Dominique Andereggen e Solange dos Santos fizeram este livro “Filhos da Lua“, um verdadeiro acontecimento editorial em Moçambique (edição própria, via a sua Magmaphotography), ao qual juntam uma exposição fotográfica – com material diverso daquele que aparece na publicação. Trata-se de um provocatório livro objecto, mais de 200 páginas em boa impressão, retratos de albinos moçambicanos, em que cada retratado se apresenta através de pequenas excertos de entrevistas (realizadas por Filipa Embaló). O projecto segue um rumo, o da beleza albina. Só folheei o livro mas deu para entender: as personagens retratadas (há retratos deliciosos, diga-se) não são um cardápio de desgraça sanitária-identitária. Bem pelo contrário são uma afirmação da extrema e plural naturalidade dos albinos, das suas formas de vida – boas, más, assim-assim, como todos no fundo. Sendo o “mundo albino” um dos últimos redutos da radical desvalorização – as coisas vão mudando, mas o gerúndio nisto nunca é o suficiente – este conjunto livro e exposição é um momento. Ainda para mais ao evitar (e como é difícil e raro) o “coitadismo”.
Quarta-feira próxima, na Fortaleza, será o lançamento (livro) e a inauguração da exposição. Valerá a pena acompanhar.
Li/ouvi diversas vezes que a TV norte-americana é a
melhor do mundo. Quando soube da versão estadunidense de Forbrydelsen,
preparei-me pra assisti-la e escrever que era fácil ser a melhor quando se pega
bom material de alhures – que pouca gente viu - e aparam-se as arestas.
Nem precisei chegar ao final de The Killing (2011) pra descartar
tal estratégia crítica, uma vez que a série dinamarquesa é bem superior á
ianque, que não consertou os defeitos e ainda acrescentou um muito grave: em
pelo menos 2 episódios a trama empaca!
Eu cria que a redução dos originais 20 capítulos para
13, dinamizaria a ação. De vez em quando Forbrydelsen patinava na trama. È muito
material dramático em jogo e o passo da narrativa é lento. Mas a cada capitulo
as subtramas recebem atenção. Em The
Killing, a história de detetive (e todas as demais!) simplesmente ficam em
compasso de espera no antepenúltimo episódio para que Sarah Lunden ronde a
cidade à cata do filho, resultando num episódio tão interessante quanto uma
planilha de custos em branco. Algo semelhante ocorrera no sexto capítulo, se
não me engano, no qual muito se falou, mas nada de efetivo aconteceu.
A história-mãe, envolvendo o assassinato duma garota em
meio à campanha eleitoral pra prefeito foi mantida em The Killing e as
diferenças no enredo eram esperadas. Mas, nada na versão da AMC conseguiu ser
tão aprofundada ou interessante quanto na danesa.
Copenhague foi substituída pela eternamente chuvosa
Seattle (Vancouver, na verdade, porque os custos de produção são menores na
colônia de luxo Canadá) e Sara Lund deu vez à Sarah Lunden, interpretada por
uma atriz até competente, mas que passa a maior parte do tempo com cara de quem
usa sapato apertando a unha encravada.
The Killing não traz conclusão no episódio final, que
tem cara de cliffhanger pruma próxima temporada. Forbrydelsen teve segunda(ótima!), mas com trama independente da primeira.
Pra mim, o grande cliffhanger não é saber quem matou
Rosie Larsen, mas, descobrir se terei saco pra outra temporada dessa série tão
soporífera!
Recuperando-se do tratamento de câncer de pele e ainda celebrando a vitória judicial,
que lhe garantiu o direto de receber suprimento mensal de protetor solar,
Miguel Naufel compôs uma marchinha sobre esse produto, essencial pra nós
albinos.
Este é o vídeo em que ele participa do concurso de músicas
carnavalescas, em Mococa (SP), ocasião em que aproveitou pra soltar o verbo
antes de cantar.
A escassez de roupas adaptadas para pessoas com
deficiência
Adriana Lage
Li um artigo que comentava sobre a dificuldade em se encontrar trajes
para noivos cadeirantes. Realmente, não é de hoje, que comento sobre essa
carência no mercado da moda. Existem poucos projetos voltados para moda
inclusiva. Aqui em BH, desconheço casos. Estava conversando com minha prima,
que deu aula em faculdades de moda e hoje trabalha em uma grande grife, sobre
esse assunto. Ela me disse que, vez ou outra, algum estilista trabalha com
isso. Ela citou, por exemplo, um desfile promovido pelo Ronaldo Fraga, há
tempos atrás, apenas com minorias excluídas da sociedade. Nesse desfile, os
modelos eram crianças, doidos, mendigos,pessoascom deficiência. Já participei de alguns projetos voltados
para a moda inclusiva, mas, verdade seja dita, parece que as monografias não
saíram do papel... Graças a pessoas como a Kica de Castro, modelos com
deficiência já não são raridade. Mas roupas que aliem praticidade e beleza para
pessoas com deficiência ainda estão longe de ser maioria no mercado da moda.
Minha irmã me chamou para ser madrinha no seu
casamento. Com isso, comecei a procurar meu modelito, ainda mais que em janeiro
sempre temos liquidações. É impressionante como a maioria das lojas não está
preparada para receber um cadeirante. Para quem fica o tempo todo sentada, todo
cuidado é pouco na hora de escolher uma roupa. É preciso verificar alguns
detalhes como o tipo de tecido e a praticidade. Tem roupas que são maravilhosas
para quem anda, mas que perdem todo o style quando se está sentada. Como num casamento,
a noiva é a estrela, resolvi variar e sair do meu estilo. Nada de brilho
excessivo, estampas de onça, vermelho ou roupas a La Paula Fernandes. Consegui
encontrar um vestido longo, com um tecido lindo e ao mesmo tempo confortável
para quem ficará sentada. Adoro vestidos, mas sempre me complico quando são
muito justos ou bem curtos. Na hora de experimentar o modelito escolhido, foi
aquele caos. A cadeira de rodas era grande demais para o provador. A vendedora
fez uma parede humana e troquei de roupa ali mesmo. Algumas clientes ficaram
olhando, parecendo que nunca viram uma cadeirante com roupa de festa. O mais
difícil foi ajustar o cumprimento do vestido. Para conseguir fazer isso, a
gerente da loja ficou sentada no chão marcando o tecido. Ela me deu uma idéia
legal. Deixei meu vestido um pouco mais curto na frente, de forma a exibir meus
pés e umsapatoexageradamente lindo; também para não correr
o risco de me enrolar no pano quando fossem me carregar. Esse foi customizado
para uma cadeirante! Minha irmã experimentou o vestido e ficou estranho para
quem anda. Achei muito legal o atendimento que recebi. A gerente me ajudou em
tudo, inclusive na hora de tirar o longo cheio de alfinetes. Dias depois,
voltei à loja para ajustar o vestido da minha vó. Achei engraçada a reação das
funcionárias: enquanto esperava minha vó, ficamos tricotando e acabei contando
sobre minha história. As mulheres ficaram encantadas e a gerente quase me fez
chorar com tantos elogios. Elas acharam o máximo eu trabalhar, escrever
artigos, passear, namorar, viajar... Ganhei muitos conselhos sentimentais que
fizeram minha irmã quase chorar de tanto rir. Mas faz todo sentido o que elas
me disseram. A loja tem cada coisa maravilhosa que foi impossível sair de lá
sem um sobretudo para passear na Oscar Freire em breve...
Quando se busca uma roupa mais acessível, muitas
pessoas recomendam que se procure uma costureira. Assim, podemos fazer a roupa
de acordo com nossas medidas. Só que o preço nem sempre é acessível. Minha mãe
sempre me salva nesse ponto. Como meu tronco é um pouquinho torto, algumas
roupas precisam ser mais justas no lado esquerdo do corpo. Ela customiza tudo.
Sempre brinco dizendo que ela parece mãe de miss: sempre borda minhas roupas,
faz aplicações, ajustes, coloca bojo em maiôs ou roupas que não ficam legais ao
serem utilizadas com sutiã, etc.
Na maioria das lojas, sempre me deparo com os
seguintes problemas:
- Pouco espaço. Em muitos casos, ao virar a
cadeira de rodas, saio levando meia loja agarrada na cadeira de rodas. - Falta de produtos acessíveis e preparo de
vendedores. Já me cansei de entrar em lojas e a funcionária pensar que estava
perdendo tempo, pois não acreditava que uma cadeirante teria dinheiro para
pagar pelos produtos. Certa vez, uma vendedora de sapatos me disse a seguinte
pérola: “pra que você vai levar dois pares se não anda?”. Acho que as coisas
não funcionam assim... - Falta de provadores acessíveis. Um dia desses,
tentei experimentar um vestido de uma grife de malhas famosa. O vendedor me
levou ao provador todo feliz. Assim que chegamos, ele não sabia onde enfiar a
cara de vergonha! A cadeira de rodas não entrou nem na metade do lugar. Por
outro lado, fiquei encantada com o provador da Renner em um shopping de BH. O
espaço é bem amplo, com barras, espelho, banquinho para quem precisar se sentar
e um botão de emergência caso precise de ajuda. Bem legal a iniciativa! Algumas
lojas de BH já estão com provadores acessíveis. O número ainda é reduzido, mas
as coisas vão caminhando...
Voltando ao casamento, tenho notado a falta de
salões de festa adaptados em Belo Horizonte e a falta de acessibilidade em
muitas igrejas. Em breve, pretendo escrever sobre as igrejas católicas de BH.
Já comecei uma pesquisa e são poucas as que possibilitam que uma noiva
cadeirante entre pela porta da frente com tudo o que tem direito. Mas isso é
assunto para o futuro... Alguns amigos ficaram em polvorosa pensando que eu
iria me casar. Mas não será dessa vez. Se algum moreno forte se candidatar, é
só falar... rsrsrs.
Sapatos também costumam ser problemáticos para
pessoas com deficiência. Atualmente, várias linhas ortopédicas já apresentam
modelos bem fashions. Só que o custo é bem alto se comparado a outros tipos de
sapato. Sempre tive pés pequenos. Calço 34 e, às vezes, encontro sapatos na
parte infantil. Os vendedores sempre morrem de rir e brincam que isso é pé de
princesa. Felizmente, nos últimos anos, parece que as crianças andam tomando
fermento e possuem pés bem maiores. Com isso, a variedade de sapatos pequenos
também aumentou. Ufa! Já pensaram que lindeza uma mulher de 34 anos,
coordenando uma reunião de trabalho e ostentando, nos pés, um sapatinho cor de rosa
da Barbie?
Enfim, as pessoas com deficiência representam um
nicho do mercado ainda pouco explorado. Somos um número expressivo e bem
lucrativo. Até quando seremos invisíveis?
Desde meados do ano passado, Lana Del Rey - que pousa
de femme fatale anos 50 – causa frêmitos na indústria do entretenimento. Amor e
ódio pela moça abundam.
Surgida a partir dum vídeo que se alastrou rapidamente
pela web, a norte-americana tem sido criticada pelos lábios falsos em um clipe,
pelo cabelo fake em outro. Adorada pela excelência pop de Video Game, canção
que chamou a atenção do mundo.
O marketing comeu solto pra criar expectativa pro
primeiro álbum por uma grande gravadora. Não passava dia sem alguma notícia
sobre a moça.
Shows agendados e lotados, “vazamento” de faixas,
matérias sobre as influências e possível pré-fabricação de Lana (a moça assinou
contrato com uma agência de modelos), o fiasco na apresentação ao vivo no
Saturday Night Live, a recuperação no talk show de David Letterman, além das
declarações de Lana, revelando problemas passados com álcool. Hoopla, hype...
Born To Die, lançado há algumas semanas alcançou o topo
das paradas em diversos países. Claro que o resultado frustrou quem esperava
uma obra-prima e o álbum teve reações mistas de críticos.
A sonoridade cinquentista – retrabalhada pra gostos do
século XXI - tem bastante espaço em Born To Die, que apresenta uma cantora
capaz de variações vocálicas e passeia por estilos que beiram o trip hop e até
tenta um tiquinho de rap (não se assustem, odiadores do estilo, é bem sutil).
Video Games é o destaque, como se esperava. Parte da
expectativa era que Lana se saísse com outra pérola do mesmo calibre. Talvez
isso jamais aconteça; a intensidade da canção provavelmente assombrará seu
repertório para sempre.
Muitos lugares-comuns da década de 50, com suas
mulheres dependentes e apaixonadas por cafajestes, como em Off To The Races,
que, a despeito da temática soa contemporânea com seus vocais variando de
mulher devastada por cigarro e bebida a uma fresca Lolita (na edição de luxo,
há uma canção com esse nome, aliás). A instrumentação gigantesca, com sua
percussão eletrônica marcada e orquestração luxuosa (que marcam boa parte do
álbum), a faixa envolve o ouvinte num mar de ficção barata, dependência e
sensualidade. Puro fetiche.
A faixa-título tem ecos de The Crying Game, último
suspiro de Boy George que o mundo se importou em prestar atenção. Ser
derivativo é tônico pra Born To Die. National Anthem abre parecendo Bittersweet
Symphony, do The Verve.
O álbum serviria muito bem como trilha sonora dalgum
projeto de David Lynch. Ameaçador, sombrio, perversamente sexy, falsamente
retrô, algo bizarro, com clima de cabaré alemão pseudo-expressionista e, como
todo o trabalho do diretor, no fundo, tudo pose, pura butique. Basta ouvir
Radio pra perceber como o cerne da bagaça é popinho...
Iron Man baiano: uma história de superação que não está no gibi
Eudes Benício
Problemas congênitos nos rins, coração e na vesícula seminal, fraturas e rompimentos seguidos de ligamentos no joelho e tornozelo e três AVC's isquêmicos seriam motivos mais do que suficientes para alguém desistir de uma vida de esportista, certo?. Para um baiano, não. Ele não é nenhum herói nacional. É herói de si mesmo, mas merece a reverência de quem se entrega ao deparar-se com os primeiros obstáculos. Aos 35 anos e depois de superar inúmeros problemas, ele caminha lado a lado com o esporte e tem um objetivo a atingir.
Quando criança, Ricardo Serravalle vivia lendo as revistinhas de super-heróis. Levou os contos tão a sério que resolveu copiar. E não é exagero dizer que ele conseguiu. A sua história de superação merece o título de "Iron Man" da Bahia. Nenhum vilão da vida real foi capaz de detê-lo. Ele passou por cima de todos, assim como o Super-Homem elimina Lex Lutor, o Homem-Aranha acaba com o Duende Verde e o Batman destrói o Coringa.
A história não está no gibi, mas nem por isso os capítulos da saga, que ainda não terminou, não podem ser contados. A primeira aventura é uma prévia das façanhas que o tempo aguardava. Aos 12 anos, acreditando que podia mesmo ser imortal, o garoto deita no skate e desce a movimentada Avenida Princesa Isabel, na Barra, em Salvador. "Em algum momento da vida, eu resolvi viver como se eu fosse um super-herói". Por sorte ele escapou vivo e a história continuou.
A primeira investida de Ricardo foi no futebol. Jogou por cinco anos nas categorias de base do Bahia, até que apareceu o primeiro entrave. De uma família de classe média, os colegas de clube demoraram a aceitar a presença do garoto. "Tinham uns que chegavam para mim e diziam: você tá tirando comida da minha boca". Por essa e outras, os caminhos para o futebol levaram à desilusão e era hora do aventureiro mudar de rumo.
O primeiro vilão aparece. "Descobri que tinha um rim hectópico. O rim é um pouco à frente da bexiga. Os médicos disseram que era para eu parar de jogar futebol". Parte da ordem foi obedecida. Com o futebol ele parou, mas apesar do perigo de uma pancada que agravaria ainda mais o problema descoberto, o refúgio escolhido por Serravalle foram as artes marciais. Resultado: 21 anos de luta e os títulos baiano, brasileiro e sul-americano de Kickboxe, conquistado em 2005. Às vesperas da disputa do Mundial, fratura e rompimento dos ligamentos do tornozelo esquerdo. Literalmente, o Iron Man começava a nascer.
— Resolvi viver como se eu fosse um super-herói
Dois parafusos e uma placa de metal no tornozelo impediram a disputa do título mundial do Kickboxe, em 2006. No saldo das lesões ainda constava o nariz quebrado por seis vezes, que precisou ser reconstruído com cartilagem da costela. Para evitar mais fraturas, outra mudança de trajetória. A nova alternativa foi o Triatlon. Se acostumar ao novo esporte não seria simples. "É como se você pegasse Ayrton Senna e colocasse ele para jogar futebol. Foi uma grande virada. Complicado, mas eu fiz".
Fora do esporte Serravalle também enfrentou outras batalhas. Uma das mais duras: conviver com a ideia de não poder ter filhos naturalmente, devido a um problema na veíscula seminal. O tal super-herói temia não dar continuação à sua linhagem. Mas o semên congelado mantêm a possibilidade de realizar o desejo de ser pai.
Assim como na história original, o coração é um ponto fraco do Homem de Ferro, mas é nele também que Serravalle encontra motivos para continuar sua caminhada. Em 2009, num dia normal de trabalho, um mal-estar avisava os três acidentes vasculares que estavam para acontecer por conta de um problema congênito no coração. Foram dez dias de internação - três na UTI, mas outra vez Serravalle vencia uma fase no jogo da vida e voltava para o campo de batalha, o esporte, com novas restrições.
Em abril de 2010, uma partida de futebol com os amigos da empresa de telefonia onde trabalha daria o golpe final para frear os desejos do atleta. Ele mesmo explicou o que aconteceu: "dei um carrinho para cortar um cruzamento e o pé ficou preso em um buraco no gramado, o pé desencaixou, rompi todos os ligamentos do tornozelo, fraturei a fíbula". Foram seis horas de cirurgia e quatro parafusos no pé. Fim da linha? Não.
A paixão falou mais alto outra vez. "Você tem que fazer aquilo que você ama. Decidi que não ia parar e resolvi me dedicar", disse Serravalle. No vídeo game e nos filmes é assim: o jogo só acaba depois de passar pelo chefão. Neste caso, o desafio maior tem nome: IronMan Brasil 2013, em Florianópolis. Tarefa nada fácil. Em quilômetros, no mesmo dia, serão 3,8 de natação, 180 de ciclismo e 42 de corrida. Tem mesmo que ser de ferro para conseguir. A preparação já começou e o primeiro teste será completar a travessia Mar Grande - Salvador, no próximo ano. Mas para quem já venceu tantas batalhas na vida, o final promete outra conquista.
A história vai ganhar as páginas de um livro. Esse é o mais novo projeto de Ricardo Serravalle. "+ Rápido, + Alto, + Forte" vai registrar uma trajetória de vida que pode ser tão difícil como a de muitos baianos, mas que se diferencia por fazer do esporte o responsável pela vontade de continuar lutando. Emocionado, ele garante que a força continua existindo. "Os problemas todos que eu já tive são meu maior incentivo, porque isso me fortalece"
Terapia
genética, uso de células-tronco e até olho digital começam a ser usados com
sucesso para restaurar a visão
Monique Oliveira
Três estudos anunciados recentemente trazem
opções reais de tratamento contra a cegueira a partir da correção de mutações
genéticas e da regeneração de células da visão. Além disso, até um olho digital
capaz de fazer o cérebro interpretar cores foi produzido. Com eles, a medicina
promete reverter cegueiras provocadas por doenças genéticas, acidente e a
resultante do processo de envelhecimento.
Dois dos trabalhos recuperaram a visão de
pacientes usando células-tronco. Um deles foi o que fez a ex-modelo Katie
Piper, 29 anos, voltar a enxergar após um ataque de ácido sulfúrico sofrido a
mando do ex-namorado, em 2008. A lesão causou perda de células-tronco
localizadas no limbus, região onde o olho externo encontra a córnea. Sem essas
estruturas, a visão fica extremamente prejudicada. No Queen Victoria Hospital,
na Inglaterra, a modelo recebeu novas células de um doador.
O outro, orquestrado na Universidade da Califórnia
(EUA), tratou a cegueira causada pela degeneração da mácula com células-tronco
embrionárias. Essa degeneração é resultado do envelhecimento ou de doenças
genéticas. “As células-tronco embrionárias têm crescimento difícil de
manipular”, disse à ISTOÉ Robert Lanza, um dos autores do estudo. “Elas podem
se diferenciar em tumores. O estudo conseguiu um feito ao impedir isso e
restaurar a visão”, diz Ricardo Ribeiro dos Santos, coordenador de
investigações com células-tronco da Fundação Oswaldo Cruz, na Bahia.
A terceira façanha foi obtida por meio de
terapia gênica. Três pessoas que sofrem de amaurose congênita de Leber (doença
que prejudica gravemente a visão) recuperaram a capacidade de enxergar após a
inserção, no olho, de um vírus inofensivo carregando um DNA capaz de corrigir o
defeito no gene RPE65, responsável pela enfermidade. “Ele leva uma cópia
idêntica do gene que determina a produção da proteína necessária à formação da
imagem na retina”, explicou à ISTOÉ Jean Bennett, da Universidade da
Pensilvânia e coordenadora do trabalho. “Falta apenas uma fase de estudo para
que o método seja usado em larga escala.”
Até abordagens individuais estão sendo feitas. O
artista visual inglês Neil Harbisson, que sofre de acromatopsia – ele só
enxerga em tons de cinza – inventou o eyeborg. O aparelho registra as imagens,
capta a frequência de onda de cada cor e a transforma em som. “Nunca vejo em
cores, mas consigo interpretá-las por meio de ondas sonoras”, disse à ISTOÉ.
“São pesquisas promissoras”, afirma Érika Yazaki, do Hospital Albert Einstein,
em São Paulo. “Mas é preciso mais tempo para ver como a visão de cada um será
estabilizada.”
História de menina congolesa estremece Festival de Berlim
O filme Bruxa de Guerra, do canadense Kim Nguyen, que conta a história de uma menina congolesa sequestrada e obrigada a se envolver com as milícias rebeldes na República Democrática do Congo (RDC), estremeceu o Festival de Cinema de Berlim, na Alemanha, nesta sexta-feira (17).
Komona, interpretada por Rachel Mwanza, é uma menina de 12 anos que vive tranquilamente com os pais em seu povoado quando os rebeldes chegam e a capturam. Antes de levá-la, a obrigam a matar seus pais com um fuzil. A outra alternativa, afirma o comandante miliciano, será que ele os matará com um machete "e sofrerão mais".
No acampamento dos rebeldes, Komona sofre um duro treinamento e precisa se esconder para chorar. Antes dos combates, os instrutores drogam as crianças milicianas com substâncias vegetais. Em um dos ataques aos milicianos, a única sobrevivente é Komona, que, desta forma, ganha a fama de ser "uma bruxa".
A menina, então, se apaixona por um jovem miliciano albino apelidado de "o mago", em um dos únicos momentos de ternura no filme. Logo depois, ela fica grávida. Em seus pesadelos aparecem seus pais, que pedem que retorne ao seu povoado para enterrá-los.
Bruxa de Guerra aponta como essas milícias doutrinam as crianças, dando drogas para que resistam e tenham uma sensação de poder. "Não queria ser objetivo, por isso mostro os fantasmas que eles talvez possam ver, é como um véu que lhes permite viver", disse Nguyen.
"Levei dez anos para realizar este projeto, um longo tempo para aceitar a dureza do tema e, sobretudo, para convencer os produtores a fazer este filme", explicou. Ele ainda disse que, para escrever o roteiro e preparar seu filme, conversou com crianças-soldado no Burundi, além de trabalhadores humanitários que passam muito tempo vivendo na África.
"Uma coisa terrível é que as crianças milicianas estupradas são repudiadas quando retornam aos seus povoados. Algumas querem ficar nas milícias, pois são as únicas pessoas que elas têm", contou. "A própria Rachel teve uma vida muito dura, cresceu nas ruas, há um paralelo entre sua vida e o personagem de Komona. Para poder subsistir, ela teve que lutar muito contra seu contexto familiar", explicou.
Rachel Mwanza, presente em Berlim, contou sua história de menina de rua, falando que sua avó a criou com seus quatro irmãos, vendendo amendoins e amêndoas. "Quando crescemos, um dia a avó nos disse: os grandes têm que ir embora ganhar a vida. Fui viver em um abrigo, mas ali as condições de vida também eram muito hostis", disse Rachel.
Ela também contou que tem um irmão chamado Che Guevara, e que foi escolhida "milagrosamente" por Kim Nguyen para fazer o papel de Komona. "Tudo isto é um milagre. Aprendi a ler, e estou orgulhosa. Não tenho família. Minha família são as pessoas que estão sentadas nesta mesa", disse, referindo-se a Nguyen e aos produtores do filme.
O cineasta, canadense de família vietnamita, disse que quis fazer Bruxa de Guerra com a mentalidade de um adolescente. "Como se não conhecesse nada sobre as empresas multinacionais que exploram os recursos do Congo, esse mineral chamado coltan, por exemplo, do qual é o primeiro produtor mundial. Queria ver a história através do olhar de Rachel", insistiu.
"O Congo tem uma história muito rica. O que meu filme quer mostrar é a história da tenacidade humana na era moderna. É algo inaudito, um testemunho da era pós-moderna. Há uma grande beleza e ordem dentro do caos. É algo muito forte o instinto humano de sobrevivência em meio a esta natureza tão generosa", disse Nguyen.
Vombatessãomarsupiaisaustralianos, com aproximadamente
1 metro de comprimento, com cauda curta e grossa. Cavam
sistemas de tocas e túneis com seus dentes incisivos semelhantes aos dos
roedores e com suas poderosas garras.
Dois
vombates albinos, famintos e cansados, foram encontrados pelos funcionários do Ceduna Fauna Rescue Centre e
batizados de Icy e Pola. O par de fofinhos brancos foi cuidado pela nova amiga,
Val Salmon.
Em mais de 30
anos, apenas 3 vombates albinos – incluindo Icy e Pola – foram registrados no
Centro.
O badalado diretor mexicano Guillermo Del Toro
tornou-se boa ferramenta de marketing pra filmes de horror. Basta colocar seu
nome como produtor no cartaz ou na caixa do DVD (geralmente em letras maiores
do que as usadas no nome doo diretor), que já é garantia de atenção extra.
Los Ojos de Julia (2010) é dirigido pelo espanhol
Guillen Morales, mas um dos chamarizes pra mim foi a referência a Del Toro, ao
qual serei eternamente grato por Cronos (1993), filme sobre vampiro que jamais
usa a palavra e subverte a mitologia da entidade.
Julia e sua irmã padecem da mesma doença degenerativa
ocular, que já levara a segunda à cegueira. O filme inicia com a morte da moça,
levada ao suicídio por um homem misterioso. Julia começa a investigar a morte
da irmã ao mesmo tempo em que sua visão vai se extinguindo. Em meio a uma
sucessão de personagens estranhas, uma história previsível, mas um tanto sem pé
nem cabeça e algumas situações demasiadamente forçadas, a película segue por
mais de 2 horas, quando poderia ser uns 40 minutos mais enxuta, afinal, não há
nada de novo neste thriller, que apresenta umas 2 cenas mais exasperantes.
A tara da moça cega perseguida por um maníaco já povoara
a perversão de Terror Cego (1971), com Mia Farrow e de Um Clarão nas Trevas
(1967), onde a chique Audrey Hepburn utiliza o mesmo artifício que Julia pra
igualar-se ao psicopata espanhol.
O destaque da produção fica por conta da cinematografia
e do uso das lentes e iluminação nas cenas onde o ponto de vista é a visão desfocada
ou em extinção da protagonista.
Assim, Los Ojos de Julia agrada mais tecnicamente do
que em termos de enredo. Pra muitos espectadores isso é pouco.
A Coordenadoria Especial da Diversidade Sexual do Rio de Janeiro (CEDS) pediu para que os sambistas Arlindo Cruz e Luana Carvalho compusessem um samba para a campanha "Rio Carnaval Sem Preconceito".
A música ganhou clipe, gravado na praia de Copacabana. Capitaneado por Beth Carvalho, o vídeo conta com a participação de várias musas do carnaval, como as atrizes Juliana Alves, Quitéria Chagas e Antônia Fontenelle. Também aparecem Ângela Ro Ro, a modelo Talytha Pugliese e o casal Lucinha Nobre e Rogério Dorneles, porta-bandeira e mestre-sala da Portela.
Esse é o segundo ano que a campanha é realizada. Ela será veiculada nos meios de comunicação e divulgada nos blocos de rua, bailes carnavalescos, no Sambódromo, no Terreirão do Samba e nas tradicionais festas "off-carnaval".
"Nessa época, a expressão máxima da cultura carioca é o nosso Carnaval. Por isso, nossa intenção foi privilegiar o povo do samba para fazer parte dessa mensagem contra o preconceito, que causa tanto mal e infelicidade na vida dos outros. Como o samba diz: "de pé no chão não existe diferença, nem de cor e nem de crença. Felicidade é nosso direito, vamos lá meu Rio, Carnaval sem preconceito!", declarou Carlos Tufvesson, presidente da CEDS, durante o lançamento da campanha, na terça-feira (14).
O prefeito Eduardo Paes não pode comparecer, mas foi representado pelo secretário-chefe da Casa Civil, Pedro Paulo Teixeira. "O tema do preconceito, além de suprapartidário, é transversal, de grande abrangência. Não tenho dúvida da capacidade da Coordenadoria de mobilizar e fazer com que o tema ganhe visibilidade dentro de todos nós, nossa indignação com o preconceito", disse Paulo.
Durante os dias de folia, a Coordenadoria vai distribuir um guia completo do Carnaval na cidade, junto com panfletos informativos sobre doenças sexualmente transmissíveis (DSTs), preservativos e lubrificantes.
Além disso, de sábado de Carnaval a quarta-feira de Cinzas, será instalado na Praça General Osório, em Ipanema, o "Balcão Carioca da Cidadania - Edição Rio Carnaval Sem Preconceito - 2012". No espaço, assistentes sociais tirarão dúvidas dos foliões sobre seus direitos e encaminharão possíveis denúncias aos órgãos competentes.
A albina Luciana Gonçales é a responsável pelo mais recente blog sobre albinismo, Albinismo em Detalhes. Eis a proposta da página:
"No final de 2004 um grupo de albinos tornou-se amigo pelo Orkut,, na comunidade "Albinos do Meu Brasil".. O ideal do grupo era criar um site com informações sobre o albinismo e constituir uma ONG, porém os projetos acabaram não se concretizando. Para que o que já foi feito não se perca - e quem sabe para animar a retomada dos projetos-, resolvi divulgar na net os textos que escrevi para o nosso pretenso site."
Torçamos pelo sucesso, vida longa e constante atualização do blog.
Às vésperas do Carnaval, nosso cronista-folião
veste fantasia de índio e entrelaça nossa maior festa popular com Veneza, os
arlequinais modernistas de 22 e até com Tom Mix. Isso sim é globalização
antropofágica!
CARNAVAL, desenganos...
José
Carlos Sebe Bom Meihy
Para
Carlos Bakota e Matt Shirts
Por diversos motivos tenho intensificado opiniões
sobre nosso carnaval com um querido amigo, inquieto norte-americano, Carlos
Bakota, ex-professor da Universidade de Indiana, ex- diplomata de carreira e
eterno amante do Brasil. A tal ponto esse instigante personagem se interessa por
nossa cultura que o chamo carinhosamente de brasilianeiro – mescla de
brasilianista e brasileiro. Carlos é um desses tipos curiosos que atualiza a
inquietação antropológica da parcela dos bons acadêmicos norte-americanos que
buscam conhecer nossa essência cultural e não apenas analisar dados objetivos,
diagnosticadores do progresso. E como o tópico que nos ata no momento é o
carnaval, devo dizer à guisa de introdução que os comentários que faz exibem
laivos dos festivais antropofágicos descritos pelos nossos vanguardistas. Sim, suas
opiniões nos servem como alimento de “inimigos” que devoramos para nos
fortalecer com a “carne adversa”. O tema da antropofagia, aliás, é boa chave
para abrir a caixa de temas que revisamos.
Um dos questionamentos mestres do colega diz da
origem indígena do nosso carnaval, ou do “repontamento” mais recente gerado
pela identificação da presença de fantasias de índios. Retomando conversas
amanhecidas, em particular envolvendo um amigo que um dia foi nosso aluno, Matt
Shirts – o mesmo que escreve no Estadão – ambos concluíram que tal presença
poderia derivar da insistência dos modernistas paulistas de 1922 em fundamentar
nossa identidade como se indígena fosse. Na verdade, poucos sabem que a Semana
de Arte Moderna se deu exatamente naquele fevereiro carnavalesco. Mas, ainda
que a evocação aos selvagens brasileiros que teriam devorado o Bispo Sardinha
funcionasse como uma das alegorias, a inspiração carnavalesca prevalecente no
imaginário dos intelectuais era a da festa veneziana, com a sagração do
triângulo colombina, pierrô e arlequim. Vale lembrar, por exemplo, que as
malhas com losangos serviram de cenário para uma proposta que, na realidade,
traía a vocação nacionalista, de valorização do selvagem, que foi se desdobrando
lentamente. Com esse contra- argumento, fica estabelecido o dilema que nos
desafia. Os índios carnavalescos crescentemente alegorizados no carnaval são
frutos dos impulsos dados pelas propostas dos modernistas? Pensemos. O padrão
de fantasias comum é dos Comanches (Apaches e Sioux), ou seja, dos chamados “índios
brancos”. Pouco, quase nada de exaltação à nudez dos nossos. Mas, se a
representação se liga ao imaginário norte-americano, o que pensar da tradição
nacionalista do nosso carnaval? Convém ressaltar que apesar da originalidade e
brilho do modernismo paulistano, ele estava muito longe de atingir as massas. A
Semana de Arte Moderna era revelação isolada promovida pelos “jovens turcos” da
elite paulistana. Considerando a sofisticação dos argumentos, os textos eram
mais destinados ao nivelamento dos manifestos modernistas internacionais, em
particular aos italianos. É verdade que carnavalescos como Fernando Pamplona
exploraram temas como “O descobrimento do Brasil”, mas a mostra era muito mais devotada
ao padrão europeu, com corte, desbravadores, religiosos, do que com os próprios
índios. Mas, então, como teria começado essa “tradição” do índio Comanche no
Brasil? A hipótese que levanto corre por conta do sucesso do cinema, em
particular dos filmes de cowboy. Ainda que pouco notadas, as fantasias de
“mocinho” também compõem representações carnavalescas, mas há um filme que
merece atenção, não apenas pelo sucesso de público: “Mr. Mix at the Mardi Gras”
com o prestigiado ator, popularíssimo no Brasil, (inclusive citado no sítio do
Pica-pau-amarelo e em músicas recentes como “Berenice” de Jorge Bem Jor). É
incrível supor que Tom Mix seja responsável por uma das relações mais
estapafúrdias da troca de cultura entre o Brasil e os Estados Unidos, mas não
resisto aproximar o Mardi Gras de New Orleans ao carnaval brasileiro. E tudo
pelo cinema.
Mas, minhas conversas com Carlos e Matt também
tangem outros aspectos, e entre eles a mitificação romântica do financiamento
das Escolas de Samba. Consagrando o princípio que “o pobre trabalha o ano
inteiro, pra vestir a fantasia de rei, pirata ou jardineira” (Vinicius e
Jobim), muitos ainda acreditam que escola de samba é uma abstração do
capitalismo. É preciso gritar que tais agremiações dependem de quatro fontes de
financiamentos: 1- patronos, banqueiros do Jogo do Bicho; 2- ajuda do estado
(prefeitura do Rio de Janeiro); patrocínio de cidades, estados, países (este
ano, por exemplo, Angola está financiando grande parte do desfile do GRESS Vila
Izabel), e, 4- da participação de “pessoas de fora”, ou turistas e
personalidades individuais que financiam suas fantasias de luxo. O bom de tudo
é que esse tipo de diálogo carnavaliza o debate cultural e mais que tudo nos
faz refém da alegria de discutir aspectos pouco valorizados no debate sobre
nossa identidade. E como é bom pensar a globalização carnavalizada...
Uma das
pessoas albinas mais dinâmicas do país, Andreza Cavalli resolveu compartilhar
um pouco de suas experiências, uma história de superação, reconstruções identitárias
e de carreira e muito empenho em ajudar a causa albina.
Espero
que a disposição da albina mais famosa do Brasil motive outros a usarem este
espaço para contarem suas experiências. É uma importante forma de difundir
informação e diminuir preconceitos.
Depois de
tanto tempo, resolvi escrever minha história ou, boa parte dela... deu um
trabalhão, mas acredito que falei de tudo, quase... hehehe!
Bem... me
chamo Andreza e venho de uma família de cinco irmãos, onde apenas eu e meus
dois irmãos somos albinos. Perdemos minha primeira irmã ainda bebê e minha irmã
mais nova é viva e é morena. Nós não conhecemos outros albinos em nossa
família.
Meus pais
cuidaram muito bem de nós, mas na infância tivemos algumas queimaduras de
sol... meus pais não conheciam muito, foram conhecendo com o tempo... De nossos
olhos cuidamos desde crianças. Indicaram um bom oftalmologista aos meus pais,
mas hoje sei que ele não era especialista em visão subnormal.
Quando
criança, as pessoas que mais faziam piadas conosco eram as pessoas
afro-descendentes. Minha mãe sempre ficava aborrecida. Quando cresci mais,
fiquei briguenta. Se falassem mal de nós, eu saia batendo e xingando também.
Não me importava quando falavam de mim, mas quando falavam de meus irmãos eu
ficava bem brava e brigava mesmo. Hoje estou bem mais tranquila.
Estudávamos
em escola pública e, devido a tantas piadas das crianças, meus pais resolveram
nos colocar em outra escola, dessa vez particular.
Nunca
gostei de ir ao oftalmologista, era frustrante pois não havia avanços. Nunca
entendia porque fazer aquele teste de visão onde não enxergávamos da segunda
fileira para baixo. Nós passávamos o dia inteiro no consultório, esperando para
ser atendidos pelo médico. Era sempre desgastante para todos, além de serem
consultas caras.
Na escola,
sempre fui muito tímida, me sentia muito diferente dos demais. Na infância, a
professora me colocava sobre o tablado para ver melhor a lousa, mas isso me
constrangia, pois eu me sentia ainda mais diferente, mas eu tinha vergonha até
de pedir o caderno emprestado. Isso mudou quando resolvi dizer que aquilo não
adiantava e que não queria mais assim, mas era tímida para me manifestar
naquela época. Nos esportes, sempre fui mal, não gostava da educação física,
pois era sempre a última a ser escolhida nos times e não jogava bem.
Isso foi
melhorando com o passar dos anos e melhorou na adolescência, quando resolvi me
expressar, colocar minhas opiniões e críticas, comecei a ter voz ativa. Tenho
muitos amigos hoje, mas nunca tive sorte no amor, fui de poucos
relacionamentos... nunca namorei sério... O albinismo também era um dos
motivos, pois passei por diversas situações onde fui discriminada e ainda
passo. Eu sempre pensava que alguém só se aproximava porque tinha curiosidade e
isso não era motivo para eu dar confiança. Era como eu pensava.
Hoje,
ainda sinto que não temos o estereótipo que favoreça nossas relações, mas sinto
que isso também está mudando com os anos. Percebia que meus irmãos albinos se
apoiavam um ao outro. Percebia que as mulheres se encantavam mais com homens
albinos do que o contrário. Eu era a única mulher e para mim, ninguém entendia
o que eu realmente passava. Mas, meu modo de ver as coisas mudou bastante
com o passar dos anos. Percebi também que o preconceito muitas vezes vinha de
mim mesmo. Precisava mudar minha atitude e meu modo de ver as situações.
Entrei na
faculdade de engenharia elétrica com 18 anos. Com 19, já trabalhava na área.
Nunca tive problemas por causa do albinismo e da visão subnormal para arrumar
trabalho. Eu não sabia que tinha deficiência visual. Eu tinha mais dificuldades
por ser mulher, tive dificuldades de ter meu trabalho reconhecido. Na faculdade,
fui alvo de algumas piadas, não sei se elas surgiram por conta do meu modo de
vestir, ou se pelo meu jeito de ser, enfim... nunca soube o porquê... mas, as
mesmas perderam a força pois eu as ignorava.
Com 20
anos, queria tirar a carta de motorista, fui até a autoescola e disse que
tentaria fazer o exame médico, mas poderia ser que não passasse, então queria
garantir o dinheiro de volta. De fato, não consegui passar, isso me frustrou
bastante até certo tempo.
Queria
aprender a dirigir, simplesmente por aprender, para numa emergência poder
guiar, se assim for preciso. Meu pai nunca quis ensinar e isso me desapontou
por certo tempo também, anos, enfim...
Queria
poder guiar bicicleta com liberdade pela cidade, mas meus pais, apavorados, não
aprovam a idéia. Resolvi poupar a saúde deles e não insistir. Mesmo assim,
percebi, através de um amigo, que guiar acompanhada de alguém, transfere a
responsabilidade para o outro. Resolvi então que também não quero colocar esse
peso sobre ninguém. Por fim, quando tenho a oportunidade de pedalar, prefiro
fazer sozinha.
Trabalhei
por dois anos em comunidades carentes, com crianças, onde fazíamos um trabalho
de conscientização quanto ao uso racional da energia elétrica. Meu maior receio
era de como seria recebida pelas crianças, se eu seria alvo de piadas, mas foi
bem diferente disso. Elas ficavam encantadas com a cor de meu cabelo e me
defendiam quando alguém se atrevia a fazer alguma piada sem graça.
Quando me
formei, em 2002, tinha mais dinheiro e resolvi praticar ginástica, então
comecei a frequentar academia, participei de corridas, nadava... meu interesse
para essa área da educação física começou a crescer. Percebia que o
profissional dessa área tinha seu trabalho reconhecido. Eu ganhava razoável
para minha área, mas trabalhava muito e não tinha o trabalho reconhecido.
Depois comecei a cantar e me afastei da academia.
Pensava
que no coro teria que enfrentar desafios como ler partituras, mas desenvolvi
grande facilidade para aprender as canções, me livrando rapidamente da
partitura. Hoje, tenho uma memória bem treinada assim como o ouvido.
Em 2003,
fui encontrada em um shopping por uma estudante de moda, que me convidou para
ajudá-la com um trabalho da faculdade. Depois desse trabalho, apresentei a ela
meus irmãos, que também a ajudaram em outros trabalhos. Depois disso, eu e meu
irmão fizemos um ensaio fotográfico para uma revista de moda, onde o
professor dessa menina era produtor acho... a revista se chamava SIMPLES. Foram
boas fotos e eu nem estava tão em forma para vestir manequins 38, mas até para
isso deram um jeito. Foi uma experiência bacana. A partir daí, começaram a
surgir outras propostas para nós, na área de moda. Mas tudo isso eram trabalhos
eventuais.
Mais de
um estudante de moda me encontrou na rua, orkut, ônibus... pedindo ajuda para
trabalhos de conclusão do curso de moda e desfiles de noiva. Fiz trabalho para
uma estilista também, que me encontrou em um ônibus.
Em 2003,
eu e meu irmão participamos como figurantes em um longa metragem,
"Nina", onde fomos os "irmãos albinos", participando do
pesadelo do personagem. Na época, pensamos que era uma oportunidade legal, mas
hoje, nunca que eu aceitaria essa proposta. Analisando bem, estávamos lá como
criaturas que assustavam o personagem. Isso realmente não soa agradável. Que
imagem estamos passando dos albinos! Isso foi naquela época, hoje já pensamos
diferente e nunca mais passarei por isso.
No mesmo
ano, eu e meu irmão mais novo também participamos de um trabalho chamado
"projeto 48", transmitido pelo canal TNT, onde os produtores tinham
48 horas para preparar um curta-metragem. Não éramos personagens estranhos, mas
diferentes, estávamos em uma festa e nela havia gente de todo tipo: anões,
dançarinas do ventre, mascarados... foi uma experiência um tanto engraçada e
diferente. Também tive que usar um salto 15, meu mega desafio!!
Meu
primeiro desfile - não me recordo o ano - foi com um vestido de noiva feito de
radiografias de dente. Desfilei para a prima de minha prima. Foi uma
experiência interessante, apesar de ter passado bastante frio! Um ano depois,
desfilei de noiva oriental.
Em 2007,
desfilei com uma roupa chamada pelo aluno de "roupa albina".
Esse
último foi para trabalho de conclusão de curso. Outro para esse fim, foi
de "divas do cinema" onde fui a Rita Hayworth, com um
vestido feito com ziper, vários em paralelo. Foi difícil desfilar com um salto
15!! Realmente tive dificuldades em ficar de pé!
Meu irmão
participou de um comercial que fala das diferenças.
Eu também fiz teste na época mas não passei:
Em 2004,
eu e meus irmãos participamos de um encarte para a revista Veja São Paulo, em
comemoração aos 450 anos da cidade de São Paulo. Foram fotos espetaculares e
foram parar em outdoors pela cidade. Gostei muito dessa experiência. Foi
difícil manter os olhos abertos para um canhão com 20 lâmpadas apontando para
você! Mas não foi difícil fazer a foto nua, só a parte de cima, com meu irmão. Ver
a foto no outdoor, porém, era um tanto "diferente". Fui fotografar
junto a foto, que estava numa avenida movimentada do Morumbi, a Roque Petroni,
mas ficar ao lado e ver aquele movimento de carros por lá, nada fácil hehehe! O
trabalho era: 450 Anos São Paulo - Edição Comemorativa Morumbi - quem
assinava a revista Veja pode conferir! Vou ficar devendo uma fotografia. Quem
tirou as fotos foi Luiz Gaudino.
Descobri
que era uma pessoa com deficiência visual aos 25 anos. Até então, pensava que
só eram considerados assim os totalmente cegos. Sabia que tinha problemas de
visão, mas não pensava que era deficiência.
Uma
médica oftalmologista que cantava no coro comigo, trabalhava com visão
subnormal, foi perguntar se eu conhecia o que eu tinha nos olhos e me explicou
que, com isso, eu poderia conseguir benefícios, como o transporte público de
graça. Foi então que comecei a ir atrás de informações.
Eu
trabalhava como projetista eletricista, mas era muito trabalho e nada evoluía.
Resolvi mudar e queria ir para a área de eficiência energética, que envolve
economia de energia. Entrei numa consultoria em 2005 e fiquei por dois anos,
mas o fato de não ter carteira de motorista me levou a ser demitida em 2007.
Meu chefe alegou não ter onde me colocar para trabalhar, pois viajávamos muito
para outros estados e eu sempre dependeria de alguém para guiar o carro. Isso
me deixou bastante arrasada, foi a primeira vez que a deficiência visual me
prejudicou na profissão.
Fiquei
três meses desempregada e isso me levou a pensar em mudar de carreira. Me
lembrei do que pensava a respeito da educação física, mas comecei a procurar
emprego, pois ajudava no sustento da casa e começamos a entrar em dificuldades
quando fiquei desempregada. Voltei a trabalhar como projetista. Foi meu último
emprego em engenharia.
Foi o
melhor, no sentido de que foi onde meu trabalho foi valorizado, existia uma
relação de confiança. Mas havia muito trabalho, tinha dias que eu trabalhava
até meia-noite, trabalhava alguns fins de semana. Não conseguia frequentar os
ensaios do coro... Meus colegas viviam reclamando, mas diziam não abandonar,
pois se ganhava bem. Olhei tudo ao meu redor e resolvi que não queria
envelhecer daquele modo, aquilo não era felicidade para mim, havia algo
errado... estava resolvida a prestar o vestibular novamente.
Prestei
vestibular numa faculdade pública e resolvi que mudaria de rumo se passasse.
Acabei sendo aprovada, em quase último lugar, na primeira lista. O desafio
agora era contar para a minha chefe. Era difícil dizer a um engenheiro que iria
para a área de educação física... Quando contei, ela ficou super feliz, para
minha surpresa, pois ela também era formada em educação física,
trabalhava com judô. Ela me incentivou a ir em frente com meu sonho de mudança.
Dizia que a pior coisa na vida era carregar o sentimento de "não
tentar".
Então,
resolvi deixar tudo, começar do zero novamente. Meus pais me apoiaram, pois
queriam me ver feliz, mesmo nós com poucas condições financeiras... Meu pai
sempre dizia que "daríamos um jeito". Então, comecei de novo;
hoje estudo educação física. Ganho pouco e temos dívidas, mas sobrevivemos com
saúde. Sinto que meu trabalho é reconhecido, tenho o respeito dos colegas,
professores e alunos, assim como dos amigos. A visão sempre me desafiou, pois
essa carreira precisa - e muito - dos olhos, mas sempre encarei bem os desafios
e tive o apoio necessário no meio do caminho. Me formo no fim deste ano.
Voltando
a falar do albinismo, eu e meus irmãos queríamos conhecer outros albinos.
Quando procurei na internet uma comunidade no Orkut, encontrei: "Eu tenho
medo e nojo de albinos". Isso desapontou meu irmão mais velho e aumentou
ainda mais minha vontade de criar uma comunidade. No final de 2004, criei uma
comunidade chamada "Albinos do meu Brasil", pois o Orkut era muito
forte aqui, naquela época. Começamos a discutir dúvidas e experiências de vida
através dos fóruns. Conhecemos os primeiros albinos pessoalmente em 2005, em
fevereiro, a Priscila Merlin e a Luciana Gonçalez. Foi uma festa na pizzaria,
porque os garçons nunca tinham visto tantos branquinhos reunidos!
Outros
albinos e pais de albinos foram aparecendo na comunidade, e com o surgimento do
filme "O Código Da Vinci", comecei a ser chamada para
entrevistas em canais de TV e revistas, assim como também fizemos trabalhos na
área de moda e fotografia.
No mesmo
ano, eu e outros albinos (Luciana, Priscila, Marcus, Ieda, Robson) demos
entrevista para a revista Veja. Também, estivemos no programa da Olga
Bongiovanni, onde falamos de albinismo e fizemos uma intervenção na Avenida
Paulista.
Em 2009,
gravei um comercial para a globo.com, o qual nunca vi; nunca o encontrei na internet! Tentei
buscar o contato e nada encontrei... Mas, valeu a experiência de conhecer
outras figuras ali presentes!
No fim do
mesmo ano, participei de um programa da TV Record chamado "Câmera
Record", onde tingi o cabelo e falei um pouco de minha história de vida.
Foi uma
experiência marcante pois tingir o cabelo não estava nos planos, mas aproveitei
essa oportunidade para responder a dúvida de muitos que era, se os albinos
podiam ou não tingir cabelo, se tinta pegava, se não... enfim... topei e a TV
me levou a um salão onde só um corte masculino ficava em torno de 100 reais.
Lugar esse: "Studio W".
Ganhei um
retoque, ficando "morena" por 6 meses. Posso dizer que passei
"despercebida por esse período, realmente a pintura descaracterizou o
albinismo. Mas, não penso em tingir tão cedo novamente...
Meu
cabelo faz parte de minha personalidade, aprecio a cor dele e gosto de saber
que é diferente. Não menosprezo quem tinge! Penso que se a pessoa quer tingir,
que assim o faça. O importante é ela se sentir feliz. Se for com cabelo
tingido, que assim seja! Valeu passar por essa experiência! Gostei de tingir as
sobrancelhas. Achei que deu um realce aos meus olhos, então, pode ser que eu as
tinja mais vezes.
Gostei do
programa no geral, apesar dele parecer apelativo, mostrando o caso dos albinos
de Pernambuco. Valeu porque colocou o assunto na discussão, por isso valorizo!
Mas, é preciso reforçar que muitos albinos vivem realidades distintas, não vale
generalizar a coisa.
Também
fui entrevistada, em 2010, pela TV Aparecida pela Olga novamente e pela
Rit TV, no mesmo ano.
Isso foi
ótimo, pois percebemos que muitos não albinos desconheciam o albinismo. A
reação das pessoas foi positiva. A comunidade então, de 200 membros, foi
para 900, mas a grande maioria não albinos.
Em 2007,
conheci a Karlla Girotto num ônibus. Ela me abordou dizendo: "preciso
falar com você!" o que me assustou de início! Mas, o trabalho ficou um
tanto interessante, para abertura da Florence Antonio Gallery. Ela é um
tanto característica, pois essa estilista gosta de usar algum sapato para
caracterizar sua obra. Eu usava um na cabeça. Doido!
Em 2008,
fiz ensaio para a revista KEY (belezas brankas), para a Karla Girotto também,
onde estava sozinha. Para esse último, foi difícil ficar sem roupa para algumas
fotografias. Não era nada sensual, mas no início não fiquei à vontade. Mas,
concordo que o trabalho final ficou muito bom! Nesse site, há um comentário sobre
a revista KEY:
Na área
de moda, fiz editorial para a revista MAG, em 2009 (número 15),
intitulada Liberdade - É Proibido Proibir), com outros albinos. Ficou
ótimo e diversificado! Nesse link é possível ver a revista:
Em 2009,
eu, Luciana, Ieda e Anderson fizemos trabalho para o Zee Nunes, fotógrafo da
área de moda. Foi um trabalho um tanto "esquisito" onde rodeávamos um
cara peladão de tudo! Muita abstração para explicar! O Anderson amou a
experiência, pois ganhamos um troco!
No mesmo
ano, conhecia o fotógrafo Gustavo Lacerda, que através do blog do Roberto, fez
contato com outros albinos e convidou-nos a participar de uma proposta onde ele
retratava o albinismo. Seu trabalho pode ser conferido no site:
Em 2010, Gustavo
me convidou para fazer uma fotografia para publicidade, onde eu teria que estar
chorando e, de cabelos brancos! Pois bem, tive que descolorir o cabelo, mas
valeu a experiência! Até a descoloração é uma experiência! Mas, pelo trabalho e
pelos maus tratos ao cabelo, prefiro deixá-los descoloridos naturalmente!! Que
era como eu ia fazer e no final tive que descolorir para não perder o trabalho.
Nesse
mesmo ano, a foto que fiz com o Gustavo em 2009 foi uma das escolhidas para a
Galeria Pirelli - no MASP:
Surgia
uma oportunidade de mostrar como eram os albinos, que não tinha nada em comum
com o Silas do Código Da Vinci, ou com os demais albinos vilões ou revoltados
dos filmes. Só se viam albinos mal encarados nos filmes de cinema, ou com super
poderes, ou revoltados. Os acontecimentos na Tanzânia também chamaram a atenção
da mídia. Então, a TV, jornal e revistas nos encontravam no Orkut. Como eu era
a dona da comunidade, era a primeira a ser contatada. Fui entrevistada algumas
vezes, eu e outros albinos sucessivamente.
Uma
albina da comunidade então resolveu criar uma comunidade, onde somente albinos
e pais de albinos fazem parte, a "Só para Albinos", com
moderação. Hoje, muitos albinos de outros estados do Brasil se comunicam
entre si e até um casamento entre albinos aconteceu, por causa da internet.
Comecei a
usar o Facebook no fim do ano retrasado e criei uma comunidade lá "Albinos
do meu Brasil e do mundo" e aos poucos os albinos também foram
aparecendo. O bom do Facebook é poder ter contato com albinos de outros
países, o que não acontecia com o Orkut.
Em 2007,
em um período em que estive desempregada, eu e uma amiga albina resolvemos ir a
Salvador, conhecer a associação de albinos que lá existe – APALBA. Tínhamos
contato com um rapaz albino de lá, o Anderson, de 28 anos, que estava tratando
de câncer de pele desde os 20. Era rejeitado pelos irmãos e pela mãe. Ele contava
que nem os copos e talheres eram compartilhados! Ele era mais próximo de uma
prima apenas. Mas, ele era muito falante, lutava pela "causa albina"
que era o nome que ele dava e tinha diversos amigos.
Nesse
mesmo ano. Eu e outros albinos chegamos a montar um estatuto para oficializar
uma ONG, mas isso iria pedir dinheiro e mais pessoas envolvidas, o que não foi
possível. O Anderson sempre me dizia para não desistir dessa idéia e que
poderia me ajudar.
Fiquei
muito sensibilizada com o Anderson, pois ele era uma pessoa com muitas feridas
no corpo; já havia feito 3 cirurgias e sofria com o calor da cidade. A
associação de lá surgiu com a ajuda da dermatologista que o acompanhava e ele
era uma pessoa bem articulada, politicamente falando. Como ele conquistou tanto
para os albinos de lá, eu também queria ajudá-lo de alguma forma.
Eu queria
que ele viesse para São Paulo, para se tratar aqui, pois aqui havia mais
recursos e o caso dele poderia ser interessante aos médicos do Hospital das Clínicas.
Eu não
tinha condições de trazê-lo e ele trabalhava também, então eu disse que, se ele
conseguisse vir, eu o hospedaria em casa, até que em 2009 ele conseguiu vir. Veio
para um evento que tem todo ano, uma feira onde apresentam tecnologias para
pessoas com deficiências - Reatech.
O Anderson
trabalhava nesse departamento em sua cidade, então, foi liberado para vir e
trazer as novidades da feira. A viagem dele era de 32 horas, de ônibus. Ele
tinha passe livre para vir de graça, benefício oferecido pelo governo federal
para as pessoas que comprovam baixa renda.
Primeiro,
levei-o ao Instituto do Câncer, que era novo aqui. Mas lá nos informaram que
somente era possível o acesso com encaminhamento do Hospital das Clínicas,
então fomos pra lá. Fui com ele, sem marcar consulta, somente com a cara e
a coragem e saímos atrás do setor de dermatologia. Tivemos sorte.
Digo
sorte pois, para ser atendido nesse hospital, precisa de encaminhamento, ter
cadastro, coisa que não tínhamos. Ninguém de minha família tinha... Estávamos
de mãos vazias...
Contei a
história do Anderson ao atendente, que prontamente disse que iria falar com os
médicos para nos atenderem. Para nossa felicidade, ele foi atendido e saímos do
hospital com a consulta marcada.
Anderson
não era claro quando lhe perguntava sobre o que os médicos lhe falavam, então
resolvi falar com eles sem o Anderson por perto. Eles me informaram que ele já
tinha 3 pontos de metástases no corpo. Não comentei isso com ele na época. Depois
de uns meses, ele foi encaminhado para o Instituto do Câncer.
Anderson
ficou encantado com São Paulo. Era uma cidade menos quente. Foi bem tratado por
todos de minha família. Era como um irmão para a gente. Ele dizia que nós éramos
a família que ele não tinha em sua cidade. Fiz alguns encontros de albinos em
minha casa e comemoramos o aniversário dele em 2009, quando ele estava por
aqui.
O sonho
dele era de criarmos uma associação aqui em São Paulo, mas a disposição das
pessoas era bem menor...
Mais
tarde. ele conseguiu outro benefício do governo federal para vir de avião para
São Paulo - o TFD - que ajuda todos que tratam de alguma doença em um estado
distante de onde vivem e, possuem baixa renda. Então, a viagem passou a ser de
1 hora apenas, para alívio dele.
Resumidamente,
foram dois anos em que ele vinha uma vez por mês e ficava cerca de 10 dias. Começou
com quimioterapia, fez algumas cirurgias... no fim de 2010, ele interrompeu seu
tratamento, por causa do seu emprego e porque precisava renovar o TFD...
briguei muito com ele por isso, convencendo-o a vir de ônibus mesmo.
Quando
resolveu vir, estava com a saúde mais frágil, com duas feridas graves, mas
retomou o tratamento.
Porém,
minha família morava muito longe do hospital e o caminho a pé era difícil de
fazer. Com sua saúde frágil, isso virou uma dificuldade...
Eu e meus
pais conversamos com a assistente social do Instituto do Câncer, para conseguir
um abrigo para ele, um local mais perto do hospital.
Ele
somente poderia ir para o abrigo se tivesse alguém para ficar com ele. Conseguimos
entrar em contato com a mãe dele, explicamos a situação e ela se dispôs a vir.
Isso foi bom, pois eles se reaproximaram e a mãe pode ver de perto o que
acontecia com ele.
Ele
conseguiu retirar uma das feridas, porém a outra estava localizada próxima de
uma artéria que corria risco de ser cortada na cirurgia. Por isso, os médicos
não conseguiram retirar toda a ferida... Bastante debilitado, ainda sentindo
muitas dores e tomando medicamentos fortes como metanona (ele começou com
morfina), começou a desanimar. Cheguei a ficar noites em claro conversando com
ele, reanimando-o, queria que não desistisse de se curar.
Mesmo
assim, penso que nunca dei a ele a atenção de que precisava. Eu estava sempre
correndo com os estudos, o canto, o trabalho... e ainda brigava para que ele
fosse forte. Brigava com ele porque ficava demais na internet... A relação dele
com a mãe era difícil, eles brigavam bastante. Conversava com ele pedindo que
se acalmasse e tivesse paciência com a mãe.
Eu estava
no 3o. ano da faculdade, quando consegui uma bolsa de estudos para ficar um
semestre em Portugal. Viajei em janeiro de 2011 e retornei em
agosto. Nossa última festa junto foi a da minha despedida, no fim de
janeiro. Anderson veio a falecer no 31 de março.
Desde
então, procuro, ainda mais, manter os albinos daqui informados sobre as
questões de saúde, reforçando para que se cuidem e se protejam, para que não
terminem como o Anderson.
Não temos
uma ONG aqui, mas ainda não desisti de lutar pelos benefícios como protetor
solar, óculos e atendimento médico de qualidade. Aqui, os médicos conhecem
pouco do albinismo.
Para mim,
por exemplo, é caro fazer óculos novos; os meus estão com as lentes cheias de
riscos, mas como meu grau é alto - 7,5 de hipermetropia e 2,5 de astigmatismo
nos dois olhos, fica caro fazer lentes novas. Mas, vou levando as coisas com o
que tenho.
Sei que
os albinos do tipo 2 enxergam melhor que nós, do tipo 1, então muitos não
gastam tanto com os óculos, mas me preocupa que muitos não gostam de usar os
óculos e muitos não protegem a pele de forma adequada.
Hoje vivo
com meus pais, tenho 30 e uns. Meu irmão mais velho, o André, 32, mora em Brasília. Ele
é concursado, prestou concurso como pessoa com deficiência visual e hoje tem duas
filhas, uma de 5 anos e outra de 9 meses, não albinas, eles vivem bem. Quando
precisamos de alguma urgência financeira, ele nos ajuda.
Meu irmão
mais novo, o Marcus, de 29 anos, mora acima de nossa casa, tem um filho de 2
meses não albino e está casado.
Quando
comecei a estudar educação física, ele ajudava na parte financeira, mas depois
que casou, no meio do ano passado, meu pai não quis mais usar o dinheiro dele.
Desde então, estamos numa situação financeira bem complicada...
Eu e meus
irmãos temos a pele em boas condições e usamos óculos. Temos a visão bem
parecida. Meus irmãos não são tão cuidadosos com a pele... mas chamo sempre a
atenção deles.
Esse
período em que fiquei fora do Brasil, mexeu muito com minhas idéias e planos...
ainda não estou certa de que caminho tomar, depois que terminar a faculdade...
quero fazer muitas coisas... hoje estou "plantando as sementes" e
espero estar nos caminhos certos.
Até o fim
de 2010 eu cantava em coro. Canto desde 2004. A música é outra
paixão. Gosto muito de cantar, tocar violão... tenho o ouvido muito bom e
muita facilidade com a música, gostaria de trabalhar com isso ainda... mas
ainda não descobri como. Ainda quero ganhar dinheiro com a música. Meu irmão
mais velho toca violão e piano e gosta bastante, mas toca por diversão.
Meu irmão
mais novo trabalha em um banco, participou da seleção como pessoa com
deficiência visual, era estudante na época. Ganha bem, hoje apenas trabalha.
Meu pai
hospeda e atualiza sites de internet. Temos uma loja virtual de produtos
naturais e meu pai recebe aposentadoria. Minha mãe cuida da casa.
Aqui em São
Paulo não pago transporte, tenho uma bolsa- alimentação e com ela posso almoçar
na universidade. Ganho pouco, mas procuro ter o mínimo de gastos, pois é o que
tem que ser no momento.
Minha
irmã mais nova, a Mariana, de 24 anos, estuda medicina numa universidade
federal, gratuíta, em Minas Gerais, onde mora na casa de tios e meu pai ajuda
financeiramente.
A visão
hoje é o que mais me incomoda, pois quero fazer muitas coisas que dependem da
visão e às vezes ela me limita. Mas, ando pelas ruas sozinha desde muito jovem,
aprendi a cuidar de mim, quando preciso de ajuda para enxergar o ônibus, peço
ajuda.
Tenho uma
telelupa desde 2006 e para ler livros uso lupa comum. Quando prestei vestibular
pela última vez, pude ter a prova ampliada. Com laudo médico, podemos comprar a
telelupa por um preço mais acessível.
Na Europa,
pude conhecer a Alemanha, Inglaterra, Espanha, França e Itália. No geral,
percebo que a visão dos europeus é bem diferente daqui, pois lá me passava por
européia. Tive até algumas aventuras amorosas por lá, até isso me pareceu mais
tranquilo do que aqui. No Brasil, as pessoas nos estranham mais, ainda tenho essa
sensação... Isso me incomodava mais no passado, hoje tento lidar cm essa
situação e não justificar isso como razão para o que não dá certo. Enfim,
aprendemos com os anos.
Cheguei a
ouvir recentemente, não pela primeira vez, que não temos beleza. Não que isso
me cause incômodo, mas... no fundo, percebo que a opinião de uma pessoa próxima
reflete a opinião dos que não são. É difícil encarar essa afirmativa quando se
passa por situações em que se é discriminado. O ser humano ainda julga muito
pelo exterior da pessoa. Hoje me aceito bem, mas ainda é difícil aceitar a
forma como alguns nos enxergam. Muitos são visuais ainda e muitos serão. Meu
exercício hoje é de não pensar em como os outros nos encaram, enfim... tudo é
um processo. O importante é que a gente se aceite e ponto. O resto é resto.
Conheci o
Roberto no final de 2009, quando um deputado daqui de São Paulo criou um
projeto de lei que favorecia os albinos. Houve uma assembléia para reforçar a
importância da aprovação do projeto. Ele ainda está em processo de aprovação.
Tenho um
canal no Youtube onde posto vídeos e reuni vários que falam de albinismo:
