ELEIÇÕES SANGRENTAS

As pessoas com albinismo que viram alvo por superstição durante eleição: 'Muito medo'

Legenda da foto,Segundo algumas superstições na Tanzânia, partes do corpo de pessoas com albinismo podem trazer sorte. Uma em cada 19 pessoas é portadora do gene do albinismo neste país do leste da África

Alfred Lasteck

BBC Africa

31 outubro 2025

Aviso: este artigo contém detalhes de violência gráfica que algumas pessoas podem achar chocantes.

Na Tanzânia, cada período eleitoral reabre feridas antigas para Mariam Staford, 42 anos.

Para a maioria, os comícios, cantos festivos e mensagens de campanha são oportunidades de fazer sua voz ser ouvida. Mas para pessoas com albinismo, eles representam fonte de terror.

"A primeira coisa que me vem à mente é o medo", conta ela à BBC, enquanto os eleitores se preparavam para votar em um presidente e no parlamento na última quarta-feira (29/10).

"Sei que os assassinatos de pessoas com albinismo acontecem principalmente em períodos eleitorais na Tanzânia, quando as crenças em feitiçaria se intensificam. Por isso não participo das campanhas… Tenho muito medo."

O albinismo é raro, afetando uma em cada 17 mil pessoas aproximadamente. Mas na Tanzânia, os números são altos: a condição afeta cerca de 30 mil pessoas na Tanzânia (uma a cada 2,3 mil pessoas), é uma doença genética rara que reduz a melanina, o pigmento que dá cor à pele, aos olhos e aos cabelos. Em alguns casos, o distúrbio também provoca problemas de visão.

A superstição transformou pessoas com essa condição em alvos privilegiados. A falsa crença de que partes do corpo de pessoas com albinismo trariam riqueza, sorte ou sucesso político alimentou ataques em toda a Tanzânia.

Ativistas afirmam que essas crenças se intensificam perto das eleições, quando há disputas pelo poder político.

Mariam conhece pessoalmente esse perigo.

Em 2008, um dos anos mais sangrentos para pessoas com albinismo na Tanzânia, durante os preparativos para as eleições locais, homens armados com facões invadiram seu quarto em Kagera, uma região do noroeste do país.

Eles chegaram tarde da noite, cortaram sua mão direita (acima do cotovelo) e a levaram, depois cortaram também a mão esquerda…

No dia seguinte, Mariam foi levada inconsciente a um posto de saúde, e o médico que a examinou disse: "Essa pessoa já está morta, leve-a para casa e enterre-a."

Contra todas as expectativas, Mariam sobreviveu; mas ela estava grávida de cinco meses e seu bebê não sobreviveu.

O ataque não apenas deixou Mariam com deficiências permanentes, mas também a obrigou a abandonar Kagera, um dos epicentros dos assassinatos rituais de pessoas albinas na época.

Ela acabou se estabelecendo na região relativamente pacífica do Kilimanjaro, onde uma associação de defesa dos direitos das pessoas albinas, Under the Same Sun (Sob o Mesmo Sol, na tradução livre), construiu uma casa para ela e a ensinou a tricotar. Hoje, ela faz suéteres.

Dezessete anos depois, o trauma persiste.

"Mesmo agora, às vezes sonho com aquela noite", conta Mariam. "Quando acordo, toco meus braços e lembro que eles não estão mais lá. É uma experiência da qual nunca escaparei."

O que aconteceu com Mariam faz parte de uma série de ataques direcionados a pessoas albinas e a partes de seus corpos.

A Under the Same Sun relata que 211 incidentes desse tipo foram registrados na Tanzânia entre 2008 e hoje:

79 ataques resultaram na morte da vítima;

100 pessoas foram mutiladas, mas sobreviveram;

3 vítimas não foram feridas;

2 vítimas foram sequestradas e ainda estão desaparecidas;

27 túmulos foram profanados e partes de corpos saqueadas.

Somente no ano de 2008, pelo menos 35 pessoas com albinismo foram assassinadas, e muitos outros casos provavelmente não foram reportados.

Esses assassinatos geraram condenação internacional e levaram a uma repressão por parte do governo. O presidente da época, Jakaya Kikwete, condenou os ataques e pediu medidas firmes contra os assassinos.

Como consequência, a Tanzânia intensificou as investigações sobre assassinatos de pessoas com albinismo ligados à feitiçaria e reforçou as leis contra a discriminação.

Também foram feitos esforços para conscientizar o público sobre o problema.

Em uma rotatória da cidade de Sengerema, no noroeste do país, um monumento foi erguido em memória das crianças, mulheres e homens albinos que perderam a vida ou foram mutilados durante ataques.

A estátua em tamanho real representa um pai carregando uma criança albina nos ombros, enquanto a mãe a protege do sol.

O nome de Mariam está gravado no monumento, assim como o de Mariamu Emmanuel, que tinha apenas cinco anos quando foi morta em 2008.

Sentado em sua casa em Mwanza, seu irmão, Manyashi Emmanuel, hoje com 25 anos, lembra-se daquele dia. A dor ainda o assombra.

"Eu tinha oito anos e vi suas pernas, mãos e língua arrancadas pelos agressores… Desde então, tenho medo. É particularmente difícil ouvir falar de ataques quando as eleições se aproximam."

Um ataque foi registrado este ano, em junho, na cidade de Simuyu, no noroeste do país. A vítima saiu ilesa, mas foi colocada em local seguro.

A presidente Samia Suluhu Hassan recentemente alertou contra o que chamou de crenças tradicionais potencialmente perigosas, afirmando que elas não têm lugar nas eleições tanzanianas.

"Senyi Ngaga, comissária distrital de uma das áreas mais expostas aos ataques, afirma que as campanhas de conscientização do governo ajudaram a melhorar a compreensão da situação, mas que as zonas rurais ainda são vulneráveis às superstições e à discriminação.

Ela defende maior envolvimento de todos os membros da comunidade para pôr fim aos ataques.

"Recentemente organizamos um festival com curandeiros tradicionais, onde discutimos juntos", disse a comissária à BBC.

"Com a aproximação das eleições, também os aconselhamos a serem bons embaixadores, incentivando outros a rejeitar tais atos e a garantir a proteção das pessoas com albinismo."

Legenda da foto,Um monumento foi erguido para homenagear as pessoas com albinismo que foram atacadas

Embora grupos de defesa dos direitos humanos e sobreviventes afirmem que o governo ainda tenha muito trabalho a fazer, avanços foram alcançados.

As campanhas de conscientização, os programas da sociedade civil e as iniciativas de inclusão escolar ajudaram a reduzir os incidentes em algumas regiões.

As comunidades começam, pouco a pouco, a entender que pessoas com albinismo não são amaldiçoadas e que superstições podem ter consequências fatais.

Mas o assassinato, no ano passado, de Asimwe Novath, uma menina de dois anos, raptada de sua casa na região de Kagera, lembrou que o problema ainda persiste.

Testemunhas relataram que a menina foi forçadamente levada por dois homens não identificados enquanto brincava com a mãe.

Dezessete dias depois, partes do corpo de Asimwe foram encontradas dentro de uma sacola, abandonada sob uma ponte na mesma região. Seu corpo foi posteriormente enterrado na casa da família.

Nove suspeitos foram acusados de assassinato premeditado relacionado a este crime, mas o caso ainda não foi concluído.

Para Mariam, o episódio trouxe à tona lembranças perturbadoras.

"Isso me lembrou da minha própria noite de agressão em 2008. Eu conheço essa dor e sei que a mãe dela nunca esquecerá."

Sua experiência mostra que o medo faz parte de seu dia a dia. Ela evita sair sozinha e raramente deixa sua casa sem acompanhamento.

À medida que se aproximava a votação de quarta-feira, Mariam declarou que não votaria, cética quanto ao impacto que isso teria em sua vida.

Ela passou o dia tranquila, em sua casa, no Kilimanjaro.

https://www.bbc.com/portuguese/articles/c8dr73ngv9qo

PLANTAS ALBINAS

Já ouviu falar em plantas albinas? Entenda como elas sobrevivem!

A ausência parcial ou completa de clorofila nas folhas impacta na produção de energia através da fotossíntese e, consequentemente, no desenvolvimento e no crescimento das espécies albinas

Por Marina Alencar

Plantas albinas não conseguem realizar fotossíntese devido à ausência de clorofila e, portanto, não costumam sobreviver por longos períodos — Foto: Jasper Shide/Wikimedia Commons

O albinismo costuma ser definido como uma condição genética rara que causa a falta ou redução da melanina, o pigmento que dá cor à pele, ao cabelo e aos olhos. Mas você sabia que este termo também é válido no universo das plantas? Apesar da beleza única, elas enfrentam grandes desafios para a sobrevivência.

"As plantas exibem uma paleta de cores incríveis, e isso se deve a diversos compostos, entre eles carotenoides, antocianinas, flavonoides, taninos, entre outros. No entanto, a estrela principal e a mais conhecida é a clorofila. Ela absorve a maior parte do espectro de luz visível, mas reflete o verde. É por isso que a maioria das plantas que vemos são verdes", explica Juliane Ishida, professora do departamento de genética da Esalq-USP.

A clorofila é um pigmento verde encontrado em plantas, responsável pela absorção da luz solar no processo de fotossíntese — Foto: Unsplash/Anthony Lee/CreativeCommons

As plantas albinas não produzem clorofila, por isso, não são verdes. Mas também não são necessariamente brancas! "Elas possuem uma baixa concentração ou ausência de carotenoides e antocianinas, que dão cores mais expressivas como roxo, vermelho ou azul. A ausência desses pigmentos mais fortes pode revelar outras cores, como tons de marrom ou um amarelo pálido. Ou seja, é raro uma planta completamente sem nenhuma coloração", ela esclarece.

Como a mutação genética afeta a produção de clorofila?

Segundo a bióloga Cecília Azevedo de Souza, supervisora técnica do Horto Botânico da UERJ e doutoranda em Biologia Vegetal, o albinismo é uma característica recessiva controlada por vários genes, que pode ser causada por mutações. Algumas dessas mutações afetam os genes que regulam a produção de clorofila ou a distribuição dos cloroplastos nas células.

"O cloroplasto é a organela celular responsável pela produção de compostos orgânicos essenciais para o desenvolvimento da planta, a partir da fotossíntese, sendo a clorofila o pigmento responsável pela absorção, transferência e conversão da energia luminosa do sol em energia química. Uma vez ausente em determinadas células, a fotossíntese não ocorrerá naquela região e, consequentemente, a área fica despigmentada", explica.

Mutações genéticas podem levar a plantas com folhas completamente brancas ou variegadas — Foto: Wilfredor/Wikimedia Commons

Em contrapartida, Juliane revela que nem sempre o que ocorre é uma mutação genética. "A ausência do verde pode estar ligada, por exemplo, à falta de fatores externos que levam ao amadurecimento dos cloroplastos. Há casos em que uma ou mais alterações genéticas podem levar ao albinismo. Elas podem afetar a síntese de clorofila ou a formação dos próprios cloroplastos, entre outros. Se isso acontece em todos os tecidos e no início da vida, a planta não sobrevive", acrescenta a professora.

Tipos de albinismo em plantas

Existem dois tipos principais de albinismo no reino vegetal: plantas totalmente albinas, que não produzem clorofila e não conseguem sobreviver por muito tempo; e parcialmente albinas, quando apresentam áreas com e sem clorofila.

"As plantas albinas são capazes de sobreviver, apesar de poderem ter problemas fisiológicos pela menor concentração de clorofila total na planta. Inclusive, as parcialmente albinas têm sido muito procuradas no mercado de plantas ornamentais, denominadas plantas variegadas", classifica a bióloga.

Plantas sem clorofila conseguem sobreviver?

A Monotropa uniflora é uma exceção entre as plantas albinas pois consegue sobreviver mesmo com a ausência de clorofila — Foto: Jdshide/Wikimedia Commons

Chegamos na parte mais interessante: a sua sobrevivência. "De forma geral, não. As plantas dependem da clorofila para realizar a fotossíntese, processo no qual produzem seu alimento ao transformar energia luminosa em energia química, fundamental para a sobrevivência e o crescimento. Existem exceções, como é o caso de plantas que parasitam outras plantas ou que se associam a fungos em relações simbióticas, porém, são casos bastante específicos", desvenda a bióloga.

Para sobreviver, elas precisam 'roubar' os fotoassimilados (os açúcares produzidos pela fotossíntese) de outras plantas. "Essas são as plantas parasitas. Algumas são parasitas facultativas, que produzem seu próprio alimento através da fotossíntese. No entanto, se uma planta hospedeira estiver por perto, elas podem mudar seu estilo de vida para o heterotrófico e começam a extrair nutrientes da hospedeira. É uma adaptação incrível que mostra a diversidade de estratégias de sobrevivência no mundo vegetal", complementa a professora.

Existem também as plantas mico-heterotróficas, que não apenas perderam a capacidade de fazer fotossíntese, mas também não parasitam outras plantas diretamente. "Elas obtêm seu alimento de outras plantas, através de espécies de fungos micorrízicos, permitindo que essas plantas singulares sobrevivam e prosperem. É entre as plantas mico-heterotróficas que encontramos espécies completamente brancas, popularmente conhecidas como plantas fantasmas", ela continua.

Variegação: o albinismo parcial em plantas

A Monstera deliciosa variegata possui manchas brancas ou amareladas nas folhas devido a uma mutação genética que impede a produção de clorofila em certas áreas — Foto: Yercaud-elango/Wikimedia Commons

As plantas variegadas nada mais são do que plantas parcialmente albinas. "É como o mercado de plantas ornamentais costuma chamar as plantas parcialmente albinas. A caraterística pode ser estimulada por fatores ambientais, deficiências nutricionais e infecções virais. Pode ocorrer de forma natural, mas atualmente tem sido favorecida por meio de cruzamentos e seleções artificiais para o consumo", destaca Cecília.

Algumas de suas células têm dificuldade em produzir clorofila ou alguma proteína essencial para a fotossíntese, ou até mesmo em amadurecer seus cloroplastos. "Ao mesmo tempo, outras células na mesma planta estão funcionando perfeitamente, produzindo clorofila e realizando a fotossíntese normalmente. O resultado visível dessa "mistura" de células é o fenótipo variegado, com manchas amarelas. Essas manchas podem ocupar toda uma folha e grande parte da planta", justifica Juliane.

A professora explica que uma das causas mais comuns da variegação são os elementos de transposição. "São sequências de ácidos nucleicos que podem se mover de uma parte do genoma para outra. Quando um desses elementos se insere em uma região crucial para a formação dos cloroplastos ou a produção de clorofila, existe a possibilidade daquela célula, e as células subsequentes que derivam desta primeira, perderem a cor verde", diz.

Sendo assim, nas áreas da planta que permanecem verdes, esse elemento de transposição não se inseriu ou não causou interrupção. É essa 'dança genética' que cria as belas e diversas padronagens das plantas variegadas.

Como o albinismo total e parcial afeta o desenvolvimento do vegetal?

Plantas com albinismo parcial, ou seja, com redução na produção de clorofila podem apresentar um desenvolvimento mais lento e um porte menor em comparação às variedades verdes — Foto: Mokkie/Wikimedia Commons

É nas folhas que a maior parte do processo fotossintético ocorre. "Quanto mais partes albinas essa folha possuir, menos clorofila ela terá e menos fotossíntese será capaz de realizar, podendo gerar um déficit energético na planta, que impactará nos processos fisiológicos do vegetal como um todo. Já a planta totalmente albina morrerá após consumir os tecidos de reserva durante a germinação", diz Cecília.

Em plantas com fenótipo variegado, vendidas como albinas em lojas de jardinagem, Juliane argumenta: "Elas devem ser provavelmente menores do que suas irmãs totalmente verdes. Isso acontece porque a falta de clorofila em algumas de suas células significa uma menor capacidade de realizar fotossíntese e, consequentemente, de produzir energia para o crescimento. Além disso, essas plantas podem ter menor resistência a ambientes com luz solar intensa".

Exemplos de plantas que não realizam fotossíntese

As plantas mico-heterotróficas e parasitas são plantas que evoluíram para sobreviver sem depender da fotossíntese. Elas geralmente possuem pouca ou nenhuma clorofila, o que pode fazer com que fiquem com uma aparência albina ou pálida, seja por interferências internas, como deficiência de pigmentos, ou externas, como condições ambientais. Confira alguns exemplos dessas espécies:

Monotropa uniflora: conhecida como planta-fantasma ou cachimbo-indiano, essa planta mico-heterotrófica não realiza fotossíntese, obtendo seus nutrientes através de uma relação simbiótica com fungos. Nativa de regiões temperadas da Ásia, América do Norte e norte da América do Sul, ela se distingue pela sua coloração branca e translúcida, quase transparente.

Thismia: a maioria das plantas do gênero são encontradas em regiões tropicais e subtropicais, incluindo partes da América do Sul. Elas são plantas mico-heterotróficas, que não realizam fotossíntese e dependem de fungos do solo para obter nutrientes.

Voyriella parviflora: é uma planta parasita que depende de fungos para sobreviver, pois não possui clorofila e, portanto, não realiza fotossíntese.

"Apesar de sua existência surpreendente, essas plantas são pouquíssimo estudadas; ainda há muito a desvendar sobre sua biologia e ecologia. A origem pode ser um elemento de transposição, resultando em um fenótipo variegado. Outras vezes, o albinismo pode ser resultado de uma mutação específica", finaliza a professora do departamento de genética da Esalq-USP.

https://revistacasaejardim.globo.com/paisagismo/noticia/2025/07/plantas-albinas-entenda-como-elas-sobrevivem.ghtml

BENÍCIO CHAMA A ATENÇÃO

"Quando o vi, senti muito medo", conta mãe de bebê albino ao descobrir condição no parto

Não tem jeito — Benício, de 3 meses, não passa despercebido por onde quer que esteja, muito menos nas redes sociais. As fotos do pequeno, de Porto Feliz, interior de São Paulo, têm chamado atenção e despertado a curiosidade de milhares de pessoas. À CRESCER, a mãe relembrou como descobriu a condição: "Não sabia muito o que era"

Por Sabrina Ongaratto

Quando Vitória Dias, vendedora de telemarketing de 21 anos, de Porto Feliz (SP), descobriu que estava grávida de seu segundo filho, não imaginava o turbilhão que estava por vir. O bebê, que recebeu o nome de Benício, nasceu em 31 de abril — um verdadeiro milagre após uma gestação marcada por risco extremo e descobertas surpreendentes. “Foi bem difícil por causa da pressão arterial… quase morri na gravidez e, quando ele nasceu, foi um grande presente depois de tanta luta”, conta.

Segundo ela, o parto foi uma “cesárea salvadora”. “Quando fez a cesárea, a doutora falou que foi 'salvatória', porque se passasse mais uma semana, ele não sobreviveria. Minha placenta estava muito envelhecida por conta da pressão alta”, disse. Mas a surpresa maior veio logo após o nascimento. “Assim que a doutora tirou ele da minha barriga, já perguntou: ‘Tem história de albinismo na família?’. Quando o vi pela primeira vez, eu senti muito medo, não sabia muito o que era albinismo”, relembra.

Bebê albino chama atenção por onde passa — Foto: Jhenifer Loureto

Benício é o primeiro caso de albinismo na família: “Meu primeiro filho não veio com albinismo, foi uma surpresa total.” Apesar do susto inicial, ela descreve o bebê com brilho nos olhos: “Agora, com apenas 3 meses, sei que Deus entregou ele para a família certa — foi um arco-íris em meio à tempestade porque quase perdi minha vida e veio esse presente. Com certeza, eu passaria tudo de novo só pra ter ele comigo.”

Benício completou 3 meses — Foto: Arquivo pessoal

Repercussão online

Desde que nasceu, Benício tem chamado atenção por onde passa, principalmente nas redes sociais. “Há 5 dias, eu compartilhei uma brincadeirinha no Facebook. Foi durante a madrugada e, quando acordei, já tinha 25 mil curtidas e muitos comentários. Creio que se fosse no Instagram seria muito mais”, comentou.

Benício virou sensação também na cidade onde mora, Porto Feliz. “Aonde eu vou, todos ficam encantados com ele e muitas pessoas o confundem com bebê reborn”, conta Vitória. “A reação é de amor, amor e amor. Quando as pessoas veem ele, até tiram foto, querem pegá-lo no colo... Aqui, ele está famoso, todo mundo se encantou… Já ouvi comentários que sou louca por estar carregando bebê reborn de tão lindo que ele é.”

Benício com os pais e o irmão — Foto: Jhenifer Loureto

Cuidados redobrados

Apesar da aparência angelical, o albinismo exige atenção e cuidados desde cedo. “Os olhos têm sido um desafio. Com apenas 3 meses, descobrimos que ele tem um pouco de nistagmo e também miopia. O grau dele ficou em 7.0. A oftalmologista informou que os óculos servirão como um tratamento para o nistagmo”, explicou.

A pele, extremamente sensível, também demanda cautela. “A dermatologista recomendou protetor solar somente após 6 meses, então, por enquanto, não saímos com ele no sol e evito luz muito forte por causa do olho que é sensível.” Vitória não conhecia a condição antes de Benício. “Eu já vi no máximo 3 pessoas em minha vida com albinismo, e na minha família não tem histórico nenhum…”

Agora, com carinho dobrado, ela encara os novos desafios com fé e coragem. “Ele é um presente. E foi um arco-íris em meio à tempestade”, finalizou.

Benício com a mãe — Foto: Jhenifer Loureto

Sobre o albinismo

A pediatra e geneticista Patricia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), explica que albinismo não é uma doença e, sim, uma alteração genética: "É uma condição genética; um defeito na produção da melanina, que é o pigmento responsável por dar a cor da pele, dos cabelos e dos olhos".

"A coloração da pele, dos olhos e do cabelo varia de acordo com o tipo de mutação. Existem cerca de sete tipos de genes envolvidos no albinismo. Por exemplo, a cor da pele pode ser bem branca ou até mais amarronzada. Os cabelos podem ser totalmente brancos ou mais avermelhados. O mesmo acontece com os olhos", exemplificou. Esses, podem variar de avermelhados, azuis ou acastanhados. "No Brasil, o albinismo oculocutâneo tipo II é o mais comum, que é caracterizado pela deficiência parcial dessa melanina. Então, o cabelo e a pele vão apresentar algum grau de pigmentação", afirmou.

Quais são os riscos do albinismo? A condição vai além das características físicas. "O albinismo também pode levar a algumas complicações e são elas que devemos tentar prevenir", alertou, referindo-se principalmente a pele e olhos. A especialista explica que, sem a melanina, essas pessoas ficam expostas totalmente à ação da radiação ultravioleta, então, são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. "Essas pessoas podem ter envelhecimento precoce ou aparecimento de câncer de pele ainda na juventude. Em regiões sem muito acesso a essas proteções, encontramos pacientes com câncer de pele já a partir de 20 anos e em estágios bastante avançados", pontuou. "Além da pele mais sensível, também é muito comum alterações oftalmológicas, como estrabismo, catarata e visão subnormal", completou.

Como prevenir as complicações? "Para a pele, o uso de roupas com proteção UV, bloqueadores solares e visitas periódicas ao dermatologista são extremamente importantes. Além disso, existe a preocupação com a vitamina D, pois, para absorvê-la, não adianta apenas só repor, é necessária a exposição solar. Sem ela, o aparecimento de alterações ósseas são comuns. Elas devem ser acompanhadas de perto pelos médicos e devem ser prevenidas na medida do possível", lembrou.

Em relação a visão, o uso de óculos solares é fundamental, além de consultas de rotina com um oftalmologista. "Como não existe tratamento específico, é importante trabalhar preventivamente para evitar as complicações", alertou. Por outro lado, a especialista alerta que não há comprometimento intectual. "As pessoas albinas são claramente capazes de ter um desenvolvimento normal, autonomia e uma vida saudável e produtiva como todas as outras pessoas. Claro, sem esquecer de todos os cuidados preventivos. Lembrando que não é uma doença e, sim, uma condição genética", finalizou

Benício recém-nascido — Foto: Jhenifer Loureto

https://revistacrescer.globo.com/maes-e-pais/historias/noticia/2025/08/quando-o-vi-senti-muito-medo-conta-mae-de-bebe-albino-ao-descobrir-condicao-no-parto.ghtml

XILOGRAVURA ALBINA

Artista com baixa visão apresenta xilogravuras no 69º Congresso Brasileiro de Oftalmologia

Carlos Eloy

O artista plástico Daniel Freitas, 42 anos, expõe a série de xilogravuras “Cordel Urbano” durante o 69º Congresso Brasileiro de Oftalmologia, realizado em Curitiba. Criadas desde 2004, as obras retratam transeuntes, grupos invisibilizados e povos originários nas metrópoles brasileiras, sempre com paleta reduzida e destaque para o amarelo, cor escolhida para representar sua fotofobia e sua condição de pessoa albina.

Com aproximadamente 20% de capacidade visual em cada olho, Freitas convive com a baixa visão desde o nascimento e relata perda visual recente associada à idade. Ele também possui nistagmo, movimento involuntário dos olhos que, segundo afirma, é compensado pelo cérebro e não o incomoda no dia a dia.

A trajetória do artista inclui passagem por centros de reabilitação visual. Em 2009, por meio da Associação de Assistência ao Deficiente Visual (Laramara), em São Paulo, iniciou oficinas de arte para pessoas com pouca ou nenhuma visão, ação que o ajudou na própria aceitação enquanto pessoa com deficiência.

Nascido no ambiente de um ateliê de escultura, Freitas conta que nunca viu sua limitação como barreira. O contato com outros deficientes visuais, porém, ampliou sua compreensão sobre o tema e reforçou a percepção de suas potencialidades.

Para criar suas xilogravuras, o artista reaproveita restos de cenário e pedaços de MDF encontrados em caçambas ou doados por amigos, dando novo destino ao material. Detalhes minuciosos são executados com auxílio de lupas e óculos usados por ourives.

No evento que reúne especialistas em visão, Freitas busca mostrar a médicos e participantes a capacidade artística de pessoas com deficiência visual. Ele espera sensibilizar profissionais sobre a importância do encaminhamento a centros de reabilitação, ainda pouco conhecidos e, segundo ele, muitas vezes fechados por falta de demanda percebida.

https://93noticias.com.br/artista-baixa-visao-xilogravuras-congresso-oftalmologia/

PRESSÃO ALBINA

OMS reconhece protetor solar como medicamento essencial após pressão de grupos de albinismo

Por José Caetano

A Organização Mundial da Saúde (OMS) aprovou a inclusão do protetor solar na Lista Modelo de Medicamentos Essenciais, um passo histórico que pode transformar a vida de milhões de pessoas com albinismo em todo o mundo, particularmente em África, onde a exposição intensa ao sol agrava o risco de cancro da pele.

A decisão foi anunciada após um longo processo de mobilização internacional liderado pela relatora independente da ONU para os direitos humanos das pessoas com albinismo, Muluka-Anne Miti-Drummond, em coordenação com organizações científicas, académicas e da sociedade civil.

A candidatura apresentada à OMS começou a ser preparada em 2022, mas só em 2025 encontrou acolhimento positivo no comité especializado.

Segundo Muluka-Anne, a medida representa “um divisor de águas” na luta contra o cancro de pele entre pessoas com albinismo. “Para pessoas cujas vidas estão marcadas pela vulnerabilidade à radiação ultravioleta, o acesso a protetor solar é transformador.

Trata-se de um ganho que salva vidas e que deve ser visto como uma vitória coletiva”, declarou, agradecendo o empenho de estados-membros, cientistas, ativistas e grupos de albinismo que se mobilizaram ao longo do processo.

A primeira candidatura, submetida em dezembro de 2022 com o apoio da Global Albinism Alliance, Fundação Pierre Fabre, Beyond Suncare, ILDS e Standing Voice, foi rejeitada pela OMS em julho de 2023.

O comité apontou insuficiências técnicas que inviabilizaram a aprovação. Apesar do revés, a equipa voltou à carga em 2024.

Com o apoio voluntário da especialista em saúde Christa Cepuch e uma série de consultas técnicas, o dossiê foi reforçado. Em novembro do mesmo ano, uma nova candidatura foi submetida, desta vez com o apoio adicional do Relator Especial da ONU para as mudanças climáticas e da África Albinism Network.

Paralelamente, campanhas de pressão pública e petições mobilizaram dezenas de organizações em todo o mundo. Em março e abril de 2025, mais de 20 cartas de apoio foram enviadas à OMS, incluindo uma da Missão Permanente da Tanzânia em Genebra e outra da União Latinoamericana de Albinismo, assinada por mais de 30 entidades.

O esforço coletivo culminou em maio deste ano, quando a relatora independente apresentou pessoalmente a candidatura durante a sessão pública da OMS em Genebra. Ao lado dela esteve Clara Maliwa, uma mulher com albinismo que já foi submetida a tratamentos contra o cancro da pele, testemunhando na primeira pessoa a urgência do reconhecimento.

Muluka-Anne sublinhou que o avanço, embora pareça pequeno face ao conjunto de desafios que ainda se colocam às pessoas com albinismo, prova a força da mobilização conjunta. “Esta vitória mostra o impacto positivo que é possível alcançar quando juntamos esforços e trabalhamos com solidariedade e determinação”, afirmou.

A aprovação da OMS obriga os Estados a considerarem a disponibilização do protetor solar nos sistemas nacionais de saúde, como medicamento essencial. Para países como Moçambique, Tanzânia ou Malawi, onde as taxas de incidência de cancro da pele em pessoas com albinismo são alarmantes, a decisão poderá significar maior acesso a cuidados preventivos e a redução de mortes evitáveis. (Fonteː O País)

https://mznews.co.mz/oms-reconhece-protetor-solar-como-medicamento-essencial-apos-pressao-de-grupos-de-albinismo/

NADA SOBRE NÓS, SEM NÓS

“Nada sobre nós, sem nós”: USP realiza gratuitamente o 1º Congresso Internacional sobre Deficiências em outubro

O evento é coordenado por profissionais com e sem deficiência e está dividido em 12 eixos temáticos

A USP realiza de 21 a 24 de outubro de 2025 o seu 1º Congresso Internacional sobre Deficiências da USP. O evento presencial e on-line é organizado pelo Núcleo de Estudos das Diversidades, Intolerâncias e Conflitos da USP, o Diversitas, ligado à Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas (FFLCH). As inscrições gratuitas devem ser realizadas até 30 de setembro na modalidade presencial, mas para o formato on-line permanecerão abertas. Clique aqui!

Com a temática Diversidade, Direitos e Corpos: Participação Social e Barreiras no Mundo Contemporâneo, a iniciativa reúne profissionais de diversas áreas da Universidade e convidados externos de instituições nacionais e internacionais com foco na atuação de acadêmicos, sociedade civil organizada, estudantes e gestores de saúde de diversos países. A programação inclui conferência, mesas redondas e rodas de conversa que também serão transmitidas on-line.

Estão previstas apresentações artísticas e painéis temáticos em 12 eixos a partir dos trabalhos contendo comunicações orais, pôsteres e produções em outras linguagens que serão expostos somente na modalidade presencial.

De acordo com a professora Eucenir Fredini Rocha, sênior do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional (Fofito) da Faculdade de Medicina (FM) da USP e uma das coordenadoras do evento, a ação busca “discutir as múltiplas dimensões, porque a deficiência historicamente é muito considerada do ponto de vista biomédico e não é só uma questão biomédica”. Para a coordenadora “é um tema que perpassa todas as áreas das nossas vidas, é uma questão social, histórica e política que precisa ser considerada e por isso vai tratar de barreiras, acessibilidade, questões gerais, participação social, vida na cidade, cultura e esporte”, completa.

A mesa de abertura, que tem como tema Pessoa com Deficiência e Direitos Humanos, será ministrada pelo mexicano Carlos Ríos Espinosa, especialista em direitos internacionais de pessoas com deficiência e pesquisador da ONG Human Rights Watch, tendo atuado também no Comitê da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU (CRPD) de 2011 a 2014.

O professor Paulo Eduardo Capel Cardoso, da Faculdade de Odontologia (FO) da USP e membro da comissão organizadora, destaca uma questão fundamental do congresso. “Nada sobre nós, sem nós”, quando ressalta que o evento é realizado com a participação de pessoas com e sem deficiência na concepção e realização. “Se você vai discutir sobre deficiência visual, obrigatoriamente tem que ter alguém junto com deficiência visual, não só para fazer a interlocução, mas também para dar feedbacks”, destaca.

“O congresso, assim como a Universidade, tem um papel importantíssimo, e por isso que a gente optou em fazer misto. É todo misturado, nada sobre nós sem nós, nada sem os profissionais, vamos dialogar com a comunidade externa. O diálogo é a principal questão”, complementa a professora Eucenir.

Capel comenta sobre a questão do luto e da luta, o professor foi diagnosticado em 2018, mas há cerca de cinco anos entrou na fase mais severa da perda de acuidade visual. “Quando a doença na minha visão se instalou para valer eu não enxergava mais o rosto das pessoas, não conseguia ler. Eu tive um luto bravo. Sou um professor universitário superativo, foi um choque. Conhecendo outras pessoas com deficiência visual e a tecnologia assistiva, isso me trouxe de volta”, revela.

A tecnologia assistiva tem como intuito promover a autonomia, inclusão e qualidade de vida para pessoas com deficiência a partir de produtos, equipamentos, serviços ou estratégias que facilitem o dia a dia das pessoas. “Eu consigo trabalhar num celular sem enxergar. O meu celular conversa comigo, aliás, não é o meu celular, o seu, o da professora Eucenir, qualquer celular tem um modo chamado acessibilidade e ele vira um instrumento fundamental. Eu posso sair sem dinheiro, sem nada na rua, mas se eu sair sem o meu telefone, eu me perco”, explica Capel.

O professor desenvolveu iniciativas simples e de baixo custo em pesquisas de tecnologia assistiva voltadas para deficientes visuais como um equipamento que auxilia a colocar pasta na escova de dentes impresso em 3D e um dispositivo que auxilia a colocar água no copo sem derramar, ações realizadas em uma parceria da Faculdade de Odontologia da USP com a Universidade Federal de São Carlos (UFSCar).

De acordo com o censo de 2022 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil possui cerca de 14,4 milhões de pessoas com deficiência, o equivalente a 7,3% da população. Quando se trata do acesso à educação, ao trabalho e à concentração de renda, os dados são mais alarmantes.

Conforme a PNAD Contínua (Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua) do instituto, o índice de analfabetismo foi de 19,5% para as pessoas com deficiência e 4,1% entre os que não deficientes. Quando se trata da força de trabalho 66,4% das pessoas sem deficiência estão empregadas, taxa que cai para 29,2% entre os deficientes, impactando na concentração de renda, com um rendimento médio de R$ 1.860, um valor 44,7% menor do que os não deficientes, com R$ 2.690.

A Constituição Federal do Brasil de 1988 estabelece em seu artigo 205 que a educação é um direito de todos e complementa no parágrafo terceiro do artigo 208 que é dever do Estado garantir o atendimento educacional especializado aos deficientes, preferencialmente na rede regular de ensino.

“Se está escrito que todo mundo tem direito à educação, por que tem que fazer tanta discussão para poder ter a criança com deficiência na escola? Eu posso falar mais da saúde e da educação, que é onde eu atuei mais para inclusão escolar”, ressalta a coordenadora Eucenir.

A professora destaca que muitos avanços foram conseguidos a partir dos movimentos sociais. “A lei por si só não garante, essa é a questão. Tem uma mudança comportamental enorme, cultural, que a gente tem que promover de algum modo, e a universidade tem que pensar nisso”. Para Eucenir é um debate universal. “A questão da deficiência não pertence às pessoas com deficiência, ela pertence ao mundo, como seres humanos. Nós não sabemos o que acontece e como vai ser a vida, e com deficiência também há uma possibilidade de vida plena”, finaliza.

Até o fechamento da reportagem, foram recebidas 1.830 inscrições gerais de 20 estados brasileiros e de outros países como México, Escócia, Canadá e EUA. Cerca de 150 pessoas com deficiência participam presencialmente do evento. Foram submetidos 305 trabalhos de graduandos, pós-graduandos, pesquisadores e docentes de diversas instituições.

Serviço

O 1º Congresso Internacional sobre Deficiências da USP será realizado de 21 a 24 de outubro de 2025. O evento presencial e on-line está com inscrições abertas e gratuitas pelo site do evento. Clique aqui. Para a modalidade presencial os interessados devem se inscrever até 30 de setembro, mas para o formato on-line permanecerão abertas. A organização é do Diversitas, o Núcleo de Estudos das Diversidades, Intolerâncias e Conflitos da USP.

ADEUS AO BRUXO ALBINO

Aos 89 anos, morre Hermeto Pascoal, um dos mais criativos músicos do planeta

Artista venceu três vezes o Grammy Latino e recebeu títulos de doutor honoris causa de três universidades

Um dos músicos mais originais do planeta, o multi-instrumentista e compositor Hermeto Pascoal morreu na noite deste sábado (13), aos 89 anos. Ele estava internado desde 30 de agosto no Hospital Samaritano Barra, no Rio de Janeiro, para tratar complicações decorrentes de fibrose pulmonar.

Hermeto deixa seis filhos, 13 netos e dez bisnetos. A notícia foi confirmada em sua conta oficial no Instagram, onde a família comunicou que o músico “fez sua passagem para o plano espiritual, cercado por familiares e companheiros de música”.

A publicação destacou ainda que, no momento de sua partida, seu grupo se apresentava no palco, “como ele gostaria: fazendo som e música”. O texto conclui com um convite: “Como ele sempre nos ensinou, não deixemos a tristeza tomar conta. Escutemos o vento, o canto dos pássaros, o copo d’água, a cachoeira. A música universal segue viva”.

Em nota, o Hospital Samaritano Barra explicou que o artista foi internado para tratar complicações respiratórias de um quadro avançado de fibrose pulmonar. Apesar do suporte médico, seu estado se agravou nas últimas horas, evoluindo para falência múltipla dos órgãos.

Carreira reconhecida mundialmente

Nascido em Lagoa da Canoa (AL), em 1936, Hermeto se destacou como compositor, arranjador e instrumentista, dominando instrumentos como acordeão, flauta, saxofone e piano. Ficou conhecido como “Bruxo”, apelido inspirado em sua habilidade de transformar qualquer som – de objetos comuns a ruídos inesperados – em música.

Fundador do Quarteto Novo, colaborou com grandes nomes do jazz, incluindo Miles Davis. Sua obra é estimada em milhares de composições, refletindo uma criatividade inesgotável. Reconhecido internacionalmente, conquistou prêmios como o Grammy e foi homenageado com nomes de espécies botânicas.

Hermeto venceu três vezes o Grammy Latino e recebeu títulos de doutor honoris causa da Juilliard School, da Universidade Federal da Paraíba e da Universidade Federal de Alagoas.

https://iclnoticias.com.br/aos-89-anos-morre-hermeto-pascoal-um-dos-mais-criativos-musicos-do-planeta/

MACEIÓ INCLUSIVA PARA ALBINOS

Secretaria de Saúde de Maceió disponibiliza serviços para pessoas com albinismo

Atualmente, 27 pessoas com albinismo são cadastradas pela Secretaria Municipal de Saúde e recebem suporte clínico - Foto: Ascom SMS

O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de melanina, onde ocorre a hipopigmentação, ausência da proteína que fornece coloração da pele, olhos e cabelos, o que pode acarretar sensibilidade na exposição da luz. De acordo com dados divulgados pelo Ministério da Saúde(MS), em 2022 cerca de 21 mil brasileiros possuíam essa condição. Essa alteração requer cuidados específicos para proporcionar qualidade de vida a essas pessoas.

Com o intuito de oferecer suporte a pessoas com albinismo, a Secretaria de Saúde de Maceió(SMS), disponibiliza uma rede de apoio e serviços para assistir de forma contínua quem possui a condição genética.

Rosário Vasconcelos, da Coordenação Geral de Atenção à Pessoa com Deficiência (CGAPD), explica como se dá o acesso ao serviço. “O primeiro contato feito nas Unidades de Saúde e Referências por demanda espontânea, onde há o encaminhamento médico ou através da nossa coordenação, onde realizamos o acompanhamento e a distribuição dos serviços para o Centro de Referência no Pam Salgadinho, que dispõe de todo suporte clínico com uma equipe multiprofissional”, informa.

Uma das pacientes assistidas pelo município é a pequena Laura Heloísa, de apenas dois meses, residente do Tabuleiro do Martins. Sua mãe, Evelyn Rayane, compartilha a experiência de ter um bebê com albinismo e ser assistida em Maceió.

“Foi uma surpresa pra mim saber que minha filha tinha nascido com albinismo, descobri logo após ela nascer. Eu não sabia sobre o albinismo, só que era uma coisa grave. Logo ao nascer, recebi todas as orientações, pesquisei sobre o assunto e entendi que Laura iria precisar só de cuidados e com os olhos. Procurei uma Unidade de Saúde e recebi todo o suporte. Minha filha está bem, vacinas atualizadas e sendo acompanhada por especialistas”, ressalta.

“Laura é uma criança linda e saudável que Deus colocou no meu ventre e agora em meus braços. Hoje sei que tenho capacidade total de cuidar e amar e com a ajuda da SMS fico mais tranquila”, concluiu a mãe da criança.

Para ter acesso aos serviços, o paciente ou responsável deve realizar um cadastro na rede municipal com documento com foto, cartão SUS, comprovante de residência, relatório ou laudo médico. A partir disso, são realizadas orientações necessárias sobre prevenção e cuidados e encaminhamentos para dermatologista no Pam Salgadinho.

“Atualmente, 27 pessoas com albinismo estão cadastrados recebendo total suporte. Além da assistência clínica, todos recebem protetor solar disponibilizado pela SMS, com o intuito de proporcionar acessibilidade e prevenção aos agravos dermatológicos e também oftalmológicos”, explica Rosário Vasconcelos.

https://www.tnh1.com.br/noticia/nid/secretaria-de-saude-de-maceio-disponibiliza-servicos-para-pessoas-com-albinismo/

OS ALBINOS E O PRESIDENTE DE MOÇAMBIQUE

O Presidente da República, Daniel Francisco Chapo, recebeu esta Quarta-feira, em Maputo, o Delegado Regional Centro e Norte da Associação de Apoios a Albinos de Moçambique (AlbiMoz), Cristiano Carlos Cumbane, que lhe apresentou os principais desafios enfrentados pelas pessoas com albinismo naquela região do país. A audiência teve como foco questões de segurança, saúde e inclusão social, com destaque para a urgência de protecção dermatológica e combate à perseguição supersticiosa.

Falando à imprensa no fim do encontro, Cristiano Cumbane informou que a audiência teve como objectivo partilhar com o Chefe do Estado uma visão abrangente da realidade vivida pelas pessoas com albinismo nas zonas centro e norte. “Nós colocámos este pedido no sentido de contextualizarmos àquilo que é o dia-a-dia, tanto das pessoas com albinismo que vivem ao nível da região centro e norte e no sentido de o Presidente da República ter a radiografia do clamor e do grito de dor […] no que diz respeito à protecção, tanto da pele e da visão”, afirmou.

O delegado regional da AlbiMoz descreveu a resposta do Presidente da República como encorajadora. “Nós saímos desta audiência com uma alegria e um sentimento de termos partilhado com um verdadeiro pai da nação, à medida que o Presidente da República levou a peito todas as considerações apresentadas”, disse, destacando o compromisso presidencial com a disponibilização de médicos dermatologistas para zonas rurais.

Cumbane alertou que a maioria das pessoas com albinismo vive em áreas remotas, sem acesso a cuidados especializados. “O grosso de pessoas com albinismo está no meio rural, lá onde não temos a especialização de dermatologista, não temos hospitais de referência”, explicou, referindo ainda os riscos de segurança: “Os locais de habitação […] não oferecem alguma segurança, o que, de certa forma, facilita o acesso aos inimigos ou às pessoas de má-fé”.

As práticas supersticiosas envolvendo o rapto e o assassinato de pessoas com albinismo continuam a preocupar a AlbiMoz. Neste sentido, foi apresentado ao Chefe do Estado o projecto Albinismo com Dignidade, com o objectivo de mapear as zonas com maior risco. “A nossa intenção neste preciso momento é levar avante um projecto com o nome Albinismo com Dignidade, que tem como objectivo mapear as zonas propensas a estas práticas”, revelou.

Outro projecto prioritário é o Casa Segura, que visa a construção de habitações seguras e condignas para pessoas com albinismo. “Este projecto será lançado assim que tivermos um parceiro disponível para financiar, numa fase inicial ou piloto, uma média de 100 casas distribuídas em todos os distritos onde estamos a operar como delegado”, declarou Cumbane.

O delegado regional da AlbiMoz solicitou também a inclusão de óculos e protectores solares no Sistema Nacional de Saúde. “Temos a questão que tem a ver com a disponibilização dos acessórios de protecção, que incluem os óculos de vista e os protectores solares que não estão disponíveis no Sistema Nacional de Saúde”, disse, acrescentando que o Presidente da República se mostrou empenhado em procurar soluções com parceiros nacionais e internacionais.

Na audiência, foi ainda levantada a necessidade de maior articulação entre as organizações que trabalham com a causa do albinismo, para facilitar o acesso a apoios. “É preciso que as organizações […] estejam representadas em um fórum, o que, de certa forma, vai permitir a facilitação de apoio e outras necessidades que o governo tem em vista”, defendeu. Cristiano Cumbane concluiu manifestando confiança no compromisso do Presidente Chapo com esta causa. “O Presidente da República, mais do que ninguém, acolheu esta sensibilidade e, de uma forma tão especial, disse a nós que estamos juntos”, declarou, reforçando o apelo à acção coordenada e urgente para garantir dignidade, segurança e saúde às pessoas com albinismo em Moçambique.

https://presidencia.gov.mz/?p=4018

PROTETOR SOLAR PARA LEONARDO

Mãe de filho albino diz que ainda sofre com falta de protetores solares gratuitos: 'É como um medicamento de uso contínuo'

Leonardo Sebastião da Cruz, diagnosticado com a condição genética desde que nasceu, vive de doações do produto.

Por Fernanda Cordeiro*, Larissa Pandori, g1 Sorocaba e Jundiaí

Leonardo Sebastião da Cruz, morador de Votorantim (SP), foi diagnosticado com albinismo — Foto: Arquivo Pessoal

O albinismo é uma condição genética marcada pela ausência total ou parcial de melanina, substância responsável por dar cor à pele, aos olhos e aos cabelos, além de proteger o DNA celular contra os raios nocivos da radiação solar, segundo especialistas. De acordo com os dados do Ministério da Saúde, atualmente existem 21 mil pessoas com a condição no Brasil.

Por conda da sua condição, criança deve passar protetor solar fator 60 a cada três horas. Para conseguir manter o estoque do produto, a mãe conta com a ajuda de doações, já que o gasto com os protetores solares pode chegar a R$ 700 por mês.

"Hoje o Leonardo está usando um tubo e meio, dois tubos de protetor solar por semana mais um tubo de pós-sol por semana. São oito tubos por mês só de protetor solar e quatro de pós-sol. Os cuidados diários incluem o uso constante do produto, independentemente do tempo — com ou sem sol, eu passo o protetor, porque o corpo dele não produz melanina. Para ele, o protetor solar é como um medicamento de uso contínuo", conta.

"Nos dias mais quentes, à noite, gosto de aplicar um pós-sol para acalmar a pele. Ele também precisa usar roupas com proteção UV, mas nem sempre consigo. Às vezes uso roupas de manga comprida para ajudar na proteção, além de chapéu e óculos escuros. Quanto mais o corpo dele estiver coberto, melhor, porque o sol realmente faz mal", complementa.

Moradora de Votorantim (SP) relata dificuldades em arcar com custos de produtos para tratamento de filho albino — Foto: Arquivo Pessoal

Além de Leonardo, Daniele também é mãe solo de uma menina de oito anos. Ela relata que não recebe pensão e cuida sozinha das duas crianças. Para divulgar a condição do filho e conseguir doações, ela compartilha a rotina com ele em um perfil nas redes sociais.

"Corro atrás, mas não estou conseguindo arcar com esse gasto, que tem ficado entre R$ 650 e R$ 700 por mês", lamenta.

Além da pele, a falta de melanina também afeta os olhos de Leonardo, que sofre com visão distorcida e alta sensibilidade à luz. O problema é comum em pessoas com esta condição, pois, conforme o Ministério da Saúde, elas apresentam hipopigmentação na íris e na retina. É por isso que, segundo Daniele, a criança precisa usar óculos com lentes escuras quando exposta ao sol.

"Nos olhos ele tem hipermetropia, nistagmo [movimento rápido e involuntário dos olhos], astigmatismo, baixa visão e albinismo ocular. Pessoas albinas não produzem melanina, que é responsável pela pigmentação da pele, dos olhos e dos cabelos. O Leonardo tem os cabelos brancos e todos os pelos do corpo também são brancos. A pele dele não tem nenhuma mancha ou pinta, justamente por não ter melanina. Os olhos também são afetados", explica.

Conscientização

Mãe de Leonardo relata dificuldades em manter estoque de protetores solares — Foto: Arquivo Pessoal

Justamente pela falta de uma legislação específica que garanta, por exemplo, a distribuição gratuita de protetor solar, Daniele ressalta a importância da conscientização sobre o distúrbio genético. Ela conta que, depois que Leonardo nasceu, passou a participar de grupos com outras pessoas albinas de todo o país.

"Entrei para aprender mais e cuidar melhor dele. Esses grupos discutem pautas importantes, fazem reuniões e assembleias para lutar por esses direitos. O protetor solar é considerado um item essencial para quem tem albinismo, já que precisa ser usado diariamente, mas ainda não é fornecido pelo poder público", diz.

A mãe também relata que, após a visibilidade do caso de Leonardo, diversas pessoas entraram em contato com ela e doaram protetores solares. No entanto, ela sente vergonha de pedir ajuda para repor o estoque.

"Além de conseguir comprar uma boa quantidade, também ganhei alguns. Algumas pessoas me encontraram nas redes sociais, algumas enviaram pelo correio, outras vieram entregar pessoalmente. Depois disso, o caso acabou perdendo visibilidade. Eu tenho vergonha de ficar pedindo ajuda, então não pedi mais. O que tenho atualmente é o que foi doado, e deve durar uns três ou quatro meses. Por enquanto, estamos tranquilos, por isso não voltei a fazer pedidos", conta.

"Muita gente já me disse que é uma causa justa, que vale a pena pedir, porque é para uma criança e todos sabem que protetor solar é caro. Mas infelizmente, também tem quem critique, quem diga coisas ruins na internet, que a gente está usando a imagem de uma criança para conseguir coisas de graça. Isso me entristece e me afasta da ideia de pedir ajuda", acrescenta.

Sem distribuição gratuita

Mãe de Leonardo relata que já tentou contato com a Secretaria Municipal da Saúde — Foto: Arquivo Pessoal

Daniele diz que já procurou a Secretaria Municipal da Saúde para saber sobre a disponibilidade dos produtos e, apesar de o distúrbio genético atingir mais de 20 mil pessoas, conforme o Ministério da Saúde, os protetores solares não são distribuídos gratuitamente pelas unidades de saúde.

"O Ministério da Saúde informa que o protetor solar não faz parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) do SUS", explica.

Há três meses, o g1 questionou as secretarias municipal e estadual da Saúde sobre a possibilidade de fornecer protetores solares à família.

Porém, a Secretaria de Estado da Saúde informou que a incorporação, exclusão e alteração de medicamentos, produtos e procedimentos compete ao Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Portanto, segundo a pasta, atualmente não há incorporação do produto para o tratamento do albinismo.

* Colaborou sob supervisão de Gabriela Almeida

https://g1.globo.com/sp/sorocaba-jundiai/noticia/2025/06/13/mae-de-filho-albino-diz-que-ainda-sofre-com-falta-de-protetores-solares-gratuitos-e-como-um-medicamento-de-uso-continuo.ghtml