Obrigado à equipe do jornal A Semana, de Caieiras (SP), que reproduziu em sua seção de cartas do leitor, meu email de divulgação dos projetos.
http://www.caieiraspress.com.br/emails.php
segunda-feira, 20 de julho de 2009
domingo, 19 de julho de 2009
ALBINISMO SOB O SOL II
Conforme prometido, eis o restante da matéria sobre albinismo publicada pela Folha de São Paulo, no domingo passado. Por achar que o trabalho da APALBA deve contar com reconhecimento, apoio e visibilidade, decidi deixar em destaque a parte da matéria relacionada à associação.
PROTETOR SOLAR É CONQUISTA DE GRUPO NA BAHIA
Desde 2004, o projeto de lei 3.638/04 prevê benefícios a pessoas com albinismo, como prioridade de atendimento pela rede pública de saúde e facilidades na obtenção de materiais necessários à proteção de pele e olhos.
A questão é que muitas pessoas com albinismo ainda hoje desconhecem esse projeto, conforme afirma a professora Lília de Azevedo Moreira, da Universidade Federal da Bahia.
Para fazer valer esses e outros direitos, a Apalba (Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia) vem, desde 2001, levando informação a seus 220 associados. O grupo pleiteia junto ao Estado programas que melhorem as condições de vida daqueles que, por característica genética, não produzem melanina, o que os deixa expostos a problemas visuais e lesões de pele muitas vezes graves.
Uma de suas principais conquistas é a distribuição gratuita de oito frascos de protetor solar por ano aos albinos adultos de Salvador, medida efetuada pela prefeitura desde 2007.
A associação agora está em negociação com o IBGE para que os albinos passem a figurar como tais no próximo censo. "Só quem é albino sabe das dificuldades que enfrentamos. Ainda não há políticas públicas para os albinos porque não temos ideia de quantos somos", diz Maria Helena Machado, diretora da Apalba.
PROTETOR SOLAR É CONQUISTA DE GRUPO NA BAHIA
Desde 2004, o projeto de lei 3.638/04 prevê benefícios a pessoas com albinismo, como prioridade de atendimento pela rede pública de saúde e facilidades na obtenção de materiais necessários à proteção de pele e olhos.
A questão é que muitas pessoas com albinismo ainda hoje desconhecem esse projeto, conforme afirma a professora Lília de Azevedo Moreira, da Universidade Federal da Bahia.
Para fazer valer esses e outros direitos, a Apalba (Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia) vem, desde 2001, levando informação a seus 220 associados. O grupo pleiteia junto ao Estado programas que melhorem as condições de vida daqueles que, por característica genética, não produzem melanina, o que os deixa expostos a problemas visuais e lesões de pele muitas vezes graves.
Uma de suas principais conquistas é a distribuição gratuita de oito frascos de protetor solar por ano aos albinos adultos de Salvador, medida efetuada pela prefeitura desde 2007.
A associação agora está em negociação com o IBGE para que os albinos passem a figurar como tais no próximo censo. "Só quem é albino sabe das dificuldades que enfrentamos. Ainda não há políticas públicas para os albinos porque não temos ideia de quantos somos", diz Maria Helena Machado, diretora da Apalba.
sábado, 18 de julho de 2009
O INFERNO SARTREANO NA ARGENTINA
Roberto Rillo Bíscaro
Certa vez, durante um chic jantar em Buenos Aires, um amigo argentino também muito chic (ou cheto, como dizem por lá) me relatou que o primeiro local do planeta onde o diretor Ingmar Bergman havia feito sucesso fora na Argentina. Segundo o portenho, a febre então se espalhou pelo resto do mundo. Se é que Bergman alguma vez tenha sido febre... Não sei porque essa anedota veio à minha cabeça quando decidi ver a versão cinematográfica argentina pra Huis Clos, originalmente escrita pro teatro pelo francês Jean Paul Sartre, em 1944. A adaptação argentina é de 1962 e mantém o título original francês, que em português recebe o nome de Entre Quatro Paredes.
3 personagens se digladiam numa sala-de-estar no inferno. Sim, o inferno sartreano é uma sala de estar burguesa, especificamente decorada para lembrar o Segundo Império. E isso é muito importante, embora alguns gostem de dizer que a peça é apenas sobre relacionamentos entre indivíduos, sobre a “existência” e não trata dessas questões “meramente” políticas, transcendendo-as. Se não tratasse, por que Sartre fez questão de dizer aos montadores que a maldita sala tinha que lembrar o período do Segundo Império??!! Pra quem não se lembra o Segundo Império francês foi o período da consolidação burguesa como classe não mais revolucionária. Engraçado como os “moderninhos” gostam de se esquecer de 1848... É que certamente esses “moderninhos” sequer sabem da existência do livro L'IDIOT DE LA FAMILLE, a biografia do Flaubert, escrita por Sartre e que fornece pistas importantes pra sacar sobre o que realmente o filósofo francês estava falando no seu Huis Clois. Embora seja realmente um grupo de gente se machucando durante cerca de uma hora (no filme, um pouco mais) – e eu deva confessar que já passei da época de ter muito saco pra essas coisas – a peça vai muito mais fundo do que em apenas problemas meramente pessoais.
A montagem argentina pra cine perde a pista sobre a sala decorada à moda do Segundo Império, mas isso certamente deve ocorrer com a maioria das montagens, inclusive, e especialmente, pra teatro. Desse modo, a impressão que se tem é de um monte de gente com histórias algo aberrantes e que gritam muito e riem muito histericamente. O senso de isolamento e confinamento da peça – Huis Clos significa Sem Saída – é diluído com a inclusão de flashbacks que dão conta da história pregressa das 3 personagens que foram parar no inferno com cara de quarto de hotel. Em termos cinematográficos, no entanto, isso deixa a película um pouco menos arrastada do que seria, caso as personagens apenas narrassem os motivos que as jogaram pro andar de baixo. Ou seja, o filme tem seus problemas específicos quando quis transferir pra outro veículo uma peça tão asfixiante como a de Sartre. Mas a obra do filósofo também tem seus pontos “sem saída”, basta ler a ótima análise que dela faz o Peter Szondi.
ALBINISMO SOB O SOL
Já localizei a matéria sobre mim e o blog, publicada na Folha de São Paulo do úlimo domingo, em um par de sites. Sendo assim, creio que é chegada a hora de publicá-la aquui também. A parte que fala sobre o trabalho e as conquistas da APALBA será publicada amanhã para ter mais destaque no post.
Albinismo sob o sol
No blog "O Albino Incoerente", o professor de inglês e literatura Roberto Bíscaro, 42, reúne informações sobre a condição genética no Brasil e no mundo na tentativa de combater o preconceito
DENISE MOTA
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA
Cercado por uma vegetação exuberante, óculos escuros, mãos nos bolsos, "Dr. Albee" encara, entre altivo e relaxado, o visitante de "O Albino Incoerente" (albinoincoerente.blogspot.com), blog que criou para dar visibilidade aos albinos no Brasil e no mundo.
Na foto, o professor de inglês e literatura não se furta ao sol de Penápolis (491 km da capital paulista), onde mora. Fora do mundo virtual, a busca pela superação de desafios também não cessa: aos 42 anos, o paulistano Roberto Bíscaro se dedica -entre as aulas na Faculdade de Filosofia de Penápolis e as viagens ao exterior que são um de seus hobbies- a alimentar o que espera ser um dia "a maior central mundial de informações on-line sobre albinismo".
Nem sempre foi assim. Na infância, o assunto era cercado de silêncio, e os poucos comentários que se faziam era que um irmão mais velho de Roberto, morto quando ele era bebê, havia sido "igualzinho" a ele. Hoje o albinismo já faz parte das conversas do professor com a família, formada por dois irmãos mais velhos e pela mãe de 78 anos, com quem mora.
Filho de um alfaiate e de uma empregada doméstica, Roberto "tinha tudo para dar errado", como diz. "Comecei a me dar conta de que era diferente porque via as crianças: elas eram "coloridas", e eu não." Os apelidos na escola, como Branca de Neve, reforçaram a consciência da diferença.O estratagema para superar a discriminação foi compensar os conflitos de autoestima e ser "atirado". "Eu fazia teatro, era o inteligentinho da sala."
Popstar
Foram necessárias três décadas para que ele se conscientizasse da necessidade de se cuidar adequadamente -o uso de protetor solar e óculos que protegem seus quatro graus de miopia, imprescindíveis em qualquer hora do dia e condição climática, tornou-se sagrado apenas após os 30 anos."
Teve um período em que eu queria negar que era albino. Mas, quando eu vi que o mundo tinha espaço para eu fazer coisas, percebi que não precisava estar revoltado o tempo todo, e passei a ser mais pró-ativo." Ato seguido, a partir da suspeita de que sua situação social confortável fosse uma exceção entre os albinos, decidiu "arregaçar as mangas" para que o assunto saísse das sombras.
A percepção de Roberto é corroborada por Lília de Azevedo Moreira, professora titular do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia e coordenadora do programa Genética em Articulação com a Sociedade, da universidade.
Em estudo realizado em 2007 junto à Apalba (Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia), verificou-se entre a comunidade albina do Estado uma maior proporção de pessoas vivendo em bairros periféricos, com grande demanda de serviços sociais e de saúde. "O baixo nível de escolarização foi associado não apenas à pobreza mas também à falta de apoio diante das dificuldades de visão no período inicial de escolaridade", diz a pesquisadora.
Doutor em dramaturgia norte-americana pela Universidade de São Paulo, Roberto diz nunca haver tido problemas em sua profissão por conta do albinismo e considera positivo o fato de, na vida privada, não ser encarado pelos amigos como alguém que deva ser tratado "cheio de dedos".
Apesar de não prestar mais atenção no que lhe dizem na rua -o MP3 é companhia a cada saída-, não deixa de notar os olhares de surpresa que continua a atrair. "Sou como um popstar sem dinheiro", brinca.
Pelo que pesquisa e recebe de mensagens em seu blog, Roberto afirma que a maior demanda da comunidade albina é que se desenvolvam políticas de saúde pública direcionadas aos albinos e que a sociedade tenha mais informações sobre o albinismo, a fim de que se diminua o preconceito.
"Existe um levantamento sobre a aparição de albinos em filmes, e quase sempre eles estão relacionados a personagens maus, existe até albino atirador de elite. Como assim? A gente não enxerga nada, como vai ser atirador de elite?", pergunta, entre divertido e indignado.
Ler, reler e assistir a várias versões de clássicos como "Orgulho e Preconceito", romance da britânica Jane Austen, são algumas das atividades preferidas do professor, mas ele não vê problemas em se dedicar com o mesmo interesse aos últimos lançamentos de rap americano, por exemplo, do qual é fã.
Daí batizar seu blog de "O Albino Incoerente". "Existe a ideia de que doutores gostem apenas do suprassumo da cultura. Acho isso um porre. E também mudo de opinião rápido. Um ou dois dias antes de criar a página, disse a um amigo que nunca teria um blog", ri.
Táticas de sobrevivência
No blog, a prosa fluida e bem-humorada de Roberto aborda notícias vinculadas a casos de violência contra albinos pelo mundo e a direitos e problemas de pessoas portadoras de deficiência. Também se encontram fotos de animais albinos e uma miríade de referências culturais à existência de albinos desde que o mundo é mundo -Noé, por exemplo, teria sido um deles. "Mostro que é possível ser saudável, fazer coisas, ter uma vida interessante", diz.
Em posts mais pessoais, o professor, que produziu ainda uma série de vídeos, postados no Youtube, sobre sua condição genética, comenta surpresas advindas de suas andanças pelo mundo -as letras garrafais dos ônibus de Buenos Aires o fascinam- e compõe um manual de "táticas de sobrevivência" que se renovam a cada dia.
"Se eu marco encontro com alguém, tento sempre chegar primeiro", ensina. "Assim, como não enxergo bem, a pessoa que chega depois é que tem que me procurar, e eu não preciso ficar tentando encontrá-la".
Frases
"Comecei a me dar conta de que era diferente porque via as crianças: elas eram "coloridas", e eu não"ROBERTO BÍSCARO
"Teve um período em que eu queria negar que era albino. Mas, quando eu vi que o mundo tinha espaço para eu fazer coisas, percebi que não precisava estar revoltado o tempo todo, e passei a ser mais pró-ativo"IDEM
"Sou como um popstar sem dinheiro"IDEM
Albinismo sob o sol
No blog "O Albino Incoerente", o professor de inglês e literatura Roberto Bíscaro, 42, reúne informações sobre a condição genética no Brasil e no mundo na tentativa de combater o preconceito
DENISE MOTA
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA
Cercado por uma vegetação exuberante, óculos escuros, mãos nos bolsos, "Dr. Albee" encara, entre altivo e relaxado, o visitante de "O Albino Incoerente" (albinoincoerente.blogspot.com), blog que criou para dar visibilidade aos albinos no Brasil e no mundo.
Na foto, o professor de inglês e literatura não se furta ao sol de Penápolis (491 km da capital paulista), onde mora. Fora do mundo virtual, a busca pela superação de desafios também não cessa: aos 42 anos, o paulistano Roberto Bíscaro se dedica -entre as aulas na Faculdade de Filosofia de Penápolis e as viagens ao exterior que são um de seus hobbies- a alimentar o que espera ser um dia "a maior central mundial de informações on-line sobre albinismo".
Nem sempre foi assim. Na infância, o assunto era cercado de silêncio, e os poucos comentários que se faziam era que um irmão mais velho de Roberto, morto quando ele era bebê, havia sido "igualzinho" a ele. Hoje o albinismo já faz parte das conversas do professor com a família, formada por dois irmãos mais velhos e pela mãe de 78 anos, com quem mora.
Filho de um alfaiate e de uma empregada doméstica, Roberto "tinha tudo para dar errado", como diz. "Comecei a me dar conta de que era diferente porque via as crianças: elas eram "coloridas", e eu não." Os apelidos na escola, como Branca de Neve, reforçaram a consciência da diferença.O estratagema para superar a discriminação foi compensar os conflitos de autoestima e ser "atirado". "Eu fazia teatro, era o inteligentinho da sala."
Popstar
Foram necessárias três décadas para que ele se conscientizasse da necessidade de se cuidar adequadamente -o uso de protetor solar e óculos que protegem seus quatro graus de miopia, imprescindíveis em qualquer hora do dia e condição climática, tornou-se sagrado apenas após os 30 anos."
Teve um período em que eu queria negar que era albino. Mas, quando eu vi que o mundo tinha espaço para eu fazer coisas, percebi que não precisava estar revoltado o tempo todo, e passei a ser mais pró-ativo." Ato seguido, a partir da suspeita de que sua situação social confortável fosse uma exceção entre os albinos, decidiu "arregaçar as mangas" para que o assunto saísse das sombras.
A percepção de Roberto é corroborada por Lília de Azevedo Moreira, professora titular do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia e coordenadora do programa Genética em Articulação com a Sociedade, da universidade.
Em estudo realizado em 2007 junto à Apalba (Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia), verificou-se entre a comunidade albina do Estado uma maior proporção de pessoas vivendo em bairros periféricos, com grande demanda de serviços sociais e de saúde. "O baixo nível de escolarização foi associado não apenas à pobreza mas também à falta de apoio diante das dificuldades de visão no período inicial de escolaridade", diz a pesquisadora.
Doutor em dramaturgia norte-americana pela Universidade de São Paulo, Roberto diz nunca haver tido problemas em sua profissão por conta do albinismo e considera positivo o fato de, na vida privada, não ser encarado pelos amigos como alguém que deva ser tratado "cheio de dedos".
Apesar de não prestar mais atenção no que lhe dizem na rua -o MP3 é companhia a cada saída-, não deixa de notar os olhares de surpresa que continua a atrair. "Sou como um popstar sem dinheiro", brinca.
Pelo que pesquisa e recebe de mensagens em seu blog, Roberto afirma que a maior demanda da comunidade albina é que se desenvolvam políticas de saúde pública direcionadas aos albinos e que a sociedade tenha mais informações sobre o albinismo, a fim de que se diminua o preconceito.
"Existe um levantamento sobre a aparição de albinos em filmes, e quase sempre eles estão relacionados a personagens maus, existe até albino atirador de elite. Como assim? A gente não enxerga nada, como vai ser atirador de elite?", pergunta, entre divertido e indignado.
Ler, reler e assistir a várias versões de clássicos como "Orgulho e Preconceito", romance da britânica Jane Austen, são algumas das atividades preferidas do professor, mas ele não vê problemas em se dedicar com o mesmo interesse aos últimos lançamentos de rap americano, por exemplo, do qual é fã.
Daí batizar seu blog de "O Albino Incoerente". "Existe a ideia de que doutores gostem apenas do suprassumo da cultura. Acho isso um porre. E também mudo de opinião rápido. Um ou dois dias antes de criar a página, disse a um amigo que nunca teria um blog", ri.
Táticas de sobrevivência
No blog, a prosa fluida e bem-humorada de Roberto aborda notícias vinculadas a casos de violência contra albinos pelo mundo e a direitos e problemas de pessoas portadoras de deficiência. Também se encontram fotos de animais albinos e uma miríade de referências culturais à existência de albinos desde que o mundo é mundo -Noé, por exemplo, teria sido um deles. "Mostro que é possível ser saudável, fazer coisas, ter uma vida interessante", diz.
Em posts mais pessoais, o professor, que produziu ainda uma série de vídeos, postados no Youtube, sobre sua condição genética, comenta surpresas advindas de suas andanças pelo mundo -as letras garrafais dos ônibus de Buenos Aires o fascinam- e compõe um manual de "táticas de sobrevivência" que se renovam a cada dia.
"Se eu marco encontro com alguém, tento sempre chegar primeiro", ensina. "Assim, como não enxergo bem, a pessoa que chega depois é que tem que me procurar, e eu não preciso ficar tentando encontrá-la".
Frases
"Comecei a me dar conta de que era diferente porque via as crianças: elas eram "coloridas", e eu não"ROBERTO BÍSCARO
"Teve um período em que eu queria negar que era albino. Mas, quando eu vi que o mundo tinha espaço para eu fazer coisas, percebi que não precisava estar revoltado o tempo todo, e passei a ser mais pró-ativo"IDEM
"Sou como um popstar sem dinheiro"IDEM
LITORAL NORTE/SP
Obrigado ao pessoal do Litoral Norte News. Eles publicaram meu email de divulgação do blog/ U2B em seu espaço dedicado às cartas do leitor.
http://www.litoralnortenews.com.br/espacodoleitor/cartas/index.htm
http://www.litoralnortenews.com.br/espacodoleitor/cartas/index.htm
sexta-feira, 17 de julho de 2009
GAROTO RADICAL
Crianças cegas escalam o Kilimanjaro
Alta Montanha16/07/2009
Nesta virada de mês, um grupo de 8 cegos e 17 guias de visão normal alcançou o cume do continente africano: o monte Kilimanjaro, com seus 5.892 metros de altitude
Alta Montanha16/07/2009
Nesta virada de mês, um grupo de 8 cegos e 17 guias de visão normal alcançou o cume do continente africano: o monte Kilimanjaro, com seus 5.892 metros de altitude
O fato entrou duas vezes para o Guiness World Records, por ter tido a maior quantidade de pessoas cegas no cume do Kilimanjaro e por ter a pessoa mais jovem e cega a escalá-lo, o jovem Max Ashton, de apenas 12 anos.
Enquanto isso, Max parece ter o espírito de um montanhista dentro dele, quando, além de doar suas botas de escalada para os guias, que geralmente escalam descalços ou com sandálias, tem um “instinto assassino”: “...Eu quero provar que as crianças podem fazer qualquer coisa; eu tenho apenas 12 anos, o que já é um desafio ao tentar a conquista de montanhas assim, mas eu sou também cego, e a principal razão pela qual eu quero é meu direito de me divertir!”
Fato este que deve ter incomodado aquele leitor que passou o final de semana deitado na cama, enquanto esse grupo exemplo de cegos criavam maneiras de se superar diante de uma limitação física.
A montanha... O monte Kilimanjaro é um antigo vulcão que se ergue numa planície de savana africana, oferecendo um espetáculo único. Se localiza ao norte da Tanzânia, perto da fronteira com o Quênia.
Com seus 5.892 metros de altitude, é o cume do continente africano, o que tornou a conquista deste grupo mais desafiadora.
Seu parque nacional possui diversas espécies ameaçadas de extinção, o que levou a UNESCO a proclamá-lo Patrimônio da Humanidade em 1987.
Enquanto isso, Max parece ter o espírito de um montanhista dentro dele, quando, além de doar suas botas de escalada para os guias, que geralmente escalam descalços ou com sandálias, tem um “instinto assassino”: “...Eu quero provar que as crianças podem fazer qualquer coisa; eu tenho apenas 12 anos, o que já é um desafio ao tentar a conquista de montanhas assim, mas eu sou também cego, e a principal razão pela qual eu quero é meu direito de me divertir!”
Fato este que deve ter incomodado aquele leitor que passou o final de semana deitado na cama, enquanto esse grupo exemplo de cegos criavam maneiras de se superar diante de uma limitação física.
A montanha... O monte Kilimanjaro é um antigo vulcão que se ergue numa planície de savana africana, oferecendo um espetáculo único. Se localiza ao norte da Tanzânia, perto da fronteira com o Quênia.
Com seus 5.892 metros de altitude, é o cume do continente africano, o que tornou a conquista deste grupo mais desafiadora.
Seu parque nacional possui diversas espécies ameaçadas de extinção, o que levou a UNESCO a proclamá-lo Patrimônio da Humanidade em 1987.
MADE IN BRASIL
Engenheira do PR cria aparelho que ajuda deficientes visuais a identificar objetosG116/07/2009
Projeto foi tema de Trabalho de Conclusão do curso de engenharia. Leitor identifica etiquetas especiais nos objetos e 'fala' qual é a peça
Uma engenheira eletricista de Curitiba desenvolveu sistema que possibilita a identificação de objetos por meio de um leitor e etiquetas que podem ser colocadas em roupas. O equipamento ajudará deficientes visuais na escolha das roupas, acessórios e na identificação de outros objetos.
Uma pesquisa realizada pelo Instituto Paranaense de Cegos motivou o projeto da engenheira Fabiane Kelle de Almeida, de 24 anos. Segundo o estudo, uma das preocupações dos deficientes visuais é saber se eles saem de casa usando roupas que combinam. O equipamento pretende resolver esse problema. Um circuito permite a gravação e posterior reprodução da voz do usuário. Ao passar a etiqueta da roupa por um leitor ligado ao circuito, o usuário saberá que peça é a escolhida.
A ferramenta, resultado do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) de Fabiane na faculdade de engenharia, pode ser aplicada no reconhecimento de diversos itens. “A ideia é facilitar a vida dos deficientes visuais. Com o leitor, eles podem ter mais independência. As etiquetas podem ser colocadas em alimentos, medicamentos, CDs e outros objetos”, afirma a engenheira.
Fabiane levou oito meses para desenvolver o Identificador de Objetos para Deficientes Visuais. “Quis desenvolver um TCC em que eu pudesse ajudar as pessoas, por isso criamos o circuito que auxilia a identificação de objetos. Acredito em sua utilidade e no benefício que pode trazer para quem não possui a visão”, diz.
A utilização do identificador é simples, de acordo com a criadora. Ao comprar uma peça de roupa, o usuário coloca uma das etiquetas, que possui códigos numéricos inscritos, passa o leitor, que identifica o código e grava uma mensagem de voz que indica qual é aquela peça – algo como “camiseta branca de manga curta”, por exemplo. Sempre que ele passar o leitor na peça com a etiqueta, o aparelho acionará a mensagem de voz, indicando ao usuário qual é o item específico.
Facilidade Fabiane diz que a ideia do projeto surgiu depois que ela tomou contato com a pesquisa desenvolvida pelo Instituto Paranaense de Cegos, que identificava a necessidade dos deficientes visuais em combinar as roupas que vão usar. “Além de pensar no circuito que possibilitasse a identificação, escolhemos um tipo de etiqueta que tem um código numérico inscrito. Elas têm o tamanho de um botão de camisa e, uma vez na roupa, a peça pode ser lavada e passada, sem que isso a danifique”, afirma.
A engenheira explica que, utilizando tecnologia de identificação por rádio frequência (RFID), o leitor pode ser posicionado em qualquer direção e, mesmo assim, consegue ler o que há na etiqueta. É diferente do que acontece com os códigos de barra, em que o leitor deve ser posicionado sobre o código, no sentido das barras, para que haja a leitura.
O projeto, segundo Fabiane, vai passar por aprimoramentos. “A ideia é deixá-lo portátil e de fácil utilização. Por enquanto, ele funciona à base de corrente elétrica e os alto-falantes são caixinhas de som de computador, mas queremos deixá-lo no formato de um celular, funcionando com bateria e com microfone e alto-falantes acoplados no aparelho, para facilitar a vida dos usuários”.
(Encontrdo em http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=25971)
ARAGARÇAS
Obrigado ao Marcos Dantas, editor do Jornal Local Online, da cidade de Aragarças (GO)
http://www.jlocal.com.br/
Dantas colocou nota sobre o trabalho do blog e links dos vídeos do U2B, inclusive com destaque na página de rosto do periódico. Valeu!
11:44:03 - 2009-07-16
BLOG DO ALBINO INCOERENTE É FERRAMENTA DE QUEBRAR PARADIGMAS
Roberto Rillo Bíscaro é portador de albinismo (falta da substância melalina que dá à pele), em fevereiro, lançou o Blog do Albino Incoerente, cuja proposta, segundo ele, é conferir maior visibilidade às pessoas com albinismo. “Além de pretender reunir o máximo de informações a respeito do tema, também estou desenvolvendo uma campanha de incentivo às pessoas com albinismo para que contem suas histórias no blog”, arremata Roberto que pede o acesso http://albinoincoerente.blogspot.com/. Mas Bíscaro não parou por aí, com o fito de popularizar o tema, ele criou o canal do Albino Incoerente no You Tube, “lá discuto algumas questões sobre o albinismo. Trata-se de vídeos caseiros, feitos na simplicidade de câmera fotográfica digital, sem nenhuma edição etc”, explica.
Albinismo - Definição http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg
Albinismo - Mitos http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck
Albinismo - Dificuldades e preconceito http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0
Albinismo Reivindicações http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
http://www.jlocal.com.br/rapidinhas.php?numerom=1336
http://www.jlocal.com.br/
Dantas colocou nota sobre o trabalho do blog e links dos vídeos do U2B, inclusive com destaque na página de rosto do periódico. Valeu!
11:44:03 - 2009-07-16
BLOG DO ALBINO INCOERENTE É FERRAMENTA DE QUEBRAR PARADIGMAS
Roberto Rillo Bíscaro é portador de albinismo (falta da substância melalina que dá à pele), em fevereiro, lançou o Blog do Albino Incoerente, cuja proposta, segundo ele, é conferir maior visibilidade às pessoas com albinismo. “Além de pretender reunir o máximo de informações a respeito do tema, também estou desenvolvendo uma campanha de incentivo às pessoas com albinismo para que contem suas histórias no blog”, arremata Roberto que pede o acesso http://albinoincoerente.blogspot.com/. Mas Bíscaro não parou por aí, com o fito de popularizar o tema, ele criou o canal do Albino Incoerente no You Tube, “lá discuto algumas questões sobre o albinismo. Trata-se de vídeos caseiros, feitos na simplicidade de câmera fotográfica digital, sem nenhuma edição etc”, explica.
Albinismo - Definição http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg
Albinismo - Mitos http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck
Albinismo - Dificuldades e preconceito http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0
Albinismo Reivindicações http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
http://www.jlocal.com.br/rapidinhas.php?numerom=1336
quinta-feira, 16 de julho de 2009
ÀS ALBINAS BRASILEIRAS
A Rádio Capital, emissora com audiência bastante alta sediada na cidade de São Paulo, está elaborando um programa de entrevistas sobre albinismo e precisa de mulheres albinas, a fim de ouvir o lado delas da história.
Terça-feira à tarde, o radialista Rogério Gama me entrevistou por telefone e agora necessita de pessoa albina do sexo feminino para concluir a matéria.
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As albinas que quiserem participar podem me escrever no email albinoincoerente@gmail.com e eu repasso o contato para o Rogério.
Terça-feira à tarde, o radialista Rogério Gama me entrevistou por telefone e agora necessita de pessoa albina do sexo feminino para concluir a matéria.
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As albinas que quiserem participar podem me escrever no email albinoincoerente@gmail.com e eu repasso o contato para o Rogério.
NORTE & SUL DA INGLATERRA
Elizabeth Gaskell foi a romancista que mais próxima chegou de Charles Dickens quando o assunto era escrever sobre os paradoxos e detalhes da experiência urbana. Mas isso não significa que os dois autores tenham o mesmo significado e dito a mesma coisa. As cidades de onde e sobre a qual escreviam com mais freqüência, eram bem distintas: Londres, no caso de Dickens e Manchester, no caso de Gaskell. A última localiza-se no norte da Inglaterra e, durante boa parte do século XIX situou-se no centro dos conflitos industriais explícitos. Não que em Londres não existissem conflitos industriais, mas em Manchester estes eram muito mais concentrados e acirrados pelo fato de uma porcentagem muito maior da população dedicar-se apenas á atividade industrial, contrariamente à miríade de ocupações existentes na capital do reino.
A dicotomia entre um sul mais aristocrático e rural e um norte mais burguês e industrial aparece com força no romance North and South, publicado entre 1854-5, por Gaskell. A jovem Margaret Hale, acostumada à tranquilidade dos campos sulistas é forçada a se mudar para a cinzenta e suja Manchester (disfarçada sob o nome de Milton), bem no coração da agitação operária e constante fuligem de algodão do norte. Lá, conhece o industrial John Thornton. No começo os dois se estranham, mas durante o romance um vai vencendo os preconceitos regionais e de classe que os separavam até o inevitável final feliz do folhetim, que não se furta a apresentar herança inesperada, mal entendidos e quase todos os ingredientes da fórmula.
Há pouco, terminei de ver a adaptação pra TV feita pela BBC em 2004. As diferenças entre sul e norte são bastante bem mostradas, como o choque que a puritaninha Margaret leva no princípio quando Thornton lhe estende a mão. Homens e mulheres não se davam apertos de mão no mundo da classe-média metida a elegante ao redor e em Londres. Também aparece com força a dura situação em que viviam os operários, sob péssimas condições de vida, além do preconceito de ambos os lados: Margaret no fundo desprezava a atividade comercial e industrial de Thronton e este desprezava o estilo cavalheiresco, ou o que restava dele, do sul.
Obviamente, não poderia deixar de haver falhas como a idealização cênica do sul. Esses filmes que mostram a vida no campo como tão tranquila e arcádica se esquecem de que existem trabalhadores que dão o sangue pra que tudo aquilo seja verdejante. E o que dizer da constante nuvem de algodão da tecelagem de Thornton, que jamais deixava a sobrecasaca do moço branquinha de fuligem?
De qualquer modo, a adaptação é competente, mas dessa vez tenho mais senões do que costumeiramente. Os 2 primeiros capítulos são um pouco lentos e a ação folhetinesca acontece com força mesmo nos 2 últimos. É que nesses 2 primeiros a série se debruça mais na descrição da vida dos trabalhadores, na preparação duma greve, suas conseqüências etc.
O pessoal do guarda-roupa devia estar em greve ou sem verba porque Margaret passa a minissérie praticamente toda com um vestido e um chapéu apenas! Onde quer que ela vá está sempre com a mesma roupa (também sem resquícios de algodão, afinal ela é a heroína) e o mesmo chapéu. Tudo bem que o norte da Inglaterra deve ser friozinho e talvez não se transpire tanto, mas com esse guarda-roupa tão restrito não deu pra não imaginar o cheirinho da loló da indumentária. Bluergh!
Entretanto, pra variar a trilha sonora é deslumbrantemente linda. Ouçam um trecho da música de abertura. A cena do vídeo é a primeira vez que Margaret adentra a tecelagem e a descreve como um “inferno branco”. Plasticamente esses fiapos de algodão flutuando podem até serem bonitos, mas imaginem os pulmões dos pobres dos operários.
quarta-feira, 15 de julho de 2009
AOS ALBINOS PORTUGUESES
Há pouco fui contatado pela jornalista portuguesa Fátima Mariano, do Jornal de Notícias, em Lisboa. Ela está a escrever uma matéria sobre albinos em Portugal, mas até agora não conseguiu localizar ninguém por lá.
Aos albinos portugueses que lerem este blog, caso se interessem em entrar em contato com Fátima, por favor escrevam ao endereço de email albinoincoerente@gmail.com e terei prazer em encaminhar o contato à Fáttima.
Aos albinos portugueses que lerem este blog, caso se interessem em entrar em contato com Fátima, por favor escrevam ao endereço de email albinoincoerente@gmail.com e terei prazer em encaminhar o contato à Fáttima.
ALBINO INCOERENTE NA UNIFOLHA
Ontem pela manhã, a repórter Bruna Nasser me contatou por email para uma entrevista para o jornal UNIFOLHA, que funciona como laboratório para os estudantes de jornalismo da Uniderp, em Campo Grande (MS). Agora há pouco, ela me escreveu dizendo que a matéria sobre o blog e o canal do you Tube não apenas estava pronta, mas também é matéria de capa:Em matéria longa e detalhada, a repórter presta mais um valioso auxílio na difusão de nossa causa. Muito obrigado à equipe jovem e bonita (vejam as fotos deles na seção Expediente, no site) da UNIFOLHA, pela oportunidade e, em especial à Bruna Nasser pelo excelente texto.
Especial
Blog pretende ampliar conhecimento sobre albinismo
A iniciativa veio de um professor de inglês e literatura que vendo a falta de divulgação da mídia, resolve montar seu blog para unir as pessoas albinas e diminuir o preconceito
quarta-feira, 15 de julho de 2009 10:23:07
Blog pretende ampliar conhecimento sobre albinismo
A iniciativa veio de um professor de inglês e literatura que vendo a falta de divulgação da mídia, resolve montar seu blog para unir as pessoas albinas e diminuir o preconceito
quarta-feira, 15 de julho de 2009 10:23:07
BRUNA NASSER
O albinismo, como muitos se equivocam, não é considerada uma doença e, sim, uma condição genética onde existe um defeito na produção de melanina (composto protéico responsável, principalmente, pela pigmentação e proteção da pele contra os raios solares).
Mesmo se encontrando em uma situação especial, os albinos não recebem a atenção merecida por parte da mídia, são, na maioria das vezes, esquecidos, enquanto o preconceito se mantém inalterado e sempre presente.
Foi pensando sob essa perspectiva que o professor de inglês e literatura, Roberto Bíscaro, resolveu criar o blog “Albino Incoerente”, com o objetivo de conferir maior visibilidade às pessoas com albinismo, visto que o próprio professor também é albino.
“A idéia surgiu do fato de praticamente não haver canal de divulgação de informações sobre albinismo e de experiências de albinos no Brasil. Há algumas comunidades no Orkut, mas as discussões não são sistematizadas ou mesmo contínuas. Assim, existia um vazio quando se procurava por fatos e histórias sobre albinismo na rede, em português”, conta Bíscaro.
O blog conta com a reunião do máximo de informações possível a respeito do assunto que auxiliam para a compreensão da real situação vivida pelos albinos. Há também uma campanha de incentivo para que as pessoas com albinismo dividam sua história com todos os internautas.
“Outro motivo para a criação do blog foi a má representação na mídia que os albinos enfrentam de modo geral. É muito comum em filmes, por exemplo, sermos os vilões ou representados distorcidamente como pessoas sobrenaturais ou mágicas. Não somos. Somos apenas pessoas sem pigmentação”, completa Bíscaro.
Participação no blog
Com o número cada vez mais elevado de blogs e páginas pessoais que vem surgindo, fica difícil que um blog específico consiga o reconhecimento merecido. No entanto a história com o “Albino Incoerente” é outra.
“A participação tem sido excelente. Recebo mensagens constantes de apoio e também de pessoas desenvolvendo trabalhos acadêmicos sobre o tema que encontram no blog uma fonte farta de informação reunida em um só local. Já recebi mensagem de uma mulher que adotou duas meninas albinas e me escreveu parabenizando pelo canal de informações”, confessa Roberto Bíscaro.
Para quem possa pensar que o blog é direcionado somente para pessoas albinas vale lembrar que as coisas não são bem assim. O blog contém matérias jornalísticas a respeito da situação dos albinos ao redor do mundo, servindo de base para toda a sociedade que deve (e precisa!) se tornar menos preconceituosa.
“Coloco links comentados, perfis de albinos que se destacam em diversas áreas, experiências pessoais, comentários a respeito de filmes e séries que vejo. Essa parte mais pessoal dos filmes e séries tem a função de tornar o blog mais agradável a um número maior de pessoas, mas também cumpre o papel de mostrar que pensamos, vemos TV, gostamos e não gostamos de coisas, como qualquer outra pessoa”, diz.
Vídeos no You Tube
A Internet não tem limites e o blog foi apenas o início do processo. Há pouco tempo, o professor resolveu ampliar ainda mais o assunto e disponibilizou na rede, no maior e mais conhecido site de vídeos do mundo, o canal do Albino Incoerente.
“Conheço uns dois vídeos que estão no You Tube, feitos por garotas albinas, mas estão em inglês. Não havia absolutamente nada em nossa língua. Decidi dividir o assunto em quatro temas (definição, mitos, dificuldades/preconceito e reivindicações), elaborei um pequeno roteiro do que dizer, pedi emprestada a câmera digital de uma sobrinha, aprendi a manuseá-la e falei sobre cada tema como se estivesse dando uma aula. Uma aula descontraída, claro!”, afirma Bíscaro.
A visibilidade dos vídeos vem sendo considerável. Bíscaro conta que há vídeos que ultrapassaram a casa das 850 exibições. “Costumo brincar que, considerando-se que não faço micagens ou mostro as partes íntimas e também não falo um amontoado de bobagens, considero a audiência dos vídeos um sucesso!”, brinca.
Para os que se interessaram em prestigiar esse interessante trabalho, segue abaixo os links para os vídeos e também para o blog “Albino Incoerente”:
Blog Albino Incoerente: http://albinoincoerente.blogspot.com
Albinismo – Definição: http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg
Albinismo – Mitos: http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck
Albinismo - Dificuldades e preconceito: http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0
Albinismo - Reivindicações: http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
Os preconceitos ainda são muitos
Que a sociedade é muito preconceituosa com tudo aquilo que saia do “normal”, ninguém pode negar. E com o albinismo não é diferente. Mesmo sendo raro encontrar pessoas albinas, elas ainda existem e sobrem muito com a falta de informação e preconceitos das pessoas.
“A exclusão social é um grande problema entre a população albina. A falta de informação e familiaridade também faz com que muita gente nos insulte na rua, com toda sorte de apelidos como “vovô”, “rato branco”, “Branca de Neve”. Isso causa efeitos devastadores na auto-estima, especialmente nos anos de formação da personalidade”, confessa Bíscaro.
A imposição de padrões de beleza também faz com que todo e qualquer tipo de diferença seja discriminada. Aqueles que se encontram a parte desses padrões acabam sofrendo conseqüências consideráveis.
“É bastante complicado ser uma pessoa albina na atualidade, porque existe um determinado tipo de aparência-padrão que é muito valorizada e nós não temos essa aparência. Imagine ser desprovido de pigmentação em um país que valoriza tanto a pele bronzeada, por exemplo. Também há o fato de os ambientes urbanos serem projetados basicamente para pessoas que enxergam e se locomovem bem”, acrescenta.
Com relação às expectativas para uma sociedade mais “moderna” e menos preconceituosa, o professor mantém sua auto-estima elevada, o pensamento positivo e a objetivo sempre traçado.
“Acredito que o caminho será longo e árduo porque ainda há muito que fazer, até porque os albinos são apenas mais um dentre os grupos excluídos. Entretanto, também acredito que devemos lutar visibilidade porque a familiarização com o diferente pode ajudar a diminuir o preconceito. O mais importante é não esmorecer e seguir lutando por uma sociedade mais justa, onde as diferenças sejam celebradas ao invés de punidas com o escárnio e a exclusão”, finaliza Bíscaro.
A partir de hoje, o site da UNIFOLHA passará a integrar nossa lista de links. Acho importante prestigiarmos esse pessoal jovem, com garra e vontade de fazer as coisas.
SINCRONICIDADE
Vocês já repararam como frequentemente estabelecemos relações de causa e efeito, de continuidade ou analogia aos processos da memória? Quando pensamos em nossa história pregressa tendemos a relacionar os fatos e acontecimentos vividos a fim de construir uma narrativa coesa, coerente e (con)seqüente. Creio que deva ser nossa necessidade de atribuir sentido à nossas vidas uma das causas desse processo. Por vezes, mesmo naqueles balanços diários que fazemos de como foi nosso dia, construímos narrativas recheadas de analogias e interconexões. Isso aconteceu comigo ontem à noite, ao colocar a cabeça no travesseiro e pensar sobre o que havia feito durante o dia e planejar o que farei hoje. Acabei concluindo que duas coisas que li e um filme que vi podiam ser elencados como mini-narrativa coesa de significações, pelo menos para mim.
Na parte da tarde tive que interromper a divulgação do blog para ler um artigo que jazia há algumas semanas em meu computador à espera de parecer para possível publicação. Tratava-se de um texto que tentava provar que a filosofia de Nietzsche não é nazista, mas sim, havia sido distorcida ao bel-prazer de Hitler e seus ideólogos na consecução das teorias de raça pura e eliminação dos “socialmente indesejáveis” levadas à cabo pelos alemães. O artigo citava, além dos judeus, os homossexuais, que também foram duramente perseguidos pelos nazistas. No caso dos gays nem seria necessário o trabalho de extermínio nazista porque o código penal germânico se encarregava de puni-los. O infame Parágrafo 175 – eliminado apenas várias décadas após o término oficial do pesadelo hitlerista – condenava os praticantes masculinos do homoerotismo a duras penas.
Após o término da leitura do artigo, decidi dar uma passeada pelas notícias porque com essa história de divulgação do trabalho em prol da causa albina tenho ficado algo alheio ao que passa pelo mundo. Descobri matéria a respeito da psicóloga Rozângela Alves Justino, que oferece tratamento para a “cura” de homossexuais. Dentre os vários absurdos sem nenhum fundamento científico excretados pela moça, um me chamou mais a atenção como pessoa albina. Em relação ao projeto de lei que criminaliza a homofobia, Rozângela qualificou-o como cerceamento da liberdade de expressão. Seguindo essa lógica torpe até às últimas conseqüências, isso equivaleria dizer que nós albinos não podemos nos queixar ou protestar quando nos insultam nas ruas, afinal, tratar-se-ia da “liberdade de expressão” das pessoas que, portanto, poderiam nos xingar à vontade. Interessante essa lógica, não? Quer dizer que os nazistas foram podados em sua liberdade de expressão quando foram obrigados a cerrar os campos de extermínio? Se eu encontrar Rozângela poderei xingá-la e ela nada poderá fazer porque estarei exercendo minha liberdade de expressão? E para piorar – se é que isso é possível -, Justino acrescenta que o projeto também cerceia o direito de “pensamento científico”. O que entende ela de pensamento científico ao dizer o monte de asneiras que li? Rozângela seria ótima colaboradora dos nazistas porque o pensamento dela é similar ao deles. E ela que não se atreva a achar ruím comigo se acaso ler isso. Estou exercendo meu direito de expressão, Rô! Se ele funciona para você, deve funcionar para mim também. Ou não?
À noite vi outro filme chileno, Muñeca (2008), que aborda o tema da paternidade gay. Ou pelo menos tenta. Não escolhi ver o filme devido ao artigo que lera ou pela reportagem sobre Rozângela; havia uma série de opções e simplesmente coloquei no dvd esse filme. Mas, a sincronicidade jungiana acabou prevalecendo e não pude deixar de sorrir em determinado momento ao imaginar o pânico da psicóloga imaginando altas conspirações homossexuais para tomada do poder! O filme não é bom, a não ser pelas atuações. O roteiro é frouxo, apresenta vácuos incríveis e não chega a lugar algum. Entretanto, apresenta uma visão de mundo muito mais tolerante e diversa do que a propagada pelos nazistas e pela psicóloga brasileira.
Na parte da tarde tive que interromper a divulgação do blog para ler um artigo que jazia há algumas semanas em meu computador à espera de parecer para possível publicação. Tratava-se de um texto que tentava provar que a filosofia de Nietzsche não é nazista, mas sim, havia sido distorcida ao bel-prazer de Hitler e seus ideólogos na consecução das teorias de raça pura e eliminação dos “socialmente indesejáveis” levadas à cabo pelos alemães. O artigo citava, além dos judeus, os homossexuais, que também foram duramente perseguidos pelos nazistas. No caso dos gays nem seria necessário o trabalho de extermínio nazista porque o código penal germânico se encarregava de puni-los. O infame Parágrafo 175 – eliminado apenas várias décadas após o término oficial do pesadelo hitlerista – condenava os praticantes masculinos do homoerotismo a duras penas.
Após o término da leitura do artigo, decidi dar uma passeada pelas notícias porque com essa história de divulgação do trabalho em prol da causa albina tenho ficado algo alheio ao que passa pelo mundo. Descobri matéria a respeito da psicóloga Rozângela Alves Justino, que oferece tratamento para a “cura” de homossexuais. Dentre os vários absurdos sem nenhum fundamento científico excretados pela moça, um me chamou mais a atenção como pessoa albina. Em relação ao projeto de lei que criminaliza a homofobia, Rozângela qualificou-o como cerceamento da liberdade de expressão. Seguindo essa lógica torpe até às últimas conseqüências, isso equivaleria dizer que nós albinos não podemos nos queixar ou protestar quando nos insultam nas ruas, afinal, tratar-se-ia da “liberdade de expressão” das pessoas que, portanto, poderiam nos xingar à vontade. Interessante essa lógica, não? Quer dizer que os nazistas foram podados em sua liberdade de expressão quando foram obrigados a cerrar os campos de extermínio? Se eu encontrar Rozângela poderei xingá-la e ela nada poderá fazer porque estarei exercendo minha liberdade de expressão? E para piorar – se é que isso é possível -, Justino acrescenta que o projeto também cerceia o direito de “pensamento científico”. O que entende ela de pensamento científico ao dizer o monte de asneiras que li? Rozângela seria ótima colaboradora dos nazistas porque o pensamento dela é similar ao deles. E ela que não se atreva a achar ruím comigo se acaso ler isso. Estou exercendo meu direito de expressão, Rô! Se ele funciona para você, deve funcionar para mim também. Ou não?
À noite vi outro filme chileno, Muñeca (2008), que aborda o tema da paternidade gay. Ou pelo menos tenta. Não escolhi ver o filme devido ao artigo que lera ou pela reportagem sobre Rozângela; havia uma série de opções e simplesmente coloquei no dvd esse filme. Mas, a sincronicidade jungiana acabou prevalecendo e não pude deixar de sorrir em determinado momento ao imaginar o pânico da psicóloga imaginando altas conspirações homossexuais para tomada do poder! O filme não é bom, a não ser pelas atuações. O roteiro é frouxo, apresenta vácuos incríveis e não chega a lugar algum. Entretanto, apresenta uma visão de mundo muito mais tolerante e diversa do que a propagada pelos nazistas e pela psicóloga brasileira.
terça-feira, 14 de julho de 2009
FRIWEB
O portal FRIWEB, da cidade de Nova Friburgo (RJ) também ajuda na divulgação da causa albina.
http://www.friweb.com.br/home2009/
Na Revista Êxito Friweb, a jornalista Luísa Toledo colocou o seguinte texto:
14/07/2009 - 17:07h
Blog do "Albino Incoerente"
Por: Luísa Toledo
Nova Friburgo
Roberto Rillo Bíscaro lançou, em fevereiro deste ano, o “blog do Albino Incoerente”, com o objetivo de conferir maior visibilidade às pessoas portadoras de albinismo. Além de pretender reunir o máximo de informações a respeito do tema, Roberto desenvolve uma campanha de incentivo às pessoas com albinismo para que contem suas histórias no blog.
O endereço é: http://albinoincoerente.blogspot.com/
Roberto também criou o canal do Albino Incoerente no You Tube, onde discute algumas questões sobre o albinismo. Trata-se de vídeos caseiros, feitos na simplicidade de câmera fotográfica digital, sem nenhuma edição.
Os links para acesso aos videos são:
Albinismo - Definição
http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg
Albinismo - Mitos
http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck
Albinismo - Dificuldades e preconceito
http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0
Albinismo Reivindicações
http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
Um pouco sobre o albinismo:
Pessoas albinas são aquelas que possuem a pele levemente rosada, olhos azul-acinzentados ou róseo-claros e cabelos esbranquiçados ou amarelo-claros. Elas apresentam essas características por não possuírem pigmentação que dá cor às partes externas do corpo.
Nos seres humanos que não apresentam albinismo, esse pigmento, chamado melanina, é produzido na camada celular profunda da pele (a derme) e se espalha para as camadas superiores visíveis (a epiderme). Mas, para isso acontecer, é preciso a ajuda de uma enzima, a tirosinase. O que acontece no caso dos albinos é que, por um erro em sua formação genética, eles não possuem o gene que dá a ordem ao organismo para produzir essa enzima e, assim, não há produção da melanina.
Além de dar cor à pele, a melanina protege o corpo contra os males da radiação solar. Por isso, o albino é muito mais sensível à radiação prejudicial, como a dos raios ultravioletas, podendo apresentar problemas cutâneos e visuais.
http://www.friweb.com.br/exitofriweb/noticia1877-nova+friburgo+blog+do+%22albino+incoerente%22.html
Obrigado à Luísa e toda equipe do FRIWEB, com votos de sorte e sucesso.
http://www.friweb.com.br/home2009/
Na Revista Êxito Friweb, a jornalista Luísa Toledo colocou o seguinte texto:
14/07/2009 - 17:07h
Blog do "Albino Incoerente"
Por: Luísa Toledo
Nova Friburgo
Roberto Rillo Bíscaro lançou, em fevereiro deste ano, o “blog do Albino Incoerente”, com o objetivo de conferir maior visibilidade às pessoas portadoras de albinismo. Além de pretender reunir o máximo de informações a respeito do tema, Roberto desenvolve uma campanha de incentivo às pessoas com albinismo para que contem suas histórias no blog.
O endereço é: http://albinoincoerente.blogspot.com/
Roberto também criou o canal do Albino Incoerente no You Tube, onde discute algumas questões sobre o albinismo. Trata-se de vídeos caseiros, feitos na simplicidade de câmera fotográfica digital, sem nenhuma edição.
Os links para acesso aos videos são:
Albinismo - Definição
http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg
Albinismo - Mitos
http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck
Albinismo - Dificuldades e preconceito
http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0
Albinismo Reivindicações
http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
Um pouco sobre o albinismo:
Pessoas albinas são aquelas que possuem a pele levemente rosada, olhos azul-acinzentados ou róseo-claros e cabelos esbranquiçados ou amarelo-claros. Elas apresentam essas características por não possuírem pigmentação que dá cor às partes externas do corpo.
Nos seres humanos que não apresentam albinismo, esse pigmento, chamado melanina, é produzido na camada celular profunda da pele (a derme) e se espalha para as camadas superiores visíveis (a epiderme). Mas, para isso acontecer, é preciso a ajuda de uma enzima, a tirosinase. O que acontece no caso dos albinos é que, por um erro em sua formação genética, eles não possuem o gene que dá a ordem ao organismo para produzir essa enzima e, assim, não há produção da melanina.
Além de dar cor à pele, a melanina protege o corpo contra os males da radiação solar. Por isso, o albino é muito mais sensível à radiação prejudicial, como a dos raios ultravioletas, podendo apresentar problemas cutâneos e visuais.
http://www.friweb.com.br/exitofriweb/noticia1877-nova+friburgo+blog+do+%22albino+incoerente%22.html
Obrigado à Luísa e toda equipe do FRIWEB, com votos de sorte e sucesso.
TUCUMÃ
Abraços agradecidos ao Santini, do site Tucumanews, da cidade de Tucumã (PA).
http://www.tucumanews.com.br/
Santini criou uma sessão de blogs no site do webjornal e o nosso foi o primeiro a ser adicionado. Valeu!
http://www.tucumanews.com.br/
Santini criou uma sessão de blogs no site do webjornal e o nosso foi o primeiro a ser adicionado. Valeu!
CAPIXABÃO
Desta vez os agradecimentos vão para Arnóbio Manso, do site Capixabão, lá do Espírito Santo.
http://www.capixabao.com/v3/
Arnóbio reproduziu o texto sobre albinismo publicado no post anterior, além de colocar uma foto minha e os vídeos do You Tube, que podem ser assistidos diretamente do site.
http://www.capixabao.com/v3/informativos/590/o-albinismo-e-uma-condicao-de-natureza-genetica/
http://www.capixabao.com/v3/
Arnóbio reproduziu o texto sobre albinismo publicado no post anterior, além de colocar uma foto minha e os vídeos do You Tube, que podem ser assistidos diretamente do site.
http://www.capixabao.com/v3/informativos/590/o-albinismo-e-uma-condicao-de-natureza-genetica/
MS
Graças á boa vontade de Patrícia Belarmino, nosso trabalho teve destaque no PORTALMS, órgão noticioso do estado do Mato Grosso do Sul.
http://www.portalms.com.br/campogrande/
Além dos links pros vídeos no You Tube, Patrícia postou o seguinte texto:
Albinos: minoria invisível luta por visibilidade
A palavra albinismo deriva do latim albus, que significa branco. O albinismo é uma condição de natureza genética em que há um defeito na produção de melanina pelo organismo. Este defeito causa ausência parcial ou total da pigmentação dos olhos, pele e pêlos do animal ou vegetal afetado.
Estima-se que exista aproximadamente um albino para ada dezessete mil pessoas, embora esses dados sejam de uma estatística norte-americana. No Brasil nao existem números porque os albinos sao uma minoria praticamente invisível, que sequer consta do censo demográfico do IBGE.
Com o intuíto de conferir alguma visibilidade aos albinos e suas reivindicações e problemas, o professor de inglês e literatura Roberto Rillo Bíscarou, 42, lançou em fevereiro o Blog do Albino Incoerente: http://albinoincoerente.blogspot.com/
O blog reúne todo tipo de informação disponível na rede sobre albinismo, além de relatos pessoais do blogueiro. O blog também abre espaço para que outras pessoas com albinismo enviem suas histórias pessoais.
Seguindo a trilha de divulgação da causa albina, o professor Roberto Bíscaro disponibilizou quatro vídeos no You Tube. Feitos na simplicidade caseira da câmera digital, sem edição ou qualquer outro recurso, os vídeos tratam didaticamente de temas como dificuldades, preconceito, mitos e reivindicações. Os links para acesso sao:
Albinismo - Definição
http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg
Albinismo - Mitos
http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck
Albinismo - Dificuldades e preconceito
http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0
Albinismo Reivindicações
http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
Fonte: Portal MS
http://www.portalms.com.br/noticias/Albinos-minoria-invisivel-luta-por-visibilidade-/Mato-Grosso-do-Sul/Geral/959554301.html
http://www.portalms.com.br/campogrande/
Além dos links pros vídeos no You Tube, Patrícia postou o seguinte texto:
Albinos: minoria invisível luta por visibilidade
A palavra albinismo deriva do latim albus, que significa branco. O albinismo é uma condição de natureza genética em que há um defeito na produção de melanina pelo organismo. Este defeito causa ausência parcial ou total da pigmentação dos olhos, pele e pêlos do animal ou vegetal afetado.
Estima-se que exista aproximadamente um albino para ada dezessete mil pessoas, embora esses dados sejam de uma estatística norte-americana. No Brasil nao existem números porque os albinos sao uma minoria praticamente invisível, que sequer consta do censo demográfico do IBGE.
Com o intuíto de conferir alguma visibilidade aos albinos e suas reivindicações e problemas, o professor de inglês e literatura Roberto Rillo Bíscarou, 42, lançou em fevereiro o Blog do Albino Incoerente: http://albinoincoerente.blogspot.com/
O blog reúne todo tipo de informação disponível na rede sobre albinismo, além de relatos pessoais do blogueiro. O blog também abre espaço para que outras pessoas com albinismo enviem suas histórias pessoais.
Seguindo a trilha de divulgação da causa albina, o professor Roberto Bíscaro disponibilizou quatro vídeos no You Tube. Feitos na simplicidade caseira da câmera digital, sem edição ou qualquer outro recurso, os vídeos tratam didaticamente de temas como dificuldades, preconceito, mitos e reivindicações. Os links para acesso sao:
Albinismo - Definição
http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg
Albinismo - Mitos
http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck
Albinismo - Dificuldades e preconceito
http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0
Albinismo Reivindicações
http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
Fonte: Portal MS
http://www.portalms.com.br/noticias/Albinos-minoria-invisivel-luta-por-visibilidade-/Mato-Grosso-do-Sul/Geral/959554301.html
segunda-feira, 13 de julho de 2009
SAÚDE & LAZER
Hoje estou fazendo operação pente-fino nos jornais do estado do Rio de Janeiro. Comecei por volta das 9:00, creio. Menos de 2 horas depois já tinha sido contatado via celular por um dos noticiosos.
Trata-se do jornal Saúde Lazer, da capital do estado, mais precisamente da Barra da Tijuca. Com mais de 2 milhões de visitantes, o site deles certamente é ótimo espaço pra divulgarmos nossa causa.
http://www.saudelazer.com/index.php
O link mais específico sobre albinismo é:
http://www.saudelazer.com/index.php?option=com_content&task=view&id=7465&Itemid=49
Obrigado ao pessoal do Saúde Lazer!!!
Trata-se do jornal Saúde Lazer, da capital do estado, mais precisamente da Barra da Tijuca. Com mais de 2 milhões de visitantes, o site deles certamente é ótimo espaço pra divulgarmos nossa causa.
http://www.saudelazer.com/index.php
O link mais específico sobre albinismo é:
http://www.saudelazer.com/index.php?option=com_content&task=view&id=7465&Itemid=49
Obrigado ao pessoal do Saúde Lazer!!!
DISCRIMINAÇÃO
Mais um artigo sobre a discriminação dos albinos em certas partes do continente africano. Desta vez a matéria foi escrita por um brasileiro que percorre a África por conta da Copa de 2010. Veja o perfil dele:
O jornalista Rodrigo Cavalheiro, 31 anos, se dedica ao jornalismo há 10 e já percorreu e fotografou mais de 40 países. Durante mais de 60 dias, fará uma jornada por 16 países do continente africano.
E aqui está o texto
Sábado, 11 de julho de 2009
A discriminação aos albinos
Serge tem seis anos e atividades normais para uma criança de classe média alta camaronesa. Vai à natação, frequenta uma escola privada e gosta de futebol. Mas em uma idade em que qualquer atributo físico é motivo para um apelido, Serge tem um problema a mais. É um albino na África subsaariana.
— O único cuidado especial que temos é o protetor solar. Mas às vezes ele chega em casa chorando porque alguém chamou ele de "branco estragado" — revela o pai, que prefere não publicar a foto do menino magro e sério, com as duas bóias azuis em uma piscina.
Em localidades rurais, as dificuldades desta minoria costumam ir além dos apelidos. Há partes do continente em que os albinos são mortos e desmembrados. Viram peças de feitiçaria. Em Camarões, a integração parece mais próxima, já que há mais portadores de albinismo nas ruas que em países vizinhos (é mais comum ver um negro albino que um branco em Yaoundé). Segundo o doutor Entchoya, isto se deve a fatores genéticos.
— No leste do país a poligamia e o cruzamento entre parentes ainda é popular — argumenta o doutor.
Emannuel ganha a vida tocando o violão no restaurante Oásis, bairro de Essos, Yaoundé. Ali, onde um prato de comida custa 4 mil cefas (R$ 16), o cantor embolsa em média 2 mil (R$ 8) em uma noite, o que não lhe permite comprar os óculos de grau de R$ 200 para voltar a ver direito. Os albinos têm geralmente problemas de visão, que alguns compensam com uma audição aguçada.
— Tenho dois filhos "normais" e vivo com eles. Antes dos óculos é preciso alimentá-los — explica.
À parte da visão, Emannuel diz não enfrentar problemas sérios por ser albino. Entre 16h e meia-noite, percorre as mesas tocando clássicos do cancioneiro camaronês e mesmo internacionais. Merece destaque a particular versão para Let it Be, dos Beatles, que rendeu a Emannuel 500 cefas (R$ 2).
(Encontrado em http://www.clicrbs.com.br/blog/jsp/default.jsp?uf=2&local=18&source=DYNAMIC,blog.BlogDataServer,getBlog&pg=1&template=3948.dwt&tp=§ion=Blogs&blog=673&post=201639&tipo=1&coldir=1&topo=4198.dwt)
O jornalista Rodrigo Cavalheiro, 31 anos, se dedica ao jornalismo há 10 e já percorreu e fotografou mais de 40 países. Durante mais de 60 dias, fará uma jornada por 16 países do continente africano.
E aqui está o texto
Sábado, 11 de julho de 2009
A discriminação aos albinos
Serge tem seis anos e atividades normais para uma criança de classe média alta camaronesa. Vai à natação, frequenta uma escola privada e gosta de futebol. Mas em uma idade em que qualquer atributo físico é motivo para um apelido, Serge tem um problema a mais. É um albino na África subsaariana.
— O único cuidado especial que temos é o protetor solar. Mas às vezes ele chega em casa chorando porque alguém chamou ele de "branco estragado" — revela o pai, que prefere não publicar a foto do menino magro e sério, com as duas bóias azuis em uma piscina.
Em localidades rurais, as dificuldades desta minoria costumam ir além dos apelidos. Há partes do continente em que os albinos são mortos e desmembrados. Viram peças de feitiçaria. Em Camarões, a integração parece mais próxima, já que há mais portadores de albinismo nas ruas que em países vizinhos (é mais comum ver um negro albino que um branco em Yaoundé). Segundo o doutor Entchoya, isto se deve a fatores genéticos.
— No leste do país a poligamia e o cruzamento entre parentes ainda é popular — argumenta o doutor.
Emannuel ganha a vida tocando o violão no restaurante Oásis, bairro de Essos, Yaoundé. Ali, onde um prato de comida custa 4 mil cefas (R$ 16), o cantor embolsa em média 2 mil (R$ 8) em uma noite, o que não lhe permite comprar os óculos de grau de R$ 200 para voltar a ver direito. Os albinos têm geralmente problemas de visão, que alguns compensam com uma audição aguçada.
— Tenho dois filhos "normais" e vivo com eles. Antes dos óculos é preciso alimentá-los — explica.
À parte da visão, Emannuel diz não enfrentar problemas sérios por ser albino. Entre 16h e meia-noite, percorre as mesas tocando clássicos do cancioneiro camaronês e mesmo internacionais. Merece destaque a particular versão para Let it Be, dos Beatles, que rendeu a Emannuel 500 cefas (R$ 2).
(Encontrado em http://www.clicrbs.com.br/blog/jsp/default.jsp?uf=2&local=18&source=DYNAMIC,blog.BlogDataServer,getBlog&pg=1&template=3948.dwt&tp=§ion=Blogs&blog=673&post=201639&tipo=1&coldir=1&topo=4198.dwt)
CINE MINEIRO
Vivo escrevendo que adoro sair do circuíto de filmes anglo-saxãos. Os leitores de mais longa data podem se lembrar que já comentei filmes sérvios, chilenos, argentinos, colombianos. Com relação a cine brasileiro também aprecio olhar o que acontece fora do eixo Rio-Sampa. Aliás, esses olhares para lugares e coisas não tão centrais, digamos, precisava ser muito ponderado pelas ditas minorias, que deveriam tentar olhar mais pro "periférico" porque se não o fizerem, correm o risco de reproduzir o mesmo processo de ocultamento pelo qual passam.
Ontem à noite, vi uma película nacional produzida e filmada em Minas Gerais, mais especificamente Belô. 5 Frações de uma Quase História (2007) foi composto a 6 mãos e, cada fração que compõe a quase história foi dirigda por um diretor. São 5 histórias basicamente sobre solidão urbana, que apresentam interconexões bastante espertamente armadas pelo roteiro. Um fotógrafo obcecado por pés femininos, um homem que se imagina em situações que vê na televisão, um funcionário público que recebe uma proposta de um juiz corrupto, um trabalhador com o casamento em crise e uma secretária que sonha em se casar: são essas as frações que compõem a quase história. Nem todas as frações são interessantes e por vezes senti que a vontade de mostrar eficiência na parte técnica de filmagem, enquadramento, corte, acabou prevalecendo sobre a trama, proporcionando momentos que me fizeram ir ao banheiro sem dar pause no filme.
Infelizmente a história mais divertida e bem sacada é a última. A secretária aparentemente indefesa que quer casar a todo custo é saborosa história, divertida, criativa e com atuações divertidas de Cynthia Falabella e Murilo Grossi ("você é modelo, gatinha", cara que xaveco mais furado! Adorei!)
Outra história de que gostei foi a do juiz que oferece a liberdade econômica a um pobre funcionario público. A pergunta basicamente é: você toparia ficar preso por 5 anos para depois ganhar 3 milhões de reais, e, assim, ganhar liberdade econômica? Gostei do desfecho.
Com roteiro bem costurado e boas atuações, 5 Frações de uma Quase História é cine de gente que promete.
Ontem à noite, vi uma película nacional produzida e filmada em Minas Gerais, mais especificamente Belô. 5 Frações de uma Quase História (2007) foi composto a 6 mãos e, cada fração que compõe a quase história foi dirigda por um diretor. São 5 histórias basicamente sobre solidão urbana, que apresentam interconexões bastante espertamente armadas pelo roteiro. Um fotógrafo obcecado por pés femininos, um homem que se imagina em situações que vê na televisão, um funcionário público que recebe uma proposta de um juiz corrupto, um trabalhador com o casamento em crise e uma secretária que sonha em se casar: são essas as frações que compõem a quase história. Nem todas as frações são interessantes e por vezes senti que a vontade de mostrar eficiência na parte técnica de filmagem, enquadramento, corte, acabou prevalecendo sobre a trama, proporcionando momentos que me fizeram ir ao banheiro sem dar pause no filme.
Infelizmente a história mais divertida e bem sacada é a última. A secretária aparentemente indefesa que quer casar a todo custo é saborosa história, divertida, criativa e com atuações divertidas de Cynthia Falabella e Murilo Grossi ("você é modelo, gatinha", cara que xaveco mais furado! Adorei!)
Outra história de que gostei foi a do juiz que oferece a liberdade econômica a um pobre funcionario público. A pergunta basicamente é: você toparia ficar preso por 5 anos para depois ganhar 3 milhões de reais, e, assim, ganhar liberdade econômica? Gostei do desfecho.
Com roteiro bem costurado e boas atuações, 5 Frações de uma Quase História é cine de gente que promete.
domingo, 12 de julho de 2009
PEIXOTO DE AZEVEDO
Outro webjornal matogrossense ajudou-me a divulgar o blog e o canal do You Tube. Trata-se do Peixoto Online, da cidade de Peixoto de Azevedo, no norte do estado.
O texto é o mesmo do Roteiro Notícias, elaborado pelo Célio Ribeiro e encontra-se no endereço:
http://www.peixotoonline.com.br/index.asp?Pagina=Noticias&NomeTipoMateria=Guarantã&CodigoMateria=78176&CodigoTipoMateria=21
Obrigado e tudo de bom à equipe do Peixoto Online e a seus leitores.
O texto é o mesmo do Roteiro Notícias, elaborado pelo Célio Ribeiro e encontra-se no endereço:
http://www.peixotoonline.com.br/index.asp?Pagina=Noticias&NomeTipoMateria=Guarantã&CodigoMateria=78176&CodigoTipoMateria=21
Obrigado e tudo de bom à equipe do Peixoto Online e a seus leitores.
ALBINO INCOERENTE NA FOLHA DE SÃO PAULO
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A edição impressa de hoje do jornal Folha de São Paulo traz matéria de destaque sobre o meu trabalho no blog em prol da divulgação da causa albina. O excelente texto da repórter Denise Mota encontra-se no caderno Cotidiano na seção Saúde. É fácil encontrar, basta procurar a enorme foto minha que publicaram!A matéria também traz referência à APALBA e à professora Lilia de Azevedo, pesquisadora da Universidade Federal da Bahia, valorosos trabalhadores pela difusão de nossa causa.
Quero agradecer muito à repórter Denise Mota e à editora Beatriz Perez pela excelente matéria no jornal. Isso certamente auxiliará muito na difusão de informações e interesse sobre a questão do albinismo.
Denise me entrevistou por telefone há algumas semans, diretamente de Montevidéu. Foi uma longa e divertida conversa, na qual fiquei muito à vontade graças à simpatia da repórter. Ela certametne teve que ter bastante paciência para seguir minha torrente de pensamentos nem sempre tão ordenados e às piadas constantes!
Quero agradecer e deixar registrado que a foto que acompanha a reportagem foi tirada pelo amigo de infância José Zito Júnior. Durante a sessão de fotos, ele me ensinou um par de truques e exercícios faciais para relaxar.
Enfim, a experiência toda foi muito agradável e, não tenho dúvida, utilíssima.
sábado, 11 de julho de 2009
ROTEIRO GUARANTÃ
O trabalho de divulgação não pára por aqui e colho cada vez mais resultados. Minha operação pente-fino está agora na região Centro-Oeste. As regiões Norte e Nodeste foram as primeiras que cobri. Falta bastante ainda, mas disposição é o que não me falta.
Além da disposição, ajuda muito também - diria que é essencial - o contato com pessoas gentis e interessadas pelas causas sociais, que tenho tido o prazer de encontrar durante esse processo.
Há cerca de 3 horas enviei o email de divulgação para o noticioso online Roteiro Notícias, criado e dirigido pelo publicitário e repórter Célio Ribeiro da Silva, da cidade de Guarantã do Norte, divisa com o estado do Pará.
Célio escreveu-me quase imediatamente dispondo-se a dar destaque a meu trabalho no site e no blog pessoal dele. Adicionou-me a seu MSN, onde lhe enviei uma foto e poucos minutos depois me passou os links com a matéria que escreveu para ajudar a fortalecer a luta pela causa albina.
Atitudes assim só nos enchem de energia para continuar ,né?
Eis o link para o Roteiro Notícias, seguido do texto:
http://www.roteironoticias.com.br/index.cfm
Portador de Albinismo lança um blog para conscientização da causa
Texto de Célio Ribeiro
Guarantã do Norte/MT - A palavra albinismo deriva do latim albus(branco) e se refere à incapacidade de um indivíduo ou animal de fabricar um pigmento denominado melanina (do grego melan, negro), que dá cor à pele e protege da radiação ultravioleta tanto do Sol como de qualquer dispositivo artificial, como as câmaras de bronzeamento artificial.
O Sr. Roberto Rillo Bíscaro (Foto) é uma pessoa portador de albinismo, para difundir esta anomalia ele lançou um blog e uns vídeos, para divulgar e tirar duvida sobre o Albinismo. A sua proposta é reunir o Maximo possível de informação, sobre o tema.
Outro projeto desenvolvido por Roberto é uma campanha de incentivo as pessoas com albinismo e ele ainda deixa o seu blog a disposição para que estas pessoas possam divulgar e trocarem idéias sobre o albinismo, fazendo um intercambio. Ele criou um canal um canal do Albino incoerente no You Tube, aonde ele discute algumas questões do assunto. O endereço do Blog éhttp://albinoincoerente.blogspot.com/ Os links para acesso dos videos são:http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg Albinismo - Mitos http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck Albinismo - Dificuldades e preconceito http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0 Albinismo Reivindicações http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
Postado Por: Roteiro Noticias / No dia 11/07/09 às 17:48
Este mesmo texto pode ser encontrado no blog do Célio, cujjo endereço é:
http://celioroteiro.blogspot.com/
Ao Célio desejo sorte e sucesso em seu site e blog. Ele merece.
Além da disposição, ajuda muito também - diria que é essencial - o contato com pessoas gentis e interessadas pelas causas sociais, que tenho tido o prazer de encontrar durante esse processo.
Há cerca de 3 horas enviei o email de divulgação para o noticioso online Roteiro Notícias, criado e dirigido pelo publicitário e repórter Célio Ribeiro da Silva, da cidade de Guarantã do Norte, divisa com o estado do Pará.
Célio escreveu-me quase imediatamente dispondo-se a dar destaque a meu trabalho no site e no blog pessoal dele. Adicionou-me a seu MSN, onde lhe enviei uma foto e poucos minutos depois me passou os links com a matéria que escreveu para ajudar a fortalecer a luta pela causa albina.
Atitudes assim só nos enchem de energia para continuar ,né?
Eis o link para o Roteiro Notícias, seguido do texto:
http://www.roteironoticias.com.br/index.cfm
Portador de Albinismo lança um blog para conscientização da causa
Texto de Célio Ribeiro
Guarantã do Norte/MT - A palavra albinismo deriva do latim albus(branco) e se refere à incapacidade de um indivíduo ou animal de fabricar um pigmento denominado melanina (do grego melan, negro), que dá cor à pele e protege da radiação ultravioleta tanto do Sol como de qualquer dispositivo artificial, como as câmaras de bronzeamento artificial.
O Sr. Roberto Rillo Bíscaro (Foto) é uma pessoa portador de albinismo, para difundir esta anomalia ele lançou um blog e uns vídeos, para divulgar e tirar duvida sobre o Albinismo. A sua proposta é reunir o Maximo possível de informação, sobre o tema.
Outro projeto desenvolvido por Roberto é uma campanha de incentivo as pessoas com albinismo e ele ainda deixa o seu blog a disposição para que estas pessoas possam divulgar e trocarem idéias sobre o albinismo, fazendo um intercambio. Ele criou um canal um canal do Albino incoerente no You Tube, aonde ele discute algumas questões do assunto. O endereço do Blog éhttp://albinoincoerente.blogspot.com/ Os links para acesso dos videos são:http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg Albinismo - Mitos http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck Albinismo - Dificuldades e preconceito http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0 Albinismo Reivindicações http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
Postado Por: Roteiro Noticias / No dia 11/07/09 às 17:48
Este mesmo texto pode ser encontrado no blog do Célio, cujjo endereço é:
http://celioroteiro.blogspot.com/
Ao Célio desejo sorte e sucesso em seu site e blog. Ele merece.
PARECIS
Muito obrigado e forte abraço à equipe do jornal Parecis Online, no estado do Mato Grosso por ter colocado meu email de divulgação do blog e canal do You Tube na seção de recados de seu site.
http://www.parecisonline.com.br/
http://www.parecisonline.com.br/
BRINDE COM COPO VAZIO
Gosto bastante dum ator argentino chamado Pepe Soriano. Vi diversos filmes estrelados por ele e tive a oportunidade de vê-lo no teatro em minha primeira visita a Buenos Aires. Numa garoenta noite de inverno portenha voltava de uma outra peça que vira num dos teatros da Avenida Corrientes, quando passei por um cartaz anunciando que Soriano estrelava a montagem argentina de Visiting Mr. Green, do norte-americano Jeff Baron. Como eu já me dera conta de que era capaz de acompanhar a uma peça falada em espanhol, teatro norte-americano é minha área de interesse e estudo e Soriano estava no elenco, decidi voltar no dia seguinte pra tentar comprar ingresso. Assim o fiz e na noite seguinte estava vendo Soriano dar uma sólida interpretação ao lado dum ator mais jovem bastante medíocre. Mas, no hall do teatro um casal simpaticíssimo havia me explicado que o moço era muito popular na TV argentina e isso certamente aumentava a acorrida do público ao teatro. Um galã certamente atrai muito mais público do que um ator septuagenário. O casal simpaticíssimo surpreendeu-se por eu estar lá pelo Soriano.
Foi por Soriano que resolvi ver El Brindis (2008), co-produção México/Chile, que tem elenco internacional no mundo latino-americano. Além do argentino, a protagonista é mexicana e outro protagonista é chileno. Essa “globalização” é um dos fatores que contribuem para que a película seja um desses típicos produtos da pós-modernidade. A produção é tão edulcorada que a cidadezinha poderia ser na Turquia que seria a mesma coisa. Fotografia de propaganda turística, de comercial de vinho (literalmente).
E um roteiro cheio de lacunas, inconsistências e pulos. A trama gira ao redor da história de Emilia, filha bastarda dum judeu, que volta ao Chile no fim da vida do pai para assistir à cerimônia de seu mais do que tardio Bar Mitzvá (não sei se a grafia é essa). Um dos defeitos do filme, inclusive, é achar que todo mundo conhece as tradições judaicas. Os meninos devem cumpri-la ao completarem 13 anos e ela serve para integrar definitivamente o jovem à comunidade, passando então a assumir responsabilidades por seus atos. Pelo menos é isso que me lembro de ter ouvido um amigo me contar. O filme só deixa claro que o pai de Emília já está 70 anos atrasado pro seu Mitzvá, mas ao não explicar o significado da cerimônia perde uma grande chance de alivanhar a tardança de passar pelo ritual ao próprio reencontro com a filha. Isso daria uma dimensão simbólica enorme à história.
A psicologia, conflitos e ações das personagens também se ressentem de consistência. Por que a moça pede pra usar o fone duma casa ou usa um fone público se tem um celular na bolsa, que toca numa hora bastante inconveniente??? Numa hora ela acusa o pai amargamente de jamais lhe ter dado atenção e 2 cenas depois estão num lindo piquenique digno de literatura árcade, todo ternos, como se não houvesse tensão alguma entre os dois.
Com tantos defeitos (há outros, vários outros, inclusive uma relação entre Emilia e um rabino com cabelinho de galã que enfureceria as feministas) o filme nunca realmente decola e a única coisa boa da interpretação de Soriano é o sotaque, o que acaba transformando a personagem num mero tipo. Afinal, imitar sotaque até eu faço!
Trata-se do primeiro longa do diretor, mas enquanto ele não se livrar da fotografia de comercial de TV e não trabalhar com roteiros melhor elaborados, não sei não...
Nem sei se a lei judaica permite que alguém passe pelo Bar Mitzvá tão tardiamente (quero crer que sim porque parece que o diretor é judeu, então deve saber o que diz), mas a idéia me pareceu bem interessante. Mas falhou na execução. Daí, algum roteirista anglo-saxão escreve roteiro algo semelhante, contrata a Natalie Portman e o Gene Hackman (adoro!) e um monte de gente dirá que a idéia é totalmente original! Afinal, quanta gente assiste a cine chileno?
VOCATIVO
Agradeço ao jornalista Fred Santana, responsável pelo webjornal Vocativo, da cidade de Manaus.
http://www.vocativo.com/index.htm
Fred gentilmente reproduziu o email de divulgação do blog/canal do You Tube, nos classificados do Vocativo, na seção Recados.
http://www.vocativo.com/classificados_recados.htm
http://www.vocativo.com/index.htm
Fred gentilmente reproduziu o email de divulgação do blog/canal do You Tube, nos classificados do Vocativo, na seção Recados.
http://www.vocativo.com/classificados_recados.htm
sexta-feira, 10 de julho de 2009
HOTEL
Un hotel gestionado casi completamente por discapacitados
El Inout Hostel, un complejo hotelero cerca de Barcelona, en España, gestionado casi completamente por discapacitados -el 96% de los profesionales de su plantilla tienen algún tipo de discapacidad- acaba de cumplir su quinto aniversario.
Con motivo de este aniversario, se ha presentado el libro 'Welcome to Inout Hostel Barcelona!', que recoge la trayectoria de este particular albergue, que rentabilizó en 3 años la inversión inicial de los 3 millones de euros que costó y que en 2008 logró una ocupación de más del 71 por ciento, superior a la media de los hoteles de España.El hotel fue una apuesta de Icària Iniciatives Socials, entidad privada sin fines de lucro que desde 1976 trabaja en favor de la integración de personas con discapacidad por medio de otra empresa, Icària Arts Gràfiques, y que en 2004 decidió apostar por el sector servicios.
"Hasta entonces la inclusión de discapacitados en el mundo laboral se centraba en el sector industrial, con lo que la apuesta por crear este concepto de hostelería, único en el mundo, suponía un reto importante, que finalmente resultó ser un proyecto de éxito de reconversión de empresa industrial al sector de servicios dentro de la economía social", explica una de las autoras del libro, la directora de Icària y fundadora de Inout Hostel, María José Pujol.
La idea inicial era ofrecer alojamiento y desayuno a un precio competitivo y en un entorno natural, pero el negocio se fue diversificando. "Mucha gente se acercaba a curiosear, por lo novedoso del proyecto; entonces se pensó en ofrecer comidas a la gente que no venía a dormir al albergue: hoy, el restaurante de INOUT tiene capacidad para más de 100 comensales, sirve una media de 40 menúes diarios y resulta complicado encontrar mesa los fines de semana sin hacer antes una reserva", comenta Pujol.
Además del alojamiento y las comidas, Inout ha seguido diversificando sus servicios, y actualmente está apostando por las reuniones y convenciones de empresas, para las que se han habilitado y acondicionado salas especiales.
En Inout trabajan 54 personas con discapacidad con una jornada laboral completa, en cuatro turnos, lo que diferencia al complejo turístico de otros proyectos similares existentes en diversos países de Europa, que funcionan como escuelas para discapacitados. El hotel dispone de 184 camas y todas sus instalaciones están adaptadas a cualquier tipo de discapacidad.
El libro relata cómo ha evolucionado el hotel tanto desde el punto de vista social como del empresarial y económico, además de recoger anécdotas y testimonios de clientes y de los propios trabajadores con discapacidad intelectual del albergue.
(Encontrado em http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=1086)
El Inout Hostel, un complejo hotelero cerca de Barcelona, en España, gestionado casi completamente por discapacitados -el 96% de los profesionales de su plantilla tienen algún tipo de discapacidad- acaba de cumplir su quinto aniversario.
Con motivo de este aniversario, se ha presentado el libro 'Welcome to Inout Hostel Barcelona!', que recoge la trayectoria de este particular albergue, que rentabilizó en 3 años la inversión inicial de los 3 millones de euros que costó y que en 2008 logró una ocupación de más del 71 por ciento, superior a la media de los hoteles de España.El hotel fue una apuesta de Icària Iniciatives Socials, entidad privada sin fines de lucro que desde 1976 trabaja en favor de la integración de personas con discapacidad por medio de otra empresa, Icària Arts Gràfiques, y que en 2004 decidió apostar por el sector servicios.
"Hasta entonces la inclusión de discapacitados en el mundo laboral se centraba en el sector industrial, con lo que la apuesta por crear este concepto de hostelería, único en el mundo, suponía un reto importante, que finalmente resultó ser un proyecto de éxito de reconversión de empresa industrial al sector de servicios dentro de la economía social", explica una de las autoras del libro, la directora de Icària y fundadora de Inout Hostel, María José Pujol.
La idea inicial era ofrecer alojamiento y desayuno a un precio competitivo y en un entorno natural, pero el negocio se fue diversificando. "Mucha gente se acercaba a curiosear, por lo novedoso del proyecto; entonces se pensó en ofrecer comidas a la gente que no venía a dormir al albergue: hoy, el restaurante de INOUT tiene capacidad para más de 100 comensales, sirve una media de 40 menúes diarios y resulta complicado encontrar mesa los fines de semana sin hacer antes una reserva", comenta Pujol.
Además del alojamiento y las comidas, Inout ha seguido diversificando sus servicios, y actualmente está apostando por las reuniones y convenciones de empresas, para las que se han habilitado y acondicionado salas especiales.
En Inout trabajan 54 personas con discapacidad con una jornada laboral completa, en cuatro turnos, lo que diferencia al complejo turístico de otros proyectos similares existentes en diversos países de Europa, que funcionan como escuelas para discapacitados. El hotel dispone de 184 camas y todas sus instalaciones están adaptadas a cualquier tipo de discapacidad.
El libro relata cómo ha evolucionado el hotel tanto desde el punto de vista social como del empresarial y económico, además de recoger anécdotas y testimonios de clientes y de los propios trabajadores con discapacidad intelectual del albergue.
(Encontrado em http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=1086)
TOCANTINS
No final da tarde, começo da noite de ontem, fiz operação pente-fino entre os órgãos de comunicação do estado do Tocantins. Em poucas horas colhi o primeiro resultado.
Recebi email do colunista Carlos Henrqiue Furtado comunicando-me que havia coloado uma chamada para o blog e os vídeos no site SUDESTE HOJE
http://www.sudestehoje.com/
Eis o texto:
Blog Albino Incoerente, espaço reservado para histórias pessoais
O professor de ingles/literatura com doutorado em dramaturgia norte-americana pela USP, morador em Penápolis/SP, Roberto Rillo Bíscaro, resolveu montar um blog com a proposta de conferir maior visibilidade às pessoas com albinismo. "Além de pretender reunir o máximo do tema", fala Albee. Atualmente está desenvolvendo uma campanha de incentivo às pessoas com albinismo para que contem suas histórias no blog.
O endereço é: http://.albinoincoerente.blogspot.com/
Ainda não satisfeito, deu outro passo para popularizar o tema, criou o canal Albino Incoerente no You Tube, para discutir algumas questões sobre o albinismo.
Endereço dos vídeos:
Albinismo - Definição
http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg
Albinismo - Mitos
http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck
Albinismo - Dificuldades e preconceito
http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0
Albinismo Reivindicações
http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
Recebi email do colunista Carlos Henrqiue Furtado comunicando-me que havia coloado uma chamada para o blog e os vídeos no site SUDESTE HOJE
http://www.sudestehoje.com/
Eis o texto:
Blog Albino Incoerente, espaço reservado para histórias pessoais
O professor de ingles/literatura com doutorado em dramaturgia norte-americana pela USP, morador em Penápolis/SP, Roberto Rillo Bíscaro, resolveu montar um blog com a proposta de conferir maior visibilidade às pessoas com albinismo. "Além de pretender reunir o máximo do tema", fala Albee. Atualmente está desenvolvendo uma campanha de incentivo às pessoas com albinismo para que contem suas histórias no blog.
O endereço é: http://.albinoincoerente.blogspot.com/
Ainda não satisfeito, deu outro passo para popularizar o tema, criou o canal Albino Incoerente no You Tube, para discutir algumas questões sobre o albinismo.
Endereço dos vídeos:
Albinismo - Definição
http://www.youtube.com/watch?v=rMHXGrY5Wjg
Albinismo - Mitos
http://www.youtube.com/watch?v=7DGiPu-t1ck
Albinismo - Dificuldades e preconceito
http://www.youtube.com/watch?v=79sUFJgJLe0
Albinismo Reivindicações
http://www.youtube.com/watch?v=GmqPHCOmCI0
Ao Carlos Henrique, meus sinceros agradecimentos por resposta tão rápida e pela ajuda na divulgação.
O GATO LIMA DUARTE
O veterano ator Lima Duarte era um gato há quase 50 anos. Também era jacaré, cachorro e hiena chorona. Lima dublou diversos desenhos animados que fizeram parte da infância de algumas gerações criadas pela babá-eletrônica.
Quando decidi assistir à única temporada do desenho Manda-Chuva, decidi que o veria em português porque as vozes dadas às personagens em nosso idioma são pra mim as definitivas. Sequer me interessei em saber como eram no original. Talvez qualquer hora procure algum trecho no You Tube. Taí, vou procurar assim que acabar de escrever este post.
O desenho chamado originalmente Top Cat foi produzido entre 1961-2 pra passar no horário-nobre. Acho que pra tentar repetir o sucesso dos Flintstones. Mas não conseguiu e não houve segunda temporada. E não conseguiu porque os roteiros dos Flintstones eram infinitamente superiores e mais criativos.
Em alguns países fora dos EUA, como aqui e no México, porém, Manda Chuva virou hit e passou durante muitos e muitos anos na TV aberta. Talvez ainda passe nalgum canal à cabo, mas não sei dizer porque não assino nenhum pacote. Acontece que virar hit fora da matriz não adianta quase nada, então a série animada foi cancelada do mesmo jeito.
Talvez no Brasil, um dos motivos pro sucesso do desenho seja a adoração nacional pela figura do malandro, e o gato amarelo é bem malandrinho, sempre tentando algum estratagema pra ficar rico. Ser malandro é bom, mas melhor é ficar rico porque malandros continuam geralmente pobres. Por isso, sempre preferi as personagens ricas mesmo, tipo o casal Jonathan e Jennifer do Casal 20 ou o JR de DALLAS ou mesmo os adolescentes podres de rico do desenho Uma Turma da Pesada.
Talvez por isso, o Manda é a personagem mais chata do desenho pra mim! Nem bonitinho eu o acho. Prefiro os outros gatinhos que são liiiiiiindinhos! O Manda é muito falastrão e acabava me enchendo às vezes.
Os episódios duram cerca de 25 minutos e vários dos roteiros são prolixos, ficam enchendo lingüiça. Um dos episódios, por exemplo, gasta vários minutos com o Manda Chuva se exibindo pra turma pra provar que é ás em arremesso de ferradura. Só depois disso é que a história realmente começa e não tem ligação alguma com o trecho inicial. Dá pra perceber que os caras precisavam fazer um desenho com duração X e não tinham material, daí encheram lingüiça.
Apesar da dublagem brasileira ser ótima, algumas soluções nem sempre me agradaram, como o abrasileiramento dos nomes das cidades, personagens históricos etc. A história se passa em Nova York, mas na versão brasileira não se decidiam se era em Sampa ou Brasília. Por vezes também há aquela sensação esquisita de falarem o nome duma coisa brasileira e aparecer uma tabuleta falando outra. Não posso negar, porém, que o gatinho com sotaque nordestino é uma graça. Enfim, o que mais gosto no manda é a dublagem que me remete à infância, quando minha irmã me chamava de Batatinha, aquele gatinho azulzinho mais pequenininho de todos. Outra coisa que me divertiu foi o uso de gírias há muito esquecidas como “morou” e “gaita”.
Respeito a importância que o desenho do Manda tem pra várias gerações, mas se já não era meu predileto na época, agora eu só poderia gostar se tirassem o protagonista! Mas, não a voz do Lima Duarte! Abaixo, há uma entrevista com ele falando sobre a época de dublador, do Manda etc.
http://www.hannabarbera.com.br/entrevis/lima.htm
Tão impactante o desenho no Brasil que os Secos & Molhados, lá nos idos de 73/74, usaram o Guarda Belo (que eu adoro, especialmente a voz!) como metáfora da repressão. Vejam só:
Quando decidi assistir à única temporada do desenho Manda-Chuva, decidi que o veria em português porque as vozes dadas às personagens em nosso idioma são pra mim as definitivas. Sequer me interessei em saber como eram no original. Talvez qualquer hora procure algum trecho no You Tube. Taí, vou procurar assim que acabar de escrever este post.
O desenho chamado originalmente Top Cat foi produzido entre 1961-2 pra passar no horário-nobre. Acho que pra tentar repetir o sucesso dos Flintstones. Mas não conseguiu e não houve segunda temporada. E não conseguiu porque os roteiros dos Flintstones eram infinitamente superiores e mais criativos.
Em alguns países fora dos EUA, como aqui e no México, porém, Manda Chuva virou hit e passou durante muitos e muitos anos na TV aberta. Talvez ainda passe nalgum canal à cabo, mas não sei dizer porque não assino nenhum pacote. Acontece que virar hit fora da matriz não adianta quase nada, então a série animada foi cancelada do mesmo jeito.
Talvez no Brasil, um dos motivos pro sucesso do desenho seja a adoração nacional pela figura do malandro, e o gato amarelo é bem malandrinho, sempre tentando algum estratagema pra ficar rico. Ser malandro é bom, mas melhor é ficar rico porque malandros continuam geralmente pobres. Por isso, sempre preferi as personagens ricas mesmo, tipo o casal Jonathan e Jennifer do Casal 20 ou o JR de DALLAS ou mesmo os adolescentes podres de rico do desenho Uma Turma da Pesada.
Talvez por isso, o Manda é a personagem mais chata do desenho pra mim! Nem bonitinho eu o acho. Prefiro os outros gatinhos que são liiiiiiindinhos! O Manda é muito falastrão e acabava me enchendo às vezes.
Os episódios duram cerca de 25 minutos e vários dos roteiros são prolixos, ficam enchendo lingüiça. Um dos episódios, por exemplo, gasta vários minutos com o Manda Chuva se exibindo pra turma pra provar que é ás em arremesso de ferradura. Só depois disso é que a história realmente começa e não tem ligação alguma com o trecho inicial. Dá pra perceber que os caras precisavam fazer um desenho com duração X e não tinham material, daí encheram lingüiça.
Apesar da dublagem brasileira ser ótima, algumas soluções nem sempre me agradaram, como o abrasileiramento dos nomes das cidades, personagens históricos etc. A história se passa em Nova York, mas na versão brasileira não se decidiam se era em Sampa ou Brasília. Por vezes também há aquela sensação esquisita de falarem o nome duma coisa brasileira e aparecer uma tabuleta falando outra. Não posso negar, porém, que o gatinho com sotaque nordestino é uma graça. Enfim, o que mais gosto no manda é a dublagem que me remete à infância, quando minha irmã me chamava de Batatinha, aquele gatinho azulzinho mais pequenininho de todos. Outra coisa que me divertiu foi o uso de gírias há muito esquecidas como “morou” e “gaita”.
Respeito a importância que o desenho do Manda tem pra várias gerações, mas se já não era meu predileto na época, agora eu só poderia gostar se tirassem o protagonista! Mas, não a voz do Lima Duarte! Abaixo, há uma entrevista com ele falando sobre a época de dublador, do Manda etc.
http://www.hannabarbera.com.br/entrevis/lima.htm
Tão impactante o desenho no Brasil que os Secos & Molhados, lá nos idos de 73/74, usaram o Guarda Belo (que eu adoro, especialmente a voz!) como metáfora da repressão. Vejam só:
quinta-feira, 9 de julho de 2009
ALBINO INCOERENTE NA ARGENTINA
Alguns leitores hão de lembrar que há algumas semanas contei que o editor do jornal argentino El Cisne (veja nossa seção de links), especializado em temas relacionados à deficiência, contatou-me por email e me fez algumas perguntas a respeito da repercussão do blog e do canal no You Tube.
Em junho, a edição impressa do periódico trouxe longa matéria sobre albinismo e nosso blog ganhou destaque. Bom saber que o trabalho está sendo cada vez mais reconhecido. Agradeço ao pessoal do El Cisne e recomendo-o aos leitores do blog.
Abaixo segue o artigo que apenas saiu na edição impressa, mas me foi gentilmente enviado pelo Luis Martinez. Destaquei em vermelho a parte que fala do blog a fim de facilitar a vida dos que não leem bem espanhol.
Un colectivo invisible
Albinismo, bajo el peso del estigma social
El albinismo es un conjunto de condiciones heredadas, algunas de las cuales pueden tener fuertes secuelas discapacitantes.
Como consecuencia de haber heredado genes que no producen las cantidades correctas de un pigmento llamado melanina, las personas con albinismo tienen déficit del pigmento en sus ojos, piel y pelo; lo que puede traer aparejados trastornos serios de la visión y susceptibilidad al cáncer de piel.
En el tipo Síndrome de Hermansky-Pudlak, pueden manifestarse además problemas sanguíneos, junto con enfermedades de los pulmones y de la digestión.
Poco se sabe a nivel social sobre el albinismo y quienes reúnen estas condiciones viven expuestos al riesgo de ser aislados a causa de frecuentes malentendidos y el estigma social.
El albinismo es un conjunto de condiciones congénitas que afecta tanto a humanos como a animales, algunas de las cuales tienen fuertes secuelas discapacitantes. Pero no se trata de una enfermedad, como popularmente se supone.
Como consecuencia de haber heredado genes que no producen las cantidades correctas de un pigmento llamado melanina, las personas con albinismo tienen déficit del mismo en sus ojos, piel y pelo.
Pero no son las posibles secuelas de este trastorno genético lo que termina por impactar profundamente en la vida emocional y social de las personas con esta condición, sino la prejuiciosa y despectiva mirada del entorno, producto de la ignorancia y la falta de empatía.
Desde tiempos antiguos las personas con albinismo han llamado la atención y han debido soportar estigmas y especulaciones de todo tipo basadas en el preconcepto, lo cual ha favorecido que las posibles secuelas sensoriales y orgánicas carguen además con el peso de la incomprensión social.
Que para determinadas culturas del pasado la llegada de un niño con su piel y cabellos blancos y sus ojos grises, violáceos o rojizos fuera un motivo de sorpresa, superstición y temor es entendible, pero en la actualidad los prejuicios y sus peligrosas consecuencias parecieran no haber disminuido.
Han transcendido muchos casos recientes de tribus africanas que aún marginan, persiguen y maltratan a sus miembros con albinismo, incluso llegando al asesinato (ver recuadro). Y en occidente las organizaciones de personas con albinismo llevan adelante constantes campañas para evitar que los prejuicios y la discriminación sigan siendo reproducidos y alimentados por los medios de comunicación. Hace algunos años, Michael McGowan, líder y referente de los albinos norteamericanos manifestó con motivo del estreno del film “El código Da Vinci”, que su asociación llevaba detectadas 68 películas en las que un albino encarnaba el papel de personajes que tienen habitualmente dimensiones diabólicas. "Esos estereotipos han extendido la desinformación y favorecido la discriminación. La persistente imagen que Hollywood proyecta de los albinos como seres demoníacos o sobrenaturales contribuye a su rechazo social", denunció McGowan.
Y nos es poca la influencia que lo medios generan al respecto, de hecho es mucho más lo que conocemos de las personas con albinismo por el cine y la televisión que por un conocimiento certero de la condición.
Como consecuencia de esta falta, en Latinoamérica son escasas las campañas informativas y los productos especiales para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo. En Argentina se desconoce que exista siquiera una organización o actividades que nucleen al colectivo, lo cual dejaría a los portadores y a sus familias sin representatividad y aislados en sus problemáticas.
Incidencia, causas y características generales
El albinismo afecta a personas de todas las razas. La mayoría de los nacidos con albinismo tienen padres con pelo y ojos normales típicos de su raza.
Según investigaciones realizadas en Estados Unidos por las organizaciones de albinismo, en dicho país 1 de cada 17.000 personas presenta algún tipo de albinismo, aunque algunas estimaciones sitúan esta cifra en alrededor de 1 de cada 10.000 personas. En España, esta condición afectaría aproximadamente a unas 2.600 personas. En América latina y en nuestro país no existen estadísticas oficiales, pero se pueden extraer algunos porcentajes por cantidad de habitantes a partir de la incidencia Norteamericana.
Como se refirió anteriormente, la falta o carencia del pigmento melanina es la responsable de provocar esta condición. Se trata de un compuesto oscuro que se produce únicamente en dos tipos de células, en los melanocitos (predominantes en piel y pelo) y en las células del epitelio pigmentado de la retina ocular.
La melanina se produce por la acción de varias enzimas, cuya información genética se encuentra codificada en los genes correspondientes, cuando alguno de estos genes presenta alguna anomalía provoca que la enzima resultante no funcione o funcionará incorrectamente, provocando la intermisión o disminución de la producción de melanina.
Este fenómeno tiene a su vez origen en la herencia genética de los padres de la persona con albinismo, que le han legado versiones anómalas de algunos de los genes que llevan información genética codificada para funciones celulares que tienen que ver con la pigmentación, ya sea en su instancia de producción, transporte o almacenamiento de melanina.
Es por esta razón albinismo se lo describe como una condición congénita autosomal recesiva, debido a que los genes afectados están en alguno de los cromosomas no sexuales (autosomas) y a que para manifestarse deben heredarse ambas copias anómalas (mutación recesiva).
Como consecuencia de estas anomalías, las personas con albinismo tienen distintos trastornos oculares y pueden llegar a tener baja visión. En su expresión más severa puede conducir a la pérdida total de la visión.
Pero la mayoría de las personas con albinismo llevan una vida plena y usan su visión para leer y en algunos casos han podido llegar a manejar un automóvil.
Estas dificultades de visión son provocadas por desarrollos anormales de la retina y patrones anormales de conexiones de nervios entre el ojo y el cerebro.
Otros problemas de visión que suelen estar asociados son:
-Nistagmus, movimiento irregular del ojo
-Estrabismo
-Fotofobia, sensibilidad a luces brillantes o claras (debido a que el iris, no tiene pigmento suficiente para protegerse de los rayos de luz que entran al ojo)
-Miopía y astigmatismo
En cuanto a problemas médicos, otro aspecto a considerar es el de la piel.
La melanina es una sustancia que además de funcionar como pigmento protege la piel de las reacciones solares. Se desempeña como un protector natural fabricado por el propio organismo que filtra las nocivas radiaciones ultravioletas.
El funcionamiento correcto de este sistema natural lo vemos de manera evidente cuando la piel se expone intensamente a las radiaciones solares y sus mecanismos de defensa se activan frente a la agresión estimulando la melanina. El resultado final de todo este proceso es el bronceado.
Pero cuando el organismo la melanina es escasa o nula, queda eliminada la protección natural que tiene la piel a los rayos Ultravioleta, dándole un color muy pálido y haciéndola más susceptible a sufrir de trastornos ante la exposición solar que van desde quemaduras de 2° y 3er grado de manera casi repentina, a consecuencias más severas como el cáncer de piel.
Si bien no está ligado directamente a la condición, sino al entorno social, la posibilidad de sufrir secuelas emotivas debidas al aislamiento deben considerarse para prevenir problemas de autoestima e inserción social.
Tipos de Albinismo y sus consecuencias
Algo que también se desconoce es que el albinismo puede manifestarse en distintos grados y que no existe un sólo tipo. Debido a la diversidad genética no todas las personas con albinismo muestran los mismos síntomas ni lo hacen con la misma intensidad.
Básicamente existen dos tipos de albinismo y algunos síndromes y trastornos asociados:
-El albinismo oculocutáneo (OCA, de su sigla en inglés), es una forma severa que afecta cabello, piel y color del iris blanco o rosado, y acarrea serios problemas de visión. El OCA reúne dos tipos, el albinismo oculocutáneo de tipo 1 (OCA1), con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 40.000 personas, y el albinismo oculocutáneo de tipo 2 (OCA2) que afecta particularmente a personas de color de origen Africano, con una incidencia de aproximadamente 1 cada 10.000. Esto contrasta con la raza blanca, donde su incidencia disminuye a 1 de cada 36.000 personas.
-El albinismo ocular tipo 1 (OA1), afecta únicamente los ojos. El color de la piel y de los ojos de la persona generalmente están en el rango normal. Sin embargo, el examen ocular muestra que no hay pigmento en la parte posterior del ojo (retina).
-El Síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) es una forma de albinismo causada por un solo gen y puede ocurrir con un trastorno hemorrágico, al igual que con patologías pulmonares e intestinales. Estos problemas varían en intensidad de persona a persona. El SHP fue reconocido primero entre dos individuos Cze-coslovacos en 1959.
-También existen algunas enfermedades complejas que pueden llevar a una pérdida de la pigmentación, pero únicamente en ciertas áreas, lo que se conoce como albinismo localizado. Entre ellas encontramos el Síndrome de Chediak-Higashi (falta de pigmentación en toda la piel, pero no de manera completa), la Esclerosis tuberosa (se manifiestan áreas pequeñas sin pigmentación en la piel) y el Síndrome de Waardenberg (donde usualmente un mechón de cabello crece en la frente sin color, o se manifiesta ausencia de color en uno o ambos iris)
De todas estas manifestaciones, sin duda la más compleja y con mayores consecuencias es el Síndrome de Hermansky-Pudlak. Además de alcanzar complejas repercusiones en la salud plantea una seria dificultad de reconocimiento y diagnóstico para los médicos.
Es conveniente mantener cautela con esta variante, y atender sospechas tales como que el niño con albinismo desarrolle moretones con mucha facilidad, sangrado por nariz o diarrea con sangre.
En cuanto a la apariencia, el color de la piel y cabello varían en este síndrome, asemejando a cualquier tipo de albinismo. De esta manera, un portador de SHP puede tener la piel blanca o clara, tener pecas y pelo rubio o castaño claro, y hasta en algunos casos puede tener cabello moreno oscuro y piel con pigmento claro, como una persona con albinismo sólo ocular. Sus ojos pueden variar del color azul claro al marrón, con las mismas dificultades de visión que los tipos I y II.
Las personas con SHP tienden a desarrollar moretones y hemorragias o sangrados prolongados ante accidentes, con frecuencia. Los sangrados prolongados también pueden aparecer ante situaciones como menstruación, procedimientos dentales y cirugías.
La recurrencia de sangrado o hemorragias y problemas de coagulación tienen su origen en un defecto de las plaquetas. Las plaquetas se forman en la médula ósea y circulan en el torrente sanguíneo en grandes cantidades, participando también en uno de los mecanismos que utiliza nuestro organismo para contrarrestar las hemorragias. Hasta el momento, el examen de las plaquetas bajo el microscopio de electrones es la única prueba definitiva para el diagnóstico de SHP.
Los pacientes con SHP padecen además enfermedades pulmonares como la fibrosis pulmonaria, una dolencia que se manifiesta en cicatrices en el tejido de los pulmones, y restringen su “inflado”.
La enfermedad inflamatoria de los intestinos también es una de las complicaciones relacionadas al SHP. Esta inflamación puede causar diarrea con sangre o dolores abdominales. En los casos más severos la perdida de sangre puede ser tan grave que se necesita de transfusiones de sangre o cirugías.
Diagnóstico
Dependiendo del tipo de albinismo y su grado de alcance, los sistemas de diagnóstico varían en clase y profundidad, desde un análisis visual hasta complejas pruebas genéticas.
A través de los años, los científicos han usado varios sistemas para clasificar el albinismo oculocutaneo. Generalmente, estos sistemas hacían contrastes entre tipos de albinismo en el cual encontraban muy poca pigmentación con tipos de albinismo que no tenían nada de pigmentación.
Estudios mas recientes han usado un análisis de ADN para llegar a un sistema de clasificación más confiable. El Albinismo Tipo 1 (también conocido por albinismo relacionado con la tiroxinaza) es el tipo que no tiene casi nada de pigmentación. El tipo 1 resulta de un defecto genético en una enzima llamada tiroxinaz. Esta enzima le ayuda al cuerpo a cambiar el aminoácido tiroxina a pigmento. El Albinismo Tipo 2, el tipo con un poco de pigmento, resulta ser de un defecto en un gen diferente llamado el gen "P".
En el caso que los padres hayan tenido un niño con albinismo antes y vuelvan a quedar embarazados, suele utilizarse un examen llamado amniocentesis, que extrae líquido intrauterino. Las células en el líquido son examinadas para ver si tienen un gen de albinismo de cada padre.
Alternativas por una mejor calidad de vida
Son varias las ayudas y alternativas al alcance de las personas con albinismo para que puedan optimizar su calidad de vida y atender las posibles complicaciones derivadas de su condición.
En lo relacionado a los problemas de baja visión, existen lentes especiales y varias ayudas ópticas, pequeños dispositivos magnificadores manuales o telescopios chicos especiales. En los países más desarrollados se cuenta también con biópticos, lentes que tienen un pequeño telescopio incluido.
También es posible acceder a tratamientos de rehabilitación visual y cirugía para corregir estrabismos. La cirugía puede mejorar la apariencia de los ojos y expandir el espacio visual pero no corrige las rutas erróneas de los nervios desde el ojo al cerebro ni puede facilitar una visión aguda binocular.
Otra ayuda se encuentra en los lentes especiales para ayudar a los ojos sensibles al resplandor y la luz solar. Si bien para los adultos existe un amplio mercado especializado, muchos padres de niños con albinismo de nuestro país han manifestado en foros de habla hispana su disconformidad por la falta de lentes de sol con filtros especiales para niños, no teniendo más opción que encargarlos vía Internet a empresas españolas.
En lo relacionado al cuidado de la piel, la franja más afectada es aquella con piel tipo I. Para evitar la penetración de los rayos ultravioleta del sol, los especialistas en piel recomiendan que las personas con albinismo utilicen gorros, ropa de colores oscuros, protectores solares con pantalla física y química, cosméticamente aceptables que deben colocarse de forma abundante 20 minutos antes de la exposición solar y reaplicarse cada 2 a 6 horas en zonas de clima cálido o en época de verano.
Para los niños se recomienda que jueguen en la sombra y evitar la exposición al sol en época veraniega entre las 10:00 a.m. y 4:00 p.m; evitando bajo todo aspecto exponer a niños menores de 3 años a los rayos del sol.
Es muy importante el rol de los padres no sólo en los cuidados externos sino también en el apoyo afectivo, la contención emocional y estímulo social. Para ello los especialistas y las asociaciones invitan a promover una vida social activa donde no se resalten las posibles dificultades de la condición, sino que se estimule al niño a confiar en sí mismo, sabiendo que su apariencia no es motivo de culpa ni sinónimo de enfermedad o diferencia.
Por eso es muy importante que las personas que comparten esta condición y sus familias trabajen fraternalmente para divulgar y compartir sus experiencias y llevar el tema a la sociedad.
Actualmente existe un ejemplo en Brasil de mucho impacto, que demuestra lo que una sola persona comprometida puede lograr para beneficio de todo un colectivo. Se trata de dos proyectos de Roberto Rillo Bíscaro, uno en formato de blog y el otro a través del site YouTube. Bíscaro tiene albinismo y en febrero pasado lanzó el blog titulado “Albino Incoherente” (http://albinoincoerente.blogspot.com), cuya propuesta es conferir mayor visibilidad al colectivo. Además de pretender reunir el máximo de informaciones respecto del tema, el blog también desarrolla una campaña de incentivo a las personas con albinismo para que cuentes sus historias de vida. Para fortalecer esta campaña, Bíscaro también creó un canal de video en YouTube donde son discutidas algunas cuestiones sobre el albinismo y donde se comparten videos muy simples, sin edición donde se tratan temas como Mitos, Dificultades y pre-concepto y Reivindicaciones (http://www.youtube.com/user/AlbinoIncoerente).
“Desconozco la situación de los albinos en Argentina, pero en Brasil somos una minoría prácticamente invisible a los ojos de las autoridades de salud y de los medios en general. Yo creo que para empezar a cambiar esa situación es vital que nosotros, albinos, empecemos a contar nuestras historias. Por eso, abrí un espacio en mi blog para que aquellos albinos que desean narrar experiencias personales puedan hacerlo. Abro este espacio también a las personas con albinismo desde Argentina que deseen enviar sus experiencias”, compartió Bíscaro.
Para comparar el alcance de esta experiencia independiente, vale contar que en apenas 3 semanas después de crear el blog uno de los periódicos mas famosos de Brasil, la Folha de São paulo, publicó un artículo sobre él (http://www1.folha.uol.com.br/folha/informatica/ult124u504984.shtml). Y el mes pasado una radio de Portugal hizo un programa especial sobre el albinismo donde, a través de Albino Incoherente contactaron un ciudadano portugués que publicó su historia personal en el blog y lo entrevistaron en el programa.
Para muchas familias y personas con albinismo en Latinoamérica sería muy importante que existan más ejemplos como el de Roberto Rillo Bíscaro, donde los cambios se construyen desde apuestas simples y sostenidas, que contagien compromiso y ayuden a la sociedad a trabajar con sus propios límites y prejuicios de una manera clara y directa.
(En recuadro)
Albinismo en África
Persecución y asesinato de personas con albinismo
Las personas con albinismo de África deben enfrentar la adversidad de uno de los climas más rigurosos del planeta, en una región donde las cremas de protección solar son artículos de lujo o ni siquiera se comercializan. Pero no es este punto el que los pone en una situación de peligro, sino la incomprensión social.
Desde hace algunos años vienen trascendiendo informaciones y campañas de denuncia sobre la situación de las personas con albinismo en distintas regiones de África. Los llaman los “negros blancos”, y ya sea por barreras culturales o creencias religiosas son perseguidos y asesinados en crímenes rituales, lo que los obliga a llevar una vida marginal, en la sombra.
“En Sudáfrica nuestra situación mejora poco a poco", comentó Nomasonto Mazibuko, fundadora de la asociación de albinismo de Ciudad del Cabo a un medio Europeo. Soweto, pertenece a una de las tantas y crecientes organizaciones que realizan campañas y promueven la presencia de los albinos en los medios. Según afirma, en África nace una persona con albinismo cada 4.000.
Según uno de los organizadores de un seminario sobre albinismo que se celebró en el año 2006 en Johannesburgo, "los principales factores del albinismo son psicosociales. Hay prejuicios contra todo el que es diferente, y es especialmente duro en las naciones donde la mayoría de la población es de piel oscura",
En 2008, una investigación especial de la BBC encontró además evidencia de que presuntos hechiceros ofrecen a la venta partes humanas a sus clientes, para convencerlos de que pócimas preparadas con partes de albinos pueden transformar a una persona en millonaria. Karen Allen, corresponsal de la BBC en el Este de África, informó que tan sólo en un año, por lo menos 25 personas albinas han muerto.
En un contexto donde la diferencia se realza dramáticamente y dónde la falta de información favorece situaciones de prejuicio y superstición, la población albina africana es sin dudas la más vulnerable del mundo.
(en recuadro)
Connie Chiu, la supermodelo albina
La moda y el arte han sabido ver en la condición albina un halo de pureza y una belleza única capaz de transmitir sentimientos conmovedores.
Uno de estos ejemplos lo da la supermodelo Connie Chi, quien porta una de las variantes más intensas de albinismo y ha sabido extraer de su condición un potencial que se la ha transformado en un ícono de belleza.
Animada a ingresar en el más competitivo circuito de la alta moda por el diseñador Jean-Paul Gaultier, Chiu, quien actualmente pertenece al staff de la afamada FM model Agency, cuenta que el extravagante divo del diseño le enseñó a “ser ella misma”.
“Sé que mi apariencia desestabiliza las convenciones”, afirma Chiu, quien afincada en Londres, se encuentra trabajando intensamente por convertirse en escritora.
“Cuando pienso en mí, me veo más bien normal. Pero cuando me miro en los ojos de los demás, leo la diferencia. Es interesante, porque aprendo de la psicología de la gente observando su primera mirada sobre mí. Para algunos, soy una provocación”, desafía Connie Chu en una entrevista del periódico español El Mundo.
Para la modelo albina, lo que cautiva a esas miradas reside en el hecho de que los demás no están preparados para afrontar a la gente diferente. “Si no te pareces a Claudia Schiffer, no eres lo suficientemente buena. Yo soy una extranjera y, sin embargo, me parezco a ellos más de lo que creen. A fin de cuentas no sé qué es lo que atemoriza más: la diferencia o la semejanza. Tienen miedo porque al fin y al cabo soy igual que los demás. Es la semejanza lo que no acaban de aceptar, lo que les inquieta. Les sería más fácil, sin duda, considerarme como algo completamente diferente, como un ser que no tiene nada que ver con ellos. Pero todos somos el espejo del otro, ¿o no?”.
Fuentes e información de utilidad en:
Organización Latinoamericana de Albinismo: http://www.albinismo.org/visual.htm
Asociación ALBA: http://www.albinismo.es/
HPS Network Inc. http://www.hpsnetwork.org
Em junho, a edição impressa do periódico trouxe longa matéria sobre albinismo e nosso blog ganhou destaque. Bom saber que o trabalho está sendo cada vez mais reconhecido. Agradeço ao pessoal do El Cisne e recomendo-o aos leitores do blog.
Abaixo segue o artigo que apenas saiu na edição impressa, mas me foi gentilmente enviado pelo Luis Martinez. Destaquei em vermelho a parte que fala do blog a fim de facilitar a vida dos que não leem bem espanhol.
Un colectivo invisible
Albinismo, bajo el peso del estigma social
El albinismo es un conjunto de condiciones heredadas, algunas de las cuales pueden tener fuertes secuelas discapacitantes.
Como consecuencia de haber heredado genes que no producen las cantidades correctas de un pigmento llamado melanina, las personas con albinismo tienen déficit del pigmento en sus ojos, piel y pelo; lo que puede traer aparejados trastornos serios de la visión y susceptibilidad al cáncer de piel.
En el tipo Síndrome de Hermansky-Pudlak, pueden manifestarse además problemas sanguíneos, junto con enfermedades de los pulmones y de la digestión.
Poco se sabe a nivel social sobre el albinismo y quienes reúnen estas condiciones viven expuestos al riesgo de ser aislados a causa de frecuentes malentendidos y el estigma social.
El albinismo es un conjunto de condiciones congénitas que afecta tanto a humanos como a animales, algunas de las cuales tienen fuertes secuelas discapacitantes. Pero no se trata de una enfermedad, como popularmente se supone.
Como consecuencia de haber heredado genes que no producen las cantidades correctas de un pigmento llamado melanina, las personas con albinismo tienen déficit del mismo en sus ojos, piel y pelo.
Pero no son las posibles secuelas de este trastorno genético lo que termina por impactar profundamente en la vida emocional y social de las personas con esta condición, sino la prejuiciosa y despectiva mirada del entorno, producto de la ignorancia y la falta de empatía.
Desde tiempos antiguos las personas con albinismo han llamado la atención y han debido soportar estigmas y especulaciones de todo tipo basadas en el preconcepto, lo cual ha favorecido que las posibles secuelas sensoriales y orgánicas carguen además con el peso de la incomprensión social.
Que para determinadas culturas del pasado la llegada de un niño con su piel y cabellos blancos y sus ojos grises, violáceos o rojizos fuera un motivo de sorpresa, superstición y temor es entendible, pero en la actualidad los prejuicios y sus peligrosas consecuencias parecieran no haber disminuido.
Han transcendido muchos casos recientes de tribus africanas que aún marginan, persiguen y maltratan a sus miembros con albinismo, incluso llegando al asesinato (ver recuadro). Y en occidente las organizaciones de personas con albinismo llevan adelante constantes campañas para evitar que los prejuicios y la discriminación sigan siendo reproducidos y alimentados por los medios de comunicación. Hace algunos años, Michael McGowan, líder y referente de los albinos norteamericanos manifestó con motivo del estreno del film “El código Da Vinci”, que su asociación llevaba detectadas 68 películas en las que un albino encarnaba el papel de personajes que tienen habitualmente dimensiones diabólicas. "Esos estereotipos han extendido la desinformación y favorecido la discriminación. La persistente imagen que Hollywood proyecta de los albinos como seres demoníacos o sobrenaturales contribuye a su rechazo social", denunció McGowan.
Y nos es poca la influencia que lo medios generan al respecto, de hecho es mucho más lo que conocemos de las personas con albinismo por el cine y la televisión que por un conocimiento certero de la condición.
Como consecuencia de esta falta, en Latinoamérica son escasas las campañas informativas y los productos especiales para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo. En Argentina se desconoce que exista siquiera una organización o actividades que nucleen al colectivo, lo cual dejaría a los portadores y a sus familias sin representatividad y aislados en sus problemáticas.
Incidencia, causas y características generales
El albinismo afecta a personas de todas las razas. La mayoría de los nacidos con albinismo tienen padres con pelo y ojos normales típicos de su raza.
Según investigaciones realizadas en Estados Unidos por las organizaciones de albinismo, en dicho país 1 de cada 17.000 personas presenta algún tipo de albinismo, aunque algunas estimaciones sitúan esta cifra en alrededor de 1 de cada 10.000 personas. En España, esta condición afectaría aproximadamente a unas 2.600 personas. En América latina y en nuestro país no existen estadísticas oficiales, pero se pueden extraer algunos porcentajes por cantidad de habitantes a partir de la incidencia Norteamericana.
Como se refirió anteriormente, la falta o carencia del pigmento melanina es la responsable de provocar esta condición. Se trata de un compuesto oscuro que se produce únicamente en dos tipos de células, en los melanocitos (predominantes en piel y pelo) y en las células del epitelio pigmentado de la retina ocular.
La melanina se produce por la acción de varias enzimas, cuya información genética se encuentra codificada en los genes correspondientes, cuando alguno de estos genes presenta alguna anomalía provoca que la enzima resultante no funcione o funcionará incorrectamente, provocando la intermisión o disminución de la producción de melanina.
Este fenómeno tiene a su vez origen en la herencia genética de los padres de la persona con albinismo, que le han legado versiones anómalas de algunos de los genes que llevan información genética codificada para funciones celulares que tienen que ver con la pigmentación, ya sea en su instancia de producción, transporte o almacenamiento de melanina.
Es por esta razón albinismo se lo describe como una condición congénita autosomal recesiva, debido a que los genes afectados están en alguno de los cromosomas no sexuales (autosomas) y a que para manifestarse deben heredarse ambas copias anómalas (mutación recesiva).
Como consecuencia de estas anomalías, las personas con albinismo tienen distintos trastornos oculares y pueden llegar a tener baja visión. En su expresión más severa puede conducir a la pérdida total de la visión.
Pero la mayoría de las personas con albinismo llevan una vida plena y usan su visión para leer y en algunos casos han podido llegar a manejar un automóvil.
Estas dificultades de visión son provocadas por desarrollos anormales de la retina y patrones anormales de conexiones de nervios entre el ojo y el cerebro.
Otros problemas de visión que suelen estar asociados son:
-Nistagmus, movimiento irregular del ojo
-Estrabismo
-Fotofobia, sensibilidad a luces brillantes o claras (debido a que el iris, no tiene pigmento suficiente para protegerse de los rayos de luz que entran al ojo)
-Miopía y astigmatismo
En cuanto a problemas médicos, otro aspecto a considerar es el de la piel.
La melanina es una sustancia que además de funcionar como pigmento protege la piel de las reacciones solares. Se desempeña como un protector natural fabricado por el propio organismo que filtra las nocivas radiaciones ultravioletas.
El funcionamiento correcto de este sistema natural lo vemos de manera evidente cuando la piel se expone intensamente a las radiaciones solares y sus mecanismos de defensa se activan frente a la agresión estimulando la melanina. El resultado final de todo este proceso es el bronceado.
Pero cuando el organismo la melanina es escasa o nula, queda eliminada la protección natural que tiene la piel a los rayos Ultravioleta, dándole un color muy pálido y haciéndola más susceptible a sufrir de trastornos ante la exposición solar que van desde quemaduras de 2° y 3er grado de manera casi repentina, a consecuencias más severas como el cáncer de piel.
Si bien no está ligado directamente a la condición, sino al entorno social, la posibilidad de sufrir secuelas emotivas debidas al aislamiento deben considerarse para prevenir problemas de autoestima e inserción social.
Tipos de Albinismo y sus consecuencias
Algo que también se desconoce es que el albinismo puede manifestarse en distintos grados y que no existe un sólo tipo. Debido a la diversidad genética no todas las personas con albinismo muestran los mismos síntomas ni lo hacen con la misma intensidad.
Básicamente existen dos tipos de albinismo y algunos síndromes y trastornos asociados:
-El albinismo oculocutáneo (OCA, de su sigla en inglés), es una forma severa que afecta cabello, piel y color del iris blanco o rosado, y acarrea serios problemas de visión. El OCA reúne dos tipos, el albinismo oculocutáneo de tipo 1 (OCA1), con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 40.000 personas, y el albinismo oculocutáneo de tipo 2 (OCA2) que afecta particularmente a personas de color de origen Africano, con una incidencia de aproximadamente 1 cada 10.000. Esto contrasta con la raza blanca, donde su incidencia disminuye a 1 de cada 36.000 personas.
-El albinismo ocular tipo 1 (OA1), afecta únicamente los ojos. El color de la piel y de los ojos de la persona generalmente están en el rango normal. Sin embargo, el examen ocular muestra que no hay pigmento en la parte posterior del ojo (retina).
-El Síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) es una forma de albinismo causada por un solo gen y puede ocurrir con un trastorno hemorrágico, al igual que con patologías pulmonares e intestinales. Estos problemas varían en intensidad de persona a persona. El SHP fue reconocido primero entre dos individuos Cze-coslovacos en 1959.
-También existen algunas enfermedades complejas que pueden llevar a una pérdida de la pigmentación, pero únicamente en ciertas áreas, lo que se conoce como albinismo localizado. Entre ellas encontramos el Síndrome de Chediak-Higashi (falta de pigmentación en toda la piel, pero no de manera completa), la Esclerosis tuberosa (se manifiestan áreas pequeñas sin pigmentación en la piel) y el Síndrome de Waardenberg (donde usualmente un mechón de cabello crece en la frente sin color, o se manifiesta ausencia de color en uno o ambos iris)
De todas estas manifestaciones, sin duda la más compleja y con mayores consecuencias es el Síndrome de Hermansky-Pudlak. Además de alcanzar complejas repercusiones en la salud plantea una seria dificultad de reconocimiento y diagnóstico para los médicos.
Es conveniente mantener cautela con esta variante, y atender sospechas tales como que el niño con albinismo desarrolle moretones con mucha facilidad, sangrado por nariz o diarrea con sangre.
En cuanto a la apariencia, el color de la piel y cabello varían en este síndrome, asemejando a cualquier tipo de albinismo. De esta manera, un portador de SHP puede tener la piel blanca o clara, tener pecas y pelo rubio o castaño claro, y hasta en algunos casos puede tener cabello moreno oscuro y piel con pigmento claro, como una persona con albinismo sólo ocular. Sus ojos pueden variar del color azul claro al marrón, con las mismas dificultades de visión que los tipos I y II.
Las personas con SHP tienden a desarrollar moretones y hemorragias o sangrados prolongados ante accidentes, con frecuencia. Los sangrados prolongados también pueden aparecer ante situaciones como menstruación, procedimientos dentales y cirugías.
La recurrencia de sangrado o hemorragias y problemas de coagulación tienen su origen en un defecto de las plaquetas. Las plaquetas se forman en la médula ósea y circulan en el torrente sanguíneo en grandes cantidades, participando también en uno de los mecanismos que utiliza nuestro organismo para contrarrestar las hemorragias. Hasta el momento, el examen de las plaquetas bajo el microscopio de electrones es la única prueba definitiva para el diagnóstico de SHP.
Los pacientes con SHP padecen además enfermedades pulmonares como la fibrosis pulmonaria, una dolencia que se manifiesta en cicatrices en el tejido de los pulmones, y restringen su “inflado”.
La enfermedad inflamatoria de los intestinos también es una de las complicaciones relacionadas al SHP. Esta inflamación puede causar diarrea con sangre o dolores abdominales. En los casos más severos la perdida de sangre puede ser tan grave que se necesita de transfusiones de sangre o cirugías.
Diagnóstico
Dependiendo del tipo de albinismo y su grado de alcance, los sistemas de diagnóstico varían en clase y profundidad, desde un análisis visual hasta complejas pruebas genéticas.
A través de los años, los científicos han usado varios sistemas para clasificar el albinismo oculocutaneo. Generalmente, estos sistemas hacían contrastes entre tipos de albinismo en el cual encontraban muy poca pigmentación con tipos de albinismo que no tenían nada de pigmentación.
Estudios mas recientes han usado un análisis de ADN para llegar a un sistema de clasificación más confiable. El Albinismo Tipo 1 (también conocido por albinismo relacionado con la tiroxinaza) es el tipo que no tiene casi nada de pigmentación. El tipo 1 resulta de un defecto genético en una enzima llamada tiroxinaz. Esta enzima le ayuda al cuerpo a cambiar el aminoácido tiroxina a pigmento. El Albinismo Tipo 2, el tipo con un poco de pigmento, resulta ser de un defecto en un gen diferente llamado el gen "P".
En el caso que los padres hayan tenido un niño con albinismo antes y vuelvan a quedar embarazados, suele utilizarse un examen llamado amniocentesis, que extrae líquido intrauterino. Las células en el líquido son examinadas para ver si tienen un gen de albinismo de cada padre.
Alternativas por una mejor calidad de vida
Son varias las ayudas y alternativas al alcance de las personas con albinismo para que puedan optimizar su calidad de vida y atender las posibles complicaciones derivadas de su condición.
En lo relacionado a los problemas de baja visión, existen lentes especiales y varias ayudas ópticas, pequeños dispositivos magnificadores manuales o telescopios chicos especiales. En los países más desarrollados se cuenta también con biópticos, lentes que tienen un pequeño telescopio incluido.
También es posible acceder a tratamientos de rehabilitación visual y cirugía para corregir estrabismos. La cirugía puede mejorar la apariencia de los ojos y expandir el espacio visual pero no corrige las rutas erróneas de los nervios desde el ojo al cerebro ni puede facilitar una visión aguda binocular.
Otra ayuda se encuentra en los lentes especiales para ayudar a los ojos sensibles al resplandor y la luz solar. Si bien para los adultos existe un amplio mercado especializado, muchos padres de niños con albinismo de nuestro país han manifestado en foros de habla hispana su disconformidad por la falta de lentes de sol con filtros especiales para niños, no teniendo más opción que encargarlos vía Internet a empresas españolas.
En lo relacionado al cuidado de la piel, la franja más afectada es aquella con piel tipo I. Para evitar la penetración de los rayos ultravioleta del sol, los especialistas en piel recomiendan que las personas con albinismo utilicen gorros, ropa de colores oscuros, protectores solares con pantalla física y química, cosméticamente aceptables que deben colocarse de forma abundante 20 minutos antes de la exposición solar y reaplicarse cada 2 a 6 horas en zonas de clima cálido o en época de verano.
Para los niños se recomienda que jueguen en la sombra y evitar la exposición al sol en época veraniega entre las 10:00 a.m. y 4:00 p.m; evitando bajo todo aspecto exponer a niños menores de 3 años a los rayos del sol.
Es muy importante el rol de los padres no sólo en los cuidados externos sino también en el apoyo afectivo, la contención emocional y estímulo social. Para ello los especialistas y las asociaciones invitan a promover una vida social activa donde no se resalten las posibles dificultades de la condición, sino que se estimule al niño a confiar en sí mismo, sabiendo que su apariencia no es motivo de culpa ni sinónimo de enfermedad o diferencia.
Por eso es muy importante que las personas que comparten esta condición y sus familias trabajen fraternalmente para divulgar y compartir sus experiencias y llevar el tema a la sociedad.
Actualmente existe un ejemplo en Brasil de mucho impacto, que demuestra lo que una sola persona comprometida puede lograr para beneficio de todo un colectivo. Se trata de dos proyectos de Roberto Rillo Bíscaro, uno en formato de blog y el otro a través del site YouTube. Bíscaro tiene albinismo y en febrero pasado lanzó el blog titulado “Albino Incoherente” (http://albinoincoerente.blogspot.com), cuya propuesta es conferir mayor visibilidad al colectivo. Además de pretender reunir el máximo de informaciones respecto del tema, el blog también desarrolla una campaña de incentivo a las personas con albinismo para que cuentes sus historias de vida. Para fortalecer esta campaña, Bíscaro también creó un canal de video en YouTube donde son discutidas algunas cuestiones sobre el albinismo y donde se comparten videos muy simples, sin edición donde se tratan temas como Mitos, Dificultades y pre-concepto y Reivindicaciones (http://www.youtube.com/user/AlbinoIncoerente).
“Desconozco la situación de los albinos en Argentina, pero en Brasil somos una minoría prácticamente invisible a los ojos de las autoridades de salud y de los medios en general. Yo creo que para empezar a cambiar esa situación es vital que nosotros, albinos, empecemos a contar nuestras historias. Por eso, abrí un espacio en mi blog para que aquellos albinos que desean narrar experiencias personales puedan hacerlo. Abro este espacio también a las personas con albinismo desde Argentina que deseen enviar sus experiencias”, compartió Bíscaro.
Para comparar el alcance de esta experiencia independiente, vale contar que en apenas 3 semanas después de crear el blog uno de los periódicos mas famosos de Brasil, la Folha de São paulo, publicó un artículo sobre él (http://www1.folha.uol.com.br/folha/informatica/ult124u504984.shtml). Y el mes pasado una radio de Portugal hizo un programa especial sobre el albinismo donde, a través de Albino Incoherente contactaron un ciudadano portugués que publicó su historia personal en el blog y lo entrevistaron en el programa.
Para muchas familias y personas con albinismo en Latinoamérica sería muy importante que existan más ejemplos como el de Roberto Rillo Bíscaro, donde los cambios se construyen desde apuestas simples y sostenidas, que contagien compromiso y ayuden a la sociedad a trabajar con sus propios límites y prejuicios de una manera clara y directa.
(En recuadro)
Albinismo en África
Persecución y asesinato de personas con albinismo
Las personas con albinismo de África deben enfrentar la adversidad de uno de los climas más rigurosos del planeta, en una región donde las cremas de protección solar son artículos de lujo o ni siquiera se comercializan. Pero no es este punto el que los pone en una situación de peligro, sino la incomprensión social.
Desde hace algunos años vienen trascendiendo informaciones y campañas de denuncia sobre la situación de las personas con albinismo en distintas regiones de África. Los llaman los “negros blancos”, y ya sea por barreras culturales o creencias religiosas son perseguidos y asesinados en crímenes rituales, lo que los obliga a llevar una vida marginal, en la sombra.
“En Sudáfrica nuestra situación mejora poco a poco", comentó Nomasonto Mazibuko, fundadora de la asociación de albinismo de Ciudad del Cabo a un medio Europeo. Soweto, pertenece a una de las tantas y crecientes organizaciones que realizan campañas y promueven la presencia de los albinos en los medios. Según afirma, en África nace una persona con albinismo cada 4.000.
Según uno de los organizadores de un seminario sobre albinismo que se celebró en el año 2006 en Johannesburgo, "los principales factores del albinismo son psicosociales. Hay prejuicios contra todo el que es diferente, y es especialmente duro en las naciones donde la mayoría de la población es de piel oscura",
En 2008, una investigación especial de la BBC encontró además evidencia de que presuntos hechiceros ofrecen a la venta partes humanas a sus clientes, para convencerlos de que pócimas preparadas con partes de albinos pueden transformar a una persona en millonaria. Karen Allen, corresponsal de la BBC en el Este de África, informó que tan sólo en un año, por lo menos 25 personas albinas han muerto.
En un contexto donde la diferencia se realza dramáticamente y dónde la falta de información favorece situaciones de prejuicio y superstición, la población albina africana es sin dudas la más vulnerable del mundo.
(en recuadro)
Connie Chiu, la supermodelo albina
La moda y el arte han sabido ver en la condición albina un halo de pureza y una belleza única capaz de transmitir sentimientos conmovedores.
Uno de estos ejemplos lo da la supermodelo Connie Chi, quien porta una de las variantes más intensas de albinismo y ha sabido extraer de su condición un potencial que se la ha transformado en un ícono de belleza.
Animada a ingresar en el más competitivo circuito de la alta moda por el diseñador Jean-Paul Gaultier, Chiu, quien actualmente pertenece al staff de la afamada FM model Agency, cuenta que el extravagante divo del diseño le enseñó a “ser ella misma”.
“Sé que mi apariencia desestabiliza las convenciones”, afirma Chiu, quien afincada en Londres, se encuentra trabajando intensamente por convertirse en escritora.
“Cuando pienso en mí, me veo más bien normal. Pero cuando me miro en los ojos de los demás, leo la diferencia. Es interesante, porque aprendo de la psicología de la gente observando su primera mirada sobre mí. Para algunos, soy una provocación”, desafía Connie Chu en una entrevista del periódico español El Mundo.
Para la modelo albina, lo que cautiva a esas miradas reside en el hecho de que los demás no están preparados para afrontar a la gente diferente. “Si no te pareces a Claudia Schiffer, no eres lo suficientemente buena. Yo soy una extranjera y, sin embargo, me parezco a ellos más de lo que creen. A fin de cuentas no sé qué es lo que atemoriza más: la diferencia o la semejanza. Tienen miedo porque al fin y al cabo soy igual que los demás. Es la semejanza lo que no acaban de aceptar, lo que les inquieta. Les sería más fácil, sin duda, considerarme como algo completamente diferente, como un ser que no tiene nada que ver con ellos. Pero todos somos el espejo del otro, ¿o no?”.
Fuentes e información de utilidad en:
Organización Latinoamericana de Albinismo: http://www.albinismo.org/visual.htm
Asociación ALBA: http://www.albinismo.es/
HPS Network Inc. http://www.hpsnetwork.org
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