RESGATE ALBINO

Criança com Albinismo Resgatada de Sequestradores

Joseph Muchiri

Tradução: Roberto Rillo Bíscaro

Moradores da aldeia de Embu, no norte do Quênia, resgataram um garoto albino de 7 anos das mãos de uma gangue que o sequestrara.

O menino sofreu ferimentos leves ao ser jogado de um veículo em movimento pelos sequestradores, que tencionavam vender partes de seu corpo.
Ele havia sido amarrado com cordas, aplicaram-lhe uma substância sonífera e jogado em um carro. O alarme disparou, porém, atraindo a atenção de moradores. 
Ele relatou ter sido capturado por 2 homens e uma mulher e ouviu-os planejando como o venderiam.
“Eu estava sozinho em casa, quando eles vieram e me amarraram. Eles borrifaram meu rosto com uma substância irritante e me forçaram para dentro do carro. Depois de viajarmos por cerca de um quilômetro, escutei-os planejando como me venderiam e comecei a gritar. Isso chamou a atenção do pessoal no mercado”, relatou o estudante.
Uma testemunha contou que os sequestradores atiraram o menino para fora do carro e dirigiram-se em alta velocidade em direção a Embu.
Isaac Mwaura, coordenador da Sociedade dos Albinos do Quênia, visitou a aldeia ontem e pediu que a segurança das pessoas com albinismo fosse reforçada.
Mwaura disse que muitas pessoas com albinismo no país vivem com medo de serem mortas e terem partes dos corpos vendidas para feitiçaria.
“É desolador que pessoas ainda creiam na falácia de que partes de corpos de albinos tenham valor medicinal. Pessoas com albinismo são seres humanos que apenas não possuem pigmento, desabafou. 
Ele conclamou o governo a instituir escolas especiais para atender as necessidades dos albinos.
http://www.standardmedia.co.ke/?articleID=2000079440&story_title=Albino-child-rescued-from-kidnappers

MÃE SOBRE RODAS

Mãe cadeirante conta como cuida de bebê

Cuidar de um bebê pode ser um desafio para uma mãe cadeirante, mas Laura Miller descobriu que com apoio e boas ideias pode até ser divertido.

Miller sofre de fibromialgia e encefalomielite miálgica. Ela vive em Glasgow, na Escócia, com o marido e o filho, Jonathan, de 13 meses, e contou à BBC como cria a criança.
"Eu faço a maioria das coisas sentada", diz Miller, que pode mover-se de sua cadeira para o chão e se deslocar sobre as mãos ou de joelhos para cuidar do filho. Mas já que ela não pode ficar em pé para carregar o bebê no colo, ela precisou encontrar outras formas levar Jonathan aonde ele quer.
Na hora de dormir, Laura desliga todas as luzes, exceto a do quarto da criança, para atraí-lo até seu berço. Às vezes, rastejando ao redor da casa com ele, usa um brinquedo barulhento para chamar a atenção e fazer com que Jonathan a acompanhe.
Ela se define como "mãe engatinhadora" e não tem dúvidas sobre quem é mais rápido: Jonathan, como evidenciam alguns hematomas nos joelhos da mãe.
Miller acredita que seu filho não se importa de não ser levado no colo, porque ela consegue fazer com que o deslocamento entre áreas da casa seja divertido.
Além do mais, ela o coloca no colo quando está sentada.
'Em sintonia'
"As crianças entram em sintonia com o que você faz. Ele corre até o pai para que ele o coloque no colo. Mas não faria isso comigo."
Para sair, Jonathan Miller pega "uma carona" com a mãe. Quando ela está se arrumando para sair, chama o filho para perto da cadeira de rodas e o coloca no colo. Em seguida, usa um carregador de bebês amarrado ao corpo, no qual Jonathan viaja confortavelmente enquanto está fora de casa.
Miller diz ter certeza de estar "super preparada" para qualquer situação que surja, e acredita que desenvolveu uma enorme capacidade de improvisar para resolver todo tipo de impedimentos e problemas. "Esta é uma propriedade única de pais com deficiência", diz ela.
"Então, precisamos do apoio e encorajamento de outros pais, porque, obviamente, pode ser desgastante. Precisamos de pessoas que nos estimulem e deem ideias."
Para Miller, este apoio vem da Rede de Pais com Deficiência (DPN, na sigla em inglês). A "mãe engatinhadora" garante que esta organização ensinou estratégias que ela usa e outros exemplos do que chama de "maternidade alternativa".
"Espero que, com o tempo, as competências e a força de pais com deficiência sejam mais respeitadas", escreveu Miller no site da DPN. "Precisamos valorizar o trabalho duro que fazemos em família para agir como uma equipe".
"Ao mesmo tempo, também precisamos reconhecer e proteger nossas vulnerabilidades e necessidades."
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2013/03/130318_cadeirante_rp.shtml?print=1

NA REVISTA ÉPOCA

A edição 772 da revista Época trouxe matéria sobre minha vida, o blog e minha autobiografia Escolhi Ser Albino. Ei-la:

A SUPERAÇÃO DE ADÍLIO

Você vai se emocionar com a história do Adílio. Nem mesmo viver em um banheiro público e ser atropelado quando estava prestes a ter uma chance no Fluminense tirou a força de vontade deste homem.

ALBINISMO Y CLASIFICACIONES

Video en español sobre el albinismo.

ALBINO GOURMET 88

Delícias com batata

MUITO POR FAZER AINDA NA TANZÂNIA

Tenho traduzido artigos de jornais africanos sobre os assassinatos de pessoas com albinismo na Tanzânia. Tais publicações, infelizmente, têm alcance limitado. Por isso, é bom quando a mídia internacional enfoca o problema, como foi o caso do texto abaixo, que traduzi da importante publicação International Business Time

No caso dos países de língua portuguesa, quanto mais informação, melhor. Ainda há muita gente que não sabe do problema.

Superstição Mortal: Crianças Albinas Enfrentam Discriminação, Amputações Morte na África Oriental.

Jacey Fortin

Tradução: Roberto Rillo Bíscaro

Na Tanzânia, país da África Oriental, falsas concepções podem ser tragicamente poderosas.

Um rumor espalhou-se como fogo em algumas áreas do país – e alcançou outras regiões: crianças nascidas sem pigmentação são dotadas de poderes mágicos. Dizem que se você serrar seus braços, roubar seu sangue ou mesmo tirar suas vidas, riqueza e sorte aparecerão em seu caminho.
Essa crença levou ao assassinato de dezenas de pessoas com albinismo ou (PCAs (elas são frequentemente chamadas de albinos, mas grupos de defesa refutam essa denominação como pejorativa). Os que escapam da morte podem perder um membro e passar o resto das vidas com uma deficiência, isso sem contar o estigma.  
Com consequência, PCAs da África Oriental e Meridional vivem em perigo constante. O albinismo é uma desordem genética que afeta o tom da pele e a visão – não afeta o desenvolvimento ou as faculdades mentais. Os tanzanianos têm tido problemas para enxergar além das diferenças físicas; eles chamam as PCAs de zeru, que significaa vapor ou fantasma. Os agressores encontram apaziguamento da consciência através da crença disseminada de que suas vítimas não podem morrer fisicamente, posto serem espíritos.  
A luta contra esses preconceitos mortais atingiu escala internacional e organizações na Tanzânia e pelo mundo argumentam que conscientização é a chave para prevenir a violência sem sentido contra homens, mulheres e crianças inocentes.
Um Padrão Chocante
Violência contra PCAs vem ocorrendo há anos – talvez séculos – mas só veio ao conhecimento do grande público internacional em 2008, quando uma repórter da BBC Internacional fez matéria investigativa na Tanzânia sobre o assunto.
Suas reportagens chamaram a atenção de Peter Ash, homem de negócios canadense com albinismo, que fundou uma organização chamada Under the Same Sun, para tratar do tema.
“Aquilo me perturbou muito e comecei a pesquisar mais a fundo”, contou Ash. Ele fundou a UTSS em 2009 e desde então se fez ouvir até pela ONU. “Estive na Tanzânia 12 vezes em 4 anos. Temos lá agora um escritório com 20 funcionários, 15 deles trabalhando em período integral. Cerca da metade tem albinismo”. 
A ONU trabalhou em conjunto com a UTSS para colher dados para elaborar a nota condenatória da violência contra as PCS, divulgada recentemente.
“Condeno com veemência esses ataques e assassinatos brutais, cometidos em circunstâncias particularmente horrendas, envolvendo o desmembramento de pessoas, inclusive de crianças ainda vivas”, disse Navi Pillay, Comissário-Chefe dos Direitos Humanos da ONU.
O texto da condenação trouxe exemplos de atrocidades cometidas contra PCAs nos últimos 2 meses. Um garoto de 7 anos foi surpreendido por agressores, que cortaram seu braço e o mataram, além de seu avô, que tentava protege-lo (31 de janeiro. Uma mulher teve o braço amputado por um grupo de homens, enquanto dormia ao lado de 2 de seus 4 filhos (5 de fevereiro). Um menino de 10 anos teve seu braço arrancado por 2 agressores, enquanto voltava para casa da escola (15 de fevereiro). 
Esses eventos, compilados pelos funcionários de Ash, vez mais trouxeram o assunto para as manchetes internacionais. Grande vitória, uma vez que conscientização é fator chave na contínua luta contra a discriminação das PCAs. Entretanto, divulgar isso na Tanzânia é um desafio, devido á dificuldade de comunicação, especialmente nas áreas rurais, onde o problema é mais crucial.
  
Trabalho de Base
A Tanzânia tem alguma capacidade para lidar com esse problema. O país é uma democracia multipartidária, embora uma única coalisão domine o país há décadas. Ainda que o processo eleitoral seja geralmente limpo, a corrupção emperra a funcionalidade do governo. A sociedade civil é assolada pela pobreza generalizada, mas o país abriga diversos grupos não-governamentais de proteção civil, como o Centro de Direitos Humanos e legais e a Sociedade Tanzaniana dos Albinos, ambos com sede na capital, Dar es Salaam.
O governo, liderado pelo presidente Jakaya Kiwete, tem tomado medidas para diminuir a discriminação contra os cidadãos com albinismo. Kiwete já se pronunciou contra a violência. Ele também nomeou uma mulher com albinismo para atuar no parlamento, em 20005. A próxima PCA no parlamento foi eleita por voto popular, em 2010. Além disso, dezenas de curandeiros foram presos por incutirem mitos destrutivos sobre PCAs.   
Esses sinais são encorajadores – com mais conscientização, a porção da população tanzaniana conivente com essas atrocidades continuará diminuindo.
Mas, como Pillay reiterou, ainda há longo caminho a seguir: “Além de proteger fisicamente as PCAs, o governo precisa investir muito em educação e conscientização para combater o estigma ligado às PCAs”.
O problema tem raízes profundas, explica Susan Dubois, fundadora da Asante Miriamu, grupo de defesa das PCAs, na Virginia (EUA):
“O governo tem cooperado, mas é muito reticente sobre o assunto, porque gera muita má publicidade e porque os curandeiros são fortemente enraizados na cultura do país. É um assunto com o qual há que se ter extrema cautela”, explica DuBois, que tem 2 filhos albinos.
“Médicos tradicionais ou curandeiros sao muito úteis em suas comunidades, especialmente onde o acesso à saúde é limitado. Alguns pegaram uma curva errada; criaram esse mercado negro. Eles afirmam que a pele, os olhos, os tecidos dos órgãos ou o sangue de PCAs podem ser transformados em poções, que trarão sorte e riqueza. Como resultado, houve cerca de 100 ataques a PCAs nos últimos 5 aanos, resultando em mais de 50 mortes. Suspeitamos que o número seja maior, devido ao tabu em denunciar tais crimes.”
Como Ash, DuBois motivou-se a ajudar depois de saber pela mídia sobre as atrocidades na África Oriental. Um noticiário da ABC exibiu matéria sobre uma mulher com albinismo, em 2009. DuBois assistiu e ficou comovida e chocada com o que viu.
A mulher perdera ambos os braços e o bebê que esperava devido a um ataque que quase lhe custou a vida. DuBois e o marido ajudaram a trazer a mulher para os EUA, onde ela recebeu braços mecânicos. Ela também foi apresentada ao congressista Gerald Connoly, que elaborou projeto, aprovado pelo Congresso em 2010, condenando os abusos contra as PCAs. Mariamu está de volta a Tanzânia, usando seus braços mecânicos para escrever, bordar e ajudar outras PCAs, que lutam contra o isolamento. Essa é uma história que DuBois gostaria de ver repetida mais vezes.
“Nossa organização é tão pequena e a Tanzânia é tão grande e predominantemente rural. Não é bem interligada por internet ou estradas, então, levará muito tempo para que essa situação mude. Não acontecerá da noite para o dia.”

Múltiplas Ameaças
Os desafios enfrentados pelas PCAs vão além da discriminação e da perseguição. Na verdade, a ameaça mais letal não é a violência, mas o câncer, pois a pele não-pigmentada não é apropriada para enfrentar a radiação solar. Por isso, é raro que uma PCA na África ultrapasse os 40 anos.     
“O câncer de pele é um problema enorme”, relatou Ash. “Não tenho melanina, substância natural da pele, que protege contra os raios UVA. A exposição ao sol – especialmente durante calor intenso e em áreas onde o trabalho na lavoura é comum – é muito perigoso. Muitos tanzanianos com albinismo não foram educados a respeito da necessidade de usar camisa de manga comprida, além de não terem acesso a bloqueador solar. Mas, o câncer de pele é totalmente evitável.”
Essa suscetibilidade pode resultar em feridas e tumores, que aumentam o risco de ser discriminado pela família ou pela comunidade. Doenças ligadas à condição também podem dificultar a realização de trabalhos braçais, gerando a cruel ideia de que as PCAs são inerentemente incapazes ou preguiçosas. Desse modo, questões ligadas à saúde contribuem para dilatar o círculo vicioso, corroborando atitudes públicas errôneas sobre o albinismo.
AS PCAs também têm problemas de visão – muitos, como Ash, são legalmente cegos. “Na América do Norte, há recursos à disposição, mas, na Tanzânia, elaas vão à escola e não enxergam a lousa. Os professores já vem com ideias pré-concebidas, de que essas crianças não são espertas o bastante”, explicou Ash.
Como consequências, as crianças com albinismo não dispõem das ferramentas ou da atenção de que necessitam, criando outro círculo vicioso, pela limitação do acesso à educação.
A UTSS e a Asante Miriamu têm trabalhado para conscientizar sobre os danos à pele e sobre as limitações visuais. Também tentam disseminar ferramentas simples – bloqueador solar e lentes de aumento -, que podem ser usadas para enfrentar esses desafios. Ambas organizações têm levantado dinheiro para bolsas de estudos para crianças com albinismo.
“Vai ficar complicado falarem na Tanzânia: ‘olha só, esses inúteis!’, quando forem membros bem sucedidos da comunidade”, prevê Ash. “Um dia as PCAs assumirão seu lugar de direito na sociedade e os dias de preconceito se tornarão uma lembrança distante”.
Longo Caminho pela Frente
AS PCAs das áreas rurais da Tanzânia são frequentemente deixadas de lado em suas comunidades. Em centros urbanos, elas geralmente têm melhor acesso a grupos de apoio.
A Sociedade Albina da Tanzânia, em Dar es Salaam, é uma prova da determinação das organizações locais em lutar por mudanças, mas a situação é difícil. Embora a Sociedade tenha recebido verbas do governo, elas são pequenas.
Considerando-se que tantas atrocidades contra PCAs ocorram em áreas remotas, os ativistas argumentam que necessitam de mais recursos para alcançar cada uma dessas localidades. Entretanto, a Tanzânia é um dos países mais pobres do mundo e tem outros problemas a enfrentar, como infraestrutura precária, fome, AIDS e malária.
“Dado os desafios que os países da África Oriental já enfrentam, o albinismo é apenas uma pequena parte”, disse DuBois. “Muito mais crianças perdem a vida diariamente devido à malária do que pelo albinismo. Então, reconheço que nosso problema é pequeno, mas nem por isso nosso comprometimento é menor”.
Ela complementa que embora a sua organização e outras tenham estado ativas na Tanzânia há alguns anos, as mudanças acontecem vagarosamente.
“Elas são contínuas e acredito que veremos um momento de virada nos próximos anos, mas temos assistido a ataques recentes, então é tudo muito perturbador. Cada vez mais, creio que precisamos divulgar o problema. Há muto po fazer”, conclui.

 http://www.ibtimes.com/deadly-superstition-albino-children-face-discrimination-amputations-murder-east-africa-1115474

ILHA DA FANTASIA CHILENA

Encerrando o ciclo de postagens sobre minha viagem ao Chile, publico fotos da ilha de Chiloé, um dos locais mais encantadores que visitei.
No sul do país, o arquipélago é friozinho mesmo no verão  e tem mitologia e culinária próprias.
A capital Castro desperta vontade de ficar alguns dias; pena que não tínhamos tempo.
Contratamos passeio de um dia numa pequena agência de turismo em frente ao terminal rodoviário em Puerto Montt. Caso esteja hospedado em Puerto Varas, evite fazê-lo lá, porque cobram o dobro pelo mesmo pacote. Sorte que investigamos antes e evitamos a roubada.
O passeio de barco pra ver as palafitas, o almoço em restaurante sobre a água e comer as 2 grandes postas de salmão ensanduichadas com uma espécie de linguiça, embrulhadas em papel alumínio e levadas ao forno são tudo de bom.   

PARABÉNS, APALBA

Hoje é aniversário de criação da Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia, nossa querida e ilustre APALBA.

Desde 2001 lutando tenazmente pelos direitos das pessoas com albinismo, a APALBA conta com diversas conquistas no currículo. Uma delas é a distribuição grátis  de bloqueador solar.

Nem no aniversário eles descansam; neste momento estão trabalhando, vejam:  

 

I SIMPÓSIO DA SOCIEDADE PANAMERICANA DE BAIXA VISÃO NO BRASIL

A APALBA – (associação das pessoas com albinismo na Bahia), entidade de luta na busca dos direitos das pessoas com albinismo terá a honra de participar como convidada do “ I SIMPÓSIO DA SOCIEDADE PANNAMERICANA DE BAIXA VÍSÃO NO BRASIL”. Mais uma vez nós albinos do Brasil, estamos participando de espaços importante na busca e na construção de políticas efetivas para o nosso seguimento. O evento “I SIMPÓSIO DA SOCIEDADE PANNAMERICANA DE BAIXA VÍSÃO NO BRASIL”, contará com a presença de renomados nomes da baixa visão nacional e mundial, destacando a presença de Dr.Donald Fletcher (EUA), Dr. Ronald Schuchard (EUA), Dra. Rosario Espinosa (Peru) e Karen Seidman (EUA).
O evento acontecerá nos dias 15 e 16 de março de 2013, no auditório do Iguatemi Business & Flat, Rua da Alfazema, 761, ao lado do Shopping Iguatemi, Salvador/Bahia. A APALBA, ,fará sua participação no evento dia 15 de março das 08:hs ás 11:00hs. 

BENGALA DA SUPERAÇÃO

Gavin Robert Stevens é um menino americano de quatro anos que tem Amaurose Congênita de Leber. “Ele é completamente cego”, afirmaram seus pais no site da fundação que leva o nome de Gavin. Eles filmaram o menino aprendendo a usar uma bengala, acessório que ajuda os deficientes visuais a se locomoverem. No vídeo, ele desce uma calçada pela primeira vez. “Posso fazer isso?”, pergunta ele, assustado. “Você pode, bebê, vá em frente”, responde a mãe. Muito emocionante!

QUER SER GENETICISTA?

Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras, diz pesquisa

Há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, número superior à população da cidade de São Paulo, informa pesquisa divulgada nesta segunda-feira pela Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), em um seminário sobre o tema realizado na capital paulista.

O estudo diz ainda que diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de doença - cujo conceito, ainda que não seja unânime, é de doenças que atingem uma parcela pequena da população -, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldades em obter o tratamento adequado ou precisam recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos.
Entre as doenças raras estão males como a esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa dos neurônios motores), o hipotireoidismo congênito, a doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a doença celíaca (intolerância ao glúten).
Estima-se que haja 7 mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
"Se individualmente atingem um número restrito de pessoas, em conjunto elas afetam uma parcela considerável da população mundial – entre 6% e 8%, ou 420 milhões a 560 milhões de pessoas", diz o levantamento.
"O desafio é considerável, levando-se em conta que 95% das doenças raras não possuem tratamento e dependem de uma rede de cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidade de vida dos pacientes."
'Barreiras'
No Brasil, pacientes com doenças raras enfrentam "diversas barreiras" para conseguir tratamento especializado e medicamentos, afirma a Interfarma. Como não existe uma política integrada de tratamento desses males, o atendimento ocorre de forma "fragmentada", na opinião da associação.
Dados do Ministério da Saúde citados pelo estudo apontam que há 26 protocolos clínicos para doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde) - esses protocolos são a "porta de entrada" para a assistência para doenças raras na saúde pública.
O Ministério contabiliza 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos e clínicos para doenças raras, 70 mil consultas realizadas e mais de 560 procedimentos laboratoriais para tratamento e diagnóstico, a custos de mais de R$ 4 milhões por ano.
Mas, segundo a Interfarma, além de algumas doenças não estarem inseridas em nenhum protocolo, apenas um dos 18 protocolos (o da doença de Gaucher, mal em que restos de células envelhecidas se acumulam sobre órgãos como fígado, baço e medula óssea), prevê o uso de "drogas órfãs", que são medicamentos específicos para doenças raras ou negligenciadas.
Com isso, muitos pacientes do SUS acabam tendo acesso apenas a medicamentos paliativos, "que amenizam os sintomas das doenças, mas não interferem em sua evolução".
"(...)O SUS, de uma maneira ou de outra, atende essas pessoas – porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes."
Interfarma
O estudo contabiliza 14 doenças raras que têm medicamentos órfãos já registrados na Anvisa (agência de vigilância sanitária) e comercializados no país, mas não disponíveis no SUS. Muitos pacientes recorrem então à Justiça, numa espécie de "corrida de obstáculos" para obter o tratamento adequado.
Segundo o estudo, "o fato de o Brasil não possuir uma política oficial específica para doenças raras não significa, porém, que os pacientes não recebam cuidados e tratamento. Os medicamentos acabam chegando até eles, na maioria por via judicial. E o SUS, de uma maneira ou de outra,
atende essas pessoas – porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes".
Outro problema é o déficit de geneticistas para desenvolver pesquisas a respeito e o fato de a maior parte dos centros de estudo de doenças raras se concentrarem apenas nas áreas mais ricas do Brasil.
Nos cálculos do estudo, faltam ao país 1800 geneticistas.
"Faltam pesquisas e informações sobre essas doenças; os profissionais da área carecem de treinamento e capacitação – o que compromete ou retarda o diagnóstico – e, muitas vezes, o próprio sistema de saúde não oferece meios para que seja realizado a tempo."
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2013/03/130311_doencas_raras_pai.shtml?print=1

TELONA QUENTE 68 (ALBINA)

A fauna do continente australiano apresenta animais ímpares, alguns ocorrendo apenas em partes bem específicas da região, como o diabo da Tasmânia.
Até que demorou pra aparecer animação povoada pelos marsupiais e demais bichos do que um dia foi chamado de Novíssimo Continente. E quando surgiu, o protagonista-herói nada mais é do que um coala albino.
Outback – Uma Galera Animal, coprodução Coreia do Sul/EUA, foi lançado ano passado. Outback é uma região natural da Austrália, que ocupa 2/3 do território do país. Lá vive o desprezado e humilhado Johnny, rejeitado pelos demais ursinhos e ursões devido a seu albinismo.
Ao fugir, é aliciado por um diabo da Tasmânia, metido a relações-públicas, que quer transformá-lo – sem que o coala imagine – em atração de um show de horrores. Os freak shows eram o final de diversas pessoas com albinismo no século XIX e começo do XX; sem oportunidade de sustento, submetiam-se à humilhação de viverem da exploração de sua “aberração”.
A coisa não dá muito certo no circo/show de horrores e, por acidente, Johnny e seus amigos acabam numa linda região, aterrorizada por um crocodilo e seus cães e urubus-asseclas, que controlam o abastecimento d’água. Moderninho, considerando-se que a luta por água será uma das batatas quentes que seguraremos em futuro bem próximo, dizem. Segue-se a usual e esperada história de superação e afirmação positiva da diferença de Johnny.
Pena que o albinismo do coala restrinja-se à alvura da pelagem. Não há referências à deficiência visual, fotofobia ou desconforto pela exposição ao causticante sol australiano. Imagino que deva ter sido mais prático suprimir essas limitações pra construir o heroísmo da personagem. Contudo, isso a empobrece, tornando Johnny apenas um coala branco, que passa a funcionar como o novo negro.

FOFURA CHILENA

Antes de irmos ao Chile consultamos sites e todos indicavam a cidade de Puerto Montt. Em Santiago, um amigo chileno nos aconselhou hospedagem na pequena Puerto Varas, a 20 km da irmã maior, Montt.
Nossa, que bom negócio fizemos! Puerto Varas é um encanto!
Arquitetura alemã, cheia de rosas, friazinha mesmo no verão, com atividades culturais, feira de artesanato e comidas típicas.
Olha, é tudo de bom mesmoo! 

OURIÇO APAIXONADO

Raro ouriço albino rejeitado por dono acha 'alma gêmea' em centro inglês

Um raro ouriço albino que foi rejeitado pelo dono encontrou sua "alma gêmea" no centro de resgate que o recebeu, no condado inglês de Essex. As informações são do site do jornal britânico "Daily Mail".

O animal do tipo pigmeu africano, chamado de Extra, se uniu rapidamente à fêmea Elsie – uma ouriço da mesma espécie, só que preta e branca. No início, houve um temor sobre como seria a reação dela com a chegada do novo morador, "de olhos vermelhos e pelos branquinhos", ao Parque Mistley Place. Felizmente, porém, os dois provaram que já são melhores amigos.
Segundo a proprietária do centro, Maureen Taylor, Extra e Elsie são muito ativos e dóceis. Juntos, eles cavam túneis o tempo todo para mudar de casa e ficar mais confortáveis. Os dois agora conseguiram uma permissão especial para viver na casa de Maureen e se manter aquecidos – sem calor, os bichos morrem.
"As pessoas compram esses animais de estimação por impulso, mas 5 minutos depois não os querem mais – não percebem a quantidade de cuidados que é necessária", destaca.
Esses pequenos ouriços pigmeus não hibernam durante o inverno porque seu habitat natural – a África – é extremamente quente, e o corpo deles não tem muita gordura para sobreviver.
No domingo de Páscoa (31) e na segunda-feira (1º de abril), Extra e Elsie vão se juntar a corujas, cobras, um gambá, um leopardo e outras criaturas exóticas para uma exibição pública especial no centro.
http://g1.globo.com/natureza/noticia/2013/03/raro-ourico-albino-rejeitado-por-dono-acha-alma-gemea-em-centro-ingles.html

CRÔNICAS DE UMA SURDA ORALIZADA

Crônicas da Surdez, de Paula Pfeifer, será lançado dia 20 de março, na Livraria Cultura do Shopping Bourbon Country.

Núbia Silveira

Surda oralizada, Paula se diz feliz, muito feliz, por ter conseguido editar pela Plexus a história de sua vida. “Conto todas as experiências por que passei em função da deficiência auditiva e que achei interessantes de dividir com as pessoas”, diz ela, autora do blog (http://cronicasdasurdez.com/) com o mesmo nome, que mantém desde 2010. Dedicado à deficiência auditiva, o blog conta com 30 mil a 35 mil visualizações mensais. Maior sucesso ainda é o Sweetest Person (http://sweetestpersonblog.com/),dedicado à moda, maquiagem, turismo, literatura e outros assuntos. Lançado em 2007, soma de 300 mil a 350 mil visualizações por mês. O que era um hobby “acabou virando quase um trabalho”, afirma Paula, cientista social, formada pela Universidade Federal de Santa Maria, que exerce as funções de técnica do Tesouro do Estado do Rio Grande do Sul.
Nascida há 31 anos em Santa Maria, onde vive até hoje, Paula enfrenta dificuldades auditivas desde os cinco anos. “A causa e início da minha deficiência auditiva são desconhecidas”, afirma. Em seus blogs, ela se revela uma mulher bonita, produzida, bem-humorada. Do tipo que faz do limão uma limonada. Em Crônicas da Surdez, o livro, ela reuniu apenas alguns textos encontrados no blog. Os outros são inéditos. No final da obra, estão “depoimentos de profissionais das mais variadas áreas (de médicos a oficiais de chancelaria do Itamaraty) que também têm deficiência auditiva, são surdos oralizados e levam vidas produtivas e independentes”.
Depois da noite de autógrafos em Porto Alegre, Paula pretende continuar viajando muito e “lançar o livro em várias cidades do país para poder conhecer os leitores do Crônicas que estão espalhados por aí”. Prepare-se para recepcioná-la no dia 20, lendo a entrevista que ela nos concedeu por e-mail:

- Sul 21 – Qual o maior desafio diário de uma pessoa com deficiência auditiva?

- Paula Pfeifer - Na minha opinião, é não conseguir captar as informações e conversas com a rapidez de uma pessoa que ouve. Nesse sentido, temos muito mais trabalho.
- Sul 21 – Em uma das crônicas revelas um dos teus medos: ir à praia com aparelho, correndo o risco de arruiná-lo com a maresia. Ficas na dúvida entre não usá-lo e permanecer no silêncio, sem a alegria de, além de sentir, ouvir o mar, ou usá-lo, o que acabas fazendo, e te deliciares com o barulho da água. O medo te ataca em outras ocasiões? Como o superas?
- Paula - Acho que medo não seria a palavra certa, mas sim saudade. Tenho medo de ir à praia com os AASI (aparelho de amplificação sonora individual), mas a saudade de ouvir o mar e as ondas fala mais alto. Uma pena que eu não possa entrar no banho com eles para matar a saudade de ouvir a água do chuveiro caindo como uma cachoeira no chão.
- Sul 21 – Quais as maiores dificuldades que sentes ao iniciar um novo relacionamento, seja profissional, de amizade ou amoroso?
- Paula - Fazer com que a pessoa nova compreenda e se adapte a alguns truques básicos: falar sempre de frente para mim, articular bem os lábios, não querer conversar no escuro, de preferência me cutucar quando quiser falar comigo em vez de ficar chamando, se eu estiver de costas. E entender que não gosto de ir a lugares escuros e barulhentos.
- Sul21 – Dizes que não gostas de falar em superação, porque ninguém supera uma deficiência. Mas, viver num mundo tão agitado, tão rápido e tão cheio de sons diferentes não é uma superação para todos nós, com ou sem deficiência auditiva?
- Paula - Ninguém supera uma deficiência, apenas adapta-se a ela.
- Sul 21 – Gostas de viajar e já viajaste bastante. A deficiência auditiva, de alguma forma, te dificulta conhecer novos países, novos idiomas, novas culturas? Tens algum caso marcante para contar?
- Paula - Contei muitos causos em sete páginas da revista da TAM de maio de 2012, número 53 (http://www.tamnasnuvens.com.br/revista/site/), que circulou em todos os voos nacionais e internacionais da companhia. Não dificulta nem um pouco, é uma questão de adaptação, planejamento e acessibilidade.
- Sul21 – Qual a maior falha da sociedade brasileira em relação às pessoas com deficiência auditiva?
- Paula - A desinformação. A mídia ajudou a noticiar, desde sempre, informações equivocadas. “Todo surdo é mudo, todo surdo usa língua de sinais, a língua de sinais é a língua natural do surdo, todo surdo precisa de intérprete e estuda em escola especial”. E os surdos oralizados, como eu, que não são e nem fazem nada disso? A surdez é uma deficiência HETEROGÊNEA, existem diferentes tipos e graus de surdez. Surdos oralizados têm necessidades diferentes dos surdos sinalizados. Nós nos comunicamos através da fala como qualquer ouvinte, utilizamos a tecnologia para voltar ao mundo dos sons, dominamos a nossa língua materna (português) em sua modalidade escrita e falada, falamos outros idiomas – mas, quando desligamos o aparelho auditivo ou o implante coclear, somos tão surdos quanto aqueles que não podem/querem ouvir.
- Sul 21 – Em um dos teus textos falas sobre a tragédia de Santa Maria. Dizes que ela te levou a pensar nas dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficiência auditiva em casos de emergência. O que achas que as casas de lazer – boates, bares, cinemas, teatros – deveriam oferecer e não oferecem aos que não ouvem ou ouvem pouco?
- Paula - Acessibilidade em cinemas e teatros para quem não ouve é simples e fácil: legendas! Em boates e bares uma sinalização das saídas de emergência bem visível.
http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=37090