GALILEU ALBINO II

A revista Galileu destacou o Programa Pró-Albino em reportagem cujas personagens foram contatadas a partir do blog. Parabeno a jornalista Patrícia Ikeda pelo bom trabalho e fico feliz que o blog esteja servindo de ponte e fonte pra coisas boas como divulgação, novos contatos e geração de ideias.

Para não passar em branco 
Pela primeira vez um programa médico para albinos começa a ser implantado em 74 hospitais do Brasil. A ideia é levar tratamento e informação sobre essa alteração genética ainda pouco conhecida no paí 

  Patrícia Ikeda

PAULO, 30 ANOS; LUCIANA, 32 ANOS; ODAIR, 63 ANOS (FOTO: VICTOR AFFARO)

INFORMAÇÃO E TRATAMENTO > “Quando vi que o bebê era albino, fiz vasectomia, não quis mais ter filhos”, diz Odair Gonçalez. Seu Odair, pai de Luciana, também tem albinismo — alteração genética que torna o corpo incapaz de produzir parcial ou totalmente a melanina, pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. “Meus pais me rejeitavam quando era criança.” Grande parte do trauma sofrido por ele na infância foi consequência da falta de informação na época. Décadas depois, Luciana já está casada com Paulo, também albino, mas o tema continua pouco discutido. É com a intenção de mudar esse cenário que foi criado o Pró-Albino, uma iniciativa da Sociedade Brasileira de Dermatologia e da Santa Casa de São Paulo. Durante dois anos, 120 albinos foram atendidos por dermatologistas e oftalmologistas num projeto-piloto na capital paulista. Os pacientes receberam informação e tratamento, enquanto os médicos conheceram de perto as suas necessidades. Agora, o programa está sendo levado para 74 hospitais em todo o Brasil. “Eles precisam de orientações especiais e há poucos profissionais capacitados para atendê-los”, diz Marcus Maia, dermatologista e coordenador do projeto.

SABRINA, 1 ANO E 5 MESES, E MARIA CLARA, 1 ANO E 1 MÊS (FOTO: VICTOR AFFARO)

MAPA DOS DESCONHECIDOS > Sabrina e Maria Clara, as garotinhas da foto acima, são pacientes do programa Pró-Albino. Elas fazem parte de um grupo estatisticamente desconhecido no Brasil. Estima-se que haja entre 10 mil e 12 mil albinos no país. É apenas um chute, que tem como referência as pesquisas internacionais. Quando nasceram, suas mães procuraram ajuda médica. Ou voltavam para casa frustradas, aconselhadas a procurar outro profissional, ou com informação errada. “Mesmo sabendo que a Sabrina era albina, o médico recomendou que ela tomasse 15 minutos de sol por dia”, afirma a mãe, Paola Perrotta. Como os albinos não têm melanina, são incapazes de se proteger dos raios ultravioletas. Por isso, devem se expor o mínimo possível ao sol e usar protetor solar e roupas que cobrem o corpo. “Passei por sete médicos até achar atendimento adequado”, diz Bruna Vicente, mãe de Maria Clara.

REMANE, 50 ANOS (FOTO: VICTOR AFFARO)

PREVENÇÃO > O moçambicano Remane Selimane faz mestrado no Brasil e é paciente do Pró-Albino. Já tratou de quatro cânceres da pele. “É preciso fazer um trabalho preventivo. Quando eles procuram tratamento, a pele já está com lesões e envelhecida precocemente", diz Maia, o coordenador do projeto. Na África, em especial na Tanzânia, muitos albinos são perseguidos por uma crença de que trariam prosperidade. “Era considerado uma pessoa de sorte no meu país”, diz Selimane.

ANDREZA, 34 ANOS (FOTO: VICTOR AFFARO)

CURTIR E COMPARTILHAR > Só com o boom do Orkut, em 2004, que Andreza Cavalli conseguiu contato com outros albinos. “Antes, meus dois irmãos e eu achávamos que éramos os únicos”, diz. Na época, ao procurar informações sobre albinismo na rede social, encontrou apenas comunidades que abordavam o tema com um caráter depreciativo, como “Tenho medo e nojo de albinos”.  Foi então que a paulistana decidiu criar o grupo “Albinos do meu Brasil”, que hoje pode ser encontrado no Facebook. Com mais de 600 integrantes, eles dividem experiências, promovem encontros e compartilham informações recebidas no programa da Santa Casa. “Antes era muito tímida, falava pouco e me revoltava com apelidos como gasparzinho e leite-moça”, diz. “Hoje, acho importante contar para as pessoas as dificuldades pelas quais passei.”

RAFAELA, 25 ANOS (FOTO: VICTOR AFFARO)

VISÃO LIMITADA > O que mais incomodou a baiana Rafaela Rosário durante o colégio foi a visão ruim. “Mesmo sentando na frente, não enxergava a lousa e tinha vergonha de pedir ajuda”, conta. “Antes de ir pra faculdade, fiquei quatro anos parada. Estava tão traumatizada que nunca mais queria entrar numa sala de aula.” É raro encontrar um albino que enxerga bem. Eles apresentam uma série de problemas visuais: a íris e a retina sofrem alterações porque têm pouca ou nenhuma pigmentação ocular — daí os olhos claros ou vermelhos. Somado a isso, o nervo óptico possui uma anormalidade. A maioria também tem um alto grau de miopia, astigmatismo ou hipermetropia. E muitos possuem nistagmo, movimentos oculares de alta frequência. Dos 120 pacientes do programa Pró-Albino, apenas três têm mais do que 30% da visão. O uso de óculos não é suficiente para corrigir a deficiência visual.

GABRIEL, 14 ANOS (FOTO: VICTOR AFFARO)

SUPERAÇÃO > “Os albinos têm muita dificuldade de aprendizado escolar”, diz o oftalmologista Roberto Sano, do programa. “Não pela capacidade intelectual, mas pelo problema de visão.” Apesar dos percalços, o adolescente Gabriel Santos, de 14 anos, ganhou um mérito neste ano por estar entre os três melhores alunos da sala. “Uso boné para evitar a claridade e recebo material especial do governo, com letras maiores”, diz Santos, que quer ser desenhista de mangás quando crescer.
 http://revistagalileu.globo.com/Revista/noticia/2014/06/para-nao-passar-em-branco.html

TELONA QUENTE 89

Em 2012, tornei-me fã de Stellan Skarsgård graças a En GanskeSnill Mann (2010; leia minha resenha aqui). Exceto pelos blockbusters - não tenho saco! - venho checando a filmografia do sueco e ontem vi Aberdeen (2000), coprodução anglo-norueguesa.

Trata-se dum road movie, onde pai e filha estranhados aparam arestas ao se conhecerem melhor. Kaisa é focada na carreira de sucesso e não tem contato com pai ou mãe, que vive na escocesa Aberdeen. Morrendo de câncer, mami liga pra filhota pedindo que vá a Oslo buscar o pai pra que possa se despedir. Kaisa reluta, mas aceita buscar o pai alcoólatra. De porre no portão de embarque, Tom não pode voar, então, Kaisa e ele têm que fazer o trajeto Oslo-Aberdeen de barco/carro. Usar a forma do road movie permitiu ao roteiro dar o tempo necessário pras personagens se descobrirem.

Não isento de clichês e forçações de barra – achar um caminhoneiro que entenda sua situação como se sempre tivesse te conhecido é só mesmo em filme, né não coração? – Aberdeen apresenta uma relação pai e filha onde nenhum é santo ou diabo. A dependência química de Tom encontra contraponto na de Kaisa, que no começo parece assertiva, mas não é. Tom também não é o adulto que aparenta; ele foge de responsabilidades.

Aberdeen não é memorável e custa pra nos importarmos um pouco com as personagens, mas as atuações de Stellan e Lena Headey compensam parte da “frieza” pra quem está acostumado com a emotividade extorquida a fórceps dos filmes de Hollywood.

Aberdeen se importa mais em constatar um relacionamento possível do que construir um perfeito e idealizado. Por isso, merece ser conferido. 

SOBRE PEDRAS NO CAMINHO E CAPACITISMO

Pessoas com deficiência e o mundo ao seu redor

Dificuldades enfrentadas no cotidiano revelam a necessidade de se promover um ambiente plural.

Ariane Alves

Possuir algum tipo de deficiência (motora, visual, auditiva, intelectual o múltipla) sempre foi visto como fonte de problemas de interação, seja com as pessoas que não vivem uma realidade semelhante, seja com os elementos e ferramentas presentes em um mundo que parece não estar preparado para que todos e todas possam nele conviver em harmonia.

Ainda que seja difícil para muitos a aceitação de que nem todos conseguem usufruir de tudo o que se encontra disponível em uma sociedade voltada para pessoas sem nenhum tipo de deficiência, o cenário vem mudando. A criação de leis e estatutos deliberando a aplicação de políticas públicas específicas, bem como a presença de ONGs e órgãos públicos que atuam fortemente na área, são iniciativas que caminham para tornar possível um ambiente mais inclusivo - que possa ser usufruído por todas as pessoas.

Para que essas mudanças ocorram, é necessário vencer certas barreiras. A primeira delas é a acessibilidade. Eliminar as dificuldades de acesso tem sido uma preocupação constante principalmente no campo do transporte, da informática e das construções. Maria Isabel Silva, jornalista e gestora da Assessoria de Comunicação Institucional da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo, define: “Quando se criam atividades, eventos, produtos e serviços que não são pensados para todos, sempre alguém fica de fora. E, se não há acessibilidade, as pessoas com deficiência ficam excluídas. É como se uma parte da sociedade estivesse ‘fechada’ para esse segmento.”

A segunda barreira, mais importante que a primeira para Maria Isabel, é o preconceito atitudinal, também chamado de capacitismo. O termo é usado para definir a lógica de ação que exclui, subordina e inferioriza as pessoas com deficiência. Equivale ao racismo para as pessoas negras e ao machismo para as mulheres. Muitas vezes, utiliza-se o pretexto de as estar ajudando, mas sempre com uma visão paternalista e hierárquica, como se quem não possuísse deficiência fosse “superior” a quem possui. “Não se deve reduzir a pessoa à sua limitação”, aponta a jornalista.

Por último, há a barreira da comunicação, que se forma quando jornais, revistas, programas de televisão e sites da internet não se fazem acessíveis. Na era da informação, ser impedido de chegar até as notícias de forma autônoma é um problema muito grave. Como exemplo de ações inclusivas, há as opções de legendas em vídeos ou tradução em LIBRAS (Linguagem Brasileira de Sinais), além de versões em áudios para textos da internet.

“A maior minoria do mundo”

Segundo a ONU, as pessoas com deficiência constituem 10% da população mundial (aproximadamente 650 milhões de indivíduos). Isso as torna “a maior minoria do mundo”, pois, em vários momentos, sofrem marginalização e exclusão por grande parte da sociedade, seja por desinformação ou sentimento de superioridade.

A segregação é percebida em vários momentos. No ambiente de trabalho, quando não se tem a falsa impressão de que as pessoas com deficiência são incapazes de realizar suas funções, utiliza-se o subterfúgio dos custos altos para a adaptação. No Brasil, há a Lei de Cotas (Lei 8.213 de 24 de julho 1991), que define, entre outras coisas, uma porcentagem mínima de trabalhadores com deficiência dentro de toda empresa privada. Porém, mesmo a Lei não garante o acesso pleno ao mercado de trabalho. “Se uma pessoa é contratada por uma empresa e não encontra um ambiente receptivo, pessoas dispostas a dar oportunidade a ela de aprender e desenvolver seu trabalho, terá aí um obstáculo”, comenta Maria Isabel. “A empresa estará cumprindo a Lei, mas não vai acontecer inclusão”.

Possuir algum tipo de deficiência também é um fator potencializador da exclusão de pessoas com baixa renda, pois cumprir uma rotina comum se torna algo muito mais difícil. Lugares que permitem acesso total são raros e a maior parte está localizada em bairros de classe alta. Bares, restaurantes, shoppings, teatros, cinemas, etc. não são, na maioria das vezes, pensados de forma inclusiva, e devem fazer as adaptações sob altos custos posteriormente.

Desenho Universal

O termo Desenho Universal (ou ainda Desenho Total/Inclusivo), conforme o Decreto 5296/04, é a “concepção de espaços, artefatos e produtos que visam atender simultaneamente todas as pessoas, com diferentes características antropométricas (relativas às medidas do corpo humano) e sensoriais, de forma autônoma, segura e confortável, constituindo-se nos elementos ou soluções que compõem a acessibilidade”. Entre os exemplos, podemos citar portas com sensor de movimento, cadeiras e poltronas de tamanhos grandes e a utilização de Braille e letras em relevo para informativos.

Além disso, há formas muito positivas de aceitar a condição de possuir deficiência. É o caso do “The Alternative Limb Project” (O Projeto do Membro Alternativo), idealizado pela designer de próteses Sophie de Oliveira Barata e que cria membros artificiais customizados e artisticamente elaborados. Entre os modelos, que variam de pernas cristalizadas a braços em formato de serpentes, há também a opção de membros realistas, para quem deseja algo com a aparência similar aos membros biológicos.

Todas essas alternativas caminham para promover um ambiente inclusivo e eliminar a lógica capacitista. Para a jornalista Flávia Vital, que usa cadeira de rodas há 10 anos, as cidades não estão preparadas como deveriam para receber todas as pessoas de forma não conflituosa. Em sua visão, é o ambiente em si que não promove a inclusão. “Quando você tem um planejamento na cidade que prioriza não só a acessibilidade, mas toda a mobilidade urbana, onde todo mundo que usa a cidade possa participar em igualdade de condições, a inclusão é feita naturalmente”, afirma.

Pedras no meio do caminho

A rotina estressante de São Paulo contribui para que as falhas no sistema de acessibilidade seja prejudicial para os dois lados. Flávia coordena o setor de Transportes da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência e critica a presença de ônibus com elevadores, que demandam um tempo longo de operação, habilidade por parte do cobrador ou motorista, e possuem um sistema complexo e facilmente danificável. A melhor opção é o piso baixo, de fácil operação e que demanda um tempo curto para concluir a entrada da pessoa com cadeira de rodas no veículo. Quando um ônibus com elevador para no período da manhã e inicia sua operação, exemplifica Flávia, acaba gerando um mal estar tanto nos passageiros que aguardam, quanto na pessoa que se vê adentrando um ambiente constrangedor. “É uma série de incômodos que geram um descontamento de estar próximo a uma pessoa com cadeira de rodas”, comenta. Além disso, há as calçadas com rebaixamento, que são feitas de pedra portuguesa, um material de difícil manutenção e que frequentemente se encontra danificado. Flávia chama este tipo de calçada de “liquidificador de cadeirante”, pois torna o acesso à calçada extremamente difícil e prejudicial.

A jornalista cita ainda pequenas cenas do cotidiano que se tornam verdadeiros fardos para as pessoas com deficiência. O simples fato de entrar em um restaurante torna-se um constrangimento por ter que mobilizar muitas vezes tanto os funcionários quanto alguns clientes para que todos se acomodem. Além disso, o fato de serem poucos os ambientes privados com as adaptações adequadas limita ainda mais seu o cotidiano. “Em São Paulo, há trilhões de restaurantes. A gente sempre vai nos mesmos”, aponta. Flávia cita a Pinacoteca, o Centro Cultural São Paulo e as unidades do Sesc como lugares acessíveis, aonde a pessoa pode “ir sem medo”.

À exceção de casos de negligência na adaptação e falhas em aplicações práticas de certos projetos, grande parte das iniciativas de inclusão já existentes vêm mostrando resultados positivos e servem de exemplo para o futuro. Flávia comenta que, quando víamos personagens com deficiência em filmes e novelas, sempre aconteciam “milagres” que os faziam andar, enxergar, escutar, etc. Mas, hoje, já estamos nos acostumando a ver trajetórias mostrando que “a deficiência não é a melhor, mas também não é a pior coisa do mundo. Ninguém deixa de viver por conta da sua deficiência”.

“Evite o Capacitismo! - Terminologias para promover um ambiente inclusivo e não discriminatório”

- “Especial”, “excepcional”, “dito-normal” e “anormal” não devem ser utilizados, pois, se todos somos diferentes, como designar os “especiais”?
- Deficiência não é doença e, muito menos, “transmissível”
- A palavra “deficiente” não deve ser utilizada como substantivo, pois passa a impressão de que a pessoa inteira é deficiente, e não que apenas possui a condição
- Evite generalizações para se referis às pessoas com deficiência. Elas são, acima de tudo, pessoas, com talentos aptidões e falhas de caráter como qualquer outra.

http://jpress.jornalismojunior.com.br/2013/10/pessoas-deficiencia-mundo-redor/

TELINHA QUENTE 124

Roberto Rillo Bíscaro

Dose dupla de TV hoje.

Em janeiro, maravilhei-me com as falcatruas, cambalachos e falsidades de Vanity Fair, clássico do inglês William Makepiece Thackeray (leia minha resenha aqui).

Minha favorita foi Becky Sharp, que entrou pro panteão de musas logo nos primeiros capítulos. Desprezada e desfavorecida na corrida social por sua condição pobre, Rebeca é interesseira, dissimulada, carreirista; hoje seria chamada de sociopata. Como os ricos também são sem-vergonhas na Feira das Vaidades thackeriana e até a pamonha Amelia Selby não é de todo santa, a sanha predadora de Becky relativiza-se.

Fazia anos que a minissérie em 6 episódios de 1998, coproduzida pela A&E e pela BBC estava em meu HD. Resolvi ver se Natasha Little estava grande como Becky. Está enorme! Que interpretação ótima nessa adaptação muito boa, onde quase tudo narrado no romance foi satisfatoriamente transposto pra telinha. Todo o elenco está excelente, mas Little arrasa com uma Becky que vai do pérfido ao fingimento de doçura apenas com movimentos oculares e bucais.

Vanity Fair jamais cansa e está no tom apropriado de critica de costumes/farsa, desde as tomadas excessivamente perto do rosto até à trilha sonora incidental, passando pelas caracterizações e interpretações.

Recomendo, mas advirto que a mini não levou Becky às prováveis consequências implicadas no texto do século XIX. Quando o termo sociopata sequer existia, o satirista vitoriano ousou mais na conclusão do que seus descendentes roteiristas às portas do novo milênio. 

E não é que já se vão 5 temporadas de Modern Family e comentei todas (primeira, segunda, terceira, quarta)?

O show já não é refrescante como no início, mas não caiu de qualidade, antes, chegou num ponto de equilíbrio e conforto onde já podemos prever conclusões e reviravoltas. Quem só curte novidade pode torcer o nariz, mas gostei.

A pequena Lily finalmente teve mais chance de falar, naquela linha criancinha com tudo na ponta da língua. A atriz-mirim/personagem foi universalmente louvada. Como ser do contra está no meu código genético, achei torturantemente ruim e irritante.

Tirando isso, valeu rever essas famílias inclusivas, que nessa temporada nos brindaram com casamento gay na TV aberta e tudo!

CAIXA DE MÚSICA 129

 

Roberto Rillo Bíscaro

Ian McCullouch disse que o recém-lançado Meteorites é celestial sucessor de clássicos como Crocodiles (1980), Heaven Up Here (1981) e Ocean Rain (1984). A psicodelia lisérgica influente no Echo & the Bunnymen deve ter corroído um bocadinho do cérebro do vocalista/letrista. O álbum é bom, mas longe do pico criativo dos fundamentais ingleses oitentistas. 

Nunca liderando paradas de sucesso o Echo & the Bunnymen influenciou muita banda e os álbuns da primeira metade daquela década são marcados por variedade e tensão rítmicas, vocais sentidos e a subestimada guitarra de Will Sergeant, que, junto com Ian são o que resta da formação original.

Meteorites é polido à perfeição, com violinos a mancheia dando ares sinfônicos aos lamentos de McCullouch, que canta corretamente. Will continua discreto, certeiro e criativo em sua guitarra que se interessa mais em traçar arabescos do que solar falicamente.

Seria perfeito se não fosse tudo meio igual, desde a produção aos vocais. Não há o sobe e desce emocional dos álbuns que McCullouch ambiciona emular, até porque Sergeant e Ian hoje são 50tões.

Constantinople é fantasia orientalizada, onde a guitarra de Sergeant serpenteia em meio a arranjo encharcado em sobreposições de ópio. Is This a Breakdown me lembrou Bring On the Dancing Horses, que os Coelhinhos fizeram pro filme A Garota de Rosa Choque.

Lovers On The Run é a maravilha messiânica de Meteorites. Dá vontade de subir numa montanha e entoá-la de braços abertos. Sintomático: a faixa remete à perfeita The Killing Moon, então, basta comparar a montanha-russa emocional da última com a planície da primeira e comprova-se porque McCullouch não tem razão ao alinhar seu trabalho mais recente a sua produção 80’s.

Sem precisar provar mais nada, WillIan – se eles quisessem atuar com nome moderninho já o teriam pronto! – atingiram a zona de conforto de quem sabe de seu legado. 
Boa música, mas não mais obra-prima.    

 

APROVAÇÃO ALBINA

Senado aprova política de proteção de albinos

O Senado aprovou, nesta quarta-feira (4), projeto que cria a PolíticaNacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. O projeto passou pela Comissão de Assuntos Sociais e seguirá diretamente para a Câmara se não houver recurso para apreciação em plenário.
Caso a proposta vire lei, o Sistema Único de Saúde (SUS) será obrigado agarantir atendimento dermatológico, com protetor solar e medicamentos essenciais, tratamento não farmacológico e oftalmológico especializado, assim como lentes especiais. O Estado também terá de garantir acesso à terapia fotodinâmica e à crioterapia (também conhecida como terapia por frio).
O projeto prevê ainda a elaboração e a implantação de um cadastro nacional; a estruturação da linha de cuidados e o estímulo à prática do autocuidado; e a formação e a capacitação de trabalhadores, do SUS, para lidar com os diversos aspectos relacionados com a atenção à saúde da pessoa com albinismo.
Os senadores aprovaram o substitutivo elaborado pelo senador Rodrigo Rollemberg (PSB-DF). O senador ampliou o alcance da proposta inicial, do senador Eduardo Amorim (PSC-SE), que determinava a distribuição gratuita de protetores e bloqueadores solares pelo SUS.
O albinismo é considerado uma doença congênita caracterizada pela baixa produção de melanina, substância que confere pigmentação aos cabelos, à pele e à íris, além de proteção contra os raios ultravioleta. Por causa da maior sensibilidade à exposição ao sol, as pessoas com albinismo estão mais sujeitas a queimaduras e câncer de pele.

http://www.pbagora.com.br/conteudo.php?id=20140604150502&cat=politica&keys=saude-senado-aprova-politica-protecao-albinos

ZOOFILIA COM LEÃO

Três raros filhotes de leão albino estão sobrevivendo com leite para cães desde que foram abandonados por sua mãe. O trio está retomando a saúde no Hangzhou Safari Park na China, apesar de ainda não saber para onde vão.

Quando eles nasceram, há apenas um mês atrás, chegaram a apenas 1 quilo, mas agora já passaram a casa dos 3 quilogramas. Os animais estão vivendo a base de leite de cão. Acredita-se que eles sejam 3 de menos de 300 leões albinos existentes no mundo.

Os animais até já fizeram amigos na nova casa. Um tigre da Manchúria, chamado Xiao Hua, se tornou grande companheiro deles, e agora brincam juntos o tempo todo.

http://www.correiodoestado.com.br/noticias/leoes-albinos-raros-sobrevivem-tomando-leite-para-caes_218181/

ACESSIBILIDADE E MOBILIDADE URBANA

Desafios contemporâneos para Pessoas com Deficiência
Wiliam Machado

Embora bastante freqüente nos noticiários veiculados pela atual mídia, a acessibilidade como elemento essencial da mobilidade urbana não evolui e pouco se pode comemorar como favoráveis os resultados práticos no plano objetivo das cidades brasileiras, confirmando-se barreira repleta de significados determinantes da ineficácia e conveniência institucionais. A percepção das inadequadas condições urbanas para pleno exercício do direito de ir e vir das PcD, assegurado pela nossa Carta Magna, até nos constrange, mas não nos intimida, acovarda, porque temos consciência do campo a ser conquistado em termos de mobilização pacífica, ordeira, capaz de despertar corações e mentes inertes daqueles que de fato podem transformar o estabelecido.

Ademais, é imperativo lembrar que estamos tão-somente reivindicando o deliberado pelo congresso brasileiro que acatou a reivindicação das pessoas com deficiência no sentido de outorgar status constitucional ao ato de ratificação da Convenção da ONU sobre direitos da PcD. A Convenção é clara e deve ser aplicada, sob pena de entendermos que existe no sistema legal norma sem eficácia. Sendo aprovada por quórum qualificado, estando afinada com toda a política inclusiva do Texto Constitucional, não podemos falar em permissão de legislações que retroagem no dever de incluir.

É humanamente inconcebível, porém politicamente previsível, que maioria da frota que transporta a população da região metropolitana das grandes cidades brasileiras, não assegure acesso digno para cadeirantes, idosos e pessoas com mobilidade reduzida. Humanamente inconcebível pelo que representa no plano da exclusão, discriminação e preconceito para com cidadãos que apresentam performance corporal física diferente. Politicamente previsível, pela confortável e conveniente postura adotada por aqueles que creditamos legítimos representantes e defensores em esferas superiores, e nada fazem para corresponder.

Pleitear acesso digno em sistemas de transporte de massa como o das nossas grandes cidades, nos quais não se observam menores padrões civilizáveis, pode parecer absurdo, mas fundamental para quem não se enquadra nos parâmetros de funcionalidade da maioria. Nossa base e fundamento parte do orientado pelo paradigma dos direitos humanos, em que emergem os direitos à inclusão social, com ênfase na relação da PcD e do meio em que ela se insere, bem como na necessidade de eliminar obstáculos e barreiras superáveis, sejam elas culturais, físicas ou sociais, que impeçam o pleno exercício de direitos humanos.

Quantos relatos de cadeirantes que “mofam” a espera de ônibus para embarcar, quando maioria dos motoristas sequer os percebam e seguem viagem, inclusive, no Rio de Janeiro, onde serão realizados Jogos Paraolímpicos de 2016. Quando algum motorista para, o cadeirante não pode embarcar, pois a plataforma não funciona, enquanto os demais passageiros reclamam de suposto atraso, etc. O mesmo transtorno e humilhações para embarcar e seguir viagem, se optar pelo uso do transporte ferroviário convencional ou do Metrô.

Para complicar, as guias de acesso das calçadas para a pista de rolamento e vice versa representam elementos de significativos riscos para quedas de cadeirantes e pessoas com mobilidade reduzida, não somente pelo precário estado de conservação, mas potencializado pela largura e inclinação. A NBR 9050 é clara e estabelece 80 cm para vãos de acesso à cadeira de rodas, até 20º de inclinação, e por se tratar de superfície côncava, o bom senso sugere que, fora bordas, os 80 cm devem ser lineares.

Tudo isso se complica ainda mais devido às péssimas condições de conservação das calçadas, dever dos proprietários dos imóveis e competência de fiscalização das prefeituras, sem que sejam tomadas medidas políticas norteadoras. Basta que sejam respeitadas normas de padronização estabelecidas na NBR 9050:2004, o determinado no Decreto Nº 6.949, de 25 de agosto de 2009, que promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007, suficientes para mudanças na Lei Orgânica Municipal (LOM) de cada cidade.

Mobilidade urbana em tempo de Copa do Mundo e vésperas das Olimpíadas requer pensar em grandes fluxos humanos, nos estádios e demais ambientes que sediarão as competições. Nesse aspecto, há que se atentar para a largura das rampas que deve ser estabelecida de acordo com o fluxo de pessoas. A largura livre mínima recomendável para as rampas em rotas acessíveis é de 1,50 m, sendo o mínimo admissível 1,20 m. Entretanto, em edificações existentes, quando a construção de rampas nas larguras indicadas ou a adaptação da largura das rampas for impraticável, podem ser executadas rampas com largura mínima de 0,90 m com segmentos de no máximo 4,00 m, medidos na sua projeção horizontal.

É importante destacar que os pisos devem ter superfície regular, firme, estável e antiderrapante sob qualquer condição, que não provoque trepidação em dispositivos com rodas (cadeiras de rodas ou carrinhos de bebê). Admite-se inclinação transversal da superfície até 2% para pisos internos e 3% para pisos externos e inclinação longitudinal máxima de 5%. Inclinações superiores a 5% são consideradas rampas. Recomenda-se evitar a utilização de padronagem na superfície do piso que possa causar sensação de insegurança (por exemplo, estampas que pelo contraste de cores possam causar a impressão de tridimensionalidade).
Nas edificações e equipamentos urbanos todas as entradas devem ser acessíveis, bem como as rotas de interligação às principais funções do edifício.

Na adaptação de edificações e equipamentos urbanos existentes deve ser previsto no mínimo um acesso, vinculado através de rota acessível à circulação principal e às circulações de emergência, quando existirem. Nestes casos a distância entre cada entrada acessível e as demais não pode ser superior a 50 m. Quando existirem catracas ou cancelas, pelo menos uma em cada conjunto deve ser acessível. Quando existir porta giratória ou outro dispositivo de segurança de ingresso que não seja acessível, deve ser prevista junto a este outra entrada que garanta condições de acessibilidade. Além de ser prevista a sinalização informativa, indicativa e direcional da localização das entradas acessíveis.

.

CAIXA DE MÚSICA 128/TELINHA QUENTE 123

Roberto Rillo Bíscaro

Sem exagero: o rock progressivo é o sub-gênero mais proscrito e amaldiçoado do rock’n’roll. Taxado como elitista, escapista, reacionário, megalomaníaco, autoindulgente, o Prog Rock tem certa culpa por ter permitido tal imagem, mas a imprensa e o ódio punk também tem seu quinhão de responsabilidade.

O documentário Prog Rock Britannia: an observation in three movements (BBC, 2009) tenta mostrar a importância do movimento, mas peca por omissões e por não enfatizar contribuições técnicas que as ambições musicais superlativas de muitas bandas prog legaram ao rock. Em Pawn Hearts, por exemplo, o Van Der Graaf Generator queria reproduzir o choque entre 2 navios; como reproduzir isso convincentemente no estúdio? Se a BBC tivesse se dado ao trabalho de mencionar o VDGG, poderia ter adicionado essa informação ao documentário.

O título pomposo parodia a complexidade de muitas composições de grupos progressivos que encaravam suas canções como minissinfonias. Fusão de diversos estilos, perícia musical, meticulosidade instrumental, mudanças de tempo e ritmo, alusões místico-cripto-literárias nas letras, cuidado com as capas e arte-gráfica são as principais características do rock progressivo, estilo tão idiossincraticamente britânico, que teve seu apogeu comercial entre 71 e 73.

A primeira parte enfoca a cena psicodélica de fins dos anos 1960 e coloca os Beatles como influência fundamental do prog rock, com o lançamento de Sgt. Peppers, em 67. Mais do que correto, mas como não mencionar o The Moody Blues e seu Days of Future Passed do mesmo ano, que trazia canções pop entremeadas por interlúdios orquestrais?

A segunda representa os anos dourados, de 1970-3. Genesis, Yes, King Crimson e, digno de louvor, a cena de Canterbury, muito menos conhecida pelo grande público, mas altamente respeitada por fãs do estilo. Dá pra entender como bandas secundárias como o Renaissance sequer sejam citadas, mas deixar o Pink Floyd de fora? Eu que nem sou fã da banda (curto algumas canções e o álbum Dark Side of the Moon) escandalizei-me!

O derradeiro “movimento” vai de 74 até o estouro dos 3 acordes punk em 77, que soterrou a complexidade e pretensão de muitas bandas prog, como o pobre Procul Harun. É certo que a extrema autoindulgência de álbuns como Tales from Topographic Ocean (1974), do Yes e Carl Palmer se mostrando em sua bateria de mais de 2 toneladas ou as letras mitológicas do Genesis (mas não todas porque o que fazemos com a denúncia social de Get’em Outby Friday?) realmente reforçam a alienação da cena progressiva com relação à Inglaterra das greves e apagões setentistas. Mas se Prog Rock Britannia: an observation in three movements tivesse se dado ao trabalho de procurar grupos como Henry Cow e Gentle Giant como se deu pra bolar título irônico, o público seria informado de que havia vida política no rock progressivo.

Importantes como Phil Collins, Steve Howe, Billl Brufford, Robert Wyatt, Mike Oldfield, Ian Anderson, Carl Palmer, Rick Wakeman e Peter Sinfield contribuem com impressões, análises e anedotas, tornando o documentário importante, mas longe de definitivo sobre esse gênero tão amaldiçoado, mas que continua a ser produzido até hoje, no underground. Mas, isso seria outra história.

PIZZA DE SUPERAÇÃO

Pizzaria que emprega funcionários com Down na Itália quer virar franquia

Erika Zidko

Emanuele Raffaele, 24, está aprendendo a culinária observando o chef de seu restaurante

Jovens com síndrome de Down têm conquistado espaço em novas cantinas e pizzarias italianas em uma iniciativa pioneira na Itália que será expandida para todo o país.

Além de funcionários com Down, as empresas contratam ainda jovens com autismo e outros tipos de dificuldade que, com frequência, impedem sua incorporação ao mercado de trabalho.
Muitos desses restaurantes são criados por associações e cooperativas, já incorporando a mão de obra desses jovens que passaram por cursos de especialização.
Só na Locanda dei Girasoli, em Roma, 15 funcionários com necessidades especiais trabalham na cozinha, como garçons ou na fabricação de doces.
Graças ao sucesso da experiência, os responsáveis estão abrindo outras filiais do restaurante, uma delas em Palermo, na Sicília, e pensam em transformar a ideia numa franquia.
"Recebemos diversos pedidos de consultoria por parte de associações e restaurantes interessados em adotar o nosso modelo. Estamos criando um protocolo com ajuda de especialistas de diferentes setores, porque não se trata de um sistema para atrair clientes ou para fazer assistencialismo", disse à BBC Brasil o presidente da Cooperativa Social Sintese, responsável pela gestão do local, Enzo Rimicci.
"Nosso objetivo é o acesso efetivo desses jovens ao mercado de trabalho", afirmou.
No restaurante, os funcionários com necessidades especiais têm o mesmo tratamento previsto aos trabalhadores da categoria. "São todos remunerados, inclusive os estagiários. Assim como os demais, eles também recebem treinamento e têm horário de trabalho e funções específicas", disse Rimicci.
Como em qualquer atividade comercial, os empregados passam por um processo de seleção. "O trabalho em restaurantes requer agilidade. É preciso dizer sem rodeios que são pessoas com deficiências cognitivas e que nem todas são aptas a realizar este tipo de atividade", explica.
"Os que não superam o período de prova certamente poderão realizar um outro trabalho. Há sempre uma oportunidade para todos".

Boa comida e integração social

Para o ajudante de cozinha Emanuele Raffaele, jovem de 24 anos com síndrome de Down, o segredo da boa cozinha é o cuidado com os ingredientes.

Viviana Ponzelli, 39, é garçonete no local há oito anos e portadora da síndrome de Down

"Para preparar algo bom é necessário lavar bem as hortaliças e verduras, saber cortar as partes duras ou eliminar as folhas ruins". Para ele, poder trabalhar na cozinha é uma conquista e o próximo passo é aprender a preparar peixes. "Vejo tudo com os olhos, depois memorizo e repito tudo o que o chef faz", disse à BBC Brasil.
Segundo a mãe de Emanuele, Antonella Marrazzi, o trabalho no restaurante tem ajudado o filho a amadurecer. "Vejo que a cada dia ele adquire mais segurança no modo de se relacionar com os colegas e com os chefes no seu trabalho. Hoje ele se sente importante", disse.
Entre os funcionários especiais, a mais antiga da casa é Viviana Ponzelli, garçonete de 39 anos e portadora de Down, que trabalha no local há oito anos. "Preparo a mesa e sirvo os clientes. Estou bem aqui", contou.
"Se os clientes vissem que os portadores de deficiência estão no nosso restaurante sem fazer nada, pensariam que estão fazendo beneficência. Não é o nosso caso. As pessoas vêm ao nosso local porque come-se bem e porque há jovens com algumas dificuldades fazendo o próprio trabalho", afirma o responsável pelo restaurante.

Em toda Itália

Outro local em Roma a empregar pessoas com necessidades especiais é a Trattoria degli Amici, localizado no bairro de Trastevere. Em Florença o restaurante I ragazzi del Sipario abre apenas para almoço, enquanto, em Milão, o serviço de catering do Laboratório Procaccini Quattordici deve ser reservado com muita antecedência.
Em Modena, o La Lanterna di Diogene emprega jovens com síndrome de Down inclusive na própria horta.
Aberto em Turim em 2008, o Caffè Basaglia também conta com funcionários especiais. O nome é uma homenagem ao psiquiatra Franco Basaglia, responsável pela lei de 1978 que aboliu os manicômios na Itália em favor da criação de redes de serviços territoriais de assistência às pessoas com problemas mentais.