PROTETOR SOLAR PARA LEONARDO

Mãe de filho albino diz que ainda sofre com falta de protetores solares gratuitos: 'É como um medicamento de uso contínuo'

Leonardo Sebastião da Cruz, diagnosticado com a condição genética desde que nasceu, vive de doações do produto.

Por Fernanda Cordeiro*, Larissa Pandori, g1 Sorocaba e Jundiaí

Leonardo Sebastião da Cruz, morador de Votorantim (SP), foi diagnosticado com albinismo — Foto: Arquivo Pessoal

O albinismo é uma condição genética marcada pela ausência total ou parcial de melanina, substância responsável por dar cor à pele, aos olhos e aos cabelos, além de proteger o DNA celular contra os raios nocivos da radiação solar, segundo especialistas. De acordo com os dados do Ministério da Saúde, atualmente existem 21 mil pessoas com a condição no Brasil.

Por conda da sua condição, criança deve passar protetor solar fator 60 a cada três horas. Para conseguir manter o estoque do produto, a mãe conta com a ajuda de doações, já que o gasto com os protetores solares pode chegar a R$ 700 por mês.

"Hoje o Leonardo está usando um tubo e meio, dois tubos de protetor solar por semana mais um tubo de pós-sol por semana. São oito tubos por mês só de protetor solar e quatro de pós-sol. Os cuidados diários incluem o uso constante do produto, independentemente do tempo — com ou sem sol, eu passo o protetor, porque o corpo dele não produz melanina. Para ele, o protetor solar é como um medicamento de uso contínuo", conta.

"Nos dias mais quentes, à noite, gosto de aplicar um pós-sol para acalmar a pele. Ele também precisa usar roupas com proteção UV, mas nem sempre consigo. Às vezes uso roupas de manga comprida para ajudar na proteção, além de chapéu e óculos escuros. Quanto mais o corpo dele estiver coberto, melhor, porque o sol realmente faz mal", complementa.

Moradora de Votorantim (SP) relata dificuldades em arcar com custos de produtos para tratamento de filho albino — Foto: Arquivo Pessoal

Além de Leonardo, Daniele também é mãe solo de uma menina de oito anos. Ela relata que não recebe pensão e cuida sozinha das duas crianças. Para divulgar a condição do filho e conseguir doações, ela compartilha a rotina com ele em um perfil nas redes sociais.

"Corro atrás, mas não estou conseguindo arcar com esse gasto, que tem ficado entre R$ 650 e R$ 700 por mês", lamenta.

Além da pele, a falta de melanina também afeta os olhos de Leonardo, que sofre com visão distorcida e alta sensibilidade à luz. O problema é comum em pessoas com esta condição, pois, conforme o Ministério da Saúde, elas apresentam hipopigmentação na íris e na retina. É por isso que, segundo Daniele, a criança precisa usar óculos com lentes escuras quando exposta ao sol.

"Nos olhos ele tem hipermetropia, nistagmo [movimento rápido e involuntário dos olhos], astigmatismo, baixa visão e albinismo ocular. Pessoas albinas não produzem melanina, que é responsável pela pigmentação da pele, dos olhos e dos cabelos. O Leonardo tem os cabelos brancos e todos os pelos do corpo também são brancos. A pele dele não tem nenhuma mancha ou pinta, justamente por não ter melanina. Os olhos também são afetados", explica.

Conscientização

Mãe de Leonardo relata dificuldades em manter estoque de protetores solares — Foto: Arquivo Pessoal

Justamente pela falta de uma legislação específica que garanta, por exemplo, a distribuição gratuita de protetor solar, Daniele ressalta a importância da conscientização sobre o distúrbio genético. Ela conta que, depois que Leonardo nasceu, passou a participar de grupos com outras pessoas albinas de todo o país.

"Entrei para aprender mais e cuidar melhor dele. Esses grupos discutem pautas importantes, fazem reuniões e assembleias para lutar por esses direitos. O protetor solar é considerado um item essencial para quem tem albinismo, já que precisa ser usado diariamente, mas ainda não é fornecido pelo poder público", diz.

A mãe também relata que, após a visibilidade do caso de Leonardo, diversas pessoas entraram em contato com ela e doaram protetores solares. No entanto, ela sente vergonha de pedir ajuda para repor o estoque.

"Além de conseguir comprar uma boa quantidade, também ganhei alguns. Algumas pessoas me encontraram nas redes sociais, algumas enviaram pelo correio, outras vieram entregar pessoalmente. Depois disso, o caso acabou perdendo visibilidade. Eu tenho vergonha de ficar pedindo ajuda, então não pedi mais. O que tenho atualmente é o que foi doado, e deve durar uns três ou quatro meses. Por enquanto, estamos tranquilos, por isso não voltei a fazer pedidos", conta.

"Muita gente já me disse que é uma causa justa, que vale a pena pedir, porque é para uma criança e todos sabem que protetor solar é caro. Mas infelizmente, também tem quem critique, quem diga coisas ruins na internet, que a gente está usando a imagem de uma criança para conseguir coisas de graça. Isso me entristece e me afasta da ideia de pedir ajuda", acrescenta.

Sem distribuição gratuita

Mãe de Leonardo relata que já tentou contato com a Secretaria Municipal da Saúde — Foto: Arquivo Pessoal

Daniele diz que já procurou a Secretaria Municipal da Saúde para saber sobre a disponibilidade dos produtos e, apesar de o distúrbio genético atingir mais de 20 mil pessoas, conforme o Ministério da Saúde, os protetores solares não são distribuídos gratuitamente pelas unidades de saúde.

"O Ministério da Saúde informa que o protetor solar não faz parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) do SUS", explica.

Há três meses, o g1 questionou as secretarias municipal e estadual da Saúde sobre a possibilidade de fornecer protetores solares à família.

Porém, a Secretaria de Estado da Saúde informou que a incorporação, exclusão e alteração de medicamentos, produtos e procedimentos compete ao Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Portanto, segundo a pasta, atualmente não há incorporação do produto para o tratamento do albinismo.

* Colaborou sob supervisão de Gabriela Almeida

https://g1.globo.com/sp/sorocaba-jundiai/noticia/2025/06/13/mae-de-filho-albino-diz-que-ainda-sofre-com-falta-de-protetores-solares-gratuitos-e-como-um-medicamento-de-uso-continuo.ghtml

QUEIXAS EM MOÇAMBIQUE

Pessoas Albinas queixam-se de sequestros e assassinatos

Nélia Mboane

Os assassinatos, extração de órgãos humanos e sequestros continuam a preocupar pessoas com Albinismo. Este grupo queixa-se de estigma e descriminação e exige respeito. O Ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos lançou hoje, a Semana de Conscientização sobre o Albinismo.

A semana de conscientização sobre o Albinismo acontece num contexto em que persistem muitos desafios, sobretudo no que diz respeito à protecção deste grupo, que muitas vezes se tem queixado de ser alvo de várias perseguições.

As pessoas portadoras de albinismo nasceram com ausência total ou parcial da melanina, e por isso, a sua pele é muitas vezes associada à riqueza e poderes sobrenaturais, tal como descreveu Leta Vasco.

“Mesmo quando ando na rua, as pessoas chamam-me de bolada. Atacam-me com palavras de riqueza dizendo que eu não sou pessoa”, disse, acrescentando que muitas destas pessoas vivem com medo, devido às perseguições para extração dos seus órgãos.

“Há momentos em que prefiro não me fazer à rua por causa destes comportamentos. Algumas pessoas atiravam-me pedras e outras cuspiam em mim”.

A falta de pigmentação da pele fez também com que Nelson Mazive tivesse que aprender a lidar com o preconceito, desde os seus primeiros anos de vida.

“Há descriminação e estigma na sociedade. Pessoas com albinismo são atribuídas nomes pejorativos e há um tratamento desumano”.

Falando no lançamento da semana de Conscientização sobre o albinismo, o Ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos, Mateus Saize, reconheceu que ainda há desafios para a protecção deste grupo.

“Os albinos continuam a enfrentar desafios significativos em matérias de direitos humanos, incluindo descriminação, exclusão social e graves violações dos seus direitos. O Governo está comprometido em resolver este cenário…realizando campanhas nacionais e internacionais de conscientização”.

Esta segunda-feira foi lançado o projecto Rights For Inclusion, com o objectivo de salvaguardar os direitos das pessoas com deficiência.

“É um projecto destinado especificamente a pessoas com albinismo, para a questão da promoção dos seus direitos e protecção da sua pele”, explicou Zeca José, representante do Fórum das Associações Moçambicana para Pessoas com Deficiência (FAMOD).

O albinismo é uma doença genética hereditária, na qual as células do corpo não são capazes de produzir melanina, um pigmento que, quando está em falta, resulta em falta de cor na pele, olhos, pelos e cabelos.

Assim, a pele de um albino é geralmente branca, mais frágil e sensível ao sol, enquanto que a cor dos olhos pode variar de azul muito claro quase transparente a castanho. O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo assinalou-se a 1 de Junho.

https://opais.co.mz/pessoas-albinas-queixam-se-de-sequestros-e-assassinatos/

CONSCIENTIZAR PARA INCLUIR

Desinformação e crenças erradas alimentam violência contra pessoas com albinismo em Moçambique

A falta de informação sobre as causas do albinismo, em conjunto com a discriminação e crenças erradas, tem tornado indivíduos com esta condição alvos de violência e estigmatização em várias comunidades de Moçambique.

A situação foi abordada pelo ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos, Mateus Saize, durante o lançamento das celebrações do Dia Internacional sobre a Consciencialização do Albinismo, que se assinala a 13 de Junho. O lema deste ano é “Reivindicar os nossos Direitos: Proteger a nossa Pele, Preservar as nossas Vidas”.

Mateus Saize destacou que os prevaricadores exploram a condição das pessoas com albinismo, acreditando que partes do seu corpo possuem propriedades mágicas que podem aumentar a eficácia de poções. “Esta falta de compreensão leva a um ambiente de medo, não só pela condição genética das vítimas, mas também pela ignorância que ainda persiste em algumas localidades”, salientou.

O ministro condenou as práticas nocivas que violam os princípios consagrados na Constituição da República de Moçambique e nos Tratados Internacionais de Direitos Humanos. Desde a aprovação em 2015 do Plano Nacional de Acção sobre o Albinismo, o governo, com o auxílio de parceiros de cooperação, tem promovido avanços em áreas como apoio psicossocial, acesso a cuidados de saúde e combate à discriminação.

“Estamos a intensificar iniciativas que produzem impactos positivos, focando na harmonização das leis penais relacionadas com crimes contra pessoas com albinismo, na realização de campanhas de sensibilização e na inclusão social de crianças com albinismo nas escolas”, afirmou Saize.

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O governo colabora também com Organizações da Sociedade Civil (OSCs) que trabalham na defesa dos direitos dessas pessoas, assim como no apoio a áreas como educação e saúde. Contudo, o ministro reconheceu a existência de desafios persistentes, como a falta de dados estatísticos sobre a população com albinismo, a dificuldade no acesso a cuidados de saúde especializados e a necessidade de combater a impunidade.

A cerimónia foi ainda marcada pelo lançamento do Projecto “Rights For Inclusion”, promovido pelo Fórum das Associações Moçambicanas de Pessoas com Deficiência (FAMOD) e financiado pela Embaixada da Noruega, com o objetivo de promover o acesso e a inclusão social das pessoas com deficiência e albinismo em Moçambique.

Zeca Chaúque, presidente da FAMOD, expressou a esperança de que o projecto traga resultados significativos no desenvolvimento da igualdade e no combate à discriminação.

A celebração pretende não só consciencializar a sociedade sobre a necessidade de reconhecer os direitos das pessoas com albinismo, mas também servir como plataforma de ação para a promoção da inclusão e apoio à defesa dos seus direitos.

https://noticias.mmo.co.mz/2025/06/desinformacao-e-crencas-erradas-alimentam-violencia-contra-pessoas-com-albinismo-em-mocambique.html

MOÇAMBIQUE INSEGURA PRA ALBINOS

Neutralizados supostos assassinos de uma jovem albina no Dondo

Dois cidadãos, J. Jimo, 30 anos de idade, e D.Paramoda, 24 anos, foram detidos pelo Serviço Nacional de Investigação Criminal (SERNIC) acusados de serem os assassinos de uma jovem de 14 anos de idade, albina, no distrito de Dondo, província de Sofala.A vítima foi dada como desaparecida no dia 7 do mês corrente da sua banca onde fazia o negócio de venda de banana, e o seu corpo foi encontrado sem vida e atirado no rio Mbuza, ainda no distrito de Dondo.

O porta-voz do SERNIC, Alfeu Sitoe, disse hoje que três dias após o crime os detidos teriam efectuado chamadas telefónicas para a mãe da vítima para exigir o dinheiro de resgate no valor de 10 mil Meticais.

Interrogados sobre o seu envolvimento no crime confessaram terem efectuado as chamadas, mas negaram terem sido eles a raptar a menor e alegam terem tido o número da mãe depois que ouviram o anúncio do seu desaparecimento através duma rádio comunitária.

Entretanto, o SERNIC diz que estes são procurados pela justiça no distrito de Dere, Província da Zambézia por serem integrantes das manifestações pós eleitoral. Os mesmos são confessos e inclusive estiveram na posse de armas de fogo retiradas de unidades das Forças de Defesa e Segurança daquele distrito.

https://www.jornaldomingo.co.mz/destaque/neutralizados-supostos-assassinos-de-uma-jovem-albina-no-dondo/