NINA ALBINA

 Mãe faz 'diário em vídeo' do cotidiano da filha albina: 'para que ela cresça entendendo sobre a própria identidade'

Registros são postados em uma rede social. Sarah diz que falta de conhecimento e medo distanciaram ela da filha, no começo, e privaram a vivência de momentos especiais. Ela deixa um recado para a filha do futuro e outras mães que estão passando pela mesma situação.

Diferente do restante da família, Catarina nasceu com pele e cabelos extremamente brancos. Foi um susto para a mãe, Sarah Barbaresco, de 34 anos. Ela contou ao g1 sobre os desafios de encarar a primeira maternidade sem conhecimento algum sobre o diagnóstico da filha: o albinismo, e como a partir disso resolveu registrar a rotina, as dificuldades e descobertas de uma criança albina. Tudo com a maior naturalidade possível, para que a filha "cresça entendendo sobre a própria identidade".

Segundo o Ministério da Saúde, o albinismo é uma condição genética muito rara que dificulta a produção de melanina no corpo e afeta a coloração da pele, pelos e olhos, além de causar deficiências visuais.

"Eu tinha muito mais medo pela ignorância. Eu não sabia o que que estava nas minhas mãos, o que eu ia enfrentar", comenta Sarah.

A descoberta


A pequena Nina, como é mais conhecida, nasceu em Ariquemes (RO) em 2019. Depois de 10 anos de casamento, Sarah e o marido decidiram ter o primeiro filho. Foi uma gravidez tranquila, com o pré-natal bem completo em todas as etapas.


Logo após o parto veio o diagnóstico de albinismo. Por conta da condição, Nina enxerga somente cerca de 30% da capacidade total, tem estrabismo, astigmatismo e precisa usar óculos desde os cinco meses de idade.

"Foi um baque muito grande logo nos primeiros dias. O médico falou assim: 'olha ela vai ter deficiência visual. Eu sei que não é fácil'. Foi como se eu tivesse ali com problema nos braços. Eu imaginei que a minha filha não ia enxergar, que ela não ia conhecer meu rosto".

Sarah relata que nunca tinha sequer ouvido falar de albinismo antes da Nina. Após receber as notícias, ela diz que teve medo do desconhecido e problemas com a falta de informação vinda principalmente dos médicos.

"Eu não encontrei algum médico que falasse: ‘olha, fique tranquila, o albinismo não afeta o cognitivo, não é contagioso, albinos têm o desenvolvimento normal, eles se adaptam, eles vivem normal. Ninguém me acalmou nesse começo" desabafou.

Durante a entrevista, Sarah apontou várias vezes que a falta de informação torna o processo da maternidade de uma criança albina mais difícil. Foi o que acabou distanciando ela da filha, no começo, e privou a vivência de momentos especiais.

"Eu não conhecia nada, era totalmente ignorante. Então eu sei que as pessoas não conhecem e precisam conhecer para tornar o mundo mais leve e mais gentil".

Busca por conhecimento

Procurando suporte, a mãe de primeira viagem foi até a internet e começou a pesquisar sobre tudo que podia. Foi assim que ela decidiu criar um perfil no Instagram chamado "Nina Albina".

Na rede social, Sarah conheceu profissionais que começaram a desmistificar suposições sobre o albinismo. Inicialmente era apenas um local para que ela trabalhasse a aceitação, mas acabou se tornando uma grande rede de apoio e uma espécie de "diário em vídeo".

"Eu comecei a alcançar outras pessoas que não sabiam sobre ou então outras mães de albinos mais novos ou os mais velhos que a Nina. Eles me acalmavam. E assim eu pude depois acalmar outras pessoas",

Também foi através da repercussão na rede social que Sarah descobriu um primo distante que também tem albinismo. Porém, antes de conhecer a Nina ele não entendia ou conhecia sobre a própria condição.

"Ele não sabia o que era albinismo, só sabia que tinha nascido branquinho, que tinha um problema de vista e se queimava fácil no sol. Ele cresceu sendo diferente, sem saber porque era diferente".

Porque seu cabelo é assim?

O perfil da Nina Albina mostra a relação de mãe e filhas, rotinas, dificuldades e descobertas de uma criança albina. Tudo com a maior naturalidade possível, para que a própria Nina cresça entendendo sobre a própria identidade.

"Hoje, com a informação que eu tenho sobre albinismo, eu quero proporcionar tudo que eu puder para ela para que ela saiba contornar as dificuldades que vão surgir", aponta Sarah.

Em um vídeo publicado esta semana, ela está brincando com areia em um parque com uma criança que lhe questiona: "porque seu cabelo tá amarelo? Porque seu cabelo é assim?". A voz da mãe aparece incentivando a filha a explicar o motivo, até que ela responde naturalmente e sorrindo: "é porque eu sou albina".

"Nenhuma das duas ali sabia o que, de fato, significa 'albina', mas esse já é o começo! Sei que muitas outras situações vão surgir e aos pouquinhos ela vai se sentindo segura, confiante, na medida em que conhecer mais sobre sua condição", escreveu a mãe na legenda do vídeo.

Preocupação com o futuro

A pele da Nina, assim como os demais albinos, é extremamente sensível ao sol e muito mais suscetível a ter um câncer de pele do que as pessoas que produzem mais melanina. Por este motivo ela precisa de cuidados maiores que outras crianças nesse sentido. Jamais pode esquecer de usar bastante protetor solar e deve evitar sair de casa quando o sol está em horários de pico.

Outra preocupação é com a visão. Nina faz acompanhamento intensivo com oftalmologista a cada seis meses. Essas questões trazem aos pais um pouco de medo sobre o que ela pode enfrentar no futuro.

"A grande maioria dos albinos não dirigem, não podem praticar determinado tipo de esporte ou atividade por causa da exposição ao sol. Vão ter muitas coisas que ela vai ter que se adaptar. Ainda não sei o quanto isso vai afetar a autoestima dela, talvez seja uma coisa que ela queria muito e não vai conseguir".

Ao ser questionada sobre qual recado ela daria para a Nina do futuro que talvez esteja passando por uma situação assim, Sarah respondeu:

"Peço que ela se acolha, se aceite e entenda que ela pode fazer as coisas do jeito dela e vai ser o melhor jeito. Se ela se deparar com dificuldades, que esteja bem resolvida e consiga se defender, saiba se posicionar. Que ela não deixe nunca que outras pessoas a calem e que ela consiga colocar a voz dela e fazer o que quiser".

Sarah também deixou um recado para outras mães que estão passando pela mesma situação que ela passou no início da maternidade:

“Que essa mãe se permita sentir tudo que ela quiser sentir. O puerpério é uma fase muito solitária, muito difícil. Ter que lidar com a maternidade e ainda uma maternidade atípica não é fácil. Então assim se permita chorar, sentir todos os medos, se permita passar por essa fase, mas saiba que ela vai passar. À medida que o bebê vai crescendo, a gente vai percebendo que eles são capazes e que tá tudo bem com eles, o nosso coração vai se acalmando".

https://g1.globo.com/ro/rondonia/noticia/2022/05/08/mae-faz-diario-em-video-do-cotidiano-da-filha-albina-para-que-ela-cresca-entendendo-sobre-a-propria-identidade.ghtml