A revista Galileu destacou o Programa Pró-Albino em reportagem cujas personagens foram contatadas a partir do blog. Parabeno a jornalista Patrícia Ikeda pelo bom trabalho e fico feliz que o blog esteja servindo de ponte e fonte pra coisas boas como divulgação, novos contatos e geração de ideias.
Para não passar em branco
Pela primeira vez um programa médico para albinos começa a ser implantado em 74 hospitais do Brasil. A ideia é levar tratamento e informação sobre essa alteração genética ainda pouco conhecida no paí
Patrícia Ikeda
Para não passar em branco
Pela primeira vez um programa médico para albinos começa a ser implantado em 74 hospitais do Brasil. A ideia é levar tratamento e informação sobre essa alteração genética ainda pouco conhecida no paí
Patrícia Ikeda
INFORMAÇÃO E TRATAMENTO > “Quando vi que o bebê era albino, fiz vasectomia, não quis mais ter filhos”, diz Odair Gonçalez. Seu Odair, pai de Luciana, também tem albinismo — alteração genética que torna o corpo incapaz de produzir parcial ou totalmente a melanina, pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. “Meus pais me rejeitavam quando era criança.” Grande parte do trauma sofrido por ele na infância foi consequência da falta de informação na época. Décadas depois, Luciana já está casada com Paulo, também albino, mas o tema continua pouco discutido. É com a intenção de mudar esse cenário que foi criado o Pró-Albino, uma iniciativa da Sociedade Brasileira de Dermatologia e da Santa Casa de São Paulo. Durante dois anos, 120 albinos foram atendidos por dermatologistas e oftalmologistas num projeto-piloto na capital paulista. Os pacientes receberam informação e tratamento, enquanto os médicos conheceram de perto as suas necessidades. Agora, o programa está sendo levado para 74 hospitais em todo o Brasil. “Eles precisam de orientações especiais e há poucos profissionais capacitados para atendê-los”, diz Marcus Maia, dermatologista e coordenador do projeto.
MAPA DOS DESCONHECIDOS > Sabrina e Maria Clara, as garotinhas da foto acima, são pacientes do programa Pró-Albino. Elas fazem parte de um grupo estatisticamente desconhecido no Brasil. Estima-se que haja entre 10 mil e 12 mil albinos no país. É apenas um chute, que tem como referência as pesquisas internacionais. Quando nasceram, suas mães procuraram ajuda médica. Ou voltavam para casa frustradas, aconselhadas a procurar outro profissional, ou com informação errada. “Mesmo sabendo que a Sabrina era albina, o médico recomendou que ela tomasse 15 minutos de sol por dia”, afirma a mãe, Paola Perrotta. Como os albinos não têm melanina, são incapazes de se proteger dos raios ultravioletas. Por isso, devem se expor o mínimo possível ao sol e usar protetor solar e roupas que cobrem o corpo. “Passei por sete médicos até achar atendimento adequado”, diz Bruna Vicente, mãe de Maria Clara.
PREVENÇÃO > O moçambicano Remane Selimane faz mestrado no Brasil e é paciente do Pró-Albino. Já tratou de quatro cânceres da pele. “É preciso fazer um trabalho preventivo. Quando eles procuram tratamento, a pele já está com lesões e envelhecida precocemente", diz Maia, o coordenador do projeto. Na África, em especial na Tanzânia, muitos albinos são perseguidos por uma crença de que trariam prosperidade. “Era considerado uma pessoa de sorte no meu país”, diz Selimane.
CURTIR E COMPARTILHAR > Só com o boom do Orkut, em 2004, que Andreza Cavalli conseguiu contato com outros albinos. “Antes, meus dois irmãos e eu achávamos que éramos os únicos”, diz. Na época, ao procurar informações sobre albinismo na rede social, encontrou apenas comunidades que abordavam o tema com um caráter depreciativo, como “Tenho medo e nojo de albinos”. Foi então que a paulistana decidiu criar o grupo “Albinos do meu Brasil”, que hoje pode ser encontrado no Facebook. Com mais de 600 integrantes, eles dividem experiências, promovem encontros e compartilham informações recebidas no programa da Santa Casa. “Antes era muito tímida, falava pouco e me revoltava com apelidos como gasparzinho e leite-moça”, diz. “Hoje, acho importante contar para as pessoas as dificuldades pelas quais passei.”
VISÃO LIMITADA > O que mais incomodou a baiana Rafaela Rosário durante o colégio foi a visão ruim. “Mesmo sentando na frente, não enxergava a lousa e tinha vergonha de pedir ajuda”, conta. “Antes de ir pra faculdade, fiquei quatro anos parada. Estava tão traumatizada que nunca mais queria entrar numa sala de aula.” É raro encontrar um albino que enxerga bem. Eles apresentam uma série de problemas visuais: a íris e a retina sofrem alterações porque têm pouca ou nenhuma pigmentação ocular — daí os olhos claros ou vermelhos. Somado a isso, o nervo óptico possui uma anormalidade. A maioria também tem um alto grau de miopia, astigmatismo ou hipermetropia. E muitos possuem nistagmo, movimentos oculares de alta frequência. Dos 120 pacientes do programa Pró-Albino, apenas três têm mais do que 30% da visão. O uso de óculos não é suficiente para corrigir a deficiência visual.
SUPERAÇÃO > “Os albinos têm muita dificuldade de aprendizado escolar”, diz o oftalmologista Roberto Sano, do programa. “Não pela capacidade intelectual, mas pelo problema de visão.” Apesar dos percalços, o adolescente Gabriel Santos, de 14 anos, ganhou um mérito neste ano por estar entre os três melhores alunos da sala. “Uso boné para evitar a claridade e recebo material especial do governo, com letras maiores”, diz Santos, que quer ser desenhista de mangás quando crescer.
http://revistagalileu.globo.com/Revista/noticia/2014/06/para-nao-passar-em-branco.html
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