MACEIÓ INCLUSIVA PARA ALBINOS

Secretaria de Saúde de Maceió disponibiliza serviços para pessoas com albinismo

Atualmente, 27 pessoas com albinismo são cadastradas pela Secretaria Municipal de Saúde e recebem suporte clínico - Foto: Ascom SMS

O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de melanina, onde ocorre a hipopigmentação, ausência da proteína que fornece coloração da pele, olhos e cabelos, o que pode acarretar sensibilidade na exposição da luz. De acordo com dados divulgados pelo Ministério da Saúde(MS), em 2022 cerca de 21 mil brasileiros possuíam essa condição. Essa alteração requer cuidados específicos para proporcionar qualidade de vida a essas pessoas.

Com o intuito de oferecer suporte a pessoas com albinismo, a Secretaria de Saúde de Maceió(SMS), disponibiliza uma rede de apoio e serviços para assistir de forma contínua quem possui a condição genética.

Rosário Vasconcelos, da Coordenação Geral de Atenção à Pessoa com Deficiência (CGAPD), explica como se dá o acesso ao serviço. “O primeiro contato feito nas Unidades de Saúde e Referências por demanda espontânea, onde há o encaminhamento médico ou através da nossa coordenação, onde realizamos o acompanhamento e a distribuição dos serviços para o Centro de Referência no Pam Salgadinho, que dispõe de todo suporte clínico com uma equipe multiprofissional”, informa.

Uma das pacientes assistidas pelo município é a pequena Laura Heloísa, de apenas dois meses, residente do Tabuleiro do Martins. Sua mãe, Evelyn Rayane, compartilha a experiência de ter um bebê com albinismo e ser assistida em Maceió.

“Foi uma surpresa pra mim saber que minha filha tinha nascido com albinismo, descobri logo após ela nascer. Eu não sabia sobre o albinismo, só que era uma coisa grave. Logo ao nascer, recebi todas as orientações, pesquisei sobre o assunto e entendi que Laura iria precisar só de cuidados e com os olhos. Procurei uma Unidade de Saúde e recebi todo o suporte. Minha filha está bem, vacinas atualizadas e sendo acompanhada por especialistas”, ressalta.

“Laura é uma criança linda e saudável que Deus colocou no meu ventre e agora em meus braços. Hoje sei que tenho capacidade total de cuidar e amar e com a ajuda da SMS fico mais tranquila”, concluiu a mãe da criança.

Para ter acesso aos serviços, o paciente ou responsável deve realizar um cadastro na rede municipal com documento com foto, cartão SUS, comprovante de residência, relatório ou laudo médico. A partir disso, são realizadas orientações necessárias sobre prevenção e cuidados e encaminhamentos para dermatologista no Pam Salgadinho.

“Atualmente, 27 pessoas com albinismo estão cadastrados recebendo total suporte. Além da assistência clínica, todos recebem protetor solar disponibilizado pela SMS, com o intuito de proporcionar acessibilidade e prevenção aos agravos dermatológicos e também oftalmológicos”, explica Rosário Vasconcelos.

https://www.tnh1.com.br/noticia/nid/secretaria-de-saude-de-maceio-disponibiliza-servicos-para-pessoas-com-albinismo/

OS ALBINOS E O PRESIDENTE DE MOÇAMBIQUE

O Presidente da República, Daniel Francisco Chapo, recebeu esta Quarta-feira, em Maputo, o Delegado Regional Centro e Norte da Associação de Apoios a Albinos de Moçambique (AlbiMoz), Cristiano Carlos Cumbane, que lhe apresentou os principais desafios enfrentados pelas pessoas com albinismo naquela região do país. A audiência teve como foco questões de segurança, saúde e inclusão social, com destaque para a urgência de protecção dermatológica e combate à perseguição supersticiosa.

Falando à imprensa no fim do encontro, Cristiano Cumbane informou que a audiência teve como objectivo partilhar com o Chefe do Estado uma visão abrangente da realidade vivida pelas pessoas com albinismo nas zonas centro e norte. “Nós colocámos este pedido no sentido de contextualizarmos àquilo que é o dia-a-dia, tanto das pessoas com albinismo que vivem ao nível da região centro e norte e no sentido de o Presidente da República ter a radiografia do clamor e do grito de dor […] no que diz respeito à protecção, tanto da pele e da visão”, afirmou.

O delegado regional da AlbiMoz descreveu a resposta do Presidente da República como encorajadora. “Nós saímos desta audiência com uma alegria e um sentimento de termos partilhado com um verdadeiro pai da nação, à medida que o Presidente da República levou a peito todas as considerações apresentadas”, disse, destacando o compromisso presidencial com a disponibilização de médicos dermatologistas para zonas rurais.

Cumbane alertou que a maioria das pessoas com albinismo vive em áreas remotas, sem acesso a cuidados especializados. “O grosso de pessoas com albinismo está no meio rural, lá onde não temos a especialização de dermatologista, não temos hospitais de referência”, explicou, referindo ainda os riscos de segurança: “Os locais de habitação […] não oferecem alguma segurança, o que, de certa forma, facilita o acesso aos inimigos ou às pessoas de má-fé”.

As práticas supersticiosas envolvendo o rapto e o assassinato de pessoas com albinismo continuam a preocupar a AlbiMoz. Neste sentido, foi apresentado ao Chefe do Estado o projecto Albinismo com Dignidade, com o objectivo de mapear as zonas com maior risco. “A nossa intenção neste preciso momento é levar avante um projecto com o nome Albinismo com Dignidade, que tem como objectivo mapear as zonas propensas a estas práticas”, revelou.

Outro projecto prioritário é o Casa Segura, que visa a construção de habitações seguras e condignas para pessoas com albinismo. “Este projecto será lançado assim que tivermos um parceiro disponível para financiar, numa fase inicial ou piloto, uma média de 100 casas distribuídas em todos os distritos onde estamos a operar como delegado”, declarou Cumbane.

O delegado regional da AlbiMoz solicitou também a inclusão de óculos e protectores solares no Sistema Nacional de Saúde. “Temos a questão que tem a ver com a disponibilização dos acessórios de protecção, que incluem os óculos de vista e os protectores solares que não estão disponíveis no Sistema Nacional de Saúde”, disse, acrescentando que o Presidente da República se mostrou empenhado em procurar soluções com parceiros nacionais e internacionais.

Na audiência, foi ainda levantada a necessidade de maior articulação entre as organizações que trabalham com a causa do albinismo, para facilitar o acesso a apoios. “É preciso que as organizações […] estejam representadas em um fórum, o que, de certa forma, vai permitir a facilitação de apoio e outras necessidades que o governo tem em vista”, defendeu. Cristiano Cumbane concluiu manifestando confiança no compromisso do Presidente Chapo com esta causa. “O Presidente da República, mais do que ninguém, acolheu esta sensibilidade e, de uma forma tão especial, disse a nós que estamos juntos”, declarou, reforçando o apelo à acção coordenada e urgente para garantir dignidade, segurança e saúde às pessoas com albinismo em Moçambique.

https://presidencia.gov.mz/?p=4018