ENCONTRO NA BAHIA

Joselito Luz mandou email divulgando o II Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo na Bahia.

Com o objetivo de discutir os reflexos do albinismo na saúde e na qualidade de vida das pessoas atingidas, a APALBA realizará nos dias 12, 13 e 14 de setembro de 2012 o II Encontro Estadual das pessoas com albinismo.           

                                  

A realização deste evento, objetiva socializar informações sobre as deficiências, em especial o albinismo e baixa visão, sensibilizando o poder público e a sociedade em geral para a prevenção das doenças decorrentes, as dificuldades de inclusão social das pessoas atingidas, especialmente quanto a saúde, educação, trabalho e renda, mobilidade urbana, dentre outros;

Alertamos que o encontro só terá êxito se contar com a sua presença e participação. Por isso, se você estiver trabalhando e necessite de liberação do ponto de trabalho, informe por telefone ou por e-mail, para que a APALBA solicite as empresas, a sua liberação, no período de 11 a 14 de setembro de 2012.

Pedimos também, que até o dia 20 de agosto de 2012, seja efetuada a confirmação da sua participação, através de inscrição com nome, data de nascimento, endereço, RG e CPF. As inscrições deverão ser feitas através dos telefones: 71 3018-0247; 71 3328-4699, 71 9616-9156, 71-9612-6658; 71 8851-2107; 71 8788-9845; 71 9971-3856 e/ou pelo e-mail. encontroalbinismo@apalba.org.br.

A confirmação da participação é necessária para que a APALBA possa providenciar se necessário, estadia e passagem para os não residentes em Salvador, bem como alimentação, e transporte local para todas as pessoas com albinismo residentes em Salvador que não possuam passe livre de ônibus.

Cumpre esclarecer que, em função da escassez de recursos, a APALBA não se responsabilizará pelo custeio de despesas com acompanhante, a exceção do de 01 acompanhante por pessoa com albinismo maiores de 11 e menores de 17 anos, ressaltando que o evento não será aberto para crianças menores de onze anos.

SOZINHOS PODEMOS POUCO, MAS JUNTOS PODEREMOS TUDO. DEVEMOS PARTICIPAR DE TODAS AS DECISÕES QUE NOS DIZEM RESPEITO.“NADA SOBRE NÓS, SEM NÓS”. COMPAREÇA!

Saudações Solidárias.

Maria Helena Machado Santa Cecília

Diretora Executiva

Joselito Pereira da Luz

Coordenador do Evento

II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA

Tema: - “REFLEXOS DA DEFICIÊNCIA NA SAÚDE E NA QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS ATINGIDAS”.

Programação

1º. DIA – 12/09/2012

MANHÃ

08:00 ÁS 12:00 – PROGRAMAÇÃO GERAL DO FÓRUM NORDESTE DE GESTÃO EM SAÚDE.

• 08:00 ás 09:00 – Credenciamento.

·        09:00 às 10:00 Horas – Abertura – Formação da mesa e intervenções dos Presidentes das Entidades e dos Realizadores.

• 10:00 às 11:00 –Conferência Magna do Ministro Alexandre Padilha (Tendências E Perspectivas Para A Gestão de Saúde no Nordeste)
• 11:00 ás 12:00 – Abertura Oficial da Feira de Produtos, Serviços e Desenvolvimento de Negócios em Saúde no Nordeste.

TARDE:

14:00 ÁS 18:00 – PROGRAMAÇÃO ESPECÍFICA DO II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA.

14:00 às 15:00 –  MESA REDONDA – OS DIREITOS HUMANOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA A LUZ DA CONVENÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA.

 Expositores:

• Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência;
• Ministério Público do Estado da Bahia;
• Secretaria de Justiça, Cidadania e Direitos Humanos

15:00 ÁS 15:30 – DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

15:30 ÁS 16:00 – MESA REDONDA – SAÚDE E SEXUALIDADE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA E COM PATOLOGIAS

Expositores:

• Instituto de Biologia da UFBa;
• Comitê Estadual LGBT;
• AFAGA;

16:40 ÁS 17:10 – DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

17:15 ÁS 18:15 – MESA REDONDA – ACESSIBILIDADE E INCLUSÃO  DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA: GERAÇÃO DE TRABALHO E RENDA - CAPACIDADE DE EMPREENDER E PRODUZIR; MORADIA DIGNA E DECENTE – PROGRAMA MINHA CASA MINHA VIDA; ACESSIBILIDADE NAS CIDADES / MOBILIDADE URBANA E RURAL.

Expositores:

• SEBRAE-Bahia
• Movimento em Defesa da Moradia
• Secretaria de Desenvolvimento Urbano do Estado da Bahia

18:15 ÁS 18:45 - DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

2º. DIA – 13/09/2012

MANHÃ:

08:00 AS 09:00 – PROGRAMAÇÃO  GERAL DO FÓRUM NORDESTE DE GESTÃO EM SAÚDE  - SUSTENTABILIDADE DO SISTEMA DE SAÚDE SUPLEMENTAR NO NORDESTE - ANS CONFERENCISTA: MAURÍCIO CESCHIN (a confirmar)

09:00 ÁS 12:00 – PROGRAMAÇÃO ESPECÍFICA DO II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA.

09:00 AS 12:00 - MESA REDONDA: ATENÇÃO INTEGRAL A SAÚDE DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E COM PATOLOGIAS, EM ESPECIAL AS PESSOAS COM DOENÇAS DE PELE E COM BAIXA VISÃO

09:00 ÀS 10:00 – MESA 01 – A DERMATOLOGIA NA ATENÇÃO BÁSICA DE SÁUDE

Expositores:

• SBD - Sociedade Brasileira de Dermatologia
• APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia
• Faculdade de Medicina da UFBa.

10:00 ÁS 10:30 - DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

 10:40 ÁS 11:40 - MESA 02 – VISÃO SUBNORMAL – DESAFIOS PARA AS PESSOAS ATINGIDAS E TRATAMENTO NECESSÁRIO PARA UMA VIDA INCLUSIVA;

Expositores:

• SBVN - Sociedade Brasileira de Visão Sub - Norma
• Instituto de Cegos da Bahia;
• ONCB – Organização Nacional dos Cegos do Brasil

11:40 ÁS 12:00 – DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

14:00 ás 15:00 - MESA REDONDA: ATENÇÃO INTEGRAL A SAÚDE DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E COM PATOLOGIAS, EM ESPECIAL AS PESSOAS COM DOENÇAS DE PELE E COM BAIXA VISÃO

14:00 ÁS 15:00 - MESA 03 – A GENÉTICA DA PESSOA COM ALBINISMO E COM BAIXA VISÃO - "OS AVANÇOS CIENTÍFICOS SOBRE O FENÔMENO GENÉTICO DA PESSOA COM ALBINISMO E COM BAIXA VISÃO”.

Expositores:

• INAGEMP – Instituto Nacional de Genética Médica
•  APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia
• Departamento de Genética Humana do Instituto de Biologia da UFBa

15:00 ÁS 15:30 - DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

+

15:40 às 18:20 – ATENÇÃO INTEGRAL A SAÚDE DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E COM PATOLOGIAS, EM ESPECIAL AS PESSOAS COM DOENÇAS NA PELE E COM BAIXA VISÃO – AÇÕES GOVERNAMENTAIS PARA ACESSIBILIDADE E INCLUSÃO

15:40 ÁS 16:40 – MESA 01 - LINHA DE CUIDADO – PROGRAMA DE ATENÇÃO INTEGRAL A SAÚDE DAS PESSOAS COM ALBINISMO E COM BAIXA VISÃO

Expositores:

• Ministério da Saúde
• Secretaria Estadual de Saúde
• COSEMS

16:40 ÀS 17:10 - DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

17:10 ÁS 18:00 – MESA 02 – REDE DE ATENDIMENTO DE ATENÇÃO BÁSICA, DE MÉDIA E DE ALTA COMPLEXIDADE – PREVENÇÃO E TRATAMENTO DAS SEQUELAS DECORRENTES DA DEFICIÊNCIA OU DA PATOLOGIA. DISPENSAÇÃO DE MEDICAMENTOS, INSUMOS E EQUIPAMENT6OS NECESSÁRIOS.

Expositores:

• Ministério da Saúde
• Secretaria Estadual de Saúde
• APALBA

18:00 ÁS 18:30 - DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

3º. DIA – 14/09/2012

MANHÃ:

Das 08:00 AS 09:00 – PROGRAMAÇÃO  GERAL DO FÓRUM NORDESTE DE GESTÃO EM SAÚDE  OS SISTEMAS DE APURAÇÃO DE CUSTOS FACE AOS NOVOS MODELOS DE REMUNERAÇÃO CONFERENCISTA: AFONSO JOSÉ DE MATOS - SÓCIO CONSULTOR DA PLANISA E MEMBRO DO COMITÊ DE MODELOS DE REMUNERAÇÃO DA AGÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE

09:00 ÀS 12:00  – PROGRAMAÇÃO ESPECÍFICA DO II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA.

09:00 ÁS 10:00 - MESA REDONDA - OS REFLEXOS DA BAIXA VISÃO NA EDUCAÇÃO DAS PESSOAS ATINGIDAS: O ALUNO COM DEFICIÊNCIA VISAUAL NA CLASSE REGULAR E OS PROGRAMAS FEDERAIS VIVER SEM LIMITES E REABILITAÇÃO VISUAL:

Expositores:

• Secretaria de Educação do Estado da Bahia

• ICB – Instituto de Cegos da Bahia

• APALBA

10:00 ÀS 10:30 - Debate, conclusões e encaminhamentos

10:35 AS 11:35 - MESA REDONDA - SOCIALIZANDO AS XPERIÊNCIAS E AS VIVÊNCIAS NA LUTA PELA VISIBILIDADE E INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA.

Expositores:

• APALBA
• Outras Entidades de Pessoas com Deficiência

11:35 ÁS 112:10 – DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

14:00 ÁS 15:00 – MESA REDONDA – ESTRUTURAÇÃO DA LUTA DAS PESSOAS COM ALBINISMO – FORMAS DE ORGANIZAÇÃO.

Expositores:

• APALBA
• Representantes dos Municípios Baianos

15:10 ÁS 16:10  - DEBATE, CONCLUSÕES E ENCAMINHAMENTOS

16:10 ÀS 17:00 – ENCERRAMENTO DO ENCONTRO COM A LEITURA E APROVAÇÃO DAS CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES

PROMOÇÃO

APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia

Fórum Nordeste de Gestão em Saúde

SESAB – Secretaria de Saúde do Estado da Bahia

COORDENAÇÃO

Joselito Pereira da Luz

Maria Helena Machado Santa Cecília

Adilza Santos Pereira

José Jorge Bispo

REALIZAÇÃO

APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia

PERÍODO

12 a 14 de setembro de 2012

LOCAL

Centro de Convenções da Bahia – 4º Piso, Salão Oxalá V e VI.

Avenida Simon Boliva, s/n, Salvador-ba

INSCRIÇÕES e INFORMAÇÕES

Pelo e-mail: Encontroalbinismo@apalba.org.br

Pelos Telefones: 71 3018-0247 ou 71 3328-4699

Ou Pessoalmente no Endereço: Rua Conselheiro Spínola, 07, Anexo, Fundos, Anexo Barris, Salvador-Bahia

CONTATOS:

 fones: 71 3018-0247, 71 3328-4699 (Ramal 32, 3497-0351, , 71 8851-2107, 71 9612-6658, 71 9616-9156 e 71 8788-9845

PÚBLICO-ALVO:

Pessoas com albinismo e seus familiares

Representantes de Entidades e militantes do Movimento de Pessoas com Deficiência

Representantes da Administração Pública, Municipal, Estadual e Federal

Representantes do Poder Legislativo e Judiciário

Profissionais e estudantes da área de Direitos Humanos, Educação, Saúde, Serviço Social, e afins.

TESTEMUNHA ALBINA

Em 2010, nosso colaborador Miguel José Naufel escreveu artigo onde explicava o albinismo segundo a doutrina espírita.

Agora, chegou a vez das Testemunhas de Jeová darem sua versão dos fatos. Em julho de 2008, a revista Despertai! publicou tradução de matéria sobre o tema, originalmente escrita pelo redator da revista em Benin. A reportagem está nas páginas 27-9, da edição brasileira. 

Abaixo, a transcrição do texto, além de suas páginas escaneadas:

Como Conviver com o Albinismo

“Toda vez que preencho um formulário e tenho de assinalar qual é a minha raça, sempre marco ‘negro’”, diz John, “embora eu seja mais branco do que a maioria dos que marcam ‘branca’ “. John, que é da África Ocidental e mora perto da fronteira de Benim coma Nigéria, tem albinismo – uma anomalia genética caracterizada pela ausência total ou parcial da pigmentação dos olhos, da pele ou do cabelo de uma pessoa (em alguns casos apenas dos olhos). O albinismo é muito comum? Como ele afeta o cotidiano das pessoas? O que pode ajudar os albinos a conviver com sua deficiência de pigmentação?

Embora seja mais perceptível em pessoas de pele escura, há casos de albinismo em qualquer país, raça e povo. Estima-se que uma pessoa em cada 20 mil seja albina.

Os genes defeituosos que causam o albinismo podem ser transmitidos de geração para geração sem que nenhum sintoma se manifeste. Foi isso o que aconteceu no caso de John. Nenhum de seus parentes se lembra de haver algum caso de albinismo na família.

Muitos atribuem a palavra “albinismo” aos exploradores portugueses do século 17. Ao navegarem pela costa da África Ocidental, eles viram pessoas tanto de pele escura como de pele clara. Supondo que fossem pessoas de duas raças diferentes, eles chamaram os de pele escura de negros e os brancos de albinos.

Efeito na pele e nos Olhos

Para a maioria das pessoas que tem a pele clara, qualquer exposição ao sol resulta numa cor bronzeada, pois um pigmento chamado melanina é produzido para proteger a pele. Como isso afeta a pele de John? Sem pigmento, a pele do albino se queima facilmente com o sol. Isso em si já é desagradável e doloroso. Mas, os albinos que não protegem bem a pele, também correm o risco de desenvolver câncer de pele. Isso acontece especialmente em regiões tropicais.

Assim sendo, a principal maneira de um albino proteger a pele é usar roupas adequadas. John, por exemplo, é agricultor. Por isso, quando trabalha na lavoura, usa chapéu de palha de aba larga e camisa de mangas compridas. Mesmo com essa proteção, ele diz: “às vezes, sinto que meu corpo inteiro está queimando por dentro. Quando chego em casa e coço o braço, algumas vezes a pele descama”.

Outra opção é usar um protetor solar, se disponível. O melhor é um com fator de proteção de pelo menos 15, que deve ser aplicado em abundância 30 minutos antes de se expor ao sol e a cada 2 horas depois disso.

O albinismo pode afetar também os olhos de diversas maneiras. A pigmentação da íris normalmente faz com que a luz solar entre no olho apenas pela pupila. Mas, a íris do albino é quase transparente, o que permite que a luz dispersa passe por ela e cause irritação. Para evitar isso, muitos usam boné, viseira ou óculos escuros com proteção contra radiação ultravioleta. Outros usam lentes de contato coloridas. John diz que muitas vezes não precisa de proteção para os olhos durante o dia. Mas, à noite, ocasionalmente sente desconforto por causa da luz que vem dos faróis dos carros.

Muitos acham que pessoas com albinismo têm os olhos avermelhados, mas isso não e verdade. A íris da maioria dos albinos tem leve coloração cinzenta, marrom ou azul. Então, por que parece que eles têm olhos vermelhos? A publicação Fatos Sobre Albinismo diz: “Sob certas condições de luz, uma coloração avermelhada ou violeta é refletida através da íris, que tem muito pouca pigmentação. O reflexo avermelhado vem da retina.” Esse efeito pode ser comparado ao que às vezes acontece quando os olhos das pessoas aparecem vermelhos em fotos tiradas com flash.

Problemas oculares são comuns entre albinos. Um deles é uma alteração nos nervos que conectam a retina ao cérebro. Em resultado disso, os olhos não funcionam em sincronia como deveriam, o que afeta a percepção de profundidade. Esse distúrbio se chama estrabismo. O tratamento pode incluir o uso de óculos ou cirurgia corretiva.

Em muitos países, o tratamento não está disponível ou é muito caro. Como John convive com seu estrabismo? “Preciso tomar cuidado”, comenta. “Quando quero atravessar uma rua, não uso apenas os olhos, mas também os ouvidos. Quando vejo um carro, sei que não é seguro atravessar se consigo ouvi-lo se aproximando.”

O albinismo também pode causar uma oscilação rítmica dos olhos chamada nistagmo. Isso pode levar a problemas de visão, como alto grau de miopia ou de hipermetropia. Óculos ou lentes de contato podem ajudar às vezes, mas não corrigem a causa do problema. Alguns aprenderam a amenizar o nistagmo ao ler, colocando um dedo ao lado do olho ou inclinando a cabeça.

O maior problema de John, que é Testemunhas de Jeová, não é o estrabismo nem o nistagmo, mas o alto grau de miopia. “Para ler, preciso segurar o texto bem perto dos olhos. Mas, depois de encontrar a distância certa, eu realmente consigo ler bem rápido. Isso é importante para minha leitura diária da Bíblia”. Ele acrescenta: “Quando faço discursos nas reuniões da congregação, me preparo bem para não depender muito das minhas anotações. Estou muito feliz de que a edição de letras grandes de A Sentinela também está disponível na minha língua, o ioruba.”

Para uma criança com albinismo ocular, frequentar a escola pode ser uma prova. Os pais que tomam a iniciativa de conversar antecipadamente com o professor ou com as autoridades escolares muitas vezes descobrem que existem ajudas práticas. Por exemplo, algumas escolas colocam à disposição matéria escrita de alto contraste, livros escolares com letras grandes e fitas de áudio. Quando há boa cooperação entre pais, professores e diretores de escola, uma criança com albinismo ocularpode se siar bem na escola.

Dificuldades Sociais

A maioria dos albinos aprende a conviver com suas limitações físicas. Muitos, porém, acham difícil suportar o estigma social que acompanha essa disfunção. Isso é especialmente difícil para as crianças.

Em algumas partes da África ocidental, as crianças com albinismo sofrem zombarias ou são humilhadas com expressões racistas. Em algumas regiões onde se fala ioruba, elas são chamadas de afin, que significa ‘horrível’. Em geral, os adultos não sofrem tanta zombaria como as crianças.  Embora as pessoas na África ocidental geralmente passem a maior parte do tempo ao ar livre, alguns albinos decidem ficar dentro de casa. Isso pode facilmente causar sentimentos de rejeição e inutilidade. Foi assim que John se sentiu até aprender a verdade da Palavra de Deus. Depois de ser batizado em 1974, sua maneira de ver a vida mudou totalmente. Até então, ele se isolava em casa, mas percebeu que tinha a responsabilidade de sair e pregar a outros sobre a maravilhosa esperança que tinha aprendido. Ele diz: “A situação espiritual das pessoas que não conhecem a Jeová é muito mais grave do que minha condição física.” Será que alguém zomba dele enquanto participa na obra de pregação? “De vez em quando, alguém que se opõe fortemente à mensagem da Bíblia acaba usando minha aparência como motivo para zombar de mim. Isso não me afeta, porque sei que a causa não sou eu, mas sim a mensagem”, explica John.

O Fim do Albinismo

Nos anos recentes, houve muita mudança no tratamento do albinismo. A medicina está em condições de oferecer mais ajuda do que nunca. Grupos de apoio se reúnem para trocar experiências e pra entender melhor essa disfunção.

O albinismo, assim como todos os outros males, é consequência da imperfeiçãoque todos os humanos herdaram do primeiro homem, Adão. (Gênesis 3:17-19; Romanos 5:12) Por meio do sacrifício resgatador de Jesus Cristo, Jeová em breve dará saúde perfeita a todos que demonstrarem fé. Sim, é Jeová “que cura todas as tuas enfermidades”. (Salmo 103:3) Naquela época, o albinismo será coisa do passado, pois todos os albinos experimentarão o cumprimento de Jó 33:25: “Torne-se a sua carne mais fresca do que na infância;volte ele aos dias do seu vigor juvenil.”

ALGUNS TIPOS DDE ALBINISMO

Os principais tipos de albinismo são:

Albinismo óculo-cutâneo. O pigmento melanina está ausente na pele, cabelo e olhos. Existem aproximadamente 20 variações desse tipo de albinismo.

Albinismo ocular. Seus efeitos se limitam aos olhos. Em geral, a pele e o cabelo parecem normais.

Existem muitos outros tipos de albinismo que são menos conhecidos. Por exemplo, um tipo está associado com a síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP). Os portadores de SHP têm a tendência de formar hematomas ou sangrar com facilidade. Há uma alta concentração desse tipo de albinismo na população de Porto Rico, onde se estima que 1 pessoa em cada 1.800 seja afetada.

ZOOFILIA COM COALA

Descobri que uma animação recente apresenta um coala albino como herói. Um protagonista albino, positivo. preciso ver isso!

Outback, uma galera animal

(Outback). Coréia do Sul/EUA, 2011. Direção de Kyung Ho Lee. Produção de Daniel Chuba, Mark Dippé, Ash R. Shah, Joshua Sohn,, Alex J. Yoo. Roteiro de Scott Cleveng, Christ Denk, Timothy Wayne Peternel. Música de Michael Yezerski. Livre, 85m Cia. Prod.: Animation Picture Company, Digiart Productions, Lotte Entertainment. Distr. No Brasil: Playarte.

Gênero – Aventura Infantil/Animação

Sinopse – Johnny é um coala albino que sempre foi excluido. Sem querer, ele se torna um herói e tem de ajudar os outros animais na luta contra um crocodilo gigante do mal.

Apreciação – Alguns filmes dramáticos da Coréia do Sul de vez em quando aparece por aqui – como o ótimo “Mother”. Animação, porém, esta é a primeira vez. Quem quiser arriscar, o filme está sendo exibido em versão em 3D, dublado em português.

Fique de Olho – No crocodilo gigante. Pelo trailer, parece que o boneco foi bem desenvolvido. A conferir, portanto.

Por Ivan Valença

http://www.infonet.com.br/cinema/ler.asp?id=132541

PROTEÇÃO ALEMÃ

Especialistas da Alemanha criam protetor solar para africanos albinos

Devido a um problema de pigmentação, africanos com albinismo possuem uma pele clara que mal os protege do sol, o que pode dar origem a graves doenças. Uma solução desenvolvida na Alemanha está a ser utilizada no Quênia.

Pouco antes da hora de fechar, a farmácia de Martin Wippermann, na cidade de Pulheim, oeste da Alemanha, costuma ter o horário de pico. Herbert Kirchesch entra na farmácia. Mas ele não entra na fila para comprar medicamentos. Quer falar com Martin Wipperman sobre um projeto comum. Kirchesch é dermatologista e trabalha com um grupo de auto-ajuda de pessoas com albinismo na Alemanha.

O albinismo é uma enfermidade do metabolismo que causa problemas na formação dos pigmentos da pele. Por isso, quando albinos pegam sol, não ficam com a pele mais escura. Ela fica clara e muito mais sensível – também ao câncer de pele. O albinismo é um fenômeno mundial. Quando Kirchesch ouviu falar de albinos no continente africano, tomou consciência de que o problema naquela região do planeta é dramática.

O médico alemão decidiu entrar em contato com albinos no Quênia e assim ele e a sua equipa ficaram “sabendo que a embalagem mais barata de 200 ml de protetor solar custa cerca de 15 dólares. E pensamos: será que não é possível produzir um protetor solar que pode ser preparado em África? O senhor Wippermann começou a pesquisar quais eram as receitas possíveis para as condições locais".

O farmacêutico Wippermann começou a fazer experiências no laboratório atrás da farmácia. Logo, encontrou uma solução simples. Wippermann retira uma garrafa da prateleira atrás do balcão e começa a fazer uma mistura. E explica passo a passo o seu trabalho: “o óxido de zinco é esse pó branco aqui, vou colocar um pouco. Depois, basta colocar este óleo e misturar tudo. Depois, eu colocaria mais um creme hidratante já comprado, já pronto, e misturo tudo. Fica pronto para usar. Não é tão leitoso quanto os cremes industrializados e só conseguimos atingir o fator 20 de proteção. Mas é melhor que nada".

Na Alemanha, um quilo de óxido de zinco custa 10 euros e, misturado com óleo de cozinha e creme hidratante básico, pode gerar até 20 litros de protetor solar.

Da Alemanha para o Quênia

Kirchesch e Wippermann mandaram um pacote com óxido de zinco e a receita para Judith Muloyo, no Quênia. Muloyo tem 39 anos e é albina. Enquanto assistente social, ela tenta informar pessoas sobre a doença.

Na maior parte dos países africanos, os albinos precisam lidar com o preconceito, muitas vezes são rejeitados pelas famílias. Acabam sendo até assassinados, porque alguns curandeiros querem usar partes de seus corpos.

Judith Muloyo explica que “quando recebo os componentes químicos só preciso misturá-los seguindo a receita, que já tenho. Experimentei usar o creme na minha pele. Funcionou, a minha pele ficou cada vez mais macia”. Para a assistente social queniana, o projeto do creme solar acaba ajudando os albinos e “agora só preciso convencer mais pessoas para que o protetor possa ser vendido nos mercados", conta.

Mas, por enquanto, o creme de proteção solar de Judith Muloyo ainda custa entre 6 e 7 dólares o tubo. Um preço demasiado alto para a maior parte dos albinos, já que um tubo acaba em uma semana. Para Herbert Kirchesch, o projeto precisa encontrar um produto químico local mais barato que sirva de protetor solar. Algo que não pode ser resolvido numa farmácia na Alemanha.
http://www.brasil.diplo.de/Vertretung/brasilien/pt/__pr/DZBrasilia__Artigos/08__2012/170812__protetorsolaralbinos.html?archive=3151580

COLEGAS EM GRAMADO

Filme estrelado por atores com síndrome de Down é aclamado em Gramado

Se o documentário "Futuro do Pretérito" havia sido bem recebido no domingo na 40ª edição do Festival de Gramado, a exibição de "Colegas", na noite de segunda-feira (14), se mostrou bem superior. O público bateu palmas em cena aberta e aplaudiu de pé ao final do filme, protagonizado por atores com síndrome de Down.

O "road movie" mostra uma garota e dois garotos, portadores da deficiência, que fogem do instituto onde vivem no Karmann Ghia vermelho do jardineiro (Lima Duarte), inspirados depois de ver "Thelma e Louise". Usando máscaras de palhaço, roubam lojas pelo caminho, cada um querendo realizar um sonho: ver o mar, se casar e voar.

Tudo num clima de aventura e humor leve e adorável, mas que não pareceu atrativo para os investidores. "A arrecadação de recursos foi a parte mais difícil. Os empresários achavam que iam atrelar sua marca à síndrome de Down, e que isso não seria bom", comentou o diretor Marcelo Galvão na terça-feira (14).

Responsável também por filmes como "Rinha" e "Bellini e o Demônio", ambos de 2008, Galvão fez testes com mais de 300 jovens em busca do elenco. Daí saiu Breno Viola e boa parte dos figurantes. Para escalar os outros dois protagonistas, foi mais fácil: casados na vida real, Ariel Goldenberg e Rita Pokk já haviam aparecido no documentário "Do Luto à Luta" (2005), de Evaldo Mocarzel.

O diretor admitiu ter crescido convivendo com um tio com síndrome de Down, ao contrário de boa parte da população, que vê os portadores com preconceito. "O principal problema é o desconhecimento. A partir do primeiro contato, a gente quer sempre estar ali, ao lado deles."

Definindo seu trabalho como uma comédia infanto-juvenil, Galvão aposta que "Colegas", com estreia prevista para novembro, terá recepção especial entre as crianças. "Acho que vai virar referência entre filmes de infância", afirmou. "A partir dele, as pessoas vão desenvolver um olhar diferente para a síndrome de Down."

Divulgação

Os protagonistas de "Colegas", de Marcelo Galvão

Se depender do otimismo dos atores, a batalha já está ganha. Ariel disse esperar que o filme faça um "sucesso fenomenal", enquanto Rita, sem se importar com a modéstia, já ensaiava o discurso para subir no palco na entrega dos Kikitos, "esse Oscar".

"Foi tão bom fazer esse filme, uma energia tão boa, que isso ficou impresso na tela", finalizou o diretor.

Fantasia cinéfila

Um pouco antes da exibição no Palácio dos Festivais, Marcelo Galvão deu um conselho: "Esqueçam que os atores têm síndrome de Down e viajem na história". Nem precisava. Em pouco tempo, o público mergulha sem dificuldade nessa grande homenagem ao cinema que é "Colegas".

A trama é repleta de referências principalmente a filmes hollywoodianos, a começar pelo nome de um dos personagens principais, Stalone. É a ponta de um novelo que se vai desfiando ao longo de todo o filme. Dos diálogos ao cenário, há garantia de diversão para qualquer fissurado em cultura pop. "Homens de Preto", "Pulp Fiction", "Cães de Aluguel", "E o Vento Levou", "Jules e Jim - Uma Mulher para Dois", "Psicose", "A Vida é Bela"... A lista é longa, e se encaixa com perfeição no mundo de fantasia criado pelo diretor.

Divulgação

"Colegas": referências ao cinema

"Colegas" se passa num universo onírico, longe da realidade. Stalone, Aninha e Márcio, o trio protagonista, fogem do instituto em que viviam usando pijamas, e ficam assim boa parte da história, só alternando para usarem roupas de super-herói, de sultão e de princesa.

Enquanto disparam de carro por estradas poeirentas, ainda atravessam um campo de girassóis, passeiam pelas falésias do litoral norte gaúcho, andam de balão e vão parar em Buenos Aires, tudo embalado pela direção de fotografia cristalina de Rodrigo Tavares. Nessa intimidade que se cria com o espectador, tudo passa a ser possível.

Aliada às belas imagens, a trilha sonora original de Ed Côrtes conquista, ainda mais pelo punhado de canções de Raul Seixas (ele mesmo um personagem) que embalam a história. Mas "Colegas" ainda se apoia no carisma de seus personagens e em um humor fácil, debochado, às vezes negro e até corrosivo – o retrato dos jornalistas que fazem a cobertura dos "ladrões perigosos" é impagável.

Plural desse jeito, o filme tem potencial para agradar aos públicos mais diversos. A princípio, o politicamente correto tornava quase que obrigatório falar bem de um filme estrelado por atores com uma deficiência. "Colegas" não precisa desse sentimento: é excelente.
http://ultimosegundo.ig.com.br/cultura/cinema/2012-08-14/publico-aclama-colegas-em-gramado.html

PAPIRO VIRTUAL 34

Pedrinho Incluído

Outra boa notícia sobre o processo de inclusão das pessoas com albinismo e da educação sobre o tema.

Patrícia Prado, autora do livro infantil Pedrinho, o Menino Albino, contou-me que a prefeitura de Belo Horizonte adquiriu 455 exemplares da obra pra incluí-la no kit de literatura afro-brasileira. Isso significa que muitas escolas e bibliotecas do município contarão com essa importante ferramenta de propagação da diversidade.

O resultado positivo de licitação pra compra dos livros pode ser visto no Diário oficial do Município:

http://portal6.pbh.gov.br/dom/iniciaEdicao.do?method=DetalheArtigo&pk=1081601

Na mesma mensagem, Patrícia revelou-me algo que motiva ainda mais meu serviço com este blog.

Em 26 de julho, postei sobre o livro infantil português Edmar, o Passarinho Albino, de Manuela Mota Ribeiro. Após ver a postagem numa comunidade de pessoas com albinismo no Facebook, Patrícia entrou em contato com Manuela e agora estão a trocar figurinhas e livros.

E assim, a rede de pessoas com albinismo e seus aliados se alastra!

MÁSCARA CHINESA

Na China, proteção contra o sol pode incluir máscara

Qingdao, China – Foi o suficiente para fazer três jovens cheios de tatuagens pararem de jogar água uns nos outros e fazerem um menininho correr assustado até a mãe: uma mulher que vinha das ondas do mar com a cabeça envolta em uma máscara de esqui de cor laranja neon.

Enquanto ela caminhava em direção à areia, chamou a atenção de outras pessoas. Um homem flutuando em uma boia amarela cutucou a companheira, que cochichou a pergunta que muitos outros deviam estar se fazendo: 'Por que ela está usando aquilo?'.

'Eu tenho medo de ficar escura', disse a usuária da máscara, Yao Wenhua, de 58 anos, ao sair das águas desta cidade litorânea na província de Shandong, no leste da China. Ansiosa para mostrar o motivo pelo qual sacrificou a aparência em prol da utilidade, Yao, motorista de ônibus aposentada, retirou o náilon da testa, revelando um rosto claro, sem rugas.

'A mulher deve ter pele clara sempre', disse ela, com orgulho. 'Caso contrário, as pessoas pensam que você é camponesa.'

Para legiões de mulheres chinesas de classe média – e para aquelas que desejam ascender socialmente – a proteção solar é praticamente um fetiche, repleta de equipamentos próprios. O setor, em plena expansão, atende uma cultura que preza a tez pálida como sinal tradicional da beleza feminina intocada pelas indignidades do trabalho braçal. Há até mesmo uma expressão que mulheres jovens e idosas sabem de cor: 'Uma pele clara esconde milhares de falhas'.

Com o choque entre a busca por esse ideal estético ancestral e o crescente interesse em frequentar a praia e outras atividades ao ar livre, as mulheres chinesas criaram uma série de maneiras de conciliar os dois. Máscaras como a de Yao são particularmente populares entre os moradores locais daqui.

Nas cidades, a sombrinha é um utensílio mais popular no verão, sendo que muitas delas têm como adorno lantejoulas, fitas e imitações de diamantes (e às vezes os três ao mesmo tempo). As pessoas que precisam ter ambas as mãos livres preferem a máscara facial com película protetora, o acessório perfeito para andar de bicicleta. Outras, preocupadas com a moda, preferem envolver o rosto com uma echarpe de chiffon.

E quanto aos braços expostos aos raios solares? Uma busca no equivalente chinês da Amazon apresentou 20 mil resultados para 'luvas de proteção solar'. Elas vão desde mangas com estampa de leopardo que chegam até o pulso até luvas que têm o comprimento de todo o braço, feitas de renda preta.

Sim Chi Yin/The New York Times

Sim Chi Yin/The New York Times

Enquanto isso, as prateleiras de farmácias de toda a China estão repletas de cremes e máscaras cosméticas com nomes como Cisne Branco e Branca de Neve, prometendo um tom aristocrático de aparência natural.

Recentemente, em uma tarde na principal praia de Qingdao, a areia e o mar estavam lotados. Além das fileiras de guarda-sóis cor de laranja, as pessoas erguiam dezenas de barracas de acampamento, ignorando os anúncios dos alto-falantes que proibiam o seu uso. Outras pessoas montavam abrigos formados por vários guarda-sóis ou apenas acumulavam camadas de panos.

O cenário não lembrava em nada South Beach. Alguns homens de meia-idade fumavam sem parar nas águas rasas, com suas barrigonas cobrindo sungas diminutas. Sob o olhar atento de seus pais, crianças peladas faziam castelos de areia e se refrescavam nos fossos. As pessoas mais velhas também desfrutavam da areia, algumas enterrando amigos.

Poucos adultos se sentiam totalmente à vontade nadando no oceano, a julgar pela onipresença de boias de braço infláveis, boias redondas e balsas. Flutuando entre elas, parecendo um bando de aves aquáticas coloridas, havia várias mulheres de máscara. Algumas usavam até mesmo roupas de mergulho para se proteger totalmente contra o sol.

As máscaras, feitas de tecido elástico usado comumente em trajes de banho, provocavam uma série de reações dos banhistas.

'Isso é muito exagerado', disse Sun Li, ginecologista de 43 anos da província de Henan, quando questionada sobre as máscaras faciais. A própria Sun, porém, estava sentada sob um guarda-sol usando chapéu, óculos escuros, máscara cirúrgica de bolinhas, uma camisa de manga comprida e luvas. Tinha uma camisa estendida sobre as pernas por precaução.

Perto dali, Li Benye lia o jornal sob a sombra de dois guarda-sóis. Apesar de seu compromisso com a palidez, estava perplexa com as máscaras.

'Elas são estrangeiras, né?', perguntou ela. 'Russas, provavelmente.'

Apesar da pele clara ser prezada por toda a Ásia, as mulheres eram, na verdade, chinesas. As máscaras não apenas as deixavam imunes aos raios ultravioleta, mas também, às vezes, conscientes de sua aparência.

Sim Chi Yin/The New York Times

Sim Chi Yin/The New York Times

'Parece que me importo com que os outros pensam?', gritou Su Ailing, 57 anos, usando uma máscara vermelha, óculos azuis e roupa de mergulho. 'Os turistas ficam seminus, mas nós, que moramos aqui, sabemos como proteger nossa pele.'

As máscaras são uma especialidade de Qingdao, que foi colônia alemã antes da Primeira Guerra Mundial e é lar da Cervejaria Tsingtao. Há poucas semanas, fotos das mulheres locais vestidas desse modo se espalharam pela Internet, provocando zombaria online, mas também aumento das vendas em lojas próximas.

'Eu precisava ter uma dessas', disse Liu Jia, 32 anos, com o branco dos olhos cintilando através dos buracos de uma máscara cor de rosa, que combinava com o sarongue de bolinhas amarrado em torno de seus ombros. Foi difícil encontrar a máscara, contou ela, já que muitos lojistas se recusavam a admitir que tinham o produto em estoque. 'Eu tive que implorar', lembrou.

A repentina escassez, como viria à tona mais tarde, não era um simples caso de demanda maior que a oferta. Após as fotos chamarem a atenção do país, o governo local ordenou que as empresas parassem de vendê-las, segundo vários lojistas, que disseram que a proibição se devia a preocupações com o 'controle de qualidade'.

Uma vendedora, que não quis se identificar por ter medo de irritar as autoridades, mantém seu estoque de máscaras escondido sob o balcão. Apenas após pedidos insistentes e a promessa de sigilo é que ela concordou em vender uma por 20 yuans, aproximadamente 3 dólares. 'Eu não entendo por que o governo está fazendo isso', disse ela, olhando nervosa para a entrada da loja. 'As pessoas simplesmente não querem se bronzear.'

Contatada por telefone, a Administração da Indústria e Comércio de Qingdao negou ter agido como uma polícia da moda. 'Qualquer pessoa que quiser é livre para comprá-la em Qingdao', disse um homem que se apresentou como o diretor He.

O que explica então o nervosismo de tantos comerciantes? 'O único motivo para as pessoas acharem que não devem vender máscaras', respondeu ele, 'provavelmente é por temerem que bandidos possam usá-las para roubar bancos'.

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http://nytsyn.br.msn.com/estilodevida/na-china-prote%C3%A7%C3%A3o-contra-o-sol-pode-incluir-m%C3%A1scara#page=0

TELONA QUENTE 53

Outra animação assistida em função do blog: Kung Fu Panda 2 (2011). Achei ainda mais tediosa do que Piratas Pirados, embora tecnicamente muito boa. Mas, se é pra babar por técnica, eu gostaria mais de ganhar uma Ferrari com chofer.

Vi porque parte da imprensa falou do vilão albino, um príncipe-pavão, que, ao saber que será derrotado por uma criatura preta e branca, manda exterminar todos os pandas. Anos depois, o panda que dá nome ao filme lutará contra a ave, vencendo-a, obviamente.

A historinha, superpadrão, é contada direitinho e sem inteligência nos diálogos. O forte da animação é a ação: a criançada é brindada com muita porrada e crueldade!

Os coadjuvantes são mal delineados e ainda prefiro desenho mesmo; essas animações não me descem. Achei o panda muito feio!

Assisti a uma cópia dublada em espanhol e não há citação ao albinismo. O pavão é simplesmente branco. Se não me engano, nem os olhos são estereotipadamente vermelhos. Menos mal.

Louvável a mensagem final, de que paternidade não depende de biologia, mas de quem cria.

Preciso ver alguma coisa adulta urgentemente! 

GUSTAVO LACERDA NO DAILY MAIL

O importante jornal britânico Daily Mail destacou o trabalho fotográfico de Gustavo Lacerda em elogiosa matéria, recheada de fotos, incluindo 2 minhas.

Traduzi a parte mais importante do artigo, que fala sobre o trabalho do fotógrafo:

Ridicularizados, Incompreendidos e Temidos por seus “Poderes Mágicos”: comoventes fotos de portadores de albinismo.

Um artista brasileiro criou um portfólio composto por pessoas com albinismo, juntando jovens e velhos para um conjunto de fotos comoventes.

Gustavo Lacerda, de São Paulo, desejava retratar os excluídos e trazê-los para debaixo dos refletores, através de seu trabalho fotográfico.

Pessoas com albinismo nascem com pouca ou nenhuma pigmentação nos olhos, pele e cabelo, ou, às vezes, apenas nos olhos. Os olhos são particularmente afetados e albinos podem ser frequentemente estrábicos ou apresentar baixa visão.

Lacerda encorajou um grupo de albinos a irem a seu estúdio e posarem para fotos, expostas em seu site.

“Desde o começo de 2009, tenho pesquisado o universo dos albinos e tentado trazê-los para frente das câmeras”, explicou o fotógrafo.

Ele relatou que decidiu fotografar seus modelos em estúdio, “valorizando e tentando mistificar o processo de produção, tal como nas roupas, maquiagem, cabelos e fundos”.

A ideia era colocá-los na posição de frente, uma situação distinta para aqueles que sempre têm sido excluídos”, explicou.

Lacerda contou que alguns sentiram-se desconfortáveis no início, mas também, orgulhosos.

Ele acrescentou que capturar o momento “com fidelidade tem sido um grande desafio e é nisso que reside a essência de seu trabalho.

Todas as imagens foram capturadas em digital e impressas em formato grande em Hahnemuhle Photo Rag Ultra Smooth.

 As fotos podem ser vistas no link da reportagem, em:

http://www.dailymail.co.uk/news/article-2188261/Ridiculed-misunderstood-feared-magical-powers--Artist-s-poignant-pictures-sufferers-albinism.html