Os desafios que a comunidade albina enfrenta no Espírito Santo e no Brasil
Marcel Carone – Jornalista, apresentador de TV, empresário, ativista social comprometido com a inclusão, embaixador da Vitória Down, idealizador da “Brigada 21” e do “Pelotão 21”. É diplomado pela Associação dos Diplomados da Escola Superior de Guerra (ADESG) e comendador do 38° Batalhão de Infantaria do Exército Brasileiro.
Com sensibilidade, vontade política e pequenas iniciativas é possível trazer o amparo que os albinos reivindicam, tanto no Espírito Santo quanto no Brasil
Josiane Santos é ativista social em favor dos direitos dos albinos e tem procurado se capacitar, cursando Assistência Social na faculdade.
Foto: arquivo pessoal Josiane
O albinismo é uma condição genética hereditária rara que afeta a produção de melanina no corpo e atinge aproximadamente 21 mil brasileiros, conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS). Estima-se que no Espírito Santo o número de pessoas com albinismo chega a aproximadamente 70, segundo dados fornecidos pela Associação de Pessoas com Albinismo do Espírito Santo (APALES). A melanina é o pigmento responsável pela coloração da pele, cabelos e olhos. Quando o corpo não produz melanina suficiente ou nenhuma melanina, ocorre o albinismo.
Existem diferentes tipos de albinismo, sendo o oculocutâneo o mais comum. Nesse tipo, as pessoas geralmente têm pele clara, cabelos brancos ou loiros e olhos claros, que podem variar do azul ao castanho-claro. Além disso, os albinos podem apresentar problemas visuais, como miopia, fotofobia (sensibilidade à luz) e nistagmo (movimentos oculares involuntários). Essa alteração nos olhos é chamada de visão subnormal ou baixa visão, ou seja, ela não pode ser corrigida com o uso de óculos convencionais, lentes de contato, cirurgia e/ou medicamentos.
Uma das preocupações principais para os albinos é a suscetibilidade da pele aos danos causados pelo Sol. Devido à falta de melanina, a pele não possui proteção natural contra a radiação ultravioleta, o que os torna mais propensos a queimaduras solares e ao desenvolvimento de câncer de pele. É extremamente importante que a pele seja protegida com a utilização de roupa de proteção, chapéu, óculos de Sol e protetor solar.
No entanto, é lamentável que os albinos ainda não tenham acesso facilitado a esses itens na rede pública de saúde. Isso é um direito importante, principalmente para aqueles que vivem em condições de vulnerabilidade social. O acesso a esses itens é fundamental para garantir saúde e bem-estar, além de prevenir danos irreversíveis à pele.
Somente mediante uma maior conscientização e ação coletiva poderemos garantir que os albinos tenham os direitos e a proteção que merecem. É fundamental que todos tenham acesso aos cuidados de saúde necessários, independentemente de sua condição genética ou situação social.
O albinismo na infância merece atenção redobrada de toda rede de apoio. Foto: internet
O albinismo afeta pessoas em todo o mundo, independentemente de sua etnia ou origem. Embora seja mais comum em certas regiões, como a África Subsaariana, o albinismo pode ser encontrado em todas as partes do planeta.
Infelizmente, as pessoas nessa condição muitas vezes enfrentam desafios únicos e discriminatórios no dia a dia. Devido à aparência física diferente, os albinos podem ser alvo de preconceito, estigmatização e discriminação em várias áreas da vida, como na escola, no trabalho e na comunidade em geral.
Além disso, a falta de uma legislação apropriada faz com que a comunidade encontre dificuldades no atendimento médico básico e de especialidades. A falta de políticas públicas específicas para essa população provoca isolamento e exclusão social.
É fundamental que as autoridades de saúde e o Poder Público reconheçam a importância de fornecer acesso gratuito e igualitário a itens de proteção solar para os albinos. A matemática deve ser simples! Se temos aproximadamente 70 albinos no Espírito Santo e 21 mil no Brasil, fica mais barato a distribuição desses itens do que o custo com diárias de UTI.
Além disso, é imprescindível que a sociedade aprenda sobre o albinismo, desmistificando os mitos e equívocos comuns associados a essa condição. A conscientização pode ajudar a promover a aceitação e a compreensão, reduzindo assim a discriminação e o preconceito enfrentados pelos albinos e seus familiares.
A luta pelos direitos e pela inclusão é uma responsabilidade de todos. Devemos trabalhar juntos para criar uma sociedade mais justa, humana, igualitária e consciente, onde todas as pessoas, independentemente de sua condição genética, sejam valorizadas, respeitadas e tenham acesso aos cuidados de saúde necessários.
O albinismo não define uma pessoa. O que importa é realmente a vida, a dignidade, os talentos e as contribuições que cada indivíduo pode trazer para o mundo. Isso é inclusão!
Agradeço de coração a contribuição que minha querida amiga e ativista social, Josiane Santos, deu na construção dessa coluna. Muito Obrigado! Estamos Juntos!
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