RECORDE ALBINO

Com dez membros albinos, família indiana bate recorde mundial



Após anos de preconceito, Roseturai Pullan, de 50 anos, e a mulher Mani, de 45, estão orgulhosos por estar no Livro dos Recordes. Eles são o pai e a mãe que deram origem à maior família de albinos do mundo, com dez pessoas.

Os seis filhos do casal, entre 25 e 18 anos, herdaram o albinismo dos pais. A filha Renu, de 23 anos, se casou com Rosheh, de 27, também albino. E os dois tiveram o pequeno Dharamraj, de dois anos, que também nasceu com a pele branquinha, cabelos quase brancos e baixa visão - efeito do albinismo.

O pequeno Dharamraj também nasceu com albinismo Foto: Reprodução / The Sun

- Nós não enxergamos muito bem e não podemos nos sentar ao sol por muito tempo, mas tentamos viver da melhor forma que podemos - explicou o pai Roseturai, que vive com a família em um apartamento de um quarto em Nova Déli, na Índia, e trabalha vendendo ovos.

Mani e Roseturai se casaram em 1983. Na época, os parentes dos dois julgaram união deles como algo muito bom, já que eram bem parecidos.

A família vive em Nova Déli Foto: Reprodução / The Sun

- As pessoas dizem que se você se casa com alguém com albinismo, é sinal de boa sorte e riqueza - explicou o pai - Mas isso não tem se revelado uma verdade até agora. Nós levamos uma vida muito apertada - destaca.

De acordo com o jornal "The Sun", por causa da pele e olhos claros, muitas pessoas na Índia pensam que a família é estrangeira. Mani admite que após o primeiro filho pensou em não engravidar mais, pois não queria que eles sofressem. Mas teve outros cinco.

Roseturai vende ovos para sustentar a família Foto: Reprodução / The Sun

- Agora eu vejo o albinismo como um presente de Deus - revelou ela, apesar de ter certeza de que os filhos não conseguirão bons empregos por causa dos problemas ma visão.

O albinismo é uma condição genética, que determina a ausência total ou parcial de pigmentos na pele, olhos e cabelos. Uma pessoa albina está mais suscetível a adquirir queimaduras, até câncer de pele, e provoca diversos problemas de visão.

Mani acha que o albinismo é um presente de Deus Foto: Reprodução / The Sun

http://extra.globo.com/noticias/mundo/com-dez-membros-albinos-familia-indiana-bate-recorde-mundial-4226927.html#ixzz1oM605G7X 

JUGANDO CON LOS OJOS

Desarrollan un videojuego que se controla con los ojos


El proyecto realizado por la universidad británica y liderado por el investigador de la universidad de Montfort Stephen Vickers, permite a los niños que sufren alguna discapacidad divertirse accediendo a juegos por ordenador. Estos estarían controlados a través de los movimientos oculares, permitiendo a los jóvenes discapacitados jugar con un ordenador.
Esta novedad tecnológica "añade un nuevo nivel de inteligencia a los juegos", según ha declarado Stephen Vickers. Además ha agregado que esta técnica de movimiento ocular para interactuar con dispositivos electrónicos "lleva estudiándose durante años".
A pesar del tiempo que lleva estudiándose el proyecto, se trata de un trabajo que resultará económico y accesible, ya que se ha desarrollado a través un sistema de bajo coste. Queriéndose conseguir llegar a la mayoría de los niños minusválidos independientemente de su poder adquisitivo.
El juego permitirá que a través de movimientos oculares, puedan tocarse botones o dirigir a un personaje mirando a diferentes puntos de la pantalla. Han desarrollado un juego del espacio que puede activar un 'arma' y disparar mirando fijamente a un botón. Si los ojos se enfocan en un botón en la pantalla, esto puede ser como el uso de un ratón cuando lo usamos para hacer "clic" en un botón.
El juego funciona a través del 'Eye tracking', que es una técnica que utiliza luz infrarroja para identificar dónde están los ojos que miran la pantalla y puede medir los movimientos mientras la persona observa la pantalla del ordenador.
Investigaciones realizadas por EE.UU. utilizan estos sistemas de movimiento ocular para estudiar enfermedades como el autismo, el seguimiento con los ojos está siendo desarrollado para otros tipos de necesidades especiales. Aprender a controlar este tipo de juegos con los ojos no sólo aportará a los niños discapacitados entretenimiento y diversión, sino que también les ayudará a aprender a navegar por la red.
http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=2319

SOLETRAGEM

Analfabetismo no Brasil evidencia desigualdades sociais históricas

Aline Naoe

As taxas de analfabetismo no Brasil, normalmente tratadas dentro do universo de números e metas, deveriam, segundo especialistas em educação, ser também analisadas dentro da área de política social e econômica, já que a população considerada analfabeta é a mesma que sofre de outros problemas que afligem o país. “Se você fizer o mapa  do analfabetismo no Brasil, ele vai coincidir com o mapa da fome, com o do desemprego, e da alienação. Não raro esse analfabeto é o que fica doente, o que passa fome, o que vive de subemprego”, afirma a pedagoga Silvia Colello, pesquisadora da Faculdade de Educação da Universidade de São Paulo (USP).

Os últimos dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) sobre analfabetismo configuram um mapa de desigualdades que Alceu Ferraro, da Faculdade de Educação da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), atribui à concentração de terra, de renda e de oportunidades. Segundo Ferraro, que já foi membro do Comitê de Pesquisa do
Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (INEP), “o país continua pagando o preço de dois fatores conjugados. Primeiro, do descaso secular do Estado, e, segundo, de um conjunto de fatores responsáveis pela enorme desigualdade social que tem, desde sempre, marcado a sociedade brasileira”.

Somos 14 milhões de analfabetos, segundo o IBGE. Desses, a maior parte se encontra na região Nordeste, em municípios com até 50 mil habitantes, na população com mais de 15 anos, entre negros e pardos e na zona rural, ou seja, encontra-se na população historicamente marginalizada. O censo relativo ao ano de 2010 revela uma redução de 29% em relação aos números apresentados em 2000, mas ainda insatisfatória, especialmente, quando considerados os critérios utilizados pelo IBGE. Hoje, é considerada alfabetizada a pessoa capaz de ler e escrever um bilhete simples. “Esse é um conceito muito discutível. Se utilizarmos um critério um pouco mais exigente, esses índices mudam e essa é uma das razões pelas quais o IBGE não muda esses conceitos, porque o que está jogo é a própria imagem do país”, diz Sérgio da Silva Leite, diretor da Faculdade de Educação da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e líder do Grupo de Pesquisa ALLE – Alfabetização, Leitura e Escrita.

Desigualdades regionais. Analfabetismo no Nordeste chega a 28% na população de
15 anos ou mais de municípios com até 50 mil habitantes, onde a proporção de
idosos não alfabetizados é de aproximadamente 60%.

Para o psicólogo, o IBGE trabalha no limite de uma concepção de domínio do código, um domínio mecânico da língua. Segundo Leite, é preciso que simultaneamente à alfabetização, a pessoa se envolva com as práticas sociais de leitura e escrita, ou seja, passando pelo processo de letramento. O termo, que começou a ser utilizado no Brasil na década de 80, surgiu para diferenciar-se do conceito de alfabetização. Silvia Colello, da USP, explica que o surgimento do conceito de letramento faz jus a um novo momento da sociedade brasileira, que já não mais aceita que o indivíduo saiba apenas desenhar o próprio nome. A professora comenta a dificuldade de traduzir a palavra alfabetizado para o inglês, já que no idioma há apenas o termo littered significando o conceito amplo de alfabetização. “Nos países de primeiro mundo, em que a difusão dos bens culturais é mais bem resolvida que no Brasil, ser alfabetizado é também ser letrado. As crianças aprendem a ler e escrever e automaticamente já se tornam usuárias da língua, é o mesmo processo”.

Embora o número de analfabetos absolutos esteja diminuindo, como aponta o IBGE, outros índices, como o Indicador de Alfabetismo Funcional (Inaf) indicam que aumenta o número de pessoas que não conseguem utilizar o conhecimento da língua para se inserir nas práticas sociais de uso da leitura e da escrita. Segundo a pedagoga, “os 14 milhões de analfabetos não são nada perto dessa imensa margem da população”.

Educação de jovens e adultos

Para Colello, a concepção do que é ser ou não alfabetizado depende do contexto e da realidade do país. Ela cita o exemplo do Movimento Brasileiro de Alfabetização (Mobral), programa criado na década de 1970 para erradicação do analfabetismo, mas cuja proposta pedagógica preocupava-se apenas com o uso funcional da língua. Para o sociólogo da educação Marcos de Castro Peres, da Universidade Estadual de Santa Cruz (UESC), programas como esse acabam contribuindo para estigmatizar ainda mais os analfabetos. Peres lembra que o Mobral acabou se tornando sinônimo de pessoa ignorante, atrasada e que o Brasil Alfabetizado, atual programa do governo federal para alfabetização, também tende ao fracasso. “Toda uma vida foi construída pela pessoa sem o uso da leitura e da escrita e não é nada fácil mudar isso. Para os indivíduos que são analfabetos até os 15 anos ou mais, definitivamente não é hábito ler e escrever e é impossível se mudar o hábito de vida de alguém somente com oito meses de curso de alfabetização”, defende.

Dados de
analfabetismo por faixa etária. Taxa na população com mais de 15 anos caiu de
13,6% em 2000 para 9,6% em 2010, somando quase 14 milhões de pessoas.

Além da interrupção brusca, Peres aponta outros problemas nos programas de alfabetização de jovens, ligados à condição de miséria social dessa parcela da população e que dificultam sua entrada e permanência em tais programas, como a falta de estrutura de transporte coletivo, falta de escolas no campo, necessidade de trabalhar etc. A formação dos professores também é um fator que preocupa. “Não são utilizados profissionais de educação para atuar como alfabetizadores nesses programas, basta ter o ensino médio completo para tal. Essa precarização acaba afetando o processo, comprometendo os resultados esperados ou as metas pretendidas com sua implantação”, afirma Peres.

Sérgio Leite, da Unicamp, ressalta também o descaso nos cursos de magistério. “São poucos os que têm em seus currículos a área de educação de adultos, que exige uma postura pedagógica diferente, de profundo respeito”. Leite tem pesquisado casos de professores que estão obtendo sucesso no trabalho com jovens e adultos e destaca como fator comum entre eles a afetividade na relação na sala de aula, a prática pedagógica preocupada com o sucesso do aluno e que busca se adequar à sua condição e ainda a união da alfabetização com o processo de letramento.

Fim do analfabetismo

Para Silvia Colello, da USP, erradicar o analfabetismo é uma meta válida, mas que traz consigo outro fantasma maior ainda, o da exclusão social, ligado a aspectos como a democratização dos bens culturais, o acesso à cultura, justiça, moradia e trabalho. Reduzir os índices de analfabetismo até sua erradicação total é um compromisso assumido pelo Brasil em diversas ocasiões e documentos. O “fim” do analfabetismo em números, no entanto, pode não significar, em termos reais, uma mudança efetiva. “O Brasil pode até cumprir essas metas de alfabetização, mas esses números nunca vão representar a real situação da exclusão educacional e do analfabetismo no país. Sempre por trás dos números estão ocultas as atrocidades praticadas com a educação em relação aos seus aspectos qualitativos”, pontua Marcos Peres, da UESC. “O qualitativo é sacrificado em prol do quantitativo para se cumprir metas, para mostrar números aos organismos internacionais que fornecem recursos para a melhoria da educação em países subdesenvolvidos como o Brasil”, completa o sociólogo.

http://www.inclusive.org.br/?p=22026

COMO CUIDAR DA PELE ALBINA?

Com as temperaturas cada vez mais elevadas, itens comuns dos dias quentes de verão, como protetor solar, hidratantes, chapéus e óculos escuros, são mais do que essenciais para proteger a pele dos efeitos nocivos do sol. Esses cuidados, muitas vezes ignorados, são ainda mais importantes para quem tem a pele extremamente branquinha e sensível à radiação solar, como os albinos. 

Ao contrário do que acontece com a maioria das pessoas, a exposição ao sol - para quem tem albinismo - não é sinônimo de cor bronzeada, bonita e saudável. Por não produzir melanina, pigmento responsável por dar cor à pele e protegê-la do sol, o albino se queima facilmente e corre mais riscos de desenvolver diferentes tipos de câncer de pele, como o melanoma maligno e o carcinoma, além de problemas oftalmológicos. 

O que fazer
A proteção contra a radiação ultravioleta é primordial para evitar o surgimento precoce do câncer de pele. “Entre os principais cuidados a serem tomados estão o uso constante de protetor solar e de óculos escuros com proteção para evitar complicações oftálmicas”, recomenda Carla Bortoloto, dermatologista clínica e cirúrgica do Instituto de Pesquisa e Tratamento do Cabelo e da Pele (IPTCP) e professora da Fundação Pele Saudável. 

Além disso, é recomendável também a utilização de acessórios como chapéus com abas, sombrinhas, roupas de tecido com trama bem fechada e visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.

Crianças albinas
Por pertencerem a uma faixa etária em que dificilmente há uma real dimensão dos riscos à saúde, as crianças albinas precisam de cuidados ainda mais especiais do que os adultos. 

“Elas não podem, de forma alguma, ficar expostas ao sol forte. Por isso, além da reposição do bloqueador solar a cada duas horas, recomenda-se inverter o horário das atividades ao ar livre para o período da noite”, indica Vania Carolina Piccinini Silva, dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD). 

Albinismo, o que é?
Ao contrário do que muita gente pensa, o albinismo não se trata de uma deficiência, mas de uma alteração genética, caracterizada pela ausência total ou parcial da melanina. Devido a essa falta de produção de pigmentos, os albinos ficam com a pele clara, os cabelos loiros ou brancos e os olhos de coloração azul-claro e rosado.

Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. “Essa alteração está presente em um para cada 20 mil nascidos vivos. A doença aparece desde o nascimento, mas não diminui, de forma alguma, a expectativa de vida do portador”, explica Carla.
http://suapele.terra.com.br/interna2.php?id_conteudo=902&pagina=3

ALBINO ENTRE DOIS MUNDOS

Descobri que o filme Entre Dois Mundos terá cena com um macaco albino. 

E se quando morresse, rolasse uma aventura em um mundo paralelo? É o que acontece com o protagonista de John Carter: Entre dois Mundos, que estreia na sexta (9) nos cinemas. John vai parar em um conflito em Marte e descobre que a sobrevivência dos habitantes está em suas mãos. O filme foi inspirado no primeiro livro do escritor norte-americano Edgar Burroughs, A Princesa de Marte. Em 2012, o personagem faz 100 anos.

O protagonista é interpretado pelo ator Taylor Kitsch, que ficou fascinado pela história, apesar do trabalhão que deu. "Meu personagem está definitivamente em uma aventura épica. Nenhum filme vai ser tão cansativo e exigente do ponto físico - e recompensador - como esse. Fui testado em todos os níveis e mais um pouco", conta.

Confira entrevista com o ator:

Que tipo de personagem é John Carter?

É um homem que perdeu tudo. Ele volta da Guerra Civil e encontra sua mulher e filho  mortos. Ele fica recluso e vaitrabalhar na mineração em busca de ouro. Ele sente culpa pela perda da família. John tem medo de assumir responsabilidades novamente.

Do que você acha que o público mais vai gostar?

Só a cena do grande macaco albino já vale o preço da entrada do cinema. Visualmente, vai ser incrível e o público vai se identificar com os personagens.

Como John Carter vai parar em Marte?

Ele entra em uma caverna na Terra para tentar escapar dos Apaches e é acidentalmente transportado para Marte quando, por acaso, encontra um medalhão.

John Carter tem poderes em Marte?

Não gosto muito de chamar de poderes, porque não é super-herói, mas sua força amplificada e habilidade para saltar baseiam-se na gravidade de Marte, que é menor.  A princípio, ele não se dá conta da força enorme que tem, mas quando isso acontece, começa a descobrir como utilizá-la em benefício próprio.

Você gosta de assistir a ficção científica no cinema?

Adoro um bom filme, principalmente, os que nos levam bem para o meio do conflito.

Você se divertiu nas cenas?

Gosto muito das cenas de luta. A cena do Grande Macaco Albino é algo de que eu, provavelmente, nunca esquecerei. O nível de energia naquela arena estava realmente alto. Soube logo no começo do teste de tela que essa cena seria épica. As apostas são incrivelmente altas e eu adoro isso.

http://www.dgabc.com.br/News/5944768/john-carter-estreia-nos-cinemas-confira-entrevista.aspx

CAIXA DE MÚSICA 61

O Livro do Genesis – Capítulo IX

Roberto Rillo Bíscaro

Talvez animados pelo relativo sucesso de crítica e recepção amigável dos fãs com relação à troca de vocalista, o Genesis não demorou pra lançar o sucessor de A Trick of the Tail. Em 27 de dezembro de 1976, saiu Wind and Wuthering. A proximidade do fim do ano, coloca a divulgação e recepção crítica do álbum em 1977, portanto. Ano muito pouco propício pra bandas de rock progressivo.

Naquele ano, o destruidor movimento punk estourou as tampas dos bueiros britânicos, em meio à brava recessão nas cidades mortas do pós-crise do petróleo. Os Sex Pistols lançaram seu único e fundamental álbum, onde vociferavam contra o “regime fascista”  da rainha e arrotavam que não havia futuro na Inglaterra. Começava a era das canções de três acordes, da cultura do “faça você mesmo”, que faria gravadoras independentes e artistas pipocarem por todo o reino. Anos depois, o próprio Phil Collins afirmaria que o movimento punk fora útil pra dar uma chacoalhada nas coisas. Ele tem razão; o pós-punk trouxe um período de ouro pra música pop inglesa, com bandas como The Cure, Siouxsie and the Banshees, Joy Division, New Order, The Smiths (os Beatles do indie-rock) e tantas outras.

Mas, em 77, as megaestrelas estavam sob a cusparada punk. Led Zeppelin, Queen e até o endeusado David Bowie eram atacados por seus excessos. O que dizer das bandas prog com sua autoindulgência, temas escapistas e complexas viagens sônicas? Emerson, Lake & Palmer, Pink Floyd, Yes e, claro, o Genesis, representavam a ordem estabelecida e foram desprezados e demonizados pela crítica e por toda uma geração de adolescentes e jovens proletários (ou modernetes) que não se enxergavam nos floreios de classe média dos progressivos.

Tony Banks classifica Wind and Wuthering como um de seus 2 álbuns favoritos do Genesis, mas, verdade seja dita, o trabalho não representa passo adiante na carreira da banda. É competente, bem tocado, mas carece de momentos brilhantes, exceto pela injustamente esquecida One For the Vine.

Citações literárias continuam misturadas com tentativas de humor, como atestam os títulos das instrumentais "Unquiet Slumbers for the Sleepers…"  e "…In That Quiet Earth" , que reproduzem  as frases finais do romance O Morro dos Ventos Uivantes (Wuthering Heights), de Charlotte Brontë e  da filler “Wot Gorilla”, referência a Chester Thompson, ex-Frank Zappa, que passara a acompanhar o Genesis nas turnês.

A historieta de All In a Mouse’s Night, onde os pontos de vista de humanos, dum rato e dum gato, não apenas remetem aos tempos de Peter Gabriel em termos de letras, mas demonstram certa excentricidade britânica. A energética Eleventh Earl of Mar adota um tom meio cínico co relação à nobreza, ao falar dum conde despreparado pra batalhas. Vibrante, com suas camadas de instrumentos e poderosas viradas de bateria, a faixa apresenta ainda um brilhante, porém discreto, trabalho de guitarra e violão de Steve Hackett.

Wind and Wuthering não apresenta solos de Hackett, que reconheceu não ter contribuído muito por estar gravando seu primeiro álbum-solo. Memorável a abertura de violão clássico de Blood on the Rooftops, que fala sobre televisão.

Detratores amam acusar Phil Collins pela avalanche pop do Genesis nos anos 80. Sem dúvida, o baterista-cantor tem generosa parcela de participação no processo, especialmente devido ao sucesso de sua carreira-solo, a partir de 1980. Mas, como explicar a baladice de Your Own Special Way, composta por Mike Rutherford e que chegou a frequentar o fundo da parada da Billboard e tocar em FMs norte-americanas? A faixa está mais pra easy listening do que pra prog rock. Era o começo da troca de identidade do grupo.    

Em meio a essa crise identitária, uma faixa se perdeu nas areias do tempo, infelizmente. A monumental One For the Vine – composta por Tony Banks – permanece apenas na memória de fãs mais devotos da fase prog e do tecladista, claro. Espécie de mini-Supper’s Ready, os quase 10 minutos da canção estão divididos em diversos segmentos perfeitamente integrados, sem dar impressão de colagem, como no clássico de Foxtrot. As variações rítmicas e repetição de temas e sua adesão à letra fluem com naturalidade numa chuva de teclados, bateria, guitarra e baixo e variações de vocal de Phil. A letra é sobre um homem que abandona sua comunidade por estar descontente com seu líder espiritual, pra terminar fazendo o mesmo em sua nova cidade e provocar a saída de outro homem, numa impressão de que a história sempre se repete. O grupo jamais atingiria a sublimidade de One for the Vine novamente.

A despeito do cataclismo punk, Wind and Wuthering cravou o sétimo lugar da parada britânica, que aliás, naquele longínquo 77 foi manipulada pela BBC a fim de não admitir que o single God Save the Queen, do Sex Pistols, atingira o topo.

O primeiro semestre do ano da revolução punk foi gasto em excursão pelo planeta, registrada no ao vivo Seconds Out, lançado em outubro.

Collins conta que numa tarde, enquanto o duplo ao vivo era mixado, Steve Hackett telefonou pro estúdio e anunciou: estou deixando a banda.

Ouça Wind and Wuthering, primeira coisa que ouvi em CD, nos idos de 1987/88...

ALBINOS CERCADOS ENTRE MITOS E INCOMPREENSÃO

A FACE BRANCA DO PRECONCEITO

Encontrei um texto bem interessante no blog A Grama da Vizinha a respeito do livro e a exposição de fotos Filhos da Lua, em Moçambique. O texto é de autoria de Sâmela Silva

Vez ou outra ela está lá. Uma garota branca, bem branquinha, a pedir esmolas no farol entre a Av. Julius Nyerere e Av. 24 de Julho. E a gente se cobre de um sentimento de impotência. O sol, o grande vilão, queima e mancha a pele da garota. Mas ele se torna um coadjuvante, perto do maior vilão de todos, o preconceito. Um dos temas que nunca imaginei abordar nos chama atenção diariamente aqui em Maputo, o albinismo.

Filhos da Lua - Albinos em Moçambique

Já vi muitos albinos aqui em Moçambique, mas infelizmente nenhum em uma posição privilegiada na sociedade, sempre em trabalhos inferiores, isso quando conseguem trabalho. Pensando neste assunto, hoje conhecemos um pouco do belíssimo trabalho do casal de fotógrafos Solange dos Santos (moçambicana) e Dominique Andereggen (suéco) e da Adods – “Associação defendendo os nossos direitos”, uma organização moçambicana sem fins lucrativos, que visa garantir que os direitos das pessoas portadoras do albinismo sejam salvaguardados. Os fotógrafos, moraram na Tanzânia e souberam de tantas crueldades que sentiram a necessidade de fazer um trabalho revelador sobre estas pessoas quando vieram morar em Moçambique. Assim, em parceria com a Adods, nasceu o livro e a exposição fotográfica: “Filhos da lua” (um dos modos de se referir à pessoas albinas), moçambicanos albinos. Assista aqui o depoimento de alguns participantes da exposição.

Uma parte do trabalho da Adods, consiste em uma doação financeira mensal e você se torna “Padrinho” de uma pessoa com albinismo aqui de Moçambique. “Padrinho” e “Afilhado” se conhecem, e o padrinho pode acompanhar de perto a educação e assistência médica do afilhado. Eu não imaginava que aqui em Maputo existisse um movimento assim. Fiquei muito feliz por conhecer!

Para quem não está aqui, seguem trechos do livro e algumas fotos da exposição “Filhos da Lua”:

“Tudo começou no leste da África há alguns anos atrás, quando vivíamos na Tanzânia, indiscutivelmente o pior lugar do mundo para nascer com albinismo. O país tem uma das maiores populações de albinos do mundo e eles estão sendo perseguidos pela sua pele branca. É um lugar onde ser albino é quase uma sentença de morte. A notícia dosassassinatos macabros, mutilações e sofrimento dessas pessoas bonitas deixou uma impressão muito forte em nós“.

“É uma maldição nascer albino na África Equatorial. Eles estão sob ameaça do câncer de pele e, por isso, raramente vivem para além dos 40 anos de idade. Além disso,a perseguição de pessoas com albinismo é baseada na crença de que partes de seus corpos transmitem poderes mágicos. Esta superstição está presente em algumas partes de África. As pessoas são condenadas ao ostracismo por causa do seu tom de pele. Elas são confrontadas com a discriminação, caçadas como animais e brutalmente atacadas tendo os seus membros decepados (braços, pernas, órgãos genitais) para serem vendidos no mercado negro para rituais de feitiçaria“.

Consegue imaginar isso? Em meio a iPads, cosméticos revolucionários, etc, o ser humanos ainda não conseguiu o básico, conviver com ele mesmo.

 

 

Tocante, não? A exposição ficará até 23 de Março, das 09h as 20h na Fortaleza(em frente a Feira do Pau, na Baixa da cidade) e é de borla (gratuita). Já a Adods, precisa de auxílio e voluntários e fica na Av. Salvador Alende, 560 (+258 827235990 / 845301852), anaela2003@yahoo.com.br.

http://agramadavizinha.com/2012/03/03/filhos-da-lua-albinismo-em-africa-a-face-branca-do-preconceito/

A SUPERAÇÃO DE CRIS

Imagine uma mulher, no auge do vigor, filhos pequenos, projetos em andamento, sonhos a serem realizados e uma notícia inesperada: um tumor na cabeça. O mundo, nesse momento, parece desabar e, para muitos, é a sentença de que a vida se encerra alí. É aguardar o fim, se possível, antecipá-lo.
Cristina Sousa viveu esse diagnóstico, viveu a longa trajetória para o diagnóstico, para a retirada do tumor, para readaptar-se à rotina de uma mulher de 50 anos. A história dessa mulher me tocou muito profundamente. Mais do que sua dor, sua experiência, Cris provocou em mim admiração. Admiração pela forma com que ela se expressa, sua naturalidade, seu aprendizado, sua fé.
http://www.viverembrasilia.com.br/cris-sousa-uma-historia-de-superacao/

ALBINO GOURMET 64

Pepino é tão refrescante!

CABEÇAS ALBINAS QUE BRIGAM

Cobra albina de duas cabeças vira atração

Uma cobra albina de duas cabeças tornou-se atração de um zoológico na cidade de Yalta, no sul da Ucrânia. Embora as cabeças estejam unidas a um único corpo, elas possuem autonomia e chegam até a brigar por comida, sendo preciso colocar uma barreira entre as duas cabeças para não se atacarem.
As duas cabeças também às vezes se contradizem na hora de escolher uma direção para se rastejar. Enquanto uma quer ir para um lado, a outra quer ir para outro. Por causa desses fatos e por ser uma espécie muito rara, a serpente vem se tornando uma sensação no Zoológico.

Segundo os cuidadores da serpente albina de duas cabeças, elas podem até se atacar ao ponto de se ferir uma à outra, pois reagem como se fossem animais distintos ao invés de um só. Contudo, apesar da nítida rivalidade entre as cabeças, nota-se que uma é mais passiva que a outra. Essa condição é muito rara e só ocorre um caso a cada 50 anos.

http://www.negociosdojapao.com.br/cobra-albina-de-duas-cabecas-vira-atracao/

ALBINO INCOERENTE NO SITE iSAÚDE

Dayanne Pereira, do site iSaúde Bahia, solicitou-me que escrevesse sobre minha experiência como pessoa albina. Em uma noite de folga, enquanto era banca de um concurso para professor substituto para o IFSP - Campus Presidente Epitácio, elaborei o texto abaixo, publicado no link
http://www.isaudebahia.com.br/noticias/detalhe/noticia/conheca-a-historia-do-albino-incoerente-e-descubra-que-e-possivel-superar-as-dificuldades-do-alb/

Agradeço à Dayanne pela oportunidade de informar o público a respeito do albinismo.

Conheça a história do Albino Incoerente e descubra que é possível superar as dificuldades do albinismo

O professor doutor Roberto Rillo Bíscaro sofreu bastante com o preconceito, mas conseguiu superá-lo buscando o bem-estar físico e mental

Por Roberto Rillo Bíscaro

Meu nome é Roberto Rillo Bíscaro, professor do Instituto Federal de Educação, campus Biriguí (SP). Nasci na cidade de São Paulo, em 1967. Sou uma pessoa portadora de albinismo, característica genética que consiste na ausência de melanina, substância que dá cor aos cabelos, pelos e olhos.

A falta de melanina significa que somos extremamente vulneráveis ao sol. Mesmo o mormaço pode causar queimaduras e o risco de desenvolver câncer de pele é muito elevado entre os albinos. Mesmo em dias nublados, o ideal é usarmos protetor solar com fator de proteção solar acima de 30, (re)aplicando a cada duas horas (custa caro ser albino!), chapéus de abas largas e mangas compridas. Delícia nos dias de calor tropical...

A maior parte dos albinos tem baixa visão e é extremamente sensível à luz, principalmente em ambientes abertos. Daí toca a gastar com óculos de grau alto, óculos escuros e diversos instrumentos como telelupas e afins. Tudo caro...

“Mesmo em dias nublados, o ideal é usarmos protetor solar com fator de proteção solar acima de 30, (re)aplicando a cada duas horas (custa caro ser albino!), chapéus de abas largas e mangas compridas”.

Tudo isso causa desvantagens na escola, por exemplo. Como enxergar as coisas escritas no quadro? Também fica difícil competir no mercado de trabalho. Diversos albinos apenas conseguem emprego devido à lei de cotas para deficientes.

O maior problema, na maioria das vezes, nem são as limitações físicas, mas o grande preconceito que enfrentamos.
 
Aos nove anos de idade, minha família transferiu-se para Penápolis, a  486 quilômetros da capital paulista. Se na metrópole eu já enfrentava algum preconceito, imagine numa cidade de 50 mil habitantes, onde o contato social é muito mais pessoal!

Quando criança, fui sistematicamente humilhado com apelidos como vovô, Branca de Neve, rato branco e até marciano (e olha que não sou verde!). Esses insultos doíam muito, porque é na infância que começamos a construir nossa autoimagem e tantas agressões verbais têm efeito devastador na autoestima, que, às vezes, danifica-se para o resto da vida. Não foi o meu caso. Acreditam que até adultos e idosos faziam comentários maldosos sobre minha diferença? 

Foi muito difícil, mas jamais deixei de frequentar a escola ou de sair às ruas; render-me à ignorância dos outros nunca foi uma opção para mim. Pelo contrário. Tentava destacar-me academicamente e era excelente nas disciplinas de Humanas (em Exatas, sempre fui um desastre!). Participava de peças teatrais, expondo-me bastante. 

Hoje vejo isso como forma de ter controle sobre minha vida. Quando as pessoas me apontavam na rua e xingavam minha diferença, estavam me colocando no centro das atenções. Pois bem, se era isso o que desejavam, eu mesmo ia para o centro, mas porque eu escolhia e não porque elas me colocavam.  

Conforme ficava mais velho, os insultos diminuíam, embora jamais tenham cessado de vez. Mas, eu mudara e ganhava cada vez mais respeito devido a minha excelência acadêmica.

Fui funcionário municipal, estudei inglês, tornando-me fluente sem ter saído do país, fiz faculdade de Letras e consegui trabalho nas melhores escolas do município, inclusive na própria faculdade onde me graduei. Em 1999, entrei para o programa de mestrado da Universidade de São Paulo - referência de qualidade na América Latina. Também doutorei-me ali, na rarefeita área de dramaturgia norte-americana.

Levo uma vida produtiva, de muito trabalho e atividades. Viajo pelo Brasil e ao exterior sozinho, claro que sempre respeitando minhas limitações visuais e de exposição ao sol.  Se não enxergo uma placa ou caminho, peço ajuda/informação. Se não dá para fazer programas ou passeios ao ar livre, sempre existe alguma possibilidade em locais fechados. O negócio é descobrir que não existe apenas uma maneira de curtir a vida e ser feliz. Não existe uma receita dizendo que não posso aproveitar a vida por não poder ir à praia ou pescar. Mas, posso e tenho prazer lendo, vendo filmes, saindo à noite, indo a um shopping com ar-condicionado ou a um museu. Ou, curtindo a praia no finalzinho da tarde, por que não? Sem esquecer o protetor solar, claro!

“O negócio é descobrir que não existe apenas uma maneira de curtir a vida e ser feliz. Não existe uma receita dizendo que não posso aproveitar a vida por não poder ir à praia ou pescar”.

Em 2009, criei o Blog do Albino Incoerente, com a finalidade de conferir maior visibilidade às pessoas albinas, lutar por políticas públicas de saúde específicas para nós e mostrar que podemos ter a tal vida produtiva que citei, afinal, nascemos sem melanina e não sem cérebro!

Inspirado pelo trabalho da Associação das Pessoas Albinas da Bahia (APALBA), único estado onde as pessoas albinas possuem alguns direitos garantidos, iniciei tenaz divulgação, despertando a atenção de importantes órgãos midiáticos, como Globo, Record, além de importantes jornais, revistas e sites aqui e no exterior. Operado de meu quarto, o blog serviu de inspiração para o deputado estadual paulista Carlos Giannazi  elaborar projeto de lei que, se aprovado, garantirá distribuição gratuita de protetor solar e óculos para os albinos daquele estado. Tal iniciativa difundiu-se para outros estados da Federação como Minas Gerais e Rio de Janeiro. 

Nada mal para o filho albino de uma empregada doméstica e de um alfaiate/vendedor de revista velha na feira, que muitos apostavam não daria nada na vida. 

O REFUGIADO ALBINO

Encontrei entrevista com um refugiado albino somali, vivendo em um campo de refugiados no Quênia. Não é uma grande entrevista e a introdução tem algo de inexato, mas traduzi o texto, porque sempre convém lembrar a dificuldade que boa parte da população albina africana enfrenta.

A Vida como Refugiado Albino em Lfo

Albinos são raramente vistos na Somália, devido ao calor extremo. O fato de não possuírem melanócitos – células produtoras de melanina, localizadas na camada inferior da pele e que filtram os raios ultravioleta do sol – torna-os mais suscetíveis ao câncer de pele, reduzindo sua longevidade. Estudos indicam que em condições favoráveis, o tempo de vida de um albino varia entre 30 a 50 anos. Eles não toleram temperaturas acima de 20 graus centígrados (sic) e são usualmente estigmatizados na Somália, devido a sua pele branca.

Somalia Report conversou com Mohamed Ibrahim, 26, albino residente no campo de refugiados Lfo.

Por favor, fale-nos sobre sua vida aqui.

Ela não é muito boa, devido a minha condição. Embora ainda enfrente discriminação por parte de alguns refugiados, agradeço a Deus por estar bem.

Quando você entrou no Quênia e de onde você é?

Sou natural de Mogadishu e entrei no Quênia em janeiro de 2009. Atualmente, minha saúde não é boa. Após longa e cansativa jornada, cheguei aqui com minha família. Fomos aceitos e temos vivido aqui desde então. À caminho do campo, perdi meu filho.

Como as pessoas o trataram? Você foi bem recebido?

Quando chegamos aqui, fomos completamente ignorados. Durante o primeiro mês, as pessoas nos visitavam em total perplexidade. Algumas tinham medo, como se fossemos ogros; outras jamais tinham visto um albino, portanto, tolerei tudo e construí minha vida lidando com isso. Nossos filhos sofrem torturas mentais e não podem sair para brincar com as crianças de sua idade. Na escola, elas também são segregadas.

Quantas pessoas há em sua família e quantas famílias albinas vivem em Lfo?

Somos em 4, contando comigo. Não sei o número exato de famílias albinas, mas creio que haja entre 10 a 15, quantidade pequena, considerando-se a população do campo.

Qual era sua profissão na Somália e o que você faz agora?

Eu não tinha uma profissão específica, mas já limpei a cozinha de um hotel e já fui pescador. Não deu certo como pescador porque eu era estigmatizado: ninguém comprava de nós, porque as pessoas pensam que somos doentes, portanto, nossa mercadoria também é doente. No momento, estou desempregado. Aqui no campo, impera a lei do mais forte. Se uma pessoa saudável não consegue emprego, imagine eu!

O que o fez fugir da Somália?

Não houve nenhum problema específico que haja me afetado, mas, quando a insegurança tornou-se diária, minha família e eu decidimos emigrar para este campo. Outras famílias haviam emigrado, então decidimos fazer o mesmo.

Você recebeu algum tipo de tratamento especial?

De modo algum; fomos tratados como os demais. Ao invés de receberem auxílio, algumas famílias chegaram a ser barradas na fronteira. Fui ao escritório central em Dadaab para denunciar e me asseguraram que tomariam providências, mas até agora nada foi feito. Nem sei se estão cuidando do assunto ou não.

O que é melhor para sua saúde: estar aqui em Lfo ou em Mogadishu?

Aqui, pois há alguns hospitais que nos dão assistência. De vez em quando, alguma organização humanitária nos dá alguma ajuda. Parece que as pessoas têm misericórdia por nós. Também há grupos de caridade islâmicos que nos auxiliam. Graças a Deus, a vida não é ruim.

Para terminar, qual é o seu pedido para o mundo?

Gostaria de pedir ajuda às pessoas boas e caridosas, para que cuidem de nós.

http://www.somaliareport.com/index.php/post/2838

(Essa matéria me lembrou uma canção da Sade, sobre uma mulher somali, catando grãos de arroz à beira duma estrada, pra alimentar os filhos.)