MACEIÓ INCLUSIVA PARA ALBINOS

Secretaria de Saúde de Maceió disponibiliza serviços para pessoas com albinismo

Atualmente, 27 pessoas com albinismo são cadastradas pela Secretaria Municipal de Saúde e recebem suporte clínico - Foto: Ascom SMS

O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de melanina, onde ocorre a hipopigmentação, ausência da proteína que fornece coloração da pele, olhos e cabelos, o que pode acarretar sensibilidade na exposição da luz. De acordo com dados divulgados pelo Ministério da Saúde(MS), em 2022 cerca de 21 mil brasileiros possuíam essa condição. Essa alteração requer cuidados específicos para proporcionar qualidade de vida a essas pessoas.

Com o intuito de oferecer suporte a pessoas com albinismo, a Secretaria de Saúde de Maceió(SMS), disponibiliza uma rede de apoio e serviços para assistir de forma contínua quem possui a condição genética.

Rosário Vasconcelos, da Coordenação Geral de Atenção à Pessoa com Deficiência (CGAPD), explica como se dá o acesso ao serviço. “O primeiro contato feito nas Unidades de Saúde e Referências por demanda espontânea, onde há o encaminhamento médico ou através da nossa coordenação, onde realizamos o acompanhamento e a distribuição dos serviços para o Centro de Referência no Pam Salgadinho, que dispõe de todo suporte clínico com uma equipe multiprofissional”, informa.

Uma das pacientes assistidas pelo município é a pequena Laura Heloísa, de apenas dois meses, residente do Tabuleiro do Martins. Sua mãe, Evelyn Rayane, compartilha a experiência de ter um bebê com albinismo e ser assistida em Maceió.

“Foi uma surpresa pra mim saber que minha filha tinha nascido com albinismo, descobri logo após ela nascer. Eu não sabia sobre o albinismo, só que era uma coisa grave. Logo ao nascer, recebi todas as orientações, pesquisei sobre o assunto e entendi que Laura iria precisar só de cuidados e com os olhos. Procurei uma Unidade de Saúde e recebi todo o suporte. Minha filha está bem, vacinas atualizadas e sendo acompanhada por especialistas”, ressalta.

“Laura é uma criança linda e saudável que Deus colocou no meu ventre e agora em meus braços. Hoje sei que tenho capacidade total de cuidar e amar e com a ajuda da SMS fico mais tranquila”, concluiu a mãe da criança.

Para ter acesso aos serviços, o paciente ou responsável deve realizar um cadastro na rede municipal com documento com foto, cartão SUS, comprovante de residência, relatório ou laudo médico. A partir disso, são realizadas orientações necessárias sobre prevenção e cuidados e encaminhamentos para dermatologista no Pam Salgadinho.

“Atualmente, 27 pessoas com albinismo estão cadastrados recebendo total suporte. Além da assistência clínica, todos recebem protetor solar disponibilizado pela SMS, com o intuito de proporcionar acessibilidade e prevenção aos agravos dermatológicos e também oftalmológicos”, explica Rosário Vasconcelos.

https://www.tnh1.com.br/noticia/nid/secretaria-de-saude-de-maceio-disponibiliza-servicos-para-pessoas-com-albinismo/

OS ALBINOS E O PRESIDENTE DE MOÇAMBIQUE

O Presidente da República, Daniel Francisco Chapo, recebeu esta Quarta-feira, em Maputo, o Delegado Regional Centro e Norte da Associação de Apoios a Albinos de Moçambique (AlbiMoz), Cristiano Carlos Cumbane, que lhe apresentou os principais desafios enfrentados pelas pessoas com albinismo naquela região do país. A audiência teve como foco questões de segurança, saúde e inclusão social, com destaque para a urgência de protecção dermatológica e combate à perseguição supersticiosa.

Falando à imprensa no fim do encontro, Cristiano Cumbane informou que a audiência teve como objectivo partilhar com o Chefe do Estado uma visão abrangente da realidade vivida pelas pessoas com albinismo nas zonas centro e norte. “Nós colocámos este pedido no sentido de contextualizarmos àquilo que é o dia-a-dia, tanto das pessoas com albinismo que vivem ao nível da região centro e norte e no sentido de o Presidente da República ter a radiografia do clamor e do grito de dor […] no que diz respeito à protecção, tanto da pele e da visão”, afirmou.

O delegado regional da AlbiMoz descreveu a resposta do Presidente da República como encorajadora. “Nós saímos desta audiência com uma alegria e um sentimento de termos partilhado com um verdadeiro pai da nação, à medida que o Presidente da República levou a peito todas as considerações apresentadas”, disse, destacando o compromisso presidencial com a disponibilização de médicos dermatologistas para zonas rurais.

Cumbane alertou que a maioria das pessoas com albinismo vive em áreas remotas, sem acesso a cuidados especializados. “O grosso de pessoas com albinismo está no meio rural, lá onde não temos a especialização de dermatologista, não temos hospitais de referência”, explicou, referindo ainda os riscos de segurança: “Os locais de habitação […] não oferecem alguma segurança, o que, de certa forma, facilita o acesso aos inimigos ou às pessoas de má-fé”.

As práticas supersticiosas envolvendo o rapto e o assassinato de pessoas com albinismo continuam a preocupar a AlbiMoz. Neste sentido, foi apresentado ao Chefe do Estado o projecto Albinismo com Dignidade, com o objectivo de mapear as zonas com maior risco. “A nossa intenção neste preciso momento é levar avante um projecto com o nome Albinismo com Dignidade, que tem como objectivo mapear as zonas propensas a estas práticas”, revelou.

Outro projecto prioritário é o Casa Segura, que visa a construção de habitações seguras e condignas para pessoas com albinismo. “Este projecto será lançado assim que tivermos um parceiro disponível para financiar, numa fase inicial ou piloto, uma média de 100 casas distribuídas em todos os distritos onde estamos a operar como delegado”, declarou Cumbane.

O delegado regional da AlbiMoz solicitou também a inclusão de óculos e protectores solares no Sistema Nacional de Saúde. “Temos a questão que tem a ver com a disponibilização dos acessórios de protecção, que incluem os óculos de vista e os protectores solares que não estão disponíveis no Sistema Nacional de Saúde”, disse, acrescentando que o Presidente da República se mostrou empenhado em procurar soluções com parceiros nacionais e internacionais.

Na audiência, foi ainda levantada a necessidade de maior articulação entre as organizações que trabalham com a causa do albinismo, para facilitar o acesso a apoios. “É preciso que as organizações […] estejam representadas em um fórum, o que, de certa forma, vai permitir a facilitação de apoio e outras necessidades que o governo tem em vista”, defendeu. Cristiano Cumbane concluiu manifestando confiança no compromisso do Presidente Chapo com esta causa. “O Presidente da República, mais do que ninguém, acolheu esta sensibilidade e, de uma forma tão especial, disse a nós que estamos juntos”, declarou, reforçando o apelo à acção coordenada e urgente para garantir dignidade, segurança e saúde às pessoas com albinismo em Moçambique.

https://presidencia.gov.mz/?p=4018

PROTETOR SOLAR PARA LEONARDO

Mãe de filho albino diz que ainda sofre com falta de protetores solares gratuitos: 'É como um medicamento de uso contínuo'

Leonardo Sebastião da Cruz, diagnosticado com a condição genética desde que nasceu, vive de doações do produto.

Por Fernanda Cordeiro*, Larissa Pandori, g1 Sorocaba e Jundiaí

Leonardo Sebastião da Cruz, morador de Votorantim (SP), foi diagnosticado com albinismo — Foto: Arquivo Pessoal

O albinismo é uma condição genética marcada pela ausência total ou parcial de melanina, substância responsável por dar cor à pele, aos olhos e aos cabelos, além de proteger o DNA celular contra os raios nocivos da radiação solar, segundo especialistas. De acordo com os dados do Ministério da Saúde, atualmente existem 21 mil pessoas com a condição no Brasil.

Por conda da sua condição, criança deve passar protetor solar fator 60 a cada três horas. Para conseguir manter o estoque do produto, a mãe conta com a ajuda de doações, já que o gasto com os protetores solares pode chegar a R$ 700 por mês.

"Hoje o Leonardo está usando um tubo e meio, dois tubos de protetor solar por semana mais um tubo de pós-sol por semana. São oito tubos por mês só de protetor solar e quatro de pós-sol. Os cuidados diários incluem o uso constante do produto, independentemente do tempo — com ou sem sol, eu passo o protetor, porque o corpo dele não produz melanina. Para ele, o protetor solar é como um medicamento de uso contínuo", conta.

"Nos dias mais quentes, à noite, gosto de aplicar um pós-sol para acalmar a pele. Ele também precisa usar roupas com proteção UV, mas nem sempre consigo. Às vezes uso roupas de manga comprida para ajudar na proteção, além de chapéu e óculos escuros. Quanto mais o corpo dele estiver coberto, melhor, porque o sol realmente faz mal", complementa.

Moradora de Votorantim (SP) relata dificuldades em arcar com custos de produtos para tratamento de filho albino — Foto: Arquivo Pessoal

Além de Leonardo, Daniele também é mãe solo de uma menina de oito anos. Ela relata que não recebe pensão e cuida sozinha das duas crianças. Para divulgar a condição do filho e conseguir doações, ela compartilha a rotina com ele em um perfil nas redes sociais.

"Corro atrás, mas não estou conseguindo arcar com esse gasto, que tem ficado entre R$ 650 e R$ 700 por mês", lamenta.

Além da pele, a falta de melanina também afeta os olhos de Leonardo, que sofre com visão distorcida e alta sensibilidade à luz. O problema é comum em pessoas com esta condição, pois, conforme o Ministério da Saúde, elas apresentam hipopigmentação na íris e na retina. É por isso que, segundo Daniele, a criança precisa usar óculos com lentes escuras quando exposta ao sol.

"Nos olhos ele tem hipermetropia, nistagmo [movimento rápido e involuntário dos olhos], astigmatismo, baixa visão e albinismo ocular. Pessoas albinas não produzem melanina, que é responsável pela pigmentação da pele, dos olhos e dos cabelos. O Leonardo tem os cabelos brancos e todos os pelos do corpo também são brancos. A pele dele não tem nenhuma mancha ou pinta, justamente por não ter melanina. Os olhos também são afetados", explica.

Conscientização

Mãe de Leonardo relata dificuldades em manter estoque de protetores solares — Foto: Arquivo Pessoal

Justamente pela falta de uma legislação específica que garanta, por exemplo, a distribuição gratuita de protetor solar, Daniele ressalta a importância da conscientização sobre o distúrbio genético. Ela conta que, depois que Leonardo nasceu, passou a participar de grupos com outras pessoas albinas de todo o país.

"Entrei para aprender mais e cuidar melhor dele. Esses grupos discutem pautas importantes, fazem reuniões e assembleias para lutar por esses direitos. O protetor solar é considerado um item essencial para quem tem albinismo, já que precisa ser usado diariamente, mas ainda não é fornecido pelo poder público", diz.

A mãe também relata que, após a visibilidade do caso de Leonardo, diversas pessoas entraram em contato com ela e doaram protetores solares. No entanto, ela sente vergonha de pedir ajuda para repor o estoque.

"Além de conseguir comprar uma boa quantidade, também ganhei alguns. Algumas pessoas me encontraram nas redes sociais, algumas enviaram pelo correio, outras vieram entregar pessoalmente. Depois disso, o caso acabou perdendo visibilidade. Eu tenho vergonha de ficar pedindo ajuda, então não pedi mais. O que tenho atualmente é o que foi doado, e deve durar uns três ou quatro meses. Por enquanto, estamos tranquilos, por isso não voltei a fazer pedidos", conta.

"Muita gente já me disse que é uma causa justa, que vale a pena pedir, porque é para uma criança e todos sabem que protetor solar é caro. Mas infelizmente, também tem quem critique, quem diga coisas ruins na internet, que a gente está usando a imagem de uma criança para conseguir coisas de graça. Isso me entristece e me afasta da ideia de pedir ajuda", acrescenta.

Sem distribuição gratuita

Mãe de Leonardo relata que já tentou contato com a Secretaria Municipal da Saúde — Foto: Arquivo Pessoal

Daniele diz que já procurou a Secretaria Municipal da Saúde para saber sobre a disponibilidade dos produtos e, apesar de o distúrbio genético atingir mais de 20 mil pessoas, conforme o Ministério da Saúde, os protetores solares não são distribuídos gratuitamente pelas unidades de saúde.

"O Ministério da Saúde informa que o protetor solar não faz parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) do SUS", explica.

Há três meses, o g1 questionou as secretarias municipal e estadual da Saúde sobre a possibilidade de fornecer protetores solares à família.

Porém, a Secretaria de Estado da Saúde informou que a incorporação, exclusão e alteração de medicamentos, produtos e procedimentos compete ao Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Portanto, segundo a pasta, atualmente não há incorporação do produto para o tratamento do albinismo.

* Colaborou sob supervisão de Gabriela Almeida

https://g1.globo.com/sp/sorocaba-jundiai/noticia/2025/06/13/mae-de-filho-albino-diz-que-ainda-sofre-com-falta-de-protetores-solares-gratuitos-e-como-um-medicamento-de-uso-continuo.ghtml

QUEIXAS EM MOÇAMBIQUE

Pessoas Albinas queixam-se de sequestros e assassinatos

Nélia Mboane

Os assassinatos, extração de órgãos humanos e sequestros continuam a preocupar pessoas com Albinismo. Este grupo queixa-se de estigma e descriminação e exige respeito. O Ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos lançou hoje, a Semana de Conscientização sobre o Albinismo.

A semana de conscientização sobre o Albinismo acontece num contexto em que persistem muitos desafios, sobretudo no que diz respeito à protecção deste grupo, que muitas vezes se tem queixado de ser alvo de várias perseguições.

As pessoas portadoras de albinismo nasceram com ausência total ou parcial da melanina, e por isso, a sua pele é muitas vezes associada à riqueza e poderes sobrenaturais, tal como descreveu Leta Vasco.

“Mesmo quando ando na rua, as pessoas chamam-me de bolada. Atacam-me com palavras de riqueza dizendo que eu não sou pessoa”, disse, acrescentando que muitas destas pessoas vivem com medo, devido às perseguições para extração dos seus órgãos.

“Há momentos em que prefiro não me fazer à rua por causa destes comportamentos. Algumas pessoas atiravam-me pedras e outras cuspiam em mim”.

A falta de pigmentação da pele fez também com que Nelson Mazive tivesse que aprender a lidar com o preconceito, desde os seus primeiros anos de vida.

“Há descriminação e estigma na sociedade. Pessoas com albinismo são atribuídas nomes pejorativos e há um tratamento desumano”.

Falando no lançamento da semana de Conscientização sobre o albinismo, o Ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos, Mateus Saize, reconheceu que ainda há desafios para a protecção deste grupo.

“Os albinos continuam a enfrentar desafios significativos em matérias de direitos humanos, incluindo descriminação, exclusão social e graves violações dos seus direitos. O Governo está comprometido em resolver este cenário…realizando campanhas nacionais e internacionais de conscientização”.

Esta segunda-feira foi lançado o projecto Rights For Inclusion, com o objectivo de salvaguardar os direitos das pessoas com deficiência.

“É um projecto destinado especificamente a pessoas com albinismo, para a questão da promoção dos seus direitos e protecção da sua pele”, explicou Zeca José, representante do Fórum das Associações Moçambicana para Pessoas com Deficiência (FAMOD).

O albinismo é uma doença genética hereditária, na qual as células do corpo não são capazes de produzir melanina, um pigmento que, quando está em falta, resulta em falta de cor na pele, olhos, pelos e cabelos.

Assim, a pele de um albino é geralmente branca, mais frágil e sensível ao sol, enquanto que a cor dos olhos pode variar de azul muito claro quase transparente a castanho. O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo assinalou-se a 1 de Junho.

https://opais.co.mz/pessoas-albinas-queixam-se-de-sequestros-e-assassinatos/

CONSCIENTIZAR PARA INCLUIR

Desinformação e crenças erradas alimentam violência contra pessoas com albinismo em Moçambique

A falta de informação sobre as causas do albinismo, em conjunto com a discriminação e crenças erradas, tem tornado indivíduos com esta condição alvos de violência e estigmatização em várias comunidades de Moçambique.

A situação foi abordada pelo ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos, Mateus Saize, durante o lançamento das celebrações do Dia Internacional sobre a Consciencialização do Albinismo, que se assinala a 13 de Junho. O lema deste ano é “Reivindicar os nossos Direitos: Proteger a nossa Pele, Preservar as nossas Vidas”.

Mateus Saize destacou que os prevaricadores exploram a condição das pessoas com albinismo, acreditando que partes do seu corpo possuem propriedades mágicas que podem aumentar a eficácia de poções. “Esta falta de compreensão leva a um ambiente de medo, não só pela condição genética das vítimas, mas também pela ignorância que ainda persiste em algumas localidades”, salientou.

O ministro condenou as práticas nocivas que violam os princípios consagrados na Constituição da República de Moçambique e nos Tratados Internacionais de Direitos Humanos. Desde a aprovação em 2015 do Plano Nacional de Acção sobre o Albinismo, o governo, com o auxílio de parceiros de cooperação, tem promovido avanços em áreas como apoio psicossocial, acesso a cuidados de saúde e combate à discriminação.

“Estamos a intensificar iniciativas que produzem impactos positivos, focando na harmonização das leis penais relacionadas com crimes contra pessoas com albinismo, na realização de campanhas de sensibilização e na inclusão social de crianças com albinismo nas escolas”, afirmou Saize.

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O governo colabora também com Organizações da Sociedade Civil (OSCs) que trabalham na defesa dos direitos dessas pessoas, assim como no apoio a áreas como educação e saúde. Contudo, o ministro reconheceu a existência de desafios persistentes, como a falta de dados estatísticos sobre a população com albinismo, a dificuldade no acesso a cuidados de saúde especializados e a necessidade de combater a impunidade.

A cerimónia foi ainda marcada pelo lançamento do Projecto “Rights For Inclusion”, promovido pelo Fórum das Associações Moçambicanas de Pessoas com Deficiência (FAMOD) e financiado pela Embaixada da Noruega, com o objetivo de promover o acesso e a inclusão social das pessoas com deficiência e albinismo em Moçambique.

Zeca Chaúque, presidente da FAMOD, expressou a esperança de que o projecto traga resultados significativos no desenvolvimento da igualdade e no combate à discriminação.

A celebração pretende não só consciencializar a sociedade sobre a necessidade de reconhecer os direitos das pessoas com albinismo, mas também servir como plataforma de ação para a promoção da inclusão e apoio à defesa dos seus direitos.

https://noticias.mmo.co.mz/2025/06/desinformacao-e-crencas-erradas-alimentam-violencia-contra-pessoas-com-albinismo-em-mocambique.html

MOÇAMBIQUE INSEGURA PRA ALBINOS

Neutralizados supostos assassinos de uma jovem albina no Dondo

Dois cidadãos, J. Jimo, 30 anos de idade, e D.Paramoda, 24 anos, foram detidos pelo Serviço Nacional de Investigação Criminal (SERNIC) acusados de serem os assassinos de uma jovem de 14 anos de idade, albina, no distrito de Dondo, província de Sofala.A vítima foi dada como desaparecida no dia 7 do mês corrente da sua banca onde fazia o negócio de venda de banana, e o seu corpo foi encontrado sem vida e atirado no rio Mbuza, ainda no distrito de Dondo.

O porta-voz do SERNIC, Alfeu Sitoe, disse hoje que três dias após o crime os detidos teriam efectuado chamadas telefónicas para a mãe da vítima para exigir o dinheiro de resgate no valor de 10 mil Meticais.

Interrogados sobre o seu envolvimento no crime confessaram terem efectuado as chamadas, mas negaram terem sido eles a raptar a menor e alegam terem tido o número da mãe depois que ouviram o anúncio do seu desaparecimento através duma rádio comunitária.

Entretanto, o SERNIC diz que estes são procurados pela justiça no distrito de Dere, Província da Zambézia por serem integrantes das manifestações pós eleitoral. Os mesmos são confessos e inclusive estiveram na posse de armas de fogo retiradas de unidades das Forças de Defesa e Segurança daquele distrito.

https://www.jornaldomingo.co.mz/destaque/neutralizados-supostos-assassinos-de-uma-jovem-albina-no-dondo/

INVENTORA ALBINA

Adolescente cria creme solar após perder o pai para o câncer de pele

Desenvolvido apenas com ingredientes orgânicos, como mel, banana, cúrcuma e leite, o produto terá um preço acessível

Maria Clara Pinheiro

Depois de perder o pai para o câncer de pele, aos 15 anos, a adolescente com albinismo Mwape Chimpampa, da Zâmbia, na África, desenvolveu um inovador creme solar orgânico. Com um baixo custo, o produto pode proteger mais de 30 mil pessoas com a condição no país.

Desenvolvido apenas com ingredientes orgânicos, como mel, banana, cúrcuma e leite, o protetor terá um preço acessível

Foto: Reprodução/Youtube / Bons Fluidos

"Assumi a responsabilidade de mudar a narrativa e criar este protetor para que ele seja acessível até mesmo para aqueles que não têm dinheiro para comprar cremes caros", disse a jovem em entrevista à 'ICU TV Zâmbia'.

Protetor inovador

O albinismo, condição comum na região da Zâmbia, é caracterizado pela baixa ou nenhuma produção de melanina, o que aumenta o risco de câncer de pele. Isso ocorre devido à maior sensibilidade à radiação solar. Estudos indicam que, sem o uso diário de protetor solar, a expectativa de vida das pessoas albinas é reduzida, podendo não passar dos 40 anos.

Em decorrência dos altos preços dos cremes, o familiar de Chimpampa foi um dos afetados pela doença. "Como minha irmã mais nova e eu, meu pai tinha albinismo. Ele, contudo, cresceu em uma família muito pobre, sem condições de comprar filtros solares", contou a jovem.

Assim, após o falecimento do ente querido em 2017, a menina encontrou forças, mesmo em um momento de luto, para desenvolver um filtro mais acessível não somente para a população do seu país, mas para indivíduos em todo o mundo. Mwape iniciou analisando fórmulas dos produtos disponíveis no mercado, a fim de encontrar substitutos para os componentes químicos.

A adolescente, então, a partir de ingredientes locais, como mel, banana, cúrcuma e leite, conseguiu criar o The Organic Sunscreen. Em seguida, Chimpampa, sua irmã e seis amigos testaram o creme, com Fator de Proteção Solar (FPS) 22, e comprovaram a eficácia contra os raios UV. O sucesso fez com que ela chamasse a atenção do Centro de Pesquisa e Desenvolvimento da Zâmbia, que passou a financiar o projeto.

Próximos passos

Desta forma, atualmente, a organização negocia com investidores e fabricantes para viabilizar a produção em massa do o protetor até o final deste ano. Além disso, autoridades, como a especialista independente em albinismo da ONU Muluka-Anne Miti Drummond, defendem que o creme entre na lista de remédios essenciais da Organização Mundial da Saúde (OMS).

"Este projeto representa um passo enorme para a saúde pública na Zâmbia. Além de ser acessível, é local e sustentável. Vai salvar vidas, criar empregos e inspirar outros jovens inovadores", ressaltou o Dr. Chisala Bwalya, do ZRDC, à emissora de televisão.

https://www.terra.com.br/vida-e-estilo/adolescente-cria-creme-solar-apos-perder-o-pai-para-o-cancer-de-pele,7bf78a4b9f31387a0ddbf8caa0305d28y7c5bx1k.html?utm_source=clipboard

ALBINA EMPREENDEDORA

“Nunca me senti diferente por ser albina e apesar das minhas limitações vivo como uma pessoa ‘normal’” – empreendedora 

Cidade da Praia, 22 Jun (Inforpress) – Ana Isa Correia, que nasceu com albinismo, disse que nunca se sentiu diferente, e apesar das suas limitações vive como uma pessoa "normal”, defendendo que esta condição genética não deve ser uma barreira a conquistas pessoais.

Ana Isa Correia, ou simplesmente Isa, como é conhecida por todos, nasceu no bairro de Achada Santo António, na cidade da Praia. Logo após o seu nascimento, a família recebeu o diagnóstico de albinismo, que é uma condição genética que afecta a produção de melanina, ou seja, o pigmento que dá cor à pele, aos cabelos e aos olhos.

O facto de ter nascido albina, conforme contou em entrevista à Inforpress, não foi uma surpresa para a sua família.

“Os meus pais não são albinos, eu nasci albino, considero isso como uma decisão divina. Tenho dois filhos albinos. Pelos relatos que tenho do meu nascimento, o facto de eu ter nascido albina não foi uma surpresa para a minha família porque na família do meu pai já tinha albino, por isso não foi um choque”, declarou.

Ao recordar a sua infância, Isa realça ter boas memórias, descrevendo como sempre chamou a atenção das pessoas e foi bem tratada e acarinhada.

"Não sofri preconceitos na minha infância, claro que a minha cor sempre chamou a atenção das pessoas. Eu sou grata por ter crescido no bairro de Achada Santo António porque aqui não temos este hábito de discriminar as pessoas e sou dos tempos em que os vizinhos cuidavam dos vizinhos e sempre tivemos esta protecção, o cuidado e o carinho", recordou.

Apesar de ter sido sempre bem acarinhada, Isa refere que os momentos de brincadeiras, que hoje considera ‘builling’, sobre a sua cor de pele e cabelo, foram sentidos um pouco durante o período do pré-escolar e no ensino básico, mas que ignorava quando a chamavam de “boneca” por entender que as crianças não o faziam por maldade.

À medida que foi crescendo, sublinhou, as brincadeiras cessaram. Quando teve dois filhos que também são albinos, Isa afirma que por saber que os seus filhos poderiam não encarar bem as “brincadeiras” na escola, ensinou-os a amar a cor da sua pele e cabelo, a se aceitarem como são e a não se importarem com o que os outros diziam.

“Eu não me sinto diferente, nunca me senti diferente das demais pessoas. Posso ter as minhas limitações porque tenho que evitar exposição ao sol, vento, poeiras, problemas de visão, mas como albina, tanto eu como os meus filhos, vivemos normal como qualquer outra pessoa considerada ‘normal’”, sublinhou, recordando ser frequentemente confundida com turista.

Na mochila, Isa e os filhos sempre levam um protetor solar, essencial para proteger a pele dos raios ultravioleta, e disse que o custo elevado deste produto é uma das dificuldades para quem tem albinismo, devido à grande demanda.

Já trabalhou em empresas como a Moura Company, Confecções Alves Monteiro, no sector de vendas, mas foi na área de Ciência de Educação que se formou. No entanto, salienta que foi na costura que encontrou a sua paixão, seguindo os passos da mãe que foi costureira por mais de 40 anos.

“Sempre gostei da costura. Desde 2016 sempre sonhei em ter o meu próprio negócio para ser uma empreendedora. Hoje, tenho o meu próprio negócio na área da costura, mas na vertente confecções de têxteis para decoração de lares, ainda é uma empresa pequena, mas tenho a trabalhar comigo mais duas pessoas”, indicou.

Hoje, a residir no bairro de Fonton, Isa sonha em expandir a sua microempresa para uma de maior dimensão. Quando não está no ateliê a trabalhar, Isa encontra refúgio e lazer a cuidar da sua horta em casa.

Questionada porque não seguiu os caminhos da docência, já que era a profissão dos sonhos desde criança, disse que entendeu com o passar dos anos que os planos mudam, que o seu o sonho foi sendo substituído por outras paixões que na altura estavam em sintonia com a sua vivência.

“Abracei a profissão de costureira, mas é uma costura diferente daquela que a minha mãe fazia. É uma profissão que exerço com muito amor e recebi muito apoio da minha família e isso motivou-me a não desistir. Tenho várias parcerias de trabalho e a minha missão é continuar a dar o meu melhor para agradar os meus clientes”, concluiu.

https://inforpress.cv/pt/nunca-me-senti-diferente-por-ser-albina-apesar-das-minhas-limitacoes-empreendedora

ALGO A COMEMORAR?

Albinismo no Brasil: algo por comemorar?

Maria Inez Montagner e Miguel Ângelo Montagner

Comemora-se anualmente, no dia 13 de junho, desde 2015, o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo. A data promulgada pela Organização das Nações Unidas pretende dar luz e minimizar, ao mesmo tempo, a discriminação e a consequente violência cometidas contra pessoas com albinismo. A comemoração busca ainda promover a inclusão social deste grupo e afirmar seus direitos. A violação dos direitos humanos desta população em vulnerabilidade é uma constante e a estigmatização da condição albina uma representação social comum em muitos países.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) posiciona o albinismo na Classificação Internacional de Doenças (CID-11) na sigla EC23.2 e o descreve como “grande grupo de doenças hereditárias em que a produção cutânea de melanina é reduzida ou ausente” 1. Dada à ausência completa ou parcial da melanina, as pessoas com albinismo têm como características dominantes a pele muito clara (de branco leitoso a tons translúcidos), além de cabelos, cílios e demais pelos do corpo e olhos extremamente claros. Costumam apresentar dificuldade visual, baixa visão, movimentos involuntários dos olhos e fotofobia2.

O albinismo não é uma doença, mas uma condição genética que pode atingir qualquer pessoa. As limitações desta condição estão muito mais ligadas à falta de preparo de profissionais da saúde, no que tange a respeito de informações e tratamento sobre as possíveis complicações nos olhos e na pele. Com os profissionais da educação falta a compreensão que não há comprometimento da competência intelectual, apenas a baixa visão que dificulta a realização de algumas atividades dentro e extraclasse. Essas incompreensões acabaram por refletir na vida profissional dessas pessoas, criando estigmas dolorosamente relacionados com a aparência física e com a impossibilidade de progredir na carreira.

Quem e quantos são os albinos no Brasil e quais as suas necessidades? Ainda hoje, as estimativas epidemiológicas são lacunares, aleatórias e pouco significativas, dada a inexistência de um mapeamento epidemiológico por meio de registro de base populacional nas bases governamentais. A estimativa mais aceita é aquela que aponta a frequência de 1:20.000 pessoas com albinismo no mundo. O albinismo é até os dias de hoje permeado de discriminação e estigmatização que impedem o devido usufruto dos direitos constitucionais de saúde e bem-estar3.

Temos importantes espaços voltados à pesquisa, ao cuidado e ao tratamento, mas ainda não são suficientes para se conquistar os merecidos direitos e se progredir rumo à equidade. Além das questões biomédicas, o albinismo apresenta forte conotação simbólica e move representações acerca de seu significado.

Em uma revisão integrativa de estudos sobre o albinismo recente4, constatamos que o simbolismo cultural é profundamente enraizado em mitos, lendas e crenças antigas, o que contribui para estigmatizações e discriminações, além de ser utilizado para justificar atos de violência. Em outro artigo, entrevistou-se pessoas albinas no Brasil, e construiu-se uma biografia coletiva deste grupo. Ela indicou que durante a trajetória social do indivíduo, o preconceito e a estigmatização são experiências vivenciadas desde o momento do nascimento e se prolongam por toda a vida, sob as mais diferentes formas desde negligência até o ostracismo. As violações dos direitos jurídicos são frequentes e as legislações muitas vezes não são efetivamente cumpridas, tornando-se mera letra morta. É crucial assegurar junto a esta população a efetivação de políticas públicas e práticas sociais com base na equidade, dignidade e justiça social5.

O que comemorar?

Uma grande conquista, que visa suprir essa carência foi a instituição da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo, publicada mediante a Resolução nº 725, de 9 de novembro de 20236. Esta política, oriunda do Conselho Nacional de Saúde (CNS), ficou estruturada em dez eixos estratégicos que buscam abarcar as demandas e necessidades dessa população. O eixo I propõe “realizar o diagnóstico situacional de saúde, contendo o mapeamento estratificado de todas as pessoas com albinismo nos estados e municípios”, algo crucial para melhor dimensionar ações futuras de prevenção e promoção da saúde6 .

Outra grande vitória é a Lei 15.140/25, sancionada em 29 de maio de 2025, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo7. Esta lei promove o “acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos demais recursos de tecnologias assistivas — equipamentos óticos e não óticos — necessários ao tratamento da baixa visão e da fotofobia”. Como objetivos, ela prevê a construção de um cadastro nacional desta população e a consequente definição do perfil epidemiológico desta população, a estruturação de uma linha de cuidados no SUS, com a organização do fluxo da assistência à saúde e a correlata formação e capacitação dos trabalhadores do SUS para lidarem de forma integral com os aspectos da atenção à saúde das pessoas com albinismo.

Há muito a avançar para retirar essa população da vulnerabilidade, mas dois importantes passos foram dados, agora nos cabe acompanhar ativamente este processo de implementação dos direitos propostos pelas políticas públicas.

Referências

1. World Health Organization. ICD-11 International Classification of Diseases 11th Revision The global standard for diagnostic health information 2022. Disponível em: https://icd.who.int/browse/2024-01/mms/pt. Acessado em 07 junho de 2025.

2. Pereira DFL, Araujo EL, Patuzzo FVD. Perfil do paciente albino com visão subnormal e melhoria da acuidade visual com a adaptação de recursos ópticos e/ou eletrônicos. Revista Brasileira de Oftalmologia. 2016;75(6):456-460.

3. Ero I, Muscati S, Boulanger A-R, Annamanthadoo I. Pessoas com albinismo no mundo: uma perspectiva de direitos humanos. Assembleia Geral das Nações Unidas. 2021. Disponível em: https://www.ohchr.org/sites/default/files/Documents/Issues/Albinism/Albinism_Worldwide_Report2021_PT.pdf. Acessado em 07 de junho de 2025.

4. Mendes, D. S. G. J, Montagner MA, Montagner MI, Alves SMC, Delduque, MC. Albinismo: uma revisão integrativa dos seus aspectos epidemiológicos, simbólicos e dos direitos sociais. Ciência &Saúde Coletiva, mar. 2025. Disponível em: <http://cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/albinismo-uma-revisao-integrativa-dos-seusaspectos-epidemiologicos-simbolicos-e-dos-direitossociais/19564?id=19564>. Acessado em: 20 abr. 2025.

5. Mendes, D. S. G. J, Montagner MA, Montagner MI . “A condição genética me constitui, mas não me define”: uma biografia coletiva de pessoas com albinismo no Brasil. Saúde Soc. São Paulo, v.34, n.2, e240795pt, 2025.

6. Brasil. Ministério da Saúde. Resolução nº 725, de 09 de novembro de 2023. Aprova a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo. Disponível em: https://www.gov.br/conselho-nacional-de-saude/pt-br/atos-normativos/resolucoes/2023/resolucao-no-725.pdf/view. Acessado em: 07 de junho de 2025.

7. LEI Nº 15.140, DE 28 DE MAIO DE 2025. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. Disponível em: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/2025/lei-15140-28-maio-2025-797503-publicacaooriginal-175484-pl.html. Acessada em: 05 de junho de 2025.

https://noticias.unb.br/artigos-main/7996-albinismo-no-brasil-algo-por-comemorar

MILITÂNCIA MOÇAMBICANA

Tânia Tomé lança campanha contra o preconceito à pessoa albina

Por

Marisa Rodrigues

A ativista e multipremiada moçambicana Tânia Tomé está a liderar uma campanha global de combate à discriminação das pessoas com albinismo. Com o mote #EuSouMelanina – Juntos Contra o Preconceito à Pessoa Albina, o movimento internacional une arte, educação e liderança numa resposta urgente à violência, exclusão e ignorância que ainda vitimam milhares de pessoas albinas no continente africano e em comunidades afrodescendentes pelo mundo.

Economista, escritora, coach, artista, filantropa e presidente da organização Womenice.Org, Tânia carrega consigo um percurso de vida que se entrelaça com o seu ativismo. Desde pequena ouviu mitos sobre o albinismo que a marcaram profundamente. “Cresci ouvindo que tocar num albino dava má sorte. Aos oito anos, aquilo feriu-me. Quando abracei uma amiga albina no secundário, quis mostrar que ela era tão humana como qualquer um de nós”, contou à BANTUMEN.

A campanha, lançada em Moçambique e com ação em mais de 22 países através da Womenice.Org, é uma continuação desse compromisso pessoal e histórico. “Depois de mais de 700 assassinatos registados em 28 países, eu não podia ficar em silêncio. Esta campanha é a convergência entre a minha missão pessoal e a urgência histórica”, afirma.

O projeto incorpora um plano de 11 dias de ativismo, no âmbito do dia 13 de junho, Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, proclamado pelas Nações Unidas. Uma das ações mais simbólicas da campanha foi a realização de um evento em Chókwè, no interior de Moçambique, em parceria com organizações como AJAAB, AlbiMoz, K&H e a própria Womenice.Org. “Marchar com jovens albinos e defensores dos direitos humanos é mais do que um compromisso, é a minha missão de vida”, disse.

Como autora do romance Melanina – Uma Sonhadora da Favela do Quinto Grito, já publicado no Brasil e incluído no currículo de uma escola secundária, Tânia criou a personagem Melanina: uma heroína negra e albina, que agora está em fase de adaptação para banda desenhada e animação. O objetivo é levar essa história para plataformas como a Netflix e ampliar a representação de corpos diversos no audiovisual. “Escrever uma história que ainda não foi contada. Porque muitos meninos e meninas ainda não se veem refletidos nas histórias da Disney”, afirma.

Para Tânia, arte, educação e liderança formam uma tríade transformadora: “A arte emociona, a educação ilumina, a liderança mobiliza. Quando esses três pilares se encontram, geram transformação social real”.

Além da campanha e da literatura, Tânia oferece bolsas de mentoria e o seu livro Succenergy, obra que serve de base a formações em vários países e que tem sido uma bússola para jovens líderes e empreendedores. “Succenergy ativa a tua energia e descobre o sucesso que há em ti. Porque acredito fielmente que todos nós temos talentos profundos, basta saber ativá-los para o bem”.

Reconhecida como uma das 100 Pessoas Afrodescendentes Mais Influentes do Mundo pela ONU (MIPAD), e com múltiplas distinções internacionais – incluindo o título de Chair do Women in Business Awards e membro do júri do American Business Award – Tânia sente a responsabilidade de representar e abrir caminhos. “A visibilidade é um dom coletivo. Sei que represento muitos. Uso essa plataforma para amplificar vozes e abrir portas”, afirmou a ativista.

Quando questionada sobre o futuro da inclusão das pessoas com albinismo, Tânia responde com esperança e visão estratégica: “Visualizo livros didáticos com protagonistas albinos, políticas públicas eficazes e jovens com albinismo a estudar nas melhores universidades. Uma África onde nenhuma criança precise ter medo de ser quem é”.

Apesar dos desafios logísticos e culturais para escalar a campanha, Tânia Tomé acredita no poder da educação e da empatia como linguagem universal. E deixa um apelo: “Quero muito influenciar os influenciadores. Que deixem a polémica e abracem causas que realmente importam. Espero que se juntem a nós, com participação ativa e efeito multiplicador”.

Tânia Tomé continua a sua missão com a firme convicção de que, com apoio coletivo, é possível transformar realidades. “Do muito que há a fazer, quero continuar parte dessa caminhada, mobilizando o coletivo para unirmos forças e criarmos uma sociedade melhor e maior para todos”. (https://www.bantumen.com/artigo/tania-tome-preconceito-albina/)

ALBINISMO NA CANÇÃO NOVA

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DOUTORA THALYTA FALA COMO É SER ALBINA

Ser albina no Brasil: invisibilidade, preconceito e a luta por sobrevivência

Como professora doutora em Educação, mãe e esposa, relato como é viver com albinismo, condição que altera ou inibe a produção de melanina

Pessoa com albinismo, condição genética que altera ou inibe a produção de melanina. Foto: Canva

*Artigo escrito por Thalyta Botelho Monteiro, doutora e mestre em Educação, professora do Instituto Federal do Espírito Santo (Ifes), campus Ibatiba

Como falar de algo que você é? Mas, ao mesmo tempo, como falar de algo que a maior parte das pessoas não sabe o que é? Este preambulo, mostra o quanto é difícil ser albina em uma sociedade que pouco conhece nossas necessidades.

É deste lugar que falo: mulher albina, mãe, esposa… Doutora! Doutora em Educação, mas também em superações. Ser uma doutora em superações, neste caso, não é mérito! Não mesmo!

O albinismo é uma condição genética que altera ou inibe a produção de melanina. Para que isso ocorra, é necessária a informação genética do pai e da mãe. Uma criança albina pode ser filha de pais com produção normal de melanina ou de pais albinos.

Isso significa que:

1. No caso de pais com pigmentação normal, estes precisam ter em seus genes a informação do albinismo.

2. Em caso de pais albinos, ambos sendo genes recessivos, a criança nascerá com a condição genética caso o tipo de albinismo dos progenitores seja o mesmo.

Albinismo é condição rara e atinge 21 mil no Brasil

O albinismo é uma condição rara que acomete certa de 21 mil pessoas no Brasil. Este dado é algo ainda aberto, visto que ainda não temos políticas públicas fundamentais para este grupo e nem um senso que esteja vinculado aos setores oficiais da saúde.

Esta estimativa leva em consideração um percentual de albinos no mundo, a partir de fontes de países europeus. Ou seja, temos cerca de 1 albino para cada 20 mil habitantes, considerando o número de pessoas no mundo.

Esta condição genética faz com que a pele e olhos não tenham melanina, o chamado oculocultâneo.

A pele possui um branco rosado e os olhos podem ser cinzas com variações de azul e verde ou vermelhos. Outro tipo de albinismo é o ocular, o que só acomete os olhos.

Tal disfunção genética, que provoca a falta de melanina, seja na pele ou olhos, faz com que a pessoa com albinismo não tenha proteção contra os raios UV, não podendo ficar exposta ao sol.

A pele fica sem proteção, ou seja, quanto mais melanina tem a pessoa —mais cor tem a pele — mais proteção em contato com o sol. Neste sentido, sem melanina, o contato com o sol gera queimaduras na área exposta.

São queimaduras muito semelhantes às de fogo. A depender do grau, a pele fica avermelhada podendo gerar bolhas e feridas. Além de ser dolorido, a recorrência pode ocasionar câncer de pele.

Protetor solar não é mero cosmético, para o albino ele é “remédio”. Roupa com fatoração solar é “armadura” e óculos de sol é “visão além do alcance” sem alcance.

Existem cerca de 19 tipos de genes de albinismo, no entanto, conhecemos com maior profundidade dois tipos como citamos acima.

O oculocultâneo ou ocular são afetados pela ausência de melanina que gera proteção na mácula, onde é formado os detalhes e cores.

É comum que albinos tenham baixa visão, o que os colocam como pessoas com deficiência, pois enxergam menos que 30% do potencial visual de uma pessoa sem albinismo.

O uso dos óculos não faz com que enxergue melhor, mas gera um conforto visual, seja por óculos de sol, que diminuem a luminosidade por causa da fotofobia, ou por deixar a imagem mais nítida — como se fosse um parabrisa de carro: não se tem uma ampliação da imagem, a nitidez apenas melhora, ao limpar o vidro.

Baixa visão requer acompanhamento adequado

Você deve estar se perguntando: como uma pessoa albina enxerga? Não sabemos! Ela nunca enxergou as coisas como uma pessoa com visual normal ou com correção. Pessoas albinas nascem com baixa visão e caso não tenham um acompanhamento adequado — não existe tratamento — pode levar a cegueira.

As idas ao oftalmologista e dermatologista são necessárias para toda sociedade, mas para albinos é uma questão de sobrevivência. Ambos precisam compor visitas periódicas, com intervalos de seis em seis meses.

Mas esta não é uma realidade e sim uma expectativa. A maioria não tem condições financeiras e os sistemas de saúde pública não abarcam essa necessidade.

Enquanto mulher albina, nascida em região periférica com meu doutorado em superações, espero que a novíssima Lei Federal nº 15.140/2025, que estabelece a Política Nacional de Proteção às Pessoas com Albinismo, traga maior dignidade aos meus pares.

Que a sala de aula tenha menos iluminação, que a disciplina de educação física seja realizada no início da manhã ou final da tarde, mesmo que o espaço seja coberto, que tenhamos materiais com fontes ampliadas, que tenhamos acesso aos protetores solares ou pelo menos desconto na compra destes produtos (os óculos de sol ou de correção, possuem lentes especiais e de alto custo, sem contar as roupas de fatoração UV).

Ser albino não é difícil! Difícil é o preconceito

Ser albino não é difícil! Difícil é o preconceito e a falta de condições que carregamos com nossa condição genética.

Difícil é estar em um país tropical e termos que nos isolar por vulnerabilidade financeira que não permite adquirir nossos “remédios e armaduras” para enfrentar o cotidiano que para muitos é comum, como ir à praça, praia, andar de bicicleta ou ir trabalhar.

Essa rotina comum à sociedade é uma luta diária para nós, albinos.

Por vezes, em filmes como “As Bem Armadas”, “Matrix”, “Powder”, “Código Da Vinci” fomos comparados a seres do mal, violentos, estereotipados, exotéricos, nos melhores casos, não vistos como albinos e sim como descendentes de alemães, pomeranos, italianos, irlandeses… Fomos invisibilizados!

Thalyta Botelho Monteiro é professora do Ifes. Foto: Arquivo pessoal

Desde 2015, o 13 de junho foi instaurado pela ONU como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo e queremos ser vistos como sujeitos de direito e como cidadãos. Hoje, 10 anos depois, queremos dar voz às nossas conquistas.

Enfrentamos medo do julgamento e a falta de informação

Enfrentamos mais que nossa condição genética. Enfrentamos medo do julgamento e a falta de informação. Que a educação seja realmente inclusiva e que tenhamos saúde visual, dermatológica e também psicológica para prosseguir.

Que o doutorado não seja em superações, pois não é mérito ter que superar as adversidades sociais, econômicas e culturais, que o doutorado seja naquilo que a gente quiser ser, com dignidade e qualidade.

https://www.folhavitoria.com.br/opiniao/ser-albina-no-brasil-invisibilidade-preconceito-e-a-luta-por-sobrevivencia/

ESCLARECIMENTOS

Advogada esclarece sobre nova lei que garante direitos a pessoas com albinismo no Brasil

por Antônio Luiz Moreira Bezerra 

Em entrevista ao programa Bom Dia Assembleia, nesta segunda-feira, 2, a advogada Amanda Moura, da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-Piauí, explicou os avanços da nova lei sancionada que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A legislação foi aprovada em 2024 no Congresso Nacional e sancionada recentemente pela Presidência da República, entrando em vigor em 2025.

Segundo a advogada, a medida representa um marco importante, ainda que inicial, na garantia de direitos a esse grupo historicamente invisibilizado. “Desde 2013 a ONU já reconhece a necessidade de proteção específica às pessoas com albinismo, e agora o Brasil começa a caminhar nesse sentido”, destacou.

A nova lei define quem são as pessoas com albinismo e assegura direitos como:

Atendimento oftalmológico especializado, incluindo acesso a lentes e tecnologias assistivas;

Atendimento na rede pública de saúde com profissionais capacitados;

Inclusão na educação por meio de tecnologia assistiva;

Criação de um cadastro nacional para mapear as pessoas com albinismo;

Promoção do autocuidado e do cuidado especializado no SUS.

Entretanto, Amanda Moura alertou que um dos artigos da proposta foi vetado: o que previa atendimento dermatológico especializado, essencial para lidar com a sensibilidade da pele e os riscos da exposição solar, típicos da condição. “É algo que precisa ser retomado no futuro como forma de ampliar a lei”, defendeu.

 

PROTEÇÃO A PESSOAS COM ALBINISMO

Sancionada lei que cria política de proteção a pessoas com albinismo

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.140/25, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo.

A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) define o albinismo como a incapacidade de o indivíduo produzir melanina, uma espécie de filtro solar natural que dá cor à pele, aos pelos, aos cabelos e aos olhos.

A condição, classificada como genética e hereditária, não permite que a pessoa se defenda da exposição ao sol. A consequência imediata é a queimadura solar, que afeta principalmente crianças.

“Sem a prevenção, os pacientes envelhecem precocemente e podem desenvolver cânceres de pele agressivos antes dos 30 anos de idade”, alerta a entidade.

Características

A escassez ou a ausência completa da melanina pode afetar a pele, deixando-a em tons diferentes, do branco ao marrom. Os cabelos também variam de muito brancos a castanhos, loiros ou ruivos.

Já nos olhos, as cores podem variar do azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, podem mudar conforme a idade. Também podem ocorrer sintomas relacionados à visão, como movimento rápido e involuntário (nistagmo), estrabismo, miopia, hipermetropia e fotofobia.

Diagnóstico

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, o diagnóstico é feito pelo médico dermatologista e pelo oftalmologista.

Através da história clínica, avaliação dermatológica e exame da retina, é possível chegar à conclusão diagnóstica, embora o diagnóstico de certeza do albinismo seja [obtido] somente por meio da pesquisa genética, diz a entidade.

Tratamento e cuidados

Para evitar uma das principais complicações do albinismo, o câncer de pele, a orientação é manter consultas de rotina com o dermatologista para acompanhar sinais e sintomas, buscando detectar, de forma precoce, o indício do surgimento de lesões.

Também é preciso manter as avaliações oftalmológicas.

“Existem ainda medidas de autocuidado essenciais para evitar complicações, como garantir o uso de filtro solar e evitar a exposição direta ao sol. O uso de roupas compridas deve ser priorizado, assim como os óculos escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB”, destacou a Sociedade Brasileira de Dermatologia.

Da Redação – AC

Com informações da Agência Brasil

Fonte: Agência Câmara de Notícias

https://www.camara.leg.br/noticias/1164523-sancionada-lei-que-cria-politica-de-protecao-a-pessoas-com-albinismo/