de vida dele. Todos os dias frios, chuvosos, transporte coletivo lotado em horário de pico ou não, as noites mal dormidas e todas as lágrimas de aflição, alegria ou emoção! Valeu a pena cada lugar visitado com ele, cada sorriso de outras crianças vindo tocá-lo, cada idoso solidário, cada palavra de carinho de todos com quem convivi e convivo. Aprendi muito com tudo isso!
Quero dizer aos leitores e futuras mamães de filhos albinos: nunca percam as esperanças e a fé. Seus filhos são um presente tão lindo e maravilhoso que Deus só concede às pessoas merecedoras e anjos especiais aqui na terra.
Espero que minha história tenha contribuído um pouco para diminuir as incertezas de mães que venham a ter muitas dúvidas sobre este assunto.
(Fiquemos com um pouco de música portuguesa.)

13 comentários:

  1. Parabéns pelo blog, pela superação e por abrir tudo isso para as pessoas, albinas ou não.

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  2. Linda história de vida! Parabéns. Andréa e Paulo César! Penso na importância desse depoimento para mães que neste momento estão perdidas ou angustiadas e encontram nessa fala um apoio, uma esperança. Parabéns ao Roberto também e sempre, por disponibilizar esse espaço.
    Estamos juntos!

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  3. Albino, adorei o depo dessa mãe, apesar de ainda não ser uma, acho lindo o amor entre mãe e filho, esse amor é o mais puro e real que existe... parabéns pelo seu blog! muito sucesso aqui e na vida.
    beijos ;**

    se puder da uma visitada no meu blog, acho que vai gostar e citei seu blog para visitarem :)

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  4. Oi..lindo blog esse... estou seguindo :)
    é muito importante as pessoas terem iniciativas desse tipo.. muita saúde.. e paz p você...
    eu sou de Angola e vi a sua participação na novela viver a vida... achei muito interessante e resolvi procurar o blog...

    parabens.. agora vou acompanhar de perto :)
    o meu blog é:
    http://queridossonhosmeus.blogspot.com/

    tem muitos pensamentos e textos...alguns de minha autoria (estou começando agora mas tem muita coisa já) dá uma passadinha...

    :) beijos de Larissa

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  5. Muito bom seu blog..
    adorei seu depoimento!

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  6. Eu gostaria muito de parabeniza-lo pela sua força de vontade e perceverança, albinismo é uma doença que deve ser barra de enfrentar pelo preconceito, mas vi vc na novela viver a vida e gostaria de parebeniza-lo!
    Abraçs
    Diogo kormann

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  7. Oiii, essas histórias que você está postando sao emocionantes e servem pra que a gente tenha uma real noção de como a vida dos albinos é recheada de preconceitos,preconceitos próprios até. Mas também são história de superação, aceitação.

    Bela iniciativa sua de postar esses depoimentos.

    Beijos

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  8. "Andréas mães de Paulos Césares", "Robertos", "Mirians", "Andrezas", "Joselitos",...e todas as mães, pessoas com albinismo, maridos, pais que por ora não consigo listar.
    Tantas estórias, guerras, vitórias, e (re)começos. Fundamental para a sociedade, a comunidade e cada ser em sua individualidade e subjetividade. Parabéns!!
    Criar espaços de compartilhamentos é imperativo, no RJ estamos nos aquecendo, somos poucos mobilizados até o momento, mas tenho certeza de que faremos avanços. Pensamos este coletivo não apenas para encontros, mas para trocarmos experiências, erros, acertos, estórias, medos, tabus, segredos e conhecimento. Queremos nos conhecer e fortalecer, possibilitar que as gerações futuras tenham informação de seus direitos, cidadania, e das suas responsabilidades na sociedade. Que estejam crescendo conjuntamente com seus pais e responsáveis, fortalecidos e preparados para o mundo, conhecedores de teorias, práticas e tecnologias disponíveis na escola, no trabalho, no amor, etc.
    Sucesso à todas as diferentes frentes de compromisso, divulgação, agregação e construção de existências, multiplicidades, para as pessoas com albinismo e seus familiares. "Somos visíveis não por sermos diferentes. Somos visíveis, porque nós importamos, e porque NOSSAS VIDAS VALEM A PENA!!" (Mãe da Cacau)

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  9. Meu esposo tem um certo grau de albinismo. Ele não tem cabelos muito loiros... São acinzentados. Ele é lindo. Eu o amo e sou morena carioca. Minha cor é parecida com a da Angelina Jolie (Só a cor rsr). Estou grávida de 3 meses e uma preocupação que não tenho é a de meu filho nascer albino. Eu me preocupo com a saúde dele, mas o albinismo em sí, pelo menos o do meu esposo, não o priva de nada, a não ser pela pouca visão. E mesmo assim, ele é um cinegrafista profissional e muito bem qualificado. Eu sei que existem outros graus de albinismo e eu desejo muito que meu filho venha muito saudável. Mas o fato de estar casada com meu esposo fez com que eu me preparasse para essa possível realidade desde o meu namoro. E não me arrependo de querer filhos.

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  10. Andrea, ME CHAMO SOLANGE SOU ALBINA E MORO NA PARAÍBA, POR FAVOR ME AJUDA A ENCONTRAR SEUS PRIMOS AQUI, PQ DESEJO JUNTAR ESSES BRANQUINHOS DAQUI, e-mail: albinosdonossononrdeste@hotmail.com Bela história, minha mãe tem três filhas sendo duas albinas, Soraya a eu... Abraço!

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  11. tenho uma filha de 3 meses,ela é albina,ela é muito linda,e eu amo muito ela..nao me preocupo com a aparencia,pois sou morena e vivo escutando se ela é realmente minha filha por ser tao branquinha e loirinha..só me preocupo com a saude dela..vou tomar todos os cuidados necessarios para q ela possa ter uma vida saudavel...

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  12. Olá adorei sua historia eu também sou mãe de um albino muito lindo Queria poder trocar ideias também com você pois meu filho tem 5 anos . Me chama Ana Maria tenho 30 anos

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  13. Amei a sua historia eu sou de portugal de traz dos montes e a minha filha t em 11 meses e é albina eu tenho um pouco de albinismo mas so na pele a minha filha é completamente albina é cabelo branco pele muito branquinha pestanas e sobranselhas brancas, so quando ela nasceu é que eu descobri que a minha filha era albina eu coloquei lhe o nome bianca mesmo antes de saber o que ela era, sou vos sinsera eu amo a minha filha mais que tudo neste mundo temos passado momentos dificeis por causa do perconseito da sociadade e porque sou mae solteira, mas tenho orgulho na minha filha ela é muito inteligente obrigada mamas

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