DÚVIDA ALBINA

Mãe negra enfrenta preconceito por ter filha albina

Belvana Abeli, de 36 anos, contou sobre os desafios de ser mãe de uma criança albina

Por Crescer

Lidar com comentários negativos ou invasivos das pessoas não é fácil, principalmente quando isso afeta os filhos. A sul-africana Belvana Abeli sabe bem o que é passar por esse tipo de situação. Desde que sua filha, a pequena Zayana Domingos, nasceu albina, a mãe enfrenta preconceito de pessoas que a acusam de traição. Em alguns casos, as pessoas chegam também a perguntar se sua filha é adotada, informou o tabloide inglês Daily Mail.

Zayana tem dois anos — Foto: Reprodução Daily Mail

Belvana, uma jovem de 36 anos, mora na Cidade do Cabo com o marido e os outros dois filhos. Frequentemente, a sul-africana é questionada sobre a cor da filha, uma vez que ela, o marido e seus outros dois filhos são negros. "A reação ao fato dela ter albinismo foi realmente muito positiva dentro da nossa família, mas externamente, houve muitas perguntas", a jovem revelou. "As pessoas questionaram se eu traí meu marido com uma pessoa branco, o que é muito para lidar. É ofensivo, mas as pessoas fazem isso inconscientemente".

Belvana com a família — Foto: Reprodução Daily Mail

Quando viu sua filha pela primeira vez, a jovem se perguntou por que sua bebê tinha uma cor de pele tão diferente. Após testes genéticos, os médicos confirmaram que Zayana havia nascido com albinismo. Inicialmente, a mãe não tinha certeza se havia algum histórico familiar da condição na família, mas acabou descobrindo que seu tio-avó era albino e também sofreu discriminação. "Dar à luz um bebê albino foi uma surpresa, pois não se sabia que o albinismo existia em nenhuma das nossas famílias. Os médicos inicialmente disseram que a pele e o cabelo dela iriam escurecer com o tempo, mas depois de alguns dias no hospital, fomos informados de que ela tinha albinismo. Com o passar do tempo, sua pele e seus olhos ficaram cada vez mais claros", a mãe lembrou.

Belvana teve covid durante a gravidez — Foto: Reprodução Daily Mail

Os irmãos de Zayana, Zivah, de 5 anos, e Zander, de cinco meses, não são albinos. Após engravidar de seu terceiro bebê, Belvana ficou curiosa para saber qual seria a cor de seu filho, uma vez que sua filha era albina, mas o bebê não teve a condição.

A mãe admite que ter uma filha albina é bem desafiador. Por mais que agora a menina ainda seja muito nova para questionar sua aparência, a mãe sabe que perguntas surgirão quando ela ficar mais velha. Embora tenha desafios, Belvana é grata pela vinda da filha. "Foi uma grande bênção para nós porque nos deu a oportunidade de partilhar a nossa história e aumentar o conhecimento sobre o albinismo. Ela é nossa bebê milagrosa e temos muita sorte de tê-la em nossas vidas", finalizou.

Saiba mais

O que é albinismo?

Segundo a pediatra e geneticista Patricia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), albinismo não é doença e, sim, uma alteração genética. "É uma condição genética; um defeito na produção da melanina, que é o pigmento responsável por dar cor à pele, aos cabelos e aos olhos", explica. "A coloração da pele, dos olhos e do cabelo variam de acordo com o tipo de mutação. Existem cerca de sete tipos de genes envolvidos no albinismo. Por exemplo, a cor da pele pode ser bem branca ou até mais amarronzada. Os cabelos podem ser totalmente brancos ou mais avermelhados. O mesmo acontece com os olhos", exemplificou. Esses, podem variar de avermelhados, azuis ou acastanhados. "No Brasil, o albinismo oculocutâneo tipo II é o mais comum, que é caracterizado pela deficiência parcial dessa melanina. Então, o cabelo e a pele vão apresentar algum grau de pigmentação", afirmou.

Segundo ela, a condição vai além das características físicas. "O albinismo também pode levar à algumas complicações e são elas que devemos tentar prevenir", alertou, referindo-se principalmente a pele e olhos. A especialista explica que, sem a melanina, essas pessoas ficam expostas totalmente à ação da radiação ultravioleta, então, são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. "Um risco é o envelhecimento precoce ou o aparecimento de câncer de pele ainda na juventude. Em regiões sem muito acesso a essas proteções, encontramos pacientes com câncer de pele já a partir de 20 anos de idade e em estágios bastante avançados", pontuou. "Além da pele mais sensível, também é muito comum alterações oftalmológicas, como estrabismo, catarata e visão subnormal", completou.

Como prevenir as complicações?

"Para a pele, o uso de roupas com proteção UV, bloqueadores solares e visitas periódicas ao dermatologista são extremamente importantes. Além disso, existe a preocupação com a vitamina D, pois, para absorvê-la, não adianta apenas só repor, é necessária a exposição solar. Sem ela, o aparecimento de alterações ósseas são comuns. Elas devem ser acompanhadas de perto pelos médicos e devem ser prevenidas na medida do possível", lembrou.

Em relação a visão, o uso de óculos solares é fundamental, além de consultas de rotina com um oftalmologista. "Como não existe tratamento específico, é importante trabalhar preventivamente para evitar as complicações", alertou. Por outro lado, a especialista frisa que não há comprometimento intectual. "As pessoas albinas são claramente capazes de ter um desenvolvimento normal, autonomia e uma vida saudável e produtiva como todas as outras pessoas. Claro, sem esquecer de todos os cuidados preventivos. Lembrando que não é uma doença e, sim, uma condição genética", finalizou.

https://revistacrescer.globo.com/maes-e-pais/comportamento/noticia/2024/02/mae-negra-e-acusada-de-traicao-por-ter-filha-albina.ghtml

FACES ALBINAS

 O albinismo, pela lente da fotógrafa Mag Rodrigues

O albinismo é uma condição hereditária, rara e irreversível. Por ser também socialmente pouco visível, a fotógrafa Mag Rodrigues quis dar-lhe um rosto numa série a que chamou “A Cor da Luz”.

MAG RODRIGUES

Gabriela Filipe, angolana de 24 anos residente em Lisboa, é uma das protagonistas da série fotográfica documental “A Cor da Luz”.

Alexandre Vaz

Tiago Pereira Carvalho

“Muitas pessoas não sabem que sou albina e acham que sou russa ou alemã. Procuro sempre informar as pessoas sobre o conceito e quais os cuidados a ter com a pele”, comenta Gabriela Filipe, angolana de 24 anos a viver em Lisboa. Gabriela é uma das pessoas que Mag Rodrigues fotografou no âmbito de A Cor da Luz, um ensaio visual incluído na exposição colectiva O Cerco de Lisboa, patente no Arquivo Municipal entre os dias 4 de Dezembro de 2023 a 2 de Março de 2024.

A visão particular de uma certa periferia social e urbana traduzida nas imagens de Mag Rodrigues – que teve Augusto Brázio, Lara Jacinto, Paulo Catrica, Pedro Letria, São Trindade e Valter Vinagre como compagnons de route – centrou-se em imagens de pessoas com albinismo fixadas no seu quotidiano: no local de trabalho, em casa ou nos transportes públicos. “Revelando contexto, conseguimos tirar mais informação sobre cada pessoa. Isto interessa-me sempre”, conta à National Geographic Portugal a autora de A Cor da Luz.

Porém, desengane-se quem pensa que uma fotografia como a que abre esta peça se alcança da noite para o dia: o momento decisivo ocorreu na casa de Gabriela ao fim de quase meio ano de registos e conversas. “Com o passar do tempo, a confiança e à-vontade aumentaram e, assim, conseguimos fazer retratos mais cúmplices. Para além disso, lembro-me que a luz neste dia estava fantástica. Portanto, tudo se alinhou.”

Este trabalho sobre o albinismo enquadra-se numa “linha” conceptual que Mag foi desenhando desde 2018, quando nasceu o seu interesse em abordar realidades, comunidades, grupos invisíveis e/ou segregados. “O que me move é a visibilidade e dignidade das pessoas fotografadas”, lembra em retrospectiva.

A vontade de fotografar este grupo pouco conhecido em Portugal coincidiu com um encontro com Gabriela: “A ideia foi-lhe explicada e, para minha felicidade, [ela] aceitou participar”. Simultaneamente, Mag abriu uma open call e “várias pessoas albinas responderam, acabando por fotografar em Lisboa, Lourinhã e Funchal”.

“O que me move é a visibilidade e dignidade das pessoas fotografadas”, sublinha Mag Rodrigues.

MAS, AFINAL, O QUE É O ALBINISMO?

É um distúrbio que consiste na redução ou falta de produção de melanina, o pigmento que protege a pele da luz ultravioleta e que colora a pele, cabelo e olhos. Em pessoas com albinismo, a pele assume diferentes tonalidades dependendo da quantidade de melanina. Além dos riscos associados às lesões cutâneas por falta de protecção contra a radiação solar, as pessoas afectadas têm com frequência problemas graves de visão.

MAG RODRIGUES

“Procuro sempre informar as pessoas sobre o conceito e quais os cuidados a ter com a pele”, lembra Gabriela Filipe, uma das pessoas albinas que aceitou o repto de Mag Rodrigues.

QUEM AFECTA ESTA DOENÇA?

Embora existam casos em todas a regiões do planeta afectando populações fenotipicamente muito distintas, é na África Sub-saariana que se encontra a maior prevalência. Aqui, em pequenas comunidades rurais, com elevada consanguinidade e baixa diversidade genética, os casos de albinismo podem ser dez vezes superiores à média global. Calcula-se que uma em cada 17.000 pessoas sofrerá deste distúrbio.

QUAIS OS RISCOS?

A Organização das Nações Unidas calcula que, em África, 98% das pessoas albinas morram antes de completar 40 anos. Ao cancro de pele, a principal causa de morte, somam-se as mortes violentas causadas pelo preconceito e superstição. No Malawi, um dos países com maior incidência de albinismo calcula-se que existam 134.000 casos e em 2019 o serviço de saúde dispunha de apenas quatro dermatologistas.

https://www.nationalgeographic.pt/fotografia/albinismo-mag-rodrigues-lente_4856

PROJETO DE LEI SANCIONADO EM GOIÁS

Plano estadual de melhoria da qualidade de vida das pessoas albinas é sancionado

Foi sancionada pelo governador Ronaldo Caiado (UB) e está no Diário Oficial do Estado a Lei Estadual nº 22.617, originalmente projeto de lei nº 1293/23, de autoria do deputado Jamil Calife (PP), que cria o Plano Estadual de Melhoria da Qualidade de Vida e Promoção à Saúde das Pessoas Portadoras de Acromatose (Albinismo).

Com a instituição do plano, o Poder Executivo estadual se responsabiliza, por exemplo, pelo acesso dos portadores de albinismo aos tratamentos e medicamentos, além do fornecimento de equipamentos como óculos de sol, protetor solar e labial adaptados às necessidades das pessoas portadoras de albinismo.

O autor da matéria lembra que, além das condições de saúde, as pessoas com albinismo sofrem com a invisibilidade social e governamental, o que motiva, conforme o legislador, a criação do referido plano. A lei tem como principal objetivo garantir o acesso pleno das pessoas com albinismo aos serviços de saúde, prevenção e tratamento relacionados à sua condição genética.

As diretrizes da política abrangem uma variedade de medidas cruciais, desde o acesso facilitado a exames oftalmológicos e dermatológicos periódicos até o fornecimento de equipamentos de proteção solar e ocular, especialmente para os mais carentes economicamente. Além disso, busca promover programas de prevenção de acidentes, conscientização sobre o albinismo e combate ao estigma social, que são fundamentais para promover a igualdade de oportunidades e inclusão desses indivíduos na sociedade.

Destaca-se ainda a priorização no agendamento de consultas dermatológicas e oftalmológicas, a realização periódica de censos para coleta de dados sobre a população com albinismo e o estímulo à pesquisa científica, visando tratamentos mais eficazes e melhorias na qualidade de vida.

“A parceria sólida e colaborativa com o governador Ronaldo Caiado foi essencial para tornar realidade essa iniciativa tão importante para a saúde e inclusão das pessoas com albinismo”, afirmou o deputado Calife. “Trabalhamos com afinco para garantir que aqueles com albinismo tenham acesso pleno aos cuidados de saúde necessários para viver com dignidade”, assinala Jamil.

https://portal.al.go.leg.br/noticias/143837/plano-estadual-de-melhoria-da-qualidade-de-vida-das-pessoas-albinas-e-sancionado

BIOGRAFIA MUSICAL ALBINA

Livro sobre Hermeto Pascoal vê como alagoano virou um dos maiores músicos do país

Biografia de Vitor Nuzzi conta trajetória do multi-instrumentista autodidata dono de uma obra livre e original

ANDRÉ BARCINSKI
Da Folhapress - Paraty (RJ)

Demorou 88 anos, mas um dos maiores músicos brasileiros de todos os tempos —aliás, do mundo— finalmente ganha uma biografia. Em 15 de maio, sai, pela editora Kuarup, "Quebra Tudo! A Arte Livre de Hermeto Pascoal", do jornalista Vitor Nuzzi.

Resultado de seis anos de pesquisa e mais de 50 entrevistas, incluindo um longo depoimento do próprio Hermeto, "Quebra Tudo!" conta a saga de um menino albino e estrábico, com problemas de visão e autodidata em música, que nasceu em 1936 em Olho D’Água, pequeno povoado de Lagoa da Canoa, na região de Arapiraca, em Alagoas, para ganhar o mundo com sua música livre e genial.

Célebre por usar, além de instrumentos tradicionais como teclado, flauta e violão, itens inusitados como água, xícaras, sua própria barba e outras bugigangas que inventa e improvisa, Hermeto se comunicava desde criança com o mundo natural, tendo pássaros, peixes e sapos o primeiro público.

Autor do livro sobre Geraldo Vandré, "Uma Canção Interrompida", finalista do prêmio Jabuti, Nuzzi conta a história de Hermeto desde a infância em Olho D’Água.

"Fui para lá, ainda é um lugar muito ermo", diz o autor. "Conversei com parentes e pessoas que conheceram Hermeto e a família dele, e as histórias são incríveis. O pai de Hermeto tocava sanfona, mas o menino basicamente aprendeu tudo sozinho. E se Olho D’Água ainda é um lugar isolado hoje em dia, imagina em 1936?"

Nuzzi conta que o sobrenome da família era Da Costa, mas o menino ganhou, no cartório, o nome de Hermeto Pascoal porque o pai se chamava Pascoal da Costa. "Não sei se foi um erro do cartório ou uma confusão com os nomes", diz Nuzzi, "mas o fato é que o cartório registrou o nome dele como Hermeto Pascoal. O irmão mais velho de Hermeto, Zé Neto, tem o sobrenome Da Costa".

Aos 14 anos, Hermeto e Zé Neto, também albino, foram tentar a sorte como músicos em Recife e logo atraíram a atenção de outro gênio musical —e também albino—, Sivuca, que disse sobre Hermeto: "Assim que o vi, percebi que ele tinha dentro dele o fogo sagrado da música".

Do Recife, Hermeto foi para o Sudeste, onde tocou em muitas boates e gravou discos no Rio e em São Paulo. Formou vários grupos, sendo um dos mais famosos o Quarteto Novo, ao lado de Airto Moreira, Heraldo do Monte e Theo de Barros.

No Rio de Janeiro, a família se instalou numa casa no então remoto bairro Jabour, na Grande Bangu, zona oeste do Rio. A casa logo se tornou um ponto de encontro para músicos e local de experimentação sonora para Hermeto.

Nuzzi acredita que o grande salto criativo na carreira de Hermeto ocorre na virada dos anos 1960 para os 1970, quando ele passa dois ou três anos nos Estados Unidos, a convite do casal Airto Moreira e Flora Purim e volta com a ideia de libertar cada vez mais a sua música das amarras do comercialismo. "A mudança é nítida", diz Nuzzi.

"Antes desse período nos Estados Unidos, Hermeto usava cabelo curto, parecia tímido. Lá, ele mergulha no jazz, grava com Miles Davis e outros músicos geniais e retorna transformado. Tanto que, em 1973, de volta ao Brasil, grava um disco absolutamente fundamental, ‘A Música Livre de Hermeto Pascoal’. Ali o Hermeto se encontra".

Outros momentos marcantes da carreira do músico no período são, segundo o biógrafo, o show no Festival Internacional de Jazz realizado em 1978, em São Paulo, quando Chick Corea, John McLaughlin e Stan Getz fizeram questão de dar uma "canja", e o concerto em 1979 no Festival de Montreux, na Suíça, que resultou não só no álbum "Hermeto Pascoal Montreux Ao Vivo", como numa participação improvisada e antológica com Elis Regina.

Acompanhada apenas por Hermeto ao piano, Elis interpretou três canções clássicas da música brasileira —"Asa Branca", "Corcovado" e "Garota de Ipanema"— que depois foram incluídas no álbum "Elis Regina: Montreux Jaz Festival", lançado em março de 1982, logo após a morte da cantora.

"Essa noite com a Elis foi um presente que ganhei da vida", diz Hermeto. Nuzzi conta que Hermeto foi literalmente empurrado ao palco por Claude Nobs, organizador do Festival de Montreux.

Além de um relato fascinante sobre a criação do universo musical de Hermeto Pascoal, que resultou em seus memoráveis shows e gravações com sons de animais e da natureza, "Quebra Tudo!" conta a história de vida de um artista que batalhou muito para poder chegar ao estágio de ter total liberdade criativa sobre sua arte.

https://www.diariodecuiaba.com.br/ilustrado/livro-sobre-hermeto-pascoal-ve-como-alagoano-virou-um-dos-maiores-musicos-do-pais/680821

MATERNIDADE PET ALBINA

Maternidade Pet: A história comovente da Pug albina Rosinha

Há um grupo de mulheres cuja maternidade vai além dos filhos humanos, abraçando também os filhos de quatro patas, penas ou escamas. São as Mães de Pet, aquelas que encontram na relação com seus animais uma fonte de amor e conexão tão profunda quanto qualquer laço sanguíneo.

Desde a infância, a conexão de Haydée Alice Coelho com diferentes animais é notável:

“Desde criança, tenho uma forte ligação com os animais, influenciada pela minha avó, que mantinha um verdadeiro zoológico em casa. Ao longo da vida, criei uma variedade de animais – cachorros, gatos, papagaios, periquitos, jabutis, peixes e outros. Essa paixão passou para meus três filhos, que também aprenderam a amar os animais.”

Apaixonada pela raça de cachorro Pug, Haydée encontrou sua futura filhinha pet, Rosinha, uma Pug albina, pela internet. Rosinha veio de Blumenau, Santa Catarina, diretamente para sua casa, porém sua chegada não foi fácil.

“Rosinha veio de Táxi Dog, enfrentando contratempos devido a problemas no carro que a transportava, resultando em uma jornada de nove dias. Chegou em casa debilitada, com uma gastrite crônica e outras patologias. Cuidei dela com todo amor e atenção, seguindo o tratamento recomendado pelo veterinário.”

Após superar os desafios da viagem, Rosinha conquistou um lugar especial no coração de sua tutora, que prefere ser chamada de mãe de pet.

“Rosinha é minha filha de quatro patas, com quem tenho uma conexão incrível. Ela é minha sombra, me segue o dia todo e demonstra uma inteligência surreal.”

Sendo uma Pug albina, Rosinha requer cuidados específicos devido à ausência de melanina, substância responsável pela pigmentação da pele e pelos, e que protege contra os raios ultravioletas.

“Assim como os humanos albinos, os cachorros albinos têm particularidades e necessitam de cuidados especiais. Eles não podem se expor ao sol sem protetor, são sensíveis à claridade e a pele deles tende a ficar irritada e vermelha com frequência.”

Questionada sobre possíveis arrependimentos, Haydée é enfática:

“Muitas pessoas me perguntam se me arrependo de ter adquirido uma cachorrinha albina, dada às peculiaridades que isso implica. Minha resposta é não. Faria tudo novamente pela Rosinha. Só quem ama os animais entende que não se trata apenas de um cachorro, mas sim de uma filha para mim.”

https://diariodopara.dol.com.br/voce/maternidade-pet-a-historia-comovente-da-pug-albina-rosinha-125429/

PROFETA?

Profeta BM Samuel é criticado por discriminar criança albina em sua igreja

No último domingo, o profeta BM Samuel, líder de uma congregação religiosa em Angola, tem sido alvo de duras críticas por parte da sociedade angolana. A controvérsia teve início quando uma criança albina de nome Genito e sua mãe buscaram ajuda na igreja do profeta.

Segundo relatos, ao entregar uma oferta a criança albina, o profeta BM Samuel escreveu no envelope, onde estavam os valores monetários, a seguinte inscrição: "Oferta para mãe do Kilombo". Essa expressão, de cunho pejorativo e discriminatório, faz referência direta à condição de albinismo da criança.

A atitude do profeta gerou indignação não apenas entre os membros da congregação, mas também entre ativistas e defensores dos direitos dos albinos. Em contato com o Lil Pasta News, Manuel Vapor, renomado ativista em favor dos albinos, expressou sua revolta diante do ocorrido e exigiu uma retratação pública por parte do profeta BM Samuel.

Manuel Vapor ressaltou a importância de se combater qualquer forma de discriminação e estigmatização, especialmente contra os albinos, que já enfrentam uma série de desafios e preconceitos na sociedade. Ele enfatizou que é fundamental que líderes religiosos sejam exemplos de respeito e inclusão, acolhendo a todos, independentemente de sua cor de pele ou condição física.

A repercussão negativa do episódio levou a um debate acalorado nas redes sociais, com muitos internautas manifestando seu repúdio às atitudes discriminatórias do profeta BM Samuel. Algumas pessoas também expressaram que irão abandonar a igreja em protesto contra o comportamento do líder religioso.

Espera-se que casos como esse sirvam como alerta para a importância do respeito à diversidade e à igualdade, reforçando a necessidade de uma sociedade mais inclusiva, onde todas as pessoas sejam tratadas com dignidade e respeito, independentemente de suas características físicas ou origem étnica.

https://www.lilpastanews.net/2024/03/profeta-bm-samuel-e-criticado-por.html?m=1

PROJETO DE LEI EM GOIÁS

 

Plano estadual de melhoria da qualidade de vida das pessoas albinas é aprovado em 2º turno

De autoria do deputado Jamil Calife (PP), a proposição nº 1293/23, que visa à criação do Plano Estadual de Melhoria da Qualidade de Vida e Promoção à Saúde das Pessoas Portadoras de Acromatose (Albinismo), foi aprovada em segundo turno.

Com a instituição do plano, o Poder Executivo estadual se responsabilizaria, por exemplo, pelo acesso dos portadores de albinismo aos tratamentos e medicamentos, além do fornecimento de equipamentos como óculos de sol, protetor solar e labial adaptados às necessidades das pessoas portadoras de albinismo.

O autor da matéria lembra que, além das condições de saúde, as pessoas com albinismo sofrem com a invisibilidade social e governamental, o que motiva, conforme o legislador, a criação do referido plano.

https://portal.al.go.leg.br/noticias/142721/plano-estadual-de-melhoria-da-qualidade-de-vida-e-promocao-a-saude-das-pessoas-albinas-e-aprovado-em-2-turno

EDUCAÇÃO SOBRE DIREITOS ALBINOS

Ufal abre vagas para curso on-line sobre direito da pessoa com albinismo

Está disponível, especialmente para profissionais e estudantes de saúde e da educação básica, mas aberto a todo o público interessado, o curso on-line Direito da pessoa com albinismo. São 40 horas de aulas em formato EAD sem tutoria, e as aulas têm início imediato.

O curso é uma iniciativa da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Alagoas (Famed/Ufal), com financiamento do Ministério da Igualdade Racial. A ideia é realizar capacitação de gestores e demais profissionais e estudantes da área de saúde e da educação básica dos municípios alagoanos sobre as estratégias de inclusão das pessoas com albinismo nos cuidados de saúde e na educação.

Os interessados em participar podem realizar inscrição no site. Após a inscrição a equipe do projeto entrará em contato com as instruções de acesso no Moodle.

As aulas são gratuitas.

O Projeto

O Projeto "Direito à Saúde da Pessoa com Albinismo: perfil e diagnóstico de saúde e a busca por ações de ruptura das iniquidades em municípios alagoanos” é desenvolvido por pesquisadores da Famed/Ufal que tem como objetivo estudar o perfil e diagnóstico situacional da saúde da pessoa com albinismo no agreste alagoano.

Para alcançar esse objetivo, foram visitados 22 municípios alagoanos, e entrevistados 73 indivíduos. Além disso, o projeto desenvolveu conteúdos e formações para os profissionais de saúde e da educação básica sobre a temática.

Dentro das atividades, já foram ofertadas, além dos cursos EaD, oficinas presenciais em alguns municípios alagoanos, como Arapiraca, Olivença e Traipu. O projeto também mantém um canal no Youtube com uma playlist de Educação Inclusiva para Pessoas com Albinismo.

Dúvidas e mais informações no Whatsapp (82) 9403-6530 ou pelo endereço eletrônico: capacitacaoalbinos@gmail.com .

Veja mais no perfil: @direito_albinismo ou no link.

https://ufal.br/ufal/noticias/2024/3/ufal-abre-vagas-para-curso-on-line-sobre-direito-da-pessoa-com-albinismo

DESAFIOS ALBINOS NO ESPÍRITO SANTO

Os desafios que a comunidade albina enfrenta no Espírito Santo e no Brasil

Marcel Carone – Jornalista, apresentador de TV, empresário, ativista social comprometido com a inclusão, embaixador da Vitória Down, idealizador da “Brigada 21” e do “Pelotão 21”. É diplomado pela Associação dos Diplomados da Escola Superior de Guerra (ADESG) e comendador do 38° Batalhão de Infantaria do Exército Brasileiro.

Com sensibilidade, vontade política e pequenas iniciativas é possível trazer o amparo que os albinos reivindicam, tanto no Espírito Santo quanto no Brasil

Josiane Santos é ativista social em favor dos direitos dos albinos e tem procurado se capacitar, cursando Assistência Social na faculdade.

Foto: arquivo pessoal Josiane

O albinismo é uma condição genética hereditária rara que afeta a produção de melanina no corpo e atinge aproximadamente 21 mil brasileiros, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS). Estima-se que no Espírito Santo o número de pessoas com albinismo chega a aproximadamente 70, segundo dados fornecidos pela Associação de Pessoas com Albinismo do Espírito Santo (APALES). A melanina é o pigmento responsável pela coloração da pele, cabelos e olhos. Quando o corpo não produz melanina suficiente ou nenhuma melanina, ocorre o albinismo.

Existem diferentes tipos de albinismo, sendo o oculocutâneo o mais comum. Nesse tipo, as pessoas geralmente têm pele clara, cabelos brancos ou loiros e olhos claros, que podem variar do azul ao castanho-claro. Além disso, os albinos podem apresentar problemas visuais, como miopia, fotofobia (sensibilidade à luz) e nistagmo (movimentos oculares involuntários). Essa alteração nos olhos é chamada de visão subnormal ou baixa visão, ou seja, ela não pode ser corrigida com o uso de óculos convencionais, lentes de contato, cirurgia e/ou medicamentos.

Uma das preocupações principais para os albinos é a suscetibilidade da pele aos danos causados pelo Sol. Devido à falta de melanina, a pele não possui proteção natural contra a radiação ultravioleta, o que os torna mais propensos a queimaduras solares e ao desenvolvimento de câncer de pele. É extremamente importante que a pele seja protegida com a utilização de roupa de proteção, chapéu, óculos de Sol e protetor solar.

No entanto, é lamentável que os albinos ainda não tenham acesso facilitado a esses itens na rede pública de saúde. Isso é um direito importante, principalmente para aqueles que vivem em condições de vulnerabilidade social. O acesso a esses itens é fundamental para garantir saúde e bem-estar, além de prevenir danos irreversíveis à pele.

Somente mediante uma maior conscientização e ação coletiva poderemos garantir que os albinos tenham os direitos e a proteção que merecem. É fundamental que todos tenham acesso aos cuidados de saúde necessários, independentemente de sua condição genética ou situação social.

O albinismo na infância merece atenção redobrada de toda rede de apoio. Foto: internet

O albinismo afeta pessoas em todo o mundo, independentemente de sua etnia ou origem. Embora seja mais comum em certas regiões, como a África Subsaariana, o albinismo pode ser encontrado em todas as partes do planeta.

Infelizmente, as pessoas nessa condição muitas vezes enfrentam desafios únicos e discriminatórios no dia a dia. Devido à aparência física diferente, os albinos podem ser alvo de preconceito, estigmatização e discriminação em várias áreas da vida, como na escola, no trabalho e na comunidade em geral.

Além disso, a falta de uma legislação apropriada faz com que a comunidade encontre dificuldades no atendimento médico básico e de especialidades. A falta de políticas públicas específicas para essa população provoca isolamento e exclusão social.

É fundamental que as autoridades de saúde e o Poder Público reconheçam a importância de fornecer acesso gratuito e igualitário a itens de proteção solar para os albinos. A matemática deve ser simples! Se temos aproximadamente 70 albinos no Espírito Santo e 21 mil no Brasil, fica mais barato a distribuição desses itens do que o custo com diárias de UTI.

Além disso, é imprescindível que a sociedade aprenda sobre o albinismo, desmistificando os mitos e equívocos comuns associados a essa condição. A conscientização pode ajudar a promover a aceitação e a compreensão, reduzindo assim a discriminação e o preconceito enfrentados pelos albinos e seus familiares.

A luta pelos direitos e pela inclusão é uma responsabilidade de todos. Devemos trabalhar juntos para criar uma sociedade mais justa, humana, igualitária e consciente, onde todas as pessoas, independentemente de sua condição genética, sejam valorizadas, respeitadas e tenham acesso aos cuidados de saúde necessários.

O albinismo não define uma pessoa. O que importa é realmente a vida, a dignidade, os talentos e as contribuições que cada indivíduo pode trazer para o mundo. Isso é inclusão!

Agradeço de coração a contribuição que minha querida amiga e ativista social, Josiane Santos, deu na construção dessa coluna. Muito Obrigado! Estamos Juntos!

https://www.montanhascapixabas.com.br/os-desafios-que-a-comunidade-albina-enfrenta-no-espirito-santo-e-no-brasil/

LINCHAMENTO EM MOÇAMBIQUE

Suspeito de matar criança com albinismo é linchado em Morrumbala

O último fim-de-semana foi agitado na vila-sede distrital de Morrumbala. Um dos três suspeitos da morte de um menor com albinismo acabou linchado até à morte na última sexta-feira, no intervalo das 14 às 15 horas, no bairro Fraqueza.

Na última terça-feira, um menor de idade com albinismo foi morto e as suas pernas foram amputadas, depois de malfeitores entrarem na casa dos pais, de onde o retiraram. Nesta incursão, o pai e a mãe do menor acabaram esfaqueados. O corpo do menor foi achado sem os braços nem as pernas, numa mata, em Morrumbala.

O facto enfureceu a população, que, por sua vez, procurou pelos malfeitores, tendo sido, alegadamente, possível identificar um dos três, o que foi linchado. Em vida, este terá divulgado informações sobre os restantes comparsas.

Já no último sábado, foi achado um dos supostos cabecilhas. Uma multidão pretendia, igualmente, linchá-lo, mas, graças à intervenção da Polícia, foi possível evitar a acção. A Polícia disparou, atingindo cinco pessoas com balas verdadeiras e de borracha. Um jovem de 24 anos morreu e os restantes quatro foram evacuados para o hospital.

Esta segunda-feira, o comando provincial convocou a imprensa para fazer a ocorrência, porém sem muitos detalhes.

“A dada altura dos factos, a Polícia, quando tomou conhecimento, diligenciou uma acção operativa de investigação, que veio a culminar com a neutralização de um dos supostos indivíduos envolvidos neste caso de homicídio. A Polícia neutralizou este e levou-o às celas do comando distrital. Quando os populares tomaram conhecimento da detenção deste indivíduo, que teriam cometido este crime de homicídio qualificado, dirigiram-se ao comando distrital. Munidos de instrumentos contundentes, foram arremessando paus, garrafas e pedras contra as instalações e os membros da PRM que estavam a proteger as instalações naquele dia. Tudo isto com a intenção de invadir as celas do comando distrital, com vista a retirar o arguido que lá se encontrava detido”, disse Miguel Caetano, chefe do Departamento das Relações Públicas no Comando Provincial da Zambézia, frisando que “o objectivo da população enfurecida era linchar o cidadão que estava sob custódia policial. A Polícia posicionou-se, todos os meios de persuasão foram levados a cabo, com vista ao recuo da população, para que não se pudesse materializar aquela acção”, precisou.

Paralelamente a isso, o distrito de Mopeia registou um homicídio qualificado no último domingo. Um cidadão matou a mulher e dois filhos e colocou-se a monte.

https://opais.co.mz/suspeito-de-matar-crianca-com-albinismo-e-linchado-em-morrumbala/

SERÁ QUE É?

Possível caso inédito de albinismo em saguis é registrado em SP

Animal branco foi avistado em bando de saguis-de-tufos-pretos. Estudos serão necessários para confirmar albinismo na espécie, diz primatólogo.

Por Guilherme Ferraz, Terra da Gente

Um sagui-de-tufos-pretos (Callithrix penicillata) com pelagem branca, pele rosa e olhos claros foi flagrado pelo biólogo Hatus de Oliveira Siqueira, às margens do rio Pardo, próximo a uma usina de cana-de-açúcar, na zona rural de Serrana (SP).

“Durante um trabalho de levantamento de ictiologia (ramo da zoologia que estuda os peixes), no final do ano passado, avistei um indivíduo todo branco em meio ao bando”, conta Hatus.

Siqueira afirmou que nunca ter visto um animal com tal característica em ambiente natural até então. “Fiquei muito surpreso, empolgado e feliz em ver um sagui-de-tufos-pretos possivelmente albino. Peguei a câmera na hora e fiz vários registros”, relembra o biólogo.

O primatólogo e professor do Departamento de Engenharia Florestal da Universidade Federal de Viçosa (UFV) Fabiano Rodrigues de Melo suspeita que o indivíduo seja albino, porém, segundo ele, serão necessárias pesquisas que possam comprovar tal expectativa.

“Estamos diante, potencialmente, de um caso inédito de albinismo em saguis, porém maiores estudos precisariam ser feitos para podermos cravar”, explica Fabiano.

Albinismo

Conforme o docente, albinismo é uma característica genética conhecida por “estar em homozigose e ser recessiva”, ou seja, só vai aparecer quando dois alelos - em outras palavras, duas amostras dela - vierem juntos no mesmo indivíduo.

“Porque quando ela vem misturada, o que chamamos de heterozigose, ela não se expressa, por isso fica escondida entre as gerações. Ela vai aparecer quando a amostra de um indivíduo que é heterozigoto cruzar com uma fêmea heterozigota e o filhote nascer homozigoto (com duas amostras dessa característica), que é o que a gente chama de homozigoto recessivo”, detalha.

O cientista afirma que dificilmente um animal albino vai gerar um filhote também albino. “É um recessivo de baixa frequência, possivelmente escondido em heterozigose, ou seja, passam gerações sem ter albinos e de repente aparece um, pois a mutação está ali 'escondida'", acrescenta.

As condições leucismo e melanismo recessivo também seguem a mesma lógica. Segundo ele, animais com essas peculiaridades não são excluídos ou abandonados pelo bando, pois os bichos se baseiam muito mais em odores do que em cores.

“Até porque eles não enxergam plenamente em cores. Somente algumas poucas espécies de primatas neotropicais apresentam tricomia”, pontua.

Por ter coloração que difere tanto da vegetação brasileira, os animais albinos e leucísticos acabam sendo mais vulneráveis a predadores. Para Fabiano, esse indivíduo sofre menos risco por habitar ambientes urbanos, com menos predadores e suporte alimentar humano, o que ele ressalta ser uma atitude inadequada da parte das pessoas que fornecem.

Diferenças entre animais albinos e leucísticos

Conforme o estudioso, no leucismo os pelos dos animais ficam incolores e, consequentemente, mais brancos, pois não possuem melanina. Porém, a pele continua com pigmento melânico, então o animal não fica com a pele rosa e nem com os olhos claros, características vistas no albinismo.

“Como o próprio nome diz, albinismo quer dizer branco puro, ou seja, é a perda total da melanina no corpo todo do bicho. No leucismo, basicamente, são os pelos que ficam sem melanina e aí o animal fica com o pelo branco, mas com a pele normal”, ensina Fabiano.

Importância dos registros

Ainda segundo ele, é fundamental que as pessoas que observam a fauna, mesmo não sendo especialistas, registrem esses encontros, pois muitos artigos científicos surgem a partir de flagrantes. Tão importante quanto isso, é manter distância dos animais silvestres, principalmente não oferecendo comida para evitar a transmissão de doenças aos bichos e vice-versa. “É de importância crucial nesse processo de ciência cidadã. Se todo mundo que tiver câmera, celular, puder registrar, sempre sem interação física, sem dar comida, sem importunação, é fundamental. E as pessoas que estão fazendo esses registros estão colaborando muito com o conhecimento que a gente tem sobre a ocorrência do fenômeno nas espécies", finaliza.

https://g1.globo.com/sp/campinas-regiao/terra-da-gente/noticia/2024/01/16/inedito-possivel-caso-de-albinismo-em-saguis-e-registrado-em-sp.ghtml

ASSASSINOS DE ALBINOS DE MOÇAMBIQUE

Detidos cinco indivíduos acusados de matar jovem com albinismo

Quatro indivíduos são acusados de assassinar um jovem com albinismo e tentar vender suas ossadas por 15 milhões de Meticais.

No princípio de Novembro do ano passado, cinco indivíduos, detidos pela Polícia, na cidade da Beira, terão confessado o assassinado de um jovem com albinismo no distrito de Vandúzi, província de Manica, com o objectivo de, posteriormente, vender as ossadas por 15 milhões de Meticais.

Um dos supostos autores do crime contou que aliciaram a vítima, que era amigo de um dos assassinos, com bebidas alcoólicas, e, quando este já estava embriagado, fingiram que queriam acompanhá-lo até à sua residência e, pelo caminho, estrangularam-no.

“Fomos enterrar o corpo num cemitério local. Trinta minutos depois, retornámos ao cemitério, exumámos o corpo e retiramos os ossos que nos interessavam, nomeadamente dos braços e das pernas, segundo orientações da pessoa que pretendia comprá-los.”

O suposto mandante e comprador estava na cidade da Beira, para onde os autores do crime foram, ao seu encontro. Este, que reside em Maputo, nega que seja o mandante.

“Não sou mandante. Apenas fui contactado por um amigo, denominado Domingos, que me perguntou se eu conhecia alguém que pretende comprar ossos de pessoas com albinismo. Liguei a um amigo que responde pelo nome de Helton a lhe perguntar. Esta foi a minha participação neste crime.”

O SERNIC disse que os indiciados foram detidos em flagrante a tentarem negociar os ossos e que está a reunir outros elementos para depois encaminhar todos os supostos envolvidos para o tribunal em Manica, onde ocorreu o crime hediondo.

https://opais.co.mz/detidos-cinco-individuos-acusados-de-matar-jovem-com-albinismo/

APOIO MATERNO

 

Mãe revela como ajuda filha a enfrentar preconceito associado ao albinismo

"Sempre conversamos abertamente sobre isso e reiteramos que ela pode fazer qualquer coisa que quiser. O albinismo é algo bonito e não é algo do qual nos envergonhamos”, disse Megan McMorri

Quando descobriu que sua filha era albina, Megan McMorri ficou muito preocupada, principalmente em relação ao julgamento que a filha poderia sofrer de outras crianças. Na época, a família passou por um momento muito difícil. "Eu já estava com meu marido há muitos anos, mas foi a primeira vez que o vi chorar", disse ela em entrevista a revista norte-americana Newsweek.

A pequena Louise, hoje com 9 anos, nasceu com Albinismo Oculocutâneo, que afeta a cor dos olhos, cabelos e pele, conforme informações da Associação Americana de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo (AAPOS). A garotinha também tem uma condição conhecida como nistagmo, que faz com que seus olhos se movam involuntariamente. “Quando ela era bebê, lembro-me de ficar triste porque ela nunca fazia contato visual comigo, essa foi uma das coisas mais difíceis”, lembrou Megan.

Devido ao albinismo, Louise tem que tomar algumas precauções, principalmente com o sol. No entanto, para Megan, uma das principais preocupações da família é quanto ao julgamento das pessoas em relação às condições da filha. Ela relata que uma vez ume menino chamou os olhos da pequena de "malucos" por causa do nistagmo. O albinismo também é uma condição muito estigmatizada no mundo. “A aparência física das pessoas com albinismo é frequentemente objeto de crenças e mitos errôneos influenciados pela superstição, que promovem a sua marginalização e exclusão social”, relata a Organização das Nações Unidas (ONU). “Isso leva a várias formas de estigma e discriminação. No mundo ocidental, incluindo a América do Norte, a Europa e a Austrália, a discriminação consiste frequentemente em xingamentos, persistentes provocações e intimidação de crianças com albinismo", a entidade destaca.

Infelizmente, as pessoas com albinismos também sofrem ataques físicos. Na última década, foram registrados centenas de casos de assassinatos de pessoas com albinismo em 28 países da África Subsaariana, afirma a ONU. Um cenário que deixa Megan muito preocupada em relação à segurança da filha. “O que acontece em outras partes do mundo às pessoas que têm albinismo é simplesmente horrível”, disse ela "É difícil de engolir. As pessoas que têm albinismo já passam pelos seus próprios desafios, e adicionar assédio, brutalização e assassinato à mistura por causa de crenças de bruxaria é incompreensível."

Megan conta que ainda não conversou com a filha sobre a situação de pessoas albinas no mundo, porém, admite que não quer varrer a condição da filha para debaixo do tapete. "Sempre conversamos abertamente sobre isso e reiteramos que ela pode fazer qualquer coisa que quiser. O albinismo é algo bonito e não é algo do qual nos envergonhamos”, a mãe destacou. Apesar do apoio dos pais, Louise ainda reconhece que é diferente de muitas outras crianças. “Quando ela está chateada ou frustrada, às vezes, ela diz 'Eu não quero ser albina!' Mas então, ela percebe que tem uma plataforma incrível que construímos para ela através da mídia social e ela quer ser um modelo para outras meninas ou meninos que também estão vivendo a vida com o albinismo. Sim, existem desafios, mas Louise é uma lutadora e geralmente consegue se adaptar a qualquer situação em que se encontra."

https://revistacrescer.globo.com/criancas/comportamento/noticia/2024/01/mae-revela-como-ajuda-filha-a-enfrentar-preconceito-associado-ao-albinismo.ghtml

O PERIGO NUNCA ACABA

Ataques a albinos continuam na Zambézia, ativistas e especialistas pedem melhores leis e educação

Comissão Nacional dos Direitos Humanos diz que desde 2014 pelo menos 114 pessoas com albinismo desapareceram em circunstâncias não esclarecidas.

CHIMOIO — Uma criança albina foi assassinada pelo próprio pai no interior do distrito de Morrumbala, na província moçambicana da Zambézia, em finais de novembro, e mais recentemente um adolescente com albinismo, no distrito de Ile, escapou a uma tenativa de assassinato, mas teve o braço direito amputado, após ser arrancado de um quarto por malfeitores e levado para uma mata, supostamente para lhe serem retirados órgãos que seriam usados em rituais satânicos.

Estas informações foram relatadas à Voz da América por testemunhas e autoridades que voltaram a condenar os novos ataques.

Também estão preocupadas com a segurança das pessoas com albinismo, enquanto ativistas pedem melhores leis para sua proteção.

O rapto, perseguição e assassinato de pessoas com albinismo, em Moçambique, como na região da África Austral, são motivados por crenças e superstições, segundo as quais essas pessoas são fonte de riqueza.

Boaventura João, ativista e defensor de pessoas com albinismo, observa que a província da Zambézia lidera os novos casos de ataques, seguido de Nampula.

Ele aponta que a não detenção até agora dos mandantes desses crimes continua a deixar as pessoas com albinismo “alvos vulneráveis” e “inseguras”.

"Queremos os mandantes"

“As instituições de justiça nunca conseguem chegar aos mandantes dos crimes, esse é que é o grande problema. As pessoas que executam nunca revelam os mandantes dos crimes e aí torna-se um pouco complicado para nós, porque ainda continuamos inseguros”, frisa Boaventura João, também com albinismo.

O também delegado da Associação “Amor a Vida”, de defesa de pessoas com albinismo, reconhece que as leis em Moçambique são brandas contra este grupo, e pede uma legislação mais forte para desencorajar os crimes.

“As leis são fracas porque usa-se o princípio de igualdade de direitos, com pena máxima de 24 anos. A condenação tem sido branda, se colocassem a pena capital, poderiam desencorajar as pessoas que executam. Porque há pessoas condenadas e que voltam a cometer os mesmos crimes, e isso não desencoraja”, acrescenta João.

Ele defende também um trabalho intenso de sensibilização, que envolva as próprias autoridades governamentais, com demonstração de repulsa pública, para corrigir os mitos igualmente.

O sociólogo Abílio Mandlate também concorda com a necessidade de desmistificar as crenças sobre o enriquecimento baseado em parte de seus órgãos, e entende que a falta de mecanismos de proteção pode propiciar os ataques a este grupo.

“Nós crescemos ouvindo que os albinos não morrem, mas sim desaparecem. Ouvimos situações em que albino representa sorte, há lugares em que albino representa feitiçaria, há lugares em que o albino representa maldição, e essas crenças supersticiosas construídas no imaginário popular são predominantes”, anota Mandlate, vincando que falta uma educação virada ao fenómeno.

Ele defende que esta seria a altura em que o albinismo devia ser debatido de forma aberta pelas lideranças comunitárias, pelo Governo e ser introduzido como disciplina nas classes iniciais para desmitificar as crenças e construir sociedades que possam lidar melhor com o assunto.

“Faltas-nos educação e informação mais assertiva sobre os albinos”, frisa Abílio Mandlate.

Dados da Comissão Nacional dos Direitos Humanos (CNDH) indicam que desde 2014 pelo menos 114 pessoas com albinismo desapareceram em circunstâncias não esclarecidas.

O albinismo é uma doença genética caraterizada pela ausência total ou parcial de pigmentos na pele, cabelos e olhos.

https://www.voaportugues.com/a/ataques-a-albinos-continuam-na-zamb%C3%A9zia-ativistas-e-especialistas-pedem-melhores-leis-e-educa%C3%A7%C3%A3o/7414419.html

UFAL ENSINA ALBINISMO

Medicina abre inscrições para curso sobre saúde das pessoas com Albinismo

A Faculdade de Medicina (Famed) da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) reabriu as inscrições para o curso de atualização em Direito à Saúde para pessoas com Albinismo. Com carga-horária de 40 horas, o curso acontece totalmente a distância, pela plataforma virtual da Ufal. Para participar, basta realizar inscrição no site.

As aulas acontecem até 31 de dezembro, e têm o objetivo de capacitar gestores e demais profissionais que atuam nas unidades básicas de saúde e na educação básica dos municípios alagoanos sobre o direito das pessoas com albinismo.

O Projeto Direito à Educação para Pessoa com Albinismo da Faculdade de Medicina é financiado pelo Ministério da Igualdade Racial. É totalmente gratuito e com certificação pela Universidade.

Mais informações pelo telefone: (82) 9403-6530, pelo e-mail: capacitacaoalbinos@gmail.com ou pelo perfil no Instagram: @direito_albinismo

https://ufal.br/transparencia/noticias/2023/11/medicina-abre-inscricoes-para-curso-sobre-saude-das-pessoas-com-albinismo

ALBINOS APEDREJADOS NA RUA

'Apedrejados na rua': a vida de pessoas albinas na Somália

No início deste ano, cerca de 80 famílias que vivem com albinismo em Mogadíscio se uniram para formar uma associação e reduzir o estigma do grupo. O chefe da associação de albinos da Somália, Mohamed Abukar Abdiqadir, com os seus filhosBBC

Falando sobre o sofrimento de ser um albino na Somália, Elmi Bile Mohamed, de 25 anos, relata um estigma terrível. “As pessoas me dizem que sou um canibal e que comerei suas crianças.”

Mohamed tem lutado para encontrar um lugar para viver na capital do país, Mogadíscio, desde que deixou a sua casa na região de Hiraan. Seus irmãos também sofrem com a condição.

“Fomos continuamente insultados e torturados pela nossa comunidade. Fomos espancados e ridicularizados pela cor clara da nossa pele, cabelo e olhos”, diz ele. “Pensei que encontraria uma vida melhor em Mogadíscio, mas me enganei.”

Mohamed procurou bastante por um quarto numa casa compartilhada, mas foi sempre rejeitado.

Ele acabou pagando US$ 30 (R$ 149) por mês para morar em um galpão no distrito de Hamar Weyne, na parte mais antiga da cidade.

“As pessoas pensam que estou amaldiçoado”, diz ele. “Eles costumam jogar uma mistura de água salgada e ovos crus na minha porta porque acreditam que isso os protegerá de mim.”

Mohamed acabou encontrando um emprego como faxineiro em um restaurante, ganhando entre US$ 1,40 e US$ 4 por dia.

Não durou muito.

Ele foi demitido depois que os clientes pararam de comer lá, dizendo temer que ele os infectasse com albinismo, embora não seja uma doença contagiosa, mas sim uma condição genética.

“Fui de restaurante em restaurante à procura de outro emprego, mas ninguém me empregava”, diz ele. “Acabei mendigando nas ruas, segurando um cartaz com meu número de telefone para que as pessoas pudessem fazer doações por meio de pagamentos móveis.”

O dinheiro que ganha mendigando raramente é suficiente para cobrir as refeições e o aluguel, muito menos o protetor solar e os óculos de que necessita para proteger a pele e os olhos sensíveis.

Pessoas com albinismo têm pouca ou nenhuma melanina, o pigmento que dá cor aos olhos, cabelos e pele, e que oferece proteção contra o sol.

“Não tenho dinheiro para comprar óculos de sol”, diz Mohamed. “Há muita poeira e tráfego altamente poluente no mercado onde peço dinheiro. Meus olhos estão constantemente em agonia e minha visão está se deteriorando rapidamente.”

“Às vezes as pessoas me dão as sobras para comer. Outras vezes não tenho nada.”

Os sonhos de Mohamed de fugir para Mogadíscio para ganhar dinheiro e mandar à sua família, especialmente aos seus irmãos albinos, foram destruídos.

Elmi Bile Mohamed conta que era constantemente hostilizado na comunidade em que cresceu

BBC

‘Motivo do ódio é a ignorância’

Não se sabe quantas pessoas com albinismo vivem na Somália, pois não há dados disponíveis.

O país tem sido afetado por conflitos e instabilidade há mais de três décadas, o que torna impossível obter informações confiáveis.

No início deste ano, cerca de 80 famílias que vivem com albinismo em Mogadíscio se uniram para formar uma associação, Somali Albinos, com que esperam aumentar a conscientização sobre sua situação e ajudar a reduzir o estigma.

Até agora, receberam 86 frascos de protetor solar de mulheres somalis que vivem em outros países.

Recomenda-se que as pessoas com albinismo usem protetor solar de alto fator, roupas protetoras e óculos de sol para reduzir a exposição à luz solar.

A falta de melanina significa que correm maior risco de sofrer queimaduras solares e câncer de pele.

Também causa problemas oculares, pois a melanina está envolvida no desenvolvimento da retina, a fina camada de células na parte posterior do olho.

“Outros somalis com deficiência formaram organizações que fazem lobby pela ajuda do governo e de organizações internacionais”, diz o presidente do grupo, Mohamed Abukar Abdiqadir, de 40 anos. “Eles agora têm direitos. Nós, não.”

“Fui eleito líder da nossa associação porque sou um herói e nunca desisto”, diz Abdiqadir, que tem seis filhos. Tal como ele, todos vivem com albinismo.

Ele ganha a vida vendendo alimentos secos e enlatados em um carrinho no mercado Hamar Weyne. Ele sempre usa chapéu para se proteger do sol forte.

“A razão pela qual as pessoas nos odeiam e temem é a ignorância”, diz ele.

“O mal e a discriminação que enfrentamos não devem nos impedir de lutar pelos nossos direitos e de alimentar as nossas famílias. Se os somalis aprenderem sobre o albinismo, perceberão que somos pessoas como eles.”

Somália vive grande instabilidade política e violência armada há décadas.

Reuters

Por enquanto, o preconceito contra as pessoas com albinismo é tão grave que as crianças com essa condição raramente vão à escola.

“Tirei os meus filhos da escola porque eles eram apedrejados todos os dias”, diz Asha Gele, que tem dois filhos com albinismo.

“Suas peles delicadas foram gravemente danificadas pelas pedras que as pessoas atiraram neles, então agora eu os mantenho dentro de casa o dia todo, todos os dias”, diz ela. “eles não receberão educação, não aprenderão a brincar com outras crianças, mas pelo menos estarão seguros”.

A família paga US$ 40 por mês para morar em uma propriedade improvisada de dois cômodos no distrito de Huriwa, no norte de Mogadíscio.

Suas paredes e telhado são construídos com tecidos velhos e folhas de ferro quebradas e enferrujadas, o que não é suficiente para impedir que a luz do sol penetre e queime a pele das crianças.

“Eu costumava ganhar um dinheiro decente vendendo vegetais no mercado”, diz Gele. “Tive que desistir do meu negócio para ficar em casa com meus filhos. Agora lutamos para sobreviver com os US$ 4 a US$ 6 que meu marido ganha diariamente como motorista de riquixá”.

A senhora Gele diz que o seu casamento está desmoronando porque seu marido a culpa por dar à luz crianças com albinismo. Ele a acusa de trazer azar para a família.

“As pessoas que mais amo – meu marido e meus parentes – evitam meus filhos. Meu próprio irmão mantém distância porque acredita que eles irão infectá-lo com albinismo”, diz ela.

“Mas sempre estarei ao lado deles e os defenderei, não importa o que aconteça. Serei paciente e nunca os negligenciarei. Eles não escolheram viver assim.”

https://www.bbc.com/portuguese/articles/cy6lv1316jwo