ESCLARECIMENTOS

Advogada esclarece sobre nova lei que garante direitos a pessoas com albinismo no Brasil

por Antônio Luiz Moreira Bezerra 

Em entrevista ao programa Bom Dia Assembleia, nesta segunda-feira, 2, a advogada Amanda Moura, da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-Piauí, explicou os avanços da nova lei sancionada que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A legislação foi aprovada em 2024 no Congresso Nacional e sancionada recentemente pela Presidência da República, entrando em vigor em 2025.

Segundo a advogada, a medida representa um marco importante, ainda que inicial, na garantia de direitos a esse grupo historicamente invisibilizado. “Desde 2013 a ONU já reconhece a necessidade de proteção específica às pessoas com albinismo, e agora o Brasil começa a caminhar nesse sentido”, destacou.

A nova lei define quem são as pessoas com albinismo e assegura direitos como:

Atendimento oftalmológico especializado, incluindo acesso a lentes e tecnologias assistivas;

Atendimento na rede pública de saúde com profissionais capacitados;

Inclusão na educação por meio de tecnologia assistiva;

Criação de um cadastro nacional para mapear as pessoas com albinismo;

Promoção do autocuidado e do cuidado especializado no SUS.

Entretanto, Amanda Moura alertou que um dos artigos da proposta foi vetado: o que previa atendimento dermatológico especializado, essencial para lidar com a sensibilidade da pele e os riscos da exposição solar, típicos da condição. “É algo que precisa ser retomado no futuro como forma de ampliar a lei”, defendeu.

 

PROTEÇÃO A PESSOAS COM ALBINISMO

Sancionada lei que cria política de proteção a pessoas com albinismo

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.140/25, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo.

A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) define o albinismo como a incapacidade de o indivíduo produzir melanina, uma espécie de filtro solar natural que dá cor à pele, aos pelos, aos cabelos e aos olhos.

A condição, classificada como genética e hereditária, não permite que a pessoa se defenda da exposição ao sol. A consequência imediata é a queimadura solar, que afeta principalmente crianças.

“Sem a prevenção, os pacientes envelhecem precocemente e podem desenvolver cânceres de pele agressivos antes dos 30 anos de idade”, alerta a entidade.

Características

A escassez ou a ausência completa da melanina pode afetar a pele, deixando-a em tons diferentes, do branco ao marrom. Os cabelos também variam de muito brancos a castanhos, loiros ou ruivos.

Já nos olhos, as cores podem variar do azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, podem mudar conforme a idade. Também podem ocorrer sintomas relacionados à visão, como movimento rápido e involuntário (nistagmo), estrabismo, miopia, hipermetropia e fotofobia.

Diagnóstico

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, o diagnóstico é feito pelo médico dermatologista e pelo oftalmologista.

Através da história clínica, avaliação dermatológica e exame da retina, é possível chegar à conclusão diagnóstica, embora o diagnóstico de certeza do albinismo seja [obtido] somente por meio da pesquisa genética, diz a entidade.

Tratamento e cuidados

Para evitar uma das principais complicações do albinismo, o câncer de pele, a orientação é manter consultas de rotina com o dermatologista para acompanhar sinais e sintomas, buscando detectar, de forma precoce, o indício do surgimento de lesões.

Também é preciso manter as avaliações oftalmológicas.

“Existem ainda medidas de autocuidado essenciais para evitar complicações, como garantir o uso de filtro solar e evitar a exposição direta ao sol. O uso de roupas compridas deve ser priorizado, assim como os óculos escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB”, destacou a Sociedade Brasileira de Dermatologia.

Da Redação – AC

Com informações da Agência Brasil

Fonte: Agência Câmara de Notícias

https://www.camara.leg.br/noticias/1164523-sancionada-lei-que-cria-politica-de-protecao-a-pessoas-com-albinismo/

PLANTAS ALBINAS

Fotossíntese: saiba como as raras plantas albinas conseguem sobreviver

Plantas albinas são raras e lutam para sobreviver devido à falta de clorofila, mas algumas conseguem se adaptar de formas criativas

Bruno Bucis

Getty Images

As plantas albinas são fenômenos raros e fascinantes no mundo vegetal. A ausência de clorofila, que dá o tom esverdeado às folhas, as torna incapazes de realizar o processo de fotossíntese, a “alimentação” das plantas. Embora o fenômeno coloque em risco sua sobrevivência, algumas conseguem formas de se adaptar e prosperar mesmo sem o pigmento.

As plantas totalmente albinas não conseguem converter a luz solar em energia, um processo vital para a maioria das espécies vegetais. Por isso, na maioria das vezes, elas morrem muito cedo.

De acordo com o biólogo Bruno Henrique Dias, professor da Faculdade Anhanguera, de Brasília, “essas plantas dificilmente sobrevivem por muito tempo”. No entanto, ele esclarece que existem exceções notáveis. “Algumas plantas conseguem sobreviver se forem parasitas de outros vegetais ou se mantiverem uma relação simbiótica com fungos que extraem nutrientes de outras plantas, o que as permite sobreviver”, diz ele.

Exceções: plantas albinas que sobrevivem com ajuda externa

A Monotropa uniflora, conhecida como “planta fantasma”, é um exemplo notável. Em vez de um caso de albinismo pontual em alguns indivíduos da espécie (como costuma ocorrer na maioria dos vegetais), no caso desta planta a ausência de clorofila está em seu DNA.

“Elas têm suas raízes conectadas a um tipo específico de fungo, chamado fungo micorrízico. Não é raro que plantas se conectem com fungos. O que faz a relação das plantas fantasmas especial é que em vez de produzirem seu próprio alimento através da fotossíntese, elas roubam os açúcares produzidos por outras plantas. Os fungos funcionam como uma rede de canais, transportando os nutrientes das raízes das plantas fotossintéticas para a M. uniflora. É como se houvesse um sistema de canos subterrâneo conectando as duas plantas e permitindo que a fantasma se alimente sem precisar fazer fotossíntese”, explica a bióloga Juliane Ishida, professora do departamento de genética da Esalq-USP e pesquisadora apoiada pelo Instituto Serrapilheira.

Variegamento: o caso das plantas parcialmente albinas

Embora as plantas completamente albinas sejam raras na natureza e dependam de outros seres para seu sustento, há algumas plantas que são parcialmente albinas, uma condição chamada variegamento. Nesses casos, apenas algumas partes da planta são albinas, enquanto outras mantêm a clorofila, permitindo que ela realize a fotossíntese, ainda que de forma incompleta.

“As variegadas podem ocorrer naturalmente, mas normalmente são obtidas por seleção humana (seja na agricultura ou no paisagismo). Algumas mutações específicas são selecionadas e podem afetar genes reguladores da produção de clorofila ou da distribuição de cloroplastos nas células, o que acaba conferindo diferentes cores a uma mesma planta”, esclarece botânico Layon Oreste Demarchi, pesquisador do Instituto Nacional de Pesquisas da Amazônia (INPA) e membro afiliado da Academia Brasileira de Ciências (ABC).

Essas plantas, como a costela-de-adão albina, apresentam áreas brancas nas folhas, mas as regiões verdes continuam desempenhando a fotossíntese. Assim, elas conseguem crescer e se desenvolver de maneira saudável, ao contrário das albinas puras.

Dificuldades das plantas para sobreviverem

Não é fácil, no entanto, para estas plantas garantirem sua sobrevivência. Segundo o biólogo Paulo Teixeira, pesquisador do laboratório de genética e imunologia de plantas da Universidade de São Paulo (USP) e cientista apoiado pelo Instituto Serrapilheira, elas enfrentam muitas vezes um risco aumentado de doenças. Paulo fala por experiência própria: ele tem um laboratório de reprodução de plantas com albinismo.

“A condição pode ser causada por mutações genéticas, deficiências nutricionais, por exemplo, de magnésio, um elemento essencial para a produção de clorofila, e infecções virais. Além disso, pela falta dos pigmentos, elas se tornam muito mais sensíveis à luz”, completa Teixeira.

Além disso, especialistas indicam que o fato de as plantas serem parcialmente albinas pode também afetar sua capacidade de crescer e progredir. “Devido à menor concentração de clorofila nas áreas manchadas, a capacidade fotossintética dessas plantas é geralmente reduzida, o que provavelmente limita seu crescimento em comparação com indivíduos da mesma espécie que não apresentam essas variações”, completa Juliane Ishida, professora do departamento de genética da Esalq-USP e pesquisadora apoiada pelo Instituto Serrapilheira.

Apesar das dificuldades de manutenção, as plantas variegadas, com suas características únicas, são altamente valorizadas no mercado ornamental, sendo muito usadas na decoração de ambientes internos. Assim, as plantas albinas, apesar de sua fragilidade, continuam a ser um enigma fascinante da natureza.

https://www.metropoles.com/ciencia/plantas-albinas-como-sobrevivem