quinta-feira, 16 de maio de 2024

DÚVIDA ALBINA

Mãe negra enfrenta preconceito por ter filha albina

Belvana Abeli, de 36 anos, contou sobre os desafios de ser mãe de uma criança albina

Lidar com comentários negativos ou invasivos das pessoas não é fácil, principalmente quando isso afeta os filhos. A sul-africana Belvana Abeli sabe bem o que é passar por esse tipo de situação. Desde que sua filha, a pequena Zayana Domingos, nasceu albina, a mãe enfrenta preconceito de pessoas que a acusam de traição. Em alguns casos, as pessoas chegam também a perguntar se sua filha é adotada, informou o tabloide inglês Daily Mail.

Zayana tem dois anos — Foto: Reprodução Daily Mail

Belvana, uma jovem de 36 anos, mora na Cidade do Cabo com o marido e os outros dois filhos. Frequentemente, a sul-africana é questionada sobre a cor da filha, uma vez que ela, o marido e seus outros dois filhos são negros. "A reação ao fato dela ter albinismo foi realmente muito positiva dentro da nossa família, mas externamente, houve muitas perguntas", a jovem revelou. "As pessoas questionaram se eu traí meu marido com uma pessoa branco, o que é muito para lidar. É ofensivo, mas as pessoas fazem isso inconscientemente".
Belvana com a família — Foto: Reprodução Daily Mail

Quando viu sua filha pela primeira vez, a jovem se perguntou por que sua bebê tinha uma cor de pele tão diferente. Após testes genéticos, os médicos confirmaram que Zayana havia nascido com albinismo. Inicialmente, a mãe não tinha certeza se havia algum histórico familiar da condição na família, mas acabou descobrindo que seu tio-avó era albino e também sofreu discriminação. "Dar à luz um bebê albino foi uma surpresa, pois não se sabia que o albinismo existia em nenhuma das nossas famílias. Os médicos inicialmente disseram que a pele e o cabelo dela iriam escurecer com o tempo, mas depois de alguns dias no hospital, fomos informados de que ela tinha albinismo. Com o passar do tempo, sua pele e seus olhos ficaram cada vez mais claros", a mãe lembrou.

Belvana teve covid durante a gravidez — Foto: Reprodução Daily Mail

Os irmãos de Zayana, Zivah, de 5 anos, e Zander, de cinco meses, não são albinos. Após engravidar de seu terceiro bebê, Belvana ficou curiosa para saber qual seria a cor de seu filho, uma vez que sua filha era albina, mas o bebê não teve a condição.

A mãe admite que ter uma filha albina é bem desafiador. Por mais que agora a menina ainda seja muito nova para questionar sua aparência, a mãe sabe que perguntas surgirão quando ela ficar mais velha. Embora tenha desafios, Belvana é grata pela vinda da filha. "Foi uma grande bênção para nós porque nos deu a oportunidade de partilhar a nossa história e aumentar o conhecimento sobre o albinismo. Ela é nossa bebê milagrosa e temos muita sorte de tê-la em nossas vidas", finalizou.
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O que é albinismo?

Segundo a pediatra e geneticista Patricia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), albinismo não é doença e, sim, uma alteração genética. "É uma condição genética; um defeito na produção da melanina, que é o pigmento responsável por dar cor à pele, aos cabelos e aos olhos", explica. "A coloração da pele, dos olhos e do cabelo variam de acordo com o tipo de mutação. Existem cerca de sete tipos de genes envolvidos no albinismo. Por exemplo, a cor da pele pode ser bem branca ou até mais amarronzada. Os cabelos podem ser totalmente brancos ou mais avermelhados. O mesmo acontece com os olhos", exemplificou. Esses, podem variar de avermelhados, azuis ou acastanhados. "No Brasil, o albinismo oculocutâneo tipo II é o mais comum, que é caracterizado pela deficiência parcial dessa melanina. Então, o cabelo e a pele vão apresentar algum grau de pigmentação", afirmou.

Segundo ela, a condição vai além das características físicas. "O albinismo também pode levar à algumas complicações e são elas que devemos tentar prevenir", alertou, referindo-se principalmente a pele e olhos. A especialista explica que, sem a melanina, essas pessoas ficam expostas totalmente à ação da radiação ultravioleta, então, são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. "Um risco é o envelhecimento precoce ou o aparecimento de câncer de pele ainda na juventude. Em regiões sem muito acesso a essas proteções, encontramos pacientes com câncer de pele já a partir de 20 anos de idade e em estágios bastante avançados", pontuou. "Além da pele mais sensível, também é muito comum alterações oftalmológicas, como estrabismo, catarata e visão subnormal", completou.


Como prevenir as complicações?

"Para a pele, o uso de roupas com proteção UV, bloqueadores solares e visitas periódicas ao dermatologista são extremamente importantes. Além disso, existe a preocupação com a vitamina D, pois, para absorvê-la, não adianta apenas só repor, é necessária a exposição solar. Sem ela, o aparecimento de alterações ósseas são comuns. Elas devem ser acompanhadas de perto pelos médicos e devem ser prevenidas na medida do possível", lembrou.

Em relação a visão, o uso de óculos solares é fundamental, além de consultas de rotina com um oftalmologista. "Como não existe tratamento específico, é importante trabalhar preventivamente para evitar as complicações", alertou. Por outro lado, a especialista frisa que não há comprometimento intectual. "As pessoas albinas são claramente capazes de ter um desenvolvimento normal, autonomia e uma vida saudável e produtiva como todas as outras pessoas. Claro, sem esquecer de todos os cuidados preventivos. Lembrando que não é uma doença e, sim, uma condição genética", finalizou.

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