Outro programa voltado ao atendimento das pessoas com albinismo, vindo da Bahia.
SECRETARIA ESTADUAL DE SAÚDE DO ESTADO DA BAHIA-SESAB
SUPERINTENDÊNCIA DE ATENÇÃO INTEGRAL À SAÚDE – SAIS
DIRETORIA DE GESTÃO DO CUIDADO
COORDENAÇÃO DE PROMOÇÃO DA EQUIDADE EM SAÚDE
Programa Estadual de Atenção às Pessoas com Albinismo
ALBINISMO COMO UM PROBLEMA DE SAÚDE
No Brasil estima-se
que na população geral para cada 40.000 nascimentos 1 pessoa nasce com
albinismo, destacando-se que para a população
afrodescendente a incidência é de 1 para cada 17.000 nascimentos.
Na Bahia, não existem
estatísticas sobre o número de pessoas com Albinismo. Entretanto, a APALBA – Associação
das Pessoas com Albinismo na Bahia mantém um cadastro no qual estão
registradas, aproximadamente 341 pessoas com albinismo, com idade entre 06 meses
e 71 anos.
OBJETIVO GERAL
Garantir a Atenção
Integral às Pessoas com Albinismo, e assegurar a prevenção e
tratamento das seqüelas decorrentes da patologia.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Elaborar e implantar
o cadastro de pessoas com Albinismo no Estado da Bahia;
Construir a Linha de
Cuidado da Pessoa com Albinismo e organizar o fluxo da Assistência;
Traçar o perfil
epidemiológico da patologia no Estado, a partir dos dados dos Serviços de
Atendimento de saúde;
Capacitar os
trabalhadores do SUS para uma assistência qualificada e estimular a prática do
autocuidado;
Garantir acesso ao atendimento dermatológico e medicamentos essenciais e o protetor
solar.
Garantir acesso ao
atendimento dermatológico e o acesso ao tratamento não farmacológico
(crioterapia, terapia foto dinâmica) e;
Garantir acesso ao
atendimento oftalmológico especializado, assim como lentes especiais e demais recursos
de tecnologias assistivas (equipamentos óticos e não óticos), necessários ao
tratamento da baixa visão e fotofobia;
DIRETRIZES
Organizar da linha de
cuidado, buscando promover a atenção integral às pessoas com albinismo, articulando
as ações de promoção, prevenção e assistência
Instituir de uma
Política de Educação Permanente;
Promover do acesso à
informação, orientação e aconselhamento genético aos familiares e às
pessoas com Albinismo
Promover da garantia
de acesso aos medicamentos essenciais, conforme protocolos elaborados pelo MS
Fomentar a pesquisas nas
diversas áreas de conhecimento técnico científico.
ESTRATÉGICA PARA IMPLEMENTAÇÃO
Instituir na SESAB o Grupo de Trabalho destinado a coordenar
as ações de implantação da Política Estadual de Atenção Integral às pessoas com
Albinismo no Estado da Bahia (DGE, DGC, DAB, DASF, Hosp. Dom Rodrigues de
Menezes...);
Implantar sistema de informação para cadastro das pessoas diagnosticadas
e tratadas na rede de assistência;
Buscar apoio técnico e financeiro das agencias de fomento
para projetos de qualificação de profissionais para atuação na área de informação,
comunicação e educação popular em Albinismo;
Promover seminários, encontros e conferências para intercâmbio
técnico científico visando troca de informações, conhecimentos, experiências e
elaboração de rotinas para atenção às pessoas com Albinismo no Estado da Bahia;
Produção de material didático e informativo, para divulgação
de rotinas e protocolos;
Apoio técnico a projetos da sociedade civil para fortalecimento
do controle social.
RESPONSABILIDADES DAS ESFERAS DE GESTÃO
Gestor Estadual
1. Implementar o Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas
com Albinismo;
2. Traçar o perfil Epidemiológico da Patologia no Estado a partir
dos dados dos Serviços de Atendimento;
3. Garantir assistência e apoio diagnóstico às pessoas com Albinismo
nos três níveis de atenção;
4.Garantir a
disponibilização dos medicamentos, produtos e equipamentos, essenciais,
definidos em protocolos e pactuados para a sua esfera de competência;
5. Estimular a integração dos serviços do SUS, articulando
ações e procedimentos entre as redes de atenção básica, média e alta
complexidade e implementando a transversalidade da atenção a saúde;
6. Garantir o acesso das pessoas com albinismo e seus familiares
à orientação, informação e aconselhamento genético;
7. Promover capacitação e qualificação dos trabalhadores do
SUS para conhecer e cuidar das
pessoas com Albinismo;
8. Promover campanhas de informação e divulgação, bem como a
elaboração de materiais para esse fim;
9. Estimular a pesquisa nas diferentes áreas do
conhecimento, gerando aprimoramento técnico-científico para serem implementados
no SUS visando à melhoria da qualidade de
vida das pessoas com Albinismo;
10. Garantir a participação da sociedade civil
representativa dos pacientes e familiares, nas instâncias de participação social
do SUS, visando o controle social do Programa;
11. Manter atualizado o cadastro de pessoas diagnosticadas e
tratadas na rede de assistência, possibilitando o planejamento e o atendimento
das necessidades locais.
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