ALGO A COMEMORAR?

Albinismo no Brasil: algo por comemorar?

Maria Inez Montagner e Miguel Ângelo Montagner

Comemora-se anualmente, no dia 13 de junho, desde 2015, o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo. A data promulgada pela Organização das Nações Unidas pretende dar luz e minimizar, ao mesmo tempo, a discriminação e a consequente violência cometidas contra pessoas com albinismo. A comemoração busca ainda promover a inclusão social deste grupo e afirmar seus direitos. A violação dos direitos humanos desta população em vulnerabilidade é uma constante e a estigmatização da condição albina uma representação social comum em muitos países.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) posiciona o albinismo na Classificação Internacional de Doenças (CID-11) na sigla EC23.2 e o descreve como “grande grupo de doenças hereditárias em que a produção cutânea de melanina é reduzida ou ausente” 1. Dada à ausência completa ou parcial da melanina, as pessoas com albinismo têm como características dominantes a pele muito clara (de branco leitoso a tons translúcidos), além de cabelos, cílios e demais pelos do corpo e olhos extremamente claros. Costumam apresentar dificuldade visual, baixa visão, movimentos involuntários dos olhos e fotofobia2.

O albinismo não é uma doença, mas uma condição genética que pode atingir qualquer pessoa. As limitações desta condição estão muito mais ligadas à falta de preparo de profissionais da saúde, no que tange a respeito de informações e tratamento sobre as possíveis complicações nos olhos e na pele. Com os profissionais da educação falta a compreensão que não há comprometimento da competência intelectual, apenas a baixa visão que dificulta a realização de algumas atividades dentro e extraclasse. Essas incompreensões acabaram por refletir na vida profissional dessas pessoas, criando estigmas dolorosamente relacionados com a aparência física e com a impossibilidade de progredir na carreira.

Quem e quantos são os albinos no Brasil e quais as suas necessidades? Ainda hoje, as estimativas epidemiológicas são lacunares, aleatórias e pouco significativas, dada a inexistência de um mapeamento epidemiológico por meio de registro de base populacional nas bases governamentais. A estimativa mais aceita é aquela que aponta a frequência de 1:20.000 pessoas com albinismo no mundo. O albinismo é até os dias de hoje permeado de discriminação e estigmatização que impedem o devido usufruto dos direitos constitucionais de saúde e bem-estar3.

Temos importantes espaços voltados à pesquisa, ao cuidado e ao tratamento, mas ainda não são suficientes para se conquistar os merecidos direitos e se progredir rumo à equidade. Além das questões biomédicas, o albinismo apresenta forte conotação simbólica e move representações acerca de seu significado.

Em uma revisão integrativa de estudos sobre o albinismo recente4, constatamos que o simbolismo cultural é profundamente enraizado em mitos, lendas e crenças antigas, o que contribui para estigmatizações e discriminações, além de ser utilizado para justificar atos de violência. Em outro artigo, entrevistou-se pessoas albinas no Brasil, e construiu-se uma biografia coletiva deste grupo. Ela indicou que durante a trajetória social do indivíduo, o preconceito e a estigmatização são experiências vivenciadas desde o momento do nascimento e se prolongam por toda a vida, sob as mais diferentes formas desde negligência até o ostracismo. As violações dos direitos jurídicos são frequentes e as legislações muitas vezes não são efetivamente cumpridas, tornando-se mera letra morta. É crucial assegurar junto a esta população a efetivação de políticas públicas e práticas sociais com base na equidade, dignidade e justiça social5.

O que comemorar?

Uma grande conquista, que visa suprir essa carência foi a instituição da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo, publicada mediante a Resolução nº 725, de 9 de novembro de 20236. Esta política, oriunda do Conselho Nacional de Saúde (CNS), ficou estruturada em dez eixos estratégicos que buscam abarcar as demandas e necessidades dessa população. O eixo I propõe “realizar o diagnóstico situacional de saúde, contendo o mapeamento estratificado de todas as pessoas com albinismo nos estados e municípios”, algo crucial para melhor dimensionar ações futuras de prevenção e promoção da saúde6 .

Outra grande vitória é a Lei 15.140/25, sancionada em 29 de maio de 2025, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo7. Esta lei promove o “acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos demais recursos de tecnologias assistivas — equipamentos óticos e não óticos — necessários ao tratamento da baixa visão e da fotofobia”. Como objetivos, ela prevê a construção de um cadastro nacional desta população e a consequente definição do perfil epidemiológico desta população, a estruturação de uma linha de cuidados no SUS, com a organização do fluxo da assistência à saúde e a correlata formação e capacitação dos trabalhadores do SUS para lidarem de forma integral com os aspectos da atenção à saúde das pessoas com albinismo.

Há muito a avançar para retirar essa população da vulnerabilidade, mas dois importantes passos foram dados, agora nos cabe acompanhar ativamente este processo de implementação dos direitos propostos pelas políticas públicas.

Referências

1. World Health Organization. ICD-11 International Classification of Diseases 11th Revision The global standard for diagnostic health information 2022. Disponível em: https://icd.who.int/browse/2024-01/mms/pt. Acessado em 07 junho de 2025.

2. Pereira DFL, Araujo EL, Patuzzo FVD. Perfil do paciente albino com visão subnormal e melhoria da acuidade visual com a adaptação de recursos ópticos e/ou eletrônicos. Revista Brasileira de Oftalmologia. 2016;75(6):456-460.

3. Ero I, Muscati S, Boulanger A-R, Annamanthadoo I. Pessoas com albinismo no mundo: uma perspectiva de direitos humanos. Assembleia Geral das Nações Unidas. 2021. Disponível em: https://www.ohchr.org/sites/default/files/Documents/Issues/Albinism/Albinism_Worldwide_Report2021_PT.pdf. Acessado em 07 de junho de 2025.

4. Mendes, D. S. G. J, Montagner MA, Montagner MI, Alves SMC, Delduque, MC. Albinismo: uma revisão integrativa dos seus aspectos epidemiológicos, simbólicos e dos direitos sociais. Ciência &Saúde Coletiva, mar. 2025. Disponível em: <http://cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/albinismo-uma-revisao-integrativa-dos-seusaspectos-epidemiologicos-simbolicos-e-dos-direitossociais/19564?id=19564>. Acessado em: 20 abr. 2025.

5. Mendes, D. S. G. J, Montagner MA, Montagner MI . “A condição genética me constitui, mas não me define”: uma biografia coletiva de pessoas com albinismo no Brasil. Saúde Soc. São Paulo, v.34, n.2, e240795pt, 2025.

6. Brasil. Ministério da Saúde. Resolução nº 725, de 09 de novembro de 2023. Aprova a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo. Disponível em: https://www.gov.br/conselho-nacional-de-saude/pt-br/atos-normativos/resolucoes/2023/resolucao-no-725.pdf/view. Acessado em: 07 de junho de 2025.

7. LEI Nº 15.140, DE 28 DE MAIO DE 2025. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. Disponível em: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/2025/lei-15140-28-maio-2025-797503-publicacaooriginal-175484-pl.html. Acessada em: 05 de junho de 2025.

https://noticias.unb.br/artigos-main/7996-albinismo-no-brasil-algo-por-comemorar

MILITÂNCIA MOÇAMBICANA

Tânia Tomé lança campanha contra o preconceito à pessoa albina

Por

Marisa Rodrigues

A ativista e multipremiada moçambicana Tânia Tomé está a liderar uma campanha global de combate à discriminação das pessoas com albinismo. Com o mote #EuSouMelanina – Juntos Contra o Preconceito à Pessoa Albina, o movimento internacional une arte, educação e liderança numa resposta urgente à violência, exclusão e ignorância que ainda vitimam milhares de pessoas albinas no continente africano e em comunidades afrodescendentes pelo mundo.

Economista, escritora, coach, artista, filantropa e presidente da organização Womenice.Org, Tânia carrega consigo um percurso de vida que se entrelaça com o seu ativismo. Desde pequena ouviu mitos sobre o albinismo que a marcaram profundamente. “Cresci ouvindo que tocar num albino dava má sorte. Aos oito anos, aquilo feriu-me. Quando abracei uma amiga albina no secundário, quis mostrar que ela era tão humana como qualquer um de nós”, contou à BANTUMEN.

A campanha, lançada em Moçambique e com ação em mais de 22 países através da Womenice.Org, é uma continuação desse compromisso pessoal e histórico. “Depois de mais de 700 assassinatos registados em 28 países, eu não podia ficar em silêncio. Esta campanha é a convergência entre a minha missão pessoal e a urgência histórica”, afirma.

O projeto incorpora um plano de 11 dias de ativismo, no âmbito do dia 13 de junho, Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, proclamado pelas Nações Unidas. Uma das ações mais simbólicas da campanha foi a realização de um evento em Chókwè, no interior de Moçambique, em parceria com organizações como AJAAB, AlbiMoz, K&H e a própria Womenice.Org. “Marchar com jovens albinos e defensores dos direitos humanos é mais do que um compromisso, é a minha missão de vida”, disse.

Como autora do romance Melanina – Uma Sonhadora da Favela do Quinto Grito, já publicado no Brasil e incluído no currículo de uma escola secundária, Tânia criou a personagem Melanina: uma heroína negra e albina, que agora está em fase de adaptação para banda desenhada e animação. O objetivo é levar essa história para plataformas como a Netflix e ampliar a representação de corpos diversos no audiovisual. “Escrever uma história que ainda não foi contada. Porque muitos meninos e meninas ainda não se veem refletidos nas histórias da Disney”, afirma.

Para Tânia, arte, educação e liderança formam uma tríade transformadora: “A arte emociona, a educação ilumina, a liderança mobiliza. Quando esses três pilares se encontram, geram transformação social real”.

Além da campanha e da literatura, Tânia oferece bolsas de mentoria e o seu livro Succenergy, obra que serve de base a formações em vários países e que tem sido uma bússola para jovens líderes e empreendedores. “Succenergy ativa a tua energia e descobre o sucesso que há em ti. Porque acredito fielmente que todos nós temos talentos profundos, basta saber ativá-los para o bem”.

Reconhecida como uma das 100 Pessoas Afrodescendentes Mais Influentes do Mundo pela ONU (MIPAD), e com múltiplas distinções internacionais – incluindo o título de Chair do Women in Business Awards e membro do júri do American Business Award – Tânia sente a responsabilidade de representar e abrir caminhos. “A visibilidade é um dom coletivo. Sei que represento muitos. Uso essa plataforma para amplificar vozes e abrir portas”, afirmou a ativista.

Quando questionada sobre o futuro da inclusão das pessoas com albinismo, Tânia responde com esperança e visão estratégica: “Visualizo livros didáticos com protagonistas albinos, políticas públicas eficazes e jovens com albinismo a estudar nas melhores universidades. Uma África onde nenhuma criança precise ter medo de ser quem é”.

Apesar dos desafios logísticos e culturais para escalar a campanha, Tânia Tomé acredita no poder da educação e da empatia como linguagem universal. E deixa um apelo: “Quero muito influenciar os influenciadores. Que deixem a polémica e abracem causas que realmente importam. Espero que se juntem a nós, com participação ativa e efeito multiplicador”.

Tânia Tomé continua a sua missão com a firme convicção de que, com apoio coletivo, é possível transformar realidades. “Do muito que há a fazer, quero continuar parte dessa caminhada, mobilizando o coletivo para unirmos forças e criarmos uma sociedade melhor e maior para todos”. (https://www.bantumen.com/artigo/tania-tome-preconceito-albina/)

ALBINISMO NA CANÇÃO NOVA

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DOUTORA THALYTA FALA COMO É SER ALBINA

Ser albina no Brasil: invisibilidade, preconceito e a luta por sobrevivência

Como professora doutora em Educação, mãe e esposa, relato como é viver com albinismo, condição que altera ou inibe a produção de melanina

Pessoa com albinismo, condição genética que altera ou inibe a produção de melanina. Foto: Canva

*Artigo escrito por Thalyta Botelho Monteiro, doutora e mestre em Educação, professora do Instituto Federal do Espírito Santo (Ifes), campus Ibatiba

Como falar de algo que você é? Mas, ao mesmo tempo, como falar de algo que a maior parte das pessoas não sabe o que é? Este preambulo, mostra o quanto é difícil ser albina em uma sociedade que pouco conhece nossas necessidades.

É deste lugar que falo: mulher albina, mãe, esposa… Doutora! Doutora em Educação, mas também em superações. Ser uma doutora em superações, neste caso, não é mérito! Não mesmo!

O albinismo é uma condição genética que altera ou inibe a produção de melanina. Para que isso ocorra, é necessária a informação genética do pai e da mãe. Uma criança albina pode ser filha de pais com produção normal de melanina ou de pais albinos.

Isso significa que:

1. No caso de pais com pigmentação normal, estes precisam ter em seus genes a informação do albinismo.

2. Em caso de pais albinos, ambos sendo genes recessivos, a criança nascerá com a condição genética caso o tipo de albinismo dos progenitores seja o mesmo.

Albinismo é condição rara e atinge 21 mil no Brasil

O albinismo é uma condição rara que acomete certa de 21 mil pessoas no Brasil. Este dado é algo ainda aberto, visto que ainda não temos políticas públicas fundamentais para este grupo e nem um senso que esteja vinculado aos setores oficiais da saúde.

Esta estimativa leva em consideração um percentual de albinos no mundo, a partir de fontes de países europeus. Ou seja, temos cerca de 1 albino para cada 20 mil habitantes, considerando o número de pessoas no mundo.

Esta condição genética faz com que a pele e olhos não tenham melanina, o chamado oculocultâneo.

A pele possui um branco rosado e os olhos podem ser cinzas com variações de azul e verde ou vermelhos. Outro tipo de albinismo é o ocular, o que só acomete os olhos.

Tal disfunção genética, que provoca a falta de melanina, seja na pele ou olhos, faz com que a pessoa com albinismo não tenha proteção contra os raios UV, não podendo ficar exposta ao sol.

A pele fica sem proteção, ou seja, quanto mais melanina tem a pessoa —mais cor tem a pele — mais proteção em contato com o sol. Neste sentido, sem melanina, o contato com o sol gera queimaduras na área exposta.

São queimaduras muito semelhantes às de fogo. A depender do grau, a pele fica avermelhada podendo gerar bolhas e feridas. Além de ser dolorido, a recorrência pode ocasionar câncer de pele.

Protetor solar não é mero cosmético, para o albino ele é “remédio”. Roupa com fatoração solar é “armadura” e óculos de sol é “visão além do alcance” sem alcance.

Existem cerca de 19 tipos de genes de albinismo, no entanto, conhecemos com maior profundidade dois tipos como citamos acima.

O oculocultâneo ou ocular são afetados pela ausência de melanina que gera proteção na mácula, onde é formado os detalhes e cores.

É comum que albinos tenham baixa visão, o que os colocam como pessoas com deficiência, pois enxergam menos que 30% do potencial visual de uma pessoa sem albinismo.

O uso dos óculos não faz com que enxergue melhor, mas gera um conforto visual, seja por óculos de sol, que diminuem a luminosidade por causa da fotofobia, ou por deixar a imagem mais nítida — como se fosse um parabrisa de carro: não se tem uma ampliação da imagem, a nitidez apenas melhora, ao limpar o vidro.

Baixa visão requer acompanhamento adequado

Você deve estar se perguntando: como uma pessoa albina enxerga? Não sabemos! Ela nunca enxergou as coisas como uma pessoa com visual normal ou com correção. Pessoas albinas nascem com baixa visão e caso não tenham um acompanhamento adequado — não existe tratamento — pode levar a cegueira.

As idas ao oftalmologista e dermatologista são necessárias para toda sociedade, mas para albinos é uma questão de sobrevivência. Ambos precisam compor visitas periódicas, com intervalos de seis em seis meses.

Mas esta não é uma realidade e sim uma expectativa. A maioria não tem condições financeiras e os sistemas de saúde pública não abarcam essa necessidade.

Enquanto mulher albina, nascida em região periférica com meu doutorado em superações, espero que a novíssima Lei Federal nº 15.140/2025, que estabelece a Política Nacional de Proteção às Pessoas com Albinismo, traga maior dignidade aos meus pares.

Que a sala de aula tenha menos iluminação, que a disciplina de educação física seja realizada no início da manhã ou final da tarde, mesmo que o espaço seja coberto, que tenhamos materiais com fontes ampliadas, que tenhamos acesso aos protetores solares ou pelo menos desconto na compra destes produtos (os óculos de sol ou de correção, possuem lentes especiais e de alto custo, sem contar as roupas de fatoração UV).

Ser albino não é difícil! Difícil é o preconceito

Ser albino não é difícil! Difícil é o preconceito e a falta de condições que carregamos com nossa condição genética.

Difícil é estar em um país tropical e termos que nos isolar por vulnerabilidade financeira que não permite adquirir nossos “remédios e armaduras” para enfrentar o cotidiano que para muitos é comum, como ir à praça, praia, andar de bicicleta ou ir trabalhar.

Essa rotina comum à sociedade é uma luta diária para nós, albinos.

Por vezes, em filmes como “As Bem Armadas”, “Matrix”, “Powder”, “Código Da Vinci” fomos comparados a seres do mal, violentos, estereotipados, exotéricos, nos melhores casos, não vistos como albinos e sim como descendentes de alemães, pomeranos, italianos, irlandeses… Fomos invisibilizados!

Thalyta Botelho Monteiro é professora do Ifes. Foto: Arquivo pessoal

Desde 2015, o 13 de junho foi instaurado pela ONU como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo e queremos ser vistos como sujeitos de direito e como cidadãos. Hoje, 10 anos depois, queremos dar voz às nossas conquistas.

Enfrentamos medo do julgamento e a falta de informação

Enfrentamos mais que nossa condição genética. Enfrentamos medo do julgamento e a falta de informação. Que a educação seja realmente inclusiva e que tenhamos saúde visual, dermatológica e também psicológica para prosseguir.

Que o doutorado não seja em superações, pois não é mérito ter que superar as adversidades sociais, econômicas e culturais, que o doutorado seja naquilo que a gente quiser ser, com dignidade e qualidade.

https://www.folhavitoria.com.br/opiniao/ser-albina-no-brasil-invisibilidade-preconceito-e-a-luta-por-sobrevivencia/

ESCLARECIMENTOS

Advogada esclarece sobre nova lei que garante direitos a pessoas com albinismo no Brasil

por Antônio Luiz Moreira Bezerra 

Em entrevista ao programa Bom Dia Assembleia, nesta segunda-feira, 2, a advogada Amanda Moura, da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-Piauí, explicou os avanços da nova lei sancionada que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A legislação foi aprovada em 2024 no Congresso Nacional e sancionada recentemente pela Presidência da República, entrando em vigor em 2025.

Segundo a advogada, a medida representa um marco importante, ainda que inicial, na garantia de direitos a esse grupo historicamente invisibilizado. “Desde 2013 a ONU já reconhece a necessidade de proteção específica às pessoas com albinismo, e agora o Brasil começa a caminhar nesse sentido”, destacou.

A nova lei define quem são as pessoas com albinismo e assegura direitos como:

Atendimento oftalmológico especializado, incluindo acesso a lentes e tecnologias assistivas;

Atendimento na rede pública de saúde com profissionais capacitados;

Inclusão na educação por meio de tecnologia assistiva;

Criação de um cadastro nacional para mapear as pessoas com albinismo;

Promoção do autocuidado e do cuidado especializado no SUS.

Entretanto, Amanda Moura alertou que um dos artigos da proposta foi vetado: o que previa atendimento dermatológico especializado, essencial para lidar com a sensibilidade da pele e os riscos da exposição solar, típicos da condição. “É algo que precisa ser retomado no futuro como forma de ampliar a lei”, defendeu.

 

PROTEÇÃO A PESSOAS COM ALBINISMO

Sancionada lei que cria política de proteção a pessoas com albinismo

O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.140/25, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo.

A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) define o albinismo como a incapacidade de o indivíduo produzir melanina, uma espécie de filtro solar natural que dá cor à pele, aos pelos, aos cabelos e aos olhos.

A condição, classificada como genética e hereditária, não permite que a pessoa se defenda da exposição ao sol. A consequência imediata é a queimadura solar, que afeta principalmente crianças.

“Sem a prevenção, os pacientes envelhecem precocemente e podem desenvolver cânceres de pele agressivos antes dos 30 anos de idade”, alerta a entidade.

Características

A escassez ou a ausência completa da melanina pode afetar a pele, deixando-a em tons diferentes, do branco ao marrom. Os cabelos também variam de muito brancos a castanhos, loiros ou ruivos.

Já nos olhos, as cores podem variar do azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, podem mudar conforme a idade. Também podem ocorrer sintomas relacionados à visão, como movimento rápido e involuntário (nistagmo), estrabismo, miopia, hipermetropia e fotofobia.

Diagnóstico

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, o diagnóstico é feito pelo médico dermatologista e pelo oftalmologista.

Através da história clínica, avaliação dermatológica e exame da retina, é possível chegar à conclusão diagnóstica, embora o diagnóstico de certeza do albinismo seja [obtido] somente por meio da pesquisa genética, diz a entidade.

Tratamento e cuidados

Para evitar uma das principais complicações do albinismo, o câncer de pele, a orientação é manter consultas de rotina com o dermatologista para acompanhar sinais e sintomas, buscando detectar, de forma precoce, o indício do surgimento de lesões.

Também é preciso manter as avaliações oftalmológicas.

“Existem ainda medidas de autocuidado essenciais para evitar complicações, como garantir o uso de filtro solar e evitar a exposição direta ao sol. O uso de roupas compridas deve ser priorizado, assim como os óculos escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB”, destacou a Sociedade Brasileira de Dermatologia.

Da Redação – AC

Com informações da Agência Brasil

Fonte: Agência Câmara de Notícias

https://www.camara.leg.br/noticias/1164523-sancionada-lei-que-cria-politica-de-protecao-a-pessoas-com-albinismo/

PLANTAS ALBINAS

Fotossíntese: saiba como as raras plantas albinas conseguem sobreviver

Plantas albinas são raras e lutam para sobreviver devido à falta de clorofila, mas algumas conseguem se adaptar de formas criativas

Bruno Bucis

Getty Images

As plantas albinas são fenômenos raros e fascinantes no mundo vegetal. A ausência de clorofila, que dá o tom esverdeado às folhas, as torna incapazes de realizar o processo de fotossíntese, a “alimentação” das plantas. Embora o fenômeno coloque em risco sua sobrevivência, algumas conseguem formas de se adaptar e prosperar mesmo sem o pigmento.

As plantas totalmente albinas não conseguem converter a luz solar em energia, um processo vital para a maioria das espécies vegetais. Por isso, na maioria das vezes, elas morrem muito cedo.

De acordo com o biólogo Bruno Henrique Dias, professor da Faculdade Anhanguera, de Brasília, “essas plantas dificilmente sobrevivem por muito tempo”. No entanto, ele esclarece que existem exceções notáveis. “Algumas plantas conseguem sobreviver se forem parasitas de outros vegetais ou se mantiverem uma relação simbiótica com fungos que extraem nutrientes de outras plantas, o que as permite sobreviver”, diz ele.

Exceções: plantas albinas que sobrevivem com ajuda externa

A Monotropa uniflora, conhecida como “planta fantasma”, é um exemplo notável. Em vez de um caso de albinismo pontual em alguns indivíduos da espécie (como costuma ocorrer na maioria dos vegetais), no caso desta planta a ausência de clorofila está em seu DNA.

“Elas têm suas raízes conectadas a um tipo específico de fungo, chamado fungo micorrízico. Não é raro que plantas se conectem com fungos. O que faz a relação das plantas fantasmas especial é que em vez de produzirem seu próprio alimento através da fotossíntese, elas roubam os açúcares produzidos por outras plantas. Os fungos funcionam como uma rede de canais, transportando os nutrientes das raízes das plantas fotossintéticas para a M. uniflora. É como se houvesse um sistema de canos subterrâneo conectando as duas plantas e permitindo que a fantasma se alimente sem precisar fazer fotossíntese”, explica a bióloga Juliane Ishida, professora do departamento de genética da Esalq-USP e pesquisadora apoiada pelo Instituto Serrapilheira.

Variegamento: o caso das plantas parcialmente albinas

Embora as plantas completamente albinas sejam raras na natureza e dependam de outros seres para seu sustento, há algumas plantas que são parcialmente albinas, uma condição chamada variegamento. Nesses casos, apenas algumas partes da planta são albinas, enquanto outras mantêm a clorofila, permitindo que ela realize a fotossíntese, ainda que de forma incompleta.

“As variegadas podem ocorrer naturalmente, mas normalmente são obtidas por seleção humana (seja na agricultura ou no paisagismo). Algumas mutações específicas são selecionadas e podem afetar genes reguladores da produção de clorofila ou da distribuição de cloroplastos nas células, o que acaba conferindo diferentes cores a uma mesma planta”, esclarece botânico Layon Oreste Demarchi, pesquisador do Instituto Nacional de Pesquisas da Amazônia (INPA) e membro afiliado da Academia Brasileira de Ciências (ABC).

Essas plantas, como a costela-de-adão albina, apresentam áreas brancas nas folhas, mas as regiões verdes continuam desempenhando a fotossíntese. Assim, elas conseguem crescer e se desenvolver de maneira saudável, ao contrário das albinas puras.

Dificuldades das plantas para sobreviverem

Não é fácil, no entanto, para estas plantas garantirem sua sobrevivência. Segundo o biólogo Paulo Teixeira, pesquisador do laboratório de genética e imunologia de plantas da Universidade de São Paulo (USP) e cientista apoiado pelo Instituto Serrapilheira, elas enfrentam muitas vezes um risco aumentado de doenças. Paulo fala por experiência própria: ele tem um laboratório de reprodução de plantas com albinismo.

“A condição pode ser causada por mutações genéticas, deficiências nutricionais, por exemplo, de magnésio, um elemento essencial para a produção de clorofila, e infecções virais. Além disso, pela falta dos pigmentos, elas se tornam muito mais sensíveis à luz”, completa Teixeira.

Além disso, especialistas indicam que o fato de as plantas serem parcialmente albinas pode também afetar sua capacidade de crescer e progredir. “Devido à menor concentração de clorofila nas áreas manchadas, a capacidade fotossintética dessas plantas é geralmente reduzida, o que provavelmente limita seu crescimento em comparação com indivíduos da mesma espécie que não apresentam essas variações”, completa Juliane Ishida, professora do departamento de genética da Esalq-USP e pesquisadora apoiada pelo Instituto Serrapilheira.

Apesar das dificuldades de manutenção, as plantas variegadas, com suas características únicas, são altamente valorizadas no mercado ornamental, sendo muito usadas na decoração de ambientes internos. Assim, as plantas albinas, apesar de sua fragilidade, continuam a ser um enigma fascinante da natureza.

https://www.metropoles.com/ciencia/plantas-albinas-como-sobrevivem

ZÂMBIA PRECISA MELHORAR!

Legislação na Zâmbia é insuficiente para proteger cidadãos albinos - ONU

LUSA

14-04-2025 19:12h

A ONU alertou hoje que a legislação na Zâmbia é insuficiente para proteger cidadãos com albinismo, pois não existe criminalização para a posse de partes de corpos pertencentes a pessoas com esta condição.

O relatório "Acesso à justiça para pessoas com albinismo: Desafios e soluções na Zâmbia" é um trabalho conjunto dos grupos de albinismo da Zâmbia, explicou o Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos (ACNUDH) na divulgação do trabalho.

Segundo o estudo, embora existam "leis no país que podem ser usadas em relação" a ataques contra albinos, a investigação apresentada mostra que não existe nada que "criminalize a posse de partes do corpo pertencentes a uma pessoa com albinismo".

Além disso, de acordo com o documento, "não existe nenhuma lei que proíba os feiticeiros e curandeiros tradicionais de usar partes do corpo humano, incluindo cabelo ou unhas, seja de uma pessoa viva ou morta".

Neste país de 19 milhões de habitantes, em que em 2010 cerca de 25.324 eram albinos, as pessoas com esta condição "são alvo de ataques com base na sua cor diferente", alertou o estudo que diz que isso "constitui uma discriminação racial".

Essa diferença de cor fez com que surgissem falsas crenças e as pessoas albinas são sujeitas a ataques físicos e verbais, lamentou.

"Algumas pessoas acreditam erradamente que as partes do corpo de pessoas com albinismo podem trazer boa sorte ou riqueza se forem usadas em práticas rituais. Isto faz com que as pessoas com albinismo sejam sujeitas a raptos, mutilações e assassínios, atos que constituem frequentemente uma violação de vários direitos, incluindo o direito à vida, à dignidade, à integridade física, à liberdade, à igualdade e à não-discriminação", alertou.

Por sua vez, segundo a investigação, esta discriminação é também visível na violação dos direitos à educação, emprego e saúde.

Por exemplo, embora existam alguns esforços para fornecer protetor solar gratuito às pessoas com albinismo, incluindo a Agência da Zâmbia para Pessoas com Deficiência, muitas organizações afirmaram que continua a ser difícil obtê-lo e que, por vezes, é entregue fora de prazo ou em quantidades insuficientes.

De acordo com o relatório, estas pessoas podem ser consideradas portadora de deficiência e, assim, "não estão completamente desprovidas de proteção legal".

No entanto, a investigação verificou que o quadro jurídico nacional na Zâmbia "fica aquém da proteção adequada dos direitos das pessoas com albinismo" e não "protege de forma abrangente os seus direitos".

Por outro lado, o estudo mostrou ainda que, "mesmo quando existem leis relevantes em vigor, estas não são devidamente aplicadas para garantir o pleno acesso à Justiça".

Assim, é recomendada "a incorporação na legislação nacional da Zâmbia os instrumentos internacionais e regionais relevantes em matéria de direitos humanos, a fim de garantir que tais disposições sejam aplicáveis".

O relatório frisou que não existem registos oficiais de todos os casos que foram apresentados à polícia, ao sistema judicial ou a qualquer outra autoridade na Zâmbia, nação vizinha de Moçambique. No entanto, entre 2015 e 2021, a ONU registou 11 casos de ataques.

O albinismo é uma doença genética rara, não contagiosa, caracterizada por uma falta de pigmentação de melanina na pele, no cabelo e nos olhos.

Os curandeiros africanos podem chegar a gastar mais de 70 mil euros por cada órgão de uma pessoa albina. A profanação de sepulturas é também uma realidade, para se saquearem as ossadas de albinos enterrados.

https://www.saudemais.tv/noticia/57722-legislacao-na-zambia-e-insuficiente-para-proteger-cidadaos-albinos-onu

AÇÃO SOLIDÁRIA EM ANGOLA

Associação angolana de médicos leva cuidados de saúde a centenas de albinos no Bié

Publicado a: 05/05/2025 - 17:29

O albinismo afecta aproximadamente uma em cada 5 000 pessoas no mundo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Em Angola são cerca de 7 000 pessoas, segundo as autoridades locais. A associação Lumina Africa promoveu uma acção solidária de cuidados médicos, no início de Maio, na província do Bié, município do Andulo, no centro sul do país.

Cerca de 7 000 pessoas são portadoras de albinismo em Angola. Aqui, a associação lumina Africa leva a cabo uma acção solidária de cuidados médicos no município de Andulo, na província de Bié, em Angola. © Regiane Silva, médica e voluntária na associação Lumina Africa

Na semana passada, nos primeiros dias de Maio, uma equipa de médicos da associação Lumina África, em parceria com a associação volta a Africa, viajou até ao Bié, no município do Andulo, centro de Angola, para realizar uma acção solidária junto de pessoas com albinismo.

As consultas beneficiaram a uma centena de crianças e de adultos com albinismo, entre os quais foram diagnosticadas 12 suspeitas de cancro da pele.

Regiane Silva, médica de clínica geral, especializada em albinismo, lidera este projecto voluntário que juntou uma equipa de médicos, enfermeiros, cirurgiões e fisioterapeutas da Lumina África.

RFI: Como chegaram a diagnosticar as doze suspeitas de cancro da pele?

Regiane Silva: Não é a primeira vez que vamos até ao Andulo, na província do Bié. Fomos pela primeira vez em 2022, atendemos também centenas de albinos. Antigamente, aqui em Angola, as pessoas falavam que era feitiçaria, essas coisas místicas. Mas são simplesmente pessoas normais que têm um distúrbio da ausência de melanina no corpo, na coloração da pele. O albinismo é genético. Geralmente um dos pais tem um gene que acaba predominando e a criança sai albina. Fica com os olhos muito sensíveis e a cor da pele super clarinha porque tem ausência parcial ou total de melanina.

O diagnóstico que fizemos não é definitivo. Essas pessoas foram encaminhadas para o Hospital de Oncologia, porque lá no Andulo o hospital municipal não tem essa condição. Se não houver um oncologista no hospital provincial, eles vão mandar para o oncologista aqui de Luanda. O oncologista vai fazer as avaliações de acordo com as nossas observações, ou seja 70 a 80% de probabilidade de se tratar de cancro da pele.

RFI: Em que estado de saúde é que se encontravam as pessoas que atendeu, como é que as sentiu?

Regiane Silva: Quando são crianças, a gente consegue olhar e ver se está sendo bem tratado. É mais fácil. As doze pessoas a quem fizémos esse diagnóstico de possibilidade de cancro são pessoas adultas, com a pele quase queimada. Eles são muito sensíveis, tanto à luz solar, como a certas luzes interiores que lhes são desaconselhadas.

As crianças que eu encontrei estão com uma qualidade um pouco melhor do que da última vez que lá estive. Muitas delas usam chapéu. Os adolescentes e adultos é que por vezes apresentam estados bem deteriorados. E sobretudo nessa zona de Angola, em que eles trabalham muito na área de agricultura e expõem-se à luz solar.

Muitas vezes não têm dinheiro para ter hidratantes, protectores solar, protectores labiais e nota-se pela deterioração do aspecto físico ao longo da idade, ele enfraquece quando a pessoa não tem a condição básica mínima. Trouxémos connosco vaselina, e um equivalente de protectores solares, que desta vez não tínhamos recebido como donativos.

Cerca de 7 000 pessoas são portadoras de albinismo em Angola. Aqui, a associação lumina Africa leva a cabo uma acção solidária de cuidados médicos no município de Andulo, na província de Bié, em Angola. © Regiane Silva, médica e voluntária na associação Lumina Africa

RFI: O facto de serem associações, através de acções solidárias, que trazem produtos e cuidados junto das populações com albinismo, revela que as iniciativas governamentais são insuficientes nessa área?

Regiane Silva: O importante, e é o que temos feito, é conscientizar, é informar as pessoas, porque pensam que basta protector solar. Mas o salário mínimo aqui são 70.000 kwanzas, um protector solar na farmácia custa entre 20 a 30000 kwanzas. Imagine uma família com cinco pessoas...

RFI: Como é que fazem nesse caso, se não têm apoios governamentais para facilitar a compra, por exemplo, através de subvenções?

Regiane Silva: Não há. Por isso é que a minha organização Lumina Africa apoio a causa dos voluntários. Tenho trabalhado com uma farmácia que nos prometeu acesso a óculos graduados, mas ainda não consegui um oftalmologista que faça consultas gratuitas. Aqui nós vivemos em um mundo extremo, onde um é muito, outro é nada. Ninguém vai para essas regiões recuadas prestar apoio.

Cerca de 7 000 pessoas são portadoras de albinismo em Angola. Aqui, a associação lumina Africa leva a cabo uma acção solidária de cuidados médicos no município de Andulo, na província de Bié, em Angola. © Regiane Silva, médica e voluntária na associação Lumina Africa

RFI: Em Angola, já não se morre por albinismo, mas ainda há casos, nalgumas províncias angolanas de bébés com albinismo que foram mortos no acto de nascimento.

Regiane Silva: Sim, é verdade. Alguns, quando não são mortos no acto do nascimento, mesmo aqui em Luanda, são abandonados, porque algumas famílias ainda têm a ideia de que são bruxos, de que é feitiçaria. Outras acreditam que o albinismo é contagioso e recusam aproximar-se das pessoas com albinismo.

Eu já estive em quase todos os países de África, trabalhei na Nigéria, estive na Etiópia, que também tem um grande preconceito por falta da informação sobre albinos. E vejo que hoje em Angola existe menos preconceito à volta desta doença. Ainda existe, mas tem diminuído. Talvez porque hoje haja mais acesso à televisão. A informação acaba mudando um pouco os hábitos.

A médica Regiane Silva e a equipa da Lumina Africa voltarão ao Bié, ao município do Andulo, em outubro de 2025. O albinismo é uma patologia que toca todos os seres vivos: seres humanos, plantas e animais.

https://www.rfi.fr/pt/programas/ci%C3%AAncia/20250505-associa%C3%A7%C3%A3o-angolana-de-m%C3%A9dicos-leva-cuidados-de-sa%C3%BAde-a-centenas-de-albinos-no-bi%C3%A9

À FLOR DA PELE

Albinismo é tema de curta que estreia este mês em festival no Rio

Publicado em 11 abril, 2025

Joselito, negro, 65, descobriu que era albino aos 20 anos quando fora usado como exemplo numa aula por sua professora de Biologia. Laís, negra, 7, albina, com a ajuda da mãe entendeu desde nova que o albinismo não é uma condição limitante. Joselito mora em Salvador, Laís, no Rio de Janeiro. Distantes geograficamente, dividem os desafios de uma condição e uma complexa rede ancestral. O curta observacional, À Flor da Pele, acompanha os dois personagens em sua jornada diária com o albinismo.

Joselito é filho de mãe indígena e de pai negro. Descobrir-se albino tardiamente custou ao baiano sérios problemas de pele. Foi submetido a mais de 100 procedimentos cirúrgicos para remover lesões pré-cancerígenas. Apesar disso, costuma manter otimismo e bom humor. Numa das cenas, diverte-se com a enfermeira durante o procedimento de remoção de uma das lesões nas costas. Diferente de Joselito, Laís é acompanhada desde que nasceu, quando fora diagnosticada como albina. Patrícia, a mãe, conta que a princípio tomou um susto, mas logo em seguida entendeu que a filha veio para lhe dar coragem e mudar a forma de pensar sobre a condição.

O entrelaçar das histórias é visível também na montagem realizada por Natara Ney. Numa das cenas, Laís está à mesa com os pais. Em off, ouvimos a voz de Joselito, que conta a história do nascimento do irmão que também é albino. Momentos distintos quanto ao contexto, porém interligados pela condição dos personagens.

À Flor da Pele tem direção e roteiro da carioca Danielle Villanova. Danielle foi produtora executiva do documentário Fico Te Devendo Uma Carta Sobre o Brasil, que conquistou Menção Honrosa do Júri Oficial no IDFA em 2019 e no Festival É Tudo Verdade em 2020. Também foi coordenadora de produção do documentário Divinas Divinas, de Leandra Leal. À Flor da Pele é sua estreia na direção. O curta irá estrear no Festival Curta Cinema no Rio de Janeiro, que acontece de 23 a 30 de abril.

Sobre o doc: https://www.aflordapelefilme.com/

https://algomais.com/albinismo-e-tema-de-curta-que-estreia-este-mes-em-festival-no-rio/

ALBINOS SERTANEJOS

1ª dupla sertaneja albina do Brasil é de Tatuí

Irmãos Silvio e Silvano cresceram na Casa do Bom Menino, após falecimento da mãe

Desde outubro do ano passado, dois irmãos criaram a primeira dupla sertaneja albina do Brasil. Silvio e Silvano cresceram na Casa do Bom Menino, após o falecimento da mãe, e, ao completarem 18 anos, deixaram o local e perderam o contato entre si.

Alguns anos depois, em outubro de 2024, reencontraram-se em São Paulo e decidiram formar a dupla sertaneja. Na verdade, eles se chamam Silvio Flaviano Gaspar, de 43 anos, e Silvano Calazans de Campos Gaspar, 45.

Segundo relatado por Campos Gaspar, mesmo com a separação, os irmãos nunca deixaram de se falar, e, quando se reencontraram, decidiram “tocar para frente o sonho de infância”.

A dupla relata gostar de música desde criança, além de sempre ouvir das professoras que “tinham jeito para música”. No entanto, como moravam em um orfanato, “viam o sonho como distante”.

De acordo com Flaviano Gaspar, ele “nunca deixou o sonho passar”. Após completar 18 anos, começou a trabalhar em outras áreas e a constituir família, mas, sempre que podia, participava de campeonatos de karaokê em barzinhos. Já Campos Gaspar também acabou se afastando da música por um tempo, para estudar e trabalhar.

Desde o reencontro no ano passado, quando decidiram investir na carreira sertaneja, os irmãos passaram a morar em São Paulo — Campos Gaspar já residia na cidade; Flaviano Gaspar se mudou por conta da dupla.

Eles entraram em contato com Eduardo Gomes, que tem ligação com várias duplas sertanejas nacionais, como Rick e Renner, Rio Negro e Solimões e Zé Neto e Cristiano. Com a ajuda de Gomes, os irmãos gravaram clipes em Atibaia (SP).

“Antes de ele assumir o compromisso com a gente, quis ouvir o Silvio cantando. Depois, ele foi me ouvir individualmente, e só então juntou a dupla para ver se dava ‘para fazer alguma coisa’”, comentou Campos Gaspar.

“Ele gostou do timbre, achou bem diferente. O fato de sermos a primeira dupla albina do Brasil e de sermos de Tatuí, a Capital da Música, dá um peso também. Então, tem todo esse aparato”, opinou.

A dupla pretende fazer o lançamento oficial com um show em Tatuí e, para que isso ocorra, informa estar se comunicando com a administração municipal.

Segundo os irmãos, prefeituras de outras cidades, como Sorocaba, Boituva e Itapetininga, já demonstraram interesse, mas o foco, por enquanto, é Tatuí, cidade natal da dupla.

“Fazer o lançamento em Atibaia ‘seria um pulo’, pois já tivemos apoio lá para a gravação, com chácara e tudo, mas o nosso objetivo maior é Tatuí. Queremos gravar um DVD ao vivo em Tatuí”, contou Campos Gaspar. O desejo dos irmãos é iniciar uma turnê no município e, a partir daí, procurar outras cidades para realizar shows.

De acordo com a dupla sertaneja, a turnê se chama “Girassol”, e o show já está “praticamente pronto”. Eles estão ensaiando clássicos sertanejos, além de músicas inéditas e autorais.

“Nós quisemos resgatar todas as raízes do sertanejo. Eu sou sociólogo de formação. Então, fizemos toda uma análise em cima das músicas”, complementou Campos Gaspar.

Ainda segundo o cantor sertanejo, a dupla teve, recentemente, pelo Ministério da Cultura, por meio da Lei Rouanet, a aprovação do projeto “Raízes do Brasil: Clássicos Sertanejos”, com o objetivo de apresentar grandes clássicos da música pela voz de Silvio e Silvano.

O projeto trata-se de uma mostra de música instrumental caipira sertaneja que “irá resgatar os principais clássicos sertanejos do Brasil”. O evento é voltado a “reviver a música sertaneja raiz, os clássicos e a moda de viola”.

“O projeto propõe dez apresentações musicais envolvendo os clássicos, músicas autorais e independentes interpretados pela primeira dupla sertaneja albina do Brasil”, comentam os irmãos.

A aprovação foi no valor de R$ 283.932 e o projeto agora está na fase de captação de recursos.

“O projeto está todo estruturado. A única coisa que estamos esperando é partir de Tatuí. Nosso sonho é fazer o show na cidade, seja na Concha, no coreto da Praça da Matriz ou em qualquer outro local onde a prefeitura tenha interesse”, finalizaram.

As músicas da dupla sertaneja podem ser ouvidas no YouTube, no canal “Silvio & Silvano”, e no Spotify, com o nome homônimo. Entre as canções disponíveis nas plataformas, estão: “Você se Foi”, “Girassol” e “Amor Bloqueado”.

https://oprogressodetatui.com.br/1a-dupla-sertaneja-albina-do-brasil-e-de-tatui/

ELOÁH VEIO PRA SURPREENDER

"Eu não entendia como um casal negro teve uma criança branca e loira", admite mãe de menina albina

Thais Cristina, de Carapicuíba (SP), já tinha dois filhos quando deu à luz Eloáh. Na época, ela ficou em choque ao se deparar com um bebê branco — "Eu pensava: 'Como vou explicar para a sociedade que tive uma criança branca, sendo negra e tendo um marido negro?'", lembra. Hoje, com 7 anos, a menina é modelo e a família fala com orgulho sobre a condição

Por Sabrina Ongaratto

Os longos cabelos cacheados e platinados de Eloáh, 7 anos, e sua pele extremamente branca chamam atenção por onde ela passa. Tanto que a pequena é uma modelo bastante requisitada pelas agências. Mas, no parto, a mãe, que é negra e tem outros dois filhos, admite que o sentimento foi de surpresa. "O meu primeiro impacto foi de não conseguir abraçá-la. Eu não entendia o que estava acontecendo — como um casal negro teve uma criança branca e loira? Eu fiquei com os olhos estatelados para o pai dela, com medo de ele me questionar porque ela era branca", lembra Thais Cristina, de Carapicuíba, São Paulo.

"A médica viu que eu estava assustada e disse: 'Mãe, calma, ela é albina'. Foi quando a abracei, mas continuava surpresa. Eu não estava relaxada — ainda não sabia o que era albinismo. Eu sentia medo e pensava: 'Como vou explicar para a sociedade que tive uma criança branca, sendo negra e tendo um marido negro?", afirma.

Eloáh tem o chamado albinismo oculocutâneo, que engloba cabelos, olhos e pele. Portanto, sua condição vai além da aparência. Os cuidados com o sol são muitos — a pequena não sai sem protetor solar, chapéu, óculos e possui baixa visão. Em depoimento exclusivo à CRESCER, a mãe contou como são os cuidados e de que forma tem contribuído para que a filha e outras crianças albinas encontrem um mundo melhor e mais informado. "Hoje, posso dizer que ando tranquilamente com ela e, quando perguntam, explico com clareza porque ela nasceu albina", afirma.

Eloáh com a mãe, Thais — Foto: @aquino_photo/@crioulinhos_ofc

"Sempre comentei com meu marido sobre o desejo de engravidar novamente e ter o acompanhamento do pai do bebê de perto — nas consultas, ultrassons, no nascimento, segurando minha mão. Eu não tive isso com meus dois primeiros filhos do primeiro relacionamento, então, decidimos tentar. Parei com o anticoncepcional, mas, cerca de um mês depois, desisti — minha caçula já estava com 8 anos e fiquei com receio de começar tudo de novo. Decidi fazer um teste de gravidez antes de voltar a tomar anticoncepcional e estava lá: o 'positivo'. Então, costumo dizer que Eloáh foi planejada, desisti no meio do processo, mas Deus já tinha abençoado.

Minha gestação foi muito tranquila — trabalhei até o fim e não tive nenhuma alteração, nada de diferente. Na época, eu frequentava a igreja e lembro de o pastor colocar a mãe na minha barriga e dizer: 'Essa é uma promessa de Deus na sua vida. Ela vai ser diferente de tudo o que você já viu. É para você cuidar e honrar o anjo dele'. Eloáh nasceu de parto normal e, quando a vi pela primeira vez, era uma criança muito branquinha, muito gordinha (4,5 kg) e grande (56 cm). O meu primeiro impacto foi de não conseguir abraçá-la. Eu não entendia o que estava acontecendo — como um casal negro teve uma criança branca e loira? Eu fiquei com os olhos estatelados para o pai dela, com medo de ele me questionar porque ela era branca. E ele lá, chorando, emocionado. Me ajudou, deu força e cuidou de mim.

A médica, vendo que eu estava assustada, disse: 'Mãe, calma, ela é albina'. Foi quando a abracei, mas continuava muito surpresa. Eu não estava relaxada — ainda não sabia o que era albinismo. Eu sentia medo e pensava: 'Como vou explicar para a sociedade que tive uma criança branca, sendo negra e tendo um marido negro? Como vou andar na rua?'. Eu sabia que ela era minha filha, mas achava que as pessoas iriam me julgar e apontar o dedo. Não sabia como seria minha reação aos olhares das pessoas para mim.

Eloáh, bebezinha, com a mãe e os irmãos maternos — Foto: Reprodução/Instagram

Antes da alta, um oftalmologista foi chamado para confirmar se ela tinha albinismo ocular também. Eloáh tem o chamado albinismo oculocutâneo, que engloba cabelos, olhos e pele. Não conheço ninguém da nossa família que tem a condição. Lembro que, no pós-parto, a primeira coisa que fiz foi pesquisar o que era albinismo — eu queria me acalmar, estava muito tensa. Então, fui no Google e busquei mais informações. Soube que pessoas negras também poderiam nascer albinas e isso foi me tranquilizando. Eu recém havia parido e estava preocupada em como explicar para as pessoas o motivo de a minha filha ser branca. E, com a graça de Deus, encontrei um médico que, com muita empatia, esclareceu porque ela era albina e falou sobre todos os cuidados que precisávamos ter — sai de lá mais leve.

Eloáh com os pais — Foto: Reprodução/Instagram

No início, eu entendia o que era albinismo, mas não sabia explicar em palavras. E, realmente, muitas pessoas me perguntavam na rua — algumas de uma forma até sarcástica. Teve quem achasse que eu era babá dela. Quando ela me chamava — 'mamãe' —, as pessoas logo olhavam com estranheza. Depois, percebi que nossa missão era educar e informar sempre com educação. Quanto maior o número de pessoas sabendo sobre a condição, mais contribuiríamos para um mundo melhor para ela e para as outras crianças albinas.

Eloáh também sabe sobre sua condição. Quando ela passou a entender melhor, comecei a explicar para que ela conseguisse explicar para os amiguinhos. Eu tenho mais dois filhos do primeiro relacionamento — uma menina e um menino — e o pai dela tem três. Então, ela tem bastante irmãos. No início, alguns tiveram ciúmes não apenas por ela ser bebê, mas também pelo albinismo, já que virou o centro das atenções. Chegavam a falar que ela parecia um bebê reborn. Hoje, felizmente, todos convivem em paz.

Thais e Eloáh — Foto: @aquino_photo/@crioulinhos_ofc

Seus amigos já se acostumaram e sempre que alguém pergunta, ela responde: 'Eu sou albina, eu sou linda'. Mas sua condição vai além da aparência. Como ela tem zero melanina, requer muitos cuidados — precisa de muita proteção solar, pois qualquer exposição pode resultar em queimaduras, além do risco de câncer de pele. Ela toma sol por pouco tempo e somente pela manhã ou finalzinho do dia. Usamos um protetor indicado pelo dermatologista e repassamos, pelo menos, a cada uma hora. Ela tem baixa visão, não tem melanina na retina, então, também precisa de proteção nos olhos. Ela sente muita sensibilidade sem os óculos escuros e, a cada seis meses, faz exame para verificar a vitamina D no sangue.

Enquanto eu não conseguia explicar claramente para as pessoas o que era o albinismo, não saia de dentro de casa. No início, isso mexeu muito comigo. Depois, com 1 ano e três meses, fizemos um book e as agências começaram a nos procurar. Por ter um perfil diferente, ela é muito requisitada. Eloáh realmente chama atenção por onde passa, é uma criança carismática e conversadeira. Hoje, posso dizer que ando tranquilamente com ela pelas ruas e, quando perguntam, explico com clareza porque ela nasceu albina."

Mãe e filha — Foto: @aquino_photo/@crioulinhos_ofc

https://revistacrescer.globo.com/saude/noticia/2025/01/eu-nao-entendia-como-um-casal-negro-teve-uma-crianca-branca-e-loira-admite-mae-de-menina-albina.ghtml