RATINHO ALBINO TOCANDO O TERROR

 Lontra e rato albino, contrabandeados em mala de bordo, causam pânico em voo de Bangkok a Taiwan

Uma lontra e um rato levados na bagagem de mão de um passageiro provocaram pânico em um voo que ia de Bangkok para Taiwan em 4 de outubro. Um viajante encontrou o roedor albino com olhos vermelhos quando se dirigia ao banheiro do Airbus A320 em pleno voo.

As comissárias de bordo revistaram o avião e notaram uma segunda criatura – uma lontra de 30 cm de comprimento debaixo de um dos assentos. Imagens mostram o animal rastejando no carpete e os passageiros encolhidos em seus assentos enquanto observavam o caos se desenrolar.

O rato também foi encontrado e acabou mordendo um dos comissários que tentava capturá-lo. A tripulação do avião acabou descobrindo que os animais pertenciam a uma senhora chinesa, que alegou ter comprado as criaturas em um mercado na capital tailandesa.

Uma caixa com 28 tartarugas vivas também foi encontrada no bagageiro do avião, além de uma cobra, uma marmota, duas lontras e dois outros roedores, o que levou a uma investigação sobre contrabando de animais.

https://revistacasaejardim.globo.com/pets/noticia/2023/10/lontra-e-rato-albino-contrabandeados-em-mala-de-bordo-causam-panico-em-voo-de-bangkok-a-taiwan.ghtml

SAÚDE ALBINA EM FOCO, NA ÁFRICA

Esta semana no Saúde em Foco, um olhar sobre a vida das pessoas com albinismo em África.Uma organização do Zimbabwe luta contra o cancro da pele entre os albinos.

FELIPE MELQUIADES ESTREARÁ NO TEATRO

Cristian em 'Terra e Paixão', ator reflete sobre bullying por albinismo: 'Diferente'

Felipe Melquiades é o intérprete de Cristian em 'Terra e Paixão'. Em entrevista à AnaMaria, ele refletiu e contou nunca ter sofrido bullying devido ao albinismo. Ao contrário do ator, seu personagem é vítima de preconceito na escola e o assunto é repercutido na novela das nove da Globo. "Diferente", declarou o menino.

"Graças a Deus sempre tive muita sorte em relação a isso. Nem mesmo na escola, onde acontecem os maiores casos, nunca aconteceu comigo, diferentemente do Cristian", contou Felipe Melquiades. O ator de 'Terra e Paixão' ainda contou quais são seus cuidados com a pele. "Tenho que estar sempre com protetor e hidratando os olhos. O que tenho fora das telinhas, o Cristian também tem".Felipe ainda falou sobre a oportunidade de representar os albinos e trazer mais informações sobre o tema para o público. "Mostrando que nós, albinos, podemos fazer tudo, ter uma vida normal (com os devidos cuidados com a pele e visão). Além disso, tenho conhecido muitas pessoas especiais. Estou muito feliz e honrado com esse presente que o Cristian tem sido na minha vida", afirmou o artista mirim.

Ele contou, inclusive, que nunca havia pensando em seguir carreira artística. "Foi do nada, uma surpresa boa. Eu queria ser jogador de futebol. Hoje, já penso em seguir na carreira de ator, estou estudando para isso, pois tenho muito a aprender ainda e sempre".

Felipe Melquiades gostou tanto de atuar que vai estrear no espetáculo "As Artimanhas de Molière" no teatro, na qual interpretará um personagem já de idade avançada, diferentemente de Cristian. A peça tem sua estreia marcada para 21 de outubro no Teatro Fashion Mall, no Rio de Janeiro.

"Estou amando as aulas, agora já estamos ensaiando uma peça, tá sendo mais uma nova experiência porque é diferente da TV. Não é como eu imaginava. É bem divertido e me ajuda muito em tudo, principalmente na atuação", contou sobre as aulas de teatro que começou a fazer após iniciar em 'Terra e Paixão'.

https://anamaria.uol.com.br/noticias/novelas/cristian-em-terra-e-paixao-ator-reflete-sofre-bullying-por-albinismo-diferente.phtml

MELQUIADES VENCENDO DESAFIOS

Terra e Paixão: ator mirim comenta conscientização do Albinismo na TV

Aos 11 anos, Felipe Melquiades conquistou o primeiro trabalho como ator. Ele interpreta o doce Cristian, personagem que enfrenta os desafios do albinismo, em "Terra e Paixão", novela das nove da Globo. Feliz com o papel, Melquiades destaca a importância de falar da condição genética na TV e ainda conta as dificuldades que teve ao gravar as primeiras cenas do folhetim.

Em "Terra e Paixão", Cristian é filho de Lucinda (Débora Falabella) e Andrade (Ângelo Antônio). Além de lidar com a doença do pai, que sofre de alcoolismo, o personagem enfrenta bulliyng dos colegas da escola devido ao albinismo.

"É bem legal abordar esse assunto porque tem muitas pessoas que acham que o albinismo é algum tipo de doença e fazem bullying com os albinos", diz Melquiades, que tem albinismo óculo-cutâneo, ao iG Gente. Em seguida, ele faz questão de explicar: "Albinismo é só uma condição genética que altera ou zera a quantidade de melanina".

Ao contrário de Cristian, o ator nunca sofreu bulliyng por ser albino. "Nunca sofri nada do tipo, nem 'brincadeira', porque os amigos que eu tenho sempre ficaram do meu lado", comenta.

Dancinha do TikTok e bastidores

Por falar dos amigos, Melquiades fez muitas amizades no set. Ele afirma que foi muito bem recebido por Débora Falabella, Ângelo Antônio e Tatá Werneck - que faz Anely, tia dele.

"A Débora, a Tata e o Ângelo me dão algumas dicas. Quando eu não tenho fala, eles improvisam alguma coisa para mim. Eu, o Ângelo e a Tatá, a gente brinca muito e faz ioga com a Débora. Também dançamos bastante, já até gravei dancinha do TikTok com a Débora e com a Kizi Vaz (Nina)".

Dificuldades em cena

E a parceria com os atores foi presente em momentos difíceis de Melquiades. O ator conta que sentiu dificuldades nas primeiras cenas de emoção e a amizade com Ângelo foi crucial para que ele realizasse a gravação.

"Nas minhas primeiras cenas, que eu não conhecia ninguém lá. Eu comecei a olhar e tinha muitas pessoas. Aí a gente começou a conversar, eu e o Ângelo, a gente se soltou muito rápido. No cenário da casa do Antônio La Selva, na festa que teve no primeiro capítulo, a gente começou a brincar e ele quase quebrou o lustre, foi muito engraçado. Aí eu me soltei! Em algumas outras cenas de emoção eu me senti bem inseguro porque é bem difícil fazer elas", relembra Melquiades.

O pequeno também teve dificuldades em uma cena de choro. "Acho que foi a terceira cena de emoção que tive, que eu tinha que estar triste, tinha que chorar, só que como era uma coisa nova para mim, eu não estava conseguindo me concentrar muito bem. Nessa cena, eu falava que fiquei triste porque o meu pai, o Andrade (Ângelo Antônio), saiu de casa, mas eu não estava conseguindo pegar emoção da cena. Então, quando eu estava passando texto, a minha preparadora, a Tati Muniz, pediu para o Ângelo entrar lá e falar um texto, que ele não tinha, que ela inventou aí para eu criar emoção", relembra o ator mirim.

Ele conta que a estratégia deu certo e até Ângelo se emocionou com a cena: "Depois que [Ângelo] leu esse texto, ele chorou também lá fora, assistindo à cena.. Foi bem legal".

Caiu de "paraquedas" na fama

Melquiades nunca tinha atuado. Ele foi chamado para fazer o teste, pois a Globo procurava por um ator albino, e passou. Agora, o paulista, que se mudou para o Rio de Janeiro para atuar em "Terra e Paixão", está descobrindo um novo mundo.

Ele conta que ficou com vergonha no começo das gravações, pois não conhecia os atores veteranos. "Eu olhava para um lado e meu pai estava falando: 'Olha o Tony Ramos, a Glória Pires', mas eu não sabia quem eram essas pessoas porque eu não assistia novela, eu achava que eram só umas pessoas normais", relata, aos risos.

No entanto, depois se acostumou com o elenco e com a fama. "Eu tiro foto com tudo mundo, paro, dou beijo. Aqui no meu prédio, tem muitas pessoas que me conhecem. Estou gostando de gravar, de conhecer novas pessoas, porque algumas pessoas que eram fãs eu comecei a ser amigo, principalmente na escola", diz ele, animado.

O ator mirim já pensa no futuro. "Se eu fizer outra novela, qualquer personagem que vier para mim está bom [...] Eu nunca pensei em fazer isso, mas eu comecei a gravar, a conhecer o pessoal e vi que eu tinha um talento ali escondido, na parte de atuar e de decorar texto, gostei bastante e pretendo seguir essa carreira".

https://gente.ig.com.br/tvenovela/2023-10-12/terra-e-paixao--ator-mirim-comenta-conscientizacao-do-albinismo-na-tv.html

BAMBINHO ALBININHO

Raríssimo, filhote de veado albino é flagrado ao lado da mãe no Pantanal

Mais um registro especial feito na região Pantaneira! Desta vez, várias pessoas avistaram um animal raríssimo: um filhote de veado campeiro albino. As imagens foram feitas pelo biólogo Gustavo Figueirôa, durante um safari pantaneiro realizado na fazenda Caiman, em Miranda, no interior de Mato Grosso do Sul.

Segundo eles, a ideia do passeio era avistar onças-pintadas, mas a maior surpresa foi o veado. "O veado campeiro é uma espécie que não é comum de ser vista fora do Brasil, apesar da espécie ocorrer em vários biomas, ela é ameaçada em vários biomas, mas no Pantanal a gente consegue ver com uma certa facilidade em alguns lugares né! Porém, um veado albino é raríssimo!", completou Gustavo.

Com a câmera em mãos, Gustavo não perdeu tempo e começou a filmar o veado albino ao lado da mãe. Os dois bichos começaram a andar pelo campo, como se estivessem se exibindo para os turistas. "Deu para gravar, tirar fotos. A gente ficou uns dois minutos vendo eles. O filhote estava sempre acompanhado da mãe, foi bem legal!".

Após o registro, Gustavo foi conversar com moradores da região para saber se o animal albino já tinha sido registrado antes. Para o biólogo, o feito é considerado raríssimo.

"Um veado albino é a primeira vez que eu já ouvi falar. O pessoal da fazenda que mora lá há anos, vários pantaneiros que moram no Pantanal nunca tinham visto. Conversei com uma especialista que também trabalhou com albinismo entre as espécies de cervos. A especialista já registrou isso em outros locais, mas no Pantanal nunca tinha ouvido falar. Sim, é um registro raríssimo, raríssimo, raríssimo", enfatizou. Confira:

Mística e dificuldade para sobreviver

O biólogo explicou que o animal albino tem uma mudança genética, que faz com que o bicho não produz melanina, que o pigmento do corpo que dá a cor a pele. Gustavo comenta que essa alteração nos genes pode dificultar a sobrevivência dos animais albinos.

"As cores próprias dos animais servem para camuflar os bichos dos predadores. Então, um animal branco, ele se destaca no meio da paisagem. Encontrar um animal albino já é muito raro, e um animal que ele não é tão filhotinho assim, já é meio crescidinho. Então, dá pra ver que ele já passou alguns meses sobrevivendo mesmo com essa condição de albinismo".

Acostumado a ver todos os tipos de bichos, observar o veado foi como um recado para Gustavo. O biólogo disse que há uma mística ao entorno dos animais albinos, ainda mais entre os cervos.

"Sem dúvida acho que é um dos bichos mais raros que eu já vi na minha vida. Foi uma sensação única. Tem algumas lendas que dizem que o espírito da natureza aparece para pessoas de bom coração através de cervos, geralmente brancos. Considero que foi uma manifestação da natureza dizendo que eu estou no caminho certo, que foi um sinal de que estou trilhando o caminho da conservação mesmo".

https://www.jd1noticias.com/comportamento/jd1tv-rarissimo-filhote-de-veado-albino-e-flagrado-ao-lado-da-mae-no/125556/

BELEZA ALBINA VALORIZADA

Angolana Andréia Muhitu eleita a ‘mulher albina’ mais bonita de África

A modelo angolana, Andréia Muhitu, foi eleita no domingo último, 15 de outubro, como “Miss Albinismo” da África Austral 2023, no concurso Internacional (Miss albinismo África) realizado em Harare-Zimbábue.

Num evento cheio de glamour, que contou com a participação de nove países africanos, foi também coroado o angolano Arthur Mukonda como “Sr. Personalidade”.

Importa referir que o concurso “Mr and Miss Albinism Southern Africa 2023”, foi o primeiro do género, no mundo, a ser realizado no intuito de consciencializar a sociedade em geral de que as pessoas com ‘albinismo’ são iguais como todas outras, removendo, desta feita, o estigma e, também, acabar com a discriminação e os ”assassinatos em rituais de albinos”, especialmente em África.

https://portalxaa.com/angolana-andreia-muhitu-eleita-a-mulher-albina-mais-bonita-de-africa/

CALOR DESEPERADOR

"É assustador". Irmãs albinas desesperam com ondas de calor em Itália

As ondas de calor que têm atingido Itália e outros países europeus durante o mês de julho estão a deixar habitantes e turistas aflitos, mas há pessoas para quem as temperaturas altas podem ser ainda mais desesperantes.

É o caso das irmãs Matilde e Angelica Aureli, de 17 e 15 anos, que sofrem de albinismo. Normalmente, a vida das adolescentes já não é fácil. Os cuidados com o sol são mais que muitos. Mas com os termómetros a atingirem o vermelho, a situação torna-se ainda mais perigosa.

Em entrevista à Reuters, as jovens revelaram que, na maior parte dos dias, não saem de casa entre as 6h e as 21h. E quando o fazem é com chapéu, óculos de sol e guarda-sol com proteção solar UV.

"Quando saio de casa é óbvio que me sinto diferente dos outros. O sol incomoda-me muito os olhos. É mais fácil ficar em casa", disse Angélica.

O pior é que os verões estão a ficar cada vez mais quentes. O que faz com que as irmãs vivam preocupadas com o seu futuro. "Os verões estão a ficar mais quentes a cada ano que passa, o que é assustador para as pessoas albinas. O sol está cada vez pior. Está a ficar cada vez mais claro, o que é um grande problema", lembrou por sua vez Matilde, que durante estas ondas de calor raramente sai de casa e quando sai é para espaços interiores e com ar condicionado.

Recorde-se que o albinismo é uma doença genética no qual se verifica a ausência parcial ou total de pigmentação, ou seja, melanina, o que dá a cor ao cabelo, olhos e pele.

As pessoas com esta condição têm uma insuficiência na produção desta proteína, o que pode não só deixar o cabelo e a pele muito branca, como originais problemas de visão e pele muito graves, como o cancro da pele.

De acordo com as Nações Unidas, 1 em 5 mil pessoas na África Subsaariana e uma em cada 20 mil na Europa e América do Norte sofrem de albinismo.

Vários países europeus estão a ser atingidos por uma vaga de calor abrasador. Em Itália e Grécia os termómetros podem mesmo atingir os 48ºC. Em Roma, onde vivem Matilde e Angelica as temperaturas podem chegar aos 43ºC de máxima.

https://www.noticiasaominuto.com/mundo/2362509/irmas-albinas-desesperam-com-ondas-de-calor-em-italia-e-assustador

TV CIDADE VERDE FALA SOBRE ALBINISMO

BAHIA É O ESTADO COM MAIS ALBINOS

Os 80 quilômetros que separam Santo Antônio de Jesus, no recôncavo baiano, e a Ilha de Itaparica foram cruzados por Joselito Pereira, 67, diversas vezes durante a adolescência. Acompanhado da ânsia por descobertas e uma barraca de camping, o jovem saía escondido da família rumo às praias da ilha. Na época, Joselito não sabia que tinha uma doença genética e que o acúmulo de horas exposto ao sol, sem proteção adequada, traria consequências.

A pedagoga Domingas Pascoal, 42, tinha sete anos quando, em um passeio com a família, adquiriu uma queimadura de 2º grau na pele. Sem entender o que havia acontecido com a filha, a mãe de Domingas a levou ao médico em Inhambupe (153 km da capital), onde moravam. Descobriu que a terceira filha, que possuía a pele muito mais branca que os irmãos, tinha uma doença que piorava com a exposição ao sol. Foi o máximo de informação que teve ao longo de anos.

Domingas Pascoal e Joselito Pereira possuem albinismo. O distúrbio tem origem genética e se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina - pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. Além da genética, ambos possuem em comum sequelas físicas de uma época em que pouco se falava sobre a condição. Lutar por políticas públicas e evitar que mais pessoas sejam vítimas da falta de informação são os motes do Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado neste dia 13.

Ao menos 1.113 pessoas com albinismo residem na Bahia. A Secretaria Estadual de Saúde (Sesab) realiza, atualmente, o Mapeamento da População com Albinismo no estado, mas, até agora, só possui dados sobre 185 dos 417 municípios. Por isso, a quantidade total de pessoas albinas é muito maior. Segundo o levantamento, as três cidades com mais pessoas albinas na Bahia são: Salvador (313), Feira de Santana (194) e Vitória da Conquista (148).

Por não possuírem a quantidade ideal de melanina, os albinos estão mais sujeitos a sofrerem com queimaduras pela radiação solar e câncer de pele. Por isso, os cuidados com a exposição ao sol devem ser redobrados. Protetor solar, chapéus, óculos, roupas UV e evitar estar em ambientes abertos nos horários em que o sol é mais forte, são cuidados essenciais. Joselito só descobriu o albinismo aos 20 anos de idade (Foto: Acervo Pessoal) Joselito Pereira só descobriu a condição genética aos 20 anos. “Minha família sabia que eu tinha uma pele frágil, mas não tinha condições econômicas e nem financeiras para saber de fato o que era”, relembra. Antes de se mudar para Salvador para estudar, ele morava na zona rural de Santo Antônio de Jesus, onde convivia diariamente com o sol a pino.

Os anos exposto à radiação solar sem proteção fizeram com que ele adquirisse câncer de pele algumas vezes ao longo da vida adulta, chegando a ter mais de 100 lesões pelo corpo. “O tratamento para o câncer de pele é a retirada da lesão, mas quando os paciente possuem muitas lesões, acabam tendo que passar por muitos procedimentos cirúrgicos, por isso a prevenção é tão importante”, explica a médica dermatologista Iale Hora, da clínica Skincare.

O acompanhamento deve ser iniciado ainda na infância e deve contar com profissionais oftalmológicos. Isso porque os olhos também possuem melanina e a falta do pigmento ocasiona distúrbios visuais como hipermetropia e estrabismo.

Rompendo barreiras Durante 10 longos anos, a professora Domingas Pascoal evitou passar mais do que poucos segundos em frente ao espelho. Não gostava do que via quando enxergava seu reflexo, fruto do preconceito e discriminação que foi vítima durante a infância e a adolescência. A autoestima só se fortaleceu em 2012, quando começou a frequentar a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), que é, até hoje, referência no país. Nem sempre os filhos de casais albinos terão a mutação, que depende do tipo de gene afetado (Foto: Acervo pessoal) A professora se arrepia quando lembra a primeira vez que esteve em um ambiente em que não era a única pessoa com albinismo. Foi ali que sua vida começou a mudar.“Quando eu entrei na Câmara Municipal de Salvador e vi tantos albinos percebi que não estava só. Foi muito emocionante ver que as pessoas lutavam pelos nossos direitos. Eu me senti mais forte e meus olhos brilharam”, relembra. Por meio da Apalba, Domingas conheceu o angolano Jorge, seu marido, com quem tem uma filha. A pequena Luiza Maria, de oito anos, nasceu com a mutação genética, mas, diferente da mãe, aprende desde cedo o que é o albinismo. “Luiza adora ir para a frente do espelho e tem a autoestima bem trabalhada. Ela tem os esclarecimentos que meus pais não tiveram, eles só sabiam o mínimo: que eu não podia tomar sol”, relata.

Diferente de Domingas e Joselito, a fisioterapeuta Tuira Ornellas, 34, teve, desde cedo, informações sobre a condição genética. Com os cuidados redobrados, não desenvolveu câncer de pele. Tuira é diretora executiva da Apalba e está à frente da luta pela garantia de direitos da população albina. “As ações de prevenção tem um custo muito baixo. Para o Estado, é muito mais barato informar a população do que custear tratamentos complexos no futuro”, defende. A fisioterapeuta é mãe de Malu de 4 anos, que não possui albinismo (Foto: Acervo pessoal) Albinismo acomete pessoas negras com mais frequência A falta de dados sobre a população com albinismo na Bahia e no Brasil dificulta que políticas públicas sejam pensadas para esse público. O que se sabe é que o estado é um dos que mais possuem albinos no país, devido a grande quantidade de pessoas afrodescendentes. Quem explica é Lilia Maria de Azevedo, professora titular do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia, que já escreveu oito artigos acadêmicos sobre o tema.

“O albinismo tipo 2 é mais frequente em afro-americanos e africanos, ocorrendo em uma a cada 10 mil pessoas, o que explica a maior taxa de albinismo em populações do estado da Bahia, que apresenta uma frequência alta de afrodescendência”, afirma. O tipo 2 da confissão é caracterizado pela redução de pigmentação na pele, cabelos e olhos.

Um estudo encabeçado pela professora Lilia Maria identificou que a maior parte das pessoas albinas residentes em Salvador, em 2017, vivia nas localidades com mais pessoas negras na cidade. Ilha de Maré, Fazenda Grande III e Cabula foram os bairros em que mais pessoas albinas foram identificadas proporcionalmente a quantidade de habitantes. Os três bairros somaram 12 pessoas.

Para que os direitos básicos sejam garantidos às pessoas com albinismo, a Apalba luta pela implementação, na prática, da Política Estadual de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo no Estado da Bahia, instituída em março do ano passado. Entre as medidas estão: atenção especial na saúde, qualificação de profissionais e ampliação do acesso a serviços ambulatoriais. A garantia de distribuição de protetor solar gratuitamente já havia sido instituída no estado.

“A política traz uma linha de cuidado para essas pessoas, que vai trabalhar a prevenção e tratamento do câncer de pele e a questão da visão subnormal, além de articular com outras políticas do Sistema Único de Saúde”, pontua Antônio Purificação, técnico da Diretoria de Gestão do Cuidado da Secretaria de Saúde da Bahia (Sesab). Ainda não há estimativa de quando o mapeamento de pessoas com albinismo será finalizado no estado.

https://www.correio24horas.com.br/bahia/bahia-e-um-dos-estados-com-mais-albinos-no-pais-0623

MAYARA REIS FALA SOBRE SUAS EXPERIÊNCIAS ALBINAS

Dia 13 de junho é celebrado o Dia Internacional da Conscientização do Albinismo. Uma data importante para promover a conscientização e combater o estigma associado a essa condição genética.

A data foi criada em 18 de dezembro 2014, quando a Assembleia Geral das Nações Unidas adotou uma resolução histórica reconhecendo o albinismo como uma questão de direitos humanos.

Tornando esta resolução uma resposta aos inúmeros desafios e discriminações enfrentados por indivíduos com albinismo em várias partes do globo.

Para trazer luz a essa questão e compartilhar sua experiência, o Jornal de Brasília conversou com Mayara Reis, estudante de psicologia da Universidade de Brasília (UnB) e uma voz ativa na inclusão das pessoas albinas.

Nesta entrevista exclusiva, Mayara nos conta sobre os desafios enfrentados em viver em uma sociedade que muitas vezes não está preparada para suas necessidades e peculiaridades.

Assista à conversa na íntegra logo abaixo:

ALBINA, TRANS E AUTISTA

Autistas trans comentam vivências e preconceitos

O podcast Introvertendo, produzido por autistas adultos e com diálogos sobre o autismo, lançou o seu 247º episódio, chamado “Autistas Trans”. O episódio, apresentado por Luca Nolasco e Tiago Abreu, trouxe a designer de jogos Cecília Santos e o estudante de psicologia Noah Mucillo, ambos autistas e pessoas transgêneros.

A transgeneridade e o autismo de Cecília passaram despercebidos para a família por também ser albina. “Tanto a minha transição quanto o meu diagnóstico foram bem tardios. Fui a criança nerd, esquisita com poucos amigos ou muitas vezes nenhum, sofria bullying na escola. Só que por ser albina tanto eu quanto principalmente minha família, meu pai nunca suspeitou de eu ser trans nem autista porque ele achou que todas as minhas diferenças era por ser albina e ser discriminada pelo albinismo”, pontuou. 

Já Noah também se descobriu trans tardiamente, e o autismo foi diagnosticado aos 19 anos. “O fato de eu ser um homem trans me ajudou a pelo menos tirar uma parte da incompreensão que eu tinha sobre como eu sou, porque uma parte é eu sou trans, a outra parte eu sou autista e tem a geleca no meio”, acrescentou.

Cecília e Noah também comentaram sobre transfobia. “Existe hospitalidade, existe o acolhimento. Uma ou outra pessoa que é deliberadamente preconceituosa e existe também a pessoa que é preconceituosa por ignorância. Essa geralmente dá pra você conversar. Mas existe o preconceito institucionalizado que é: a pessoa é legal, ela entende, ela sabe que é o que é uma pessoa trans, só que ela vai dar algumas gafes, ela vai dar algumas mancadas. E às vezes é algo que a própria pessoa se corrige ou algo que normalmente passa despercebido pra gente, pra quem já está acostumada, serve para: Eu sei que a pessoa está sendo legal comigo, mas que ela não me vê como mulher de verdade”, Cecília comentou.

Noah concordou com Cecília e disse que “Eu acho que em qualquer lugar tem transfobia, tem capacitismo“. Além disso, ele defendeu que “a gente é enxergado só até o ponto onde é conveniente pras pessoas”.

O episódio está disponível para ser ouvido em diferentes plataformas de podcast e streaming de música, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts, Amazon Music e CastBox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.

https://www.canalautismo.com.br/noticia/autistas-trans-comentam-vivencias-e-preconceitos/

BULLYING DE MENTIRA

Fred Garcia, de 'Terra e Paixão', fala sobre desafios para gravar cenas de bullying

Albino, o personagem Cristian (Felipe Melquiades) é hostilizado pelos colegas de escola

Felipe Melquiades e Fred Garcia Divulgação

Desde que estreou, no dia 8 de maio, Terra e Paixão, nova novela das nove da TV Globo, tem trazido à tona histórias profundas e temas relevantes, como o caso de Cristian, filho de Lucinda (Débora Falabella) e Andrade (Ângelo Antônio). Albino, o personagem, vivido pelo ator paulista Felipe Melquiades, de 10 anos, é hostilizado pelos colegas de escola.

Nos primeiros capítulos da trama, o público pôde conhecer Bento, interpretado pelo ator brasiliense Fred Garcia, de 13 anos. O personagem faz parte da escola fictícia da novela e é uma das crianças que praticam bullying com Cristian.

Fred comemora seu novo papel, mas revela estar enfrentando dificuldades para gravar as cenas de bullying, já que ele é contra qualquer tipo de preconceito.

"A minha experiência atuando em 'Terra e Paixão' está sendo muito boa, estou fazendo muitos amigos e acho que está sendo uma grande evolução para a minha pessoa. Às vezes tenho dificuldades para gravar as cenas do bullying. É que é muito triste ver que existem pessoas que fazem realmente este tipo de coisa, pois na verdade somos todos iguais e todos amigos", argumenta Fred.

https://revistaquem.globo.com/entretenimento/tv-e-novelas/terra-e-paixao/noticia/2023/05/fred-garcia-de-terra-e-paixao-fala-sobre-dificuldades-para-gravar-cenas-de-bullying-e-muito-triste.ghtml

BULLYING SUPERVISIONADO

Ator albino de Terra e Paixão fala sobre apoio nos bastidores com cenas polêmicas

Chamando a atenção dos telespectadores por seu bom desempenho nesses primeiros capítulos de Terra e Paixão, o ator Felipe Melquiades interpreta Cristian no folhetim de Walcyr Carrasco.

O pequeno enfrenta cenas chocantes na história, já que sofre bullying na escola por ser albino. Em entrevista para a colunista Carla Bittencourt, do site Notícias da TV, o pequeno de 10 anos disse que nunca sofreu algo parecido por sua genética na vida real.

Por outro lado, revelou que segue recebendo apoio o tempo todo por conta da intensidade das cenas. A emissora disponibilizou apoio psicológico para o estreante nas novelas da casa.

“Graças a Deus nunca aconteceu isso comigo. Sempre tive amigos e uma rede de apoio excelente. As psicólogas acompanham essas cenas, mas eu sempre levei numa boa por não ter a mesma realidade que o Cristian”, começou dizendo o garoto.


Nos próximos capítulos de Terra e Paixão, o filho de Andrade (Ângelo Antônio) e Lucinda (Débora Falabella) será atingido por uma pedra na cabeça ao ser xingado por outros alunos.

Como nunca trabalhou atuando, o artista precisou ser chamado para um teste na Globo. Ele contou que a agência entrou em contato com a mãe e questionou se eles teriam interesse nos testes.

Após passar no mesmo, Felipe explicou que ficou muito feliz por saber que representaria os albinos do país na novela. Além disso, o intérprete de Cristian lembrou que já está sendo tietado pelos colegas de classe e também pela família.

O garoto revelou até mesmo que uma tia já pediu um vídeo gravado por Cauã Reymond, que é um dos protagonistas da novela no papel de Caio.

https://rd1.com.br/ator-albino-de-terra-e-paixao-fala-sobre-apoio-nos-bastidores-com-cenas-polemicas/

APARIÇÃO RARA

Único panda albino do mundo faz rara aparição na China após quatro anos de sua descoberta

Após quatro anos desde sua descoberta, o único panda albino já encontrado no mundo fez uma aparição rara. Sua existência foi revelada em 2019, quando ainda era um filhote, e agora novas imagens foram fornecidas pela Reserva Natural Nacional de Wolong, mostrando o animal caminhando pela reserva natural na província de Sichuan. Especialistas explicam que o panda albino é resultado de uma mutação genética e é considerado raro por duas razões: o albinismo e as condições vulneráveis da espécie. Até então, o animal só havia sido captado por câmeras de visão noturna, mas agora ele foi avistado circulando pela floresta e interagindo com outros pandas pretos e brancos, seus parentes. De acordo com autoridades chinesas responsáveis pela reserva, o panda albino é uma fêmea, enquanto o filhote presente nas filmagens tem entre um e dois anos de idade, enquanto o próprio panda albino já tem quase o tamanho de um adulto. Wei Rongping, do Centro de Conservação e Pesquisa da China para Pandas Gigantes, em entrevista ao jornal ‘Straits Times’ de Singapura, mencionou que, no final de fevereiro, as fêmeas de pandas selvagens de Wolong tornam-se agressivas quando um adulto se aproxima ou invade seu espaço, especialmente se estiverem com filhotes. No entanto, essa panda fêmea demonstrou extrema calma e não seguiu essa regra geral, levantando a possibilidade de que ela seja a mãe do panda albino. Atualmente, estima-se que existam um pouco mais de 1.800 pandas na região.

https://www.vidaenegocio.com.br/unico-panda-albino-do-mundo-faz-rara-aparicao-na-china-apos-quatro-anos-de-sua-descoberta-veja-video/

FELIPE MELQUÍADES ENSINA

Ator de Terra e Paixão, Felipe Melquiades fala sobre albinismo: “Não vemos muitos”

Felipe Melquiades, ator de Terra e Paixão, falou sobre o albinismo 

Michaele Gasparini

Ator de Terra e Paixão, Felipe Melquiades falou sobre o albinismo e detalhou como foi feito o primeiro teste dele na televisão. O jovem pontuou que nunca passou por bullying como o personagem passa e a família pontuou que foi uma preocupação para aceitar o papel na trama de Walcyr Carrasco.

“Fui chamado para os testes e fiquei muito feliz (ao saber que tinha sido aprovado). Principalmente, porque faria um personagem albino, assim como eu. Não vemos muitos albinos na TV”, contou o jovem em conversa com a Quem. “A princípio pensei muito, porque o personagem, Cristian, sofre bullying. Sempre nos preocupamos que isso não aconteça com o Felipe no dia a dia, mas a necessidade de trazer esse assunto em prol de muitos, falou mais alto”, Denise Melquiades, mãe do ator.

Segundo a SBD (Sociedade Brasileira de Dermatologia), o albinismo é uma condição provocada por uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor a pele, cabelo e olhos. A alteração leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, podendo desencadear problemas visuais. O ator de Terra e Paixão relatou que estava feliz com a participação na trama e afirmou que estava feliz em contracenas com Ângelo Antônio e Débora Falabella. “Eles são muito legais comigo e me ensinam muito, principalmente a ficar tranquilo nas cenas e tratar tudo como uma grande brincadeira”, disse.

“Minha mãe é preocupada, sim, mas nada como a Irene. Ela pega no meu pé para eu me cuidar em relação ao protetor solar e não esquecer os óculos de sol. Nunca passei por nada parecido com o que meu personagem passa. As pessoas só me perguntam se eu sou descendente de alemão, mas isso não me incomoda. Só respondo: ‘Não, sou albino'”, afirmou.

https://www.tvpop.com.br/146832/ator-de-terra-e-paixao-felipe-melquiades-fala-sobre-albinismo-nao-vemos-muitos/

FELIPE MELQUÍADES APRENDE

Felipe Melquíades estreia rodeado de estrelas em "Terra e Paixão": "Eles me ensinam muito"

Terra e Paixão tem chamado a atenção pela diversidade e pela abordagem de temas inéditos ou pouco explorados na telinha. O pequeno Felipe Melquíades tem apenas 10 anos, mas logo em sua estreia como ator, coloca em discussão o bullying sofrido por seu personagem, Cristian, maltratado pelos coleguinhas por ser albino. Albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pela primeira vez, o tema está em pauta na teledramaturgia. Em bate-papo com Retratos da Fama, o ator mirim conta um pouco sobre sua primeira experiência em novelas.

Como é para você contracenar com atores consagrados como Ângelo Antônio e Débora Falabella?

Está sendo maravilhoso, eles me ensinam muito, fora que brincam e me deixam bem à vontade nas cenas.

Como é o clima nos bastidores? Quais são os atores e atrizes mais divertidos, que brincam com o elenco infantil?

O clima é ótimo! Os atores que estão mais próximos de mim e são muito divertidos comigo são o Ângelo, a Débora, a Tatá, meu amigo Jonathan Azevedo e, quando vejo nos bastidores, o Cauã (Reymond) e o Tony (Ramos), sempre brincam comigo, eles são feras.

Você já passou por situações parecidas com as que o Cristian vivencia? Sofreu bullying na vida real?

Que eu me lembre não, sempre tive amigos maravilhosos.

Você sonha em seguir carreira como ator quando crescer? Se não, que profissão gostaria de ter?

Agora quero muito seguir na carreira de ator, antes, queria ser jogador de futebol.

VOZ ALBINA NA GLOBO

Menino albino de Terra e Paixão alerta para o preconceito e desconhecimento da síndrome

Felipe Melquíades interpreta o personagem da novela das nove

Um garotinho fofo vem chamando a atenção na novela das nove da TV Globo, Terra e Paixão. É Felipe Melquíades de 10 anos, que na trama de Walcyr Carrasco interpreta Cristian, filho de Lucinda (Débora Falabella) e Andrade (Ângelo Antônio). Portador de albinismo, o personagem de Felipe traz à tona o preconceito que pessoas com a síndrome passam na vida real e promove informações sobre a síndrome.

A saga de Cristian tem início quando ele é hostilizado pelos colegas de escola na novela. Num dos capítulos recentes o menino foi chamado de fantasma por ter a pele e os pelos extremamente brancos. Ele ainda sofreu agressão física e levado para um pronto-socorro.

A trama ainda irá mostrar problemas pelos quais os albinos passam com relação à pigmentação da pele e sensibilidade ocular. Albinos são extremamente sensíveis à luz do sol e o personagem Cristian vive no Matogrosso do Sul, região de extremo calor.

Denise Melquiades, mãe de Felipe, que é de São Paulo e se desloca para o Rio de Janeiro sempre que precisar gravar nos estúdios da TV Globo, já se manifestou dizendo que o trabalho do filho na novela é uma ótima oportunidade de as pessoas entenderem melhor o albinismo, pois a falta de informação acaba trazendo alguns problemas. Além de Felipe, ela tem mais um filho portador de albinismo.

E foi através de uma agência que a mãe de Felipe soube que a TV Globo buscava um menino albino para atuar em Terra e Paixão. Ao consultar o filho, ele aceitou o desafio – por uma ótima causa e acabou sendo selecionado pela direção da trama.

Através de seu papel na novela Felipe tem despertado o interesse do público por informações sobre o albinismo, que é um distúrbio genético caracterizado pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, dos pelos e dos olhos). Pessoas com albinismo apresentam pele muito branca, olhos, cabelos, cílios e demais pelos do corpo extremamente claros.

Dificuldades

O principal problema para a pele do albino é a exposição ao sol, que provoca queimaduras. Se a exposição for prolongada podem surgir lesões graves, inclusive câncer de pele. Em países tropicais, onde o sol está presente em todas as estações do ano, o uso de bloqueadores solares é imprescindível. Outro problema que pode afetar o portador da síndrome é o ocular, que vem acompanhado de astigmatismo e hipermetropia, movimento irregular do olho, estrabismo e fotofobia (sensibilidade à luz). Tratamentos médicos com especialistas são importantes para que os albinos tenham uma saúde mais equilibrada.

Prevenções

Evitar a exposição solar direta ou indireta;

Uso de óculos escuros com proteção para o sol, prescrito por oftalmologista.

Uso de chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;

Uso de produtos com protetor solar FPS, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada duas horas, se necessário.

https://observatoriodatv.uol.com.br/colunas/anddreh-ponttez/menino-albino-de-terra-e-paixao-alerta-para-o-preconceito-e-desconhecimento-da-sindrome

GOLFINHO ALBINO RARÍSSIMO

Golfinho albino raríssimo é avistado

Damares Alves

Imagem: Lloyd Edwards/Raggy Charters

Um acontecimento extraordinário surpreendeu um casal recém-casado e seus convidados durante um passeio de observação de baleias na África do Sul. No dia 4 de abril, em meio a uma viagem pela Baía de Algoa, na província do Cabo Oriental, um golfinho albino foi avistado, provavelmente pela primeira vez na história da região.

O filhote de golfinho-nariz-de-garrafa do Indo-Pacífico (Tursiops aduncus) foi visto pelo capitão do barco e dono da Raggy Charters, Lloyd Edwards, que descreveu a emoção do momento em uma publicação no Facebook.

O avistamento ocorreu quando Edwards percebeu um clarão branco na água entre cerca de 200 golfinhos. O filhote albino, com aproximadamente um mês de idade e 1 metro de comprimento, é possivelmente um verdadeiro albino, embora especialistas afirmem que apenas testes genéticos poderiam confirmar essa condição com precisão.

Albinismo e leucismo

O albinismo é uma condição genética que impede a produção de melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos, penas e olhos dos animais. Por isso, os animais albinos apresentam coloração branca e olhos rosados, mais sensíveis à luz. Essa condição pode ser confundida com o leucismo, que também afeta a produção de melanina, mas resulta em animais com coloração branca, amarela opaca ou manchas de ambas misturadas à coloração normal.

Imagem: Lloyd Edwards/Raggy Charters

A coloração branca sólida do golfinho sugere que ele seja um verdadeiro albino, e não leucista, conforme explicou Erich Hoyt, pesquisador da Whale and Dolphin Conservation (WDC) no Reino Unido e autor da “Encyclopedia of Whales, Dolphins and Porpoises”. No entanto, a falta de informações sobre a cor dos olhos do golfinho dificulta a confirmação do albinismo. Ainda assim, Hoyt acredita que o filhote tenha boas chances de sobrevivência até a idade adulta, mesmo com a visão prejudicada.

Sobrevivência e reprodução

Golfinhos-nariz-de-garrafa têm poucos predadores naturais, como orcas e grandes tubarões, e a cor do filhote albino não deve fazer diferença nesse contexto. Além disso, a visão comprometida não deve afetar significativamente a vida do animal, uma vez que golfinhos se comunicam e caçam por meio de sons. O indivíduo também deverá ser capaz de ter filhotes com coloração normal no futuro, a menos que seu parceiro também possua genes albinos.

Outros avistamentos

Essa não é a primeira vez que um jovem golfinho albino é avistado. Em junho de 2017, um golfinho Risso albino (Grampus griseus) de três anos de idade foi visto nadando com sua mãe na Baía de Monterey, na Califórnia. Na ocasião, especialistas também acreditaram que o indivíduo apresentava boas condições de saúde e grandes chances de sobrevivência.

https://socientifica.com.br/golfinho-albino-rarissimo-e-avistado-possivelmente-pela-primeira-vez-na-historia/

BONECAS INCLUSIVAS

Artesã cria bonecas inclusivas e linha com personagens regionais

Inês Machado fez bonecas que representam atleta Tião da Zica, bailarina Vitória Bueno e crianças autistas, com síndrome de down e deficiência.

Nayara Andery / 19 abril 2023

Crianças podem encontrar em brinquedos uma forma de se identificar com o mundo. Essa é a ideia da artesã Inês Machado, de Pouso Alegre, ao criar a linha de bonecas inclusivas que representam crianças negras, albinas, com autismo, síndrome de down e deficientes.

A inspiração veio da sobrinha albina e dois sobrinhos autistas. “Meus sobrinhos gostam muito de brinquedo molinho. E eles não têm como ser representados quando saem para algum lugar, pois o autismo não tem cara. Falei para minha irmã, que tal criar um boneco do autismo para ele? Deu certo, fiz o boneco e ele leva quando sai e agora as pessoas percebem que ele tem autismo.”

Apaixonada por bonecas desde a infância, Inês começou a fabricação há sete anos, por hobby. “Na infância eu tinha vontade de ter aqueles bebezões e eram muito caros. Sempre gostei de boneca e um dia falei que ia comprar uma máquina e iria fazer. Comprei a máquina e comecei a fazer bonecos para o meu filho, com macacão de bebê dele.”

Estilos e identificação

Inês participa do Programa de Gestão do Artesanato (Progeart) e faz bonecas humanizadas, tradicionais e inclusivas. “Criei a boneca deficiente física para brincar, tirar e colocar a prótese e se ver no brinquedo e vou fazer outros modelos como a de óculos.” O objetivo é ajudar as crianças a se relacionarem com o mundo “de forma lúdica, divertida e podendo ser representadas no brinquedo”.

Durante o curso o instrutor descobriu o talento dela para as bonecas inclusivas, um nicho de mercado ainda novo. “O projeto fez a gente sair da caixinha, fazer um trabalho de identidade e puxar o artesanato na raiz. Criei meus moldes e pesquisei histórias de Pouso Alegre para criar bonecos representando a minha cidade e com identidade minha.”

Assim surgiu a linha de bonecos inspirados em pessoas conhecidas e atuantes no Sul de Minas, como o atleta pousoalegrense Sebastião Cezário, conhecido como Tião da Zica. “Ele era casado com minha tia e gostava muito de criança. Ele tinha o sonho de criar uma horta comunitária para ajudar crianças carentes. E hoje tem uma creche que leva o nome dele e tem uma horta lá.”

O protótipo foi aperfeiçoado e ela quer agregar ao boneco sementes de hortifruti para incentivar crianças a plantarem e se alimentarem de forma saudável. “Eu fiz o boneco voltado para minha linha infantil. Criei o Tiãozinho da Zica.”

A bailarina Vitória Bueno, de Santa Rita do Sapucaí, é conhecida mundialmente e inspirou uma boneca. “Vi a história de superação de Vitória, me apaixonei e no outro dia sentei na máquina e saiu uma boneca que representa ela, é uma homenagem.”

Uma das linhas representa produtores de morango, idosos e tem modelos surpresa que serão lançados na feira da Progeart, em junho. Inês valoriza o artesanato colaborativo, a paixão por bonecas e quer fazer crianças felizes ao encontrarem a personalidade delas ou de pessoas da região, retratada em brinquedos.

https://terradomandu.com.br/index.php/2023/04/19/artesa-cria-bonecas-inclusivas-e-linha-com-personagens-regionais/

MELHORIAS PARA OS ALBINOS DA PARAÍBA. SERÁ?

MPPB cobra políticas públicas voltadas às pessoas albinas e secretarias de Saúde se comprometem a coletar informações

A Secretaria Estadual de Saúde (SES-PB) e o Conselho das Secretarias Municipais de Saúde da Paraíba (Cosems-PB) deverão elaborar, no prazo de 10 dias, um formulário para que as equipes de saúde dos municípios coletem informações sobre os dados populacionais das pessoas albinas e alimentem, posteriormente, os sistemas de informação do SUS e da Atenção Básica de Saúde (Sisab) com os dados obtidos.

A medida é um dos encaminhamentos da reunião promovida pelo Ministério Público da Paraíba (MPPB) com representantes da SES-PB, Cosems-PB, conselhos regionais de Medicina (CRM), Psicologia (CRP) e Enfermagem (Coren), ativistas e pessoas albinas para discutir e cobrar políticas públicas destinadas à população que tem o distúrbio genético caracterizado pela ausência total ou parcial de melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos).

De acordo com o Coletivo Albinos da Paraíba, as pessoas que têm essa condição sofrem com o preconceito na sociedade, com o bullying na escola e com o despreparo dos profissionais da saúde; também enfrentam dificuldade de acesso a serviços médicos especializados - como dermatologia, oftalmologia e assistência psicológica - e são mais suscetíveis de desenvolverem doenças graves, como câncer de pele e cegueira.

Problemas que poderiam ser resolvidos, inclusive, com medidas simples, já implementadas em outros Estados - a exemplo da Bahia e Alagoas -, como a disponibilização gratuita de kits com protetor solar, óculos escuro, camisas e chapéus com proteção solar (UVA/UVB) a esse público.

Descumprimento da lei

Além da invisibilidade e da ausência de políticas públicas por parte do Estado, o Coletivo também denunciou ao MPPB que a Lei Estadual 9.589/11 - que garante a distribuição de protetores solares à população albina - nunca foi cumprida.

Para garantir o direito à saúde dessa população, a coordenadora do Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça da Saúde do MPPB, a promotora de Justiça Fabiana Lobo, instaurou o Procedimento Administrativo 001.2023.018079 e promoveu, nessa terça-feira (18/04), reunião híbrida, no auditório da Promotoria de Justiça de João Pessoa e por videoconferência, com gestores públicos, Famup, CRM, CRP e Coren, Funad, ativistas e pessoas albinas. O objetivo é avançar na elaboração de políticas públicas destinadas a esse público.

Também participaram da reunião a coordenadora do Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça da Cidadania, a promotora de Justiça Liana Carvalho e o promotor de Justiça de João Pessoa que atua na defesa da Saúde, Leonardo Pereira de Assis.

Escuta acolhedora

Os representantes do MPPB destacaram que a reunião teve como objetivo ouvir a população albina do Estado da Paraíba e conhecer as dificuldades enfrentadas nas áreas da saúde e cidadania para que sejam dados os encaminhamentos adequados aos órgãos públicos, a fim de que sejam respeitados os direitos fundamentais dessas pessoas.

Na ocasião, o professor Adailton Aragão, ativista da causa albina, disse que no levantamento realizado para o seu mestrado, foi identificado que existem pessoas albinas nas cidades de João Pessoa, Bayeux, Santa Rita, Alhandra, Itapororoca, São Sebastião de Lagoa de Roça, Areial, Juazeirinho, Boqueirão, Remígio e Taperoá, sendo que 69,2% delas são mulheres e 30,9%, homens. O estudo também apontou que os albinos sofrem forte preconceito na sociedade e que falta representatividade dessas pessoas.

Os conselhos de classe e a Famup defenderam que o conhecimento sobre o albinismo é essencial para a não discriminação das pessoas e se colocaram à disposição para ajudar nas ações que promovam os direitos desse público.

A representante da SES-PB, Maria Izabel Sarmento, por sua vez, defendeu que as políticas públicas para as pessoas com albinismo devem ser reforçadas através da atenção básica e reconheceu que existe uma falha no IBGE e Sisab relacionada ao cadastramento e levantamento de informações sobre esse público, o que leva o Estado a não ter um dado correto sobre a quantidade de pessoas albinas em seu território.

Outros encaminhamentos

Além do levantamento de informações sobre as pessoas albinas no Estado, ficou deliberado que a SES-PB vai promover, em até 30 dias, uma reunião temática sobre o albinismo no Estado, com a participação do CRM, CRP e Coren, Instituto dos Cegos, Funad, Famup, Cosems e os coletivos das pessoas albinas da Paraíba. Foi sugerido que, nesta reunião, sejam discutidas a construção de um protocolo da atenção primária de saúde e a criação de campanha publicitária educativa sobre o albinismo.

Outra medida já adotada pelo CAO Saúde foi a elaboração de peças jurídicas (minutas de portaria para instauração de inquérito civil público, recomendação, TAC e ação civil pública) destinadas aos promotores de Justiça que atuam na defesa da saúde para auxiliá-los a investigar se os municípios em que atuam estão adotando as medidas necessárias para garantir o direito à saúde das pessoas com albinismo.

https://www.mppb.mp.br/index.php/30-noticias/saude/24911-mppb-cobra-politicas-publicas-voltadas-as-pessoas-albinas-e-secretarias-de-saude-se-comprometem-a-coletar-informacoes

PRIVILÉGIO ALBINO

 "Me sinto privilegiada", diz mãe de três crianças albinas

Stacey e Jason Chappel são pais de cinco filhos, dos quais três têm albinismo

Dos cinco filhos do casal britânico Stacey, 34, e Jason Chappell, 40, três nasceram com albinismo. A condição afeta a produção de melanina, o pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. Jay, 15, Leon-James, 3, e Amelia Grace, 1, usam óculos e têm deficiência visual. Eles também não podem sair de casa sem aplicar protetor solar fator 50 e a casa da família precisa ter cortinas blackout em todos os cômodos, já que a luz solar pode causar queimaduras graves nas crianças. Os outros dois irmãos, Sky, 13, e Lexi, 11, não têm a doença.

Apesar dos cuidados, Stacey se sente honrada em ter os três como filhos. “Eu me sinto privilegiada. Sou tão abençoada por tê-los, porque é uma condição rara”, declarou, em entrevista ao Metro UK. Ela também falou sobre a reação de estranhos, quando se deparam com as crianças na rua. “As pessoas dizem: 'Olha o cabelo dele, olha os cílios'. E eu falo: ‘Sim, ele tem albinismo’”, afirmou.

No entanto, não foi simples se habituar à rotina. Os pais, de South Tyneside, na Inglaterra, não sabiam nada sobre albinismo antes do diagnóstico dos filhos. Quando o filho mais velho, Jay, foi diagnosticado com apenas três semanas de idade, Stacey disse que “se culpava” pelo seu albinismo porque ela “o fez”. A mãe teve depressão pós-parto e inicialmente rejeitou a ajuda de outras pessoas, porque sentia que era sua responsabilidade cuidar do filho.

Stacey disse que as informações que eles receberam, na época, eram limitadas, mas eles faziam tudo o que podiam para apoiar o primogênito. “Como ele é nosso primeiro filho, foi uma curva de aprendizado”, disse Stacey. “Acho que foi mais desafiador quando ele começou a frequentar a escola - foi aí que começamos a pensar: 'Uau, isso é totalmente diferente'”, explicou.

Jay tem deficiência visual grave. Ele precisa usar fonte tamanho 36 para ler e, às vezes, tem problemas para sair ou atravessar a rua devido à sua visão reduzida. Diferentes condições climáticas – sol, chuva e neve – podem afetar a capacidade de Jay de identificar prédios, carros e trilhas, o que já causou vários acidentes. “À medida que crescia, ele sofria cada vez mais acidentes”, relata a mãe. “O que conseguimos ver a 3 mil metros de distância, ele só consegue ver a seis metros”, compara.

Quando Jay começou a estudar, a família passou a ter acesso ao apoio – tanto da equipe de deficientes visuais do conselho local quanto da Guide Dogs – a principal ONG do Reino Unido para pessoas com perda de visão.

Jay usa uma bengala para andar de forma independente. Ele também aprendeu a ler com as letras maiores e usar a tecnologia para facilitar sua vida. Os irmãos mais novos também receberam apoio. Leon-James está atualmente fazendo a transição do berçário para a escola primária, e Amelia-Grace participa das sessões My Time to Play, organizadas pela instituição de caridade, que ajudam crianças com perda de visão a desenvolver uma ampla gama de habilidades por meio da brincadeira.

As sessões também permitem que Stacey e Jason se conectem com outros pais de crianças com deficiência visual. "É tão bom conversar com alguém que entende você e seu filho", disse Stacey. “Ninguém está lá para julgar você e, às vezes, você se sente como se estivesse sendo julgado”, afirmou.

Ter albinismo também afeta a confiança. Segundo a mãe, Jay sofre de ansiedade e já ouviu comentários ofensivos de seus colegas. “Ele é muito tímido. Como aconteceram algumas coisas ruins com ele, ele acha que todo mundo vai ser desagradável”, continuou Stacey. “Tentar explicar que nem todo mundo é desagradável e que as pessoas estão lá para te ajudar, é tão difícil”, diz ela.

Leon-James, que, como o irmão, é deficiente visual, também já recebeu comentários ofensivos de estranhos. “Estávamos no supermercado e ele quase esbarrou em algumas pessoas. Pedi desculpas, mas a mulher disse: 'Não é de admirar que ele não consiga enxergar com esses óculos idiotas'”, conta.

Apesar dos desafios diários, a família espera que, ao falar mais abertamente sobre o albinismo, as pessoas pensem duas vezes antes de fazer comentários "desagradáveis". A mãe sente que muitas pessoas ignoram os desafios que as famílias podem enfrentar. Ela espera que as pessoas se conscientizem e tenham a mente mais aberta, desejando ajudar, em vez de desencorajar e julgar.

“Você conhece aquele ditado – nunca julgue um livro pela capa”, disse ela.

https://revistacrescer.globo.com/criancas/saude/noticia/2023/03/me-sinto-privilegiada-diz-mae-de-tres-criancas-albinas.ghtml